Oogarts Hans Lemij:

Welk optisch hulpmiddel past bij jou?

Drempels overwinnen doe je samen!

Magazine van de OOgvereniging • nuMMer 1 • Maart 2015

Oog

Glaucoom: wees er vroeg bij!

Een nieuwe lente, een nieuw geluid. Dat geldt ook voor Oog, het nieuwe magazine van de Oogvereniging dat voor je ligt. Bij de opzet en het ontwerp van

dit nieuwe magazine hebben wij aangestuurd op rust en toegankelijkheid voor mensen met een oogaandoening.

Een testteam met betrokken leden van de Oogvereniging keek mee naar de eerste schetsen van Oog. Dat leverde waardevolle informatie op. Bijvoorbeeld: plaats de titels van artikelen liever ónder de foto op de omslag in plaats van in de foto. En: zet geen witte tekst op een rode achter-grond, of tekst in foto’s.

Oog is een blad dat wil inspireren. Met interviews, persoonlijke verhalen, reportages, nieuws-berichten en achtergrondartikelen. Er is veel om uit te kiezen. Een artikel over het belang van vroegdiagnostiek bij glaucoom bijvoorbeeld. Of het low vision-onderzoek in vijf stappen. Lees je liever persoonlijke verhalen? Ga dan meteen naar ‘Het Gesprek’. Of naar ‘De Partner van …’, waarin de ziende partners van mensen met een visuele beperking centraal staan. Nieuwsgierig? Blader dan snel verder! Veel leesplezier!

Joke van der Leijhoofdredacteur Oogredactieoog@oogvereniging.nl

actueel

Ziende(r)ogen werkt!

Op 17 januari 2015 vond in Utrecht de eerste lustrumeditie van de slechtziendendag Ziende(r)ogen plaats met als thema: Ziende(r)ogen werkt! Zo’n 300 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties en workshops over werk vinden en behouden, ICT, netwerken, energiebalans en nog veel meer. Op de banenmarkt vonden heel wat speeddates plaats en Karin Bloemen stal de show met haar aanstekelijke optreden. Voor herhaling vatbaar, vond iedereen. Volgend jaar dus weer. Met een andere, minstens zo inspirerende invulling. Mis het niet!

redactiOneel

Oog maart 2015

Karin Bloemen (foto: Gerben Grotenhuis)

Oog

Jaargang 1 • nuMMer 1 • Maart 2015

Oog maart 2015

7 Het gesprek

‘Kom op, gewoon dóen!’Jellie Tiemersma, ‘blond, blind en een bitch’, vertelt hoe zij in het leven staat en wat haar inspireert.

11 zicHt Op zOrg

Glaucoom: wees er vroeg bij!Hoogleraar glaucoom- management Hans Lemij over het belang van een snelle, betrouw-bare diagnostiek van glaucoom.

16 Met beHulp van

Welk optisch hulpmiddel past bij jou?Deel 1 uit een serie over hulp-middelen en alles wat daarmee samenhangt. Dit keer: het low vision-onderzoek.

20 vOl leven

Drempels overwinnen doe je samen!Project Mentor Support voor jongeren met een visuele beperking. Meedoen kan nog steeds!

25 uitgelicHt

Steppen voor PXEBehandeling PXE in zicht dankzij succesvolle fondsenwervingsacties patiënten.

28 partner van

‘Af en toe wil ze mijn ogen lenen’Roland Beenen is partner van Anita. Hij is ziend, zij is blind. Hoe is dat voor hem?

En VErDEr

4 In het nieuws10 Column19 Oogvereniging in actie 30 Vraagbaak Ooglijn

Oog maart 2015

in Het nieuws 4

Pas op voor onbetrouwbare stamceltherapie!Wetenschappelijke onderzoekers die experi-mentele behandelingen bij mensen uitvoeren, moeten dit melden op www.clinicaltrials.gov.Zo weten onderzoekers via deze site van elkaar waar ze mee bezig zijn.

Voor patiënten is deze site echter een verwar-rende bron van informatie omdat er zowel wetenschappelijk verantwoorde, als zeer onverantwoorde studies op staan. Dat schrijven vooraanstaande Nederlandse oogartsen in een brandbrief aan oogpatiënten.

Zij waarschuwen voor de experimentele behande-ling met stamceltherapie van Weiss & Levy die op deze site staat. Aangeboden voor mensen met allerlei oogaandoeningen zoals glaucoom, opticus atrofie, RP en natte en droge leeftijdsgebonden MD. Deelname aan deze studie kost een flinke som geld en de effectiviteit hiervan is uiterst twijfel-achtig, schrijven oogspecialisten prof. Cremers en dr. Van Schooneveld als hoofdondertekenaars van deze brief. ‘Trap er niet in. Dit is geen onder-zoek, dit is verdienen aan andermans ellende!’

www.oogvereniging.nl

Be My Eyes-appStel: je bent slechtziend of blind en wilt weten wat de houdbaarheidsdatum van een pak melk is. Lastig, vond de slechtziende Deen Hans Jørgen Wiberg. Het bracht hem op het idee voor de app Be My Eyes.

Een team van programmeurs en creatievelingen ging enthousiast aan de slag. Het concept achter deze app is even simpel als briljant. Via een videoverbinding zorgt de app dat een blinde of slechtziende direct contact krijgt met een ziende vrijwilliger die helpt kijken. Zo kunnen blinden en slechtzienden om hulp vragen en anderen via een live video verbinding tijdelijk hun ogen ‘uitlenen’.

De app koppelt automatisch zienden en slecht-zienden aan elkaar. Be My Eyes richt zich vooral op kort contact en simpele hulpvragen. Kijken of de melk niet over de datum is bijvoorbeeld. Of het juiste potje uit de kelder pakken. Simpel voor wie goed ziet, vaak lastig voor wie visueel

beperkt is. De app is in Denemarken een groot succes en sinds januari wereldwijd beschikbaar.

Voorlopig is de app nog gratis. Maar de makers hebben al gemeld dat hun financiering in sep-tember 2015 op is. Mogelijk moet je er dan toch voor gaan betalen.

www.bemyeyes.org

Tekst: Trea Scholten

Oog maart 2015

in Het nieuws 5

Maak kans op voelboek ‘Feestmaal voor de Koning’Uitgeverij Lemiscaat en Koninklijke Visio ontwikkelden samen de tactiele versie van het prentenboek ‘Feestmaal voor de koning’ van Marilies Verhelst met prenten van Linde Faas.

Alle prenten in dit boek zijn voelbaar gemaakt zodat ook kinderen met een visuele beperking de illustraties kunnen ervaren. De teksten zijn in zwart-wit én braille. Oudere kinderen kunnen het verhaal meelezen met de brailletekst. Bij het boek hoort ook een cd. Het verhaal gaat over Koning Leeuw die voor zijn verjaardag van Vogelspin een verrukkelijke feesttaart krijgt. Bovenop de taart ligt een mals stukje vlees, zijn lievelingskostje. Maar als Vogelspin even niet kijkt, is het vlees van de taart. Vogelspin gaat in de jungle op zoek naar de dader.

Nieuwsgierig naar dit unieke voelboek? Stuur dan een e-mail naar redactieoog@oog.nl, vertel in 50 woorden waarom je dit boek graag wilt en maak zo kans op een gratis exemplaar!

‘Feestmaal voor de Koning’ ISBN 978 904 770 46 45€ 44,95

Ziezo-beursWil je weten welke mogelijkheden er zijn om met een visuele beperking zo onbeperkt mogelijk te leven? Kom dan naar de ZieZo-beurs, de grootste oogbeurs van Europa.

Bijna 75 exposanten presenteren een uitgebreid aanbod aan hulpmiddelen en diensten op het gebied van wonen, werken, lezen, leren en ontspannen, kortom:

leven met een visuele beperking. Daarnaast kun je tal van workshops en presentaties volgen en hulpmiddelen uitproberen.

9–11 april 2015, Expo Houten Toegang gratis, vooraf aanmelden: www.ziezo.org

Gratis workshops AppleDe Apple Store in Amsterdam geeft wekelijks een aantal gratis workshops. Speciaal voor blinden en slechtzienden.

Er zijn twee workshops. ‘Visuele hulpmiddelen in OS X’, gaat over hulpmiddelen in OS X waarmee blinden en slechtzienden hun Mac computer kunnen gebruiken. Tijdens de workshop komen onderwerpen als VoiceOver, dicteerfunctie, schermvergroting en contrastinstellingen aan bod. De tweede workshop heet ‘Visuele hulpmiddelen in iOs 8’. Hier leer je hoe de iPad, iPhone en iPod touch te gebruiken.

www.apple.com/nl/retail/amsterdam

4

4Psychologisch Adviesbureau Chance4change, gevestigd in Driebergen, is er voor iedereen met vragen over studie, loopbaan of werk. Maar je kunt er ook terecht voor alle vragen over het omgaan met je ziekte of handicap.

De eigenaar van Chance4change is

Wilma Boelman. Ziij is geregistreerd

psycholoog en werkt volgens de richt-

lijnen van het Nederlands Instituut voor

Psychologen. Dit betekent dat zij ge-

heimhoudingsplicht heeft en voldoet aan

strikte eisen voor kwalitiet en deskundig-

heid.

Wilma (1958) is getrouwd en moeder

van drie volwassen kinderen. Vanaf haar

geboorte is zij ernstig slechtziend en

sinds enkele jaren ook slechthorend.

“De eerste jaren van mijn loopbaan heb

ik gewerkt als maatschappelijk werker

met uiteenlopende doelgroepen. Later

ben ik ook afgestudeerd in de gezond-

heidspsychologie en werkte ik jarenlang

bij Bartiméus. Sinds 2011 heb ik mijn

eigen adviesbureau,” geeft Wilma als

uitleg. “Mijn drijfveer om juist mensen

met een ziekte of handicap te begelei-

den, ligt in mijn eigen ervaring met het

leven met een visuele beperking. Ik weet

hoe moeilijk het kan zijn om je beperking

te accepteren en je zelfstandigheid te

behouden. Maar ik heb ook geleerd dat

een beperking je ontplooiing en je geluk

niet in de weg hoeft te staan.”

Wilma vervolgt. “Leven met een ziekte

of handicap vraagt veel van iemand. Je

moet stevig in je schoenen staan om het

in het leven te redden.” Chance4change

biedt daarom: begeleiding bij verwerking

en het leren omgaan met je ziekte of

handicap, coaching bij onzekerheid of

gevoelens van minderwaardigheid, het

leren opkomen voor jezelf en bij vragen

rond identiteit en zingeving. Daarnaast

biedt Chance4change beroepskeuzead-

vies en loopbaanadvies voor mensen

met een arbeidsbeperking en begeleid-

ing voor ouders met een kind met een

handicap.”

De werkwijze van Chance4change is

concreet en oplossingsgericht. Omdat

de praktijk klein is, kan flexibel en cliënt-

gericht gewerkt worden. De wachttijd

is kort, meestal kun je binnen een paar

dagen al terecht voor een gesprek. De

begeleidingsgesprekken kunnen ook

telefonisch of via skype plaatsvinden.

Ook e-mailcoaching behoort tot de

mogelijkheden. Voor meer informatie zie

www.chance4change.nu

ADV Chance4Chance - 220x297.indd 1 10-02-15 16:35

Advertentie

Kom op, gewoon dóen!Tekst: Lisette Hoes | Foto’s: Lia Hoes

Jellie Tiemersma (47) voelt zich in de kracht van haar werkzame leven en mikt op een carrière van nog vijfentwintig jaar. ‘Ik begrijp niet dat tweederde van de mensen met een visuele beperking thuis zit.’

Oog maart 2015

Het gesprek 7

Oog maart 2015

HET GESPREK

Wie de sociale media erop naslaat, krijgt al een aardig beeld van Jellie Tiemersma uit Groningen. Op Twitter (2.443 volgers) presenteert ze zich als blond, blind en een bitch. ‘Ik ben eigenlijk niet echt blond, niet echt blind en eigenlijk ben ik ook best leuk. Maar het bekt zo lekker.’Ze heeft zichzelf drie jaar geleden tijdens een bijeenkomst met een paar woorden moeten typeren. ‘Ik wilde op dat moment bewust een statement maken van mijn visuele beperking, iets wat ik eerder nog nooit gedaan had omdat ik dat niet nodig vond. Ik ben nu zover dat ik aan mezelf en aan de buitenwereld toegeef dat door mijn visuele beperking sommige dingen mij meer energie kosten dan iemand die goed kan zien. Zoals vandaag om met die sneeuw vanuit Groningen naar Baarn te reizen. Dan loop ik wel in mezelf te mopperen: als ik maar niet val, want ik zie al geen diepte en door de sneeuw is de onder-grond niet te zien. Dan spreek ik mezelf toe: kom op, gewoon dóen.’

OnafhankelijkheidDe van origine Friese Jellie wil eigenlijk vooral benadrukken dat ze dankzij haar beperking veel heeft bereikt. ‘Ik ben van jongsaf aan gewend om altijd extra mijn best te doen; op de middelbare school deed men in die tijd eigenlijk weinig extra’s voor mij. Ik moest maar uitzoeken hoe ik de lesstof tot mij nam. Ik had geluk dat ik goed kon leren. Op het eindexamen vwo kreeg ik een grootletter exemplaar: daar hebben de mensen die om me heen zaten veel plezier van gehad.’ Ze lacht. Ze wil zich niet als slachtoffer neer-zetten, want zo voelt ze het ook niet. ‘Natuurlijk ben ik wel gepest vroeger omdat ik er anders uitzag. En natuurlijk vond ik het vervelend dat ik bij het touwtje springen altijd moest draaien omdat ik niet kon inspringen, maar ik ben er heel onafhankelijk door geworden. Als keerzijde van diezelfde medaille noemt ze het feit dat ze het

lastig vindt om hulp te vragen. Hoewel ze daar tegenwoordig ook haar weg in vindt. ‘In de trein maak ik altijd contact met andere reizigers. Zo verlaag ik voor mezelf de drempel om iemand om hulp te vragen, mocht het nodig zijn. Humor doet het ook altijd goed. Dan steek ik tijdens een vergadering hulpeloos mijn beide handen omhoog en dan zeg: “Tja, blind hè”. Dat zou ik jaren geleden nooit gedaan hebben. Die eigenschap, op het juiste moment de juiste vraag te stellen, komt me ook zakelijk gezien goed van pas.’

Zilveren trouwjurkLiever kijkt Jellie vooruit. Er is nog zoveel te doen en te zien. ‘Ik heb glaucoom, geen ooglens en een aandoening aan mijn netvlies en hoornvlies. In mijn ene oog heb ik mét bril 20% zicht en zonder bril 5%. Mijn andere oog is blind. Ik weet niet of ik met mijn oogaandoeningen over tien

Oog maart 2015

HET GESPREK 9

jaar nog kan zien. Bovendien is mijn moeder jong overleden en heb ik mijn eerste partner verloren. De eindigheid is voor mij gevoelsmatig nooit ver weg en dat maakt me gretig. Ik heb nu al weer acht jaar een geweldige partner. We hebben een openbare liefdesverklaring afgelegd en een feest gegeven. Met mijn liefde voor mooie kleding wilde ik natuurlijk wel een topjurk aan. Een prachtige, zilveren jurk waarvoor ik twee keer naar Parijs ben gereisd.’

SuperboekDie gretigheid is terug te zien in haar carrière. Ze heeft net afscheid genomen als interim- directeur bij de Stichting Aangepast Lezen. Met grove pennenstreken schetst ze het resultaat van die twee jaren: ‘We hebben 10% meer leden gekregen, we hebben veel geïnvesteerd in de samenwerking met Dedicon en de Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden. Daardoor weten we elkaar beter te vinden en kunnen we meer doen met hetzelfde budget. Er is zelfs een nieuwe site in de lucht speciaal gericht op kinderen: Superboek.’ Die twee jaren bij de stichting vindt ze lang genoeg.

Maatschappelijk betrokkenJellie bezint zich nu op de volgende fase van haar bedrijf Personal Too. ‘Alleen al het nadenken hierover geeft mij energie. Ik hou ervan om heel verschillende en steeds nieuwe dingen te doen. Als ik voor mijn werk twee keer hetzelfde moet doen, vind ik het bij wijze van spreken al routine.’ Het liefst werkt ze aan meerdere opdrachten tegelijk. Ze droomt van een eigen modelijn – ‘Al is het maar één tas, maar dat moet dan wel een topstuk worden’ – maar maatschappelijke

betrokkenheid noemt ze de rode draad in haar carrière. ‘Ik kom zelf uit een beschermd protes-tant christelijk milieu en ik had natuurlijk mijn visuele beperking. Ik werk graag voor instellingen die zich inzetten voor mensen met ogenschijnlijk minder kansen en mogelijkheden.’

‘Ik wil uitdragen dat je met een sterke wil, met hard werken en met een beetje geluk, heel veel kunt bereiken.’ Ze volgde onlangs een leergang bij de Comenius Leergangen waar per vakgebied toonaangevende hoogleraren lezingen geven. ‘Heel inspirerend. Het was een investering in mezelf. Samen met mensen uit verschillende disciplines als kunst, economie en journalistiek in de schoolbanken te zitten: dat voelde echt als een verrijking en het gaf me een frisse kijk op de wereld.’ Lees verder op blz. 10

“Ik droom van een eigen modelijn”

HET GESPREK cOluMn

Non-verbale communicatieDie gedrevenheid en ambitie zit haar ook weleens in de weg. Daar doelt ze op in de omschrijving ‘bitch’. ‘Ik wil presteren! Ik eis niet alleen veel van mezelf maar ben ook veeleisend naar anderen. Dat is als leidinggevende soms lastig. Ik kan weinig begrip opbrengen voor iemand die het bijvoorbeeld te veel vindt om voor zijn werk om half 7 ’s morgens de trein te nemen.’ Ze investeert veel in haar werk. Vergaderingen zit ze het liefst zelf voor. ‘Dan ben ik in control. Vooraf kijk ik of de deelnemers op LinkedIn staan zodat ik alvast wat uiterlijke kenmerken kan zien. Ik onthoud de informatie die mensen plaatsen, zodat ik ook wat kan teruggeven aan iemand. Ik herken mensen meestal niet aan hun gezicht, maar wel aan hun stem. Omdat de non-verbale communicatie voor mij lastig te volgen is, vraag ik altijd aan mensen om het te zeggen als ik bijvoorbeeld te veel praat.’

AmbassadeursVoor Jellie is het vanzelfsprekend dat ze werkt. Het is voor haar dan ook onbegrijpelijk dat tweederde van de blinden en slechtzienden niet deelneemt aan het arbeidsproces. ‘Ik zou graag willen weten hoe dat komt. Ik functioneer toch ook gewoon? Met wat eigen aanpassingen en wat aanpassingen in de omgeving moeten toch meer mensen met een visuele beperking aan het werk kunnen? Ik vind het belangrijk dat mensen maatschappelijk actief zijn. Het lijkt me een goed plan om uit de groep werkenden met een visuele beperking een aantal ambassadeurs te rekruteren die dit uitdragen. Ik zou daar graag een rol in willen spelen.’

De naam van het beestje

Mijn zoon is maatschappelijk blind, zo las ik in een verslag. Maatschappelijk blind. Ik vroeg me af wat dat betekende. Heeft hij geen oog voor de recente ont-wikkelingen? Geen gevoel voor maatschappelijke verhoudingen of

gedraagt hij zich onaangepast? Maar nee, het viel gelukkig mee. Het bleek zorgverlenersprietpraat-jargon te zijn. Maskerende vaagtaal. Dat was me al eerder opgevallen.

Ik kwam bijvoorbeeld de ‘Society for the reha-bilitation of the visually challenged’ tegen. Ja, ja, visueel uitgedaagd, ik las het goed. Voor iemand die blind is. Alsof hij niet genoeg ziet omdat hij de uitdaging niet aangaat. En hij moet bovendien gerehabiliteerd worden. Wanneer ik mijn zoon zou voorstellen naar een programma van deze club te gaan, dan weet ik zijn antwoord al. Luidkeels schalt hij Amy Winehouse “They tried to make me go to rehab, but I said, no, no, no!” Want hij heeft zijn bekomst wel van dit versluie-rende taalgebruik.

Zo sprak men over hem, in een gesprek met zijn klassendocent, als de ‘visueel beperkte brailleleer-ling’. Een gesprek waar hij nota bene gewoon zelf bij aan tafel zat. Het lijkt wel alsof we de handicap gewoon niet durven te benoemen.

Toen ik jong was spraken mijn tantes besmuikt achter hun hand dat die en die K had. Moeten we nu gaan zeggen dat iemand B is? Nee, mijn zoon noemt zichzelf met gevoel voor understatement een blinde mol. Daarmee is zijn handicap meteen duidelijk. En ik, ik richt me op een sport waarin het hebben van een handicap juist een pre is. Al zal het nog wel even duren voordat ik bij dat golfen een behoorlijke handicap heb, want volgens mijn zoon bak ik er helemaal niets van.

Karel Greve

Glaucoom: wees er vroeg bij!Tekst: Jeroen Wapenaar

Een snelle, betrouwbare diagnostiek van glaucoom is heel belangrijk. Wie er te laat bij is, kan volledig blind worden. Een goede samenwerking tussen optometristen en oogartsen helpt patiënten.

Ben je 40-plusser en komt glaucoom in je familie voor? Laat dan onder-zoeken of je zelf ook glaucoom hebt. Dat adviseert oogarts en hoog-leraar glaucoommanagement Hans Lemij. Hij werkt als oogarts in het Oogziekenhuis Rotterdam en is voorzitter van de Nederlandse Glaucoom Groep.

Oog maart 2015

zicHt Op zOrg 11

Alleen je oogdruk laten meten is niet voldoende (foto: Joke van der Leij)

ZICHT OP ZORG 12

Sluipende ziekteGlaucoom staat bekend als een sluipende ziekte. De meeste mensen met deze oogaandoening hebben jarenlang nauwelijks klachten. Maar als glaucoom niet goed behandeld wordt, kun je uiteindelijk volledig blind worden. In zijn spreek-kamer ziet Hans Lemij elke dag de gevolgen van te laat gestelde diagnoses. ‘Mensen die net met pensioen zijn en volledig visueel beperkt zijn. Dat is toch verschrikkelijk. Heb je je hele leven gewerkt, kun je je eigen kleinkinderen niet meer zien. En het had niet gehoeven.’

Om te voorkomen dat glaucoom ook jouw ogen ernstig aantast, is het dus belangrijk om er vroeg bij te zijn. Zeker als het in je familie voorkomt, is de kans dat je zelf glaucoom krijgt aanmerkelijk groter. Dit verband is er met name bij broers en zussen. Mensen met een donkere huid lopen ook een groter risico.

Ook leeftijd is een belangrijke risicofactor, hoewel de aandoening al op relatief jonge leeftijd kan ontstaan. Wordt glaucoom ontdekt door je optometrist of oogarts, dan kun je het goed onder

controle houden. Maar als het pas in een laat stadium wordt ontdekt, dan loop je het risico om inderdaad volledig blind te worden. Momenteel zijn er volgens Hans Lemij in Nederland zo’n 100.000 tot 150.000 mensen met glaucoom. ‘En de helft weet het niet.’

Aanwijzingen voor glaucoom‘Je laten onderzoeken kan het beste via een zorgketen van huisarts, optometrist en oogarts’, benadrukt de hoogleraar. ‘Omdat een verhoogde oogdruk de bekendste aanwijzing is voor glau-coom, kan het aantrekkelijk lijken om bij de dichtstbijzijnde opticien langs te gaan. Maar alleen de oogdruk meten is niet voldoende. Ongeveer de helft van alle glaucoompatiënten heeft een normale oogdruk. Is de oogdruk wel verhoogd, dan betekent dat slechts in 10 procent van de gevallen dat er al sprake is van glaucoom.’

Om echt goed te kunnen signaleren of er al glaucoom is opgetreden, of dat het zich mogelijk kan gaan ontwikkelen, moeten nog twee testen gedaan worden. Een gezichtsveldonderzoek is nodig. Het gezichtsveld is het hele gebied dat

3 Open kamerhoek- glaucoom

4 Nauwe- of gesloten kamerhoekglaucoom

KamerwaterNormale afvoerkamerwater

Afvoer kamerwaterinwendig verstopt

Afvoer kamerwater afgesloten door iris

Hoornvlies Iris Lens

2 Detaildoorsnede gezond oog

1 Doorsnede van het oog

Glaucoom in beeld (© Het Oogziekenhuis Rotterdam, illustratie: Ritzen-Design-Consult)

Oog maart 2015

ZICHT OP ZORG 13

we kunnen overzien terwijl we rechtuit kijken. Bovendien moet de toestand van de oogzenuw en zenuwvezellaag worden beoordeeld. ‘Vooral afwijkingen van de oogzenuw en de zenuwvezel-laag zijn een cruciale aanwijzing. Afwijkingen in het gezichtsveld komen meestal pas op latere leeftijd voor’, aldus Hans Lemij. ‘De toestand van de oogzenuw kan op twee manieren goed bepaald worden. Door een oogarts of iemand die daar speciaal voor is opgeleid. Of met speciale appara-tuur, zoals een OCT-scanner. Hiermee maak je een scan van het netvlies. Bovendien kan het apparaat de dikte en het volume van weefsellagen meten.’

Optometrist vindenDe meeste opticiens hebben geen OCT-scanner, vandaar dat Lemij aanraadt om voor een goede optometrist te kiezen. ‘Met zo’n OCT kun je veran-deringen zorgvuldig vaststellen en dat is cruciaal. Je kunt scherp in de gaten houden of iemand al echte behandeling nodig heeft of pas over een paar jaar hoeft terug te komen. Bovendien zijn optometristen beter opgeleid om in te schatten wat ze waarnemen.’ Sommigen werken bij een opticien, anderen in ziekenhuizen. Via de prak-tijkzoeker op de website van Optometristen Vereniging Nederland (OVN) zijn de optometristen te vinden. Alle bij de OVN aangesloten optome-tristen zijn gediplomeerd, aangezien optometrist een beschermd beroep is. Dit in tegenstelling tot de opticien. Op de website is ook te zien of de optometrist in jouw omgeving momenteel aan de kwaliteitseisen voldoet.

Kwaliteit omhoog Wat is dat eigenlijk, een goede optometrist? Hans Lemij: ‘Een optometrist die zelfkritisch is en goed meedenkt met de oogarts. En zijn beper-kingen kent en actief bijschoolt. Die verder duide-lijke, uitgebreide informatie aan een oogarts geeft over wat hij of zij ziet en hoort van de patiënt.

En een degelijk oogheelkundig onderzoek ver-richt. Want dan kan een oogarts bij twijfelgevallen een zo gedegen mogelijke afweging maken.’ Ook is het belangrijk dat optometristen bijblijven in nieuwe ontwikkelingen, vindt Annemieke Coops. Zij was de afgelopen zes jaar beleids-adviseur voor de Optometristen Vereniging Nederland (OVN). Ze werkte ook mee aan de Richtlijn Glaucoomonderzoek, die in 2012 werd gepubliceerd. Deze richtlijn maakte de OVN in samenwerking met leden van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, waaronder Hans Lemij. ‘De nieuwe richtlijn kwam er omdat opto-metristen nu zo’n belangrijke filter zijn. Het is heel belangrijk dat patiënten kunnen vertrouwen op de kwaliteit van de optometrist. Door onderwijs, technische ontwikkelingen en goede samenwer-king is de kwaliteit al flink omhoog gegaan.’

Hans Lemij: “Glaucoom is eensluipende ziekte, je merkt niet snel dat het mis gaat”

lees verder op blz. 15

(Foto: Gerben Grotenhuis)

Advertentie

www.ivagroep.nl

IVA Print & Drukwerk

IVA Signing

IVA Printshop

IVA Kantoormachines

IVA Kantoormeubilair

IVA Kantoorartikelen

IVA Communicatie

IVA Ontwerp

IVA Webdesign

Untitled-8 1 17-02-15 16:27

Momenteel loopt een onderzoek om vast te stellen of de richtlijn doet wat het doel was: met verwijscriteria de diagnostiek door optometristen verbeteren. De signalen zijn volgens Coops posi-tief. ‘Het lijkt erop dat verwijzingen door optome-tristen grotendeels terecht waren.’ Een terechte verwijzing betekent dat glaucoom in een zodanig stadium was dat de cliënt op korte termijn moest terugkomen voor controle.Uit het onderzoek blijkt ook dat niet alle opto-metristen de benodigde apparatuur hebben. Dat zou onder andere met kosten te maken hebben. Als je kiest voor een optometrist buiten het ziekenhuis, is het dus raadzaam om te informeren naar de apparatuur.

Optimale zorgketen Dankzij e-health is de samenwerking tussen optometristen en oogartsen verder verbeterd. Zo heeft Hans Lemij een verbinding met het KSYOS Telemedisch Centrum. Met KSYOS kunnen optometristen digitaal foto’s en andere informatie uitwisselen met oogartsen. ‘Ik krijg van zo’n twintig optometristen foto’s en informatie over metingen van oogdruk, brilsterkte, of het in de familie voorkomt.’ De hoogleraar noemt dit ‘een prachtige vorm van geneeskunde’. ‘Want zo hoeven patiënten alleen naar het ziekenhuis als ze echt behande-ling nodig hebben. De zorgketen is dan optimaal. Aangezien er steeds meer patiënten zijn en relatief minder artsen is dat essentieel.’

TelemedicineVoor patiënten is zogenaamde telemedicine echt een uitkomst, voegt Coops toe. ‘Want de patiënt hoeft niet perse naar het ziekenhuis, omdat een oogarts al op afstand meekijkt. Een optometrist kan de diagnose stellen, en bij twijfel kan een oogarts snel feedback geven.’

De totaalkosten van het systeem van KSYOS zijn 140 euro per patiënt. Dit wordt vergoed door zorgverzekeraars, maar het komt wel ten laste van het eigen risico. Ook de diagnostiek door een oogarts, al gauw minimaal 150 euro, telt mee voor het eigen risico. Als je voor een optometrist bij een opticien kiest moet je de rekening zelf betalen. Zorgverzekeraars vergoeden zo’n onderzoek nog niet.

Trouw aan behandelingAls je hoort dat je glaucoom hebt, kan je maar beter trouw zijn aan de behandeling. Discipline in het druppelen is volgens Hans Lemij heel belang-rijk. Dat zou voor mensen wel eens lastig kunnen zijn, realiseert hij zich. ‘Neem een antibioticakuur van een week. Als de laatste dagen goed gaan laten veel mensen de antibiotica al staan. Bij glaucoom zijn de bijwerkingen van die druppels vaak vervelender, want echte visuele klachten krijg je pas laat. Omdat glaucoom zo’n sluipende ziekte is, merk je niet snel dat het mis gaat. Je kunt maanden niet gedruppeld hebben en vervolgens van de oogarts horen dat alles er goed uit ziet.’ Toch blijven druppelen, raadt Hans Lemij aan. ‘Want een bril helpt echt niet meer in de latere fases van glaucoom. Je wilt toch geen ellendige oude dag hebben? Bij glaucoom heb je dat als patiënt in ieder geval grotendeels zelf in de hand.’

www.optometrie.nl/praktijkzoekenwww.oogvereniging.nl

Oog maart 2015

ZICHT OP ZORG 15

“Discipline in het druppelen is heel belangrijk”

vervolg van blz. 13

Welk optisch hulpmiddel past bij jou?Tekst: Joke van der Leij

Als je een visuele beperking hebt, dan heb je vaak hulpmiddelen nodig om optimaal te blijven functioneren. Maar wat is er allemaal op dit gebied en waar moet je op letten? Deze rubriek gaat over hulpmiddelen en alles wat daarmee samenhangt. Dit keer aandacht voor het low vision-onderzoek.

Mensen met ‘low vision’ hebben een lage gezichts-scherpte. Je hebt dan moeite met het onder-scheiden van details. Volgens het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) is er sprake van slechtziendheid als de gezichtsscherpte van het best gecorrigeerde oog met een bril of contact-lens tussen de 0,3 (30%) en 0,05 (5%) bedraagt. Ook mensen met een zeer beperkt gezichtsveld (kokergezichtsveld) en een normale gezichts-scherpte, zoals bij Retinitis pigmentosa (RP), worden beschouwd als slechtziend. Een oogarts stelt vast wat de medische oorzaak van de slecht-ziendheid is. Wanneer hij het gezichtsvermogen niet kan verbeteren, verwijst hij door naar een low vision-spreekuur of revalidatie-instelling. Dit is bedoeld voor iedereen die door zijn visuele beperking bepaalde activiteiten helemaal niet, of veel minder goed kan uitvoeren en daardoor niet meer optimaal kan functioneren.

Waar?De low vision-specialist werkt vaak in een zieken-huis, gespecialiseerde optiekzaak of optometrie-praktijk, of in centra voor blinde en slechtziende mensen. Aanbieders van low vision-onderzoek zijn onder andere Elvea, Low Vision Totaal, Ergra Low Vision, Bartiméus en Koninklijke Visio. Deze gespecialiseerde centra houden spreekuren op locaties in het hele land, vaak in samenwerking met regionale of academische ziekenhuizen. Bartiméus, Visio en Ergra werken bijvoorbeeld samen met het VUmc in Amsterdam. Elvea en Visio onder andere met het LUMC in Leiden. Ben je niet in staat om een low vision-spreekuur te bezoeken, dan kun je meestal ook vragen om een onderzoek thuis te laten doen.

Door wie?Een low vision-onderzoek wordt uitgevoerd door een low vision-specialist, een special opgeleide opticien, technisch oogheelkundig assistent (TOA), orthoptist of optometrist. Ter voorbereiding op het low vision-onderzoek krijg je meestal bij de oogarts al een vragenlijst mee. Door zelf van tevoren na te gaan wat er precies niet meer lukt door je visuele beperking, kun je straks het gesprek met de low vision-specialist beter voeren.

Oog maart 2015

Met beHulp van 16

Het low vision-onderzoek in 5 stappen

De intakeHet low vision-onderzoek start met een gesprek over de situaties en taken

waarvoor je een optisch hulpmiddel nodig hebt. Wil je bijvoorbeeld beter een boek kunnen lezen, prijskaartjes in winkels kunnen zien of tv kijken? Of wil je juist je hobby weer kunnen uitoefenen? Ook zien op het werk, op school/opleiding en thuis komen aan bod. Net als eventuele eerdere ervaringen met hulpmiddelen. Daarnaast bespreekt de low vision-specialist wat je kunt verwachten van hulpmiddelen.

Realiseer je wel, dat je met optische hulpmiddelen niet scherper gaat zien. Hulpmiddelen vergroten dingen, zodat je bepaalde taken of activiteiten makkelijker kunt uitvoeren en beter kunt func-tioneren. Zo voel je je minder afhankelijk van je omgeving en ervaar je een betere kwaliteit van leven. Een low vision-onderzoek duurt gewoonlijk zo’n 45 minuten.

De oogmetingNa de intake volgt een oogmeting om precies te bepalen wat je nog ziet.

De gezichtsscherpte van elk oog afzonderlijk zonder of eventueel met bril wordt gemeten aan de hand van een pasbril en een leesproef met de zogenaamde Snellen-letterkaart. De visus wordt uitgedrukt in een getal. Bij slechtziendheid is dat 0,3 (30%) of minder.

Bartiméus en Visio voeren standaard een uitge-breid visueel functieonderzoek uit. Dit houdt in dat zij naast de gezichtsscherptebepaling, brilme-ting en leesproef ook meten wat je overzicht is (gezichtsveld) en hoe je contrastwaarneming is.

Maar ook hoe goed je kleuren en diepte kunt zien en hoe lang het duurt voordat je weer kunt zien als je van een zonnige omgeving in een donkere omgeving komt (adaptietijd). Dit is nodig om je totale visuele functioneren op school, werk, in je dagelijks leven en vrije tijd in kaart te brengen en een passend advies te kunnen geven over de meest geschikte visuele aanpassingen en hulpmid-delen. Dit onderzoek duurt meestal anderhalf uur.

Of zo’n uitgebreid onderzoek zinvol is, hangt af van je persoonlijke behoeften en mogelijkheden. Low vision-specialisten van bijvoorbeeld Ergra en Elvea sturen je altijd door naar Visio of Bartiméus als blijkt dat je extra aanpassingen of aanvullende trainingen en begeleiding nodig hebt.

Oog maart 2015

MET BEHULP VAN 17

1 2

Leesproef met de letterkaart (foto: Koninklijke Visio)

Oog maart 2015

MET BEHULP VAN 18

Zelf uitproberenOp basis van de uitkomsten van de oogmeting en het gesprek krijg je een

advies op maat voor bepaalde hulpmiddelen. Dit kan variëren van een telescoop/loepenbril voor tv kijken en een eenvoudige handloep voor de prijs-kaartjes in de winkel tot een stabiel hulpmiddel voor langdurig lezen. Je kunt ze direct uitpro-beren. Samen met de low vision-specialist bepaal je welk hulpmiddel voor jou het beste werkt. Je oefent ook meteen om het hulpmiddel te leren gebruiken. Visio en Bartiméus maken ook gebruik van speciale testruimtes waarin je allerlei soorten hulpmiddelen en verlichting kunt uitproberen en ervaren.

Aanvraag en vergoedingZodra is bepaald wat je nodig hebt, informeert de low vision-specialist de

oogarts over de uitkomsten van het onderzoek en het voorgestelde advies. Is de oogarts akkoord, dan verzorgt de low vision-specialist meestal de aanvraag. Verwijst de oogarts naar Bartiméus of Visio, dan geeft hij meestal vooraf al akkoord en wordt hij achteraf op de hoogte gesteld. Veel low vision-hulpmiddelen worden grotendeels vergoed door de meeste zorgverzekeraars. Hulpmiddelen die buiten de vergoedingenlijst vallen, zoals de meeste handloepen, moet je zelf betalen. Voor de vergoeding van een duurder hulpmiddel is soms een aanvullende motivatie van een low vision-specialist nodig, waarin hij duidelijk maakt waarom het duurdere hulpmiddel voor jou het beste werkt. In het meest ongunstige geval moet je de kosten voor zo’n duurder hulpmiddel zelf dragen. Na het akkoord van de zorgverzeke-raar zorgt de low vision-specialist ervoor dat je het hulpmiddel krijgt, voorzien van een persoon-lijke uitleg over het gebruik ervan.

Nazorg en begeleidingDe meeste low vision-specialisten zullen nagaan of je tevreden bent met

het hulpmiddel en hoe het gaat. Maar wees ook zelf kritisch. Trek aan de bel als je niet tevreden bent of als je nog wat extra uitleg nodig hebt om je hulpmiddel te gebruiken. Een hulpmiddel wordt alleen een succes als de begeleiding in het gebruik en de nazorg goed is!

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met low vision-specialisten Alida Kadijk van Ergra Low Vision en Margot Apeldoorn van Koninklijke Visio. Volgende keer in deze rubriek: hulpmiddelen voor verlichting.

Low vision-onderzoekwww.visio.orgwww.bartimeus.nlwww.ikwilbeterzien.nlwww.elvea.nlwww.lowvisiontotaal.nl

3

5

4

(foto: Ergra Low Vision)

in actie

De Oogvereniging komt op voor de positie van mensen met een oogaandoening. Wat we doen, hoe, en met welk resultaat, lees je in deze rubriek.

Project ‘Met het oog op werk’

Werken aan meer banenMensen met een oogaandoening hebben veel minder vaak een betaalde baan (39%) dan andere groepen mensen met een beperking (60%). En al helemaal in vergelijking met mensen zonder beperking (72%).

Om hun kansen op de arbeidsmarkt te vergroten is de Oogvereniging gestart met het project ‘Met het oog op werk’. Hiermee willen we de belem-meringen voor arbeidsparticipatie van blinden en slechtzienden zoveel mogelijk wegnemen. Ons streven is om jaarlijks zo’n 50 werkzoekende blinden en slechtzienden aan een betaalde baan te helpen.

Speeddaten Het project loopt van 2015–2018 en bestaat uit een aantal deelprojecten. ‘We organiseren onder andere een werkgeversdag waar werkgevers en werkzoekenden elkaar kunnen ontmoeten en waar je als werkzoekende kunt speeddaten’,

vertelt Roos, projectleider en themacoördinator ‘Werk’ bij de Oogvereniging. ‘Verder is er het coa-ches-deelproject, waarbij slechtziende en blinde jongeren bij hun zoektocht naar een baan worden gecoacht door mensen die zelf ook een visuele beperking hebben en hierin al meer ervaring hebben. Wij willen ook onze kennis blijven delen met arbo-artsen, UWV- en re-integratiebureaus en andere partijen die blinde en slechtziende mensen begeleiden bij het vinden van een baan.’

www.oogvereniging.nlBlijf op de hoogte van vacatures voor mensen met een visuele beperking: roos.hoelen@oogvereniging.nl

19

Oogzorg beter bereikbaar voor allochtonen Voor mensen met een oogaandoening bestaan in Nederland allerlei voorzieningen en mogelijkheden. Maar vooral mensen van niet-Nederlandse afkomst weten deze niet altijd even goed te vinden.

Dat moet anders. Daarom organiseren de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN), Visio, Bartiméus en de Oogvereniging gezamenlijk voorlichtingsbijeenkomsten speciaal voor deze groep.

Mehmet Uygun: 06 15 00 06 23 / m.uygun@sgan.nl

Deel je ervaringen!

De Oogvereniging gaat alle effecten van het nieuwe zorgstelsel en de gevolgen van de Participatie- en Quotumwet via de Ooglijn volgen.

Doel: knelpunten in kaart brengen. Die infor- matie gebruiken we om verbeteringen en aan-passingen te bepleiten bij overheid en relevante organisaties. Hoe meer mensen hun ervaringen delen, hoe beter we jouw belangen dus kunnen behartigen!

ooglijn@oogvereniging.nl 030 294 54 44

(foto: Gerben Grotenhuis)

Oog maart 2015

vOl leven 20

Project Mentor Support

Drempels overwinnendoe je samen!Tekst: Marie-Jeanne BisscherouxFoto’s: Michiel Wijnbergh

Nieuwe activiteiten ondernemen, die je nog niet eerder aandurfde. Samen met een mentor die je daarbij op weg helpt. Dat maakt het nieuwe project ‘Mentor Support’ mogelijk voor jongeren met een visuele beperking. Wat mogen zij van dit project verwachten?

Je bent jong en je wilt wat. Een avond naar de disco of de kroeg, je lekker uitleven in de sport-school, een feestje organiseren, een open dag van een universiteit bezoeken … Klinkt heel gewoon. Maar als je jong bent én slechtziend of blind, kun je er tegenop zien om dit soort activiteiten te ondernemen. Met het project Mentor Support willen de initiatiefnemers Bartiméus Sonneheerdt, ZonMw en de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam verandering hierin brengen. ‘We willen deze jongeren helpen de hobbels in hun dagelijks leven te overwinnen, zodat zij actief kunnen meedoen in de samenleving aan de dingen die zij belangrijk vinden’, aldus Eline Heppe. Zij is als pedagogisch wetenschappelijk onderzoeker aan de VU bezig met dit promotieproject.

Steuntje in de rugMentor Support komt voort uit ruim 20 jaar onderzoek naar het sociale netwerk en de psycho-sociale ontwikkeling van jongeren met een visuele

beperking. ‘In die onderzoeken gaven jongeren aan dat zij wel ondersteuning konden gebruiken op sociaal vlak’, vervolgt Eline. ‘Bijvoorbeeld om hun sociaal netwerk te vergroten, om een geschikte vervolgopleiding of bijbaantje te vinden. Of om hobby’s buitenshuis te kunnen ontwik-kelen. Tussen het 16e en 21ste jaar is elke jongere op zoek naar de eigen identiteit. Omdat jongeren met een visuele beperking daarbij juist een steuntje in de rug kunnen gebruiken, bieden wij hen de mogelijkheid dit samen met een mentor te doen. Zo kunnen zij op een veilige manier uitvinden wat hun kracht is, maar ook wat de valkuilen zijn en wat zij daaraan kunnen doen.’ Samen op padMentor Support start dit voorjaar 2015 en heeft een doorlooptijd van een jaar. 120 jongeren kunnen meedoen en ongeveer 40 mentoren. Eline: ‘Als jongere onderneem je een jaar lang elke maand een activiteit samen met je mentor.

Oog maart 2015

Daarbij bedenk je zélf wat je graag wilt doen of ontdekken. De motivatie komt dus grotendeels uit jezelf, dat is belangrijk, vinden wij. Naast de maandelijkse activiteiten heb je wekelijks contact met je mentor, via e-mail of social media. De mentoren zijn vrijwilligers van ongeveer 25 tot 35 jaar. Mensen die zelf niet zo lang geleden ook allerlei drempels hebben overwonnen, en die hun ervaringen graag willen delen met anderen. De mentor fungeert als rolmodel, maar bovenal als klankbord, iemand met wie je leuke en leerzame ervaringen kunt opdoen. De mentor denkt met je mee en geeft tips hoe je bepaalde activiteiten kunt

aanpakken of anders kunt doen. Alle mentoren volgen een mentortraining en begeleiden daarna één, maximaal twee jongeren.’

Aanpak onderzoekHet doel van Mentor Support is ook onderzoek: in hoeverre kan een mentor jongeren met een visuele beperking helpen om hun sociale partici-patie te vergroten? Hoe wordt dit onderzocht? ‘Voordat het traject start, wordt iedereen geïn-terviewd ’, licht Eline toe. ‘Daarbij bespreken we bijvoorbeeld hoe je je voelt en hoe je met anderen omgaat. Vervolgens word je ingedeeld in één van

Oog maart 2015

VOL LEVEN 22

de drie groepen in het project. Er is één groep met mentoren die zelf ook een visuele beperking hebben, één groep met mentoren zónder visuele beperking. De derde groep is een zogenaamde ‘controle’-groep. Deze bestaat uit jongeren die hun gewone ondersteuning krijgen, maar geen Mentor Support. De jongeren in de groep met een mentor beantwoorden voorafgaand aan het traject een aantal vragen. Bijvoorbeeld: wat wil je bereiken met Mentor Support? En wat heb je nodig om je doel te bereiken? Het gaat daarbij om activiteiten die sociale participatie stimuleren, op het gebied van werk en school, vrijetijdsbesteding of sociale relaties. Na afloop van het traject interviewen we de jongeren nogmaals om te onderzoeken of zij baat hebben gehad bij de men-torbegeleiding. En of er verschil is tussen bege-leiding door een mentor mét of zonder visuele beperking. Als het onderzoek positief uitpakt, dan kan Mentor Support voor alle jongeren met een visuele beperking beschikbaar worden.’

InspiratiebronEén van de mentoren die meedoen aan Mentor Support is Joost van Loon, 30 jaar. Op zijn 24ste kreeg hij de ziekte van Leber , Lebers opticus- atrofie (LOA) om precies te zijn. ‘Binnen één jaar tijd werd ik praktisch blind’, vertelt Joost. ‘Gelukkig kon ik na een traject basis- en arbeidsrevalidatie bij Visio Het Loo Erf in Apeldoorn mijn hbo-studie Personeel en Arbeid toch afronden. Daarna volgde ik nog de studie Personeelswetenschappen aan de Universiteit van Tilburg.’ Het gaat goed met Joost. Momenteel werkt hij als arbeidsdeskundige en trainer bij Babbage, een bedrijf dat mensen met een visuele beperking helpt bij het toegankelijk maken van informatie. Daar maakt hij jongeren en studenten wegwijs op het gebied van hulpmiddelen en werkprocessen voor blinden en slechtzienden in studie- en werksituaties. Joost: ‘Het valt mij op

dat jongeren met een visuele beperking vaak niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Ook voelen zij zich vaak onzeker over hun studie. Omdat ik door mijn visuele beperking zelf de nodige obstakels heb moeten overwinnen, denk ik dat ik een inspiratiebron kan zijn voor deze jongeren. Ik help hen graag op weg door mijn persoonlijke ervaringen te delen en te vertellen hoe ik heb geleerd om mijn visuele beperking binnen mijn studie en werk te compenseren.’

Eline: “Je verzint zélf wat je graag wilt doen of ontdekken”

Oog maart 2015

VOL LEVEN 23

Meedoen aan Mentor Support?

Ben jij (of ken jij) iemand tussen de 16 en 21 jaar met een visuele beperking? En lijkt het je leuk om mee te doen aan Mentor Support? Dat kan! Wat het je oplevert? In elk geval 12 leuke activiteiten waar je veel van opsteekt. Samen met een mentor werk je aan jouw toekomst. Bovendien help je met jouw ervaringen toekomstige andere jongeren met een visuele beperking. Mentor Support zoekt ook nog enkele mentoren. Vrijwilligers van ongeveer 25 tot 35 jaar, met of zonder visuele beperking. Pas jij in dit profiel en help je graag jongeren met een visuele beperking op weg? Meld je aan!

www.mentorsupport.nl

Meer zekerheidVanuit zijn wetenschappelijke achtergrond vindt Joost het interessant om een bijdrage te leveren aan het onderzoek van Mentor Support. ‘Maar ik vind het ook leuk om als mentor op een breder terrein te kunnen adviseren: niet alleen op het gebied van studie en werk, maar juist ook op het sociale vlak. Zelf ben ik best wel sociaal ingesteld, ik onderneem veel. Maar veel jongeren die slecht of niet zien, vinden het heel spannend om uit gaan. Of dat nu naar een discotheek is of naar een voet-balwedstrijd. Zodra het gaat om grote groepen mensen, voelen zij zich onzeker en vinden ze het moeilijk om contact te leggen met anderen. Ik zie het als mijn taak om met de jongere te sparren: hoe kun je dit aanpakken? Door mijn zekerheid over te brengen, hoop ik hem of haar te helpen zich ook zekerder te voelen.’ Een ander punt is energie. ‘Als je blind of slecht-ziend bent, kosten eenvoudige bezigheden vaak al veel energie’, aldus Joost. ‘Je voelt je daardoor snel moe en dat maakt je beperkt inzetbaar.

Het is dan handig om te leren hoe je je energie beter kan doseren en compenseren. Hoe kun je je ogen op een andere manier gebruiken en leren vertrouwen op hulpmiddelen, met bijvoorbeeld spraak of braille? Ik hoop dat ik een band kan opbouwen met de jongere die ik ga begeleiden. Maar het belangrijkst is dat de jongere met Mentor Support nieuwe dingen leert en meer zelfvertrouwen krijgt. Daar draag ik graag aan bij.’

Joost: “Jongeren met eenvisuele beperking zijn vaak niet goed op de hoogte van de mogelijkheden”

Hardlopen en Nordic Walking voor iederéén met een visuele beperking

Kijk op www.runningblind.nl voor een Running Blind regio

bij jou in de buurt

Stand-By verzorgt computer trainingen, verricht werkplek onderzoeken en draagt oplossingen aan op het gebied van computeraanpassingen voor werknemers met een visuele handicap.

Waar anderen ophouden, gaat Stand-By verder. Stand-By is pas tevreden wanneer de vraag volledig is beantwoord en/of het probleem geheel is opgelost naar tevredenheid van de klant.

Stand-By geeft trainingen in de bestaande software pakketten, zowel onder Windows als onder iOS.

De op maat gesneden ICT-trainingen hebben als doel mensen met een visuele handicap aan het werk te houden of te krijgen.

Kijk voor meer info op de website www.stand-by.nu of bel 06-143 40 301

Advertenties

VERNIEUWDE SCAN 2 VOICE, DE BEELDSCHERMLOEP EN VOORLEESAPPARAAT IN ÉÉN ! Scan2Voice is het ALL-IN-ONE instrument voor slechtzienden. Scan2Voice maakt een foto van uw document en vergroot dit op uw beeldscherm of u kunt het laten voorlezen door een vriendelijke stem. Nieuw! Hoge resolutie: 350 dpi bij A4 - 4128 x 3096 pixels (13MP); Nieuw! Vergroting tot 70X; Nieuw! Versneld opstartproces; Aan te sluiten op uw eigen computer; E-mail en Internet kunnen voorgelezen worden; Meerdere talen en stemmen mogelijk; Teksten zijn gemakkelijk te bewerken; Spiegelfunctie en bordfunctie: bijvoorbeeld om op school het schrijfbord vergroot te kunnen zien; Gemakkelijk in te klappen en mee te nemen onderweg. Daar presenteren wij ook het MISS ELLY VOORLEESAPPARAAT waarmee boeken, post, tijdschriften, bijsluiters van medicijnen en alle andere gedrukte of getypte teksten, zonder hulp van anderen en in verschillende talen en stemmen, voorgelezen kunnen worden.

Wilt u meer informatie? Kom naar onze stand op de ZieZo beurs op 9, 10 en 11 april in Houten.

T. 070 383 62 69 | www.slechtzienden.nl | info@slechtzienden.nl

Behandeling PXE in zichtTekst: Joke van der Leij

PXE is een uiterst zeldzame bindweefselziekte die ogen, huid en bloedvaten aantast.Behandeling hiervoor bestaat niet. Nog niet. Want heel recent ontdekten Utrechtse wetenschappers dat bestaande medicijnen, zogenaamde bisfosfonaten, zouden kunnen werken voor PXE-patiënten. Mede dankzij een fondsenwervingsactie van de PXE-vereniging is ruim 3 ton ingezameld voor onderzoek om dit uit te testen.

De meester van de lagere school vond dat hij zijn nek wat beter moest wassen. Omdat het er zo groezelig uitzag. Het bleken kleine bultjes waar-voor de huisarts een zalfje gaf. Hans Traag (55) uit Bilthoven kreeg pas in 1999 de diagnose PXE, maar realiseert zich dat hij eigenlijk al heel jong kenmer-kende symptomen had. ‘Het kwartje viel pas toen ik in 1999 – ik was toen 39 – ineens slecht ging zien. Ik herinner me dat ik mijn dochter op schoot had en haar gezicht wazig en heel vervormd zag. Eenmaal bij de oogarts in Utrecht was de diagnose snel gesteld: PXE. En de kans op genezing was nul.’

Erfelijke, zeldzame ziektePseudo Xanthoma Elasticum (PXE) komt in Nederland naar schatting voor bij zo’n 1 op de 25.000–50.000 mensen. Wereldwijd zijn er zo’n 150.000 mensen met PXE. ‘De ziekte wordt ver-oorzaakt door een erfelijke fout in het ABCC6-gen’ legt Wilko Spiering uit. Hij is internist-vasculair geneeskundige bij het UMC Utrecht en specialist op het gebied van PXE. ‘Dat leidt tot een versnelde verkalking in elastische weefsels van de huid, het netvlies en vaatwanden. PXE komt al op jonge leeftijd voor. Meestal vanaf 30–40 jaar, maar mijn jongste patiënt is 15. Omdat PXE zo zeldzaam is, worden de symptomen ook door zorgprofessio-nals niet altijd goed herkend. Mensen lopen soms jaren rond met PXE zonder dat ze dit weten.’

Dirk Krul kan dit laatste uit eigen ervaring beves-tigen. Hij is voorzitter van de patiëntengroep PXE van de Oogvereniging. ‘Pas na een second opinion bij een oogarts in Nijmegen kreeg ik de diagnose PXE. Intussen was er wel een jaar voorbij. Kostbare tijd waarin je al ernstige schade kunt oplopen. Daarom is bekendheid met deze aandoening zo belangrijk.’

‘Met Wilko Spiering hebben wij al jaren een goed contact’, vervolgt Dirk. ‘Samen hebben wij ons hard gemaakt voor de oprichting van het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in Utrecht dat nu anderhalf jaar actief is.’ Wilko: ‘In de korte tijd van haar bestaan heeft het LEP inmiddels al ruim

Oog maart 2015

uitgelicHt 25

Wilko Spiering (foto: UMC Utrecht)

Oog maart 2015

UITGELICHT 26

100 mensen met PXE gezien en enorm veel kennis opgebouwd. Dat is uniek in de wereld.’

Bisfosfonatenonderzoek‘Het LEP heeft ook tot doel nieuw wetenschap-pelijk onderzoek te doen om de diagnostiek en behandeling bij PXE-patiënten te verbeteren’, vertelt Wilko. ‘Zo toonden Utrechtse weten-schappers onlangs aan dat PXE-patiënten geen inorganisch pyrofosfaat (PPi) aanmaken. Dit is een stofje dat vaatverkalking afremt en voorkomt dat je op jonge leeftijd vaatproblemen krijgt. Deze stof kunnen we technisch niet toedienen. Maar er is wel een bestaande medicijngroep, de zogenaamde bisfosfonaten, die op PPi lijken. Deze bleken succesvol bij zogenaamde PXE-muizen en bij kinderen met een PXE-achtig ziektebeeld dat gepaard ging met ernstige verkalkingen. We denken dat bisfosfonaten ook positief zouden kunnen werken bij mensen met PXE. Deze onderzoeksresultaten waren voor mij de aanleiding om een onderzoeksproject aan te vragen bij de stichting Vrienden UMC Utrecht. We willen weten of bisfosfonaten ook vaatverkalking bij PXE-patiënten kunnen tegengaan of stabiliseren. En of je dit medicijn veilig kunt toepassen. Voor dit onderzoek is een bedrag van ruim 3 ton nodig.’

Fonds PXE‘Als onderdeel van de Oogvereniging kunnen we niet zelf geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van PXE’, vertelt Dirk Krul. ‘Daarom is de Stichting Fonds PXE opgericht. De financiering van het project van Wilko Spiering

was ons eerste doel. We hebben toonaange-vende wetenschappers benaderd en gevraagd om aanbevelingen te schrijven voor zijn onder-zoeksproject. Op deze manier is de helft van het bedrag bijeengebracht dankzij subsidies van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, het Oogfonds en de Oogvereniging. De rest is gedoneerd door mensen binnen én buiten de Oogvereniging. Binnen een half jaar hebben we het totaal benodigde bedrag binnengehaald.’

GoedkeuringscommissieHet onderzoeksvoorstel van Wilko Spiering ligt nu ter beoordeling bij de Medisch Ethische Toetsingscommissie. ‘We hopen snel groen licht te krijgen zodat we in april dit jaar kunnen starten. We zijn al druk bezig zoveel mogelijk mensen met PXE te vragen om deel te nemen aan het onder-zoek. Om een goede onderzoeksgroep te kunnen samenstellen hebben we nog zo’n 50 PXE-patiënten nodig. Samen met PXE-Nederland hopen we die mensen te bereiken.’

Landelijk Expertisecentrum PXE

In het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in het UMC Utrecht kunnen patiënten terecht bij alle noodzakelijke experts op het gebied van PXE. Het team bestaat uit een internist-vasculair genees-kundige, oogartsen gespecialiseerd in netvlies-aandoeningen, radiologen, een vaatchirurg, een klinisch geneticus en een dermatoloog. Hierdoor kan in één dag al het noodzakelijke onderzoek worden gedaan om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de (mogelijke) aantasting van de ogen, bloedvaten en huid. Afhankelijk van de bevindingen krijgen patiënten behandelingen op maat om de gevolgen van PXE zo goed mogelijk te bestrijden.

“We hebben nog zo’n 50 PXE-patiënten nodig”

Oog maart 2015

UITGELICHT 27

Small Step, Giant LeapHans Traag heeft zich inmiddels al aangemeld als deelnemer. ‘Voor mijn ogen zal het niet meer helpen. Met mijn linkeroog zie ik centraal circa 15% en rechts circa 10%. Daar moet ik het mee doen. Ik doe vooral mee voor alle jonge mensen wereldwijd met PXE bij wie de ziekte mogelijk kan worden afgeremd. Zo kan hun kwaliteit van leven worden behouden en misschien zelfs worden verbeterd. Doneren voor PXE kan trouwens ook nog steeds. Onder de slogan ‘Small Step, Giant Leap for PXE’ wil ik mij laten sponsoren voor een soort marathon op de step van circa 45 km langs de grenzen van de gemeente De Bilt. Wat mij verbindt met PXE-onderzoekers? We willen allebei grenzen verleggen om verder te komen. De opbrengsten komen ten goede aan het PXE-onderzoek.’

DoorbraakRest nog één vraag. Stel dat het bisfosfonaten-onderzoek succesvol is. Wanneer ligt een concrete behandeling voor PXE dan binnen bereik? Wilko Spiering: ‘Het mooie is dat we de werking van een bestaand medicijn onderzoeken. Als dit onderzoek na drie jaar is afgerond en succesvol zou zijn, dan kun je meteen met bisfosfonaten gaan behandelen. En dat zou echt een enorme doorbraak zijn voor alle circa 150.000 PXE-patiënten wereldwijd.’

Meer informatie, doneren en deelname aan het onderzoek van Wilko Spiering: www.pxe.nlwww.tempstudie.nlwww.umcutrecht.nl › zoek: ‘pxe’www.oogvereniging.nl › zoek: ‘ledengroep pxe’

Actie Hans Traag: steppen voor PXE (foto: Ed van Rijswijk)

Oog maart 2015

partner van 28

Roland & AnitaTekst: Trea Scholten | Foto: Ed van Rijswijk

Hoe is het om partner van een slechtziende of blinde te zijn? Ben je de ogen van de ander, of juist niet? Hoe gelijkwaardig ben je eigen-lijk? Deze keer vragen we het aan Roland Beenen (47), adjunct-griffier bij de gemeente Zeist. Hij is getrouwd met Anita (44).

‘Anita en ik waren collega’s. Dat zijn we trouwens nog steeds. Zij is juriste bij de gemeente Zeist en ik werkte toen ik haar leerde kennen op de afde-ling vergunningen.’ Er verschijnt een glimlach om Rolands mond. ‘Als er weer eens bezwaar tegen een bouwvergunning besproken moest worden, mocht ik naar Anita. Ik probeerde steeds vaker in haar buurt te komen. Dat zij blind is, heeft bij mij nooit voor enige reserves gezorgd. Welnee, ze was, en is, zo mooi.’

Jullie gingen al snel samenwonen‘Ik woonde in een antikraakruimte, terwijl Anita een flat in Zeist tot haar beschikking had. De keuze om bij haar in te trekken was inderdaad snel gemaakt. Het was even wennen. Ik ben nogal ongestructureerd. Laat bijvoorbeeld makkelijk post op een bureau slingeren. Terwijl Anita alles netjes in mappen bewaard. Voor haar is het prettig als dingen een vaste plek hebben. Dat vind ik nu ook fijn. Ze is daar gelukkig niet heel rigide in. In de keuken hebben we bijvoorbeeld een plek voor het broodbeleg. Maar het is niet zo dat het pak hagelslag voor de pot met pindakaas moet staan.’

Kijk jij anders, sinds je een relatie met Anita hebt?‘Dat wordt me vaak gevraagd, maar het is niet zo. Ik kan geen voorbeeld verzinnen van iets wat ik – voordat ik Anita leerde kennen – niet zag en nu wel. Aan de andere kant; als ik met Anita in het bos loop, dan vertel ik wel meer over wat ik zie. Omdat het nu eenmaal leuker is om samen van de eerste krokussen te genieten. Om maar iets te noemen.’

“Af en toe wil zemijn ogen lenen”

Zijn jullie gelijkwaardig?‘Ik ben regelmatig haar ogen en begeleider. Maar zo voelt het geenszins. Misschien dat de buitenwereld daar anders tegenaan kijkt. Als wij samen op de tandem stappen, voel ik me geen leider. Natuurlijk, ik zie, dus ik let op de weg. Maar zij ruikt bijvoorbeeld weer veel sterker. Dan vraagt ze waar die geur vandaan komt. Dat is vaak een grappig moment. Voordat zij haar zin uitgesproken heeft, zijn we al meters verder en is de geur verdwenen. In het huishouden zijn de taken eerlijk verdeeld. Anita kookt en wast en ik doe de administratie en de boodschappen. Dat laatste is gewoon praktischer. Ik zie wat ik nodig heb. Als Anita boodschappen doet, is ze veel meer tijd kwijt. Die tijd gebruiken we liever om samen te wandelen of fietsen.’

Oog maart 2015

Jij bent wel haar chauffeur‘We rijden bijna altijd samen naar ons werk. Als ik ’s avonds tot laat een vergadering heb – en dat is vaak twee keer per week –, dan blijft Anita ook werken. We wonen in Olst, dat is een reis van twee uur met het openbaar vervoer. Anita werkt dan liever door. Het is ook gezellig om samen naar huis te rijden!’

Een dagje ruilen?‘Natuurlijk gun ik het Anita om een dagje te kunnen kijken. Om de kamer te zien, de zon, het gras, kleuren en mij natuurlijk. Maar het kan niet, dus heeft het weinig zin om bij dit soort zaken stil te staan. Af en toe vraagt ze wel of ze mijn ogen mag lenen. Omdat ze dan iets niet kan vinden. Dan help ik haar.’

Vind je het nooit vervelend dat ze jouw gezichtsuitdrukking niet kan zien?‘Ik kan me niet eens herinneren of ik er in het begin van onze relatie moeite mee had. Nu in ieder geval niet meer. Ze hoort aan mijn stem in welke toestand ik ben. Ze voelt aan mijn houding hoe ik me voel. Waar anderen verliefden naar elkaars blikken kijken, raakt zij me letterlijk aan. Dat blijft een prettig gevoel. Ook als je al jaren getrouwd bent.’

Aan het einde van het gesprek loopt Roland met ferme pas weg om Anita te halen voor de foto. Even later lopen ze samen naar de fotograaf. Af en toe tikt Roland haar, bijna onzichtbaar, even aan. Zodat ze weet welke kant ze op moet. Zijn ferme pas is veranderd in een rustig loopje.

ooglijn@oogvereniging.nl 030 294 54 44 (ma–do, 10.00–15.30 uur)

Beeldschermloep aftrekbaar van belasting?

V: Binnenkort moet ik de aangifte Inkomsten-belasting voor 2014 doen. Kan ik een beeld-schermloep met spraak van de belasting aftrekken bij de specifieke zorgkosten?

A: Bij de berekening van aftrekbare zorgkosten moet je er vanuit gaan dat alleen kosten die voor eigen rekening kwamen in het jaar 2014 hiervoor in aanmerking komen. Je kunt dus geen kosten aftrekken die vergoed zijn door bijvoorbeeld je zorgverzekering. Ook je eigen risico en eventuele eigen bijdragen kun je niet aftrekken. De aftrekpost specifieke zorgkosten bestaat uit verschillende onder-delen waaronder de hulpmiddelenzorg.

MeerkostenSoms wordt de beeldschermloep met spraak-functie in bruikleen verstrekt. Deze wordt dan volledig vergoed. Maar het komt ook regelmatig voor dat dit hulpmiddel in eigendom wordt ver-strekt. Dan ontvang je een gedeeltelijke vergoe-ding. Bij de beeldschermloep is een maximumbe-drag voor vergoeding vastgesteld. De meerkosten die je maakt zijn aftrekbaar bij de aangifte inkom-stenbelasting. Het deel dat de zorgverzekeraar vergoedt kun je dus niet aftrekken.

Drempel Je mag specifieke zorgkosten alléén aftrekken boven een bepaald drempelbedrag. De hoogte van dit bedrag is afhankelijk van het totaal van je inkomsten en aftrekposten in box één, twee en drie. Uiteraard telt het persoonsgebonden aftrekpost hierbij niet mee. Per jaar verschilt het percentage waarmee de belastingdienst de hoogte van je drempelbedrag berekent.

Meer weten?Op de website van de Oogvereniging lees je meer over de mogelijkheden om specifieke zorgkosten af te trekken. Kun je de informatie op meerkosten.nl niet lezen? Bestel dan de gedrukte belastingbrochure bij Ieder(in), 030 720 00 00.

www.oogvereniging.nl www.meerkosten.nlwww.belastingdienst.nl › zoek op: drempelbedrag specifieke kosten berekenen

Heb je een vraag over leven met een oogaandoening? Of wil je je ervaringen met het nieuwe zorgstelsel en/of de nieuwe Wmo en Participatiewet delen? Bel of mail de Ooglijn!

OOgliJn

30

Oog volgende keer

Hulpmiddelen voor verlichtingWaarom is goed licht zo belangrijk en waar moet je op letten als je betere verlichting zoekt?

WebSightEen nieuwe rubriek met updates uit de wereld van blinden en slecht-zienden die actief zijn op Twitter, Facebook, blogs en websites.

Begin mei ontvang je het nieuwe nummer van Oog. Heb je een suggestie voor een artikel, wil je reageren of vind je dat jouw verhaal in de rubriek ‘Partner van’ of ‘Het Gesprek’ niet mag ontbreken? Laat het ons weten! redactieoog@oogvereniging.nl Postbus 23443500 GH Utrecht

ColofonOog, magazine van de Oogvereniging,jaargang 1, nummer 1, maart 2015.Oog verschijnt zes keer per jaar. Oplage: 9.000 druk, 2.500 daisy-cd, 350 braille, 275 e-mail.Nummer 2 verschijnt in de eerste week van mei 2015.

AbonnementLeden Oogvereniging gratisBasiscontributie € 27,50NL29 RABO 0177 8855 05t.n.v. Oogvereniging Nederland030 299 28 78www.oogvereniging.nlinfo@oogvereniging.nlOpzeggen vóór 1 december

RedactieJoke van der Leij (hoofdredactie),Trea Scholten, Lisette Hoes, Jeroen Wapenaar, Marie-Jeanne Bisscheroux Postbus 23443500 GH Utrecht030 299 28 78redactieoog@oogvereniging.nl

Aan dit nummer werkten meeMichiel Wijnbergh, Gerben Grotenhuis, Ed van Rijswijk, Lia Hoes, Karel Greven, Alida Kadijk, Margot Apeldoorn, Jannes Dijkhuizen, Mirjam Boers, Karlijn de Winter, Arend van Dam

OntwerpConefrey/Koedam, coko.nl

Drukwerk & advertentiesIVA Groep bv010 798 90 40 advertentiesoog@ivagroep.nl

Bestuursbericht: twee vacatures in het bestuurIn juni loopt de bestuurstermijn van twee bestuursleden van de Oogvereniging af. Het gaat om Freek Hoek, penningmeester en Jan Vreeburg, vice-voorzitter en aandachtsveld patiëntenzaken.Ruim vóór de ledenraad van 27 juni a.s. vraagt de Oogvereniging hen of zij nog voor een tweede termijn van drie jaar beschikbaar zijn. Maar ook andere leden van de Oogvereniging die interesse hebben voor een van deze bestuursfuncties, kunnen zich hiervoor kandidaat stellen. Je kunt in overleg met het bestuur van je ledengroep, of samen met ten minste negen andere leden, kandidaten voordragen bij de benoemingscommissie.

Meer weten over de benoemingsprocedure, termijnen, e-mailadressen en telefoonnummers? Kijk op www.oogvereniging.nl

‘De Webbox2 is niet veel minder dan een wonderdoos’ Wordt de ondertiteling moeilijk lees-baar en zijn de lettertjes in de krant te klein? Dan kan de Webbox2 uitkomst bieden. Een gebruiker vertelt.

“Een bewuste keuze was het zeker, mijn keuze voor de Webbox2. Ik deed ook vrij lang over die keuze, ik had lang het idee dat ik wel genoeg apparaten in huis had. Toen de Webbox2 eenmaal geïnstalleerd was bleek pas echt welke toegevoegde waarde deze voor mij heeft. Ten eerste is daar het grote gemak van de server van Aangepast Lezen (bibliotheek voor gesproken boeken en tijdschriften) waardoor je snel zelf boeken kan toe-voegen en verwijderen. Dit vind ik echt een groot voordeel. Er komt niemand

meer aan te pas en in twee minuten kan een nieuw boek geregeld zijn. Je leent uit aan jezelf.

RadiostationsTen tweede geniet ik enorm van alle radiostations die, doordat de namen van de zenders zo duidelijk worden uit-gesproken, heel makkelijk te vinden zijn. Als laatste wil ik noemen de makkelijke manier van nieuwsverspreiding, zeker ook voor de verenigingen. Voor mensen die geen computer hebben is dit absoluut een uitkomst. Zo is voor mij de Webbox2 veranderd van een onbekend apparaat in niet veel minder dan een wonderdoos.”

Deze tekst is geschreven door Klarinne Labooy oud voorzitter van de Oogvereniging afdeling Rotterdam. Wilt u meer informatie, bel dan met 015-262 59 55

Webbox 2:Ik ben méér dan een DAISY-speler

...en ook het laatste nieuws en de dagelijks gesproken krant!

...ik ben tevens een (internet) radio ontvanger

de TV-ondertiteling spreek ik ook uit

ik word (onder voorwaarden) vergoed door de zorgverzekeraar

ORIONWebbox: actuele gesproken informatie op afroep!

Meer informatie bel met 015-262 59 55 of mail naar

info@orionwebbox.org of kijk op www.orionwebbox.org

Bel ons op nummer

015-2625955 en vraag

naar Theo of Claudia.

Zij regelen het dan voor u!

Wilt u de Webbox eens bekijken?

biedt nieuws, informatie en ontspanning. Is snel, slim en simpel te bedienen

Interview Joep Aarts‘Tijd voor verandering’

Visio en Bartiméus missen de bootAlbinisme: de schoonheid van imperfectie

• • • een uitgave van de oogvereniging • • •nr.3 • mei 2014

Anders Bekeken

a d v e r t o r i a l

Anders bekeken cover no 3.DEF 2014:Layout 1 23-04-2014 22:28 Pagina 1

‘De Webbox2 is niet veel minder dan een wonderdoos’ Wordt de ondertiteling moeilijk lees-baar en zijn de lettertjes in de krant te klein? Dan kan de Webbox2 uitkomst bieden. Een gebruiker vertelt.

“Een bewuste keuze was het zeker, mijn keuze voor de Webbox2. Ik deed ook vrij lang over die keuze, ik had lang het idee dat ik wel genoeg apparaten in huis had. Toen de Webbox2 eenmaal geïnstalleerd was bleek pas echt welke toegevoegde waarde deze voor mij heeft. Ten eerste is daar het grote gemak van de server van Aangepast Lezen (bibliotheek voor gesproken boeken en tijdschriften) waardoor je snel zelf boeken kan toe-voegen en verwijderen. Dit vind ik echt een groot voordeel. Er komt niemand

meer aan te pas en in twee minuten kan een nieuw boek geregeld zijn. Je leent uit aan jezelf.

RadiostationsTen tweede geniet ik enorm van alle radiostations die, doordat de namen van de zenders zo duidelijk worden uit-gesproken, heel makkelijk te vinden zijn. Als laatste wil ik noemen de makkelijke manier van nieuwsverspreiding, zeker ook voor de verenigingen. Voor mensen die geen computer hebben is dit absoluut een uitkomst. Zo is voor mij de Webbox2 veranderd van een onbekend apparaat in niet veel minder dan een wonderdoos.”

Deze tekst is geschreven door Klarinne Labooy oud voorzitter van de Oogvereniging afdeling Rotterdam. Wilt u meer informatie, bel dan met 015-262 59 55

Webbox 2:Ik ben méér dan een DAISY-speler

...en ook het laatste nieuws en de dagelijks gesproken krant!

...ik ben tevens een (internet) radio ontvanger

de TV-ondertiteling spreek ik ook uit

ik word (onder voorwaarden) vergoed door de zorgverzekeraar

ORIONWebbox: actuele gesproken informatie op afroep!

Meer informatie bel met 015-262 59 55 of mail naar

info@orionwebbox.org of kijk op www.orionwebbox.org

Bel ons op nummer

015-2625955 en vraag

naar Theo of Claudia.

Zij regelen het dan voor u!

Wilt u de Webbox eens bekijken?

biedt nieuws, informatie en ontspanning. Is snel, slim en simpel te bedienen

Interview Joep Aarts‘Tijd voor verandering’

Visio en Bartiméus missen de bootAlbinisme: de schoonheid van imperfectie

• • • een uitgave van de oogvereniging • • •nr.3 • mei 2014

Anders Bekeken

a d v e r t o r i a l

Anders bekeken cover no 3.DEF 2014:Layout 1 23-04-2014 22:28 Pagina 1

Webbox 2:Ik ben méér dan een DAISY-speler

...en ook het laatste nieuws en de dagelijks gesproken krant!

...ik ben tevens een (internet) radio ontvanger

de TV-ondertiteling spreek ik ook uit

ik word (onder voorwaarden) vergoed door de zorgverzekeraar

ORIONWebbox: actuele gesproken informatie op afroep!

Meer informatie bel met 015-262 59 55 of mail naar

info@orionwebbox.org of kijk op www.orionwebbox.org

Bel ons op nummer

015-2625955 en vraag

naar Theo of Claudia.

Zij regelen het dan voor u!

Wilt u de Webbox eens bekijken?

biedt nieuws, informatie en ontspanningis snel, slim en simpel te bedienen

ADV webbox A5.indd 1 21-01-15 16:06

Veronique van Velzen (1971) uit Arnhem is sinds anderhalf jaar in het bezit van een Webbox2.

Lang heb ik uit opmerkingen om mij heen het beeld gevormd dat de Web-box alleen een apparaat was voor oudere mensen met een leesbeperking zonder computer en braillekennis. Aangezien ik een computer heb met schermlezer en een iPhone, NOG JONG BEN en een fervent braillelezer, bleef dit beeld ongeschonden ergens in mijn hersenpan rusten.

Op de Ziezobeurs een paar jaar gele-den ontmoette ik iemand van Solutions Radio die mij de Webbox liet zien. Ja, natuurlijk kun je alles met de computer wat je met de Webbox ook kan, maar vooral het gemak trok me aan. Waarom zou ik het mezelf niet gunnen? Na acht uur achter de computer op het werk,

lekker op de bank, op een ligstoel bui-ten of in bed met de afstandsbediening in de hand!

VIRTUEEL BLADERENVoor het eerst heb ik het gevoel dat ik zelf in een – weliswaar virtuele - biblio-theek mijn weg kan vinden. Met een beetje geluk hoor ik over een boek, en staat het een minuut later op de boeken-plank. Als het me niet boeit, is het er ook zo weer af.

In de Promohoek met gesproken tijd-schriften is het beter toeven dan in de wachtkamer van de tandarts met een stapel leesportefeuille bladen.

ZAPPEN Ik geniet er nu ook van om drie radio-programma’s tegelijk te beluisteren. Als Radio1 een liedje laat horen, schakel ik snel over naar Omroep Gelderland of BNR.

Bovendien heb ik via de database van radiozenders, URL’s en zenders uit de meest verre landen toegevoegd. Zo hoor ik de lokale berichten van Quebec Canada, waar ik regelmatig op familie-bezoek ga.

En eindelijk is met luister TV mijn dilemma opgelost van vroeg naar bed gaan, geen TV op de slaapkamer willen hebben en toch een programma dat om elf uur begint, willen volgen.

En als ik niet meer wereldwijd wil zijn, start ik de SD-kaart en open een map met een cd uit mijn eigen muziek-collectie.

Wilt u meer weten, dan kunt u mij altijd benaderen. Mijn e-mailadres is veroniquevanvelzen@upcmail.nlen Solutions Radio heeft mijn telefoonnummer.

De Webbox lost mijn dilemma op.....! Vroeg naar bed, geen TV op de slaapkamer en toch naar de TV luisteren!

ADV Advertorial webbox2.indd 1 10-02-15 16:21