Dra. Teresa GarcaServicio de Hematologa y Oncologa MdicaPresidenta del Comit de tica Asistencial del Hospital Morales MeseguerMurcia 2010

IntroduccinLa Medicina es un quehacer moral: Los profesionales sanitarios dirigimos toda nuestra actividad a tratar seres humanos con intencin de beneficiarles. No slo equipo especializado en reparar averas sino tambin expertos en humanidad, que debemos saber cmo respetar la dignidad y la integridad personal del hombre necesitado de ayuda sanitaria. Principios y reglas que modelan nuestra conducta.Resultados no indiferentesResponsabilidad personal de nuestro trabajo.

Final de la vida

El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, que por algn motivo todos aceptaban, segn la cual l no estaba murindose, sino que slo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien (...). Y le atormentaba (...) que no quisieran admitir que todos ellos saban que era mentira y que l lo saba tambin ()La mentira (...) encaminada a rebajar el hecho atroz y solemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturin de la comida... era un horrible tormento para Ivan Ilich. (...) Vea que nadie se compadeca de l porque nadie quera hacerse cargo de su situacin.(...)Esa mentira en torno suyo y dentro de l mismo emponzo ms que nada los ltimos das de la vida de Ivan Ilich

INFORMACIN

Informacin al paciente

Consentimiento informado

Lmites del esfuerzo teraputicoP.Picasso. Ciencia y caridad.Escena de Mar adentroEntre la obstinacin teraputica y el abandono

Lmites del esfuerzo teraputicoEntre los cuidados paliativos y el suicidio asistido o la eutanasiaP.Picasso. Ciencia y caridad.Escena de Mar adentro

Picasso, Ciencia y caridadEsto no lo ha escrito un enfermo sino un sanoPero lo sufrir un enfermo.FRIVOLIDADTestamento vital documento de instrucciones previas

ATENCIN INTEGRAL AL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDAAspectos ticos y clnicos

IntroduccinPara asumir esta responsabilidad no bastan los conocimientos tcnicos ni la simple intuicin ni las buenas intenciones ni las costumbres de la Medicina local.

Hace falta el cultivo constante de la sensibilidad y de la argumentacin tica, para identificar los problemas y buscar soluciones racionales y morales.

Clsicamente: Juramento hipocrtico (s. V a.C) y tradicin posterior. S. XX: Declaracin universal Derechos Humanos (1948), y en el mbito mdico, Declaracin de Ginebra (1948): respeto de la persona y de su dignidad. Desarrollo de la Biotica: tica mdica, filosofa, derecho, ... economa, poltica. Riesgo de eclipsar fundamento tico. Muchas bioticas: de principios, personalista, filosofa de la Medicina, humanismo cristiano, tradicin anglosajona, Etica mdica: largo proceso histrico

Declaracin de Ginebra (sept. 1948)Finalidad principal: crear una base moral para todos los mdicos, considerando la experiencia de la II Guerra mundial. Adoptada por la 2 Asamblea General de la Asociacin mdica Mundial (Ginebra, sept. 194)Enmendada por : 22 Asamblea Mdica Mundial Sydney, Australia, agosto de 198635 Asamblea Mdica Mundial Venecia, Italia, octubre de 1983 46 Asamblea General de la AMM Estocolmo, Suecia, sept. 1994 Revisada en su redaccin por:170 Sesin del Consejo Divonne-les-Bains, Francia, mayo/2005173 Sesin del Consejo, Divonne-les-Bains, Francia, mayo/2006.

Declaracin de GinebraEn el momento de ser admitido como miembro de la profesin mdica:Prometo solemnemente consagrar mi vida al servicio de la humanidad,Otorgar a mis maestros el respeto y gratitud que merecen,Ejercer mi profesin a conciencia y dignamente,Velar ante todo por la salud de mi paciente,Guardar y respetar los secretos confiados a m, incluso despus del fallecimiento del paciente.Mantener inclume, por todos los medios a mi alcance, el honor y las nobles tradiciones de la profesin mdica,Considerar como hermanos y hermanas a mis colegas,No permitir que consideraciones de afiliacin poltica, clase social, credo, edad, enfermedad o incapacidad, nacionalidad, origen tnico, raza, sexo o tendencia sexual se interpongan entre mis deberes y mi paciente,Velar con el mximo respeto por la vida humana desde su comienzo, incluso bajo amenaza, y no emplear mis conocimientos mdicos para contravenir las leyes humanas,Hago estas promesas solemne y libremente, bajo mi palabra de honor.

Factores que acentan necesidad ticaConstante progreso tcnico: situaciones nuevas con nuevos riesgos y beneficiosCreciente coste econmico. Distribucin de los recursos. Exigencias y esperanzas cada vez ms elevadas de los enfermosMulticulturalidad Conflictos de valores: Distinta respuesta de las diferentes personas implicadas (enfermos, mdicos, enfermeras, auxiliares), instituciones sanitarias, y autoridades pblicas ante los problemas ticos de la prctica mdica.

COMITS DE TICA ASISTENCIAL(C.E.A.)Surgen para ayudar a profesionales y pacientes en la toma de decisiones ticas en la prctica clnica.

Historia. El Comit de Seattle

1 comit documentado (Seattle, 1960). 1 centro de hemodilisis del mundo - Seattle Artificial Kidney Center, Swedish Hospital-, ante la necesidad de seleccionar los pacientes: poda atender slo 7 al da. Para esta seleccin, 2 comits: 1) Mdico: psiquiatra + nefrlogos: criterios mdicos, preseleccin de pacientes, excluyendo a los de peor pronstico

2) No mdico, otros criterios: jurista + clrigo + banquero + ama de casa + representante del gobierno + dirigente sindical + cirujano.

AOS 60-70: Comits hospitalarios: problemas derivados de la atencin a los moribundosaparicin de directrices que intentaban establecer criterios objetivos para las decisiones tico-morales. Las primeras proceden de los Obispos catlicos de Estados Unidos y Canad para los Hospitales confesionales.

1973: Massachusetts General Hospital (Boston): "Comit de Optimizacin de Cuidados", ante familias de algunos pacientes, que consideraban inadecuado el tto recibido en la UCIEl comit (director, onclogo, cirujano general, supervisora de UCI, abogado del hospital y antiguo paciente), se convirti en lugar de relacin con las familias y foro adecuado para que los profesionales pudiesen expresar su opinin en un clima de confianza. Esta idea fue pronto imitada por otros centros.

Primeros comits hospitalarios

AO 1975: decisivo para la H de los comits de tica: Revisin en Tokio de la Declaracin de Helsinki de 1966 (Investigacin Clnica en seres humanos) por la Asociacin Mdica Mundial, en su XXIX Asamblea.Innovacin: necesidad de que c/ protocolo de investigacin sea examinado y aprobado por un comit independiente, especialmente designadoConsecuencia: aparicin de los Comits de Investigacin Biomdica, con diversas formas y denominaciones (hospitalarios, estatales...). En Espaa, Comits ticos de Investigacin Clnica (CEICs)

Aparicin de Comits de Investigacin

Karen Kinlan, 21 aos, tras una supuesta mezcla de benzodiacepinas, barbitricos y alcohol en una fiesta, sufri una parada respiratoria de varios mn y, a pesar de los medios de reanimacin practicados cay en un coma vegetativo persistente. Tras haber perdido toda esperanza de recuperarla, su padre recurri a los tribunales, a fin de que se diera la orden de retirar el respirador que, al parecer, la mantena con vida, pues los mdicos se negaban. El Tribunal Supremo del Estado fall a favor del padre de Karen, y el respirador fue desconectado. Sin embargo Karen continu respirando espontneamente. Se decidi su traslado a otro hospital y, algo despus, a su casa. Karen muri a los 31 aos de edad, en 1985 -nueve aos despus-, sin haber recuperado la conciencia. La causa de la muerte fue una insuficiencia respiratoria provocada por una neumona

La sentencia del Juez Hughes, de la Corte Suprema de New Jersey, sugiere, para resolver asuntos de este tipo, constituir "Comits de Pronstico que establezcan la posibilidad razonable de recuperacin de los pacientes.1976: el caso Karen Ann Kinlan

AOS POSTERIORES: proliferacin de Comits en EEUU. En 1987: 60% de hospitales > 200 camas tenan un CEA.En otros pases: distincin CEA propiamente dichos y CEIC (Comits ticos de Investigacin Clnica)Comits de tica de la Investigacin: organismo generalmente obligatorio por ley, con legislacin clara. Comits de tica Asistencial: desarrollo ms lento, > dependiente de la inquietud y buena voluntad de profesionales que de la legislacin: Numerosos en Francia, aunque poderosa intervencin estatalEscasos en Gran Bretaa (tradicin individualista ha prevalecido sobre la corriente general del continente)Previstos por la ley, aunque todava sin gran desarrollo, en ItaliaDe variable difusin en Blgica, Holanda, Suiza y Alemania

En Espaa1980: CEA del Hospital San Juan de Dios de Barcelona1984: Comisin Deontolgica, Clnica Universitaria de Navarra1986: CEIC Clnica de La Concepcin (Fundacin Jimnez Daz de Madrid): problemas no relacionados con ensayos 1988: Hospital Rio Hortega de Valladolid1995: CIRCULAR 3/95 de la direccin general del INSALUD (30-3-1995): dicta instrucciones relativas a la creacin de Comits Asistenciales de tica en los Hospitales A partir de 1995: formacin de comisin promotora en muchos hospitales, y progresiva acreditacin como CEA.

Legislacin en EspaaNo hay legislacin nacional. nicamente la CIRCULAR 3/95 de la direccin general del INSALUD (30-3-1995) dict instrucciones relativas a la creacin de CEA en los Hospitales de la Red Pblica. LEY 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.Leyes autonmicas de creacin de Comits de tica Asistenciales y otras regulacionesEn la Comunidad de Murcia: Decreto n. 26/2005, de 4 de marzo, por el que se regula el Consejo Asesor Regional de tica Asistencial Dr. D. Juan Gmez Rub y los Comits de tica Asistencial. BORM 12-3-2005 p.6301Ley 3/2009, de 11 de mayo, de Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Regin de Murcia

Qu es un Comit de tica Asistencial ?Comisin clnica multidisciplinar para la orientacin de los profesionales en los problemas ticos que encuentran en la prctica clnicaForos independientes de discusin, multidisciplinarios que intentan encontrar puntos de acuerdo mediante la deliberacin sobre los conflictos habituales de la prctica clnicaAcreditados ante los Servicios Pblicos de Salud, por el cumplimiento de una serie de requisitosFuncionamiento regulado por un Reglamento de Rgimen Interno, elaborado por el CEA y aprobado por el S Pblico de Salud correspondiente.

Qu es un Comit de tica Asistencial ?Art 11, 1: Se denomina Comit de tica Asistencial a aquel rgano al servicio de profesionales y usuarios en el mbito sanitario, creado en centros hospitalarios pblicos o privados para el anlisis y asesoramiento de las cuestiones de carcter tico que se suscitan como consecuencia de la labor asistencial, teniendo como objetivo final la mejora de la dimensin tica de la prctica clnica y la calidad de la asistencia sanitaria. Art 11, 2: Los Comits de tica Asistencial existentes o que se constituyan en el mbito del Servicio Murciano de Salud tendrn el carcter de rgano colegiado de carcter interno de la Comunidad Autnoma Art 12: En el mbito del Servicio Murciano de Salud, ser obligatoria la existencia de, al menos, un Comit de tica Asistencial por rea de Salud, de manera que todos los hospitales y centros de salud existentes en cada rea tengan un Comit de referencia al que poder someter voluntariamente los posibles conflictos ticos ocurridos en el mbito de su actuacin

Decreto n. 26/2005, de 4 de marzo, por el que se regula el Consejo Asesor Regional de tica Asistencial Dr. D. Juan Gmez Rub y los Comits de tica Asistencial.

Qu NO ES un C.E.A. ?No es una extensin de los rganos directivos del HospitalNo analiza problemas de gestin clnica o de recursos No es un Comit para juzgar ni sancionar conductas personales No es un foro sindical que dirima conflictos laboralesNo representa en concreto ninguna ideologa poltica ni religiosa aunque recoge los valores fundamentales de la comunidad para la que trabaja

De quien depende el C.E.A. ?En el organigrama del Hospital Area de Salud, depende de la Gerencia y del Consejo Asesor Regional, a quienes informa de su constitucin, puesta en funcionamiento y actividadesSus decisiones no tienen carcter vinculante, slo de asesoramiento y clarificacin de los problemas que se plantean. LA DECISIN Y LA RESPONSABILIDAD CORRESPONDEN AL PROFESIONAL.

Funciones del Comit de tica AsistencialFuncin educativa: Los CEA deben servir, en primer lugar, para el estudio de temas relacionados con la tica mdica. Formacin de los propios miembros del ComitFormacin del personal del Hospital/rea de SaludFuncin consultiva: Facilitar, ayudar y asesorar en la toma de decisiones en casos que planteen conflictos ticos, sin sustituir nunca a quien tiene la responsabilidad de decidirFuncin normativa: Elaborar protocolos de actuacin que sirvan de orientacin para enfrentar los problemas ticos frecuentes.

La tica del Comit de tica AsistencialPluralidad de ideologas y creenciasBase tica comn: valores comnmente aceptados. Diferentes opciones y corrientes ticas. En Espaa es frecuente recurrir a los principios generales de las corrientes anglosajonas-americanas: no maleficencia-beneficencia, autonoma y justicia. Es una forma bastante aceptada de enfrentarse con problemas de tipo tico. Problema: relativismo. Beneficencia: hacer el bien. Su complementario es el principio de no maleficencia: no daar. Autonoma: se trata de respetar la voluntad libre e informada del paciente, siempre que est de acuerdo con la buena prctica clnica. Justicia: dar a cada uno lo que le corresponde, con equidad, de forma que todos tengan las mismas oportunidades.

Modo de trabajo: deliberacinDRAE: Considerar atenta y detenidamente el pro y el contra de los motivos de una decisin, antes de adoptarla, y la razn o sinrazn de los votos antes de emitirlos.La deliberacin moral tiene por objeto resolver problemas concretos, a partir del anlisis racional de los medios y fines, y respetando los sistemas de valores de los implicados. Por tanto, en principio no se delibera sobre los valores de los implicados, sino sobre el modo de resolver los problemas respetando estos valores. El objetivo de la deliberacin es resolver los conflictos concretos, a base de argumentaciones racionales, que permitan llegar a ciertos acuerdos. Estos acuerdos no siempre sern posibles. Por eso la deliberacin no siempre tiene que terminar en acuerdo. Puede no darse el acuerdo. Y cuando esto sucede, lo que habr que hacer es dejar una cierta libertad a las diferentes concepciones, o a las diferentes soluciones (

El procedimiento de la deliberacinIdentificacin de un "problemaAnalizar del modo ms preciso posible los hechos del caso.Identificar los valores implicados y los valores en "conflicto.Identificacin del conflicto de valores fundamental . Deliberacin sobre los cursos de accin posibles Deliberacin sobre el curso de accin que optimiza los valores en conflicto, y por tanto sobre cul es el curso ptimo de accin Deliberacin sobre la coincidencia o no del curso ptimo con los valores propios de nuestra cultura. Ver si podemos y debemos optar por una modificacin a esos valores, o no. Decisin final.Revisin del carcter legal o ilegal de la decisin tomada.

Quin puede solicitar asesoramiento? Profesionales del HospitalPacientes o sus representantesrganos Directivos del Hospital

Acerca de qu se puede solicitar asesoramiento Situaciones en las que se considere que pueden resultar vulnerados los derechos de los pacientes. P.ej:Consentimiento informadoEntorno humano (por ejemplo en los momentos finales)Situaciones de conflicto tico en la prctica asistencial. P.ej:Negativa de un paciente a recibir un tratamiento (por ejemplo, transfusin sangunea un testigo de Jehov, quimioterapia ciruga un paciente con cncer, ventilacin artificial, etc)Exigencia de tratamientos de eficacia no demostradaAtencin a menoresConflicto entre deseos del paciente o de sus familiares acerca de tratamientos o de informacinLimitacin del esfuerzo teraputico en algunas situacionesEtc ...

Vas habituales de consulta al CEA Ordinaria: remitir consulta por escrito al S que cada comit establezca, habitualmente Atencin al Paciente o Asesora Jurdica del HospitalExtraordinaria: Comit de Urgencia. Tambin a travs del SAU o de AJUR

Cmo formar parte del CEA Renovacin peridica de miembros segn establezca el reglamento de rgimen internola convocatoria se difunde a todos los miembros del HospitalSeleccin, si los candidatos son ms que los puestos, segn procedencia (servicios con especiales frecuentes conflictos, servicios que obligatoriamente deben estar representados) y formacin especfica en Biotica, aunque no es imprescindible.

Requisitos: nicamente sensibilidad tica y capacidad de deliberacin serena y de respeto a las opiniones y creencias de los otros.

CEA del Area VIComit consultivo interdisciplinar Establecido para analizar posibles conflictos ticos en la prctica clnica y para asesorar a los profesionales y pacientes en las decisiones de carcter ticombito de actuacin: rea de Salud VI-Hospital Morales Meseguer

CEA H.M.M.: historia1995: Circular 3/95 (30-3-1995) del INSALUD: instrucciones relativas a la creacin de Comits Asistenciales de tica en los Hospitales.1997-98: Formacin especfica de algunas personas interesadas y creacin de la Comisin Promotora 5 de abril de 1999: solicitud al INSALUD de autorizacin para la creacin del CEA, y acreditacin del mismoLa Presidencia Ejecutiva del INSALUD autoriz la creacin y puesta en funcionamiento del CAE del Hospital Morales Meseguer, y nombr oficialmente a los miembros propuestos, con fecha 21 de junio de 1.999. El Servicio Murciano de Salud acredit en marzo de 2006 al CEA del HMM segn lo establecido el el decreto 26/05, de cuatro de marzo, por el que se regula el Consejo Asesor Regional de tica Asistencial Dr. D. Juan Gmez Rub y los Comits de tica Asistencial. Pendiente renovacin acreditacin como CEA rea VI

CEA H.M.M.: miembrosPres: Dra. Teresa GarcaMdico Adjunto OncologaVice: D Inmaculada BrandoTrab. social. S Atencin al PacienteSecr: D M Angeles VicenteMdico Residente S Oncologa. D. Mariano ManzanaresRepresentante de los usuariosD Caridad del ToroAbogada. Asesora Jurdica. D Rosa SerranoEnfermera. At. Primaria. ESAD. D Caridad PealverEnfermera. Unidad Enf. InfecciosasD Carmen TornellEnfermera S OncohematologaD Carmen BastidaAuxiliar de Clnica. Amb. del CarmenD. Josefa LenFarmacutica. S FarmaciaD M Dolores NjeraFarmacutica. S Farmacia. Presidenta CEICDra. Encarnacin RodrguezMdico. Atencin primaria. Dr. Faustino HerreroMdico. Jefe de S de Medicina InternaDra. Isabel LzaroMdico Adjunto PsiquiatraDr. Gins MadridMdico. Jefe S RadiodiagnsticoDr. Gumersindo Gonzlez Mdico. Jefe S UCIDra. Susana SnchezMdico S AnestesiaDra. Encarnacin SevillaMdico Adjunto S RehabilitacinDr. Antonio RomeroMdico. S UrologaDr. Antonio RamosMdico Residente . S UCIDr Luis ContrerasSubdirector mdicoProf. D. Luis Miguel PastorProfesor Titular Biologa Celular, Fac. Medicina, UMUD. Jos Ramn SalcedoProfesor Titular Fundamentos del orden jurdico. Fac. Dcho, UMU

CEA H.M.M.: protocolos elaboradosPropuesta para una unidad de Ciruga sin sangre (21/12/1.998) Protocolo de actuacin en el tratamiento de pacientes testigos de Jehov (23/11/1.999). ACTUALIZADO 2010. Gua para la realizacin del procedimiento de alta voluntaria (7/6/2001)Gua para la valoracin de la competencia de un paciente que solicita el alta voluntaria (7-6-2.001)Discusin sobre implicaciones ticas de un programa de evaluacin del riesgo de cncer de mama familiar/hereditario (2.001). Recomendaciones sobre la gestin de listas de espera (14/6/2.003). Recomendaciones sobre consultas telefnicas de pacientes psiquitricos al residente de Psiquiatra de guardia (18/5/2005)Recomendaciones sobre la prescripcin y dispensacin de la anticoncepcin postcoital de emergencia a menores en el servicio de urgencias del Hospital Morales Meseguer (12/7/2.005)Atencin al paciente al final de la vida

CEA H.M.M.: casos clnicosPaciente testigo de Jehov diagnosticada de leucemia aguda que rechaza transfusiones. Familia solicita que se le transfunda.Paciente testigo de Jehov politraumatizado que rechaza transfusiones. Pacientes en lista de espera para ciruga, derivados a hospitales concertados: carencias en la informacin, obtencin del consentimiento y dudas sobre confidencialidadPaciente embarazada diagnosticada de linfoma que requiere quimioterapia.Paciente en situacin de coma persistente con problemas de alimentacin.Nia de 11 aos con lesin que requiere ciruga traumatolgica no urgente y cuyos padres, testigos de Jehov, se niegan a dar su consentimiento si ste incluye la posibilidad de transfusin sangunea.

CEA H.M.M.: casos clnicos7. Paciente de 50 aos con problemas respiratorios que rechaza ventilacin no invasiva8. Problema de informacin a paciente de 70 aos que precisa ciruga por cncer con riesgo quirgico muy elevado9. Limitacin del esfuerzo teraputico en paciente psiquitrico con cncer que rechaza alimentacin10. Paciente mujer de 44 aos con fractura humeral que rechaza transfusin11. Mujer de 40 aos con cncer gstrico en situacin muy avanzada con riesgo elevado para colocar una sonda gstrica de alimentacin. Los anestesistas opinan que el S de Oncologa est obstinndose en el esfuerzo teraputico.12. Joven de 18 aos discapacidad mental cuyos padres solicitan vasectoma12. Nio de 10 aos con enfermedad de Crohn que se niega a recibir alimentacin parenteral. .

Limitaciones y problemas de los C.E.AFalta de tiempoDifusin de la informacinCredibilidad en el entornoResistencia y susceptibilidades de los profesionalesInadecuada utilizacin (problemas entre servicios)Consultas escasasEl entusiasmo se apaga...

ConclusinEn cualquier caso vale la pena: Poco a poco, se va difundiendo una mayor inquietud por los problemas ticos a la vez que un inters progresivo por la formacin (o al menos se reconoce la utilidad de la formacin de otros).Gracias a esto el trabajo resulta ms humanopor el crecimiento en humanidad de quien habitualmente se plantea la reflexin tica y aprende a discutir y deliberar sobre unos principios objetivos y con respeto a las ideas y valores de otrospor la mejora, lenta pero segura, en la atencin al paciente de forma cada vez ms integral

Pablo Picasso: Ciencia y caridad.