DISTROFIA MUSCULAR

Presentación y Análisis de un caso Real

Distrofia Muscular Duchenne

Sujeto XXX cuyo lugar de residencia es un pueblo de la

sierra de Cádiz y se encuentra escolarizado en 3ºESO.

ANÁLISIS DEL CASO DE XXX

- FUNCIONES DEL LENGUAJE ADQUIRIDAS POR EL SUJETO

Vamos a realizar un análisis del lenguaje de XXX haciendo referencia a tres formas de uso del lenguaje, según Vigotsky:

• Función comunicativa: se emplea para relacionarse con el otro o comunicar alguna idea o experiencia.

- Por ejemplo XXX habla mucho con sus compañeros sobre fútbol, porque es un tema que le apasiona.

• Función representativa: se refiere al lenguaje interior, al pensamiento. Se utiliza para representar o recordar las situaciones relativas a una realidad, así el sujeto ordena en la cabeza y representa mejor lo que está hablando.

- XXX usa esta función cuando al hablar con sus amigos sobre fútbol representa en su pensamiento por ejemplo un partido visto en televisión.

• Función reguladora: aparece cuando ya se tienen adquiridas las dos funciones anteriores, y trata de hablar con uno mismo, reorganizando los sentimientos, ideas y pensamientos propios. Se reflexiona sobre algún hecho o actuación.

- XXX utiliza la función reguladora en aquellas situaciones en las que por ejemplo la monitora de especial le pide los lunes que le cuente lo que ha hecho durante el fin de semana.

-FUNCIONES DEL LENGUAJE ADQUIRIDAS POR EL SUJETO

Aunque, XXX tiene adquirida la función reguladora del lenguaje, se comprobó mediante una actividad lúdica, como por ejemplo el Parchís.

• La función comunicativa se observa cuando XXX anuncia a sus compañeros que él quiere jugar con el color verde, y entre ellos se ponen de acuerdo y deciden el color con el que juega cada uno.

• La función representativa la tiene adquirida, ya que XXX conoce las reglas del juego y actúa en función de ellas.

• XXX reflexiona en distintas ocasiones sobre fichas que ha movido de un lugar y piensa que hubiese sido mejor dejarlas donde estaban para esperar a una ficha de uno de los adversarios y tener la posibilidad de comérsela. En esta actuación se comprueba que el sujeto es capaz de reaccionar y analizar su actuación. Por lo que tiene adquirida la función reguladora del lenguaje.

NIVEL DE DESARROLLO

COGNITIVO DEL SUJETO

Vigotsky distingue tres fases o etapas:• Fase I (de 0 a 2 años): se produce el desarrollo de la comunicación

y el desarrollo intelectual.

• Fase II (de 2 a 6 años aproximadamente): se produce una agrupación entre el desarrollo de la comunicación y el desarrollo de la inteligencia, abriéndose camino hacia el pensamiento.

• Fase III (a partir de los 6 años): el lenguaje egocéntrico deja paso al lenguaje interiorizado, que se convierte en el instrumento mediador del pensamiento adquiriendo así la función reguladora.

Una vez comentadas las fases procedemos a averiguar

en qué fase se encuentra XXX• El sujeto se encuentra en la tercera fase como se

demuestra a continuación:

Se realiza una actividad basada en los “dilemas morales”, donde se pretende averiguar si el sujeto tiene capacidad de reflexión sobre sus propias decisiones.Para desarrollar esta actividad, se propone a XXX leer el siguiente texto y a continuación se le hacen algunas preguntas.

“Imagina que a la entrada de una heladería ves un letrero que dice: “Reservado el derecho de admisión”. El propietario de esta heladería impide el acceso a una persona por ser de otra etnia. Tú sabes, que es ilegal utilizar el derecho de admisión si con él se están justificando actitudes racistas, xenófobas o que escondan cualquier tipo de discriminación por motivos ideológicos, religiosos, etc.”

Se le hacen a XXX las siguientes preguntas sobre el texto:

- “Supongamos que el grupo de amigos y amigas con el que vas decide entrar en esa heladería tras el incidente, a pesar de que se le ha impedido el paso a una persona de otra etnia.” ¿Qué harías tú?, ¿entrar, expresar tu disconformidad con el propietario?, ¿ir a denunciar el hecho a la policía?, ¿Por qué actuarías de esa forma?”

XXX responde que después de ver cómo no deja entrar a esta persona, seguro que sus amigos y él se irían a otra heladería. No entrarían a la heladería de este hombre porque no le parece bien que no deje entrar a una persona porque sea de una raza distinta, o porque sea por ejemplo inmigrante…, que no está de acuerdo y lo que haría sería comentar a la gente que conoce que este hombre es racista y que no vayan a comprar a su tienda. Así si tiene menos clientes a lo mejor cambia de opinión y deja entrar a todas las personas aunque sean de otra raza.

XXX continúa diciendo: “Yo creo que esa persona a la que no han dejado entrar es la que tendría que ir a la policía y denunciar al dueño de la heladería”Analizando las respuestas que da XXX y el proceso que sigue concluiríamos con que XXX reflexiona perfectamente sobre sus ideas y su propio pensamiento. Contesta a la pregunta y da su razonamiento de porqué actuaría de este modo.

Segunda actividad: se pretende averiguar si el sujeto es capaz de resolver un problema real incluyendo

éste cierto contenido teórico.

La tarea es la siguiente: El grupo clase decidió realizar a final de curso una fiesta de despedida para su tutora, pues este curso es el último que desempeña su docencia en este centro. El grupo clase decide que cada uno de los alumnos hasta final de curso debe entregar todas las semanas 2 €, para con este dinero comprar adornos para la clase, comprar bebida y comida y también un regalo para la profesora.

XXX y sus dos compañeros son los tesoreros, la labor de XXX es anotar el importe que cada alumno va entregando hasta llegar a los 2 Euros establecidos semanalmente. Para ello, XXX utiliza una hoja de cálculo, donde en una columna anota los nombres de sus compañeros, en otra columna los importes que van entregando y en otra lo que le queda por entregar a cada uno de ellos. Maneja perfectamente la hoja de cálculo, planifica la disposición de los datos, construye las expresiones matemáticas, etc.

Por tanto, tras el análisis y la observación realizada a la forma que tiene XXX de desenvolverse y de resolver tareas, como las anteriormente presentadas, hacen clara la visión de la etapa en la que se encuentra el sujeto.

Se confirma que XXX se encuentra en la tercera fase a que se hacía referencia anteriormente. Se observa cómo XXX ha interiorizado un contenido y ante una tarea reflexiona sobre cómo se hace y decide cuál es el mejor modo de hacerlo. Por ende se verifica su reflexión sobre los procesos internos del pensamiento y su continuo contraste con la actividad a desarrollar.

CONCLUSIÓN

ACTUACIÓN DEL SUJETO EN DISTINTOS CONTEXTOS

1.EN EL AULA.

2. EN CLASE DE EDUCACIÓN FÍSICA.

3. EN CLASE DE EDUCACIÓN PLÁSTICA.

4. EN EL RECREO.

5. EN EL BAÑO.

6. FUERA DEL CENTRO.

En el aula

En el aula se sitúa en la primera fila, cercano a la puerta; cuenta con una mesa adaptada y con un corte en forma de media luna para que pueda acercarse a ésta con la silla de ruedas.

Presentando un rendimiento académico adecuado al nivel en el que está escolarizado.

No copia las preguntas de las actividades, sino que directamente escriba las respuestas.

No acepta trabajar con un ordenador personal, puesto que no quiere sentirse más diferente al resto de sus compañeros.

En Ed. Física

Su actuación en estas clases se limita a pasar lista al inicio de la clase, ocupar el papel de árbitro en las distintas actividades y juegos que se realizan, etc.

Al inicio de curso, su profesora de Educación Física pasó un cuestionario a todos los alumnos sobre sus gustos personales. Este discente contestó que le gustaba jugar al fútbol, cuando realmente él no juega al fútbol, sino que participa de árbitro.

Analizando estas respuestas, nos hacen pensar que no es consciente y no conoce las consecuencias y el final que le depara la enfermedad que padece, o bien, no acepta o no reconoce su situación.

En Ed. Plástica

En clase de plástica, XXX se sienta con dos compañeros, al igual que el resto de la clase, que se dividen en grupos de tres. Esta forma de organizar la clase se ha llevado a cabo para que XXX no perciba que es el único que se sienta con otros compañeros por necesitar la ayuda de otros.

El sujeto va perdiendo la psicomotricidad fina debido a la degeneración muscular que padece y, por lo tanto, cada vez necesita más ayuda.

Este alumno pinta con pincel, rotulador, realiza collages… pero cuando necesita recortar algún papel o cartulina, se lo recorta uno de sus compañeros.

En el recreo

XXX siempre está acompañado por sus amigos. A la hora de tomarse el bocadillo, algún compañero o la monitora se lo saca de la mochila y se lo da. Éste lo sujeta con sus manos, pero como no puede levantar los brazos y acercárselo a la boca, agacha la cabeza hasta que puede dar un mordisco al bocadillo, y de este modo se lo come.

Cuando hay días con un poco de frío, XXX no debe salir al patio ni a las pistas, para prevenir un posible resfriado que le llevaría probablemente al hospital. En estos días el sujeto se queda en los pasillos del centro hablando con sus compañeros o amigos que se quedan con él.

En el Baño XXX controla sus esfínteres hasta tal punto de no necesitar ir al baño durante la jornada educativa. En el colegio se niega a ir al baño, no quiere que nadie le preste la ayuda que necesita.

La monitora de educación especial es la persona encargada de llevarlo de una clase a otra, aunque normalmente son los propios compañeros los que empujan la silla de ruedas.

Esa monitora saca a XXX de clase durante unos 15 minutos todos los días de lunes a jueves. En ese período de tiempo practica con él unos ejercicios de relajación y respiración. En algunas ocasiones XXX le pide a la monitora que no lo saque de la clase, y la monitora accede a ello en ocasiones.

Fuera del centro Tras el almuerzo el sujeto realiza las tareas del instituto en compañía de sus dos inseparables compañeros. Posteriormente se va con sus amigos a la calle, cuando sale, se va al campo de fútbol con sus amigos, dan un paseo por el pueblo, etc. La mamá de XXX no está muy de acuerdo con lo de que su hijo pase tantas horas en la calle, pero deja que su hijo disfrute.

XXX nunca ha tenido ninguna responsabilidad en cuanto a tareas domésticas, ni cuando su movilidad se lo permitía.Los fines de semana este sujeto suele irse con sus amigos al campo. A veces, los padres también lo llevan al cine en un vehículo que puede transportar la silla de ruedas.

El sujeto come sólo en casa, sin necesidad de que lo ayude nadie, siempre y cuando la comida sea sólida.

XXX es reservado, tímido con quién no conoce, no se quiere hacer notar por su enfermedad, tiene buenos amigos, éstos lo valoran y lo aprecian. No es rechazado, aunque no acepta su imagen, no quiere ser así.

INTERVENCIÓN

A NIVEL FÍSICO-CORPORAL

La intervención a nivel físico corporal, se basa en unos ejercicios sobre todo centrados en la respiración, cuello y cara. Desde el Modelo de Integración en el que esta inmerso dichos ejercicios se realizan fueran del centro.

Desde un Modelo Inclusivo, estas actividades deben de realizarse en el centro. Lo adecuado sería que el fisioterapeuta acudiera varios días al centro y enocasiones debería coordinarse con el maestro de Educación Física, para que en algunas horas de Educación Física se realizaran estos ejercicios con toda la clase. Así conseguiremos que XXX no se sienta diferente y este incluido en su grupo de iguales.

A NIVEL AFECTIVO-SOCIAL

Para abordar el problema que presenta XXX de no querer realizar ninguna actividad o acción distintas a sus compañeros, desde el Modelo de Integración se trata de establecer una intervención, la cual pretende mitigar la no aceptación del sujeto sobre su imagen, planteando actividades tales como:

1. La actividad consistiría en que uno por uno, todos los compañeros de clase, se van sentando en la silla de XXX, y realizan acciones diarias y cotidianas pero vistas desde el punto de mira de XXX, sentados en la silla de ruedas. Para que el grupo clase comprenda mejor la situación de XXX, se sientan más unidos a él, y a la vez XXX más comprendido, más apoyado y más aceptado por los demás. Favoreciendo esto su propia aceptación.

A nivel afectivo-social consideramos que la intervención que se plantea es adecuada, porque se centra en desarrollar una clase unida, y desde la Educación Inclusiva se busca que mediante actividades y situaciones se forme en XXX un sentimiento de pertenencia a su grupo-clase, sintiéndose importante y uno más.

Se pretenden eliminar las más actividades posibles que diferencien a XXX del resto, creando y desarrollando actividades en las que todos puedan participar pero a su ritmo. Por ejemplo XXX no quiere utilizar el ordenador en clase porque los demás no lo utilizan, pues en este caso se realizarían más actividades con el ordenador con todos los alumnos.

A NIVEL FAMILIAR

Desde el Modelo de Integración se pretende que la familia mantuviesen contacto con asociaciones de padres de niños con problemas de desarrollo tipo DMD. Realizando actividades, como por ejemplo, reuniones o comidas campestres que organizase la asociación, a la que asistirían padres e hijos, donde XXX podría compartir con sus padres y también con otros niños que se encuentren en su misma situación.

Nosotros pensamos que desde el modelo inclusivo es muy importante la participación e implicación de la familia.

Es beneficioso para XXX, realizar las actividades familiares normales, salir de vacaciones y realizar actividades recreativas. Con imaginación y paciencia, se encontraran formas de hacer casi cualquier cosa. Pero también se podría fomentar actividades con los compañeros de la clase de XXX, el tutor podría organizar actividades de convivencia, viajes, salidas al cine, al parque… donde XXX pudiese relacionarse también con los alumnos de su clase, pues pensamos que de los grupos diversos todos salimos beneficiados, de la diversidad todos nos enriquecemos. Porque si solo fomentamos las relaciones con personas con diversidad funcional lo estamos segregando.

DESDE LA INCLUSIÓN

CONCLUSIÓN

En resumen para garantizar a los alumnos con discapacidad motriz un entorno rico de experiencias que favorezcan su desarrollo y fortalezcan su personalidad evitando la pasividad aprendida, se requiere ajustar la intervención educativa en el marco de una Escuela Inclusiva que forme ciudadanos del futuro libres de prejuicios sobre la discapacidad desde un enfoque Habilitador orientado no solamente a rehabilitar sino también a compensar las limitaciones motrices y que dirija sus actuaciones e implique tanto a los propios alumnos con N.E.E como a todo su contexto escolar, familiar y comunitario.

BIBLIOGRAFÍA-Jesús Nicasio García Sánchez, 1999. Intervención psicopedagógicaen los trastornos del desarrollo. Ediciones Pirámide. Madrid.

-Jesús Palacios, Álvaro Marchesi y Cesar Coll, 1990. Desarrollopsicológico y educación I. Alianza Editorial. Madrid.

- Apuntes: María Teresa Lozano. La función reguladora del lenguaje yel desarrollo cognitivo.

-Apuntes: J. Bruner. Dos modalidades de pensamiento.

WEBGRAFÍA- http://www.cocemfe.es/servicios/guias+de+salud/distrofia+muscular+duchenne/duchenne.htm- http://www.definicion.org/enfermedad-de-duchenne- http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=413- http://www.yorku.ca/hdrnet/images/uploaded/Cultura%20y%20desarrollo%20humano.pdf- http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/MU/Cristin2.htm