Dieta cetogénica para la epilepsia

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La Fundación para la Epilepsia, con filiales a lo largode los Estados Unidos, brinda información acerca dela epilepsia y los servicios que se ofrecen en sucomunidad.

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O puede visitarnos en Internet:www.fundacionparalaepilepsia.org

Este folleto está dirigido al público engeneral con el fin de brindar información

básica acerca de la epilepsia. Este folleto no contiene,ni pretende brindar de forma alguna, consejosmédicos. Por lo tanto, los lectores no debenmodificar, bajo ninguna circunstancia, susindicaciones médicas ni sus actividades diariasbasándose en la información contenida en estefolleto, sin antes haberlo consultado con susrespectivos médicos.

La producción de este folleto ha sido posible por el auxilio(5U58DP00606-03) de los Centros para el Control y Prevenciónde Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

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MÁS INFORMACIÓN

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DIETA CETOGÉNICAPARA LA EPILEPSIA

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Este panfleto está destinado a ofrecer al público en general,información básica sobre la epilepsia. No está destinado niconstituye un consejo médico. Se advierte a los lectores queno cambien sus programas médicos ni sus actividadesdiarias basándose en esta información, sin consultar antes aun médico.


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UN TIPO DIFERENTE

DE TRATAMIENTO

La mayoría de las personas con trastornos convulsivos,conocidos también como epilepsia, toman medica-mentos para evitar los ataques.

Si los medicamentos no dan resultados, o si causanefectos secundarios desagradables, los médicospueden recomendar otros tipos de tratamiento.Pueden sugerir cirugía para extirpar la parte delcerebro donde se inicien los ataques. Pueden sugerirel tratamiento VNS que implanta un dispositivo paraenviar señales eléctricas al cerebro a lo largo de unnervio del cuello.

O pueden sugerir probar la dieta cetogénica.

La dieta cetogénica altera la manera en que el cuerpode una persona obtiene energía a partir de los alimen-tos. Normalmente se prueba en niños de 1 a 12 años deedad que presentan ataques difíciles de controlar, otienen ciertas clases de síndromes, como transporte deglucosa o deficiencias de deshidrogenación de piruvato.

Algunos niños tienen menos ataques mientras hacen ladieta. Algunos dejan de tener ataques completamente.Algunos continúan teniéndolos a pesar de la dieta. Enaños recientes, algunos adultos han decidido probar ladieta, pero se la prescribe más a menudo para niños.

“La dieta fue un reto para mi hijo. Los niños en estadieta no pueden comer pasteles o pizza. Pero valió lapena porque los ataques terminaron con la dieta."

"Más y más doctores están sugiriendo la dietacetogénica a familias. Nuestro doctor la sugirió luegode que nuestro hijo tuvo montones de ataques, a pesarde estar en varios medicamentos."

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¿QUÉ HACE LA DIETA?

Normalmente, nuestros cuerpos funcionan obte-niendo energía de la glucosa, que se puede obtener apartir de los alimentos. Sin embargo, no podemosalmacenar grandes cantidades de glucosa. Solamentetenemos abastecimientos para unas 24 horas.

Cuando unniño no recibe ali-mentos por 24horas — que es laforma en que se ini-cia la dieta, normal-mente en el hospital— usa toda la glu-cosa que tenía alma-cenada. Sin másglucosapara proporcionarenergía, el cuerpodel niño comienza aquemar la grasa que

tenía almacenada.

La dieta cetogénica continúa este proceso.

Obliga al cuerpo del niño a usar grasas las 24 horas,al proporcionar pocas calorías y transformar los produc-tos grasosos en el alimento primario que el niño recibe.

En realidad, la dieta obtiene la mayor parte de suscalorías (80 por ciento) a partir de la grasa. El resto esproporcionado por los carbohidratos y las proteínas.

Cada comida tiene aproximadamente cuatro vecesmás de grasas frente a las proteínas o carbohidratos. Lascantidades de alimentos líquidos en cada comida se hancalculado cuidadosamente y se pesan para cada persona.

Los médicos no saben exactamente por qué unadieta que quema grasas para obtener energía puedeevitar los ataques, aunque este tema se está investigando.Tampoco saben por qué es que la dieta da resultados enalgunos niños y no en otros.

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Hace más de 80 años existieron informes de quelos ataques podían prevenirse haciendo ayuno, undescubrimiento que dio lugar al desarrollo de ladieta cetogénica. La dieta imita lo que el organismohace cuando le faltan alimentos.

Esta dieta se usó ampliamente hasta aparecer losmedicamentos eficaces para prevenir ataques. Para lamayoría de la gente, era más fácil tomar píldoras otabletas que hacer cambios radicales en la dieta.

Sin embargo, la dieta cetogénica continuó siendoofrecida a niños con epilepsia difícil de controlar porla institución médica Johns Hopkins y otros pocoscentros médicos especializados.

Las familias y los médicos volvieron a tomar con-ciencia de ella nuevamente en la década de los noventa.El productor cinematográfico Jim Abrahams produjoun drama para televisión basado en las experiencias desu hijo de dos años, cuyos ataques fueron controladoscon éxito usando la dieta.

A medida que aumentaba la demanda por ladieta, los investigadores comenzaron a estudiarla.Actualmente se ofrece en muchos centros médicos ypor médicos individuales, familiarizados con su uso.

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UN POCO DE HISTORIA


Cuando los niños (o los adultos) son tratadoscon la dieta cetogénica, el dietista es un miembromuy importante del equipo de tratamiento médico.

El dietista es el que decide cuánto de uno u otrotipo de alimento deberá combinarse para que la dietadé resultados. El ayudará a la familia a planificar lascomidas del niño. El dietista también calcula cuántascalorías necesita el niño para crecer.

Los planes de comidas combinan pequeñas canti-dades de frutas o verduras (carbohidratos), carne,pescado o pollo (proteína), grandes cantidades degrasas (con frecuencia en forma de crema, mantequilla,huevos o mayonesa) y no usa azúcar.

El plan siguiente de comidas ofrece una ideageneral de la forma en que se combinan.

DESAYUNOHuevos revueltos con mantequillaCrema diluídaJugo de naranja

ALMUERZOCalabaza con mantequilla y queso parmesanoHoja de lechuga con mayonesaRefresco dietético de naranjas mezclado con

crema batida

COMIDAPerros calientes en tajadas con salsa de tomate

sin azúcarEspárragos con mantequillaLechuga picada con mayonesaSorbete de crema de vainilla sin azúcar

Estos ejemplos no muestran las cantidades exactasde cada alimento porque éstas deben ser ajustadas porel dietista para cada niño.

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EL EQUIPO CETOGÉNICO

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Cada porción de alimento debe ser preparadapor los padres con sumo cuidado, a menudo usandouna balanza de gramos para pesar los artículosexactamente.

Esto se debe a que un error pequeñísimo al pesary medir los alimentos (o si el niño encuentra y comeunas pocas migas de galleta dulce, o se pone en laboca cualquier cosa que contenga azúcar, inclusomedicamentos y pasta dental), puede arruinar losefectos de la dieta y causar un ataque.

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"La familia de un paciente aprendió que tan estricta esla dieta cuando le dieron a su niña siete nueces demacademia un día en lugar de las tres que eran partede su plan de dieta. Esto podría parecer un pequeñoerror de cálculo pero le ocasionó tener ataques."

Los padres usan unabalanza de gramos paraobtener las cantidadesexactamente correctasde alimentos.


Con frecuencia se necesita un período de ajusteantes de poder ver si un niño va o no a responder ala dieta cetogénica.

Los médicos frecuentemente piden a los padresque prueben la dieta al menos por un mes, o tal vezhasta dos o tres, si al principio no da resultados.

Usualmente, un niño que hace la dieta continúatomando el medicamento antiepiléptico, pero mástarde tal vez pueda tomar menos.

Si al niño le va muy bien, el médico tal vezreduzca lentamente la dosis del medicamento con lameta de suspenderlo completamente.

Aproximadamente un tercio de los niños queprueban la dieta cetogénica se libran completamenteo casi completamente de los ataques.

Otro tercio mejora, pero todavía tiene ataques.

El resto no responde en absoluto o encuentraque es demasiado difícil continuar con la dieta, seapor los efectos secundarios o porque no puedentolerar la comida.

Un beneficio secundario de la dieta es quemuchos padres informan que sus niños están másalertos y progresan más mientras hacen la dieta,aunque los ataques continúen.

Si la dieta parece ayudar, los médicos la pres-cribirán normalmente por unos dos años. Al cabo deéstos, tal vez sugieran a los padres que introduzcanlentamente alimentos regulares en la dieta del niño,para ver si los ataques siguen controlándose hastacon una dieta normal.

POSIBILIDADES DE ÉXITO

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"La dieta tiene mucho trabajo para la familia. Yo esta-ba preocupada acerca del daño emocional en mi hijoporque nuestra familia podía comer cualquier cosa quequisiéramos pero el niño tenía que estar muy estrictocon su forma de comer."

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"Mi niña era muy sensible al medicamento que nisiquiera estaba trabajando. Entonces tratamos la dieta;eventualmente aprendimos que la razón por la cual ellanunca respondió al medicamento fue porque su tipo deataque fue diagnosticado erróneamente. Hasta queencontramos el medicamento correcto para su tipo deataque, la dieta trabajó hermosamente como una medi-da temporal para recudir los ataques. La dieta fuenuestra red de seguridad. Hoy, ella está sin la dieta ytoma una pequeña dosis de medicamento.”

Las cantidades pequeñas de alimentos parecen másgrandes si el plato es pequeño.

Algunas veces, se vuelve a instituir una pequeñacantidad de medicamento contra los ataques despuésde suspenderse la dieta. Sin embargo, algunos niñospueden mantenerse libres de ataques sin recibir mástratamiento.

Si los ataques vuelven a aparecer, los médicospueden recomendar volver a usar la dieta para el niño.


La mayoría de los especialistas dicen que vale lapena probar la dieta cuando dos o más medicamen-tos no han tenido éxito en controlar los ataques, ocuando los medicamentos causan efectos secundariosque están afectando adversamente la vida del niño.

También ayuda el tener un niño que está dispuestoa probar alimentos que no le entusiasman demasiado,y que es tolerante y no se fastidia durante las comidas.

La dieta parece dar buenos resultados para másde un tipo de ataque, y para los niños que tienenmuchos o pocos ataques.

Pero la mayoría de los médicos dicen que no sedebe usar en vez de los medicamentos, si éstos estándando resultados y el niño no presenta efectossecundarios desagradables.

Los padres generalmente deciden seguir la dietaporque tienen la esperanza de que dé a sus niños unaprobabilidad mejor de tener una vida normal.

Sin embargo, la dieta puede ser una barrera paraalgunas experiencias de vida normal en los niños,especialmente las que ocurren en los días de festivi-dades, y que incluyen comidas. Y, como otrostratamientos para la epilepsia, también puede causarefectos secundarios que afectan a algunos niños másque a otros (ver la página 11). De modo que, comoes el caso con cualquier tipo de tratamiento, hay quepensar mucho antes de decidir probar la dieta.

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¿QUIÉN DEBE TRATAR LA DIETA?

“Mi hijo tenía mucho sueño con sus medicamentos.Continuó teniendo en promedio 20 ataques al mesestando con medicamentos. No era candidato paracirugía porque sus ataques venían del área que contro-la el habla en su cerebro. Entonces tratamos la dieta;él mostró real fuerza de voluntad para seguirla.”

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La mejor manera de tomar una decisión esexaminar todas las posibilidades con su médico.También puede ser útil hablar con otros padrescuyos niños hayan hecho la dieta.

IMPORTANTE:NO LA PRUEBE POR SU CUENTA

La dieta cetogénica tiene atracciones especialespara las familias porque el cambiar lo que el niñocome parece una manera más “natural” de evitar losataques que la administración de píldoras.

Pero la dieta es muchas cosas, pero no natural.Es una selección de alimentos muy fuera de lo natu-ral, e invierte la manera natural en que el organismousa los alimentos para obtener energía.

En realidad, la dieta cetogénica es un tratamientomédico serio, como tomar medicamentos o sometersea cirugía.

No es una dieta“para aficionados”.

Si se trata deponer a un niño adieta sin la ori-entación del médico,se pone al niño engran riesgo de conse-cuencias graves. Cadapaso del proceso de ladieta cetogénica debeser manejado por unequipo de tratamientocon experiencia,normalmente en uncentro médico espe-cializado.

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“"Tratamos la dieta con nuestra hija porque los medica-mentos la estaban haciendo letárgica. Queríamos darlela oportunidad de que estuviera consciente de sualrededor y tenerla de vuelta con nosotros.”

Bebidas endulzadas artifi-cialmente pueden sustituirbebidas regulares.


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COMENZANDO E

La dieta se inicia en el hospital, aunque algunasveces el equipo cetogénico opta por comenzarlaafuera.

El niño se pone en ayuna por 24 horas y se vigilarigurosamente para verificar que esté haciendofrente al estrés muy real de no recibir alimentoalguno durante ese tiempo.

Una vez que el niño comienza a quemar grasasen vez de glucosapara obtenerenergía, (un estadodenominado ceto-sis), los médicosintroducengradualmente losalimentos queformarán parte dela dieta, en las can-tidades correctaspara ese niño.

Cuando elniño va a su casa,los padres con-tinúan con la dieta,pesando cada

artículo y verificando que se mantenga el equilibrioentre la grasa y los otros elementos de nutrición. Losmédicos y dietistas vigilan rigurosamente a los niñospara verificar que estén recibiendo suficiente nutri-ción y que estén creciendo.

Los padres de los niños que siguen la dieta usantiras especiales de papel para controlar la concen-tración de cetonas en la orina del niño.

Suplementos vitamínicos son usados para reem-plazar la carencia de vitaminas en la dieta.

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EFECTOS SECUNDARIOS

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Como es el caso con todos los otros tratamientospara la epilepsia, la dieta cetogénica causa algunosefectos secundarios, que pueden o no afectar a unniño en particular. Algunos efectos secundariospueden desaparecer si se los descubre y controla ini-cialmente. El saber lo que se está buscando puede sermuy importante.

Los efectos secundarios observados incluyendeshidratación, estreñimiento y, algunas veces, com-plicaciones debidas a cálculos renales o hepáticos.

Las mujeres adultas que siguen la dieta puedenpresentar irregularidades menstruales. También sehan informado casos de pancreatitis (inflamación delpáncreas), reducción en la densidad ósea y ciertosproblemas oculares. Nuevamente, ésta es la razón porla cual el equipo médico vigila tan de cerca a losniños y adultos que siguen la dieta.

La dieta carece de varias importantes vitaminasque tienen que ser adicionadas a través de suplemen-tos. Algunas de las formulas comerciales comoKetoCal son suplementos con las vitaminas nece-sarias, pero la mayoría de nutricionistas y médicos

recomiendan un multivi-tamínico que cumplacon todos los requerim-ientos.

Algunas veces se acu-mulan concentracioneselevadas de grasas en lasangre, especialmente siun niño tiene un defectocongénito en su capaci-dad para procesar grasas.Esta posibilidad puededar lugar a consecuenciasgraves, la cual es unarazón más para la vigi-lancia cuidadosa.

“La dieta estaba funcionando para nuestro hijo, peronos asustamos cuando fue hospitalizado por una infec-ción en el riñón. Los doctores nos advirtieron quepodría pasar, pero él se recuperó muy bien.”


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¿Aumentará el niño de peso porcomer tanta grasa?

En esta dieta, la cantidad de alimento sepesa cuidadosamente, de modo que su

niño ingiera todas las calorías que necesite paramantener una buena salud, pero no tantas queaumente de peso. El contenido de grasa en los ali-mentos no afecta el peso si se limita estrictamente eltotal de calorías.

¿Por cuánto tiempo debosentarme con mi niñitoantes de resignarme a queno termine su comida?

Algunos padres refieren que las comidas durantela dieta pueden terminar en unos veinte minutos,mientras que otros dicen que deben sentarse con susniños hasta dos horas, antes de que la comida sehaya terminado.

El niño debe ingerir toda la comida porque ésta seprepara con las cantidades que le darán el equilibriocorrecto entre las grasas, proteínas y carbohidratos.Si no se ingiere todo, el equilibrio se pierde y el niñopuede sufrir un ataque.

Como esto es importante, los padres a menudoprueban engaños, como pasarles un video durantelas comidas, u otros juegos para distraer al niñomientras se le alienta a comer.

Los padres que han tenido éxito aconsejan usarla dieta con creatividad y tratar de ofrecer algonuevo y especial en cada comida, para mantener elinterés del niño. Los niños de mayor edad, que sabenque la dieta les ayuda a evitar los ataques, tal vezcooperen más.

PREGUNTAS FRECUENTES

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¿Afectará a la dieta si se tomanmedicamentos de venta conreceta o de otros tipos?

Todos los medicamentos y productos far-macéuticos, desde la pasta dentífrica al jarabe para latos, a las vitaminas, a la medicina de venta con recetadeben, si es posible, estar libres de azúcar y otros car-bohidratos. Recuerde a su médico que prescribatodos los medicamentos necesarios en formas sinazúcar y libres de carbohidratos*. Lea las etiquetascuidadosamente y verifique con su farmaceuta.

¿Causa la dieta un problemacon el colesterol alto?

Cuando los niños son transferidos deuna dieta normal a una dieta con 90 por

ciento de grasas, tanto las concentraciones de coles-terol como las de triglicéri-dos pueden aumentar. Sinembargo, la dieta cetogénicano es para toda la vida. Losniños la mantienen porunos dos años. Cuando seles retira la dieta, la mayoríade los niños vuelven a susvalores previos a la dieta.

“Además de la deshidratación, yo creo que la dietacetogénica tuvo otro efecto en mi niña. Ella pasópor un período en que no quería comer nada.Estaba inestable muchas veces y se cayó amenudo porque estaba tan débil.”

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*Un artículo publicado en el Journal of the American DieteticAssociation da una lista de la cantidad de carbohidratos usadacomúnmente en los medicamentos. La referencia es: McGhee B,Katyal N. Avoid unnecessary drug-related carbohydrates forpatients consuming the ketogenic diet.J Amer Diet Assn 2001; 101(1):87-101.


¿Qué es lo que el niño puedecomer en la escuela?

Su dietista le ayudará a preparar comidasque su niño pueda llevar a la escuela. Las

ensaladas de atún, huevos o pollo son fáciles de lle-var en recipientes pequeños de plástico. Las comidascalientes o heladas pueden llevarse en una bolsarefrigerada o aislada pequeña, o envolverse en papelde aluminio.

Hay muchas festividades en las escuelas quecomprenden comidas. Es muy importante que todoslos maestros y asistentes sepan que su niño no puederecibir las mismas golosinas que los otros niños.Tal vez quiera pedir al personal de la escuela que leinformen por adelantado cuándo es que se planeadistribuir golosinas para poder preparar una golosinacetogénica correcta para su niño.

Es buena idea reunirse con los maestros de suniño y todas las personas con que entra en contactoen la escuela, al comenzar cada año escolar. Hágalesentender que hasta media galleta o un bocado depastel puede causar ataques, hospitalización y lapérdida del control sobre los ataques.

Ponga un aviso en la escuela: Este niño nodebe comer nada que no haya sido traído de su casa.

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¿Cómo puede mi niño explicarsu dieta a sus amigos?

Los niños pequeños dicen: “Yo soy unniño especial, que necesita una dieta

especial”. Los mayores pueden jactarse ante sus ami-gos de la cantidad de batidos, pasteles de queso, otortillas que pueden comer en su dieta especial.

¿Qué pasa en las fiestasespeciales, como los cumpleañosy el día de Acción de Gracias?

El dietista podrá darle recetas especiales para man-tener el ambiente festivo mientras se permite que elniño siga la dieta. También puede encontrar recetaspara fiestas en los libros mencionados en la página16. Si su médico o el dietista está tratando a otrosniños con la dieta cetogénica, esos padres tal vez ten-gan buenas ideas que puedan compartir con usted.Sin embargo, siempre hable con el dietista de su niñoantes de probar algo nuevo.

Una familia ofrece la siguiente sugerencia paraHalloween, donde todo es golosinas y azúcar.Permiten que el niño salga a pedir golosinas, comotodos los otros niños del barrio pero, cuando vuelvea la casa, los padres le compran todas las golosinas yel niño puede usar el dinero para comprarse unjuguete especial.

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CONSEJOS DE ÉXITO

PARA PADRES

• No se preocupe demasiado acerca del procedimientode ayuno inicial, al comenzar la dieta; la mayoría delos niños lo soportan sorprendentemente biendebido a la promesa de tener menos ataques.

• Cuando prepare las comidas, el seguir una rutinapuede facilitar las cosas.

• Pida al niño que le ayude a medir sus alimentos,guiándole mientras coloca la comida en la balanzade gramos.

• Es posible que el niño tenga hambre (porque ladieta restringe las calorías) y trate de robarsecomida de la refrigeradora, o hasta del plato dela mascota. El uso de agua con sacarina y el dividirlas comidas por la mitad puede ayudar a combatirla sensación de hambre.


• Use un platillo para ensalada para presentar cadacomida, ya que el plato más pequeño da la impre-sión de que el niño está recibiendo más comida.

• Si al niño le gustan los postres, siempre tenga amano paletas heladas de crema caseras en la conge-ladora. Éstos se calculan entonces dentro de losplanes de comidas.

• Mantenga unas pocas comidas cetogénicas preparadas,en recipientes de plástico en la refrigeradora. Póngalesuna etiqueta detallada para el uso de su niño mayor siusted no está en su casa o si el niño visita la casa deun amigo.

• Prepare las verduras al vapor para obtener el mejorvalor nutritivo.

• Como los líquidos también se limitan en la dieta,hable con el médico sobre cómo puede enfrentarsecon días calurosos, cuando su niño transpira másde lo normal.

• ¡Use su creatividad al escoger comidas!

• Corte los alimentos dándoles formas interesantespara que sean más atractivos.

• Pregunte a su niño cuál es su alimento cetogénicofavorito y sírvaselo como premio.

• Elogie al niño a menudo por cooperar tan bien ymantenerse dentro de la dieta.

Campos, Manuel, y Andres Kanner, Epilepsias:Diagnóstico y Tratamiento. Santiago, Chile:Mediterráneo, 2002.

La Dieta Cetogénica: Un Compromiso Total es unDVD, en español, que está de venta por la Fundación.Para ordenarlo llame al 1-866-330-2718, o visitehttp://.shop.epilepsyfoundation.org y aprete “EnEspañol.”

Fundación para la Epilepsia (Internet)www.fundacionparalaepilepsia.org

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RECURSOS:

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Dieta cetogénica para la epilepsia