МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНАЯ ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ БАС: РОССИЙСКИЙ...

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНАЯ ПОМОЩЬ

БОЛЬНЫМ БАС: РОССИЙСКИЙ ОПЫТ

Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н, зав. отделением неврологии ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», медицинский директор БФ «Живи

сейчас» (Москва)

Духовная поддержка

Медсестра Врач ЛФК

Физический

терапевт

Организатор

помощи

Респираторный

терапевт

Логопед

Врач паллиативной

помощиДиетолог

Врач общей

практики

Социальны

й работник

Психолог

Невролог

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Наша команда

Мед

иц

инска

я

пом

ощ

ь

Соц

иал

ьная

пом

ощ

ь

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Обучение Кафедра медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ

им. И.П. Павлова

◦ Медицинские сестры

◦ Физический терапевт

◦ Эрготерапевт

Международные конференции и иностранные эксперты

◦ Организация помощи

◦ Социальная помощь

◦ Паллиативная медицина

◦ Респираторная медицина

Духовная поддержка

Медсестра Врач ЛФК

Эрготерапевт

Организатор

помощи

Респираторный

терапевт

Логопед

Врач паллиативной

помощиДиетолог

Врач общей

практики

Социальный

работник

Психолог

Невролог

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

ALS center

Moscow

=

BIG COUNTRY AND DISTANCES

C 2011 по 2016

663 пациента из

разных регионов РФ

≈ 110 пациентов

наблюдаются в Москве

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Структура службы

Сестра

Врач

Психо

терап

Эксперт

Семья

Семья

Семья

Координатор

ы

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Алгоритм работы

Информирование

Наблюдение

Выявление проблемы

Выбор пути решения

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Нарушение

питания

• Медицинская сестра

• Доброволец

• Невролог

• Диетолог

• Социальный работник

• Координатор

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Гастростомия

У 35% пациентов снижение

ИМТ более 20%

У 20% ЖЕЛ <50%

Год Число ЧЭГ

2012 4

2013 24

2014 35

2015 52

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Нарушение дыхания

• Медицинская сестра

• Доброволец

• Невролог

• Пульмонолог

• Реаниматолог

• Паллиативный врач

• Социальный работник

• Координатор

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Вентиляция через маску

Замедляет течение

заболевания при длительном

использовании

Улучшает качество жизни

при наличии симптомов

Может приводить к

нежелательным побочным

эффекта

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Морфин

Пол, возраст Показание Эффект

М, 54 Одышка, боль +/++

Ж, 64 Одышка -

Ж, 59 Одышка ++

Ж, 75 Одышка -

М, 70 Одышка, боль ++/++

Ж, 61 Одышка ++

М, 18 Одышка +

Ж, 64 Боль -

М, 69 Боль +

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Вентиляция через трахеостому

0

5

10

15

20

25

Экстренно Планово

Выписаны домой

Смерть в реанимации

408 дней

40 дней

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Что можно изменить?

Люди с БАС обращаются в нашу службу

спустя год после постановки диагноза

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Научные исследования

Проект Mine https://www.projectmine.com

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Спасибо за внимание!

Наши контакты:

тел.: +79036255452, +79015936000

почта: mndfund@gmail.com

адрес: Москва, ул. Большая Ордынка д. 34, стр. 1

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Слюнотечение

Инъекции ботокса в

слюнные железы

◦ 4 пациента

Ищем новые подходы

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Физические терапевты и

эрготерапевт

https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%

B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0

alsfund.ru

Генеральный партнер конференции

Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

Общение