Společnost pro mukopolysacharidosu

Společnost pro mukopolysacharidosu

1994 – 2012

Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně

nevyléčitelnou nemocí.

Co je mukopolysacharidosa ?

Nejen nemoc

Není naděje......zbývá láska

Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…

Kolika rodin se týká ?

• V roce 1994 tři rodiny• 2006 - 36 rodin• 2012 - 26 rodin...30 dětí• V deseti rodinách už děti zemřely• Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti

Pomozme jim žít a zemřít doma- pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující:

• Osobní asistence a respitní péče

• Národní rehabilitačně terapeutická setkávání

• Cílená sociální pomoc• Publikační program• Sociálně právní a krizové

poradenství• Informace,zastupování,

spolupráce s lékaři ad.

Bolest mizejícího času...

Existuje šance ?

• Genový výzkum – dnes

• Genová terapie – v budoucnu

• Chceme skutečně pomáhat ?

• A jak….

Skládanka života...

Lékařská péče - kontakty

• Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika

• Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc.

• V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí

• Kolik z nich se dočká své šance ?

Jak nám můžete pomoci?

Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory

Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme)

Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci:

108 775 975/0300

Informace o společnosti pro MPS

Založena 1994

Sídlo:

Chaloupky 35, 772 00 Olomouc,

Právní forma: občanské sdružení

IČ: 619 85 112

www.mukopoly.cz

spmps@seznam.cz

Statutární zástupce:

Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.

Předseda Společnosti

Kontakt:

janmichalik@email.cz

Tel.:777809040

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat