季捐款分析

29財團法人罕見疾病基金會 會訊 2014. 06

2014年第一季捐款概況表

各縣市捐款金額分析表

各種管道捐款金額一覽表

綜觀2014年第一季各縣市捐款金額分布情

形，台中市本期捐款佔9.29%，較去年同期增

加2.9%，未留地址的捐款達5.68%，較去年同

期增加3.18%。與2013年第一季相較，對照於

台中市的捐款金額上升，台北市、新北市及新

竹市的捐款則有些許下降。雙北市捐款金額佔

總金額的62.4%，5大直轄市捐款金額佔總金

額的80.63%；5大直轄市外，捐款最多的縣市

持續由桃園縣蟬聯；顯示本會宣導罕見疾病的

廣度，在其他縣市區域還可以有更多耕耘的空

間。

捐款金額結構（筆數）方面，85.1%的捐

款金額在1000元以內，合計捐款在1萬元以下

者則佔捐款總筆數的98.96%，顯示本會長期以

來仰賴民眾小額捐款支持的型態不變；也凸顯

本會每年服務罕病病友的能量，來自民眾一點

一滴節省生活支出贊助的善款，因此，尋求企

業與政府專案且大額的持續支持，將是努力的

方向，本會才能穩健踏實的為病友拓展更完善

的服務。

至於捐款的管道，民眾大多選擇以郵政劃

撥為主，畢竟遍及各地的郵局可近性較高，為

因應電子金流和網路使用的日益普及，本會將

持續拓展超商IBON及條碼捐款，並將線上信用

卡及手機即時捐款、電子發票募集，列為今後

開發捐款管道的重點項目。

海納百川不厭細流，基金會對每一捐款人

的鼎力相助，敬致無上敬意、謝忱與感恩，並

承諾妥慎運用每筆捐款，以答謝所有捐款人大

德。

城市

基隆市

台北市

新北市

桃園縣

新竹市

新竹縣

苗栗縣

台中市

彰化縣

南投縣

雲林縣

嘉義縣

嘉義市

臺南市

高雄市

屏東縣

宜蘭縣

花蓮縣

台東縣

澎湖縣

金門縣

連江縣

未留地址

總計

2013年1-3月

0.99%

46.97%

17.45%

4.82%

2.79%

1.21%

0.76%

6.39%

1.75%

0.39%

0.45%

0.36%

0.40%

3.70%

7.07%

0.92%

0.50%

0.28%

0.17%

0.08%

0.05%

0.00%

2.50%

100.00%

2014年1-3月

0.76%

45.59%

16.45%

4.63%

1.23%

0.90%

0.76%

9.29%

1.35%

1.07%

0.53%

0.33%

0.42%

3.02%

6.28%

0.65%

0.55%

0.23%

0.14%

0.05%

0.09%

0.00%

5.67%

100.00％

捐款金額結構分析表

金額

1-1000

1001-10000

10001-50000

50001-200000

200001以上

總計

2013年1-3月

86.54%

12.70%

0.61%

0.13%

0.02%

100.00%

2014年1-3月

85.01%

13.95%

0.86%

0.14%

0.03%

100.00％

103年

1~3月

ibon 存簿轉帳 信用卡 條碼 現金 智邦公益館 發票 郵局轉帳 劃撥 合 計

0.705% 1.810% 14.849% 0.486% 22.874% 3.006% 0.008% 1.832% 54.429% 100.000%

捐款芳名錄

財團法人罕見疾病基金會 會訊2014. 0630

周麗芬周麗香官永順屈志源承德油漆行明緣電機有限公司東典科技股份有限公司林千惠林士瑤林子凱林太太林文崇林文凱林文棚林世昌林以堅林正仁林佑羽林志宏林沂欣林沂諠林秀玲林秀茹林秀慧林秀燕林育瑄林良俊林劭恩林依蓉林佳佳林佩樺林宜靜林忠毅林怡秀林怡貞林明月林昀陞林昀慧林昀謙林芳婷林金財林亭妤林俊良林冠均林冠廷林品丞林威仲林威良林宣宇林建榮林恆安林恆嘉林恬忻林春美林映辰,林彥妤林美秀林美桂林美華林美雯林倩羽林家禎林家賢林振隆林書平林書敏林桂民林祖傑林素麗林偉鈞林國煌林梨君林清瑞林淑珠林淑萍林莘婷林郭月林媛慧林惠茹林逸明林進方林雅琪林雅萍林雲石林筠喬林靖茹林靖晴林翠鈴林瑾維林澺龍林豐翔林瓊珠林麗玉林麗珍林獻章林耀堂邵福材邱士維邱民冠邱玉薇邱金滿邱是捷邱盈如邱美君邱虹惠邱姝瑜邱振豪邱淑美邱婷榆邱紫琴邱善美邱雅筑邱新焜邱豐彬邱鵬邱耀德邱譯嬉金弘軒有限公司金瓚科技有限公司信保貿易實業股份有限

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財團法人罕見疾病基金會 會訊2014. 0634

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2014年1~3月

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180徐維莉謝忠國179鄧富源175余佳蓉彭丞鴻劉泰暐160郭紋穎150王珍治何姵澐吳芷易沈香君周冠成林昀蓁林揚育林鴻翰柳翔壬范振灶孫慈蓮張素玲張淨婷陳泓荏陳冠廷陳昭銘陳靖婷陳翰逸黃國庭詹雲龍,金烏切劉紀申潘盈潘寬龔莉雯143李誼姍130陳宜嫻125石文村林明俊郭文原陳琦琳黃曾慶鐘珮方120傅耀德廖歆瑜115林文昌105李彥霆100JYJ丁志賢方王純美王文妙王世安,鄧美英王先生王先生王林鵠王俞淵王冠智王政棋王美月王庭苡王淑津王淑燕王惠玲,曾邱玉妹,板谷美沙王善豪王傳芬古 維永安汽車池府王爺朱文玲朱承泰朱泓瑜朱邵盈朱國華朱華光朱嘉齡江淑華江陳綉美江斐彬江懿霖池翊綸何尹琳何昭洧何昭融何寬鈞余立哲吳三德吳佳棋吳其育吳怡瑾吳欣頻吳玫靜吳芷津吳芷苓吳采樺吳俞淵吳政雄吳盈宜吳哲明吳逸豐吳福桐吳靜芳吳儷娟吳讚書呂奕葶呂姝蓉呂瀚德宋峰瑞巫佳玲李月姣李世文李世昌李玉菁李佳曄李宗穎李宛諭李芳瑀李長憲,莊佩芳李姿儀李春緞李美李珮妘李慧珍

李靜芳汪竺瑩辛文松卓先生卓佳錚周乃忻周文夫周文傑周育全周育瀅周宛庭周承諺周昆瑩周威岑,周泳君周宥呈周郁展周首周藝君周寶嘉東方神起林文池林文婷林世杰,劉瑀珊,林濬緯林正杰林玉全林玉珠林育騏林見來林佳儀林佳箴林佳緣林怡君林玟伶林芳伶林芯慈林俊宏林勇伸林宥澄林飛帆林倉永林家民林家嶙林宸合林峻生林素霞林軒民林靖芳林綵暄林慧婷林蔡霞林賢祈林鋒榮林縉輝林駿曄邱小姐邱秀玲邱楷婷邱榮章侯宜亨施巧玲施佑亮施玫青施品佑施崇恩施鈺旋洪小姐洪先生紀力維胡宇涵胡忠雄胡厚得胡順枝胡懷宇范旻皓范毓姍倪東裕倪素心唐小姐徐珮琳徐梓維翁小姐翁妤玹翁淨芳袁若芸高嘉穗崔啟蕙張宇喬張至漢張志嚮張岱萍,張龔梅枝張怡然張春梅張哲愷張宴菁張悠然張雪卿張景華張菀舒張群欽張鈺珮張慧彤張震亞張曉雯張龍輝張蘭張豔汝梁小姐梁振煌莊佳貞莊佳琪莊秋龍莊時許月愛許弘霖許金菊許建利許景維,許宜穎郭美金陳文卿陳幼儒陳正林陳吳雲嬌陳宏榮陳良元陳言蘋陳昌喜陳明霞陳亭如陳品軒陳威宏陳宥靜陳宥驊陳建銘陳映伃

陳昱宏陳昱潔陳柏倫陳科瑋陳秋永陳秋香陳美惠陳貞秀陳韋彤陳家愷陳晉鋒陳茹云陳茹燕陳凱駿陳欽毅陳鈞彥陳雅欣陳雅惠陳瑞木,楊淑雅陳筠臻陳聖曜陳詩潔陳靖璇陳嘉娟陳嘉超陳慶安陳慧珠陳慧萍陳蔡蘭芝陳誼娉陳靜儀陳鍵泓陳麗玲陳麗真,陳祈華陳繼瑋陸弈辰粘慧冠喻楷曾先生曾湘雅曾詩穎,王吳寶月,曾靖穎曾慶煌,王惠玲,曾靖達,施百謙游小姐游雨旋程彥雅程彥斌童裝小舖馮信雄黃小弟黃小妹黃云翰黃玉佳,小寶,黃葉秀蘭黃玉馨黃村雄黃秀貞黃姐姐黃居新黃炳樑黃美雪,戴正玲黃若晴黃浩澄黃國華黃得財,葉輟,黃隨,黃傳承,黃詹綿黃淑玲黃淑萍黃惠雯黃毓婷黃詩茜黃稘茵黃慧華黃鎮炎,白蓮子,黃百謙,黃信裕,黃建智黃曦柔黃麟翔楊文茜,楊翔惟楊秀花楊育泰楊博智楊婷婷楊登和楊程智楊雲龍楊鳳鈴楊錦忠楊寶鳳葉秀萍詹珽媛廖文艷廖芝姍廖俊傑廖宥鈞廖秋婷廖耿毅廖捷菲廖詠凝滿志剛裴氏麗水劉建源劉星儀劉貞蘭劉香榕劉珮如劉益存劉淑貞劉新泉歐陽儀蔣志舷蔡中武蔡吳阿綉蔡佩樺蔡承達蔡明昇蔡玟菁蔡采貝,劉鑑賢蔡莉萍蔡銘華鄭小姐鄭先生鄭沛嫺鄭振明鄭雅如鄭廣騰鄭穎琦

鄭錦旗鄭叡謙鄭鍾生妹鄧卉伶鄧國良盧宥玲盧曉慧蕭碧霞賴芳瑜賴宣溱賴寶蓮薛素雲謝宗震謝宗樺謝秉羲謝雅芬鍾采瑾鍾致平簡麗美聶自強闕妘恩闕金葉闕阿文闕瑞龍闕瑀萱顏月秋顏茄妮嚴小姐90王宏楫眾生78蔡亞孟75張志宏陳正輝陳雪琳陳鈺婉葉智揚鄭素貞71許嘉祐66安娜劉姜春妹63陳宜茹陳景惠62黃芸歆賴惠敏50王皓平石佩真朱小玲江幸芝江金佳吳宙達吳雪禎吳榮民李明珊汪乙生往者熊政榮林佩瑩林家寬林慶煌張志興曾永豪曾嘉政黃秀如黃京翰劉秀珠蔡勇志鄧清月顏義芳40本戶趙恩君28羅春玉25朱百凱朱芳玉李克鈜林立群林依姍林明庵林芷柔林惠淑徐明宇徐祥倫張文德張名宗許先蓉陳秀枝陳泓全陳淑卿陳運達陳嘉祺曾繼正楊政彥歐陽如珊謝宜儒鍾瑋萍22曾家瑜20十方法界眾生十方法界諸眾生13高慧君12楊雅媛9吳素華8林孟秋4姜淑梅

訊息窗口

35財團法人罕見疾病基金會 會訊 2014. 06

報呼你知　衛生福利部公告新增五項罕見疾病衛生福利部於102年12月13

日部授國字第10204118163號

公告，新增5項罕見疾病，另將

肢帶型肌失養症由原先僅第2A

、2B、2D型列入罕病擴增為全

類型。截至目前政府公告之罕

見疾病共計201種。

分類序號 疾病名稱 中文翻譯 （僅供參考） ICD-9-CM編碼

J1-05Atypical Hemolytic

Uremic Syndrome非典型性尿毒溶血症 283.11

A6-07 Barth Syndrome 巴氏症候群 759.89

G1-09Limb-girdle muscular

dystrophy肢帶型肌失養症 359.1

A11-09Beta-Ketothiolase

DeficiencyBeta 硫解酶缺乏症 270.3

B1-22 Proteus Syndrome 普洛提斯症候群 789.89

罕見疾病校園宣導遊戲VCD　歡迎索取

為了讓學齡兒童能透

過簡單的概念認識罕見疾

病，進而培養關心及協

助身障小朋友的正確觀念，本會於

2004年結合衛生福利部專案補助，製作「罕

見疾病校園宣導影片暨遊戲光碟－亮亮的故

事」，透過動畫故事，認識什麼是遺傳？罕見

疾病怎樣發生的？藉由手操偶故事，說明疾病

的特殊情況，搭配類似大富翁的遊戲，以遊

戲輕鬆認識罕見疾病。如欲索取本片請洽02-

25210717轉121〜124研究企劃組。

罕見疾病單張　新款上架

為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年

起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，

透過疾病介紹，輔以個案故事，使社會大眾更

了解不同的罕見疾病。累計至2013年底，本

會已完成93種罕見遺傳疾病單張。本次新款

疾病單張包括：「色素失調症」、「貝克氏肌

肉萎縮症」、「逢希伯-林道症候群」、「龐

貝氏症」、「肢端肥大症」，本會已發送至

各地醫院及縣市相關衛生單位，同時亦歡迎

罕病病友與相關專業人員來電洽詢索取（02-

25210717轉121〜124研究企劃組），或至本

會官網http://www.tfrd.org.tw查詢。

訊息窗口

財團法人罕見疾病基金會 會訊2014. 0636

罕病電子發票愛心碼9527，網路購物也能揪有愛心

捐發票除了於實體店家消費時，口述本會

電子發票愛心碼9-5-2-7（揪有愛心），或是

手持9527專屬愛心條碼貼紙，結帳時出示給

店員刷取條碼，就可將當次消費的電子發票捐

贈予本會。隨著消費型態日趨多元，網路商店

購物也能輕鬆捐發票喔！於網路購物平台消費

填寫結帳資訊時，於社福團體愛心碼欄位自行

輸入本會愛心碼9527，即能捐贈當次消費的

電子發票。本會亦將積極與各網路購物平台洽

談，期盼能有更多愛心商家加入捐發票助罕病

的行列。

第十六屆罕見疾病博碩士論文獎助　歡迎踴躍提出申請

為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研

究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦

法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究

生，論文題目與本會103年度獎助主題相關者

皆可申請。

主題包括1.各國罕見疾病政策與法案相關

研究；2.國內外孤兒藥管理規範相關研究；

3.罕見疾病相關全民健保資料分析；4.國內外

罕病病友組織個案研究；5.罕見疾病社會工

作相關知能研究；6.罕見疾病臨床診治相關研

究；7.罕見疾病長期照護相關研究；8.罕見疾

病病患或家庭需求相關研究；9.罕見疾病病患

心理福祉相關研究；10.其他罕見疾病相關研

究。本活動於2014年10月13日截止申請。詳

情請參考本會網站或電洽（02）2521-0717分

機124研究企劃組吳麗竹專員。

▲9527專屬愛心條碼貼紙。