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MEMORIA ANUAL
Calle Nicolau Primitiu Gómez Serrano N.º 15 Bajo 46014 - Valencia
www.parkinson-valencia.com
ME
MO
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01
6A
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SO
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AL
EN
CIA
2016
5
MEMORIA ANUAL2016
ÍNdIcE
SALUdA dE LA PRESIdENTA .......................................................................................................................................................7
¿QUÉ HAcEMOS? .............................................................................................................................................................................9
ORGANIGRAMA .......................................................................................................................................................................... 10
MISIÓN, VISIÓN, VALORES ............................................................................................................................................................ 11
UN AÑO EN cIFRAS ........................................................................................................................................................................ 12
PROGRAMAS Y SERVIcIOS .......................................................................................................................................................... 13
•Programadeacogida ............................................................................................................................................... 13
-Objetivogeneral ................................................................................................................................. 13
-Objetivosespecíficosyoperativos ........................................................................................... 13
-Criteriosdeadhesiónalprograma .......................................................................................... 13
-Procedimientoymetodología .................................................................................................... 13
•Programadeterapiamultidisciplinar ............................................................................................................... 15
-Objetivosgenerales .......................................................................................................................... 15
-Metodologiacomún.......................................................................................................................... 15
-Intervenciónfisioterápica ............................................................................................................... 16
-Serviciodefisioterapiaindividualydomiciliaria ................................................................ 17
-Intervenciónlogopédica ................................................................................................................. 20
-Serviciodelogopediaindividualydomiciliaria .................................................................. 21
-Intervenciónneuropsicológica .................................................................................................... 22
-Serviciodeorientaciónneuropsicológicaindividual ...................................................... 22
-Intervenciónpsicológica ................................................................................................................ 22
-Serviciodeatenciónsocial............................................................................................................ 26
-Objetivos ................................................................................................................................................. 27
-Metodología .......................................................................................................................................... 27
-Datosdeatención ............................................................................................................................. 27
PROGRAMA dE BEcAS ................................................................................................................................................................. 29
-Nºpersonasconbeca ..................................................................................................................... 29
PROGRAMA PARA ENFERMOS dE PARKINSON dE INIcIO TEMPRANO (EPIT) ................................ 29
PROGRAMA ESTIVAL ....................................................................................................................................................................... 31
UNIdAd ESPEcÍFIcA dE SEGUIMIENTO A PAcIENTES cANdIdATOS A TRATAMIENTO AVANzAdO EN ENFERMEdAd dE PARKINSON ...................................................................................................... 32
SERVIcIO dE RESPIRO PARA FAMILIARES dE PERSONAS cON PÁRKINSON AVANzAdO ..... 33
-Algunosdatosdelservicioderespiro .................................................................................... 34
SERVIcIO dE MASAJES .................................................................................................................................................................... 35
SERVIcIO dE POdOLOGÍA ........................................................................................................................................................ 36
cOMUNIcAcIÓN .......................................................................................................................................................................... 36
INVESTIGAcIÓN .......................................................................................................................................................................... 41
7
MEMORIA ANUAL2016
SALUdA dE LA PRESIdENTA
Estimad@ssoci@syamig@s
Duranteesteaño2016laAsociaciónParkinsonValenciahadadounsaltocualitativoquemereceespecialatención.Hemosestrenadonuevasede,unasmagníficasinstalacionesenlasquepoderseguiratendiendoatodosnuestrossociosyasusfamiliasconlasmejorescondicionesdecalidad,ofreciendotratamientospersonalizadosymultidisciplinaresquepermitenproporcionarelrespaldonecesariotantoalapersonaconparkinsoncomoasusfamiliares.
Estaatenciónterapeúticasehavistocompletadaconserviciosdeinformación,formaciónyorientación.LaAsociaciónsehaconvertidoenunlugardondecompartirexperienciasydesdedondetrabajamosengrupoparahacerfrentealaenfermedad.Tambiénhemosreorganizadolosserviciosofrecidosyloshemosadaptadoalasnecesidadesrealesdenuestrospacientes.
HemosconseguidoelevarelniveldeproyecciónyvisibilidaddelaAsociaciónenValenciaytambiéndelaenfermedad,condiferentesaccionesdesensibilizaciónycomunicaciónyentodonuestrocamino,hemoscontadoconlacolaboracióndeprofesionalessanitariosdeprimernivel,neurólogos,neurocirujanos,médi-cosdeatenciónprimariaasícomolaimplicacióncadavezmásactivadeloshospitalesdenuestraprovincia.
Hasidounañodecambios,deinflexión,unañointensoenelquehemospodidocelebrarelDíaMundialdelPárkinson,bajolapreocupaciónporlaeliminaciónapartirdel2018delalíneadeayudasdirectasquedurantelosúltimos25añosvienerecibiendolaAsociación.Necesitamosseguircontandoconelrespaldoinstitucionalyeconómiconecesarioparapoderseguirprestandonuestrosserviciosintegrales,noincluidosactualmenteenelsistemasanitariopúblicoyabsolutamentenecesarios,segúnexpertosneurólogosdeprestigiointernacional.
Enestesentidoseguiremostrabajandoelpróximoaño,buscandoasimismovíasdefinanciaciónalterna-tivasalnecesarioapoyodelaadministraciónpúblicayhaciendollegarlasvocesdenuestroproyectoalaempresavalenciana.
Graciasporvuestroapoyodurantetodoesteañodetrabajo.NuestraintenciónesquequedereflejadoenestaMemoriadeActividadqueosinvitamosaleeryqueeslamejorpruebadequenuestrogranretoesyserásiempre,mejorarlacalidaddevidadelaspersonasconpárkinsonysusfamiliares.
Julia Climent
Presidenta de la Asociación Parkinson Valencia
9
MEMORIA ANUAL2016
EnlaAsociaciónParkinsonValenciaestamosespecializados en la atención de personas con párkinson.
Trabajamosparamejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Atendemos y damos respuestaalasnecesidadesdelapersonaconpárkinsondecualquieredad.
Nuestroobjetivoesdesarrollar acciones y servicios de calidadatravésdeunaintensaycontinuaaten-ciónterapéuticaengruposreducidosoenintervenciónindividual.
Somosunaentidad sin ánimo de lucro. Declarada de Utilidad Pública yregistradaconelnº6372.Integra-daenlaFEP(FederaciónEspañoladePárkinson)y,atravésdeella,enlaEPDA(European Parkinson’s Disea-se Association)yenCOCEMFE(ConfederaciónEspañoladePersonasconDiscapacidadFísicayOrgánica).
¿QUÉ HAcEMOS?
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
10
ÓRGANOS DE GOBIERNO Y EQUIPO PROFESIONAL
LosylascomponentesdelaJuntaDirectivasonelegidasporlaAsambleaGeneral,constituidaporlato-talidaddelossociosysocias.Ejercenelcargoduranteunperiododecincoaños,ypuedenserreelegidasconsecutivamentepordosperiodosmás.
Sufunción principal esladeasumirladireccióndelaentidadyatenderatodoslosasuntosdelamisma,enespeciallagestiónyadministración.
LaJuntaDirectivaestáformadaporlassiguientesfiguras:
Presidente: Julia Climent Escriche
Vicepresidente: Pedro Pujol Bonilla
Secretario: Pedro Pujol Bonilla
Tesorero: Damian Frontera
Vocal: Bárbara Gil Tomas
Vocal: Vicente Rodrigo Maravella
LaAsociacióncuentaconunequipode13profesionalesespecializadosenlaenfermedaddeParkinsonqueatiendendeformaespecializadaeinterdisciplinaracadapaciente.Ademásdesuprofesionalidad,lacalidadeneltratohumanoesunadenuestrasseñasdeidentidadparamejorarelbienestardelasperso-nasconParkinsonysusfamilias.
ORGANIGRAMA
Junta Directiva
Gerente
Área
Administrac.Comunicación,
Prensa y RRSS
Área
Social
Trabajo
SocialPsicología
Neuropsi-
cologíaLogopedia Fisioterapia
Área de
Terapias
Área de
formación
Atención
Individual
Programa de
Respiro
Áre de
formación
Áre de
formaciónÁre de
formación
Áre de
formación
Atención
IndividualAtención
Individual
Atención
IndividualAtención
Individual
Atención
Grupal
Atención
Grupal
Atención
GrupalAtención
Grupal
11
MEMORIA ANUAL2016
Apoyar, acompañar, orientar, prestar servicios terapéuticos, de preven-
ción y rehabilitación de alta calidad a personas con Parkinson, sus fami-
liares y cuidadores y cuidadoras principales.
MISIÓN, VISIÓN Y VALORES
MIS
IÓN
Proporcionar servicios de calidad a nuestros socios y socias.
Diseñar intervenciones de prevención y rehabilitación centradas en la persona.
Ser elemento facilitador de avances en la investigación y tratamiento de la enfermedad
de Parkinson.
Ser centro de referencia en el desarrollo de acciones preventivas y de intervención es-
pecifica.
Ofrecer apoyo permanente, información y formación a las familias.
Promover un servicio consolidado, dinámico e innovador compuesto por un Equipo
Técnico interdiscipli-nar y especializado, con un modelo de actuación basado en el diálo-
go, transparente y de calidad.
VIS
IÓN
Intervención holística centrada en la persona.
Comunicación abierta y transparente entre todas las partes.
Comprometidos con la comunidad de personas con Parkinson y sus familiares.
Ética y confidencialidad en el trato a nuestros socios, socias y familiares.
Creatividad. Fomentar la utilización de los recursos personales para enfrentarse a las diferentes situaciones,
facilitando la investigación, el descubrimiento y la creación de diferentes respuestas.
VALO
RES
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
12
En2016nuestraentidadhacrecidoennúmerodepersonasasociadasllegandoa367,quesuponeunincrementodel 2.5%respectoa2015(359personasasociadas)
Graciasatodosellosyellas,vamoscreciendoanualmentedeunamaneracontinuareforzandonuestrosservicios,nuestrarazóndeseryproporcionandodeestamaneralaatencióncontinuaeintegralquesemerecen.
UN AÑO EN cIFRAS
Socios y socias por rango de edad 1%
0%
5%
11%
14%
31%
30%
8% 22 a 31
32 a 41 42 a 51 52 a 61 62 a 71 72 a 81 82 a 91 92 a 101
46%
54%
Hombres
Mujeres
13
MEMORIA ANUAL2016
PROGRAMA DE ACOGIDA
ElprogramadeacogidaesunservicioqueseofrecealosnuevossociosparatransmitirlainformaciónbásicadelosaspectosmássobresalientesdelaenfermedaddeParkinsondesdeelpuntodevistatécnicodelequipoterapéutico(logopedia,trabajosocial,fisioterapia,neuropsicologíaypsicología).
OBJETIVO GENERAL
ElobjetivogeneraldelProgramadeAcogidaesvalorar,informar,formareintegraralapersonaconpar-kinson(pcp)enladinámica/funcionamientodelaAsociaciónParkinsonValencia.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS Y OPERATIVOS
•Valorardesdecadaunadelasáreastécnicasalapcp.
-Determinarelperfildelapcp.
-Establecerpautasdeintervencióngrupaly/oindividual.
•Informaralapcpyalosfamiliaresdelosobjetivosdelaintervencióndelasáreastécnicas.
-EntregarelTIR(TratamientoIndividualdeRehabilitación)
•Formarparamejorarelmanejodelaenfermedadtantoalpropiopacientecomoalcuidador
•Involucraralosnuevos/associos/asy/ofamiliaresenelprocesoterapéuticoadesarrollardesdeunplanoindividualizado.
CRITERIOS DE ADHESIÓN AL PROGRAMA
•TenerundiagnósticodeEP.
•Sersociodelaentidad.
•Mostrarlavoluntaddeparticiparenelprograma.
PROCEDIMIENTO Y METODOLOGÍA
Elprogramasehaorganizadoenbloquesdedos meses de duración.
Duranteelprimermesserealizalavaloraciónindividualdesdecadaárea(Logopedia,Fisioterapia,Psico-logía,NeuropsicologíayTrabajoSocial).Estavaloraciónnospermitedetectarlasnecesidadesindividualesdecadapcp,asícomoencuadrarlodentrodelperfiladecuadoasusintomatología.
PROGRAMAS Y SERVIcIOS
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
14
Duranteelsegundomesytrashaberrealizadolavaloraciónindividualdelapcpdesdecadaunadelasáreastécnicas,sedeterminaenreuniónelgrupomásadecuadoparasuinclusiónenlassesionesformativas.
Existencuatro tipos de perfilesqueestándeterminadosporlacapacidad cognitivadeseguimientodepautasterapéuticas.
Tipo A: Estadio1-2enEscalaHoehnyYahr,pocaoningunaalteracióncognitiva.
Tipo B:Estadio2-3enEscalaHoehnyYahr,alteracionescomunicativasleves,pocaoningunaalteracióncognitiva.
Tipo C: Estadio2.5-4enEscalaHoehnyYahr,alteracionescomunicativas,pocaoningunaalteracióncog-nitiva.
Tipo D: Estadio2.5-4enEscalaHoehnyYahr,alteracióncomunicativa/deglutoriamoderada-grave,dete-riorocognitivoleveomoderado.
Duranteelaño2016sehanrealizado6 programas de acogida.Lassesionesformativassondiferentesparacadatipodeperfilysehandistribuidodelasiguientemaneraporáreas:
Enlaúltimasesióndelprogramadeacogida,ladirectorahaceentregadeltratamiento individual rehabi-litador (T.I.R) acadapcpy/ofamiliar.
Un total de 87 personas se han beneficiado del Programa de Acogida
Número de sesiones por área: 67 sesiones en total
Psicología 14%
Enfermería 11%
Fisio 14%
TS 9%
Logopedia 14%
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MEMORIA ANUAL2016
OBJETIVOS GENERALES
•Mejorarlacalidaddevidadelaspcp.
•Realizarlaintervenciónyelseguimientodelapcpatravésuntrabajointerdisciplinar.
METODOLOGIA COMÚN
TraselpasoporelProgramadeAcogida,conlaconsiguienteasignacióndegruposdeterapiasenreunióndeequipodependiendodelperfil,lapersonaconparkinsoncomienzaenterapiasgrupalesy/oindividuales.
Lasáreasdetratamientoen lasque intervienecadaterapeutaen losdiversosgrupos,soncomunesatodosellos,adaptándoseelgradodedificultadeintensidaddeloscontenidosylasdinámicasdelasesión,asícomolosobjetivos,alascaracterísticasdecadagrupodeterapia.
Laterapiaindividualsurgedelanecesidaddeuntrabajocomplementarioaltratamientohabitual,ocomoformadetrabajoindividualizadadebidoalasingularidaddesusnecesidades.
PROGRAMA DE TERAPIA MULTIDISCIPLINAR
En 2016 la Asociación Parkinson Valencia contaba con 367 personas asociadas. Durante todo 2016 desde el área terapéutica de la entidad se han realizado 7162 actos terapéuticos. La siguiente gráfica muestra la prevalencia de estas intervenciones.
“ “
Psicología Grupal
Psicología Individual
Neuropsicología Grupal
Fisioterapia Grupal
Fisioterapia Individual
Fisioterapia Domicilio
Logopedia Grupal
Logopedia Individual
Podología
Intervenciones terapéuticas 2016
7%4%
3%
17%
33%8%
18%
7% 3%
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
16
Laasistencia mediaanualde2016enlos17 gruposexistentesdesdelasdiferentesdisciplinasterapéuticasvienerepresentadaporlasiguientegráfica:
INTERVENCIÓN FISIOTERÁPICA
Eneláreadefisioterapiagrupalsehatrabajadocon160 pacientes mensuales de me-dia,divididosen17grupos,realizándoseuntotalde1241 sesiones en el año,conunregistrodeasistenciamediaanualdel62.58%.
Lasáreas de intervenciónson:
1.Patróndemarcha(frontalylateral),conelobjetivodepreservar,manteneryreeducartantolosaspectosintrínsecosyparámetrosasociadosalamarcha.
2.Equilibrio,enestáticaydinámica,mediantelatonificacióndemusculaturadeltronco(controltronco)ycambiostantoenlasuperficiecomoenlabasedeapoyo.
3.Respiración,mediante la flexibilizaciónde lacaja torácicaycoordinacióndelmovimiento-respiracióndiafragmáticayresistenciaaeróbica.
4.Transferencias:dedecúbitosabipedestaciónydesedestaciónabipedestaciónyvolteosendecúbitosupino,mediantelasecuencializacióndelospasosy/orepetición.
5.Movilidadarticularyflexibilizaciónmuscular,medianteejerciciosactivosyactivo-asistidosyestiramientos.
6.Coordinaciónfinaygruesarealizandoejerciciosdemotricidadfina,coordinaciónóculo-manualymovi-mientosglobalesconcambiosdevelocidad.
7.Correcciónpostural,medianteejerciciosdeconcienciaciónposturalyestiramientosdecadenasmus-culares.
Fisioterapia
62,668,9 71
Logopedia Psicología
Asistencia media anual a terapias grupales
17
MEMORIA ANUAL2016
SERVICIO DE FISIOTERAPIA INDIVIDUAL Y DOMICILIARIA
Desdeeláreadefisioterapia individualydomiciliariasehanprogramandotratamientospersonalizadosencaminadosapaliarlossíntomasydolenciasindividualizadosdecadapaciente,adaptándoseasusnece-sidades.
TERAPIA INDIVIDUAL CONTINUA (ASOcIAcIÓN Y dOMIcILIO) (45’)
Terapiadeduracióndeterminadayreevaluable.ParapersonasconParkinsonalasquenoselesrecomiendalaterapiaengrupoosonderivadasparacomplementarlaterapiaengrupo.
Seabordaran,demanerapersonalizada,losproblemasfísicosderivadosdelaenfermedaddePar-kinsoncomomolestiasmusculo-esqueléticas,marcha,equilibrio,coordinación,etc.
TERAPIA INDIVIDUAL PUNTUAL PARA PERSONAS CON PARKINSON (ASOcIAcIÓN 45’)
TerapiapuntualparapersonasconParkinson,apeticióndelpacienteoporderivacióndealgunodelosprofesionalesdelaAsociaciónparavalorareintervenirenproblemaspuntuales.Trasprime-raconsultaelprofesionalqueatiendaalpaciente,realizalaorientaciónnecesariaalpacientey/opautaelnúmerodesesionesarealizaroladerivaciónalserviciomásadecuadodelosqueofrecelaAsociación.
ACONDICIONAMIENTO MUSCULO-ESQUELÉTICO PARA PERSONAS CON PARKIN-SON:
Terapiadeduraciónindeterminada,enlaqueseabordanproblemasmusculo-esqueléticos,paramejorarlasensacióndedolorymejorarlamovilidadarticular.Conunmínimodeunasesiónse-manal.
Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de fisioterapia grupal
Fisioterapia respiratoriaTransferencias
Fortalecimiento muscularEstiramentos y mov generalCoordinación oculo-manual
Motricidad finaEquilibrio y control de tronco
Resistencia aeróbicaMarcha
0,00 5,00 10,00 15,00 20,00 25,00
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Metodologíaycontenidos:
Losusuariosdelserviciodefisioterapiaindividualrecibenunasesiónsemanalde30minutosylosusuariosdelserviciodefisioterapiadomiciliariarecibenunasesiónsemanalde45minutos.
Loscontenidossoncompartidosporambosprogramas,tansolodifierenenellugardondeserealizalaterapia,ysuprevalenciasedetallaenlasiguientegráfica.
Enelaño2016hansidousuariasdelosservicios163personasconParkinson.
Prevalencia de los tratamientos %
Terapia manual espalda y cuelloTermoterapia
Masaje espaldaMasaje MMSSMasaje MMII
Movilizaciones pasivasEstiramientos MMII
Estiramientos MMSSTrabajo activo-asistido
Otros
0 20 40 60 80 100
Durante este año se han realizado 2395 intervenciones de fisioterapia individual, lo que supone un 8’7% más que en el año 2015 (2016 intervenciones).
“
“
19
MEMORIA ANUAL2016
Eldesglosedeestasintervencioneses:
•1864(77’8%)Sesionesindividualesdeacondicionamientomuscular(30’)conunaporcentajemediodeasistenciaanualdel85’8%.
•117(4’9%)Sesionesdefisioterapiaindividualcontinua(45’)
•414(17’3%)Sesionesdefisioterapiaindividualpuntual(45’)
Intervenciones fisioterapia individual
Tipos de tratamiento individual
270024002100180015001200
900600300
0 Año 2015 Año 2016
Intervenciones fisiterapia individual
Acondicionamiento muscular
Fisioterapia individual continua
Fisioterapia individual puntual
1864
414
117
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
20
Fisioterapiadomiciliaria
Duranteelaño2016desdeeláreadefisioterapiasehanatendidoa20personasconParkinsonaniveldomiciliario,realizándoseuntotalde574sesiones.
INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA
DesdeeláreadeLogopediasehatrabajadoen17grupos,realizándoseuntotalde1265 tera-pias anuales, conunamediaanualdeasistenciade68,9%.Seha intervenidoencomunicación,habla,degluciónylenguajecomprensivoyexpresivo,lavoztratandoaspectosrelacionadosconlarespira-ción,fonación,resonancia,prosodiayarticulación;lacomunicacióngestual,medianteeltratamientodelamusculaturaorofacialyexpresiónomímicafacialylacomunicaciónescrita,medianteeltratamientodelamecánicadelaescritura,lacomprensiónlectoraylaproducciónescrita.
Asímismo,desdeeláreadelogopediasehallevadoacabounprogramadeintervenciónespecíficasobreladisfagia,realizando11intervenciones,enlascualessehavaloradoyorientadoalafamilia,enrelaciónaladisfagiaorofaríngeaylaingestióndealimentos,teniendoencuentalasnecesidadesdecadapersonaymanteniendolaalimentaciónporvíaoralduranteelmayortiempoposible.
Conelfindegarantizarqueladegluciónseasegurayeficaz,ymantenerlacalidaddelaingestióndeali-mentosentérminosdenutriciónehidratación.Eltratamientohasidoorientadohacialassiguientesáreasdeintervención:
Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de logopedia grupal
Degluión
Habla: articulación, prosodia y resonancia
Lenguaje oral
Lenguaje escrito
Movilidad de la musculatura orofacial
Reeducación de la voz
0,00 10,00 20,00 30,00
21
MEMORIA ANUAL2016
SERVICIO DE LOGOPEDIA INDIVIDUAL Y DOMICILIARIA
Desdeel áreade logopedia se intervienen los aspectosdel habla, la voz, la ingestióndealimentos, ellenguajeylacomunicación,paralocualsetienenencuentalasnecesidadesterapéuticasdecadausuario,elobjetivoprincipalesmejorarlacalidaddevidaatravésdelmantenimientoymejoradecompetenciasvocales,ingestadealimentossegurayeficazycomunicaciónfuncional.
LosobjetivosespecíficosdelaintervenciónlogopédicaIndividualdelapersonasconParkinsonson:
-Reeducarelpatrónrespiratorio.
-Preservarlascualidadesvocales.
-Garantizarunadegluciónsegurayeficaz.
-Mantenerlascaracterísticasdelhablaentérminosdeinteligibilidad,resonanciayprosodia.
-Mejorarlacomunicaciónnoverbal.
-Preservarloscomponentesdellenguajeoralyescrito.
-FomentarlacomunicaciónfuncionalmedianteelusodeSAAC.
Prevalencia de los contenidos terapéuticos en las sesiones de logopedia de disfagia
Modificación de volumen y consistencia
Maniobras deglutorias
Maniobras compensatorias
Orientación y educación de la deglución
0,00 50,00 100,00 150,00
En el año 2016, se han realizado 494 sesiones, atendiendo a 60 personas en sesiones individuales de 45 minutos.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Logopediadomiciliaria
Eneltranscursodelaño2016desdeeláreadelogopediasehanatendidoa2personasconParkinsoneneldomicilio,realizandountotalde22sesiones.
INTERVENCIÓN NEUROPSICOLÓGICA
DesdeeláreadeNeuropsicologíaen2016sehaintervenidoenuntotalde69pacientes(frentea53en2015),delaAsociaciónrepartidosen6diferentesgrupos,dependiendodeltipodedeteriorocognitivoen1sesiónsemanalde45minutosdeduración,realizándoseuntotalde221 sesiones tera-péuticas.
Todoslospacientespertenecenalperfildepacientecondeteriorocognitivo.
Lasáreascognitivasatrabajarsoncomunesentodosellosaunqueadaptadasaltipodedeteriorocogni-tivo(evidenciadoenlaexploraciónneuropsicológicapreviadecadapaciente).
Losobjetivosycontenidosdeestaáreaterapéuticaestánencaminadosaestimularlasfuncionescognitivasafectadasyejercitarlaspreservadasconelfindemejorarlaindependenciafuncional.
SERVICIO DE ORIENTACIÓN NEUROPSICOLÓGICA INDIVIDUAL
Seharealizadountotalde14orientacionestodasellasconelfindedaraconocerelestadocognitivodelpacienteasusfamiliaresyaquedebidoalalimitaciónfuncionalquesuponeestaenfermedadenocasionesescomplicadoconocerlaslimitacionesderivadasdelosproblemascognitivos.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
Eneláreadepsicologíagrupalsehaintervenidocon120 pacientes mensuales,divididosen12 grupos, con un total de 462 sesiones terapéuticas alolargodelaño,conunregistrodeasistenciamediaanualde71%.
Lasáreas de intervenciónson:
Partiendodelperfildecadagrupo
1.InformaciónsobrelaenfermedaddeParkinsonparaqueelpacienteadquieraconcienciadesuenfermedad.
2.Ajustementalyemocionalhacialaenfermedadreforzandofortalezas,recursosyhabilidadespropiasdelpaciente.
Objetivos específicos:
1.Restablecerelcontactoconlarealidad,alteradoportrastornosdelpensamientoy/olapercep-ción,deformaquenoafectenolohaganenlamenormedidaposible,alafuncionalidaddelpaciente.
23
MEMORIA ANUAL2016
2.Reducirelniveldeafectaciónemocionalysussíntomas,deformaquenoafectenolohaganenlamenormedidaposible,asufuncionalidad
3.Potenciarlacapacidaddeautocontrolyminimizarelriesgodeabandonodesuparticipaciónensuvidadiaria
4.Adquirirymantenerunaactitudautónomayresponsableensuconvivenciaconlaenfermedadensuvidadiaria
ASESORAMIENTO E INTERVENCION PSICOLÓGICA INDIVIDUAL
Grupos tipo A,B y EPIT:1 Conciencia de enfermedad2 Sintomas motores3 Síntomas No motores4 Proceso de pérdida de salud5 Adhesión y conocimiento farmacológico6 Pérdida de Rol laboral (EPIT)
Grupos tipo C:1 Autonomía personal2 Identidad con dependencia3 Cambio de roles
Ranking prevalencia de contenidos de sesiones grupales de psicología
Desde esta área se ha realizado un total de 308 intervenciones (asesoramiento e intervención continuada), de los cuales 123 han sido para familiares y 185 para usuarios con Parkinson.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
24
Enlasiguientegraficasevelaevoluciónexistenteencomparaciónconelanterioraño:
350300250200150100
500
2015 2016 155 308
Com
para
tiva
2015
-201
6
No Intervenciones
Tratamiento individual psicología
200
150
100
50
02015 201695 18560 123
No
Inte
rven
cion
es
Afectados Familia
Tratamiento individual psicología
25
MEMORIA ANUAL2016
Laintervenciónindividualizadapsicológicaseestableceendostiposdeaccionessegúnelsiguienteplan-teamientotécnico:
I. Asesoramiento Psicológico
Intervenciónpuntualconlosafectadosy/osusfamiliaresparadar información,supervisiónypautasdeactuaciónindividualizados.
Elserviciodeasesoramientoesconsideradocomounaherramientadetrabajoparaconocer,asesoraryestablecerlaspautasdeactuaciónencuestionesdeterminadas.
Sonintervencionesdeunasolavisitaynorequierenseguimiento.
II. Tratamiento Psicológico Individual
Intervenciónquerequiereunaacciónterapéuticaindividualizadaporuntiempoconcretoycontinuadoconelpacientey/ofamiliarsobreaspectosemocionales,funcionalesydeadaptaciónalaenfermedadparaalcanzarlosobjetivosestablecidosencadacaso.
Loscontenidosdeltratamientodelaenfermedaddesdelaposicióndelpacienteodesufamiliarsehanresumidoenlossiguientes:
PersonaconParkinson.
a.Asimilaciónpsico-funcionalaloscambiosporlaenfermedadyadecuaciónasuvidadiaria
b.Entrenamientoentécnicasespecificasparaintervenirantereaccionesdesadaptativas(ansiedad,depresión,negación,ira….)
c.Adquisicióndehabilidadespararelacionarseconsuentorno(familia,amigos,ocio…)
d.Ayudarenlaadquisicióndehabilidadesparahacermásefectivasuprocesodeadaptación,ayu-dandoadefinirunametamásreal,trabajarenlasuperacióndelosposiblesobstáculosqueloimpiden,cultivarnuevashabilidadesdeconducta.
e.Manejoynormalizacióndelosefectossecundariosdetiponeuropsiquiátricosaparecidosparaayudarleareducirosuperarlo,eliminaroreducircomportamientosderiesgos,adquiriropoten-ciarhábitossaludables.
Prevalenciadelassesionesindividuales
-Informaciónsobrelaenfermedad
-Depresión
-Ansiedad
-Trastornodesueño
-Informaciónyadhesiónatratamientofarmacológico
-Asertividadconlosfamiliares
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
26
-Dueloporpérdidadelasalud
-Adaptaciónalosnuevosrolesmarcadosporlaenfermedad(notrabajar,dependencia)
FamiliardeunenfermodeParkinson:
Dependiendodelgradodeseveridadpercibidaorealenlaqueseencuentrasufamiliarexistenunaseriededemandasresumidasacontinuaciónaniveltemático:
f.Procesodeadaptaciónalaenfermedadensusdiferentesfasesdegravedad:
a.Paracasosnodependientes:
I.Asimilaciónyadecuaciónalaenfermedaddesdesuperspectiva
II. Adquisicióndeherramientasdemanejodelaenfermedadyimplementaciónensuvidadiaria
III.Potenciaryfacilitarsurolmarcadoporelmomentovitaldelfamiliarafectado,dondenoanticipelafiguradelcuidador.
IV.Conductasdesadaptativaspornegaciónalaenfermedad
b.Paracasosdependientes:
I. Asimilaciónyadecuaciónalaenfermedaddesdesuperspectiva
II. Adquisicióndeherramientasdemanejodelaenfermedadyimplementaciónensuvidadiaria
III. Entrenamientoen técnicasespecificaspara ayudar aentender los cambios aparecidosen laevolucióndelaenfermedadycorrectaasimilación
IV. Potenciaryfacilitaraccionesdeautocuidadopersonal.Promoverestrategiasdeafrontamientoalaseveridaddelaenfermedad
c.Paracasosconfamiliaresyafallecidos,dondeatravésdeunacompañamientoensuprocesodedueloseintervieneenaquelloscasosquelorequiriesenparaunmejorajustepsicológico.
SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL
ElTrabajoSocialenelámbitosocio-sanitarioseocupadelosaspectospsicosocialesdelapersona,atravésdelestudio,diagnósticoytratamientodelosfactoressocialesqueconcurrenenlapromocióndelasaludyenlaaparicióndelaenfermedaddelaspersonas,lasfamilias,losgruposylacomunidad.
Laasistenciaalaspersonasconprocesosdeenfermedaddebeconcebirsedesdeunaperspectivaintegral,loqueimplicaunaactuaciónquevadesdeladeteccióndelriesgosocialhastalaresoluciónoderivacióndelaproblemáticaplanteada.EnestesentidolaintervenciónsocialenlaAsociacióntienelafuncionalidaddeobtenerlosdatosylainformaciónnecesariasobreelentornosocialyfamiliar,detectandonecesidadesycanalizandolasdemandasalosrecursosapropiados.
DesdelaAsociaciónsetrabajaparaofreceralaspersonasconParkinsonyasusfamiliaresinformación,asesoramientoyorientaciónenlagestión,acompañamientoyprovisióndelosrecursossocio-sanitariosnecesariosquecontribuyanamanteneromejorarlacalidaddevidadelaspersonas.Conespecialatención
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MEMORIA ANUAL2016
aloscasosdepersonasenvulnerabilidadsocialporsuscondicionesespecíficas:edad,Parkinsonavanzado,faltaderedessocialesofamiliares,dificultadeseconómicas,situacionesdeviolenciadegénero,etc.
OBJETIVOS
Facilitarinformación,asesoramientoyorientaciónespecializadaenmateriaderecursossocio-sanitarios
Diseñarplandeintervenciónsocialindividualdesdeeldiagnósticoovaloraciónsocialprevia
Coordinaryderivaraotrosrecursosespecializados
METODOLOGÍA
MediantelaatenciónindividualalapersonaconParkinsonoasusfamiliares,seestablecedesdelavalo-racióninicial,atravésdeunaentrevistasemi-estructuradadondeserecogenlosdatosrelacionadoscon:atenciónsanitariayafectacióndelaenfermedad,situacióneconómicaylaboral,relacionesfamiliares,entor-nosocial,nivelformativoycultural,necesidadesydemandasplanteadas.Serealizaunplandeintervención,marcandolosobjetivosylosseguimientosnecesarios.
Laintervenciónsepodráiniciardelamismamaneraademandadelaspersonasinteresadasopordetec-cióndenecesidadesdesdeelequipoprofesional,oderivacióndeotrosrecursos.
DesdeeláreadeTrabajosocialsecoordinaelprogramadebecas.
DATOS DE ATENCIÓN
NÚMEROTOTALDESESIONESENATENCIÓNSOCIAL:153
120
100
80
60
40
20
0
103
73
Personas con Parkinson Familiares
2014
2015
66
78
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
28
NºSESIONESSEGÚNCONTENIDOSDELASESORAMIENTO:
Encuantoaloscontenidosdelserviciodeatenciónsocial,destacaelnºdeatencionesdedicadasalase-soramientoeinformaciónsobrelostrámitesarealizarparaobtenerelcertificadodeDiscapacidad,ylosbeneficiosquelaobtencióndelmismoaporta,talycomoyaocurrióenelejerciciopasadoqueeraeldatoquemásrelevanciatenia.Asímismoduranteesteejercicionosencontramosconotrodatoquellamasig-nificativamentelaatenciónporelincrementosobreelañoanteriorysonlosserviciosdelaAPV(terapias,serviciosespecializadosquerealizalaAsociación,…)juntoconlostrámitesparasolicitarprestaciónporincapacidadlaboralyelasesoramientoytramitesobrelasayudasdelaLeydeDependenciaquesiguenenaumento.Manteniéndoseenunnivelsimilaralañoanteriornosencontramos la informaciónsobrerecursossocio-sanitariosprincipalmentesobre:trámitesrelacionadosconelfuncionamientodelsistemasanitario,centrosresidenciales,centrosdedía,serviciosdeayudaadomicilio,serviciosdeteleasistencia,ayudasparamejorarlaaccesibilidaddedomiciliosycomunidades,etc.
ContinuamostrabajandodesdelaAsociaciónenladeteccióndecasosparaprevenirsituacionesdevio-lenciadegéneroy/oviolenciafamiliar,asesorandoalaspersonasafectadasyasufamilia,yestableciendocoordinacionesconlosrecursosnormalizadosyconlosserviciossocialesmunicipales.Datoquecomoseobservaenlagraficasemantienesobreelañoanterior.
2014
65
27
1924
11
2
69 68
40
20
28
2
2015
Discapacidad Servicios APV Recursos Sociales Recursos Sanitarios Dependencia Violencia de Género
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MEMORIA ANUAL2016
ElobjetivofundamentaldelaAsociacióneslamejoradelacalidaddevidadelaspersonasconpárkinson,porloquelasituaciónsocialysobretodoeconómicadelaspersonasnopuedeserunimpedimentoparaelaccesoalasterapiasytratamientos.
Para ello se crea este programaque analiza las situaciones y recursos personales y familiares de laspersonas,yqueensucaso,subvencionalosserviciosyterapiasqueseespecifiquenensutratamientoindividualizado.
Laconcesióndelabeca,formapartedelplandeintervenciónsocial.
Nº PERSONAS CON BECA
Actualmentehay11personasquepordiversosmotivoshansidobecadasparaquepuedanaccederalasterapiasylostratamientos.
Sehavaloradoparaelaccesoalprogramanosólolasituacióneconómica,sinotambién,laexistenciadecargasfamiliares,laevolucióndelaenfermedadolaexistenciadesoportefamiliarysocial,conelobjetivoprioritariodeevitarsituacionesdeaislamientoodeterioroemocionalyfísico,conuncorrelativoempeo-ramientodelaenfermedad.
ProporcionaralosEnfermosdeParkinsondeInicioTemprano(EPIT)asistenciayatenciónintegral(psico-lógica,logopédica,físicaysocial)quemejoresucalidaddevidaatravésdeunapromocióndesuindepen-denciapersonalhasidoelobjetivogeneraldenuestroprograma.
Elproyectoconsisteenunprogramabasadoenofrecerasesoramiento,ayuda,atenciónintegraleinfor-maciónintegralalospacientesEPIT.
ParallevaracabodichoproyectoenprimerlugarsehizounareadaptacióndelospacientesconEPITdelaAPVsegúncriteriosdeinclusiónenelgrupo.
CRITERIOSDEINCLUSIÓNCOMOEPIT:
DiagnósticodeEnfermedaddeParkinson
EDAD:Menoroiguala55años
ESTADIOHOEHNYYAHR:I-II
NODeterioroCognitivo
NOTrastornoPsiquiátrico
PROGRAMA DE BECAS
PROGRAMA PARA ENFERMOS DE PARKINSON DE INICIO TEMPRANO (EPIT)
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Ensegundolugar,serealizóunavaloraciónestructuradadesdecadaunadelasáreasterapéuticasatra-bajarcomosonlogopedia, fisioterapia,psicologíaytrabajosocialconel findeconocer lasnecesidadesespecíficasdelpacienteconEPIT.Durantesuvaloración lapsicólogapasó laEscaladeCalidaddeVida(EuroQol-5)conelfindepoderreevaluardichapercepciónsubjetivadelpacientealfinalizarelaño,paracomprobarlaeficaciaonodelasterapias.
Entercerlugarydesdecadaunadelasáreasterapéuticasserealizóunprogramadeintervenciónadap-tadoalasnecesidadesdecadaunodelospacientes.
Elprograma,derecientecreadoen2015,duranteelaño2016hatenidouncrecimiento del 175%,aten-diendoauntotalde8pacientes(3enelaño2016),conundíadeterapiasemanal.
-Personasquevivansolasonodisponganderedfamiliar/social.
-Personasconlaenfermedadyqueelcuidador/aprincipalseasucónyugeounfamiliarcercano(mayorde65años),queconvivalas24horasdeldíaenelmismoentorno.
-Personasconescasosrecursoseconómicos.
-Personasquedebidoasuslimitacionesfísicas,nopuedenacudiralasededelaAsociación.
OBJETIVOS
•MejorarlacalidaddevidadelapersonaafectadaporlaenfermedaddeParkinson.
•Liberarpuntualmentealfamiliardelafectado/adeParkinson.
•Favorecerlaadquisicióndehabilidadesquepermitanundesarrollomásautónomoenlavidadiaria.
•Posibilitarla“integración-adaptación”enelentornohabitualdeconvivencia.
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MEMORIA ANUAL2016
Duranteelmesdeagosto,serealizóunprogramademantenimientoestivaldirigidoapersonasconPar-kinsondecualquieredadoestadiodelaenfermedad.
Elobjetivofundamentaldelprogramafuemantenerlaactividadderehabilitaciónylavinculaciónalosob-jetivosterapéuticosdecadapersonamediantelaorganizacióndeunprogramadeactividadesyservicioscompletosadecuadoacadaperfil.
-Setrabajaronlosdiferentesobjetivos:
-Mantenerloshábitosdeactividadfísicayestimulacióncognitivaduranteelverano
-Mejoraryfavorecerlashabilidadessocialesyrelacionales
-FacilitarespaciosderespirofamiliarencasodepersonasconParkinsonavanzado
-Siguiendolasiguientemetodología:
Loscontenidosdelassesionessediseñaronporelequipotécnicodiferenciandoentrelosdistintosperfi-lesdeatenciónydeacuerdoalasnecesidadesderehabilitacióndelosmismos.Sediseñó,unprogramacompletoparatodoelmesdondeseincluiráncuatrotiposdeactividades:actividadesfísicas,actividadesdeestimulacióncognitiva,actividadeslogopédicasytalleresdepsicología.
Lasactividadesserealizandeformagrupal,conespecialatenciónalasnecesidadesindividuales,físicasydeapoyodelaspersonasdelosgruposconParkinsonavanzado.
Seofertarondossesionessemanalesde4horasdeduración(conuntotalde8díasdeterapia)yelaccesoalprogramaserealizóademandadesociosysociasdelaEntidad.
PROGRAMA ESTIVAL
TIPO B TIPO C
63%
12% 8%
76%
% Asistencia
Nº Personas
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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LaAsociaciónParkinsonValencia(APV)eslaúnicaentidaddelaciudaddeValenciaquetrabajaexclusiva-menteconenfermosdeParkinson,loquenosconvierteencentrodereferenciadeinformaciónyterapiasparapacientesconestediagnósticoysusfamiliares.
ElrangodepoblaciónalquetenemosaccesonospermitedetectaraunmayorvolumendepacientesconenfermedaddeParkinson(EP)candidatosatratamientosavanzados.
Está demostrado que aquellos hospitales que disponen deUnidad de Enfermería, dentro del EquipoMultidisciplinardeTrastornosdelMovimiento,tieneunmayornúmerodepacientescandidatosatrata-mientoavanzados,conmayortasadeéxitoquirúrgicaymenorpérdidadepacientesporfaltadedichoseguimiento.
TrasladeteccióndeunposiblecandidatoporpartedelequipomultidisciplinardelaAPV,laenfermeraylapsicóloga,realizaránunaentrevistainformativayunseguimientodeesteperfildepaciente,seansociodelaentidadono.
Elprocedimientoeselsiguiente:
Elequipodelaasociaciónestudiaelperfildelpacienteyloderivaensucasoalaconsultadecandidatosatratamientosavanzados,dondelaenfermeraylapsicóloga,atiendenalenfermoyfamiliares.
El contenidode laconsultapuedeabarcardiferentescuestiones, resolucióndedudasconcretas sobremedicación,mejoradelaadhesiónaltratamiento,cuestionessobrecomunicaciónconelneurólogo,etc.
Seprestaráespecialatenciónalaposibleidoneidadparaservaloradocomocandidatoauntratamientoavanzado,segúnelperfilmarcadoporelequipodeprofesionalesdelaasociación.
Encasodequeseconsidereadecuado,durantelaconsultasefacilitalainformacióndemaneraclarayprecisasobrecuestionesgeneralesrelacionadasconestostratamientos.
Aquellospacientesquehayansidodetectadoseinformadoscomocandidatosaterapiasavanzadas,seránobjetodealmenosunanuevaentrevistaalosseismesespararecogerinformaciónsobresuevoluciónylavíaclínicaquehaseguido.
Objetivos:
DetecciónprecozdepacientesconEPcandidatosatratamientosavanzados.
Informaciónsobrelostratamientosavanzados. SeguimientoyapoyoporpartedeenfermeríadeesteperfildepacientesIndicadores: 1.-AumentodelnúmerodecasospropuestosparatratamientoavanzadosdelaAPVencompa-
racióndeañosanteriores. 2.-Númerodepacientesalosquesehainformadosobretratamientosavanzadosdurantela
consultadeenfermería. 3.-Númerosdeseguimientossobretratamientosavanzadosrealizadoscada6mesesporparte
deenfermería.
UNIDAD ESPECÍFICA DE SEGUIMIENTO A PACIENTES CANDIDATOS A TRATAMIENTO AVANzADO EN ENFERMEDAD DE PARKINSON
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MEMORIA ANUAL2016
Asimismosehanorganizadocharlasformativasydivulgativassobretratamientosavanzados
-Apomorfina
- dBS
-Duodopa
SERVICIO DE RESPIRO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON PÁRKINSON AVANzADO
Lassesionesderespiroenelcentro,nosólocomoestanciatemporal,quepuedaaliviar lacargade lapersonacuidadora, sinoque sehadiseñadocomounespacioadaptadoparaatender lasnecesidadesdelaspersonasconparkinsonenfasesavanzadas,condeteriorocognitivoleveomoderado,queporsuperfilnecesitantrabajarorealizarotrotipodeactividadesquecontribuyanapreveniry/opreservarsuscapacidades.
DesdeelTIR,sevaloraporelequipotécnicolaspersonasquepodríanbeneficiarsedeesteservicio.Lassesionesestándirigidasporunauxiliarocupacional,conelapoyodelrestodelequipoencasonecesario.
Objetivos:
Mejorarlascapacidadesdelaspersonasafectadas
Mejoraryfortalecerhabilidadessocialesyrelacionales
Asesoraralasfamiliasy/ocuidadores
Se han atendido a 30 personas distribuidas en dos turnos siendo los resultados: 4 tratamientos avanzados implementados por los
respectivos neurólogos 9 personas en vías a la implementación de
tratamiento avanzado 11 personas asesoradas en tto. Farmacológico. 5 personas orientadas sobre derivación médica.
SERVICIO DE RESPIRO PARAFAMILIARES DE PERSONASCON PÁRKINSON AVANZADO
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Contenidos y actividades de las sesiones:
-Lecturaycomentariodetexto.
-Ejerciciosdeatenciónymemoria.
-Ejerciciosdeestiramientosbásicos.
-Grafomotricidad.Motricidadfina.
-Juegosdemesayactividadeslúdicas.
-Respiraciónyrelajación.
Medios y materiales:
-Fichasdeestimulacióncognitiva.Crucigramas,sopasdeletras.
-Puzzles,plastilina,láminasparacolorear,pararepasarcontornos,pararecortar.
-Cuentasybloquesdediferentescolores,tamañosyformas.Lápicesdecolores.
-Pelotasdediferentestamaños.
-Barajasdecartas,dominó,parchís.
-Prensadeldía,librosyrevistas.
ALGUNOS DATOS DEL SERVICIO DE RESPIRO
Laspersonasbeneficiariasdelservicioderespiroeneldomiciliosonenun80%deloscasos,personasconParkinsonavanzadoysituacióndedependenciagrave,segúnIndiceBarthelparalasactividadesdelavidadiaria,queprecisanapoyoysupervisiónconstantedeunatercerapersona.
E F M A MY J JL S O N D
No sesiones
No personas Beneficiarias
6
3
8
2
9
5
9
6
8
6
9 9 9 9 93
4 4 4 4 4 4
Nº de beneficiarios y de sesiones en respiro en centro por meses
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MEMORIA ANUAL2016
SERVICIO DE MASAJES
ServicioorientadoaactuarsobrelasobrecargamuscularyelestrésquepadecentantolaspersonasconParkinsoncomosusfamiliares/cuidadores.
Constadesesionespuntualesdemasajerelajantey/odescontracturanteenlaAsociaciónoadomiciliode45’deduración,bienapeticióndelospropiosusuariosoporderivaciónporpartedelosfisioterapeutasdelaentidad.
No Sesiones No Pers. Beneficiarias 325 8 93 10
Domicilio 2015Centro 2015
325
93
108
Nº de beneficiarios y de sesiones totales en respiro en domicilio y en el centro
SERVICIO DE
MASAJES
En 2015 se han realizado 153 sesiones de masaje de las cuales 136 se han realizado en la sede de la Asociación y 17 a domicilio. Un 57% de los usuarios han sido personas con Parkinson y un 43% familiares/cuidadores.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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SERVICIO DE PODOLOGÍA
ServicioorientadoaactuaryprevenirafeccionesdelospiestantoenlaspersonasconParkinsoncomosusfamiliares/cuidadores.
ConstadesesionespuntualesenlaAsociaciónde20’deduración,bienapeticióndelospropiosusuarios/asoporderivaciónporpartedelosprofesionalesdelaentidad.
En2016sehanrealizado180sesionesdepodología,quesuponenun25%másqueen2015(144servi-sios).
COMUNICACIÓN
Durante el año 2016 la asociación Parkinson Valencia ha organizado numerosas actividades for-mativas y de sensibilización para acompañar a nuestros socios en el desarrollo y evolución de su enfermedad.
Actividades de carácter formativo
Empezamoselaño,el18deenero,con lacharla forma-tivaacercade“Estimulación Cerebral Profunda”,conlacolaboración deMedtronic. Esta actividad se enmarcabadentrodelastareasdeseguimientoqueprestaelequipotécnicodelaAsociaciónalosasociados,conespecialaten-ción a los candidatos a tratamientos para pacientes conpárkinsonavanzado.
Del mismo modo, el 28 de enero, tuvimos una charlainformativa,coneltítulo:“Estrategias y pautas físicas para un mejor movimiento”, dirigida afamiliaresdepersonasconpárkinsonavanzadocondificultadesenmovimientoydesplazamien-to.
Dentrodelciclodeformaciónparaprofesiona-lesdelaasociación,el10defebrerotuvolugarunasesiónconelneurólogoAntonio Salvador, del Hospital Clínico de Valencia,acercadeltra-tamiento con apomorfina para personas conpárkinsonavanzado.
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MEMORIA ANUAL2016
El15deabril,ydentrodelasactividadesorganizadasconmotivodelDía Mundial del Parkinson,secelebrólajornada“Últimos avances en diagnóstico y tratamiento”conlapresenciadelDrObeso.
Enelmesdeoctubre,lanzamosdosnuevosciclosformativos,unotitulado“Losexpertosresponden”conlacolaboracióndeMedtronic. Yunsegundociclo, “Cuídate”,másorientadoalapoyodelcuidadorconlacolaboracióndeloslaboratorios Abbvie.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Enelmesdeabril,ydentrodelasactividadesorganizadasconmotivodelacelebracióndelDía Mundial del Parkinson,tuvolugarunactodepresentacióninstitucionaldelasactividadesenelpropioAyuntamientodeValencia.
Secelebrólahabitualcuestación,conladistribucióndemesasinformativasypetitoriasportodalaciudad.Latradicionalmarchasolidariaenelcaucedelrío,juntoalPalaudelaMúsica.
Actividades de sensibilización
Dentro de las actividadesorientadas a la sensibiliza-ción con la enfermedadpor parte de la sociedad,el viernes 29 de enerotuvo lugar en la sede delaAsociación una Jornada Informativa dirigida a las Trabajadoras Sociales Sa-nitarias, tanto de centrosdeSalud comodeHospi-talesparadarlesaconocerlaAsociación, los servicios
queofrecemos,ymejorarlacoordinaciónentreambosorganismos.
Enelmesdemarzo, laasociaciónapadrinóelmonumentode la falla Bailén-Xàtiva, La Ferroviaria 2016,dedicadaalaenfermedad.Dondecolaborótambiénenlaorganizacióndeunmercadillosolidarioconproductosdemerchandising.
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MEMORIA ANUAL2016
Delmismomodo,tuvolugarunactodepresentacióndeloscuaderni-llos Rubio dirigidos a personas con Parkison.
Otradelasactividadesquetuvolugarennuestraasociaciónfuelace-lebracióndelDía Solidario de Deloitte enlaquenuestrossocioscom-partieronactividadesconlosvoluntariosdelaconsultora.
Aniveldivulgativo,unacciónquetuvoaltoimpactofuelaemisióndeunreportajeenelprogramadeTVE“LaMañana”deMarilóMontero,dondeseexplicabaelprogramadecolaboraciónquetienelaasociaciónconlaFundaciónAcavall.EnlasecciónPerroterapia,contamoselgrantrabajoqueestárealizandola FundaciónAcavall conlaspersonascon #parkinson denuestraasociación.
ASOCIACIÓN PÁRKINSON VALENCIA
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Delmismomodo,duranteestemestuvolugarunespectáculodemagiaquecorrióacargodelMagoPeter,comoeventoparacelebrarconlossocios,lainauguracióndelanuevasede.
En el mes de noviembre participamosenelCONGRESO de la Sociedad Espa-ñola de Neurología (SEN),queesteañosecelebrabaenValencia.
Ycelebramoslainauguracióndenuestras nuevas instalaciones,quemarcaránunpuntodeinflexiónenlatrayectoriadenuestraasociación.ContamosconlapresenciadelosdelaConcejaladeServiciosSocialesdelAyuntamientodeValencia,ConsolCas-tillo,yelSubdirectorGeneraldePlanificaciónyOrdenaciónSanitariadelaGeneralitatValenciana,CarlesFluixà,teniendocomoinvitadodehonoralDr.JoséAngelObeso.Además,delDr.Burguera,laDra.IreneMartínezydiferentesprofesionalesexpertosenparkinson.
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MEMORIA ANUAL2016
Durante2016hemosparticipadoaportandopacientesyrecursospersonalesenelsiguienteproyectodeinvestigación:
ElpresenteestudiosellevóacabograciasalacolaboraciónentrelaFundaciónAcavallylaAsociacióndeParkinsonValencia.Esteproyectotuvocomoobjetivoanalizarlarelaciónentrelaparticipaciónenunpro-gramadeTerapiaAsistidaconPerrosdesdeelparadigmadelaTerapiaOcupacionalydiferentesvariablesdelacalidaddevidaenpersonasconParkinson.
Enestainiciativaparticiparon16personasconlaEnfermedaddeParkinson,todosusuariosdelaAsocia-ciónParkinsondeValencia.8deellosparticiparoncomogrupodianaoexperimentalylosotros8comogrupocontrol.PararecogerlosdatosseutilizóundiseñoPre-testPost-testcompuestoporvariasescalasquemedíanelbienestarpsicológico,elsentidodelavida,lafelicidadylacalidaddevida.Laintervenciónfueindividualysedesarrollódurante3meses,realizandounasesiónsemanalde45minutos.Enellasserealizabanactividadescomo:elcuidadodelosperros,laalimentación,eljuego,elpaseo,lascomprasetc.
Losresultadoshalladosmostraronunamejoraestadísticamentesignificativatraslaintervenciónenelbien-estaremocional,elsentidodelavidaylafelicidadenlosusuariosdelgrupoexperimentalcomparadoconlosdelgrupocontrol.PorloquesehapodidoconcluirquelaTerapiaAsistidaconPerrosdesdelavisióndelaTerapiaOcupacionalpuedeserunaopciónterapéuticaútilparalamejoradelacalidaddevidadelaspersonasconParkinson
INVESTIGACIÓN
Efecto de un programa de terapia asistida con perros sobre la calidad de vida y el bienestar emocional en personas con la enferemedad de parkinson
MEMORIA ANUAL
Calle Nicolau Primitiu Gómez Serrano N.º 15 Bajo 46014 - Valencia
www.parkinson-valencia.com
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