Upload
corwinpl
View
304
Download
7
Embed Size (px)
Citation preview
Kim jesteśmy?Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki.Zrzesza:- osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa), - AMD (degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem),- zespół Stargardta i inne schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym.Ich krewnych i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką.
Co robimy? Jako przedstawiciele osób chorych lobbujemy w sferach rządowych domagając
się refundacji leczenia, nowych leków, szeroko dostępnej rehabilitacji.
Organizujemy meetingi edukacyjne dla osób tracących wzrok
Bierzemy udział w kampaniach społecznych w ramach Retina Week
Dokonujemy tłumaczeń materiałów naukowych dotyczących schorzeń siatkówki.
Zgłosiliśmy akces do europejskiego programu badań genetycznych.
Z pomocą wolontariuszy prowadzimy wsparcie telefoniczne dla chorych i ich rodzin.
Nasze przykładowe działania:
Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka w ramach World Retina Week.
W tym roku odbyła się VIII edycja.
Miasteczko okulistyczne, gdzie przeprowadzane są badania okulistyczne pod kątem AMD.
W tym roku wykonaliśmy blisko 800 badań.
Seminarium “Rozproszyć mrok” poświęcone schorzeniom genetycznym, z udziałem znanych naukowców.
Uczestniczymy w wydarzeniach społecznych,
jak np. coroczny Bieg Niepodległości, w którym kilkanaście osób pobiegło
dla Retina AMD zdobywając fundusze na naszą działalność.
Robert Więckowski – wiceprezes
stowarzyszenia Retina AMD po Biegu
Niepodległości z Maciejem Kurzajewskim,
znanym polskim dziennikarzem
sportowym.
Dziękuję za uwagę