psiholog Mihaiela Fazacas

Bolile rare Starea de sanatate

1:2000 80% cauze genetice 75% afectează copiii Pentru multe din ele

nu exista tratament

stare de bine fizică, psihică şi socială.

Starea de bine presupune :

· Acceptare de sine· Relaţii pozitive cu

ceilalţi· Autonomie· Control asupra

propriei vieţi· Sens şi scop în viaţă· Dezvoltare personală

Boala rară- Dezvoltare atipică

- Evoluție atipică

Atipic = diferit posedă o largă varietate de deficienţe şi

incapacităţi, de la uşoare deficienţe senzoriale (de auz sau vedere), până la deficienţe severe în abilităţile motorii sau cognitive (dizabilităţile fizice sau mintale).

Nr. mare de persoane cu boli rare au profile atipice de dezvoltare:

- Întârzieri în vorbire - Întârziere în dezvoltarea cognitivă- Autism (1:10 persoane cu boli rare)- Probleme comportamentale

Când incepem interventia?Imediat – diagnostic - semne de dezvoltare deficitara / atipica

1. Evaluare psihologica complexa – psiholog clinican

afectiv; cognitiv; comportamental; personalitate; aspecte relaţionale.

2. Realizarea unui plan personalizat de interventie – echipa multidisciplinara

3. Utilizarea unor interventii teraputice validate stiintific

Nevoile persoanelor cu boli rare- Ameliorarea distresului psihologic, Tratarea

unor tulburari asociate bolii precum anxietatea si depresia

- Acceptarea bolii (diagnosticului) reevaluarea perceptiei asupra bolii

- Reevaluarea valorilor, viitorului, relatiilor cu altii si comunitatea, starea de independenta

- Identificarea punctelor tari ca suport pentru restructurareaa identitatii

Pozitive Negative

Robustetea Optimismul Distragerea atenției Gandirea pozitiva

Perceptia lipsei de control si neajutorarea

Catastrofizarea

Rugaciunea

1. Evaluare psihologica complexa – afectiv; cognitiv; comportamental;

personalitate; aspecte relaţionale.

2. Stabilirea unor obiective pentru consiliere

3. Utilizarea unor interventii teraputice validate stiintific

Acceptarea de sine

Obținerea de informații

Reducerea izolarii sociale si inactivitatii

Suport instrumental

Membrii familiei refuza adesea ajutorul –”Nu eu sunt bolnav”

Risc crescut de distres emotional: anxietate, despresie

Risc de epuizare

Reducerea distresului emotional

Informații cu privire la bolile rare

Suport

Respiro