Jaarverslag 2016

Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem

NLNet

Jaarverslag NLNet 2016 - 1

Voorwoord

Het jaar 2016 stond vanzelfsprekend in het teken van het tweede lustrum dat het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet) mocht vieren. Ons jubileumcongres op 8 oktober werd voorafgegaan door een extra editie van ons blad Lymfologica. En het jubileum was tevens aanleiding om Lymfologica in een geheel nieuw jasje te steken. Het congres mocht zich verheugen in een grote belangstelling, waarbij de deelname van heel veel patiënten ons blij stemde. Het bewijst dat we onze patiënten weten te bereiken. Dat we die dag ook de juist opgerichte Patiëntenraad konden presenteren maakte het feest compleet!

Dat wij patiënten met lymfoedeem en lipoedeem weten te bereiken is ook af te leiden uit de groei van ons ledental. Eind van het jaar stond te teller op 1703 donateurs. Velen hebben aan dit succes bijgedragen.

Bedroefd hebben wij in december afscheid moeten nemen van onze geliefde en deskundigepenningmeester. Reint Blaauw overleed na een kort ziekbed.

Wij danken de bijna tachtig vrijwilligers die op vele posities in de NLNet-organisatie hun bijdragehebben geleverd. Maar ook de professionals, fysiotherapeuten en artsen, die in hun praktijk patiënten hebben gewezen op nut en noodzaak van ons Netwerk.

In het bijzonder wil ik dit jaar graag vier groepen van vrijwilligers noemen die van eminente betekeniszijn voor het functioneren van NLNet. Allereerst de redactie van de Lymfologica die actief, betrokken en deskundig driemaal dit jaar een zeer informatief blad deden verschijnen. De regiocoördinatoren en hun teams die voor NLNet de bijeenkomsten in de regio hebben verzorgd. De leden van de Raad van Advies waarin o.a. de grondleggers van NLNet zeer toegewijd het bestuurlijke beleid volgen en stimuleren.

En ten slotte wil ik graag hier noemen hoezeer de bestuursleden tijdens bestuursvergaderingen,maar vooral daar buiten zich hebben ingespannen om dit jubileum jaar tot een succes te maken.De inzet van al deze mensen geeft ons het vertrouwen dat NLNet een sterke en invloedrijke toekomst tegemoet gaat.

Leo van der Arkvoorzitter

Jaarverslag NLNet 2016 - 2

Donateurs

Het aantal donateurs per 31 december 2015 bedroeg 1542.Het aantal donateurs per 31 december 2016 bedroeg 1703.

Bestuur en raad van advies

De bestuurssamenstelling per 31 december 2016 was als volgt:

- De heer L. van der Ark, voorzitter- vacature, penningmeester- Mevrouw A. Ootjers, secretaris en aandachtsgebied vrijwilligers- Mevrouw R. van der Vlugt, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied supportgroepen- Mevrouw B. Boots, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied lipoedeem- Mevrouw N. Assies, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied jongeren- De heer W. Hoelen, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied wetenschap/onderzoek- Mevrouw M. van Huijkelom, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied lymfoedeem- Mevrouw S. Jacobs, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied pr en communicatie

Bij alle bestuursvergadering is de hoofdredacteur van de Lymfologica mevrouw S. van der Meij aanwezig geweest als toehoorder. In verband met het wegvallen van de heer R. Blaauw, is er per 1 december 2016 een vacature voor penningmeester in het bestuur.

Naast het bestuur was er een raad van advies bestaande uit:

- De heer Dr. R. Damstra, voorzitter- De heer R. Bot, vertegenwoordiger industrie- Mevrouw E. Brouwer, vertegenwoordiger SLCN- Mevrouw M. Lauret-Roemers, vertegenwoordiger NVFL- Mevrouw C. Feenstra- Verbruggen, vertegenwoordiger NVH- Mevrouw R. van der Heide-Schoon, vertegenwoordiger BVN- Mevrouw J. Verhoeff-Braat, patiënten vertegenwoordiger- Mevrouw E. Butter, gynaecologisch verpleegkundige- Mevrouw E. van Dorst, gynaecologisch oncoloog

Het bestuur heeft in 2016 achtmaal vergaderd, waarvan tweemaal met de raad van advies.Vanuit het bestuur is een delegatie betrokken geweest bij de accreditatie van Nij Smellinghe als Expertisecentrum voor Lymfovasculaire Geneeskunde. Op 1 november werd gevierd dat de erkenning voor de komende vijf jaren binnen is.Op lokaal niveau is er vaker vergaderd door supportgroepen, congrescommissie en redactieraden.

Jaarverslag NLNet 2016 - 3

Doelstelling

De statutaire doelstelling van NLNet luidt als volgt:

De stichting heeft primair ten doel:

a. Het onder meer door middel van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact, op individueel en collectief niveau versterken van de positie, invloed en medezeggenschap van patiënten (en hun partners) met lymfoedeem en lipoedeem;

b. Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem en lipoedeem patiënten met alle middelen die daartoe dienstig zijn;

De stichting heeft voorts ten doel:

c. Het verspreiden van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem aan patiënten met lymfoedeem en lipoedeem, maar ook aan derden, onder wie professionals en producenten;

d. Het vergroten van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem door het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast;

Al hetgeen met één en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord.

Website

In 2016 is er verder gewerkt aan de uitbreiding van de website www.lymfoedeem.nl. De site werd aangevuld met informatie over het jubileumcongres van 8 oktober (informatie over de sprekers, programma, aanmeldformulier enz). Na afloop van het congres zijn de foto’s op de website geplaatst.

In februari ontstond er een probleem met het forum, een spamrobot had het forum vol gezet met mailtjes. Besloten werd het forum enkele maanden te sluiten om het geheel te kunnen opschonen en om de spamrobot af te schrikken. Eind 2016 is het forum weer geopend. De forummoderator is mevrouw M. Elzinga.

Nieuws op de site bleek niet genoeg te worden gebruikt. In de loop van 2016 is dat weer opgepakt. Mevrouw N. Assies, mevrouw A. Ootjers en mevrouw S. Jacobs (deels) waren in 2016 verantwoordelijk voor de website.

Jubileumcongres

Op 8 oktober vond het jubileumcongres plaats in verband met het tienjarig bestaan van NLNet in 2016. Locatie was het Van der Valk Hotel in Harderwijk. Titel van het congres was ‘Duet tussen patiënt en zorgverlener’. Het congres stond onder leiding van dagvoorzitter mevrouw M. Henneman. Als sprekers traden op mevrouw S. van Soelen namens de zorgverzekeraars, mevrouw E. Brouwer namens de patiëntenvereniging, mevrouw M. Huber namens de patiënten en mevrouw S. Jorna namens de zorgverleners.

Jaarverslag NLNet 2016 - 4

De twee hoofdsponsors hadden hun tijd ter beschikking gesteld aan twee patiënten die hun verhaal deden en velen daarmee ontroerden. Ruim 200 gasten namen deel aan het programma. Daarnaast was er een geheel apart jongerenprogramma samengesteld. In de pauzes konden de deelnemers de sponsormarkt bezoeken die door achttien sponsoren was gevuld. Het thema ‘Tango’ kreeg een rode draad door de dag heen.

Lymfologica

De Lymfologica is het tijdschrift van NLNet en verschijnt tweemaal per jaar. In 2016 is er een extra uitgave geweest ter ere van het jubileumcongres en 10-jarig bestaan van NLNet. Daarnaast heeft het blad een nieuw formaat en lay-out gekregen. Er zijn zeven redactieleden actief onder leiding van hoofdredactrice mevrouw S. van der Meij. De oplage is 2500 exemplaren en de inhoud telt 32-40 pagina’s full colour.

NLNet als vraagbaak

In 2016 kwamen er ruim 120 vragen binnen waarvan 70% door patiënten. De overige vragen kwamen van hulpverleners, studenten m.b.t. een onderzoek, maar bijvoorbeeld ook van iemand die die een re-integratietraject moest kunnen beoordelen en iemand die een artikel schreef voor een gezondheidsmagazine.

Thema’s die er dit jaar bij de patiënten uitsprongen waren bij lymfoedeem: de materialen, de behandelingen en veel vragen naar therapeuten in hun woonomgeving. Bij lipoedeem kwamen vooral diverse vragen van patiënten die hun diagnose net gehoord hadden en zich afvroegen: wat nu te doen? Dieet? Behandeling?

Vragen die door zowel behandelaars als patiënten werden gesteld gingen het meest over het prikken in de aangedane arm, over het leveren van materialen en hun vergoedingen door zorgverzekeraars, maar ook over oedeem en bewegen/sporten/yoga.

Bijzonder is te merken hoe mensen soms echt in nood zijn. Bijvoorbeeld ouders van een klein kindje met ernstig beenverschil die al twee maanden wachten op een verwijzing. Of een patiënt die een mailwisseling stuurde van meer dan vier maanden oud, wachtend op een extra paar kousen die haar therapeut noodzakelijk vindt, ook de zorgverzekeraar vindt dat ze deze moet krijgen, maar de leverancier hem niet wil leveren. Ook is de invloed van internet te merken aan het feit dat diverse patiënten advies van ons willen nog vóórdat ze bij een arts zijn geweest, of per direct advies wensen (bijvoorbeeld ’s ochtends omdat ze in de middag naar de arts moeten). We kunnen niet ingaan op klachten van mensen over behandelaars, artsen, ziekenhuizen, praktijken e.d. Die worden doorverwezen naar de klachtenafdeling van het desbetreffende instituut.

Patiëntenraad

In 2016 is er een Patiëntenraad van NLNet in het leven geroepen. De oprichtingsvergadering vond plaats in Nijmegen-Lent op 3 september, waarbij namens het bestuur voorzitter en secretaris aanwezig waren. De Patiëntenraad bestond op dat moment uit 17 lipoedeem- en lymfoedeempatiënten, die alle provincies in Nederland behalve Zeeland vertegenwoordigden. Tijdens deze eerste bijeenkomst is een voorzitter en secretaris gekozen.

Jaarverslag NLNet 2016 - 5

Tijdens het jubileumcongres is de nieuwe Patiëntenraad aan de deelnemers van het congres voorgesteld en is er tegelijk een oproep gedaan voor nieuwe leden van de raad, met name heren.De tweede vergadering van de Patiëntenraad vond plaats op 19 november 2016. De Patiëntenraad heeft afgesproken driemaal per jaar bij elkaar te komen en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur. Communicatie tussen bestuur en Patiëntenraad vindt plaats via de voorzitters. De leden van de Patiëntenraad zijn zoveel mogelijk aanwezig bij de supportgroepen in hun regio, waar zij zich bekend zullen maken als lid van de raad. Voor de bereikbaarheid van de Patiëntenraad is een speciaal e-mailadres aangemaakt.Eind 2016 telde de Patiëntenraad 15 leden.

Social Media

Het gebruik van social media is anno 2016 niet meer weg te denken. NLNet heeft een eigen Facebook-pagina en een Twitter-account die allebei worden bijgehouden door mevrouw N. Assies. Vooral de Facebook-pagina groeit snel. Opvallend (maar wel te verklaren) is dat daarentegen het gebruik van het forum op de website van NLNet terugloopt. Er is vlak voor het congres een actie op Facebook gehouden waarbij degene die de 1000ste like plaatste, een exemplaar van het boek ‘Onder de inDRUK’ van jou ontving.

Aandachtsgebieden

Supportgroepen

In 2016 zijn er in negen NLNet regio’s verschillende supportgroepbijeenkomsten georganiseerd. Deze bijeenkomsten brachten de patiënten -naast herkenning en gezelligheid- vooral ook de mogelijkheid om informatie te krijgen, contact te hebben met en steun te hebben aan hulpverleners en lotgenoten en te ontdekken welke nieuwe ontwikkelingen en materialen er weer zijn. Omdat op zaterdag 8 oktober 2016 het tienjarig jubileumcongres werd georganiseerd is in het begin van het jaar afgesproken dat in de tweede helft van 2016 geen supportgroepbijeenkomsten zouden worden georganiseerd. Ook de bijeenkomst voor de regiocoördinatoren is op verzoek verschoven naar het begin van 2017.

Voor het eerst is een regiobijeenkomst door drie regio’s samen georganiseerd (interregionaal). Dit is erg goed bevallen en zal in 2017 vaker gedaan worden. Ook is voor het eerst een supportgroepbijeenkomst georganiseerd in samenwerking met Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). Ook dit is zeer goed bevallen en bekeken zal worden of de andere regio’s dit initiatief over kunnen nemen.

In 2016 werden in totaal tien bijeenkomsten georganiseerd. De thema’s van de bijeenkomsten waren: • Neem in kijkje in de wondere wereld van ontspanning, door regio Friesland• Lets move, samen de eerste stap tot bewegen, door regio Zuid-Holland• Dress to compress, door regio Noord Brabant • Lotgenotencontact, door regio Groningen/Drenthe • De patiënt kiest … maar wat is er allemaal? door regio Limburg / Gelderland / Noord Brabant• Operatiemethoden bij lymfoedeem en/of lipoedeem, door Groningen/Drenthe• Kwaliteit van leven bij lymfoedeem en/of lipoedeem, door regio Overijssel• Lipoedeem centraal, door regio Utrecht• Late gevolgen van borstkanker, door regio Groningen/Drenthe i.s.m. BVN• Aandacht voor jezelf (huidverzorging en creatief schilderen), door regio Noord-Holland

Jaarverslag NLNet 2016 - 6

Aan het eind van het jaar zijn de eerste verkennende gesprekken gevoerd met een huidtherapeute voor de oprichting van een supportgroep in Flevoland.

De supportgroep Noord-Holland is na de laatste bijeenkomst min of meer op gehouden te bestaan. Er bleef nog één supportgroeplid over. Met een mogelijk nieuwe coördinator is eind december een eerste oriënterend gesprek gevoerd.

Lymfoedeem

Voor de portefeuille lymfoedeem is nieuw bestuurslid Manon van Huijkelom aangenomen. Vanuit haar huid- en oedeemtherapeutische ervaringen vanuit het Expertisecentrum in Drachten en wetenschappelijke achtergrond vanuit het Erasmus MC in Rotterdam vertegenwoordigt ze alle lymfoedeempatiënten in Nederland en omgeving. In 2016 is geïnventariseerd en een toekomstig plan gemaakt met doelen op het gebied van lymfoedeem. De doelen worden besproken in het jaarplan 2017. Naast de georganiseerde supportbijeenkomsten in 2016 is er samen met de portefeuille wetenschap bekeken waar vraag naar is met betrekking tot onderzoek over lymfoedeem met o.a. het zwaartepunt borstoedeem. Het blijft een uitdaging voor de toekomst om de effectiviteit van compressie klassen te evalueren aan de gradatie van borstoedeem. Het ontwikkelen van een rationale voor de classificatie van borstoedeem is daarbij van groot belang.

Lipoedeem

In 2016 werd de lipoedeem beweegtraining verder uitgewerkt. Dit is door een zeer enthousiaste groep dames getest tijdens een bijeenkomst in de regio Groningen/Drenthe. Het doel was om vrouwen in te laten zien dat ze veel meer kunnen dan ze zelf dachten, en de opzet van de bijeenkomst is daar in geslaagd. De deelnemers waren zeer tevreden. In 2017 zullen deze bijeenkomsten in meerdere regio’s georganiseerd worden.

In april vond er een bespreking plaats met LIPV en Stichting Nederlandse Lipoedeemdag om meer samen te werken. Tilly Smidt van LIPV besloot eind 2016 haar activiteiten te stoppen en haar leden te motiveren om lid van NLNet te worden dit in het belang van de patiënt. Zij zal daarvoor bedankt worden met een mini-symposium in 2017.

Verder is er een start gemaakt met een Expertgroep Lipoedeem waarvoor de heer M. Mulder is benoemd tot secretaris. In 2017 zullen de eerste bijeenkomsten plaatsvinden.

Jongerenplatform

In 2016 heeft het jongerenplatform zich bezig gehouden met de bekendheid van lipoedeem onder jongeren. In dit jaar is het lespakket lipoedeem uitgekomen, wat er qua opzet hetzelfde uitziet als het lespakket lymfoedeem. Dit lespakket bestaat uit flyers, een poster en een PowerPoint presentatie, welke zelf aangevuld kunnen worden door de jongeren.

Op het jubileumcongres in oktober 2016 is er voor het eerst een heel apart dagprogramma gehouden voor jongeren. Ondanks dat de opkomst niet heel hoog was, waren de reacties lovend. In de ochtend is

Jaarverslag NLNet 2016 - 7

er aqua therapy gevolgd, ’s middags was er een actief buitenprogramma. Het doel van deze dag was jongeren laten merken dat ze, ondanks hun aandoening, ook actief kunnen zijn, al dan niet op eigen tempo. Het was een geslaagde dag, waaruit het idee is opgebloeid een weekend weg voor de jongeren te organiseren.

Onderzoek

In 2016 heeft de portefeuille onderzoek medewerking verleend aan een onderzoeksaanvraag van de Universiteit van Maastricht welke nog steeds lopende is. Daarnaast zijn er diverse contacten gelegd met onderzoekers die een belangrijke rol kunnen spelen in onderzoek naar de chroniciteit van ziekten en voor lymfoedeem en lipoedeem in het bijzonder. Alle contacten en voorzetten hiertoe zijn bij elkaar gebracht en gekomen in het NLNet jubileumcongres van 8 oktober. Vanuit deze contacten zijn ook nieuwe ideeën ontstaan welke op weg naar het ILF/NLNet congres in 2018 verder gestalte gaan krijgen. Zo zal er budget en aandacht worden besteed aan het opzetten van een Hackathon voor innovatieve ideeën binnen de lymfologie en lipoedeem en zullen er in 2018 op dit congres subsidies worden verleend aan onderzoekers die binnen het vakgebied van lymfologie hun (eerste-) stappen aan het zetten zijn. In 2017 zullen hiervoor de criteria worden opgesteld.

PR en Communicatie

Met het aantrekken van een bestuurslid voor pr en communicatie is een start gemaakt met het verder professionaliseren van alle communicatie-uitingen van NLNet. Er zijn in 2016 nieuwe folders en aanmeldingsformulieren gemaakt conform de huisstijl. Ook is er een start gemaakt met een Handboek communicatie met een bijbehorende toolkit.

Sponsoren

In 2016 hadden we structurele sponsoren die een bijdrage van € 1.750,00 leverden:BSN Medical, Comtex, Medi Nederland, NVFL, OFA Nederland, Varitex en Varodem.

Vrijwilligers

Eind 2016 waren er 85 vrijwilligers actief in het bestuur, raad van advies, supportgroepen, redactie, website, patiëntenraad enz.In 2016 verscheen Het VangNET, de nieuwsbrief voor vrijwilligers van NLNet driemaal.Omdat het de bedoeling was dat zoveel mogelijk vrijwilligers zouden gaan deelnemen aan het jubileumcongres, werd besloten om geen aparte vrijwilligersdag te organiseren in 2016. Het budget dat voor deze dag gereserveerd stond, is gebruikt om de vrijwilligers gratis deel te laten nemen aan het congres. Hier is volop gebruik van gemaakt.

Het bestuur begon begin 2016 met zeven bestuursleden. Begin 2016 werd afscheid genomen van mevrouw R. van Elk, zij werd vervangen door mevrouw R. van der Vlugt (aandachtsgebied supportgroepen). In de loop van het jaar werd het bestuur gecompleteerd met mevrouw M. van

Jaarverslag NLNet 2016 - 8

Huijkelom (aandachtsgebied lymfoedeem) en mevrouw S. Jacobs (aandachtsgebied pr en communicatie).

Het grootste deel van de vrijwilligers is werkzaam binnen de supportgroepen. Iedere supportgroep wordt aangestuurd door een regiocoördinator, die weer wordt aangestuurd door bestuurslid mevrouw R. van der Vlugt. De regiocoördinatoren zijn in 2016 op eigen verzoek niet bij elkaar geweest. Dit vindt plaats in januari 2017. De redactie van de Lymfologica heeft er weer voor gezorgd dat er drie edities van het blad zijn verschenen in 2016.

Een nieuwe groep vrijwilligers is de NLNet Patiëntenraad. Het streven is om uit elke regio twee patiënten plaats te laten nemen in deze raad: een lymfoedeem- en een lipoedeempatiënt.Indien nodig stonden vrijwilligers op diverse beurzen en informatiemarkten met een stand van NLNet, zoals bijvoorbeeld de jaarlijkse Lipoedeemdag, het Huisartsencongres van de NVH en de informatiedag voor tweede jaars studenten Geneeskunde in Amsterdam.

Namens NLNet heeft mevrouw H. Hendrikse plaats in de voucher-projectgroep ‘Empowerment van de patiënt’ van SON.Namens NLNet was mevrouw J. Verhoeff betrokken bij de tot stand koming van een gesubsidieerde huisartsenfolder via het VSOP. Deze folder is eind 2016 verschenen.Mevrouw A. Harrewijn heeft namens NLNet zitting in de Raad van Advies TEK van het SEMH.Mevrouw E. Brouwer en mevrouw J. Bosman hebben een BID-book geschreven om het ILF congres 2018 in Nederland te kunnen organiseren. Eind 2016 werd bekend dat dit inderdaad gaat gebeuren.

Financiële gegevens

Jaarverslag NLNet 2016 - 9