Palliatieve zorg bij mensen met een

dementie

Prof. dr. Raymond Koopmans,

hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg

Onderwerpen van de presentatie

• De laatste fase van dementie

• Waar gaan mensen met een dementie aan dood?

• Lijden bij dementie en hoe te meten?

• Pijn bij dementie

• Problemen met eten en drinken

• Tot slot

Wat is de laatste fase van dementie?

• Artikel van EDCON consensus

Welk percentage van de mensen met

dementie komt in de laatste fase?

Onderzoek bij 890 verpleeghuispatiënten

met een dementie, allen gevolgd tot

overlijden

14% (1 op de 7) bereikt de laatste fase van dementie!!

De rest overlijdt tevoren!

Dementie is een dodelijke ziekte net zoals

kanker (Murray, 2005)!

Murray, 2005

•Progressieve

dementie

•Eet problemen

•Dehydratie en

cachexie

•Progressieve

dementie

•Slikstoornissen

•Aspiratie pneumonie

Wat zijn de doodsoorzaken?

Doodsoorzaken

Cause of death %

Cachexie/dehydratie 35.2

Cardio-vasculaire aandoeningen 20.9

Acute longziekten (pneumonie) 20.1

Acute dood zonder bekende oorzaak 8.9

Ziekten van de urinewegen 3.1

Ziekten van het maag-darmstelsel 2.6

Andere longziekten 2.5

Infectiezieketen 1.1

kanker 1.1

Overige 4.5

Verschil in doodsoorzaken tussen mensen die

wel of niet overleven tot de laatste fase

Doodsoorzaak (%) Overleving tot

laatste

fase(n=126)

Overleden voor de

laatste fase(n=764))

Cardiovasculaire

aandoeninh

13.5 22.1

Acute longziekte 12.7 21.3

Cachexie/dehydratie 53.2 32.2

Overige 20.6 24.3

Vier belangrijkste aspecten van palliatieve

zorg bij dementie

• Pro-actief medisch beleid (advance care planning)

• Voorkomen van agressieve, belastende

behandelingen

• Behandeling van veelvoorkomende

gezondheidsproblemen en symptomen zoals pijn,

angst, benauwdheid, eet- en drinkproblemen en

pneumonie

• Palliatieve sedatie en euthanasie

Lijden bij dementie

• Een groot literatuuronderzoek met een selectie van

artikelen vanuit het perspectief van de persoon met

dementie zelf, liet zien dat er geen solide onderbouwing te

vinden is dat dementie noodzakelijkerwijs resulteert in

ondraaglijk lijden

• Hoewel men natuurlijk niet kan ontkennen dat (lijden aan)

dementie een grote impact heeft op de kwaliteit van leven

en dat de verlieservaringen in veel negatieve emoties

kunnen resulteren, hebben mensen met dementie toch

hun eigen manieren ontwikkeld om met de dementie om te

gaan en de ziekte een plaats te geven in hun leven.

De Boer ME, Hertogh CM, Droes RM, Riphagen, II, Jonker, C, Eefsting JA. Suffering from dementia - the patient's

perspective: a review of the literature. International Psychogeriatrics 2007; 19: 1021-1039.

Lijden bij dementie: hoe te herkennen?

• Discomfort Scale Dementia of the Alzheimer Type

(DS-DAT)

DS-DAT

• Hoorbaar/luidruchtig ademhalen

• Negatief stemgebruik

• Tevreden gelaatsuitdrukking

• Bedroefde gelaatsuitdrukking

• Angstige gelaatsuitdrukking

• Gefronst gelaat

• Ontspannen lichaamstaal

• Gespannen lichaamstaal

• Zenuwachtige bewegingen/bewegingsonrust

Hoe meten we pijn bij mensen met

dementie?

• Numerieke schaal

• PACSLAC-D

• PAINAD

• REPOS

Resultaten

• Van de 117 onderzochten mensen met een dementie,

had 47% aanwijzingen voor pijn gemeten met de

PACSLAC-D

Problemen met eten en drinken

Met afweergedrag wordt hier bedoeld „elk gedrag van

een persoon met dementie dat eten of drinken

bemoeilijkt of verhindert‟

• het niet kunnen eten en drinken

• het niet willen eten en drinken

• het niet begrijpen hoe of waarom te eten en drinken.

Onderzoek naar het niet instellen van

kunstmatige vocht- en voedseltoediening

• 190 dementiepatiënten (meestal gevorderde

dementie)

• 32 verpleeghuizen

• Bij 178 was kunstmatige vocht en voedseltoediening

niet gestart, bij 12 wel

Belangrijkste redenen voor SO’s om niet te

starten met kunstmatige vocht of

voedseltoediening

Beloop van onwelbevinden

• Bij het moment van de

besluitvorming was de mate van

onwelbevinden het grootst, maar

deze daalde in de loop van de

dagen daarna

• Er waren erg grote verschillen

tussen de patiënten

Pasman, 2005

Wel of geen sondevoeding?

Resultaten

• 7 onderzoeken in de literatuur

• De meesten hebben gekeken naar sterfte en

voedingsparameters, geen enkele naar kwaliteit van

leven

• Belangrijkste resultaten:

o Geen effect op overleving

o Geen effect op voedingsparameters

o Geen effect op decubitus

• Het niet instellen van kunstmatige vocht- en

voedseltoediening wordt foutief geïnterpreteerd als

geen eten en drinken meer geven

• Intrductie van het begrip “Comfort voeding” : eten en

drinken alleen maar om het welzijn/comfort te

beïnvloeden// warme zorg ?

Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen

www.pallialine.nl

Tot slot