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Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 61 (2013) 23–30

Article original

Prévalence de l’autisme et autres troubles envahissants du développement :données des registres francais de population. Générations 1995–2002

revalence of autism and other pervasive developmental disorders: Data from two French childhooddisabilities registries for children born between 1995 and 2002

M. Delobel a,∗,b, M.-E. Van Bakel c, D. Klapouszczak a,b, C. Vignes a,b, T. Maffre d,e,J.-P. Raynaud a,b,e, C. Arnaud a,b,f, C. Cans c,g

a Inserm, UMR 1027, faculté de médecine, université de Toulouse 3, 37, allées Jules-Guesde 31062 Toulouse cedex 9, Franceb Université Paul-Sabatier, 31000 Toulouse, France

c Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP), 38000 Grenoble, Franced Centre ressources autisme Midi-Pyrénées, hôpital La-Grave, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France

e Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, hôpital La-Grave, CHU de Toulouse, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, Francef Service d’épidémiologie clinique, 31000 Toulouse, France

g Équipe TheMAS, faculté de médecine de Grenoble, université Joseph-Fourrier, Grenoble Université 1, pavillon Taillefer, 38700 La Tronche, France

ésumé

ontexte et objectif. – L’augmentation de prévalence des troubles envahissants du développement est documentée dans la littérature internationale,ais les données restent parcellaires en France. L’objectif est d’analyser l’évolution récente des prévalences des TED à partir des données des

eux registres de population en France.éthode. – Ces deux structures enregistrent tous les cas de troubles envahissants du développement chez les enfants résidant dans les départements

oncernés au cours de leur huitième année de vie, après accord parental. Les données sont recueillies à partir des dossiers médicaux disponiblesans les différentes sources de données et les diagnostics sont codés selon la Classification internationale des maladies (CIM10). Les donnéesrésentées ici concernent les enfants nés entre 1995 et 2002. Les taux de prévalence ont été calculés pour 10 000 enfants résidant dans leur huitièmennée dans chaque département.ésultats. – Le taux de prévalence global dans la huitième année de vie sur l’ensemble de la période était de 31,9 pour 10 000 enfants en Haute-aronne et de 34,9 pour 10 000 en Isère, avec une tendance à l’augmentation entre 1995 et 2002 significative en Haute-Garonne. Le sex-ratio étaite 3,8 et 3,5 respectivement en Haute-Garonne et en Isère. Dans les deux départements, environ la moitié des enfants présentait une déficiencentellectuelle associée.onclusion. – Les données issues des deux registres francais sont tout à fait comparables et montrent des taux de prévalence des troubles envahissantsu développement qui se situent dans la fourchette basse de ceux publiés dans la littérature internationale.

2012 Publié par Elsevier Masson SAS.

ots clés : Autisme ; Troubles envahissants du développement ; Registres des handicaps de l’enfant ; Épidémiologie ; Étude de prévalence ; Tendances au cours duemps

bstract

im and background. – In France, prevalence data of pervasive developmental disorders in children are rare despite recently dedicated public healthlans aimed to improve the knowledge and types of care of these disorders. Within this context, the two French childhood disabilities registers ofaute-Garonne and Isere counties have been asked to provide recent prevalence data on autism spectrum disorders.ethods. – These two population-based registers record all the cases of pervasive developmental disorders in children residing in covered counties

n their eighth year of life, after parental approval. Data are actively collected from the medical records available in various data sources. Theain data source is the “county house for people with disabilities” i.e. the local authority which determines the orientation for special education

nd the decision of special allocation for disabled children. Other data sources are “autism resource centres” and psychiatric hospitals. Diagnoses

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (M. Delobel).

222-9617/$ – see front matter © 2012 Publié par Elsevier Masson SAS.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2012.09.007

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4 M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 61 (2013) 23–30

ere coded according to the International Classification of Disease (ICD 10). For this analyze, diagnoses selected were typical and atypicalutism (F84.0 and F84.1), Asperger disorder (F84.5), other pervasive developmental disorders (F84.8) and pervasive developmental disorders nottherwise specified (F84.9). The data presented here concerned children born between 1995 and 2002. Prevalence rates were calculated for 10 000hildren living in their eighth year of life in each counties.esults. – The overall prevalence rate in the eighth year of life over the whole study period was 31.9 per 10,000 children in Haute-Garonnend 34.9 per 10,000 in Isere, with a significant increasing trend between 1995 and 2002 in Haute-Garonne county. The sex-ratio was 3.8 and.5 respectively in Haute-Garonne and Isere. In both counties, about half of the children had an associated intellectual deficiency and about onehird if only severe impairment (defined by an IQ below 50) was considered. An epilepsy was more often present when an intellectual deficiencyas associated.onclusion. – Data from the two French registers were quite comparable and demonstrated that prevalence rates of pervasive developmentalisorders in the eighth year of life were in the lower range of those published in the international literature.

2012 Published by Elsevier Masson SAS.

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eywords: Autism; Pervasive developmental disorders; Childhood disabilities

. Introduction

Si la question de l’autisme, et plus largement des troublesnvahissants du développement (TED), est l’objet en France deombreux débats et controverses, elle est également au cœur desréoccupations de santé publique avec la mise en place de plansationaux successifs.

L’absence de données de prévalence francaises récentes neeut être que constatée et amène l’ensemble des acteurs à utili-er des données épidémiologiques internationales sans véritableuance dans l’utilisation qui peut en être faite. Le rapport dea HAS (2010) [1] sur « l’état actuel des connaissances sur lesED » se réfère ainsi aux revues systématiques de la littéra-

ure réalisées par Fombonne dont la dernière publiée fait étate taux de prévalence estimés pour l’ensemble des TED de’ordre de 60 à 70 pour 10 000 enfants [2]. Cette présentationous la forme d’un taux moyen est cependant difficile à inter-réter, dans la mesure où elle ne rend pas du tout compte de’étendue et de la disparité des taux publiés dans la littératureui vont par exemple de 17 à 90 pour 10 000. Les différences deéthodologies utilisées dans les modalités de recueil, de défini-

ion et d’identification des cas entre les différentes études sontutant d’éléments importants à prendre en compte notammentans la comparabilité des résultats.

Le plan Autisme 2008–2010 comprenait une mesure spéci-que sur l’épidémiologie de l’autisme et des autres TED enrance ; c’est dans ce cadre que les deux registres francais deandicaps de l’enfant de la Haute-Garonne et de l’Isère ontté sollicités pour fournir des données récentes sur les tauxe prévalence de ces troubles. Ces deux structures, qui enre-istrent de facon continue dans deux départements francaises enfants avec déficience neurosensorielle sévère, proposentonc ici des données actualisées de prévalence des TED et leurvolution sur huit générations, pour les enfants nés de 1995 à002.

. Population et méthodes

Les données présentées ici sont issues du Registre des han-icaps de l’enfant de la Haute-Garonne (RHE31) et du Registrees handicaps de l’enfant et observatoire périnatal de l’Isère, etes deux Savoie (RHEOP).

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ers; Epidemiology; Prevalence study; Trends over time

Ces deux registres départementaux recueillent en popu-ation générale, de facon continue et avec les mêmes critères’inclusion, les cas de déficiences neurosensorielles sévèresdéficience s motrices, visuelles, auditives, intellectuelles) ainsiue les cas de TED chez les enfants résidant dans les dépar-ements concernés, au cours de leur huitième année de vie.’accord parental est sollicité avant tout enregistrement.

Les enfants porteurs d’un TED, nés entre 1995 et 2002 etésidant en Haute-Garonne ou en Isère au cours de leur huitièmennée de vie, ont été retenus pour cette analyse s’ils présentaient’un des diagnostics suivants codés selon la Classification inter-ationale des maladies (CIM10) [3] : autisme infantile (F84.0),utisme atypique (F84.1), syndrome d’Asperger (F84.5), autresroubles envahissants du développement (F84.8) ou TED sansrécision (F84.9). Le syndrome de Rett (F84.2), pathologieénétique au profil différent des autres TED, ne fait pas partie desiagnostics retenus pour cette analyse. Ont été exclus égalementes diagnostics de « autre trouble désintégratif de l’enfance »F84.3) ainsi que « hyperactivité associée à un retard mental et

des mouvements stéréotypés » (F84.4) en raison d’un effectifuasi-nul dans les deux registres sur cette période d’étude (deuxas uniquement pour ces deux diagnostics).

Les données ont été recueillies par un médecin à partir desossiers médicaux disponibles dans les différentes sources deonnées. Les principales sources sont la maison départemen-ale des personnes handicapées de la Haute-Garonne (MDPH) et’équivalent en Isère, la maison départementale de l’autonomieMDA). En effet, les prestations qui relèvent des attributionses MDPH sont actuellement très larges et concernent à la fois’attribution d’une allocation financière (allocation enfant han-icapé), l’orientation pour une prise en charge en établissementédicosocial ainsi que l’ensemble des aménagements de la sco-

arisation qui peuvent être proposés aux enfants en situation deandicap. Les MDPH centralisent ainsi toutes les demandes quees familles d’enfants atteints de déficiences sévères peuventtre amenées à formuler au cours de l’enfance. Les sourcesomplémentaires sont les centres de ressource autisme (CRA),es centres hospitaliers et les hôpitaux de jour. L’inclusion d’unnfant reposait sur le diagnostic mentionné dans le dossier

édical consulté. Le plus souvent, celui-ci était formulé selon

a Classification francaise des troubles mentaux de l’enfant ete l’adolescent (CFTMEA) et recodé en code CIM10 selon le

M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 61 (2013) 23–30 25

Tableau 1Nombre d’enfants résidant en Haute-Garonne et en Isère dans leur huitième année de vie selon l’année de naissance pour les générations 1995 à 2002. Source INSEE.

Année de naissance

1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Total

Haute-GaronneGarcons 6494 6754 6858 6943 7323 7336 7344 7417 56 469Filles 6209 6313 6656 6480 6900 6919 6992 6 949 53 418

Total 12 703 13 067 13 514 13 423 14 224 14 254 14 336 14 366 109 887

IsèreGarcons 7539 7604 7697 7822 7985 8005 8085 7587 62 324

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ogRHE31. Pour le RHE31, on observait également une tendanceà l’augmentation pour la catégorie autisme infantile (F84.0).

Tableau 2Taux de prévalence dans la 8e année de vie des troubles envahissants du déve-loppement pour 10 000 enfants résidant en Haute-Garonne (RHE31) et en Isère(RHEOP), générations 1995 à 2002.

Haute-Garonne Isère

n Taux IC à 95 % n Taux IC à 95 %

1995 27 21,3 [14,0–30,9] 44 30,1 [21,9–40,4]1996 30 23,0 [15,5–32,8] 57 38,8 [29,4–50,3]1997 32 23,7 [16,2–33,4] 48 32,2 [23,7–42,6]1998 37 27,6 [19,4–38,0] 39 25,7 [18,3–35,1]1999 51 35,9 [26,7–47,1] 46 29,8 [21,8–39,8]2000 64 44,9 [34,6–57,3] 62 39,6 [30,4–50,8]

Filles 7059 7083 7231 7371

otal 14 598 14 687 14 928 15 193

ableau de correspondance entre ces deux classifications adoptéans le cadre du recueil d’information médicalisée en psy-hiatrie (RIMPsy) par l’Agence technique de l’information sur’hospitalisation (ATIH) [4].

Les données complémentaires recueillies concernaient leséficiences associées suivantes : déficiences intellectuelles (cor-espondant à un niveau de QI inférieur à 70 et codées selon laIM10 : retard mentaux légers [QI de 50 à 69], moyens [QI de5 à 49], graves [QI de 20 à 34] ou profonds [QI inférieurs à0]), paralysies cérébrales, déficiences sensorielles sévères, soitisuelle (acuité inférieure à trois dizième au meilleur œil avecorrection) soit auditive (perte auditive supérieure à 70 dB à laeilleure oreille sans correction) et l’épilepsie. Des données

oncernant l’âge de la mère à la naissance n’étaient disponiblesue pour le département de la Haute-Garonne.

Les taux de prévalence et leurs intervalles de confiance (IC) à5 % (loi binomiale exacte) ont été calculés pour 10 000 enfantsésidant dans les départements concernés dans leur huitièmennée de vie (dénominateurs fournis par l’INSEE, Tableau 1). Ilsont présentés pour chaque département par année de naissanceour l’ensemble des enfants, puis par catégorie diagnostiqueen regroupant les catégories « autres troubles envahissant duéveloppement » [F84.8] et « troubles envahissants du déve-oppement sans précision » [F84.9]). Un test de tendance deochran-Armitage a été utilisé pour étudier l’évolution dans

e temps des taux de prévalence dans chaque département.Pour les déficiences associées, les proportions d’enfants pré-

entant une déficience intellectuelle et une épilepsie selon laatégorie diagnostique de TED sont présentées pour chaqueépartement. La proportion d’enfants présentant une paralysieérébrale ou une déficience sensorielle associée est présentéeour l’ensemble des TED pour chaque département.

Pour le RHE31, les données concernant l’âge de la mère àa naissance ont été comparées à celles fournies par l’INSEEour le département de la Haute-Garonne pour les générationstudiées.

. Résultats

Pour les générations 1995–2002, le nombre d’enfants pré-entant un trouble envahissant du développement était de 351 ete 425 respectivement pour le RHE31 et le RHEOP ce quiorrespondait à un taux de prévalence global de 31,9 pour

22

T

7443 7573 7590 8080 59 43015 430 15 578 15 675 15 667 121 756

0 000 enfants en Haute-Garonne et de 34,9 pour 10 000 en IsèreTableau 2).

La Fig. 1 montre dans les deux départements une tendance à’augmentation des taux de prévalence de l’ensemble des TEDui est statistiquement significative uniquement pour le dépar-ement de la Haute-Garonne (p < 0,001) (Isère, p = 0,08).

Sur l’ensemble de la période d’étude, le taux de prévalencetait plus élevé chez les garcons que chez les filles avec un sex-atio de 3,8 et 3,5 pour le RHE31 et le RHEOP respectivement.hez les garcons, la prévalence atteignait 49,2 (IC : 43,6–55,4) et2,5 (IC : 46,9–58,5) pour 10 000 respectivement pour les deuxépartements. Chez les filles, les taux étaient de 13,7 (IC : 10,7-7,2) et 15,6 (IC : [12,6-19,2]) pour 10 000.

La répartition des différentes catégories diagnostiques étaitégèrement différente entre les deux départements (Tableau 3).i le regroupement des modalités F84.8 et F84.9 était la catégo-ie la plus représentée dans chacun des deux registres, leur tauxe prévalence était plus élevé en Isère qu’en Haute-Garonne.e diagnostic d’autisme typique était plus fréquemment rap-orté en Haute-Garonne et représentait dans les deux registresa deuxième catégorie diagnostique par ordre de fréquence.

Les Fig. 2 et 3 montrent que la tendance à l’augmentationbservée au cours du temps concernait essentiellement les caté-ories F84.8 et F84.9 avec une tendance plus marquée pour le

001 49 34,2 [25,3–45,2] 71 45,3 [35,4–57,1]002 61 42,5 [32,5–54,5] 58 37,0 [28,1–47,8]

otal 351 31,9 [28,7–35,5] 425 34,9 [31,7–38,4]

26 M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 61 (2013) 23–30

Fig. 1. Évolution du taux de prévalence des troubles envahissants du développement dans la huitième année de vie en Haute-Garonne (RHE31) et en Isère (RHEOP),générations 1995 à 2002 (taux bruts et moyennes mobiles sur trois ans).

Tableau 3Proportion (%) et taux de prévalence (p) pour 10 000 par catégorie diagnostique des enfants avec troubles envahissants du développement résidant en Haute-Garonne(RHE31) et en Isère (RHEOP), générations 1995 à 2002.

Haute-Garonne Isère

n % p IC à 95 % n % p IC à 95 %

F84.0 115 32,8 10,5 [8,6–12,6] 83 19,5 6,8 [5,4–8,4]F84.1 52 14,8 4,7 [3,5–6,2] 73 17,2 6,0 [4,7–7,5]F84.5 25 7,1 2,3 [1,5–3,4] 11 2,6 0,9 [0,5–1,6]F84.8 et F84.9 159 45,3 15,5 [12,3–16,9] 258 60,7 21,2 [18,7–23,9]

T 8,7–3

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otal 351 100 31,9 [2

Dans les deux registres, environ la moitié des enfants pré-entait une déficience intellectuelle associée (Tableau 4). Lelus souvent, cette déficience intellectuelle associée était sévèrecorrespondant à un niveau de QI inférieur à 50), présente

ans 31,1 % des cas et 29,4 % des cas de TED respectivementour le RHE31 et le RHEOP. La catégorie diagnostique quiomportait le plus souvent une association avec une déficience

nmc

ig. 2. Évolution du taux de prévalence des troubles envahissants du développemeniagnostique, générations 1995 à 2002.

5,5] 425 100 34,9 [31,7–38,4]

ntellectuelle était, pour les deux registres, l’autisme atypiqueF84.1). L’association avec une épilepsie était un peu plus fré-uente en Haute-Garonne (Tableau 4), et aucun profil clair’association avec l’une ou l’autre des catégories de TED

’était mis en évidence. En revanche, dans les deux départe-ents, l’épilepsie était plus fréquemment associée à un TED

hez les enfants présentant une déficience intellectuelle. En

t dans la huitième année de vie en Haute-Garonne (RHE31) selon la catégorie

M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 61 (2013) 23–30 27

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ig. 3. Évolution du taux de prévalence des troubles envahissants du développeménérations 1995 à 2002.

aute-Garonne, 14,8 % des enfants avec déficience intellec-uelle associée souffraient d’épilepsie contre 6,5 % des cas chezes enfants sans déficience intellectuelle associée (p = 0,01). Ensère, on retrouvait une épilepsie chez 11,5 % des enfants avecéficience intellectuelle contre 1,4 % des cas chez les enfantsans déficience intellectuelle associée (p < 0,001). En Haute-aronne, on observait une tendance à une plus grande fréquencees cas d’épilepsie chez les filles (19,2 % des filles versus 9,0 %,

= 0,01). La distribution des cas d’épilepsie n’était pas diffé-ente selon le sexe en Isère (7,5 % des filles versus 5,8 % desarcons, p = 0,57).

Une très faible proportion d’enfants présentait une asso-iation avec une déficience sensorielle (auditive ou visuelle)évère : 1,4 % des enfants atteints de TED en Haute-Garonnet 1,9 % en Isère. L’association d’un TED avec une paralysieérébrale était également peu fréquente, observée chez 2,6 %es enfants pour le RHE31 et 2,3 % pour le RHEOP.

En Haute-Garonne, la distribution de l’âge maternel à laaissance dans la population des enfants atteints de TED étaitignificativement différente de celle de la population géné-

ale (p < 0,001) avec une sur-représentation de la tranche d’âge5–39 ans et une sous-représentation des moins de 30 ans dansa population des enfants atteints de TED.

med

ableau 4éficiences intellectuelles et épilepsie associées aux troubles envahissants du déveloiagnostique, générations 1995 à 2002.

Haute-Garonne

Déficience intellectuelle Épilepsie

N n % n %

84.0 115 78 67,8 11 984.1 52 40 76,9 8 1584.5 25 0 0 1 484.8 et F84.9 159 78 49,1 19 12

otal 351 196 55,8 39 11

ans la huitième année de vie en Isère (RHEOP) selon la catégorie diagnostique,

. Discussion

Les données issues des deux registres francais montrent desaux de prévalence des TED dans la huitième année de vie tout

fait comparables de l’ordre de 30 à 35 pour 10 000 enfantsés entre 1995 et 2002. L’évolution au cours des huit généra-ions étudiées montre une augmentation des taux de prévalenceignificative pour la Haute-Garonne, essentiellement pour lesatégories diagnostiques les moins caractérisées (autres TED etED sans précisions).

Ces résultats s’appuient sur des données issues des registres,ases de données populationnelles à visée exhaustive, dont lesodalités de recueil des données sont analogues et constantes

ans le temps. Ces éléments justifient une analyse compara-ive et une étude de l’évolution des prévalences au cours duemps. La taille relativement limitée couverte par ces deuxegistres départementaux doit inciter à une relative prudenceans l’extrapolation de ces données à une plus grande échelleais la validité des résultats ne peut être ici que soulignée par

a grande similitude des taux rapportés dans les deux départe-

ents. Si les taux de prévalence globale sont tout à fait similaires

ntre les deux registres, on notera cependant des différencesans la répartition des diverses catégories diagnostiques qui

ppement en Haute-Garonne (RHE31) et en Isère (RHEOP) selon la catégorie

Isère

Déficience intellectuelle Épilepsie

N n % n %

,6 83 46 55,4 7 8,4,4 73 47 64,4 7 9,6,0 11 0 0 0 0,0 258 116 45,0 12 4,6

,1 425 209 49,2 26 6,1

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8 M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l

endent probablement compte d’une certaine difficulté dans’uniformisation des consignes de codage et d’utilisation desifférentes classifications. En effet, l’existence du tableau deorrespondance entre les deux classifications ne résout pas entiè-ement certaines difficultés de transcodage que l’on ne peutxclure dans certains cas [5].

La comparaison de nos résultats avec les données francaisesubliées en 1997 puis 2006 dans la littérature internationale sou-igne nettement la perspective dynamique qui est suggérée dans’analyse des résultats présentés ici. Ainsi, pour les enfants nése 1976 à 1985, une étude transversale conduite sur trois dépar-ements francais n’avait pas observé de changements dans larévalence de l’autisme pour la période considérée [6]. Inverse-ent, pour les générations d’enfants nés de 1980 à 1993, il avait

té montré une augmentation significative de la prévalence desED sur la période, passant de 14,7 à 30,8 pour 10 000 enfants

ésidents à l’âge de sept ans dans le département de l’Isère [7].ette augmentation se retrouve dans les résultats présentés pour

a Haute-Garonne et semble se poursuivre en Isère, même si lesésultats ne sont pas significatifs pour les générations étudiéesci. En effet, si l’on analyse l’évolution en prenant en compteour l’Isère des générations un peu plus antérieures, soit lesnfants nés de 1993 à 2002 (ce qui n’est pas possible avec lesonnées disponibles en Haute-Garonne), on met alors en évi-ence une augmentation significative des taux de prévalence sura période (p = 0,03 résultats non présentés).

Des taux de prévalence comparables à ceux de ces deuxegistres sont retrouvés dans certaines études. Une étude aus-ralienne [8] retrouvait un taux de prévalence global de 30 pour0 000 pour des enfants nés entre 1983 et 1999 avec une aug-entation de ce taux au cours du temps qui atteignait 46 pour

0 000 pour les enfants nés en 1999. L’étude écossaise de Har-ison et al. portant sur des enfants âgés de moins de 15 ans nésntre 1986 et 2001 rapportait des taux de prévalence de 32,9 pour0 000 à 44,2 pour 10 000 selon la méthode utilisée pour iden-ifier les cas. [9] L’étude canadienne de Ouellette-Kuntz et al.10] retrouvait également un taux de 28,4 pour 10 000 enfantse moins de 15 ans nés de 1988 à 2001. Enfin, les études deombonne et al. et Yeargin-Allsopp et al. rapportaient des tauximilaires, autour de 30 pour 10 000, mais portaient sur des géné-ations plus anciennes : taux de 27,9 pour 10 000 chez des enfantsés de 1984 à 1994 [11], ou encore taux de 34 pour 10 000 poures enfants nés de 1986 à 1993 [12]. D’autres études retrouventes taux de prévalence nettement plus élevés souvent supé-ieurs à 60 pour 10 000 [13–19]. Ces études rapportant des tauxlus élevés sont basées sur des méthodologies variées allant duecrutement sur dossiers médicaux de facon assez similaire àe qui est pratiqué dans les deux registres francais [13,19] àe larges études en population générale avec examen cliniquees enfants [15,16]. Les disparités dans les prévalences retrou-ées ne s’expliquent donc pas de facon simple et continuent

être retrouvées dans des études récentes : on peut citer parxemple deux études publiées en 2011, une étude californienne

vec un taux de prévalence de 47 pour 10 000 pour des enfantsés entre 1994 et 1996 [20] et une étude Coréenne avec un tauxe 260 pour 10 000 pour des enfants nés entre 1993 et 1999 [21],ncluant probablement des formes très légères de TED. Les taux

plid

ce et de l’adolescence 61 (2013) 23–30

apportés dans notre étude se situent donc globalement dansa fourchette plutôt basse de ceux retrouvés dans la littératurenternationale.

Plusieurs arguments peuvent être proposés pour tenter’expliquer cette dernière constatation.

L’hypothèse d’une sous-estimation des taux de prévalence àartir des données des registres ne peut être exclue et certainesarticularités liées au fonctionnement des registres méritent’être évoquées. La première concerne les refus d’inclusion. Enffet, dans les deux registres, l’accord parental est sollicité par’intermédiaire des MDPH/MDA (qui constituent la principaleource de données) avant toute consultation du dossier médi-al, et ne concerne donc pas uniquement des enfants atteintse TED. Des modalités légèrement différentes de calcul desaux de refus ne permettent pas de comparaison de ces chiffresntre les deux registres mais ces taux sont relativement faiblesans chaque registre (4,2 % pour le RHE31 et 3,4 % pour leHEOP). Même si les registres ne disposent d’aucun diagnostici d’aucun renseignement médical pour les cas de refus expri-és et ne sont pas en mesure de connaître la proportion de ces

nfants qui pourraient être atteints de TED, ces refus sont toute même à prendre en compte dans l’interprétation des résul-ats avec une possible sous-estimation des taux de prévalenceapportés. La deuxième hypothèse concerne un possible défaut’exhaustivité dans le recueil des cas par les deux registres.es MDPH/MDA, du fait des missions actuellement très largesui leur sont confiées, sont des sources de données considé-ées comme très complètes. La huitième année de vie choisieour étudier la prévalence permet de supposer qu’il n’y a pase sous-estimation des prévalences liée à l’âge au diagnostic :n peut en effet raisonnablement penser que, conformémentux recommandations de la HAS de 2005 [22], les diagnos-ics de TED sont déjà posés à cet âge et on peut considérer quea très grande majorité des familles d’enfants atteints de TEDnt alors entamé une démarche de prise en charge auprès desDPH et sont donc ainsi inclus dans les registres. Seuls les cas

’enfants présentant des formes d’Asperger, des formes légèrese TED ou des formes dites « frontières » pourraient éventuel-ement ne pas être concernés. Les registres, même s’ils ne seimitent pas aux seules MDPH pour identifier les cas, pourraientlors avoir un défaut d’exhaustivité principalement pour les cases moins sévères. Cette hypothèse pourrait être confortée para proportion d’enfants atteints de déficience intellectuelle (sou-ent sévère) particulièrement élevée dans les données rapportéesci en comparaison avec les données de la littérature [1].

Une autre hypothèse pour expliquer le fait que les résultatsrésentés ici soient plutôt bas par rapport à ceux rapportés dans laittérature concerne les critères diagnostiques retenus et permete donner également des explications sur l’augmentation danse temps des taux rapportés.

En effet, deux questions, l’une concernant le consensus sura définition même de ces troubles en France et l’autre concer-ant la standardisation des procédures diagnostiques des TED,

euvent se poser comme facteurs influencant potentiellementes taux de prévalence rapportés dans les registres. Pour lesnclusions, les registres se basent sur les dossiers médicaux desifférentes sources de données, essentiellement de la MDPH.

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ous les dossiers médicaux de la MDPH sont lus par les méde-ins des registres qui décident ou non de l’inclusion en fonctionu diagnostic mentionné et donc de la manière dont il est rap-orté par les différents cliniciens qui suivent les enfants. Les tauxapportés ici sont d’une certaine facon le reflet des pratiquesctuelles en France en termes de diagnostic de ces troubles.es cas qui sont inclus dans les registres le sont, dans leur trèsrande majorité, à partir de diagnostics cliniques sans possibi-ité de s’appuyer sur des résultats de procédures diagnostiquestandardisées et objectivables mentionnées dans les dossiersédicaux. Une étude canadienne récente [23], portant sur des

nfants nés entre 1998 et 2004, a montré une variation du tauxe prévalence allant de 30 jusqu’à 52 pour 10 000 selon le critèreetenu pour poser le diagnostic de TED dans le dossier médi-al de l’enfant : respectivement, diagnostic posé par au moinseux médecins (psychiatre ou pédiatre), ou diagnostic de TEDéclaré simplement par un seul médecin. De plus, comme leouligne Karen Weintraub dans Nature [24], le diagnostic desED est essentiellement clinique et donc en partie subjectif et,

eprenant les propos de Grinker, également soumis à des évo-utions : « It is a framework for a set of symptoms. And it’s

framework that works at a particular point in time with aertain society and a certain health-care system and educationystem, and that will change as society changes »1. La questionu niveau de consensus autour du diagnostic des TED est doncrimordiale dans l’analyse que nous pouvons faire des donnéesrésentées ici. Les différences existantes entre les classificationsrancaises (CFTMEA) et internationales (CIM10) traduisentssentiellement des différences conceptuelles qui ne peuventtre simplement résolues par l’utilisation de tableaux de cor-espondances entre classifications. Bursztejn et al. (2011) [25]oulignent par exemple que « les orientations de la CIM10 ontonduit à faire entrer dans le cadre élargi des TED de trèsombreux enfants qui, selon nous, devraient être classés dans’autres catégories nosographiques ». Cette remarque amène

s’interroger sur la place à accorder au passage progressifn France à une utilisation de plus en plus généralisée dea CIM10, dans l’analyse qui peut être faite de l’évolutiones données de prévalence constatées dans nos résultats auours du temps. En effet, si les critères d’inclusion des deuxegistres sont restés stables au cours du temps en se référantntièrement au tableau de correspondance entre CFTMEA etIM10, ils n’en demeurent pas moins sensibles aux évolutionsonceptuelles et de pratiques qui en découlent. En effet, soit leiagnostic est formulé selon la CFTMEA et il est recodé pare registre en CIM10, soit le diagnostic est codé directementvec la CIM10 dans le dossier de l’enfant et dans ce cas là, lesegistres n’ont pas les moyens de savoir comment il aurait été

ormulé selon la CFTMEA et s’il aurait fait ou non partie dea catégorie TED de la CFTMEA. La question de savoir dansuelle mesure les évolutions des critères diagnostiques amènent

1 « Il s’agit d’un cadre pour un ensemble de symptômes. Et ce cadre fonctionne un moment précis dans le temps dans une certaine société et avec un certainystème de santé et d’éducation, et ce cadre va évoluer en même temps que leshangements de la société ».

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ce et de l’adolescence 61 (2013) 23–30 29

classer dans la catégorie des TED des enfants qui auraientté classés dans d’autres catégories de la CFTMEA est diffi-ile à résoudre mais joue probablement un rôle important à laois dans le fait que nos résultats se situent globalement dans lafourchette basse » par rapport à ceux de la littérature interna-

ionale et dans la tendance à l’augmentation des taux au cours duemps.

L’élargissement des critères diagnostiques concerne égale-ent le degré de gravité d’atteinte des troubles avec une tendance

porter plus fréquemment des diagnostic de TED chez desnfants atteints de retards mentaux importants. La conceptionlus « anglo-saxonne » des TED, considérés essentiellementomme un continuum de troubles en fonction de la sévérité de’atteinte, amène également à s’interroger dans certaines étudesur le degré de sévérité « requis » pour être considéré commeED. Dans l’étude en population générale publiée par Kim et al.

21], le taux de prévalence de l’ensemble des TED atteignait60 pour 10 000 dont environ deux tiers des enfants n’avaientamais été antérieurement « dépistés » comme étant porteurs deels troubles et étaient scolarisés dans un cursus habituel sansucune prise en charge spécifique. Comme souligné dans leommentaire de Catherine Lord dans Nature [26], ces résultatsosent clairement la question de la définition des TED utiliséeui inclut habituellement la notion de retentissement fonction-el mais dont l’appréciation semble pouvoir être parfois assezubjective. Enfin la notion de sévérité peut être appréciée par laroportion de retard mental associé : dans l’étude de Chakrabartit Fombonne de 2005 [16], basée comme la précédente sur unetude en population générale avec un diagnostic clinique et nonur dossier médical, le taux de prévalence de près de 60 pour0 000 s’accompagnait d’une proportion de retard mental asso-ié de 29,8 %, très nettement inférieure à celles rapportées danses deux registres francais.

Cependant l’effet de l’élargissement des critères diagnos-iques et des critères de sévérité retenus sur l’augmentation desaux de prévalence reste difficilement « quantifiable » à partires données présentées ici. En effet, les registres ne disposentas de données concernant l’ensemble des cas de troubles psy-hiatriques ou de déficiences mentales qui pourraient avoir étéoncernés par ces évolutions diagnostiques au cours du temps.

D’autres éléments peuvent être évoqués pour tenter’expliquer l’augmentation des taux de prévalences des TED.ertaines études suggèrent un effet des changements de sociétévec l’élévation de l’âge parental au premier enfant et notam-ent de l’âge maternel qui, comme cela est montré dans les

onnées disponibles en Haute-Garonne, a été retrouvé dans plu-ieurs études [20,23] comme associé à des taux de prévalencelevés.

Enfin, le contexte de prise en charge des TED a largementvolué au cours des dernières décennies et l’intérêt suscitéar ces troubles dans l’ensemble de la société mérite égale-ent d’être souligné. Les évolutions constatées avec la mise

n place des CRA, l’amélioration de la qualité du diagnostic, la

eilleure information des parents sur ces troubles et les prises en

harge qui peuvent être proposées, les changements de pratique à’égard de l’annonce du diagnostic, le rôle des MDPH qui encou-agent à la précision du diagnostic sont autant de facteurs qui

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[troubles envahissants du développement. Ann Med Psychol 2011;169(4):

0 M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de l

ntrent évidemment en compte dans les évolutions constatéesur les dernières générations.

L’ensemble des résultats présentés ici souligne donc claire-ent la composante évolutive de ces taux de prévalence. Les

ffets des différentes recommandations professionnelles forte-ent associées aux évolutions diagnostiques et aux utilisations

es différentes classifications sont indéniables. Ces résultatsettent en évidence l’intérêt d’un enregistrement francais de ces

roubles de facon continue, en population générale et selon desritères d’enregistrement stables au cours du temps. Il paraît enffet important de pouvoir s’appuyer sur des données francaisest non uniquement sur des extrapolations de données interna-ionales. Ces résultats soulignent également l’importance, dans’interprétation qui peut en être faite, du consensus autour desiagnostics de TED. La réalisation d’études ponctuelles dans les-uelles les critères diagnostiques reposeraient sur des procédures’évaluations standardisées telles qu’elles sont proposées danses recommandations de la HAS [22], et basées sur l’utilisatione la CIM10, permettrait probablement d’apporter un éclai-age complémentaire sur les données francaises de prévalence et’augmenter leur comparabilité par rapport aux données inter-ationales.

éclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

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