Embed Size (px)
DESCRIPTION
Krebspatienteninformationstag von LebensMUT, 23.07.2011, Grosshadern bei München. Vortrag von Jan Geissler (Leukämie-Online) über Patientensicht auf CML
Citation preview
Chronische Myeloische Leukämie:Patientensicht und Infoquellen
LebensMUT Krebsinformationstag 2011Grosshadern, 23.07.2011
Jan Geißler, Leukämie-Online e.V. / LeukaNET / CML Advocates Network
Üb
erl
eb
en
sw
ah
rsc
he
inli
ch
ke
it
CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren
19981994
2011
Jahr nach Diagnose
CML: Ein Löwe, den man besser im guten Käfig hält
CML-Therapieerfolg ist abhängig von verschiedenen Faktoren
Bedeutend: Stadium bei Diagnose Zugang zu erfahrenen Ärzten Effektiver Behandlung Regelmäßige Verlaufskontrolle Therapietreue
Nicht erheblich: Alter und Zweiterkrankungen Art der Krankenversicherung
Therapietreue: so bedeutend!
Ursache:Mangelnde Therapietreue
CML Adherence (ADAGIO study 2009)
Monat nach Therapiebeginn
An
teil
10
0%
th
era
pie
tre
ue
r P
ati
en
ten
Monat nach Therapiebeginn
An
teil
de
r P
ati
en
ten
in g
ute
r m
ole
ku
lare
r R
em
iss
ion
Long Term Adherence to Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009
Therapietreue >90%
Therapietreue <90%
Ergebnis:Mangelndes Ansprechen
Gute Patienteninformation kann Leben und Überleben verbessern
Krebspatienten müssen informierteEntscheidungen treffen:
1. Erkrankung verstehen2. Erfahrenen Arzt finden3. Andere Patienten mit ähnlichen Erfahrung treffen4. Studien: Teilnahme erwägen5. Therapieentscheidung treffen6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen,
Therapietreue, Komplementärmedizin
Patientengruppen sind Navigatoren für Patienten
Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie
Priorisierung der Fragen an den Arzt Fragen an andere Betroffene, Umgehen mit der Angst,
Umgang mit Nebenwirkungen Information über Studien
Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, …
900 Fachartikel über Neuigkeiten in der Leukämieforschung
19.000 Foren-Nachrichten Eng international vernetzt Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
http://www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online
Neue Nachrichtenim Forum
Nachrichten-archiv
ÜberLeukämie
Lexikon
Nachrichten ausWissenschaft und Politik
Web-links
Homepage- Artikel: Neuigkeiten aus Forschung und Politik
VerbundenesLexikon
ÄhnlicheArtikel
Kommentare
Sehr aktive Diskussionsforen
Foren zu CML, Leben mit Leukämie,Transplantation,anderen Leukämien
Diskussionsforen: Email-Benachrichtigung
SMS-Erinnerungsdienst
http://sms.leukaemie-online.de Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung
an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue
Kostenlos für Patienten
Hilfreiche Dokumente:
DLH-Ratgeber
Was ist CML, Symptome, Diagnostik, Therapie
Auf http://www.leukaemie-hilfe.de
Informationen > DLH-Broschüren > Chronische Myeloische L.
Hilfreiche Dokumente:
CML-Therapieleitlinien
Therapieleitlinien führender Expertengremien
Informationen über Arzneimittel
Fachinformationen in Deutsch
Hilfreiche Dokumente:
Umgang mit Nebenwirkungen
TKI-Nebenwirkungs-management: Haare, Augen. Ödeme. Schmerzen. Blutwerte. Einnahme. Wechselwirkungen.
Suche nach "CML Nebenwirkungen"
![Geissler Group - - arXiv:1907.04977v2 [cond-mat.soft] 25 Sep 2019geisslergroup.org/wp-content/uploads/2020/09/Pub2020-1.pdf · 2020. 9. 9. · a)Electronic mail: geissler@berkeley.edu](https://img.pdfslide.net/doc/110x75/60ca8d32183d41531e697b0d/geissler-group-arxiv190704977v2-cond-matsoft-25-sep-2020-9-9-aelectronic.jpg)
