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Sclerosi Sistemica, io la riconosco
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LA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DA MANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE; MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD), DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, ACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLE MANI, REFLUSSO ESOFAGEO, ULCERE DELLE DITA, STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA.
LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA I MEDICI DI BASE ED ANCHE TRA I MEDICI SPECIALISTI.
IL RITARDO DELLA DIAGNOSI FAVORISCE LA VELOCITÀ DI PROGRESSIONE DELLA MALATTIA.
Sclerosi Sistemica, una malattia moderna?
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Il nome Sclerodermia fu coniato da un medico di Pavia Fantonetti nel 1836.
Nel 1862 Maurice Raynaud di
Parigi studiò alcuni casi di ‘gangrena secca’ delle estremità degli arti in corso di sclerodermia e descrisse proprio il fenomeno che da lui prende il nome.
Nel 1899 il londinese Hutchunson differenziò il Fenomeno di Raynaud (primitivo), caratterizzato da spasmo primitivo delle arteriole dalla SINDROME di Raynaud (secondaria), sintomo di numerose patologie a carico del tessuto connettivo.
Recenti studi hanno dimostrato il nesso tra la fibrosi del tessuto connettivo e le compromissioni di organi interni quali apparato polmonare, gastro-esofageo, renale, cardiocircolatorio ed hanno fatto propendere per il nome di
SCLEROSI SISTEMICA piuttosto che
Sclerodermia.
Il Fenomeno di Raynaud
Il Fenomeno di Raynaud può precedere anche di anni le prime manifestazioni sclerodermiche.
Tale fenomeno nel paziente sclerodermico, anche nella fase di pre-sclerodermia, è grave e si accompagna spesso a lesioni trofiche; non è stagionale, insorge cioè anche in estate.
l’attacco è brusco, doloroso e rapidamente ingravescente, compaiono spesso lesioni (ulcere digitali)
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La diagnosiwww.sclerosistemica.info
La diagnosi del Fenomeno di Raynaud (secondario) e abbastanza semplice. Dapprima colpisce una o due dita, poi si estende simmetricamente a tutte le altre.
Si manifesta nella maggior parte dei casi in 3 fasi:1. Ischemica _ pallore: arresto della
circolazione all’interno del sistema micro circolatorio.
2. Cianotica_ blu: segna il ritorno del flusso ematico nel sistema micro circolatorio
3. Iperemia reattiva_ rossa: conseguenza dell’abbondanza del flusso sanguigno del microcircolo
Le mani sono la sede più frequentemente colpita dal Fenomeno di Raynaud: pallore – cianosi – rossore, ma possono essere interessati anche: piedi, padiglioni auricolari, gomiti, naso, lingua
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La diagnosi precoce
Esiste un campanello di allarme, primo sintomo del conclamarsi della Sclerosi Sistemica nel 90% dei casi:
il Fenomeno di Raynaud secondario
Se le mani cambiano colore, sono gonfie, doloranti, a volte perdono la «presa» e tendono ad avere lesioni (ulcere) che tardano a cicatrizzare chiedi al tuo medico di medicina generale una visita specialistica .
La diagnosi è semplice sono sufficienti:• un prelievo del sangue,• una capillaroscopia
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I segni riconoscibili del volto
La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’.
La pelle della fronte è tesa
a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il formarsi di solchi tutto intorno.
L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangetasie» (puntini rossi).
La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce permette un intervento tempestivo e può cambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.
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Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info
Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info
I pazienti con Sclerosi Sistemica affrontano con grande coraggio e dignità le conseguenze di una malattia grave ed invalidante. La perdita di attività lavorativa, la sensazione di handicap, la perdita di fiducia in se stessi può generare depressione.
Sclerosi Sistemica: malattia socialewww.sclerosistemica.info
La multidisciplinarietàwww.sclerosistemica.info
La SCLEROSISISTEMICAè una grave malattia che coinvolge più organi.Diversi specialisti sono chiamati a curare le varie manifestazioni della malattia.
Non esistono reparti in strutture ospedaliere in grado di accogliere il malato di Sclerosi Sistemica e curarne la malattia nella totalità delle sue manifestazioni.
Spesso curare singoli e diversi aspetti della malattia presso i vari centri specialistici è disagevole.
A volte é improponibile per i pazienti che spesso hanno ridotta capacità motoria o che non hanno assistenza famigliare adeguata.
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