Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig?Silje Ljosland Bakke

Informasjonsarkitekt, Nasjonal IKT HF

E-mail: silje.ljosland.bakke@nasjonalikt.no / Twitter: @siljelb

2

Hvorfor snakke om helseinformasjon?

“Other kings said Iwas daft to build acastle on a swamp, but I built one all thesame, just to show them. It sank into the swamp.” – Monty Python

4

Et pågående problem…“In attempting to arrive at the truth, I have applied everywhere for information but in scarcely an instance have I been able to obtain hospital records fit for any purpose of comparison.”

“If they could be obtained, they would enable us to decide many other questions besides the one alluded to. They would show subscribers how their money was being spent, what amount of good was really being done with it or whether the money was not doing mischief rather than good.”

- Florence Nightingale, 1863

Kreditering: Heather Leslie

Hva gjør dette så vanskelig egentlig?

Hvorfor gjør ikke helse bare som bankene?

–Helse er komplekst og endrer seg hele tiden

–Livslange forløp

–Klinisk mangfold

–Personvern

–Mobil befolkning

Kreditering: Heather Leslie

Kompleksitet

•Høyt antall konsepter og høy endringstakt

•Helse er et stort felt, og vokser hele tiden

– I bredden

– I dybden

– I kompleksitet

•Klinisk kunnskap endrerseg kontinuerlig

Kreditering: Heather Leslie

Lett å undervurdere

• Informasjonsmangfold– Fritekst vs struktur– Normalutsagn («uten anmerkning»)– Bilder og multimedia– Spørreskjemaer, sjekklister, osv

• Mangfold blant helsepersonell– Profesjoner, spesialiteter, lokale forhold, detaljeringsgrad,

personlighet …

• Klinisk undersøkelse er «fraktal»

8Kreditering: Heather Leslie

Legemiddeltiming

Doseringsfrekvens Eksempler

Hver tidsperiode Hver 4. time

n ganger hver tidsperiode Tre ganger om dagen

n per tidsperiode 2 per dag6 per uke

Hvert intervall av tidsperioder Hver 4-6 time2-3 ganger per dag

Maksimum tidsperiode Ikke sjeldnere enn hver 8. time

Maksimalt antall per tidsperiode Maksimalt 4 ganger per dag

9Kreditering: Heather Leslie

Legemiddeltiming 2

Tidsspesifikk Eksempler

Morgen og/eller lunch og/eller kveld Ta etter frokost og lunch

Spesifikke tidspunkter 06:00, 12:00, 20:00

10

Varighet av administrering Eksempler

Tidsperiode Via sprøytepumpe over 4 timer

Kreditering: Heather Leslie

Legemiddeltiming 3

Knyttet til hendelser Eksempler

Etter/før hendelser Etter måltiderFør man legger seg nedEtter hver gang man har diaréEtter hvert bleieskift

n tidsperiode før/etter hendelse Tre dager før reise

Intervall av n tidsperiode før/etter hendelse På dagene 5-10 etter første menstruasjonsdag

11

Kreditering: Heather Leslie

Legemiddeltiming 4

Varighet av behandling Eksempler

Dato/tid til dato/tid 1.-7. januar 2015

Nå, og gjenta etter n tidsperioder I dag og om 14 dager

n tidsperioder I fem dager

n doser Ta hver 2. time til 5 doser er tatt

12

Kreditering: Heather Leslie

Legemiddeltiming 5

Trigger/resultat Eksempler

Hvis betingelse inntreffer Hvis puls er over 80Til blødningen stopper

Starthendelse Start 3 dager før avreise

Stopphendelse Daglig frem til 21 dager etter første menstruasjonsdag

13

Kreditering: Heather Leslie

Hvordan har vi håndtert dette kaoset?

•Fritekst(Spesialistsystemer og registre har mer strukturerte data, men generiske journalsystemer er fremdeles hovedsakelig fritekst)

Hva skal vi egentlig med struktur?

•Unngå dobbeltregistrering

•Gjenfinning og oversikt

•Beslutningsstøtte

•Gjenbruk til sekundærformål

•Kvalitetsindikatorer

•Styringsdata

Hvor lenge planlegger du å leve?

•Forventer du at journalinformasjonen din skal vare like lenge?

•Hvis den fortsatt eksisterer,er den lesbar for fremtidigeløsninger og brukere?

Kreditering: Ricardo Correia

17

. . . ?Enkel strukturert informasjon

E11 Diabetes mellitus type 2

Familiær Diabetes

Utelukket Diabetes

Kjent Diabetes

Risiko for Diabetes

18

Diagnose

Klinisk bekreftet: 1997

Remisjon: 2014

Kjent Diabetes

. . . ?Enkel strukturert informasjon

…og enklere blir det…

Røykestatus i nasjonale registre• 9 variasjoner over

«Røykestatus» i 28 skjema• I tillegg: Antall sigaretter

per dag, måned for røykeslutt, antall måneder siden røykeslutt, osv.

Brandt, L. (2017). Kartlegging av variabler i nasjonale helseregistre. Folkehelseinstituttet. http://hreg.no.

20

«… hovedudfordringerne var, at databaserne kræver forskellige data på ens områder, som f.eks. rygerstatus som ‘cigaretter pr. dag’ for én database, og ‘pakker pr. uge’for en anden database.»

21

Stortingsmelding 9:«(…) innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene.»

…men informasjon registreres ofte på helt forskjellige måter…

Kliniske systemer:

Ole Olsen har alvorlig insulinkrevende diabetes type 2, ICD-10 E11, stadfestet 1997.

22

Registre:

Har pasienten diabetes type 2?

☐ Ja

☐ Nei

☐ Ukjent ???

???

??

?

Hvordan kan vi da automatisere innrapportering?

•Registre må registrere klinisk orientert informasjon og ikke spørreskjemainformasjon

•Kliniske systemer må registrere noen informasjonstyper mer eksplisitt

–Eksklusjoner, fravær av informasjon, …

•Se på registre som subsett av journalen

23

For å få noenlunde oversikt over informasjonen vår trenger vi noen felleskomponenter som en grunnmur…

24

1: Felles informasjonsmodeller

•Enighet om hvordan helseinformasjon bør se ut

•Grunnlag for mer forutsigbar gjenfinning og utveksling av data

•Gjør utvikling enklere og billigere fordi man ikke stadig må tenke ut hele strukturen på nytt

•Standardiseringsarbeid

25

«Informasjonsmodell»?

•En definisjon av strukturen og innholdet av informasjonen man vil lagre eller utveksle

•Alle applikasjoner og registre haren form for informasjonsmodell

•Felles informasjonsforståelse krever like informasjonsmodeller

Hvordan?

• Fordi helsepersonell mådefinere helsefagligeinformasjonsmodeller, må detvære lav terskel for å delta

• Fordi helsefag endrer seghele tiden må modellenekunne forandres ved behov

• Fordi modellene må være like må de forvaltes strengt• Fordi modellering er kostbart arbeid, må modellene deles fritt• Fordi kliniske systemer og registre er to sider av samme sak, må

modellene være egnet for flere brukssituasjoner

27

Er informasjonsmodeller nok?

•Jada, hvis vi vil lage hundre tusen modeller, en for hver diagnose, labsvar, symptom, …

•Jada, hvis vi aldri vil se en liste over alle pasientene som hadde lungebetennelse forårsaket av virus

•Vi trenger noe mer…

28

2: Felles terminologier

•Legger grunnlaget for forutsigbar koding

•«Terminologi» kan dekke alt fra små kodeverk til store ontologier

•Eksempler: små kodeverk på volven.no, ICD-10, SNOMED CT

29

Terminologier vs informasjonsmodeller

Informasjonsmodeller kan sies å beskrive «spørsmålene»

Terminologier kan gi (noen av) «svarene»

Komplementære konsepter

ICD_10::L40.0::Psoriasis vulgaris

og

SCT_2015::74757004::Skin structure of elbow

SCT_2015::6736007::Moderate

???

Hvor terminologier er sjef

•Hundretusenvis av konsepter

–Diagnoser, symptomer, labsvar, kroppsstrukturer, organismer, prosedyrer, …

•Utledningerbasert på relasjonermellom konsepter

31

Hvor terminologier ikke skinner

•Kontekst

–F.eks. gyldighetsdatoer

•Kvantitative data

–F.eks. antall ganger en kvinne har vært gravid

•Komplekse konsepter

–F.eks. kombinasjon av «utslett» og «hudområde» (kombinatorisk eksplosjon)

32

Gråsoner

•Små verdisett f.eks. ja/nei/ukjent, høyre/venstre, …

•Noe kontekstuell informasjon

–Kjent diagnose vs. vs. risiko vs. utelukkelse vs. familieanamnese

•Konsistent bruk er vanskelig og ikke alltid passende

–Forskjellige bruksområder har forskjellige behov

33

Struktur er ikke nirvana

• Strukturert informasjon er ikke et mål i seg selv– Dyrt og vanskelig– Ofte mer tungvint– Viktige nyanser kan forsvinne

• Strukturering bør gjøres når det har klar verdi– For primærformål (umiddelbar gjenbruk, beslutningsstøtte, …)– For sekundærformål (registre, rapportering, …)– Dersom det fører til enklere registrering

• Må være mulig å supplere med fritekst for å nyansere• Noen ganger er fritekst tilstrekkelig/best

34

Oppsummering

•Helseinformasjon er komplekst, men har stort potensiale

•Begynn med grunnmuren heller enn det høyeste spiret

• Se registre som subsett av journal, ikke som egen verden

•Kompleksitet kan fordeles mellom felles informasjonsmodell og felles terminologi

• Strukturering og koding bør gjøres når det har klar verdi