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SANTE SOCIETE HUMANITE - Don d’organes – Transplantation 20/01/2016 ROUX Alexandra L2 CR : Juliette Phélip Santé Société Humanité Béatrice Eon [email protected] 26 pages Don d’organes – Transplantation A. Définitions, Grands principes, État des lieux La transplantation d’organes : Traitement de la défaillance terminale d’un organe, sans alternative thérapeutique ; sauf pour le rein dont la dialyse peut suppléer la fonction. La transplantation prolonge la vie ou améliore la qualité de vie de nombreux malades. Elle permet, dans la plupart des cas, une réinsertion sociale normale, une reprise d’une activité professionnelle. Elle engage la responsabilité collective du corps médical et de la société. 88% des Français sont favorables au don d’organe, mais dans les faits, un bien plus faible pourcentage se prononce en faveur du don de ses organes. La transplantation rénale : C'est l'alternative à la dialyse à vie (qui est particulièrement contraignante), le traitement de référence de l’IRC (Insuffisance Rénale Chronique) au stade terminal. Par rapport à un patient en dialyse, l'espérance de vie est allongée et la qualité de vie améliorée. De plus, cela permet des économies de santé puisqu'un greffé rénal coûte moins cher à l’assurance maladie qu’un IRC en dialyse. 1/26 Plan : A. Définitions, Grands principes, État des lieux B. Comment en est-on arrivé là? C. Les enjeux éthiques I. Les critères de la mort II. Le statut du corps: du corps au prélèvement d’organes III. Le choix tragique du receveur IV. Jusqu'où aller ? V. Du côté du receveur – don et dette VI. Don entre vivants VII. Donneur décédé après arrêt circulatoire

20/01/2016 ROUX Alexandra L2 CR : Juliette Phélip … · Un organe ou partie d'organe : Rein Foie Poumon Des tissus (résidus opératoires) ... La jeune femme a passé le cap critique

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SANTE SOCIETE HUMANITE - Don d’organes – Transplantation

20/01/2016ROUX Alexandra L2CR : Juliette PhélipSanté Société HumanitéBéatrice Eon [email protected] 26 pages

Don d’organes – Transplantation

A. Définitions, Grands principes, État des lieux

La transplantation d’organes :Traitement de la défaillance terminale d’un organe, sans alternative thérapeutique ; sauf pour le rein dont la dialyse peut suppléer la fonction.

La transplantation prolonge la vie ou améliore la qualité de vie de nombreux malades.Elle permet, dans la plupart des cas, une réinsertion sociale normale, une reprise d’une activité professionnelle.

Elle engage la responsabilité collective du corps médical et de la société.

88% des Français sont favorables au don d’organe, mais dans les faits, un bien plus faible pourcentage se prononce en faveur du don de ses organes.

La transplantation rénale :

C'est l'alternative à la dialyse à vie (qui est particulièrement contraignante), le traitement de référence de l’IRC (Insuffisance Rénale Chronique) au stade terminal.

Par rapport à un patient en dialyse, l'espérance de vie est allongée et la qualité de vie améliorée.

De plus, cela permet des économies de santé puisqu'un greffé rénal coûte moins cher à l’assurance maladie qu’un IRC en dialyse.

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Plan : A. Définitions, Grands principes, État des lieux B. Comment en est-on arrivé là? C. Les enjeux éthiques

I. Les critères de la mortII. Le statut du corps: du corps au prélèvement d’organesIII. Le choix tragique du receveurIV. Jusqu'où aller ?V. Du côté du receveur – don et detteVI. Don entre vivants

VII. Donneur décédé après arrêt circulatoire

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Qui prélève-t-on ?

● Des donneurs décédés : ➔ En mort encéphalique dit « à cœur battant » (DDME)

➢ ils donnent des organes et des tissus➢ ils sont maintenus artificiellement en vie pour le don

➔ Après arrêt circulatoire (DDAC)➢ ils donnent leurs reins ++ et leur foie

➔ Prélèvements de tissus en chambre mortuaire ➢ cornées +++, os, peau

● Des donneurs vivants, on prélève :➔ Un organe ou partie d'organe :

➢ Rein➢ Foie➢ Poumon

➔ Des tissus (résidus opératoires)➢ Peau (venant de réduction mammaire par exemple)➢ Os (tête fémoral)

➔ Moelle osseuse (CR : greffe autologue, greffe allogénique)

Les ressources disponibles ont un caractère fini, épuisable.

Que greffe-t-on ?

Il faut différencier :

Les transplantations de :

– cœur

– poumons

– foie

– reins

– pancréas

– intestin

et les greffes de :

– cornées

– peau

– os entiers

– valves cardiaques

– vaisseaux (aorte, artères...)

– tissus composites (face, avant-bras)

Les greffes les plus fréquentes sont :

1. le rein

2. le foie

3. le cœur

4. le poumon

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Depuis 22 ans, il y a de plus en plus de gens qui vivent avec une greffe et de plus en plus de greffes réalisées. En effet, les patients avec une maladie chronique peuvent être stabilisés de plus en plus longtemps et les conditions de greffe se sont améliorées. Les techniques ont également évoluées.

Le nombre de greffés rénaux a beaucoup augmenté mais il reste de nombreux patient dialysés. La greffe de foiea également augmentée. En revanche, la greffe du cœur diminue car on essaye de développer les cœurs artificiels (encore expérimentaux) et des systèmes d'assistance extra-corporelle.

Les donneurs et les receveurs sont plus âgés aujourd’hui qu'auparavant. La diminution des accidents de la routefait que les donneurs jeunes en mort cérébrale sont moins nombreux, et donc de nos jours les donneurs sont de plus en plus âgés (décédés d'AVC notamment).

Le nombre de dons ne suffit pas àrésorber l'attente : beaucoup depatients sont en attente de greffe(19000 personnes). On réfléchit doncà des alternatives aux prélèvementsde patients en mort encéphalique.

La liste d'attente continue àaugmenter car de plus en plus de gensmalades sont équilibrés et doncvivent plus longtemps.Or le nombre de donneursn'augmente pas.

Il faut pas seulement vouloiraugmenter le nombre de dons, il fautaussi travailler en amont : préventiondu diabète, de l'HTA...

Évolution du prélèvement d'organes par type de donneur en France : La majorité des prélèvements viennent de donneurs en mort encéphalique, ensuite de donneurs vivants (en augmentation) et enfin de donneurs décédés après arrêt cardiaque (mais c'est en diminution).

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Rareté des greffons :

Les lois relatives à la bioéthique 1994 - 2004 - 2011

Principes fondamentaux :

• Primauté de la personne et de sa dignité

• Respect de l’être humain

• Inviolabilité du corps humain

• Interdiction de faire du corps, des ses éléments et de ses produits l’objet d’un droit patrimonial

« il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui »

• Anonymat (donneur – receveur)

• Gratuité du don

• Équité dans l’attribution des greffons

En France, le consentement préalable à tous dons d'éléments du corps humain est présumé. Un patient en mort encéphalique par exemple est présumé consentant au don d'organes.

Création de l’Agence de la Biomédecine :

Cette Agence s'occupe de l'organisation du prélèvement et de l’utilisation des produits humains.

Elle gère les listes d’attente et attribue les greffons.

B. Comment en est-on arrivé là ?

Antiquité égyptienne : mythe du dieu Horus homme à tête de fauconAntiquité grecque : le Minotaure homme à tête de taureauLa petite sirène de CopenhagueSaint Pierre greffant un sein, Saint Antoine de Padoue greffant une jambe→ l'idée de la greffe est ancienne dans les mythes et légendes.

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Historique :

Selon la prof, les dates ne sont pas à apprendre et ces informations sont là pour nous resituer, elles ne sont pasà retenir.

Alexis Carrel met au point la technique de sutures vasculaires « bout à bout » (très importante pour le futur de la greffe).

1908 : première auto-transplantation rénale sur une chienne.

1912 Prix Nobel de Médecine

1947 : Tentative de transplantation rénale à partir d'un cadavre. A Boston, par le Dr David Hume.

Une jeune femme se retrouve en insuffisance rénale aiguë à la suite d'un avortement. Le Dr Hume demande l’autorisation de tenter une greffe de rein : refusée. Clandestinement, il procède à l'intervention. Le rein produit de l'urine, la malade se réveille, ses propres reins reprennent peu à peu leurs fonctions tandis que le greffon cesse les siennes et est retiré. La jeune femme a passé le cap critique et est sauvée.

1948 : Circulaire qui définit la mort comme l’arrêt circulatoire.

1949 : Loi Lafay qui permet de léguer ses yeux après sa mort dans un but de greffe de cornées. A l'époque, le consentement est donc explicite, alors que de nos jours le consentement est implicite.

Création de la Banque Française des yeux.

Consentement explicite :

Je soussigné…, né le… domicilié à…, exprime par la présente ma volonté formelle de léguer à la Banque Française des Yeux, en vue de la prophylaxie de la cécité , …mes deux yeux ou l’un d’eux ….

1952 : 1ère greffe rénale à partir d’un donneur vivant

Mme Renard donne un rein à son fils Marius mais décès de celui-ci 21 jours plus tard.

1954 : A Boston (USA) 1ère greffe rénale entre vrais jumeaux avec survie prolongée est pratiquée par l'équipe du Pr. Murray.

1959 : Coma dépassé : le patient est maintenu artificiellement en vie mais il n'a plus de vie de relation.1961 : Azathioprine corticoides : premier traitement immunosuppresseur1962 : J Dausset - Découverte des groupes tissulaires système HLA

1963 • Mars : transplantation hépatique 1ère tentative chez un enfant de 3 ans à Denver (USA): survie 5 h • Mai : 2ème tentative chez un homme de 48 ans, survie de 22 jours

(En 1971, le bilan est de 158 transplantations hépatiques réalisées par 35 équipes avec une survie à un an de 13% )

• Juin : Mississippi (USA) transplantation pulmonaire de John Russel (un condamné à mort), gracié pour « contribution à à la cause de l’humanité » décès au dix-huitième jour d’une insuffisance rénale.

1967 : Première transplantation du cœur, 18 jours de survie

N. SHUMWAY (USA) met au point le moyen de conserver le cœur au froid pour opérer.

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1968 : Circulaire « Jeanneney »

Elle donne une nouvelle définition de la mort, décrit la mort encéphalique. Elle légalise les prélèvements d’organes à « cœur battant » sur un sujet en état de mort encéphalique.

L'avis de la famille est demandé avant de prélever.

1ère greffes cardiaques françaises : Pr Cabrol, Dubost, Henri

1969 : Création de France Transplant par Jean Dausset

1972 Découverte de la ciclosporine → C'est un tournant dans l’activité de greffe d’organes.

1976 : Loi Caillavet

Toute personne majeure et capable est donneuse d’organes.

Une personne vivante doit donner son consentement libre et express.

Pour une personne décédée, le prélèvement est fait post mortem et son consentement est présumé.

Art.2 « Des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’unepersonne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement »

Refus : « la personne qui entend s’opposer à un prélèvement sur son cadavre peut exprimer son refus par tous moyens, il est créé des registres de refus dans les établissements hospitaliers ».

La gratuité du don transforme le legs en un prélèvement de droit, fondé sur une présomption de consentement du défunt majeur.

→ Présupposé humaniste de solidarité collective : « nationalisation des corps »

En fpratique en France, la seule chose qui a une valeur légale c'est exprimer son refus (sur le registre de refus), la carte de donneur n'a pas vraiment de valeur légale car le consentement est implicite.

Lois de bioéthique 1994 – 2004 :• Respect de la dignité du corps humain

• Gratuit

• Anonymat

• Organisation du prélèvement et de l’utilisation des produits humains

• Extrapatrimonialité des éléments et produits du corps humain

• Registre du refus

• Recueil de l’avis de la personne auprès de la famille

Quelle question poser à la famille dans le service de réanimation face à un patient décédé que l'on souhaite prélever ? → Est-ce que de son vivant votre proche s'est opposé au don d'organes ?

Il faut veiller à ce que les proches donnent l'avis de la personne décédée et non le leur.

1998 : première allogreffe de la main et avant-bras. Le receveur Clint Hallam se fera finalement amputé de songreffon.

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Se pose alors la question de la greffe comme traitement d’un handicap, ce qui n'est pas vital. Est-ce qu'on soigne grâce à la greffe un handicap ? Une maladie ?... car après il y a de gros risques à cause des immunosuppresseurs à vie.

2005 : Décret autorisant la greffe d’organes à partir des donneurs décédés après arrêt cardiaque.

1 ère greffe de la face.

La découverte de la ciclosporine est une réelle avancée pour les patients greffés, et entraine donc uneaugmentation importante du nombre de greffes.

Dans les années 90 il y a perte de confiance de la population dans les greffes à cause de scandales :

• Sang contaminé (VIH)

• Hormone de croissance extractive (Creutzfeldt-Jakob)

• Amiens 1991 : « Les yeux de Christophe »

Un rapport de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) de 1992 pointe des dysfonctionnements

et des pratiques « limites » dans le domaine de la greffe.

Les yeux de Christophe, « L’affaire d’Amiens »

Août 1991, Christophe, 19 ans, décède en état de mort encéphalique

Accord des parents pour le don des organes mais ils apprennent que des prélèvements de tissus (vaisseaux,cornées) ont été pratiqués à leur insu.

Ils intentent un procès : « Les médecins nous ont trahis »

« Or les magistrats d’Amiens, en rejetant notre plainte, ont plongé le corps de notre fils dans un néantjuridique refusant de lui assurer une protection face aux agressions de la médecine techniciste »A.Tesniere père de Christophe, dépecé à Amiens le 5 août 1991

Cette réponse montre la souffrance de la famille que les prélèvements peuvent engendrer.

Un autre scandale éclate : de nombreux italiens se font greffer en France alors qu'il n'y a pas assez de greffons.

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C. Les enjeux éthiques

I- Les critères de la mort

Quand suis-je mort ? Est-ce qu'on meurt quand notre cœur s'arrête, ou quand le cerveau ne fonctionne plus ?

« On ne meurt qu’une fois, mais quand ? » Dr Guy Freys

« Le cœur lui manque, tout son corps s’affaisse contre terre. Le comte est mort ». La Chanson de Roland.

1. La mort, une affaire de cœur

On a d'abord pensé que la mort était synonyme d'arrêt cardio-circulatoire.

Comprendre et reconnaître l’arrêt cardio circulatoire :

1628 Harvey : la circulation sanguine

1778 Lavoisier : le rôle l’oxygène

1792 Buffon : mort processus

→ On découvre peu à peu le rôle de l'oxygène, la circulation sanguine (notamment grâce à l'étude des corpsguillotinés) et le processus de mort.

1800 Bichat : vie organique / vie de relation

CR : 1816 : Laennec : le stéthoscope

1903 : ECG

Ramener l’âme au corps : Ré Animer

1904 : Massage Cardiaque Externe (MCE), qui a été généralisé dans les années 1960.

1947 : le défibrillateur cardiaque est inventé, des DSA sont aujourd’hui disponibles dans de nombreuxlieux publics.

S’assurer avec certitude de la mort

1948 : Circulaire définissant l’arrêt circulatoire irréversible comme signe de la mort.

Certificat de décès (obligatoire depuis 1937 ) établi par un médecin.

Prendre congé du défunt

Le temps entre le constat du décès et l’inhumation permet de prendre congé du défunt avec la Toilette, laPrière puis la Veillée.

2. Du coma dépassé à la mort encéphalique

Développement des techniques de suppléance cardio-respiratoires qui permettent de maintenir « en vie »quelqu'un dont le cœur ne fonctionne plus sans assistance.

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1959 : Mollaret et Goulon définissent le Coma dépassé :

« ...état dans lequel se surajoute, à l’abolition totale des fonctions de la vie de relation (conscience,mobilité, sensibilité, réflexes), une abolition également totale des fonctions de la vie végétative ».

Chez des patients présentant une perte totale et irréversible des fonctions cérébrales, il est techniquementpossible d’entretenir artificiellement la respiration et la circulation sanguine, dont l’arrêt naturel et définitifsignifiait jusqu’alors la mort.

Sans le développement des technologies permettant les greffes d’organe, se serait-on posé la question de savoirsi ces patients étaient morts ou vivants?

Constater le décès alors que les fonctions cardio-respiratoires sont artificiellement entretenues répondaità un double objectif :

– pouvoir interrompre une réanimation inutilement prolongée

– permettre le prélèvement d’organes en respectant la règle du donneur décédé (Dead Donor Rule)

La mort est redéfinie comme la cessation irréversible de l’activité cérébrale :

– en France le 25 avril 1968 avec la circulaire Jeanneney

– aux USA le 5 août 1968 avec la déclaration de Harvard.

Il s’agit d’appeler « morts » des êtres chez lesquelsil reste encore beaucoup de vie.

Quand on parle d'un mort qui va donner ses organes,les recommandations parlent d'« Installation dumalade » et non du cadavre.

On parle de mort maintenu « en vie ».

3. Diagnostic de la mort encéphalique

Diagnostic de mort cérébrale :

– Assistance par ventilation mécanique– Hémodynamique conservée (cœur battant)

Trois critères cliniques doivent être simultanément présents :

• Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée• Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral

• Abolition de la respiration spontanée vérifiée par une épreuve d’hypercapnie

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Un examen paraclinique doit être réalisé pour avoir une confirmation :

• Deux EEG nuls et aréactifs à 4 heures d’intervalle

• Ou une angiographie cérébrale : arrêt de lacirculation cérébrale au niveau des quatre axes

→ Confirmation du caractère irréversible.

Diagnostic par imagerie de la mort encéphalique.

Un Doppler transcrânien peut également être utilisé.

Epreuve d'hypercapnie :On débranche le patient de l'assistance respiratoire, le temps qu'il devienne hypercapnique (l'hypercapnie étant un stimulus de la ventilation). Si elle ne fait pas recommencer la ventilation spontanée du patient, c'est qu'il n'enest pas capable et il est donc mort. On le rebranche ensuite pour que les organes soient oxygénés en vue d'un éventuel don.

Mécanisme de l'arrêt circulatoire cérébral :Une agression du cerveau entraîne un oedème qui est responsable d'une hypertension intracrânienne. Cette HTIC diminue le débit sanguin cérébral provoquant ainsi une ischémie du cerveau puis un arrêt circulatoire.

PPC = PAM – PICPression de perfusion du cerveau = Pression artérielle moyenne - Pression intra-crânienne

4. La mort, une affaire de tête

Peut-on assimiler la «perte irréversible des fonctions cérébrales» à la mort de l’organisme dans saglobalité ?

Le cerveau est un organe constitutif de l’organisme ET c’est celui qui assure l’intégration et la coordinationsomatique de l’organisme dans sa globalité, “organism as a whole”.

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Sa destruction en faisant disparaître cette fonction de régulation et de coordination équivaut à la «mort» del’organisme.

La mort est la cessation du fonctionnement intégré de l’organisme considéré comme un tout.

5. Concept de « Mort encéphalique » ou Total brain failure

Bernat J.L et l’école de Dartmouth

« Whole-Brain death » = mort de l’organisme dans son ensemble, "organism as a whole."

➢ Primauté des fonctions cérébrales

➢ Perte de la capacité d’intégration du cerveau

Il n’y a pas plusieurs morts, la mort est établie sur des critères « neurologiques » et il existe deux manières de laconstater.

La mort encéphalique n’est donc pas un état « frontière ».

6. Critiques

R Truog : Position utilitariste → il faut lever la « dead donnor rule ».

H Jonas : le changement de définition de la mort vole au patient sa propre mort pour une fin distincte et même opposée, c'est à dire l’utilisation de ses organes pour un autre patient :

– principe de précaution

– « laissons les d’abord mourir »

Il est contre une vision dualiste (cartésienne) de l’homme qui identifie sa spécificité avec son activité cérébrale.

➔ Opposition entre le corps et l'esprit : le cerveau est le lieu de l’âme, de la vie.

Il est pour une conception moniste de la vie.

➔ Continuité « conscience-organique »

La mort encéphalique reste « une sorte de vie » même réduite.

Les critiques montrent que même autour de la définition de la mort, beaucoup de questionnements demeurent.

Autres critiques :

• L'arrêt des thérapeutiques actives peut être décidé avant que le patient soit déclaré mort.

• Les prélèvements d’organes sont une conception strictement « utilitariste » de l'homme.

• Non respect de la dignité humaine puisque le corps humain entre dans le domaine des « choses », des « objets ».

• Il existe des risques de dérives : le corps est utilisé comme lieu d’expérimentation et comme « réservoir »de sang, d’organes, de tissus ...

7. Le cerveau est-il réellement indispensable à l’organisme ?

Alan Shewmon, un neuropédiatre a démontré l’inanité de l’argument de la perte de l’intégration somatique et psychosomatique chez les sujets en EME (Etat de Mort Encéphalique).

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➢ Persistance d’un niveau d’intégration et de coordination des organes : contrôle de la température; maintien des défenses de l’organisme...

➢ Des grossesses sont menées à terme par des femmes en EME.

“Brain death: a legal fiction whose time has passed” → EME = une fiction médicale et juridique pour permettre les prélèvement.

8. Mort encéphalique :

Une façon rare de mourir :

0,5% des décès (3000/530 000 décès)

1% des décès hospitaliers

7 à 10% des décès de réanimation

15 à 20 % des décès de neurochirurgie

La principale source de greffons :

L’essentiel des greffes d’organes sont réalisées avec des greffons prélevés chez des donneurs en état de mort encéphalique.

La rareté des greffons est à l’origine de 400 décès annuels de malades en liste d’attente.

La principale cause de la mort encéphalique aujourd'hui est l'AVC, ce qui fait que l'âge moyen des donneurs estde 56 ans (de + en + vieux). La plus grande proportion de donneurs se situe dans la tranche 65 ans et plus.

9. Don d’organes à cœur non battant

Mort constatée après arrêt cardiaque et respiratoire persistant.

«Innovative protocols that aim to improve the function of transplants and improve the donnor pool »

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II- Le statut du corps: du corps au prélèvement d’organes

Le corps est-il un réservoir d’organes ? Notre corps nous appartient-il ? Quel est le statut du corps ?

Les modèles anglosaxon et français s'opposent.

1. Modèle français

L’homme n’est pas propriétaire de son corps. Le droit romain distingue les personnes et les choses.

Le corps d’un homme libre ne peut faire l’objet d’une estimation (code justinien). Le corps est sacré. CR : le corps est au delà des personnes.

Loi du 21 juillet 1952 : Utilisation thérapeutique du sang humain, le sang n’est pas une marchandise car l’idée de profit est exclue.

Rapport Braibant – 1994 :

• Le corps est réintroduit dans le droit mais d’une façon qui nie sa réalité physique.

• Le citoyen n’est pas propriétaire de son corps car le corps n’est pas une chose.

• Crainte de la commercialisation et du profit.

• Le corps membre du corps politique qui serait le propriétaire du corps.

Statut personnel du corps :

Nous sommes les usufruitiers d’un corps qui appartient à l’état. La loi Cavaillet et la loi du 29 juillet 1994 le rend à la solidarité nationale. Les médecins ont un droit d’effraction sur le corps délégué par l’état.

Corps inviolable et non patrimonial :

« le corps humain est inviolable. Le corps humain et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial »

Art 16-6« Aucune rémunération ne peut être allouée à celui qui se prête à une expérimentation sur sa personne, au prélèvement d’éléments de son corps ou à la collecte de produits de celui – ci »

«La transplantation ne constitue un miracle thérapeutique qu’à la condition qu’on lui reconnaisse sonstatut de transgression majeure»

B Morizot - le voyage des morts

2. Modèle anglo saxon

L’homme a un droit de propriété sur son corps.

« la personne doit être protégée contre les atteintes corporelles d’autrui qu’elle n’a pas autorisées »

La propriété du corps est un droit naturel inaliénable.

Les principaux philosophes qui ont porté cette idée sont Hobbes et Locke.

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III- Don d’organes ou prélèvement d’organes

Le fondement éthique de la greffe d'organes, c'est la solidarité. Le don d'organes est donc un acte gratuit.

1. Prélèvement post mortem et consentement présumé

Code de la santé publique :« Le prélèvement d’organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu’à desfins thérapeutiques ou scientifiques.Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment.

Si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés.Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués. »

2. Exprimer son refus

Pour cela, il faut s’inscrire au Registre National des Refus mais aussi et surtout le dire à ses proches qui en témoigneront.

L’inscription au Registre des Refus n’empêche pas l’accès à la greffe.

« Nous avons le droit de nous inscrire sur une liste d’attente quand bien même on serait un repenti, un ancien opposant à la transplantation, inscrit jadis au registre des refus, et qui aurait changé d’avis du fait que sa propre survie se trouverait compromise par le dysfonctionnement de l’un de ses organes. »

Pierre Le Coz. Questions éthiques et éducation pour la santé. 2008

3. Application du consentement présumé lors du décès d’un donneur potentiel

Quel est le protocole à suivre lorsque l'on souhaite prélever un donneur potentiel ?

Consultation du R.N.R :

➢ Inscrit → STOP

➢ Non inscrit → Entretien avec les « proches »

Entretien avec les proches :

➢ Position du défunt connue des proches

Opposition → STOP

Favorable → Prélèvement

➢ Lorsque la position du défunt est inconnue, l'opposition de la famille lors de l'entretien est fréquente ! C'est pour cela qu'il est très important d'aborder le sujet auparavant avec tous nos proches.

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Le taux d’opposition est supérieur à 30 % depuis plus de 10 ans.

Avoir une carte de donneur permet de manifester un consentement explicite, cela facilite la décision des familles mais cela n'a aucune valeur légale.

L’opposition des proches n’a pas de valeur légale contraignante.

Actuellement est en cours d'examen l'amendement Touraine qui permettrait de se passer de demander l'autorisation à la famille pour le don.

4. Consentement présumé

La solidarité nationale est présupposée. Elle favorise l’intérêt collectif par rapport à celui de l’individu.

Le consentement présumé impose la recherche de l’éventuelle opposition du défunt auprès des ses proches (et non la volonté de don du mort).

Problème : la notion de proche n'a pas de définition juridique. Un proche est-ce quelqu'un qui a des liens de sang, d’amour, d’amitié, de voisinage... ?

Que faire en cas d'absence de proche ?

5. Sens du consentement

Parler de son consentement à ses proches, c'est parler de sa propre mort. Or la mort est un sujet tabou, délicatà aborder.

Ne rien dire, est-ce forcément dire oui ? Quelles connaissances les personnes ont-elles des modalités de prélèvement ?

Le prélèvement signifie une mort utile. Il a une image d’acte de générosité contribuant à la survie d’autres individus.En réanimation, il y a un profond respect de la personne décédée et de la famille. La personne n'est pas considérée comme un simple réservoir d'organes. Il est important de rassurer à ce sujet.

6. Les proches

L'incertitude et le doute sur la volonté présumée du défunt sont lourds pour les proches qui sont en charge d'uneresponsabilité qu'ils n'ont pas réclamée. Donc donner son avis de son vivant c'est être généreux avec ses proches et leur éviter de prendre une décision qu'ils n'ont jamais voulu prendre.

L'initiation du deuil est gênée par cette incertitude, cette responsabilité.

Lorsqu'on demande aux proches l'avis de la personne décédée , il faut veiller à ce qu'ils ne donnent pas leur avispersonnel mais bien celui de l'éventuel donneur.

Demander « Est-ce que c'était quelqu'un de généreux, d'attentif aux autres ?» est forme de manipulation pour faire dire oui à la famille. Peut-on « manipuler honnêtement » les proches ?

Le consentement présumé soulage-t-il les proches du poids de la décision ?

La brièveté des délais pour le prélèvement n'est pas en adéquation avec l'exigence du respect du deuil, c'est parfois compliqué de devoir brusquer des familles bouleversées.

De plus, des réflexes médullaires persistent chez un patient en EME donc c'est compliqué de dire aux proches qu'il est mort alors qu'il y a des petits mouvements de la jambe par exemple.

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7. L’accompagnement des proches - Information

Les proches doivent être accueillis. Il faut veiller aux conditions de l’annonce du décès, faire preuve d'empathiede loyauté et prendre en compte leur douleur face à la mort.

L'accord peut être donné grâce à la confiance accordée aux soignants, la qualité de l’information délivrée (sur la mort, le bloc opératoire, les critères sélection greffon).

Il faut expliquer le sens de l’activité médicale post mortem (le corps n'est pas traité comme un réservoir d’organes) et convaincre de l'assurance du soin apporté à la restauration tégumentaire et au respect du corps.

La coordination hospitalière est le garant moral d’une activité complexe.

8. L’appel à la générosité publique : une manipulation éthique ?

Le dilemme du soignant : « Ma compassion me dicte de laisser se recueillir les membres de cette famille au comble de la douleur » mais en n ’abordant pas la question du don d’organes « Ne vais-je pas prendre une décision lourde de conséquences en laissant fuir la possibilité de récupérer plusieurs greffons ».

Manipulation d’état : « Tandis que les conditions d’acceptation des familles sont préparées auprès de la population par des campagnes de promotion, des protocoles hospitaliers sont mis en place pour optimiser les chances de recueillir la réponse escomptée. »

Quel consentement est le plus « éthique » ?

● Consentement présumé « opting- out »

Je suis présumé consentant sauf si j’ai exprimé mon opposition de mon vivant.

Mes proches sont appelés à témoigner de ma position.

● Consentement explicite « opting- in »

Je suis présumé opposé sauf si je me suis positionné pour de mon vivant.

Mes proches sont appelés à témoigner de ma position.

Quel consentement est le plus « efficace » ?

Le taux de refus ne dépend pas du mode de consentement : France et Espagne appliquent le « Consentement présumé » → France 33% de refus vs Espagne 17%.

Tentation de certains pays de changer de mode de consentement comme la Grande-Bretagne.

9. Le refus : condition logique du don

« Le refus ne s’oppose pas au don. Le refus est la condition logique du don. Sans possibilité de refus, le don n’est plus don, mais saisie, prédation. Il faut éduquer au don, mais non condamner les refus. »

B. Morizot. Le Voyage des morts. Philosophie Magazine 2012.

La demande de prélèvements induit de nombreux conflits. Le don d’organe n’est pas une évidence bienfaisante pour tous.

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"Nous devons prendre conscience que nous sommes les seules sources d’organes et que notre corps est une richesse fabuleuse. Ne pas en faire profiter les autres est comparable à se faire enterrer avec tous ses trésors…Tout ce qui n’est pas donné est perdu » Pr. Christian Cabrol

Malgré les fréquentes campagnes de communication de l'Agence de la Biomédecine, le taux de refus reste stable.

Seule l’information des proches du vivant de la personne est de nature à assurer le respect de la loi tout en n’allant pas à l’encontre de la sensibilité des proches.

10. Anonymat donneur – receveur

Article 16-8

Aucune information permettant d'identifier à la fois celui qui a fait don d'un élément ou d'un produit de son corps et celui qui l'a reçu ne peut être divulguée.

Le donneur ne peut connaître l'identité du receveur ni le receveur celle du donneur.

En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l'identification de ceux-ci.

Possibilité pour les proches du donneur d’être informés du devenir des organes greffés. Possibilité pour les receveurs d’exprimer leur gratitude dans un courrier anonymisé

Pourquoi l’anonymat ?

• C'est le corollaire de la gratuité du don.

• C'est une garantie contre le risque d’échanges marchands (exemple du tourisme de greffes).

« Le principe d’anonymat apparaît fondamental, car il est garant d’autres règles éthiques relatives aux dons d’éléments du corps humain, dont principalement, celle de gratuité » Lamy Droit de la Santé)

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• Pour le receveur :

➢ Lui permettre de plus facilement intégrer l’organe greffé

➢ Prévenir tout sentiment de culpabilité

• Pour les proches du donneur :

➢ Faciliter le processus de deuil de la famille

Il y a tout de même un impératif : assurer la traçabilité et la sécurité sanitaire.

La loi de bioéthique de 2004 a prévu la création d'un lieu de mémoire exprimant cette reconnaissance dans les hôpitaux autorisés à prélever. Ex : à l'hôpital Nord de Marseille

Néanmoins, l’anonymat n’est pas toujours respecté. Exemples d'Isabelle Dinoire (1ère greffe de la face) ou de l'actrice Charlotte Valandrey (greffée du cœur).

11. Respect du corps humain

« Les médecins ayant procédé à un prélèvement ou à une autopsie médicale sur une personne décédée sont tenus de s'assurer de la meilleure restauration possible du corps ».

-Code de la Santé Publique. Article 1232-5

Missions de la coordination hospitalière :

« Elle s'assure que la restauration tégumentaire a été effectuée par le dernier chirurgien préleveur »

Arrêté du 27 février 1998 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d'organes à finalité thérapeutique sur personne décédée.

12. La répartition des organes

La répartition des organes se fait par zones, mais il y a une iniquité interrégionale de la répartition des organes.

Greffes du rein : « un scandale inexcusable ». En effet d’une région à l’autre, le temps d’attente varie de 9 à37 mois, suscitant un «tourisme de transplantation». Deux cents morts pourraient être évitées chaque année.

Doivent être respectés :• Une unité de lieu • Les délais de conservation • Des temps courts• La difficulté de la répartition nationale

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III- Le choix tragique du receveur

Quel malade choisir (à compatibilité égale) pour une transplantation d’organe étant entendu que d’autres patients sont sur la liste d’attente et qu’il n’y a qu’un greffon ?

• Le moins malade ? principe d’efficacité et économie d’un bien rare

• Le plus malade ? principe de bienfaisance

• Le plus jeune ? projection de la société vers l’avenir

• Le plus âgé ? dette de la société à l’égard de celui qui a le plus donné ….

1. Pour l'attribution des organes, quels moyens?

• Tirage au sort ? il s’agit de vie ou de mort donc il est totalement inenvisageable !

• Liste d’attente nationale

• Critère géographique additionnel

• Recherche de l’efficacité, logique d’efficience

• Contexte social, nationalité, âge, engagement

• Urgence médicale

• Logique distributive proportionnelle à la maladie

• Critère du besoin des personnes les plus défavorisées du point de vue de leur santé : priorité aux plus graves

• Ethique collective égalitariste : accorde la priorité de distribution de biens rares à ceux qui ont aujourd’hui le plus faible niveau de bien être

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2. Objectif efficience ou Souci égalitaire ? Deux types de critères :

Sociétaux :

Rassurer les citoyens sur l’existence de règles communes de base, respect de l'éthique et de l'équité.

Liste d'attente, priorité régionale

Absence de lien préleveur- transplanteur

Médicaux

Le médecin dernier juge :

– Urgence vitale, pronostic particulier …pas de conduite systématique

– Amélioration de la gestion des listes d’attente par les équipes de transplantation (raccourcir les délais d’attente, améliorer l’état général de santé des receveurs potentiels au moment de la greffe).

3. L'Agence de la biomédecine

C'est un établissement public national créé par la loi de bioéthique de 2004.

Dans le cadre de la greffe :

• Gestion de la liste nationale des patients en attente de greffes d’organes et de cornées

• Gestion et fonctionnement du registre national automatisé des refus

• Encadrement et la coordination des activités de prélèvement et de greffe d’organes, de tissus et de cellules issus du corps humain.

• Répartition et attribution des greffons

Missions générales : Réglementation, recommandations, élaboration de règles de bonnes pratiques, suivi, évaluation, contrôle, promotion du don et information.

Elle recherche un équilibre entre équité et efficacité.

Règles d’attributions décrétées par le ministre de la Santé :

« … doivent respecter les principes d’équité, d’éthique médicale et viser l’amélioration de la qualité des soins »

L’ABM gère la liste d’attente des receveurs. L’ABM attribue les organes aux équipes selon des critères :

Priorités :

– Age (enfants),

– probabilité faible d’obtenir un greffon : morphologie

– hyperimmunisé,

– greffe combinée organe vital et rein,

– greffe combinée pancréas rein,

– SU (cœur, foie, poumon)

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En l’absence de receveur prioritaire, l'attribution se fait par échelons géographiques successifs : local (Marseille), régional (Nice, Montpellier), national voire international.

IV- Jusqu'où aller ?

Toutes les greffes sont-elles justifiées ? Peut-on tout greffé ?

Greffe rénale chez le sujet âgé :

Faut-il greffer le sujet le plus grave ou celui pour qui la greffe apportera la plus longue survie ?

Greffe d’utérus : l'utérus n'est pas un organe vital, il a permis à une femme de mettre au monde son enfant puisil a été retiré.

Greffe hépatique et cirrhose éthylique :

Responsabilité du patient dans sa maladie

Risques de récidive du comportement d’addiction

Répercussions négatives sur le don d’organes

Aux USA : les médecins estiment qu'il "pourrait aussi bien faire un mauvais usage de son nouveau foie » → Gary Reinbach died after being denied a liver transplant.

V- Du côté du receveur : don et dette

Don d’organes : un don sans contrepartie ?

Donner, c'est offrir gratuitement et se priver du droit de réclamer quelque chose en retour.

Marcel Mauss (1872-1950) « Essai sur le don. Forme et raison de l’échange dans les sociétés primitives »

Donner ne peut être sans qu’il y ait de réception, au sens d’acceptation et recevoir oblige à rendre.

C'est une forme d'altruisme, de solidarité, de générosité.

Le receveur :

Ce qu’il vit :➢ Poids de la maladie➢ Coût psychique de l’adaptation aux soins➢ Bilan pré greffe➢ Attente

Il est prêt à tout :➢ Pour la liberté➢ Pour l’espoir➢ Pour l’idéal➢ Au prix de la vie

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VI – Don entre vivants

Le don est le témoignage d’un lien avant d’être un transfert de bien.

1. Du côté du donneur :

Bénéfice du don :

• Améliorer la qualité de vie de l’autre

• Diminuer sa souffrance

• Acte valorisant

• Devoir familiale

• Estime de soi , changement du regard d’autrui sur soi

Risque du don :

• Perte d’une partie de soi

• Modification de son image psychique et réelle

• Vulnérabilité face à sa santé, son avenir

• Attente de reconnaissance

2. Du côté du receveur

Bénéfice de la greffe :

• Meilleure qualité de vie

• Renaissance

• Renouveau avec force physique, projets

Risque de la greffe :

• pour soi

• pour l’autre

• Difficile de demander

• Difficile de refuser

• Difficile à supporter d'être redevable d’autrui, dépendant de l’autre

• Peur de ne pas être à la hauteur

• il faut inventer une nouvelle allure vitale, une nouvelle manière d’être en pleine santé (il faut se montrer à la hauteur du cadeau qui nous a été fait)

« on ne peut pas revenir à un état antérieur »

La greffe n’efface pas la maladie et n’est pas une fin en soi. Elle nécessite une grande observance (Traitements, RdV, examens).

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3. Don et dette :

Il y a une dette psychique vis-à-vis du donneur. Le coût de cette dette est fonction de l’appropriation du greffon.

Le donneur doit faire un déni du greffon : c'est une fonction adaptative et protectrice par rapport au sentiment d’envahissement et culpabilité.

«la machine fonctionne donc je l’oublie »

Or lors du don entre vivant ce déni est impossible.

4. Don et anonymat

Si le don appelle une réciprocité, et par la même un lien durable entre des partenaires, quel sens peut-il avoir?

Le donneur décédé, mû par des raisons morales a disparu au moment du don. Si le receveur a une dette, c’est envers ses descendants ou proches. Or, il lui est impossible de nouer une quelconque relation avec eux du fait de la règle de l’anonymat.

VII- Donneur décédé après arrêt circulatoire

Protocoles dits « à cœur non battant », « à cœur arrêté », ou « après mort par arrêt cardio-circulatoire »

Pratique ancienne :

1951-52 : Trois greffes sont pratiquées avec des greffons qui provenaient de condamnés à mort récemment guillotinés à la prison de la Santé à Paris.

Abandon au profit du donneur en mort encéphalique car il y avait un taux d’échec élevé lié notamment à l’ischémie chaude

Réintroduction en France en 2006 pour le rein et en 2010 pour le foie.

Techniques de préservation des organes in situ et après prélèvement

Classification de Maastricht :

I. Arrêt cardiaque extra-hospitalier, pas de Réanimation Cardio Pulmonaire (RCP), no-flow < 30 minutes.

II. Arrêt cardiaque extra-hospitalier, RCP*

III. Arrêt cardiaque après AT, en réanimation

IV. Arrêt cardiaque chez une personne en mort encéphalique

Arrêt cardiaque inattendu, inopiné → Maastricht I et II

Exclusion de certaines étiologies d’arrêt cardiaque réfractaire : – Hypothermie– Intoxications médicamenteuses car ce sont des causes réversibles.

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La prof est passée très très vite sur le montage de la circulation extra-corporelle régionale.

Questionnements à propos de Maastricht I et II :Prise en charge : thérapeutique ? ou en vue d’un don d’organes ?

Information de la famille par les secours primaires :

Quand informe-t-on les proches de la personne de son décès ?

Quand aborde-t-on la question du don d’organes ?

Constat du décès après admission en réanimation : Arrêt de la planche à masser pendant 5 min et ECG.

« L'action qui consiste à cesser tout geste médical a-t-elle pour but de constater ce qui existe déjà ou de créer ce qui doit être constaté, la mort du patient ? » JY Nau

Absence de consentement des proches pour l’instauration des mesures de protection :

Poursuite du MCE uniquement pour préserver la perfusion des organes

Mise en place d’une circulation extracorporelle régionale

Circulation extracorporelle régionale et non pas générale

→ Pour optimiser la perfusion des organes abdominaux

Les résultats sont mitigés : En 2013, 14 centres ont pratiqué ce type de prélèvement (1 centre a abandonné le protocole), permettant de réaliser 78 greffes rénales et 2 greffes hépatiques.

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Arrêt cardiaque attendu, « programmé » : Maastricht III

De quel patient s’agit-il ? D'un patient de réanimation, atteint d’une affection incurable :

• Pour lequel un arrêt des thérapeutiques actives (ATA) a été décidé (Loi Leonetti)

• Pour lequel une évolution vers la mort encéphalique est improbable.

• Dont le décès par arrêt cardiorespiratoire est considéré comme imminent après l’arrêt des thérapeutiques(amines, ventilation,…)

• Dont l’âge, les antécédents, les résultats du bilan d’évaluation des organes permettent d’envisager un prélèvement.

Par exemple : un patient dans un coma végétatif (comme Vincent Lambert), à qui on arrête toutes les suppléances. On attend ensuite qu'il ait un arrêt cardiaque pour l'amener au bloc et le prélever.

Il est très important qu'il y ait une grande distinction entre les équipes de réanimation qui s'occupent du donneuret qui ont une finalité de bienfaisance, et les équipes de chirurgiens-préleveurs qui eux se préoccupent du receveur.

Il y a des problèmes de délais entre l'arrêt des traitement et le moment de l'arrêt cardiaque qui doit être suffisamment rapide pour ne pas compromettre le prélèvement.

Selon la prof, ce cours est très dense ! Il faut se concentrer sur la partie sur les Enjeux éthiques, sur :– Le statut du corps, la gratuité et l'anonymat du don– Les démarches autour du consentement– Le respect des différents principes éthiquesLes dates ne sont pas à apprendre.

Merci Nathan, Damien et Philippine de vous être dévoués pour venir avec moi en amphi !

Dédicace à tous les Carpache, à la Team Pérou et à la Seconde famille <3 !! J'ai tellement hâte qu'on se retrouve à la soirée fin d'exam (avec nos supers costumes), puis à lyon, puis à la Sex Valentine... Puis en fait à toutes les soirées du 2ème quad ! Pour revoir Damien plus que chaud sur l'estrade, Marie qui renverse tous lesshooters (quand tu es pas occupée à autre chose, ce qui devient rare =P), Laurène en PLS, Louis en train de vomir sur les banquettes (Nico aussi d'ailleurs), Nathan tester les limites de son hétérosexualité et pour revoir Maud.... ah non pardon toi tu arriveras pas jusque là =PViiite qu'il y ait encore des réunions débrif de lendemain de soirée ! Vous me faites rêver à chaque fois un peu plus <3

Merde à tous les P2 pour l'exam !!!!

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CR : Ce cours est beaucoup trop long

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