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07.05.2015 Andrea Kamphuis & Natalie Masche / Unblinding Europe: Klinische Studiendaten ans Licht! 1
Unblinding Europe:
Klinische Studiendaten ans Licht!
Nutzung von Studiendaten
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European Medicines Agency (EMA)
Marktzulassung
Nutzung von Studiendaten
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European Medicines Agency (EMA)
Marktzulassung
Publikationen
Nutzenbewertung (HTA)
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Warum ist die Nichtveröffentlichung von Daten ein Problem?
Publication Bias Studien mit positiven Ergebnissen werden bevorzugt publiziert.
Outcome Selection Bias In Veröffentlichungen zu einer Studie kommt nur ein Teil der Studiendaten zur Sprache.
Wie groß ist der Anteil der „dunklen Materie“?
Vergleich zwischen Konferenz-Abstracts und Veröffentlichungen: Etwa die Hälfte aller klinischen Studien bleibt unveröffentlicht. Scherer/Langenberg/von Elm 2007, DOI: 10.1002/14651858.MR000005.pub3
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Warum engagiert sich das IQWiG?
IQWiG
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Warum engagiert sich das IQWiG? beauftragt sichtet bewertet
Nutzen
G-BA
BMG IQWiG
verö
ffent
licht
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Warum engagiert sich das IQWiG? beauftragt sichtet bewertet
Nutzen
verö
ffent
licht
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Warum engagiert sich das IQWiG? beauftragt sichtet bewertet
Nutzen
IQWiG-Engagement für Datentransparenz - seit 2009
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Nur gucken, nicht anfassen?
Unmöglich!
Kehrtwende der EMA
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Was tun?
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Was tun?
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Wir brauchten … eine schnell umzusetzende
Kampagne,
die möglichst viel Öffentlichkeit erreicht,
am besten europaweit.
Was tun?
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• nicht zu komplex
• nicht zu aggressiv
Ein Hashtag gibt den Ton an
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• Twitter-Kampagne mit Bildern starten.
• Auf einen Aspekt fokussieren.
• Zum Mitmachen einladen.
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#screenonly in Zahlen
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531 Tweets zum Hashtag im Kampagnenzeitraum
• 49 IQWiG-Tweets
• 396 Retweets
• 86 Tweets von Dritten mit eigenen Beiträgen.
Reaktionen auf #screenonly
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Überwiegend positive Resonanz … … trotz (oder wegen) Bruch mit der sonst betont nüchternen, akademischen Kommunikation des Instituts.
Reaktionen auf #screenonly
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• Amüsierte Zustimmung aus Journalisten-, All-Trials- und Mediziner-Kreisen
• Online-Feature von Ben Goldacre
Fazit: Vereinfachung funktioniert! Kehrtwende zurück: EMA lässt Download usw. doch zu!
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Fazit: Vereinfachung funktioniert! Kehrtwende zurück: EMA lässt Download usw. doch zu! In sozialen Medien ist Vereinfachung nötig und wird auch akzeptiert. Erfolgsfaktor: Zusammenspiel mit solidem wissenschaftlichem Fundament
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Nicht alles eignet sich für Kampagnen
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Manche Themen zu abstrakt oder komplex.
Gefahr von Missverständnissen oder Imageschäden.
Mediales Wettrüsten droht.
Adäquate Darstellung für Anliegen und Arbeitsergebnisse muss im Einzelfall gefunden werden.
Oder doch?
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Fragen und Diskussion
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Vielen Dank!
IQWiG | Im Mediapark 8, D-50670 Köln | www.iqwig.de | www.gesundheitsinformation.de | Twitter: @iqwig | @iqwig_gi
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Andrea Kamphuis [email protected] @iqwig | @ak_text
Natalie Masche [email protected] @iqwig | @medulla
Die Kampagne wurde dokumentiert unter https://www.iqwig.de/screenonly.