30
1 Eutanasia y Eugenesia: la visión desde la dignidad en la diversidad funcional Javier Romañach Cabrero – Foro de Vida Independiente Septiembre 2005 Introducción Tanto la eutanasia como la eugenesia nos parecen conceptos muy lejanos ligados a las sociedades poco respetuosas con los derechos de los individuos, especialmente la sociedad nazi alemana de los años 30 del siglo pasado. En este artículo se intentará hacer un breve repaso de ambos conceptos y analizarlos desde la perspectiva de la dignidad en la diversidad funcional 1 . Desde esta novedosa perspectiva, tanto la eutanasia como la eugenesia no están lejanos como parece ser, y, de hecho, algunas de las corrientes bioéticas y filosóficas contemporáneas, la aceptan como natural, especialmente si se habla de su aplicación a individuos con diversidad funcional. La merma del valor de la vida de las personas con diversidad funcional, derivada de la discriminación y la desventaja social con la que viven todos los días, ha generado en el pensamiento, especialmente en el laico, una visión que, de manera sutil o explícita, se aproxima linealmente a la eugenesia y la eutanasia disfrazándola de avance científico y libertad individual. Este artículo parte en su análisis de la perspectiva basada en la dignidad y de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, y debe entenderse como una nueva aproximación de las fuentes laicas de las que manan los elementos en que se basa. 1 Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro de Vida Independiente para designar lo que habitualmente se conoce como discapacidad. Este término pretende eliminar la negatividad en la definición del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad

Eutanasia y eugenesia

Embed Size (px)

Citation preview

  • 1. Eutanasia y Eugenesia: la visin desde la dignidad en la diversidad funcionalJavier Romaach Cabrero Foro de Vida IndependienteSeptiembre 2005IntroduccinTanto la eutanasia como la eugenesia nos parecen conceptos muy lejanos ligadosa las sociedades poco respetuosas con los derechos de los individuos,especialmente la sociedad nazi alemana de los aos 30 del siglo pasado.En este artculo se intentar hacer un breve repaso de ambos conceptos yanalizarlos desde la perspectiva de la dignidad en la diversidad funcional1. Desdeesta novedosa perspectiva, tanto la eutanasia como la eugenesia no estn lejanoscomo parece ser, y, de hecho, algunas de las corrientes bioticas y filosficascontemporneas, la aceptan como natural, especialmente si se habla de suaplicacin a individuos con diversidad funcional.La merma del valor de la vida de las personas con diversidad funcional, derivadade la discriminacin y la desventaja social con la que viven todos los das, hagenerado en el pensamiento, especialmente en el laico, una visin que, de manerasutil o explcita, se aproxima linealmente a la eugenesia y la eutanasiadisfrazndola de avance cientfico y libertad individual.Este artculo parte en su anlisis de la perspectiva basada en la dignidad y de losderechos humanos de las personas con diversidad funcional, y debe entendersecomo una nueva aproximacin de las fuentes laicas de las que manan loselementos en que se basa.1Diversidad funcional es un trmino acuado por el Foro de Vida Independiente para designar loque habitualmente se conoce como discapacidad. Este trmino pretende eliminar la negatividad enla definicin del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad 1

2. Por qu este anlisis?Al leer algunos los retazos del pensamiento escrito humano, se ponen de relieveaspectos de ese pensamiento sobre los que conviene reflexionar.Veamos un conjunto de frases escritas en el pasado y en el presente:En cuanto a la exposicin o crianza de los hijos, debe ordenarse que nose cre a ninguno defectuoso. Aristteles2No parece muy sensato aumentar el consumo futuro de recursos limitadospermitiendo que aumente el nmero de nios con deficiencias. PeterSinger3Pronto ser un pecado que los padres tengan hijos que lleven la pesadacarga de la enfermedad gentica. Bob Edwards4La sociedad podra ser mejor si evita el nacimiento de las personas ciegasy las que tengan una grave discapacidad. Dan. W. Brock5Como se puede observar, desde el pensamiento de la Grecia clsica del siglo IVantes de cristo, hasta el pensamiento contemporneo de finales del siglo XX yprincipios del siglo XXI, ha habido poco cambio. Aristteles y muchos filsofoscontemporneos promotores del utilitarismo entienden que sera mejor que nonacieran nios con diversidad funcional.Por qu este pensamiento es tan recurrente en la historia6?2ARISTTELES. Poltica. Captulo XVI, versculo 1335. Edicin bilinge y traduccin por JulinMaras y Mara Araujo. Instituto de Estudios Polticos. Madrid, 1970, libro 7, p. 145.3Referenciado en: Las personas con discapacidad hablan de la Nueva Gentica. La postura deDPI Europa ante la biotica y los derechos humanos. Disponible en Web:http://freespace.virgin.net/dpi.europe/downloads/bioethics-spanish.pdf4bidem.5bidem. 2 3. Es obvio que nacer y vivir en el mundo teniendo una diversidad funcional hasignificado siempre tener y vivir una desventaja social. Para afrontar esteproblema, existen dos vas de solucin: La primera es la eliminacin de este tipo de diversidad, de manera que al no existir personas de este tipo, desaparece la desventaja social. La segunda es hacer desaparecer dicha desventaja social, de manera que cualquier persona con cualquier tipo de diversidad funcional de cualquier edad pueda desarrollar su vida sin ser discriminada y en igualdad de oportunidades que el resto de la sociedad.La solucin ms aceptada a lo largo de la historia y actualmente es la primera: laeliminacin de la diversidad. Este hecho se manifiesta principalmente a la hora deelegir si dejar o no nacer a una persona que es diferente.Est ampliamente extendida por todo el mundo la idea de que traer al mundo unapersona con diversidad funcional es un error, ya que acarrear sufrimientos a lafamilia, y adems sufrir una vida, en vez de vivirla.Sin embargo, desde el colectivo de personas con diversidad funcional,especialmente aquellas que basan su pensamiento en la filosofa de vidaindependiente, se considera que la solucin hay que aportar de la segundamanera. Desde esta visin se entiende que as, se conseguir ser consecuentecon los principios que inspiran Declaracin de los Derechos Humanos, seconstruir una sociedad en la que todos los seres humanos y en la que cadaindividuo se acepte a s mismo sin importar la diversidad que tenga o pueda llegara adquirir.Pasemos ahora a describir estos instrumentos ms utilizados a lo largo de lahistoria para la eliminacin de la diversidad funcional: la eugenesia y la eutanasia.6Se ha obviado la poca del nazismo alemn, ejemplo paradigmtico de la eugenesia y elperfeccionamiento de la raza. 3 4. Qu es la eugenesia?A la hora de definir los significados de las palabras, resulta imprescindible unaprimera consulta al diccionario:7eugenesia. (Del gr. , bien, y -gnesis). 1. f. Aplicacin de las leyes biolgicas de la herencia alperfeccionamiento de la especie humana.Este tipo de aplicacin de las leyes biolgicas tiene muchos precedentes en lahistoria y ha perdurado de diferentes formas hasta la actualidad. A continuacin sehace un breve repaso de esta historia.La eugenesia clsicala historia documentada de la eugenesia empieza ya con los griegos en los siglosprevios al nacimiento de Jesucristo.En Esparta, la decisin de permitir vivir al recin nacido se encontraba reservadaa los miembros ms ancianos de la tribu a la que perteneca el padre. El nio quepareciera dbil o deforme poda ser abandonado en las cercanas del MonteTaigeto.8En Atenas, el infanticidio tambin se reservaba para los dbiles y deformes. Peroan entonces era diferente del que practicaban los espartanos. Se recurra al7Diccionario de La Lengua Espaola. Vigsima segunda edicin. Disponible en Web:www.rae.es8Cfr. SCHEERENBERGER, R. C. Historia del retraso mental. Traduccin de Isabel Villena Prez.Real Patronato de Educacin y Atencin a Deficientes. Servicio Internacional de Informacin sobreSubnormales. San Sebastin, 1984. p. 18. Resalta el autor que Esparta, ms que cualquier otraciudad-estado, elev el culto de la fuerza fsica y la agresividad a cuotas inigualadas, por lo queencuentra lgico que una sociedad con tales concepciones hiciese profundo hincapi en laeugenesia y el infanticidio. 4 5. mtodo de la exposicin del recin nacido en una vasija de barro o en otrorecipiente lejos de su casa, a menudo en lugares inhspitos, fuera de la ciudad,donde poda morir de hambre o ser despedazado por las fieras, a no ser quealguien lo recogiera.9Platn consideraba necesario eliminar a los dbiles y a los diferentes.Digo, pues, que ya ha sido sentado el principio de que los mejores de cadasexo deben unirse con los mejores con tanta frecuencia, y los inferiores conlos inferiores tan rara vez, como sea posible; y que es preciso criar a losvstagos del primer tipo de unin, pero no del segundo, si la estirpe se hade mantener en condiciones ptimas Los funcionarios pertinentesllevarn los hijos de los padres selectos al redil o guardera, y all losdepositarn en manos de ciertas nodrizas que habitarn un cuartoseparado; pero los vstagos de los inferiores, o de los superiores cuandohayan nacido deformes, sern rechazados10En el siglo I d. C. Para entonces Roma era un Imperio desgarrado por un siglo deinsidias y guerras civiles. La esclavitud y la miseria hacan que los niossupusieran ms obligaciones que ventajas. Las tasas de natalidad se redujeronsignificativamente, y el infanticidio pas a ser una prctica generalizada.11La eugenesia en el siglo XXA finales del siglo XIX y a principios del XX, y a raz de las teoras de Darwin sobrela evolucin de la especie y la supervivencia del "ms fuerte", se extendi en todoel mundo occidental la conviccin de que se deba hacer un esfuerzo por mejorar9bidem, p. 104.10 PLATN. Protgoras, Gorgias, Carta Sptima. Introduccin, traduccin y notas de JavierMartnez Garca. Alianza. Madrid, 1998, p. 28.11 Cfr. Cfr. SCHEERENBERGER, R. C. Historia del retraso mental. Traduccin de Isabel VillenaPrez.Real Patronato de Educacin y Atencin a Deficientes. Servicio Internacional deInformacin sobre Subnormales. San Sebastin, 1984. p. 25.5 6. la raza de la especie humana. Las polticas eugensicas registraron unaespectacular eclosin en los pases anglosajones, el rea germnica y la Europanrdica, donde el puritanismo protestante se congraci rpidamente con ellas Fueas como Suecia desarroll en 1922 la primera ley eugensica. Un ao despus lohaca Noruega, y Dinamarca en 1929. En 1928 Suiza aprobaba un decreto por elque se facultaba la esterilizacin de los enfermos mentales.EspaaTambin en Espaa la eugenesia, para controlar la calidad futura de la raza,inspir la Ley del Aborto del 25 de diciembre de 1936 de la Generalitat. La ley llevala firma de Josep Tarradellas, conseller en cap del Govern de la Generalitat, PedroHerrera, conseller de Sanitat i Assistncia Social y Rafael Vidiella, conseller deJusticia. La ley estableca cuatro supuestos para autorizar el aborto hasta los tresmeses: "Las causas teraputicas (enfermedad fsica o mental de la madre quecontraindica el parto), el motivo eugnico (incesto paterno o taras que podranpropagarse en el futuro ser), los factores neomalthusianos (deseo consciente de lalimitacin voluntaria de la natalidad) y sentimental o tico (maternidad indeseadapara la madre por causas de orden amoroso o emotivo)". Los legisladores de laGeneralitat, como la "intelectualidad" de los pases "socialmente" ms avanzados -ya fueran socialdemcratas suecos o republicanos en Estados Unidos- crea enlas virtudes de esa rama de la medicina encaminada a controlar la calidad racialde las generaciones futuras.EEUUUnas polticas que continuaron incluso despus de la guerra. As en 1948 EstadosUnidos impuso una ley eugensica en el Japn ocupado al amparo de la cual serealizaron miles de abortos. Estados Unidos llev a cabo uno de los programasms vastos de esterilizacin forzosa que se conoce, segn ha reveladorecientemente el historiador Philip Reilly, de la Universidad John Hopkins deBaltimore. El programa, por el que se esterilizaron decenas de miles de personas,fue realizado en el marco de un vasto proyecto de eliminacin de "indeseables", 6 7. trmino que abarcaba desde los deficientes mentales, alcohlicos, o, mssimplemente, miembros de grupos tnicos percibidos como una amenaza a lasupremaca WASP. El programa, que vivi su mximo apogeo treinta aos antesde la Alemania nazi, no fue eliminado hasta 1972. En la misma lnea EE UUrealiz experimentos radiactivos con esquimales, negros, soldados y deficientes,tal como ha desvelado el Departamento de Defensa en un nuevo informe alPresidente Clinton.Un estudio de la Universidad de Yale tambin indic que las esterilizaciones quese llevaron a cabo en Estados Unidos fueron ms numerosas y su prctica seejerci durante ms tiempo de lo que se haba pensado. Las esterilizacionescomenzaron desde que se aprob la primera ley en pro de la eugenesia en elEstado de Indiana en 1907. Para 1944, 30 Estados haban esterilizado a ms de40.000 personas.Los expertos indicaron que una vez que en Estados Unidos se conocieron lasatrocidades de los nazis, el movimiento en pro de la eugenesia de ese pascomenz a debilitarse.De hecho, algunos de los promotores de los programas eugensicos deesterilizacin de Estados Unidos de aquella poca admiraban los programassimilares que los nazis llevaron a cabo. Los editores de la revista de medicina NewEngland Journal of Medicine se expresaron de la siguiente manera en 1934:"Alemania es quizs la nacin ms progresista a la hora de limitar la fecundidad delos incapacitados".12Alemaniala esterilizacin forzosa de las personas con diversidad funcional mental ointelectual empez en Alemania a raz de la aprobacin de la ley de 1933, quecontaba con un amplio apoyo de la poblacin alemana. Como continuacin de12 David Morgan, "Study Says U.S. Eugenics Paralleled Nazi Germany," Reuters, 14 de febrero del2000, http://news. excite.com/news/r/000214/18/science-science-eugenics 7 8. esta ley, en octubre de 1939, Hitler decidi arrancar el programa T-4, en el queestaba a todos los mdicos a llevar a cabo una campaa de "muertes porcompasin". Ante la renuencia de muchos de los mdicos implicados, Hitler tuvoque firmar una carta personalmente y enviarla como apoyo a este programa.Durante los aos 30, los nazis esterilizaron entre 360.000 y 375.000 personasconsideradas "inferiores". El programa continu hasta incluir tambin la muerte pormedio de la eutanasia de un nmero no determinado de vctimas.Este programa de "muertes por compasin", no tard en ampliarse a personasraza gitana, personas raza juda, etc. entrando de lleno en lo que se conocefilosofa como la pendiente resbaladiza.La eugenesia contemporneaA raz de la debacle generada por el uso extremo de la eugenesia y la eutanasiapor la Alemania nazi, la eugenesia y la eutanasia cayeron en desuso en el mundooccidental, aunque hasta finales de los aos 80 no se han terminado lasesterilizaciones forzosas en todo mundo. Sin embargo, con la apertura de losnuevos descubrimientos genticos, el debate vuelve a ponerse encima de lamesa, esta vez de una manera mucho ms sibilina.Un planteamiento muy conocido a favor de la eugenesia contempornea nace delfilsofo Tristram Engelhardt, que en 1991 escribi acerca de la ingeniera genticade mejoramiento:Puede que la organizacin biolgica contempornea de los seres humanosno provea el mejor medio de alcanzar las metas que podamos desearrealizar mediante nuestros cuerpos a nivel individual y colectivo [...].La ingeniera gentica en la lnea germinal llegar a ser deseable ymoralmente aceptable. [...] La naturaleza humana, tal y como hoy la 8 9. conocemos, ser inevitablemente por buenas razones morales de carcterlaico remodelada tecnolgicamente [...]13Esta corriente alcanz de nuevo a todo mundo occidental, pero hay un cambio deparadigma: en vez de tener que esterilizar o matar a las personas con diversidadfuncional para que sus genes no se puedan propagar, lo que hacemos es permitirla opcin de dejar nacer o seleccionar genticamente slo a aquellos fetos,embriones o gametos que no son portadores de ninguna diferencia gentica ofsica apreciable.La opcin de no dejar nacer las personas con gran diversidad funcional estcontemplada en muchos pases occidentales a travs de la Ley del aborto, quesuele estar permitido en estos casos.Adems, con las herramientas proporcionadas por las tcnicas de Fecundacin InVitro, combinadas con el anlisis y conocimiento de los genes y su tericainfluencia en el desarrollo de enfermedades, slo se desarrollan fecundaciones oembriones viables, que se consideran genticamente perfectos. La diferencia esobvia, slo tocamos elementos preembrionarios o fetos que muchos no considerancon igualdad de derechos que el resto de los seres humanos. Cambian losmedios, pero el fin es el mismo, no dejar nacer a personas que son diferentes. Asno habr ningn problema, eliminaremos la desventaja social.Esta libertad de opcin, poco discutible, viene acompaada no obstante de unalibertad de eleccin poco equilibrada, ya que se trata de elegir entre dejar nacer aindividuos que, a priori, no tendrn ninguna desventaja social evidente, y no dejarnacer a individuos que, con toda certeza, sufrirn una desventaja social, serndiscriminados y nunca tendrn una plena igualdad de oportunidades.La eliminacin de la desventaja social a base de eliminar a seres que sondiferentes y no entran dentro de un patrn establecido, nos lleva de manera13 H. Tristram Engelhardt, Jr., La naturaleza humana tecnolgicamente reconsiderada, Arbor 544,Tomo CXXXVIII, abril 1991, pp. 75-95. 9 10. silenciosa y sibilina a la siguiente herramienta de eliminacin de problema de ladesventaja social: la eutanasia.La eutanasiaLa eutanasia es una palabra semnticamente mucho ms compleja que laeugenesia. La variedad de tipos de eutanasia hacen muy difcil de limitar de quse est hablando cuando se utiliza este trmino.La confusin entre eutanasia y el suicidio asistidoLa opinin pblica, a raz de la difusin de la pelcula Mar Adentro, de AlejandroAmenabar en el ao 2004, se ha visto arrastrada a opinar con alegra y sindemasiado conocimiento sobre un tema tan complicado, difcil y espinoso como esla eutanasia, y muchos han visto con simpata su aprobacin legal, basndoseen la libertad del individuo.Partiendo de un caso claro de suicido asistido, Ramn Sampedro, protagonista dela pelcula, luch por la eutanasia y arrastr a todos en la lucha sin que casi nadiese haya parado a reflexionar sobre qu es la eutanasia, y si el suicidio asistido eso no eutanasia.14Sin embargo, un somero anlisis de la semntica de la palabra eutanasia produceun alto grado de sorpresa: En lo nico que parece haber acuerdo consensuado eneste pas es en que etimolgicamente, la palabra eutanasia procede del griego: eu(bien) y tanatos (muerte). Es decir, hay acuerdo en que hablamos de la buenamuerte; de la manera de morir bien.14 Para ver un anlisis exhaustivo de los errores de la pelcula y el caso, Vid: ROMAACHCABRERO, J. Los errores sutiles del caso Ramn Sampedro. Cuenta y Razn del PensamientoActual. n 135, Pags. 73-89. Invierno 2004/2005. Disponible en Web:http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/135/Num135_009.doc10 11. En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espaola (DRAE),encontramos las primeras sorpresas. La palabra eutanasia cambia de definicinen cada una de las tres ltimas ediciones del DRAEEn la edicin de 1989 del DRAEeutanasia. f. Med. Muerte sin sufrimiento fsico y, en sentido estricto, la queas se provoca voluntariamente. | Doctrina que justifica la accin de facilitarla muerte sin sufrimiento a los enfermos sin posibilidad de curacin y quesufren.En la edicin de 1992 del DRAEeutanasia. (Del gr. , bien, y , muerte). 1. f. Med. Muerte sinsufrimiento fsico.2. f. Acortamiento voluntario de la vida de quien sufre unaenfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos.En la edicin de 2001 del DRAEeutanasia. (Del gr. , bien, y , muerte). 1. f. Accin u omisin que,para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muertecon su consentimiento o sin l. 2. f. Med. Muerte sin sufrimiento fsico.Obsrvese que hasta la edicin de 2001, la eutanasia era voluntaria, y slo enesta edicin se contempla la falta de consentimiento.Adems, los sujetos receptores de la eutanasia pasan progresivamente deenfermos sin posibilidad de curacin y que sufren, a quien sufre unaenfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos, para finalmente acabaren pacientes desahuciados15.15 Donde desahuciar se define en la misma edicin del DRAE como: Dicho de un mdico: Admitirque un enfermo no tiene posibilidad de curacin11 12. Si buscamos otras definiciones, nos encontramos con que la Sociedad Espaolade Cuidados Paliativos (SECPAL) propone la siguiente16.Entendemos que el significado actual del trmino eutanasia se refiere a laconducta (accin u omisin) intencionalmente dirigida a terminar con la vidade una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razonescompasivas y en un contexto mdicoSegn estas definiciones del DRAE y la SECPAL, para que haya eutanasia, tieneque haber enfermedad terminal. La diversidad funcional (deficiencia17), tal como lodefine la Organizacin Mundial de la Salud, no es una enfermedad. Por lo tanto, elcaso de la pelcula era pues de suicidio asistido18, no de eutanasia.No obstante, la Conferencia Episcopal, tambin propone una definicin deeutanasia19:Llamaremos eutanasia a la actuacin cuyo objeto es causar muerte a un serhumano para evitarle sufrimientos, bien a peticin de ste, bien porconsiderar que su vida carece de la calidad mnima para que merezca elcalificativo de digna.As considerada, la eutanasia es siempre una forma de homicidio, puesimplica que un hombre da muerte a otro, ya mediante un acto positivo, yamediante la omisin de la atencin y cuidado.16 Comit tico de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Declaracin sobre la eutanasiade la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. 24 de abril de 200217 Segn la OMS, en su versin de la CIF de 2001, deficiencia es un problema (como un prdida odesviacin importante) con el funcionamiento del cuerpo o su estructura. La deficiencia suele serirreparable (en este momento de la evolucin de la ciencia mdica), pero no es una enfermedad.18 Segn el DRAE: suicidarse. 1. prnl. Quitarse voluntariamente la vida.19 Conferencia Episcopal Espaola, Comit para la defensa de la vida. La Eutanasia 100cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los catlicos. Febrerode 1993. 12 13. Como observamos, esta definicin de la Conferencia Episcopal s incluye elsuicidio asistido dentro del concepto de eutanasia, ya que elimina el concepto deenfermedad y pone en juego los sufrimientos y la dignidad, argumentosampliamente utilizados en la pelcula.Por lo tanto, la Iglesia Catlica es la nica que entiende que el caso analizado erade eutanasia, mientras que el resto de la sociedad parece entender que es suicidioasistido.El suicidio asistidoEn la legislacin espaola, el suicidio asistido est tipificado como delito en la LeyOrgnica 10/1995, de 23 de noviembre, del Cdigo Penal, Libro II. Delitos y susPenas. Ttulo I. Del Homicidio y sus Formas.El Artculo 143 del Cdigo Penal (1995) dice textualmente: 1. El que induzca al suicidio de otro ser castigado con la pena de prisin de cuatro a ocho aos. 2. Se impondr la pena de prisin de dos a cinco aos al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Ser castigado con la pena de prisin de seis a diez aos si la cooperacin llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequvoca de ste, en el caso de que la vctima sufriera una enfermedad grave que conducira necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difciles de soportar, ser castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las sealadas en los nmeros 2 y 3 de este artculo.De alguna manera, en esta ley se entiende que la participacin en un suicidioasistido por padecimientos permanentes y difciles de soportar es punible, peroen un grado menor que otros tipos de suicidio asistido o inducido. Hay por lo tantouna diferente valoracin. 13 14. La eutanasiaUna vez establecida la diferencia entre suicidio asistido y eutanasia, correspondeentrar de lleno en lo que esconde esta compleja palabra.Sin embargo, el contenido de lo que hoy entendemos por eutanasia estaba yaplanteado en Grecia y Roma. Platn, en el libro III de la "Repblica", al describir suEstado ideal, afirmaba que se debe dejar morir a los que no son sanoscorporalmente.Por el contrario, el Juramento de Hipcrates contiene una afirmacin que ha sidointerpretada como una condena de la eutanasia: "Jams dar a nadie unamedicina mortal, por mucho que me lo soliciten".Los estoicos dieron un relieve singular a todo el tema de la eutanasia. Suetoniopresenta la vida de Augusto como un ideal para el sabio estoico: "Tuvo la suertede tener una muerte suave, como siempre haba deseado".Para el estoicismo, existen cinco motivos "por los que el sabio se separar de lavida": "Para salvar a la patria o a los amigos, pero igualmente cuando estagobiado por dolores demasiado crueles, o en casos de mutilaciones o deenfermedad incurable".Por su parte, el cristianismo rechazar de plano tanto el suicidio como laeutanasia, y esto por un triple motivo:- Atenta contra el amor debido a s mismo,- atenta contra la sociedad,- y atenta contra el derecho exclusivo de Dios sobre la vida del hombre.Esta argumentacin de Sto. Toms pasar, posteriormente, a la teologa moralcatlica.El tema de la eutanasia se retom de nuevo en el Renacimiento. Fue F. Bacon elque dio al trmino su significado actual: la aceleracin de la muerte de un hombreenfermo. 14 15. Sto. Toms Moro, en su "Utopa", se mostrar partidario de la eutanasia en casosen que el enfermo sufriera dolores intolerables. Cmo habra de realizarse estaprivacin de la vida? A travs de un veneno o de la no ingestin de alimentos. Sepone el nfasis en la libre eleccin de la muerte por parte del enfermo, aunque serequiere la sancin de las autoridades y sacerdotes para evitar los abusos quepodran seguirse. Es curiosa, por su actualidad, la visin ideal que T. Moro tienede la muerte hospitalaria:"No escatiman nada que pueda contribuir a su curacin, trtese demedicinas o de alimentos. Consuelan a los enfermos incurables,visitndolos con frecuencia, charlando con ellos, prestndoles, en fin, todaclase de cuidados. Pero cuando a estos males incurables se aadensufrimientos atroces, entonces los magistrados y los sacerdotes sepresentan para exhortarle. Tratan de hacerle ver que est ya privado de losbienes y funciones vitales; que est sobreviviendo a su propia muerte; quees una carga para s mismo y para los dems. Es intil, por tanto,obstinarse en dejarse devorar por ms tiempo por el mal y la infeccin quelo corroen. Y puesto que la vida es un puro tormento, no debe dudar enaceptar la muerte. Armado de esperanza, debe abandonar esta vida cruelcomo se huye de una prisin o del suplicio. Que no dude, en fin, liberarse as mismo o permitir que le liberen otros (...). Los que se dejan convencerponen fin a sus das dejando de comer. O se les da un soporfero, muriendosin darse cuenta de ello. Pero no eliminan a nadie contra su voluntad, ni porello le privan de los cuidados que le venan dispensando. Este tipo deeutanasia se considera como una muerte honorable"T. Moro, basndose en la doctrina estoica, defiende la eutanasia contra el sentircomn del pensamiento cristiano. Moro aboga por una humanizacin del hecho dela muerteLas ideas de Bacon y T. Moro apenas tuvieron influjo en su tiempo ni en los siglossiguientes.15 16. Cuando la eutanasia empuja a la eugenesiaLlegamos as al s. XIX, momento en que se reanuda la polmica contra laeutanasia. Nietzsche consideraba que haba que aplicar tal prctica a los"parsitos de la sociedad, a los enfermos que vegetan perezosamente". Su influjoser muy relevante en el nazismo. Tambin influir la obra de K. Binding y A.Hoche, en la que se defiende la aplicacin de la eutanasia a los enfermosincurables, a los irrecuperables y a los retrasados mentales incurables. Ellos sernlos que difundan el concepto de "vida sin valor".En 1939 se promulg la ley nazi que hizo obligatoria la notificacin de los niosnacidos con subnormalidad mental o minusvalas. Se calcula que una ley quepretenda la "higiene racial" sirvi para quitar la vida a 5000 nios deficientesmediante inyecciones o privacin de la alimentacin. Ms tarde se aplic a losadultos con enfermedades mentales para acabar siendo una forma de eliminar apersonas calificadas como enemigos polticos.No es extrao que en la inmediata posguerra la palabra eutanasia fuera untrmino tab. Sin embargo, en las ltimas dcadas ha vuelto a plantearse elproblema en relacin a casos famosos ya mencionados, muchos de elloserrneos.En el debate actual sobre la cuestin, podemos sealar diversos motivos quellevan a considerar legtima e incluso necesaria la prctica de la eutanasia:- La despenalizacin o legalizacin del aborto. Una vez suprimida la vida antes del nacimiento, nos situamos en un plano en el que el valor de la vida humana comienza a ser cuestionado.- La exaltacin de los derechos individuales. Desde una exaltacin de la autonoma y libertad del sujeto, cabe preguntarse qu derecho tenemos a prolongar la vida de un paciente que no desea seguir viviendo y que incluso solicita que se ponga positivamente trmino a su existencia. Es coherente reconocer al individuo el derecho a la muerte cuanto todo parece indicar que es la mejor opcin. 16 17. - El progreso mdico, que puede prolongar hasta la desesperacin elmismo proceso de la muerte, con el consiguiente dolor y angustiatanto para el enfermo como para la familia.Tipos de eutanasiaResulta extremadamente compleja la clasificacin de los tipos de eutanasia, yaque difiere mucho de un autor a otro.Desde el punto de vista del que muere la eutanasia puede ser voluntaria oinvoluntaria, segn ser solicitada por quien quiere que le den muerte o no;perinatal, agnica, psquica o social, segn se aplique a recin nacidos congran diversidad funcional, a enfermos terminales, a afectados de lesionescerebrales irreversibles o a ancianos u otras personas tenidas por socialmenteimproductivas o gravosas, etc.Desde el punto de vista de quien la practica, se distingue entre eutanasia activa ypasiva, segn provoque la muerte a otro por accin o por omisin, o entreeutanasia directa e indirecta: la primera sera la que busca que sobrevenga lamuerte, y la segunda la que busca mitigar el dolor fsico, aun a sabiendas de queese tratamiento puede acortar efectivamente la vida del paciente; pero esta ltimano puede tampoco llamarse propiamente eutanasiaLa distincin entre eutanasia activa y pasiva comienza en los siglos XVI y XVII.Recibe el nombre de eutanasia activa la puesta en prctica de una accin mdicapositiva con la que se acelera la muerte de un enfermo o se pone trmino a suvida. Como ejemplo podemos citar el proceso de Lieja contra los Vandeput, parejabelga que fue llevada a los tribunales por aplicar la eutanasia a su hija Corinne,nacida con graves malformaciones en sus extremidades como consecuencia de latalidomida.La eutanasia pasiva o negativa se caracteriza por la omisin, es decir, no serealiza una terapia o una accin que podra prolongar la vida del enfermo. Aquhabra que situar la decisin de o aplicar o retirar la alimentacin a Terri Schiavo.Existe tambin otro aspecto importante a la hora de clasificar la eutanasia: el uso17 18. de los medios ordinarios (proporcionados) y de medios extraordinarios(desproporcionados) en el proceso. Es una distincin acuada en la teologa moralcatlica por Domingo Bez (s. XVI). En la discusin se llegaba a afirmar que laomisin de la aplicacin de medios extraordinarios en un enfermo prximo a lamuerte podra calificarse de admisible eutanasia pasiva, mientras que si seomitan los medios ordinarios estaramos ante algo inaceptable.Cules son los criterios para discernir si un medio es o no ordinario? Una terapia"abundante", de costes econmicos reducidos, aceptada clnicamente, habitual, nopermanente y obligatoria ticamente ser considerada ordinaria. De lo contrario,ser extraordinaria.La valoracin no se apoya slo en las caractersticas de la terapia, sino tambindel enfermo considerado como persona autnoma, y de su situacin familiar,social...Actualmente esta distincin ha sido muy cuestionada por la falta de claridad. Estadistincin, dir Ramsey, es "incurablemente circular, a no ser que la llenemos deun significado concreto y descriptivo". Se ha visto tambin en ella el peligro deservir a discriminaciones y desigualdades, por atribuir excesivo peso al aspectoeconmico de los medios a la hora de calificarlos de ordinarios o extraordinarios.Por ello muchos prefieren hablar de otros binomios distintos: Proporcionado-desproporcionado, razonable- irrazonable...Distanasia, cacotanasia y ortotanasiaHay casos, como el de la muerte del expresidente Truman, el de Franco o el deTito, que no pueden calificarse de eutanasia. Se han inventado neologismos comoel de la "distanasia". El prefijo griego "dis" tendra el sentido de "deformacin delproceso de la muerte". G. Higuera la define como la "prctica que tiende a alejar loms posible la muerte, prolongando la vida de un enfermo, de un anciano o de unmoribundo, ya intiles, desahuciados, sin esperanza humana de recuperacin; yutilizando para ello no slo los medios ordinarios sino extraordinarios, muy18 19. costosos en s mismos o en relacin con la situacin econmica del enfermo y desu familia".Otro trmino, utilizado por la Iglesia catlica es el de "ortotanasia", muerte a sutiempo, sin abreviaciones tajantes y sin prolongaciones desproporcionadas delproceso de morir. Se trata de humanizar la muerte, no de suprimir la vida delenfermo. Es relevante, desde el punto de vista humano y tico, la distincinbasada en la intencin del mdico.Para casos como el de Terri Schiavo, el trmino que algunos autores proponen esel de cacotanasia, "mala muerte" o muerte sin contar con la voluntad del enfermo,aunque en realidad podra caber dentro de la clasificacin como eutanasiainvoluntaria, activa, directa y socialPensamiento a favor de la eutanasiaEn 1935 se crea, en Gran Bretaa, la primera asociacin que defiende el derechoa morir con dignidad (The Voluntary Euthanasia Society). Durante aos utiliz elttulo "Exit" ("Salida").En los aos 30 estas asociaciones surgen tambin en los EEUU. Fue el abogadode Chicago Lewis Kutner el que acu la expresin inglesa Living Will en 1967,expresin equivalente a nuestro "testamento vital", documento en el que elfirmante puede expresar su rechazo a que se le prolongue la vida artificialmentepor medios desproporcionados.El primer modelo redactado de testamento vital es el de 1967 y fue ofrecido por el"Euthanasia Educational Council". Hoy se calcula que, en EE.UU., ms de diezmillones de personas han firmado declaraciones de este gnero. En Espaamuchas Comunidades autnomas han desarrollado los instrumentos legislativosnecesarios para recoger testamentos vitales.Los modelos de testamento vital son mltiples, con diferencias segn las personasy grupos que los han inspirado. Los podemos clasificar en tres tipos: Los deprocedencia religiosa, los que tienen su origen en grupos profesionales, y los degrupos educativos.19 20. Cul es el sentido y la utilidad del testamento vital? No es sino la traduccinmodernade la doctrina moraltradicional sobre los mediosordinarios/extraordinarios, que pretende dotar de sensatez y racionalidad a lasdecisiones sobre la vida en su etapa final.En general, los planteamientos de las asociaciones de las que hemos hablado yentre las que podemos contar la espaola Derecho a Morir Dignamente Quedanresumidas en el "Manifiesto en favor de la Eutanasia bienhechora"20, aparecido en"The Humanist", 1974.Resumiremos a continuacin los principios fundamentales de ese documento: losque suscriben el documento declaran:- Nos declaramos, por razones ticas, en favor de la eutanasiabienhechora- Rechazamos las teoras que implican que el sufrimiento humano esinevitable y no se puede hacer nada para mejorar la condicin humana.- Creemos en el valor y la dignidad de la persona individual. Esto requiereuntratamiento respetuoso,queconllevael derechoalaautodeterminacin. Ningunamoralidad racional puede prohibircategricamente la terminacin de la vida si ha sido azotada por algunaenfermedad horrible para la que todas las terapias conocidas sonintiles.- La eutanasia ser bienhechora si y solo si da como resultado unamuerte rpida e indolora, y si el acto, en su totalidad, resulta beneficiosopara el paciente.- Mantener a una persona viva en contra de su voluntad y negarle suspeticiones de una salida piadosa cuando la dignidad, la belleza, lapromesa y el sentido de la vida han desaparecido, cuando slopodemos permanecer en estados de agona, o decadencia, es cruel y20 A Plea for Beneficent Euthanasia The Humanist Julio/Agosto de 197420 21. brbaro. La imposicin del sufrimiento innecesario es el mal y deberaser evitado por una sociedad civilizada.- Desde el punto de vista tico, la muerte se debe ver como unacontinuidad de la vida. Dado que el individuo tiene derecho a vivir condignidad aunque esta premisa se viole de hecho cada individuo tienederecho a morir con dignidad.- ...La pena y el sufrimiento se deben soportar con tanta dignidad comolos pacientes puedan reunir, mientras haya una posibilidad presente dealivio o cura. No se tiene por qu soportar cuando ya no tiene sentido,como es el caso de las fases finales de una enfermedad incurable.- Para algunos mdicos el problema de la eutanasia viene derivado deuna cierta ambivalencia del juramento hipocrtico. Cabe resaltar que,por este juramento, un mdico se compromete tanto a la cura de laenfermedad como al alivio del sufrimiento.- Afirman que el individuo "tiene la libertad para decidir razonablementesu propia muerte"; "es cruel y brbaro exigir que una persona seamantenida viva contra su voluntad, rehusndole la liberacin quedesea". Finalmente, afirma con solemnidad que "puesto que todoindividuo tiene derecho a vivir con dignidad... tambin tiene el derecho amorir con dignidad".La pendiente resbaladiza: de la eutanasia a la eugenesia, laeliminacin de la diversidad funcionalLpez Azpitarte afirma que no es indiferente la diversidad de personas. Es ciertoque si el nico motivo para no prestar una ayuda mdica a un paciente y salvarlode la muerte fuera la existencia de una diversidad funcional determinada(mongolismo, espina bfida, parlisis, retraso mental, demencia, inutilidad...),semejante actitud sera un insulto y un atentado contra los derechos y la dignidadtodos los que padecen una desventaja social como consecuencia de su diversidad 21 22. funcional malformaciones, y dara a entender que la dignidad de la existenciadepende de determinadas cualidades.Valoraciones ticasLa ortotanasia, la muerte a su tiempo, o eutanasia pasiva y voluntaria:Hay unanimidad en afirmar el valor positivo de la ortotanasia, el debidoreconocimiento del derecho del enfermo a que se le permita morir en paz, singraves dolores ni angustias,y sin empearsedesproporcionadaeirrazonablemente en la prolongacin de la vida. En este sentido, la ortotanasia esla realizacin del doble valor del respeto a la vida humana y del derecho a morirdignamente.K. Demmer afirmaba que la actuacin de los profesionales mdicos en relacincon pacientes irreversibles y terminales debe enmarcarse en un triple eje decoordenadas: 1. La salvaguarda de vidas humanas: Los mdicos y enfermeras deben ejercer su actividad en favor de la prolongacin de la vida del enfermo y de la recuperacin de su salud, a pesar de la existencia de situaciones desesperadas. 2. Lahumanizacinde la situacin del enfermo, rechazandoel encarnizamiento teraputico y centrndose en la atencin y el cuidado. El recurso a los calmantes es un punto central en la atencin sanitaria, as como la atencin personalizada al enfermo terminal. 3. La opcin del mismo enfermo.En este punto se plantea la cuestin de la informacin al paciente. Por otra parte,en ocasiones el enfermo queda privado de autonoma moral al encontrarse en unestado de inconsciencia. Salvo en estos casos, no puede cuestionarse elprotagonismo del paciente. Precisamente las Cartas de los derechos de losenfermos insisten en el derecho de la persona enferma a ser informada de susituacin y a poder dar un informed consent (un consentimiento dado despus de22 23. la informacin sobre la terapia concreta que se le va a aplicar). Es cierto que lalibertad del paciente no es absoluta, sino que est recortada por exigencias ticas,jurdicas y sociales, pero nunca puede serle negada totalmente. Es tico, porejemplo, que un paciente se niegue a una intervencin quirrgica u otro tipo deterapia que nicamente van a conseguir la prolongacin durante corto tiempo deuna vida que mdicamente est llamada a extinguirse.Cacotanasia, mala muerte, eutanasia impuesta al enfermo, o activainvoluntaria y directaExiste un rechazo tico unnime en la sociedad. La libertad del enfermo a decidirpor s mismo sobre el final de su existencia se considera un valor absoluto. Sinembargo, hoy se estn dando casos de eutanasia impuesta al enfermoinconsciente basndose en la peticin de familiares o de representantes legales.La eutanasia libremente elegida o activa, voluntaria y directaCuando un paciente solicita de forma libre, continuada y responsable que seponga fin a su vida desde una verdadera opcin personal se puede descalificarticamente el hecho?Un caso, famoso en EE.UU., es el de Jack Kevorkian y sus prcticas eutansicas.Aparte de la ola de sensacionalismo que el hacer de este mdico de Michigan,especialista en patologa, ha despertado, hay que subrayar que su veintena decasos, calificados de "suicidio asistido", reabrieron el debate en torno aimportantes interrogantes morales: quin debe morir, quin puede decidir, y cules el papel de la medicina al final de la vida.De los casos de Kevorkian, dos merecen nuestro inters especial porque en ellosse ve claramente la problemtica que puede derivarse de situaciones de eutanasiavoluntaria. El primero es el de Janet Adkins, enferma de Alzheimer a la que su mdico, Murray Raskind, especialista en la enfermedad, an que auguraba bastantes aos con una calidad de vida aceptable. A pesar de ello, Janet 23 24. pidi ayuda al Dr. Kevorkian y puso fin a su vida. El problema reside en que Janet no se encontraba en fase terminal, por lo que no se considera eutanasia sino suicidio asistido. Otro caso ms para la confusin. El segundo caso es el de Marjorie Wantz, de 58 aos. A pesar de que sufra grandes dolores, sus mdicos consideraban que eran psicosomticos, fruto de una grave depresin. A pesar de ello, el dr. Kevorkian puso fin a su vida "por compasin".El caso de M. Wantz nos lleva a cuestionarnos hasta qu punto la peticin delenfermo es firme y representa una verdadera opcin personal, o si ms bienresponde a un estado de nimo depresivo, reflexin quiz aplicable tambin alcaso de Ramn Sampedro. La doctora Elisabeth Kbler-Ross habla de lasposibles fases que un enfermo atraviesa: negacin, ira, negociacin, depresin,aceptacin. La peticin de eutanasia puede darse, a veces, en las fases de ira odepresin, sin que esto constituya la verdadera voluntad del enfermo.Respecto a los dolores insoportables que los enfermos pueden sufrir, hay autoresque insisten en que los cuidados paliativos, unidos al acompaamiento humano,pueden hacer que adquieran niveles soportables. Con todo, no es posiblegeneralizar y hay casos que son muy difciles de afrontar debido precisamente asituaciones de sufrimiento extremo no superable.Desde una comprensin no religiosa de la existencia y de la afirmacin de lalibertad como valor supremo del hombre no es fcil negar al ser humano lacapacidad de decidir sobre su vida, o si no se matizan los valores asociados a esalibertad, como se hace desde la filosofa de Vida Independiente, tal como se verms adelante.B. Hring dir, al respecto, y citando a Kautzky, que para el creyente, aparte de laindisponibilidad de la vida humana, el argumento ms fuerte contra la eutanasiaest, precisamente, en la perspectiva de la libertad. La eleccin libre de la muerte"no aumentara, sino que disminuira la plenitud de la aceptacin libre de lamuerte, por la que hemos optado. El ejercitar una eleccin en la vida, segnnuestra propia posibilidad, y en la muerte, segn nuestra impotencia, es la 24 25. aceptacin ms autntica de nuestra existencia de criaturas en estas dosrealidades". A esto podramos aadir lo que ya hemos apuntado sobre laperspectiva cristiana ante la muerte, la enfermedad y el dolor.La eutanasia con nios con diversidad funcionalUn problema que se est haciendo ms frecuente en los ltimos aos es el de laeutanasia con nios nacidos con diversidad funcional congnita. Podemos citarcomo ejemplo el caso de EE.UU. donde se admite el aborto hasta la viabilidad delfeto. Segn C. Tietze, en general se considera que el feto comienza a ser viable apartir de la vigsimo octava semana del embarazo. Si se puede interrumpir elembarazo a los seis o siete meses de gestacin, debemos preguntarnos por lalegitimidad, tica o legal, de no dejar seguir viviendo a un nio con diversidadfuncional.En diversas ocasiones se ha planteado el problema del nacimiento de nios consndrome de Down y, al mismo tiempo, con obstruccin intestinal. En tales casoslos padres se han negado a que les hiciese una intervencin quirrgica pararesolver la obstruccin y han pedido que se les dejase morir. Cabe preguntarse sisu decisin habra sido la misma de tratarse de nios sin diversidad funcional.Los infanticidios en casos similares se estn produciendo ya en el Holanda, en elHospital Infantil de Groningen. Aprovechando leyes de eutanasia, en ese hospitalse estn dando casos de buena muerte para nios con una gran diversidadfuncional.Desde el punto de vista religioso se considera inaceptable la supresin positiva deestas vidas y se considera que constituye un retroceso en nuestra sociedad el queconsidere como "vida indigna" la de aquellos cuya integridad corporal o cocienteintelectual presentan anomalas, ms an cuando los argumentos son de tipoeconmico y utilitarista. Se considera que estos nios pueden alcanzar nivelesimportantes de relacin interhumana.Se considere distinta la situacin de los nios anenceflicos, desprovistos decorteza cerebral y, por tanto, incapaces de desarrollar una vida personal25 26. consciente. Se considera sta una situacin de "ortotanasia" en la que se lespuede dejar morir en paz, sin aplicrseles terapias desproporcionadas en relacincon sus posibilidades de supervivencia y de realizacin personal.Derecho y eutanasiaSe puede hablar con propiedad de despenalizacin de la eutanasia cuando sereconoce la facultad de acabar con la vida de una persona en situaciones desufrimiento extremo.Ya dentro del primer cuarto del siglo XX se dieron algunos intentos muy efmerosde legalizacin. La aplicacin de la eutanasia con fines eugensicos por elrgimen nazi contribuy a que, despus de la segunda guerra mundial decrecierala accin de los movimientos a favor de la legalizacin de la eutanasia voluntaria.Pero, pasados unos aos, de nuevo y en varios pases se han lanzado propuestaspara su legalizacin.Entre los verdaderos intentos de legalizar la eutanasia se encuentran dosproyectos presentados al Parlamento britnico en 1936 y l939, y un texto votadofavorablemente en referndum en el cantn suizo de Zurich, en l977.En 1993, Holanda consigui la despenalizacin parcial de la eutanasia, reguladapor un proyecto de ley aprobado el 9 de febrero por el parlamento de la Haya.Para la puesta en prctica de la accin mdica el profesional debe contar con elconsentimiento del paciente, consultar con la familia y tener el asesoramiento deotros colegas. Adems, deber comunicar al fiscal su decisin de contribuir aacelerar la muerte de un paciente mediante un cuestionario que demuestre queaplic la eutanasia como ltima opcin. En caso contrario, la ley prev penas dedoce aos de crcel.Otro pas donde la polmica sobre la eutanasia es intensa es Alemania. Este pasha despenalizado el suicidio y la ayuda al mismo, y da, en la prctica, un estatuslegal similar a la peticin de eutanasia.En Espaa, nuestro Cdigo Penal no contempla explcitamente el tema de laeutanasia. ste debe ser abordado desde lo que se afirma en relacin con el26 27. homicidio y el suicidio. El suicidio no constituye un delito. S, sin embargo, elauxilio y la induccin a l. Las razones de los grupos y movimientos partidarios dela despenalizacin son muy variadas. El motivo principal es la autonoma moral dela persona. Por otra parte, se acusa a las leyes de su falta de lgica: Si el suicidiono est penalizado y si se reconoce al paciente el derecho a rechazar untratamiento hay tanta diferencia entre una inyeccin mortal y la negativa a ciertostratamientos?A pesar de estas razones, existen otras muy importantes que abogan pormantener la eutanasia fuera de la legalidad. Las principales quedan compendiadasen un informe no oficial, pero que recoge fielmente la opinin informada de laIglesia anglicana de Inglaterra: - "Si la prctica mdica dedicara la debida atencin al morir, habra, aprimera vista, pocos casos que se pudieran aducir como argumento enfavor de la eutanasia. Casi siempre habra disponibles alternativasmejores para aliviar las molestias si las tcnicas modernas, lacompasin humana y la atencin a los enfermos fueran universalmentepuestos en prctica (...). - La legalizacin colocara a algunos enfermos que se encuentran ya ensu etapa final, e incluso a algunos que no han llegado a tal situacin,bajo una presin que los incitara a que autorizaran su eliminacin (...). - Aunque podran darse casos de enfermos cuya relacin con su mdicono sufriera, creemos que para la mayora de los enfermos su confianzaen los doctores se vera gravemente debilitada".Uno de los grandes retos de nuestra cultura es humanizar la situacin del enfermoterminal, para disponer de una mejor libertad en la elccin. 27 28. El punto de vista de las personas discriminadas por sudiversidad funcionalEl eje fundamental del que parte el pensamiento de la Filosofa de VidaIndependiente, est basado en el concepto de dignidad y en la DeclaracinUniversal de los Derechos Humanos21. sta en sus artculos 1 y 22 dice:Artculo 1Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechosy, dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarsefraternalmente los unos con los otros.Artculo 22Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridadsocial, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperacininternacional, habida cuenta de la organizacin y los recursos de cadaEstado, la satisfaccin de los derechos econmicos, sociales y culturales,indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad.Se entiende por lo tanto que la sociedad que se quiere construir es aquella en laque se mantenga la igualdad de la dignidad de todas las personas,independientemente de su diversidad funcional, adoptando en ella las medidasnecesarias para satisfacer los derechos econmicos, sociales y culturales detodas las personas. A estos derechos, derivados de la dignidad habra que aadirlos derechos fundamentales y polticos.En una sociedad que cumpla estos requisitos, la diversidad funcional no debersuponer una desventaja social. En el momento en que la diversidad funcional dejede ser una desventaja social, es probable que la diversidad funcional deje de ser21 Declaracin Universal de los Derechos Humanos. Adoptada y proclamada por la Resolucin dela Asamblea General 217 A (III) del 10 de diciembre de 1948. 28 29. percibida como un sufrimiento y pase a ser considerada un elemento ms de ladiversidad humana, y por lo tanto, enriquecedor para la sociedad.En ese momento, la libertad de eleccin de los individuos debera, por fin, hacerseen igualdad de oportunidades, ya que elegir la presencia, ya sea o futura opresente de una persona con diversidad funcional, no implicara entre tener queelegir entre una vida sin desventaja social o una vida con desventaja social.Obsrvese que mientras tanto, o si elegimos el camino contrario, se estdisfrazando de libertad y derecho de eleccin la obligacin de tener que elegirentre dos opciones que tienen una valoracin completamente distinta.Como ejemplo ilustrativo extremo de este tipo de elecciones, utilicemos unejemplo aparentemente poco relacionado con el tema:Debido al fuego que haba en una vivienda a una altura de cinco pisos, unapersona tiene que elegir entre las llamas y tirarse por la ventana, sabiendoque abajo le espera un colchn de los bomberos. El fuego es certeza demuerte, y tirarse por la ventana es la posibilidad de salvar la vida, si se caebien en el colchn de los bomberos. La persona se tira por la ventana. Haejercido su derecho a elegir libremente? O estaba su libertad de eleccinplenamente condicionada por su existencia?Una persona desea probar la sensacin de volar y no est seguro si elegirhacerlo en parapente o en ala delta. Se informa de precios de cursos y delos elementos necesarios para volar. Finalmente decide hacerlo enparapente.Es sta una eleccin libre? Hay algo que condicione sudecisin?Probablemente, en el segundo caso, el precio de los elementos necesarios seadiferente, al igual que las sensaciones y la duracin en la cada, pero no existeuna clara ventaja o desventaja en cualquiera de las opciones.Sin embargo, en el primer caso, hay una clara ventaja o desventaja en funcin dela eleccin y por lo tanto no se puede hablar de una verdadera libertad deeleccin.29 30. Siguiendo las ideas expresadas en el ejemplo, se trata de trabajar en laconstruccin de una sociedad en la que toda la diversidad est contemplada,dotando a los individuos de una plena dignidad, consistente en apreciar comoigual el valor de sus vidas y en dotarlas de los instrumentos necesarios para laconsecucin de todos sus derechos. Una sociedad en la que desaparezca ladiscriminacin que sufren las personas con diversidad funcional. En ese momentoque la libertad de eleccin se basar en opciones con condiciones y valoressimilares.En este camino, el ser humano aprender a verse diferente en lugar de enfermoo inferior si adquiere una diversidad funcional, afrontar la realidad de que todoslos seres humanos adquirimos una diversidad funcional, especialmente con laedad y seguramente la eugenesia quede erradicada, y la eutanasia que reservadapara aquellos que libremente, y en eleccin de opciones verdaderamentecomparables en valor, decidan voluntariamente dejar de vivir.30