Unblinding Europe: Klinische Studiendaten ans Licht!

07.05.2015 Andrea Kamphuis & Natalie Masche / Unblinding Europe: Klinische Studiendaten ans Licht! 1

Unblinding Europe:

Klinische Studiendaten ans Licht!

Nutzung von Studiendaten


European Medicines Agency (EMA)

Marktzulassung

Nutzung von Studiendaten


European Medicines Agency (EMA)

Marktzulassung

Publikationen

Nutzenbewertung (HTA)


Warum ist die Nichtveröffentlichung von Daten ein Problem?

Publication Bias Studien mit positiven Ergebnissen werden bevorzugt publiziert.

Outcome Selection Bias In Veröffentlichungen zu einer Studie kommt nur ein Teil der Studiendaten zur Sprache.

Wie groß ist der Anteil der „dunklen Materie“?

Vergleich zwischen Konferenz-Abstracts und Veröffentlichungen: Etwa die Hälfte aller klinischen Studien bleibt unveröffentlicht. Scherer/Langenberg/von Elm 2007, DOI: 10.1002/14651858.MR000005.pub3



Warum engagiert sich das IQWiG?

IQWiG


Warum engagiert sich das IQWiG? beauftragt sichtet bewertet

Nutzen

G-BA

BMG IQWiG

verö

ffent

licht



Nutzen

verö

ffent

licht



Nutzen

IQWiG-Engagement für Datentransparenz - seit 2009


Nur gucken, nicht anfassen?

Unmöglich!

Kehrtwende der EMA


Was tun?


Was tun?


Wir brauchten … eine schnell umzusetzende

Kampagne,

die möglichst viel Öffentlichkeit erreicht,

am besten europaweit.

Was tun?


• nicht zu komplex

• nicht zu aggressiv

Ein Hashtag gibt den Ton an


• Twitter-Kampagne mit Bildern starten.

• Auf einen Aspekt fokussieren.

• Zum Mitmachen einladen.

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07.05.2015

Andrea Kamphuis & Natalie Masche / Unblinding Europe: Klinische Studiendaten ans Licht! 27


#screenonly in Zahlen


531 Tweets zum Hashtag im Kampagnenzeitraum

• 49 IQWiG-Tweets

• 396 Retweets

• 86 Tweets von Dritten mit eigenen Beiträgen.

Reaktionen auf #screenonly


Überwiegend positive Resonanz … … trotz (oder wegen) Bruch mit der sonst betont nüchternen, akademischen Kommunikation des Instituts.

Reaktionen auf #screenonly


• Amüsierte Zustimmung aus Journalisten-, All-Trials- und Mediziner-Kreisen

• Online-Feature von Ben Goldacre

Fazit: Vereinfachung funktioniert! Kehrtwende zurück: EMA lässt Download usw. doch zu!


Fazit: Vereinfachung funktioniert! Kehrtwende zurück: EMA lässt Download usw. doch zu! In sozialen Medien ist Vereinfachung nötig und wird auch akzeptiert. Erfolgsfaktor: Zusammenspiel mit solidem wissenschaftlichem Fundament


Nicht alles eignet sich für Kampagnen


Manche Themen zu abstrakt oder komplex.

Gefahr von Missverständnissen oder Imageschäden.

Mediales Wettrüsten droht.

Adäquate Darstellung für Anliegen und Arbeitsergebnisse muss im Einzelfall gefunden werden.

Oder doch?


Fragen und Diskussion


Vielen Dank!

IQWiG | Im Mediapark 8, D-50670 Köln | www.iqwig.de | www.gesundheitsinformation.de | Twitter: @iqwig | @iqwig_gi

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Andrea Kamphuis [email protected] @iqwig | @ak_text

Natalie Masche [email protected] @iqwig | @medulla

Die Kampagne wurde dokumentiert unter https://www.iqwig.de/screenonly.

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mailto:[email protected]

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