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Políticas Públicas para as Pessoas com Doença Falciforme em São
Francisco do Conde/BA
Altair Lira
Antropólogo (Saúde)
Mestrando em Saúde Coletiva
Associado ABADFAL
“apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto com os pacientes com fibrose cística (incluindo-se aqui verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento) são quase nove vezes maiores do que para os pacientes com anemia falciforme..."Não há dúvida que a raça faz diferença nos Estados Unidos...."... a questão da raça tem sido instrinsicamente ligada com a anemia falciforme desde sua descrição. Apesar de ser pouco confortável contemplar isto, precisamos considerar a possibilidade de que, consciente ou inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na população negra afete os recursos disponíveis não apenas para a pesquisa mas também para o cuidado médico destes pacientes".
Lauren Smith e colaboradores Jornal Pediatrics:"Sickle Cell Disease: A question of equity and quality"(2006)
DOENÇA
Combate à
Anemia Falciforme
2001
PESSOA COM
DOENÇA FALCIFORME
PROMOÇÃO DA
SAÚDECuidar do OutroCuidar do Outro
2014
Mudanças de Focos
Texto do relatório final daTexto do relatório final da 8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)
ProgramaD.F.
PessoaComD.F.
“Relação perfeita” imaginada para atender as pessoas com doença falciforme
Pessoa com D.F.
Saúde da MulherPrograma
D.F.
Educação Permanente
SAMU
Medicamentos
SaúdeDa
Criança
Necessidade Real, para uma relação perfeita
Alimentação e Nutrição
SaúdeDo
Homem
Saúde Bucal
Vacinação
Pessoa vista como uma célula em forma de foice ambulante
O que essa pessoa pensa?
Como será sua fala?
O que ela gostaria de dar?
(Nada sobre nós, sem nós)
Quais são suasmetas pessoaise profissionais
Quais as etapas para alcançar a sua meta?
Quais são seus sentimentos?
Sonhos, desejos?
O que ele gostaria de
receber?
Como será sua escuta?
Como ele enxerga o mundo?
O Homem Vitruviano – Da Vinci (1490)
A pessoa com D.F. vista na Integralidade
Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
Nossa Missão
“Organização e defesa dos direitos das pessoas com Doença Falciforme, buscando a conquista da cidadania plena a estes e
seus familiares”.
PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO DAS PESSOAS
COM DOENÇAS FALCIFORMES
Distribuição por gênero dos Associados, ABADFAL, 2006
23
84
Masculino
Feminino
13 12
21
34
17
10
0
5
10
15
20
25
30
35
0 a 10 11 a 20 21 a 30 31 a 40 41 a 50 > 50
Faixa etária dos Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
Fonte: ABADFAL,2006
19 18
54 4
11
75
2
8
1 1
3 3
15
02468
101214161820
trab.
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Não
info
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Profissão/Ocupação dos Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
05
1015202530354045
Cre
che
1º g
rau
inco
mpl
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1º g
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o
2º g
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info
rmou
Escolaridade Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
Como a D.F. afeta a vida destas Pessoas?
Algumas análises...População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral;Que 43,5% da população da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc.)E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc.
Continuando...
As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa auto-estima,etc.A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho;Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais;
Pessoa com DF
Família
ProfissionalSaúde
Gestores
Mov.Negro
Sociedade
REDE DE ATENÇÃOREDE DE ATENÇÃO
Orientação Às famílias
Prevenção, Diagnóstico, Assistência Médica Integral
CapacitaçãoProfissionais de Saúde
Cadernos técnicos P/ profissionais
Cobertura Vacinal completa
Cartilhas e folhetos explicativos para a população
Medicação e Equipamentos necessários
Campanhas Educativas
Árvore da Atenção e do Respeito
COMUNICAÇÃO
AÇÃOSOCIAL EDUCAÇÃ
O
HABITAÇÃO
EMPREGOE RENDA
REPARAÇÃO
PROGRAMA MUNICIPAL INTEGRADO--Inclusão nos Programas
(Bolsa Família, Jovens, etc)-Capacitação Assistentes Sociais e Articulação CRA’s-Palestras nas Comunidades
-Capacitação p Professores e Coord.-Cartilhas Explicativas-Palestras nas Escolas
-Inclusão como política racial e de reparação
Inclusão no PCRICartilhas e folhetos
explicativos-
-- Titulação terras-Reforma habitacional- Inclusão Programas Habitacionais
-- Elaboração de Cartilha, Folder, Peças Publicitárias acerca do tema
-- Capacitação de pessoas com D.F. e familiares- Inclusão em políticas de emprego e renda- Programa Jovem Aprendiz
ProgramaMunicipal
De AtençãoIntegral
Às PessoasCom DoençaFalciforme
DiminuirMorbimortalidade
Promoção Da
Saúde
PromoverQualidade
De Vida
Honesta relação com o outroSaúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais, Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais,
historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades e não apenas efeitos biológicos.”e não apenas efeitos biológicos.”
(Minayo, 1997)(Minayo, 1997)
“Tempo” de um Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme
Pessoa Gestão Doença
