3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e Inibidores€¦ · Mundial de Hemofilia sobre este assunto. Orientações sobre acesso de proximidade a medicamentos dispensados em regime

Covid-19 e os Distúrbios Hemorrágicos.Transcrevemos na integra a informação publicada e actualizada pela Federação Mundial de Hemofilia sobre este assunto.

Orientações sobre acesso de proximidade a medicamentosdispensados em regime ambulatório de farmácia hospitalar no atual contexto de pandemia.

3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e InibidoresDecorreu a 1 de Fevereiro,em Lisboa, com a presença de dezenas de pessoas.

Congresso da EAHAD em HaiaDe 4 a 7 de Fevereiro – Nos últimos tempos a EAHAD tem desenvolvido umtrabalho muito intenso, tendo criado um grupo de trabalho para a terapia génica, fazendo deste um evento obrigatário e de todo o interesse para a APH

EDIÇÃO ESPECIAL DIGITAL

BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS

MEMBRO DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA E DO CONSÓRCIO EUROPEU DE HEMOFILIA Diretor: Nuno Lopes

PUBLICAÇÃO TRIMESTRAL Ano 36 | N.º 165 | Jan-Fev-Mar 2020Preço € 0,50

2 | hemofilia Abr Mai Jun 2011

Editor ialNos tempos que vivemos, vamos fazendo frente às vagas de apreensão que avançam, recuam, e avançam novamente, e que medem forças com tudo o que continua igual e se recusa a ser retirado do contexto, como o azul do céu, o sorriso dos nossos filhos ou os sonhos de uma vida melhor. Nada disso foi adiado, e muito menos cancelado, e não devemos deixar que aquilo que não podemos ver nos distraia demasiado do que não podemos perder de vista.

Estamos, enquanto comunidade e enquanto indivíduos com coagulopatias, desde sempre predispostos aos desafios, e a nossa capacidade de os enfrentar não se esgota no rol interminável de sucessos pessoais nem da lista dos obstáculos superados com a participação de todos.

As nossas patologias, QUE NÃO FAZEM DE NÓS UM GRUPO DE RISCO NO CASO DO COVID-19, dotam-nos de certas especificidades que podem ser muito úteis nestas circunstâncias. Os slogans que hoje vemos na comunicação social? Já há muito que os praticamos. Quando o resto do país vem à janela aplaudir médicos e enfermeiros, como se pela primeira vez se apercebesse da sua importância na sociedade, nós há muito que nos habituámos a valorizar o seu contributo, imprescindível num percurso de vida percorrido lado a lado, de dificuldades e vitórias partilhadas. O distanciamento social e o confinamento às suas casas não serão exactamente uma novidade para os das gerações anteriores, que fizeram disso uma forma de arte, nem às gerações mais novas fará confusão assumir o papel de agente de saúde, com responsabilidade para consigo e para com os outros. E a experiência de termos perseverado dar-nos-á a perspectiva necessária para perceber que do lado de lá de tudo isto haverá sempre uma vida para continuar e para celebrar. Mesmo se, por agora, tenhamos de ficar em casa.

Crónica familiar dos dias estranhos

Nuno Lopes

Jan Fev Mar 2020 hemofilia | 3

A primeira coisa que me passou pela cabe-ça quando comecei a escrever este texto foi: “Porra, estou a ficar velho!”, pois olhando para trás, parece que passou muito, muito tempo. A evolução do tratamento da hemofilia des-de a minha infância tem sido notável. Vivia em Braga, a uns 50 km do Hospital de S. João no Porto, num percurso que nunca demorava menos de uma hora para cada lado. O trata-mento eram os crioprecipitados (ou plasma quando os primeiros estavam “esgotados”), e cujo volume a administrar variava entre uma mini e duas cervejas de lata, raramente levava menos de duas horas. Para complicar as coisas, aos 10 anos disseram-me que tinha inibidores. À falta de agentes de bypass, a terapêutica à altura era “primeiro vês se passa a hemorragia com repouso e gelo, se piorar, vens e fazemos uma dose reforçada”. Felizmente os inibidores acabaram por desaparecer, mas as lesões nos cotovelos e tornozelos ficaram.

Entretanto começou a existir tratamento no Hos-pital de Braga, só aqui já poupava as 2 horas de viagem. No fim da adolescência já só fazia concentrados de Fator VIII, o que me permitia controlar melhor os episódios hemorrágicos. Aos 33 anos, uma nova etapa, o Fator recombi-nante. Além da maior segurança, as condições de armazenamento também melhoraram, já não era necessário frigorífico. Já 2019 começou mui-to mal. Embora sem inibidores, os estudos far-macocinéticos revelavam uma semivida muito curta, não chegava a 5 horas. Mas acabou muito

bem. Surgiu a oportunidade de passar para um fator de semivida prolongada, e desde aí, profi-laxia de três em três dias. Ainda não estou nas Hemorragias 0, mas estou lá perto pelo que a qualidade de vida é bastante superior.

Se há coisa que me deixa contente, é saber que novas opções terapêuticas estão em estudo ou mesmo já disponíveis, o que fará com que os novos pacientes não tenham de passar por muito do que passei.

Vejo que a hemofilia me moldou naquilo que sou hoje. Tornou-me mais forte e resiliente e permitiu-me conhecer muita gente fantás-tica, desde profissionais de saúde a pessoas com hemofilia e suas famílias. A todos, um grande abraço!

POR PALAVRAS

NOSSAS

A Evolução Notável

A rubrica “Por Palavras Nossas” foi criada para si, que é nosso leitor e por isso contamos com a sua participação! Os textos poderão ser enviados para a APH e passarão por uma selecção editorial, não devendo exceder uma página A4 (3000 carateres).

Augusto Ramoa

Propriedade Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas – Instituição Particular de Solidariedade Social Redação e Administração Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, – 1950-158 Lisboa – Telefs.: 21 859 84 91 - 96 720 90 34 – E-mail: [email protected] – Site: www.aphemofilia.pt – Pessoa Colectiva n.º 501 415 971 A Direção Miguel Crato, Hilário Moreira, Nuno Lopes, Carlos Mota, Ana Pastor, Ana Barbosa, José Caetano. Diretor: Nuno Lopes Editor: Nuno Lopes . Morada: Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, – 1950-158 Lisboa

Membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia

BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS

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Registo no Ministério da Justiça N.º Inscrição 108 130, N.º Empresa 208 129 Design Gráfico e Paginação Traço e Meio - Design, Lda. – Tel. 961 568 767 Impressão e acabamento SOARTES - Artes Gráficas, Lda. – Telf:263 858 480 – Fax:263 858 489 – E-mail: [email protected] Sede: Rua A. Cavaco – Carregado Park, Fracção J – Lugar da Torre – 2580-512 Carregado

Depósito Legal N.º 1772 Tiragem 2500 exemplares Periodicidade Trimestral

Os artigos publicados são da exclusiva responsabilidade dos seus autores e não reflectem necessáriamente a opinião da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas.

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al “Hemofilia” é o órgão informativo da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, adiante designada por APH. Com uma publicação trimestral, publica diferentes artigos médicos e científicos sobre a problemática da hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários e sobre as actividades que desenvolve regularmente.

De acordo com a lei que rege este tipo de publicações, “Hemofilia” não promoverá interesses comerciais nem divulgará produtos e serviços que

sejam perniciosos à Saúde e Qualidade de vida de todos os seus leitores, mas defende a União e Solidariedade entre todas as pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários, sócias ou não da APH.

“Hemofilia” não é uma publicação técnica ou científica mas poderá publicar ou emitir opiniões de especialistas sobre certas matérias que serão sempre da responsabilidade dos seus autores, acompanhando a investigação científica nesta área, dando delas conhecimento aos seus leitores. Tem também uma componente de cultura e lazer.

“Hemofilia” é uma publicação idónea e o seu Director e a Direcção da APH assumirão toda a responsabilidade pela sua edição.

“Hemofilia” pugna pela sua autonomia financeira através dos patrocínios angariados ou, quando necessário, recorrerá a apoios de quaisquer entidades sem contrapartidas que intervenham na orientação do seu conteúdo.

O Director

4 | hemofilia Jan Fev Mar 2020

buidores, Farmácias, ARS, Ordens Profissionais, Associações Profissionais, disponível em: ht-tps://www.infarmed.pt/…/-/journal_con-tent/56/15786/3624277

Aconselhamos que todos procedam à lei-tura atenta destas recomendações e que, caso desejem entrega de proximidade do vosso tra-tamento, contactem o vosso médico/Centro que vos acompanha na vossa coagulopatia.

Em caso de dificuldade na obtenção desta medida, agradecemos que contactem a APH,

pelos meios normais (telefone, email, mensa-gem privada no Facebook), a fim de comunicar ao Infarmed.

A APH divulgou igualmente esta recomen-dação junto dos Centros de Tratamento.

Como complemento à informação, apre-sentamos a Infografia do Infarmed sobre os procedimentos para a entrega de tratamento de proximidade.

Vimos por este meio informar os nossos associados e a quem mais interessar, que o INFARMED, I.P., ouvidas as entidades do se-tor e associações de pacientes, entre as quais se incluiu a APH, emitiu a Circular Normativa 005/CD/550.20.001 de 07/04/2020 - Orienta-ções sobre acesso de proximidade (domicilio e farmácia de proximidade) a medicamentos dispensados em regime ambulatório de farmá-cia hospitalar no atual contexto de pandemia por COVID-19, destinado a Hospitais, Distri-

Circular Informativa do Infarmed

Orientações sobre acesso de proximidade a medicamentos dispensados em regime ambulatório de farmácia hospitalar no atual contexto de pandemia por COVID-19


Covid-19 e os Distúrbios Hemorrágicos A APH transcreve na integra a informação publicada e actualizada pela Federação Mundial de Hemofilia sobre o COVID-19 e os Distúrbios Hemorrágicos

Os riscos associados no caso de ter uma infecção por COVID-19 e um distúrbio hemorrágico

Esta é uma infecção potencialmente mor-tal que causa um espectro de doenças, desde pneumonia assintomática a pneumonia grave e sequelas sistémicas letais. Nos indivíduos mais velhos e com fatores de risco identificados, a probabilidade de desenvolver doenças graves e letais é maior em comparação com crianças e adultos jovens que também podem desenvolver essas doenças, embora com menor frequência.

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-n-cov/need-extra-precautions/people-at-higher--risk.html

Os fatores de risco incluem outras doenças sistémicas como a hipertensão, diabetes, doen-ças cardiovasculares e imunossupressão.

Indivíduos com hipertensão não devem interromper a medicação. As evidências atuais não apontam para mudanças no tratamento da hipertensão.

À medida que o COVID-19 progride, as vias de coagulação são ativadas como parte da res-posta inflamatória do hospedeiro para limitar a infecção viral. Especificamente, os D-dimers, pro-dutos da fibrina que à medida que são degrada-dos nos coágulos, são em muitos casos elevados em pacientes hospitalizados com COVID-19. Os D-dimers são um indicador da formação do coá-gulo (trombo) e da sua decomposição.

A variante mais grave de COVID-19 pode levar à coagulação intravascular disseminada (CID), associada a alta mortalidade. A CID é uma coagulopatia que pode surgir da resposta infla-matória sistémica ao vírus e do tecido danificado causado pela infecção.

Na CID, caso se verifique diminuição de pla-quetas, testes de triagem prolongados (PT e aPTT) e baixos níveis de fibrinogénio:• Recomenda-se maior monotorização de he-

morragias e trombose em todos os indivíduos que apresentem sinais ou sintomas de CID.

• Anticoagulantes (por exemplo, heparina de baixo peso molecular) estão a ser reco-mendados como parte dos protocolos de tratamento para pacientes com D-dimers elevados e infecção grave. O uso de anticoa-gulantes deve ser acompanhado de terapia de reposição de factores da coagulação.

• Caso ocorra um evento trombótico num pa-ciente com hemofilia, é importante relatar detalhadamente (incluindo o status COVID, avaliações laboratoriais, exames de imagio-logia, terapia de substituição).Se a infecção por COVID-19 for diagnosti-

cada, a profilaxia com terapia de reposição de factores da coagulação deve ser continuada e, se a pessoa for hospitalizada por infecção grave, poderá ser necessário elevar os níveis mínimos, como se se estivesse a tratar lesões graves.

O risco de complicações trombóticas para pacientes com hemofilia que atualmente são tratados com terapias não substitutivas, in-cluindo emicizumab ou outras terapias em in-vestigação (por exemplo fitusiran, anti-TFPI), é desconhecido na presença de infecção por COVID-19.

Em indivíduos com hemofilia A e que fa-çam emicizumab, não se sabe ainda como o medicamento pode interagir com a coagulo-patia causada pela infecção e por isso recomen-da-se a monotorização rigorosa de episódios trombóticos.

A profilaxia deve ser continuada e, no caso de doses falhadas, a semi-vida longa (de apro-ximadamente 30 dias) do emicizumab deve ser levada em consideração, pois estará pre-sente e ativa por um período de tempo pro-longado.

Os pacientes devem ser avaliados para de-terminar se precisam de terapia adicional de reposição de fatores da coagulação.

Os anticoagulantes podem ser considera-dos a par com os protocolos de tratamento re-comendados.

Em pacientes com hemofilia A, inibidores e que façam emicizumab, devem ser tomadas

>>>

Link para documento original: https://news.wfh.org/specific-risks-of-covid-19-to-the-bleeding-disorders-community/?fbclid=IwAR2bjswwTUlc9O397LRfPdqYUmX_YjvXbk-BVg48GVANZ8-RwTaW840omz0

Equipa de trabalho da Federação Mundial de Hemofilia (FMH) direccionada para responder sobre o Covid-19: Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Co-Presidentes Mark Skinner e Radek Kaczmarek e

Glenn Pierce.

Riscos de adquirir SARS-CoV-2 (o vírus) e COVID – 19 (a infecção)

Não foi encontrada maior suscetibilidade à infeção em pacientes imunocompetentes com distúrbios hemorrágicos. O SARS-CoV-2 é trans-mitido principalmente através de gotículas no ar provenientes de pessoas infectadas. Essas gotículas entram no trato respiratório superior, onde estabelecem uma infecção.

https://www.who.int/news-room/commen-taries/detail/modes-of-transmission-of-virus-causing-covid-19-implications-for-ipc-precau-tion-recommendations

Não há informações se as pessoas com HIV estão em maior risco de contrair a infecção. No entanto, se infectadas, as pessoas imunos-suprimidas correm um risco muito maior de contrair doenças graves. Para o HIV isso inclui: • Pessoas com baixa contagem de células T

CD4 (por exemplo inferior a 200);• Pessoas que não fazem tratamento anti-re-

troviral para o HIV;• Se houver outras doenças subjacentes asso-

ciadas ao COVID-19.


COMUNICADO APHAdiamento/Cancelamento de Eventos

Atendendo à emergência de saúde pú-blica de âmbito internacional, declarada pela Organização Mundial de Saúde, no dia 30 de janeiro de 2020, bem como à classificação do vírus como uma pandemia, no dia 11 de mar-ço de 2020 e tendo sido declarado Estado de Emergência, em 18 Março de 2020 importa acautelar, normas de contingência para a epi-demia SARS-CoV-2, e, bem assim, assegurar a aplicação da medida extraordinária contem-plada no Artº 18 do DL 10-A/2020 de 13 de Março, com o intuito único de promover ações que aumentem as possibilidades de distancia-mento social e isolamento profilático.

A APH não pode, nem deve promover ações contrárias ao isolamento profilático, pois as mesmas seriam contrárias ao senso comum, assim como aos seus fins, de que todas as pes-soas com hemofilia ou distúrbios hemorrági-cas possam ter uma melhor qualidade de vida.

A situação excecional que se vive no mo-mento atual e a proliferação de casos regista-

dos de contágio de COVID-19 exige a aplicação de medidas extraordinárias. Neste sentido, é prioritário que se garanta a proteção da saúde de todos os associados da APH.

Atendendo a esta situação, com uma cons-ciência humanista, pela defesa por todos os meios da integridade física, preservando deste modo o valor da vida, pelo bom nome da As-sociação e ao abrigo da Lei, após auscultação do Órgão Executivo da Associação que é a sua Direção através do seu Presidente, declaro o adiamento da Assembleia Geral Electiva, para data a anunciar oportunamente até 30 de junho de 2020 em conformidade com o Artº 18 do DL 10-A/2020 de 13 de Março 2020.

O Presidente da Assembleia GeralCMDT Paulo Jorge da Conceição Vitorino

Face aos novos desenvolvimentos rela-cionados com o surto do COVID-19 no nosso país e às recomendações da Direcção Geral de Saúde sobre contactos sociais, tanto por parte da população em geral, como por parte dos profissionais de saúde e tendo em vista a mi-nimização do risco de infecções por contágio, a APH informa a nossa comunidade:1 Foi cancelado e adiado o 8º Encontro de

Jovens da APH que se realizaria em Sesim-bra entre 13 e 15 de Março, sendo nova data anunciada em por momento oportuno.

2 Não se realizou este ano o evento Porta Aberta na sede em Lisboa ou nos núcleos do Norte e Madeira, no âmbito das come-morações do Dia Mundial da Hemofilia a 17 de Abril.

3 A 7ª Conferência de Pais agendada para os dias 5, 6 e 7 de Junho será adiada com nova data a definir, mediante a evolução da pandemia.

4 Informamos ainda que por questões de segurança a edição deste ano do Funfilia não se realizará.

5 Os restantes eventos agendados para a se-gunda metade do ano, manterão as datas indicadas inicialmente embora também esses possam sofrer alterações.

A APH considera que a segurança, não só dos participantes nos nossos eventos, mas igualmente da sua família, comunidades em que estes estão inseridos e saúde pública, se sobrepõe à realização destes momentos importantes para a nossa comunidade de pessoas com distúrbios hemorrágicos, por envolverem deslocações e contactos com terceiros.

A APH continuará a monitorizar a situação, de acordo com as recomendações da DGS e de outros organismos tutelares da saúde.

DESPACHO DE ADIAMENTO DA ASSEMBLEIA GERAL ELECTIVA

precauções extra se um paciente necessitar de aPCC, devido à interação medicamento-sa conhecida entre o emicizumab e aPCC.

https://www.hemlibra.com/hcp/safety.html?c=hea165155ea50d&gclid=EAIaIQob-ChMI7sT20bvG6AIVlddkCh3lFAG0EAAYASA-CEgI-2vD_BwE&gclsrc=aw.ds

É preciso ter em consideração que al-guns testes de coagulação, como o aPTT, que é frequentemente usado para diag-nosticar e monitorizar pacientes em CID, sobrestimam a coagulação em pacientes a fazer emicizumab e, portanto, podem mas-carar a coagulopatia.

Os investigadores são aconselhados a procurar a orientação dos patrocinadores de estudos e dos supervisores médicos para os indivíduos incluídos nos programas de ensaios clínicos desses agentes. Os pacien-tes devem informar os prestadores de cui-dados de saúde que estão a participar num estudo clínico e recomenda-se igualmente uma referenciação ao seu hematologista.

Para pacientes que participam num en-saio clínico de terapia génica, além de cau-tela em relação ao risco de infecção quan-do imunossuprimidos, conforme descrito nas recomendações práticas para pessoas com hemofilia – https://news.wfh.org/covid-19-coronavirus-disease-2019-pan-demic-caused-by-sars-cov-2-practical-re-commendations-for-hemophilia-patients/ – a elevação a níveis mais altos de fator da coagulação (por exemplo como se tratasse uma lesão grave) poderia ser considerada naqueles que tiveram uma resposta positiva à terapia génica.

Pacientes com todos os tipos de distúr-bios hemorrágicos e com COVID-19 devem ser elegíveis para todas as terapias disponí-veis e necessárias dependendo da sua con-dição (por exemplo, suporte de ventilação, hemodiálise).

Ter hemofilia não deve excluir os indi-víduos do tratamento invasivo necessário, em caso de infeção por COVID-19.

Covid-19 e os Distúrbios Hemorrágicos>>>


MESA REDONDA – PARLAMENTO EUROPEU –

HEMOFILIA: REGISTOS E RESULTADOS CLÍNICOSNo dia 18 de Fevereiro decorreu no Parlamento Europeu, em Bruxelas, uma mesa redonda organizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) para debater os registos nacionais e os seus efeitos práticos, e a APH marcou presença com outros intervenientes e partes interessadas da comunidade europeia de hemofilia. A eurodeputada húngara Katalin Cseh deu início ao debate perguntando como podem os decisores políticos auxiliar na criação dos registos nacionais. Num cenário fragmentado existente nos diferentes países europeus, onde os registos se encontram em diversos estágios de desenvolvimento e implementação, ou onde em muitos casos ainda não existem de todo, tornam-se claras as necessidades não só de financiamento, criação e manutenção dos registos, mas também de

uma harmonização dos dados já coligidos e de conceber ferramentas compatíveis entre si, que garantam a privacidade dos dados e que permitam aceder e analisar os resultados clínicos que eventualmente alimentem esses mesmos registos.

Caroline Voltz, da Agência Europeia de Me-dicamentos, falou do papel importante que a meta-análise efectuada aos dados dos regis-tos tem desempenhado nas decisões a tomar quanto ao risco colocado pelos inibidores em pacientes não tratados previamente, e de como esses dados podem servir para monitorizar a

longo prazo os benefícios de um determinado medicamento, bem como os riscos específicos a uma conjuntura de desenvolvimento de tera-pias génicas, muitas delas em fase de ensaios.

Marie-Laure Hecquet, da Direção Europeia da Qualidade dos Medicamentos, abordou os desafios que a recolha de dados coloca na re-gulamentação e na prática clínica dos cuidados em hemofilia. A DEQM, que elabora normas e supervisiona as suas práticas, defende que a colecta de dados pós-marketing dos produtos para a hemofilia quanto à sua eficácia e seguran-ça a longo prazo deve ser obrigatória. Para tal, é fundamental a criação de registos nacionais, algo que os doutores Cedric Hermans e Niamh O’Connell também salientaram nas suas apre-sentações. Já implementados em França, na Irlanda e no Reino Unido, os registos nacionais trazem já um valor acrescentado inegável às questões da hemofilia, seja numa análise pro-funda ao impacto da profilaxia, tanto na prática clínica como na qualidade de vida dos pacientes, como ainda na gestão de recursos dos sistemas nacionais de saúde. Esta mais-valia deveria ser mais uma razão para os governos investirem na criação dos registos que, como enfatizou Declan Noone, o actual presidente do CEH, irão a jusan-te promover melhores resultados nos cuidados personalizados, e não apenas no tratamento. Para se poder analisar os resultados clínicos das novas terapêuticas será preciso recolher mais dados e melhor informação, num constante diálogo entre médicos, pacientes, sistemas de saúde e decisores políticos.


cedimentos e planos pré e pós extracções bem sucedidas.

Na parte da tarde, a Dr.ª Maria João Diniz, do CHLC (Hospital de S. José) e a Dr.ª Cristina

Catarino, do CHLN (Hospital Santa Maria), ex-planaram as experiências de ambos os centros de referência com as terapias não substitutivas em adultos e crianças, respectivamente.

Cerca de três dezenas de participantes es-tiveram reunidos em Lisboa, no dia 1 de Feve-reiro, no 3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e Inibidores.

Logo após o registo e “boas vindas” decor-reu a sessão inicial, Viver com Inibidores; pers-pectivas de participantes.

José Caetano revisitou o seu passado e deu a conhecer a sua experiência de uma vida que nem sempre foi vivida com inibidores. Foi com interes-se que escutámos como foi viver nesses tempos, atravessar várias adversidades e contingências da altura, chegar aos dias de hoje e perceber como a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e inibidores melhorou significativamente.

Teresa Pereira, mãe de duas crianças com inibidores, trouxe a sua perspectiva, enquanto mãe e cuidadora. Como foi a entrada na creche e na escola. O dia-a-dia dos pais com crianças e a sacola dos distúrbios hemorrágicos com inibidores para gerir.

Por fim, Miguel Crato trouxe a público um caso de um paciente que fez extracções den-tárias. Detalhadamente explicou todos os pro-

3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e Inibidores

A nossa Comunidade com Inibidores reuniu-se em Lisboa para o seu encontro anual


e as alterações de paradigma comparando com as terapêuticas baseadas em reposição ou substituição de factor..

No fim das apresentações houve direito a perguntas prontamente respondidas pelas médicas presentes.

Seguiu-se uma pausa para café antes da sessão aberta/speak out. Num ambiente ain-da mais próximo, apenas com os participantes, todos reunidos em círculo, cada um teve opor-tunidade de falar e expor alguma dúvida que restasse ou partilhar algo da sua experiência.

A APH agradece o apoio das seguintes companhias farmacêuticas que possibilita-ram a realização deste 3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e Inibidores:

ensaio, é que chegaram a Portugal propostas concretas para o início dos ensaios clínicos nos nossos centros. Nesta altura já os corpos clínicos haviam reunido os dados mais relevan-tes dos pacientes adultos e crianças passíveis de serem candidatos a estas terapêuticas. Os primeiros pacientes portugueses ingressaram nos ensaios em 2018 e os resultados foram animadores. Apesar do balanço positivo dado às terapêuticas não substitutivas, ainda restam algumas dúvidas aos clínicos, de como agir em determinados cenários comparativamente com a terapêutica convencional com factor.

O tema “Novas terapias para inibidores em fase de ensaios” teve como oradora a Dr.ª Paula Kjöllerström do CHLC (Unidade de Hematolo-gia Pediátrica – Hospital Dona Estefânia).

Em linguagem muito simplista, se a hemo-filia é provocada pela insuficiência nos factores de coagulação VIII e IX, estas novas terapêuti-cas abordam a hemorragia agindo no lado dos anticoagulantes, melhorando assim a hemós-tase. A Dr.ª Paula explicou mais pormenoriza-damente cada um dos produtos em ensaios

Os primeiros escritos sobre as novas abor-dagens terapêuticas surgiram em 2015, con-tudo, só algum tempo mais tarde, após surgi-rem os primeiros resultados das várias fases de


De 4 a 7 de fevereiro de 2020, a comunidade internacional de hemofilia e de outros distúrbios hemorrágicos reuniu-se em Haia, na Holanda, para o Congresso da Associação Europeia de Hemofilia e Outros transtornos hemorrágicos (EAHAD), tendo representado a APH o presiden-te da direcção Miguel Crato.

A EAHAD, é a associação europeia que junta os profissionais de saúde, relacionados com as coagulopatias congénitas e tem mantido um estreito relacionamento e cooperação com o Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC) através de um Memorando de Entendimento - promo-vendo os cuidados com a hemofilia na Europa.

Nos últimos anos, o trabalho da EAHAD tem sido cada vez mais intenso, dividindo-se em grupos de trabalho e em várias especialidades médicas, sempre numa perspetiva de aborda-gem compreensiva, incluindo apoio psicossocial, enfermagem, fisioterapia e mulheres com dis-túrbios hemorrágicos. Recentemente, a EAHAD também lançou um grupo de trabalho sobre terapia génica.

Foi dado um grande enfoque nos cuidados abrangentes, o que se refletiu fortemente no programa e no público, com muitos profissionais de saúde presentes, além de imuno-hemotera-peutas, tendo o Congresso sido iniciado com um dia multidisciplinar com sessões de enfer-magem, fisioterapia e apoio psicossocial.

No evento também estiveram presentes vários representantes dos pacientes, como pa-lestrantes e moderadores, compartilhando a sua experiência pessoal e destacando o impac-to de um atendimento adequado na sua vida quotidiana.

Mas houve, de facto um grande destaque dado aos outros distúrbios, sendo como exem-plo os problemas que enfrentam as mulheres

CONGRESSO DA EAHADHAIA – 4 A 7 DE FEVEREIRO DE 2020


com distúrbios hemorrágicos e as vicissitudes que passam as pessoas com a doença de von Willebrand (DvW). A Dra. Michelle Lavin relatou na sua sessão que as ferramentas de avaliação atualmente disponíveis não fornecem uma descrição precisa do impacto da hemorragia nesses indivíduos e que essa falta de avaliação adequada é um ponto muito importante sobre o qual precisamos refletir e agir. Durante esta sessão, o professor Frank Leebek discutiu os desafios enfrentados pelas pessoas com DvW ao longo do seu ciclo de vida, desde recém-nascidos a idosos, e como todos esses desafios têm problemas não resolvidos que exigem mais atenção e estudo.

A primeira sessão do primeiro dia foi dedi-cada exclusivamente a mulheres com distúr-bios hemorrágicos e contou com a participação multidisciplinar de uma ginecologista, de um

terapeuta psicossexual e de um especialista em genética. Essa gama de especialistas destacou que as necessidades de cuidado abrangen-te das mulheres diferem dos homens e que os centros de hemofilia precisam adaptar os seus serviços a essa população de pacientes. Foi muito importante que fosse uma paciente a presidir esta sessão. De realçar que durante este Congresso o filme do EHC sobre Distúr-bios Hemorrágicos nas Mulheres foi exibido por duas vezes.

No entanto, o foco principal do congresso continua, todos os anos a ser as novas tecno-logias e a inovação, em particular na hemofilia. Peter Collins apresentou o futuro cenário tera-pêutico na hemofilia. Este professor considera que o mais importante é o objectivo de con-tinuar a proteger as articulações e a obtenção de altos níveis vale de factor. Ele observou que,

mesmo com os níveis vale mínimos atuais, as pessoas com hemofilia ainda sofrem danos nas articulações. O professor Collins também destacou que, no momento, no Reino Unido, crianças com hemofilia moderada apresen-taram pior score articular do que as pessoas com hemofilia grave. Ele salientou que é algo a ser lembrado ao fornecer equidade aos pa-cientes. À medida que aumentamos os níveis de tratamento para pacientes graves, a fim de garantir maior proteção das articulações con-tra hemorragias espontâneas e hemorragias subclínicas, também devemos ter em mente os pacientes moderados e leves com fenótipo de hemorragia mais grave.

Outro destaque foi o conceito de terapia génica na Trombastenia de Glanzmann. Este projeto do Prof. José Rivera da Universidade de Murcia, foi o vencedor do Prémio de Bolsas de Pesquisa EAHAD 2020. Este tipo de prémios mos-tra o empenho que a EAHAD tem em promover investigações em aspectos não tão atrativos comercialmente para os investigadores, mas igualmente importantes pela sua absoluta ne-cessidade nos outros distúrbios hemorrágicos. O ex-presidente do EHC, Brian O’Mahony, também recebeu um prémio vitalício e apresentou uma palestra com a sua opinião sobre o estado dos cuidados com a hemofilia na Europa.

Em suma, o evento cobriu uma variedade de tópicos e também levantou muitas ques-tões sobre o que mais precisa ser feito em termos de pesquisa para melhorar a prática clínica da hemofilia e outros distúrbios he-morrágicos, com a tónica no envolvimento de toda a comunidade.


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Realizou-se em Lisboa, entre os dias 19 e 21 de janeiro de 2020, a oitava edição da Glo-bal Hemophilia Advocacy Leadership Summit, organizada pela Bayer e pela BioMarine, tendo estado presente em representação da APH, Miguel Crato, que deu as boas vindas aos par-ticipantes na sessão de abertura.

O tema deste ano foi “Defesa activa: For-çando os limites”, e focado em como os repre-sentantes dos pacientes podem trabalhar para melhorar o acesso à inovação e aos avanços no tratamento.

Realizaram-se vários painéis de discussão, workshops e apresentações de vários espe-cialistas, incluindo a indústria farmacêutica, a academia, representantes de associações na-cionais e internacionais de hemofilia, o Con-sórcio Europeu de Hemofilia e a Fecderação Mundial de Hemofilia.

De salientar a presença como orador de Hans-Georg Eichler, médico da Agência Euro-peia de Medicamentos, que fez uma impor-tante palestra, identificando os requisitos dos pacientes para tomar decisões e discutiu o que chamou de “A evolução do conceito de medi-camento’”. Debruçou-se igualmente sobre os “medicamentos de terapia avançada”, ou ATMPs e observou que, para os reguladores, o ponto em discussão é a previsibilidade. Ele acredita que, no futuro a médio e longo prazo, 25% de todos os novos medicamentos aprovados serão ATMPs. Atualmente, os fatores determinantes para a discussão sobre a mudança de terapia são preocupações éticas e a personalização do tratamento. A possibilidades de mudan-ça deverá assentar na disponibilidade de da-dos de ensaios clínicos randomizados versus a disponibilidade de dados do mundo real. Recentemente, foi produzido um relatório da OCDE sobre este tema chamado “Prontidão do sistema eletrónico de registos de saúde” para

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A Associação Moçambicana de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas, realizou a 1.ª Conferência Nacional da Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas, nos dias 12 e 13 de Dezembro do ano de 2019, na cidade de Mapu-to, Moçambique.

A conferência tinha o objectivo de forne-cer a todas as pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, familiares, clínicos e à comunidade académica as informações actua-lizadas sobre a patologia e aspectos envolvidos a hemofilia.

De forma a concretizar os objectivos, a AMH teve a atenção de convidar palestrantes, representantes de indústrias farmacêuticas e principalmente médicos dos grandes centros hospitalares nacionais, como o Hospital Central de Maputo, de Nampula, Quelimane e da Beira, bem como dos hospitais provinciais de Niassa, Manica e Matola.

Durante a conferência, tivemos secções e pai-néis médicos que se debruçaram sobre os temas relevantes para a comunidade com hemofilia.

MOÇAMBIQUEcontribuir com informações e pesquisas efectuadas por vários Estados.

Muito importante foi a referência efectuada por este palestrante sobre a interação entre as partes na tomada de decisão. Historicamente, o fluxo de interações entre tomadores de decisão segue o caminho da indústria para os reguladores, para pagadores, para médi-cos e pacientes. Se o regulador rastreia rapidamente um produto, o pagador diz que não há evidências suficientes, portanto o paciente perde, o que parece disfuncional. A evolução da informação precisa ser iniciada pelo paciente. Os re-sultados relatados pelo paciente devem ser validados e a metodologia precisa ser criada para torná-lo válido - isto é: isso é adequado ao seu objetivo.

Foi igualmente apresentada a atua-lização do Estudo PROBE por Mark Skin-ner, Presidente do Institute for Policy Ad-vance. PROBE é um projecto de pesquisa global que apresenta resultados sobre o que os pacientes pensam e sentem e pode ser usado para facilitar toma-das de decisões em saúde. É uma pes-quisa online, na qual os pacientes com hemofilia A e B, podem aceder através do seu smartphone ou tablet. O estudo PROBE fornece um meio para que as pessoas com hemofilia reportem dados sobre o seu estado de saúde e qualida-de de vida. Esse resultado pode então ser usado como evidência para advogar por melhores cuidados e tratamento. A pesquisa também pode ser efectuada por pessoas que não têm um distúrbio hemorrágico servindo estas como um grupo de controle.

Amanda Bok, CEO do Consórcio Euro-peu de Hemofilia, efectuou uma apresen-tação sobre como deve ser a relação com os diversos actores da nossa comunida-de, tendo em atenção os vários tipos de abordagem perante personalidades dife-rentes. Trata-se pois de aplicar a empatia, para melhorar o nosso trabalho de repre-sentatividade, tendo incluído os tipos de personalidade em: Analítico, o Condutor, o Expressivo e o Amável. Através destes conceitos, os participantes passaram a um workshop de 3 horas, analisando como podemos navegar na nossa abordagem com esses diferentes tipos de personali-dades e o que funciona melhor para cada uma. Foi um exercício interessante e mui-to divertido.

Foi igualmente efectuado um outro workshop estruturado numa estratégia de advocacia para ajudar uma organização de saúde que estava a passar por mudan-ças, com questões de recursos humanos e materiais, requisitos de educação e infor-mação. Trabalhámos como nós podemos garantir que a nossa acção seja essencial para que o que é importante para os pa-cientes seja respeitado.

Este evento foi acima de tudo, uma óptima oportunidade para partilharmos conhecimento com representantes de pa-cientes de todos os continentes, e como é essencial, um trabalho comum para atingir os nossos objectivos em termos de melho-rar os tratamentos e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia.

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1.ª Conferência Nacionalde Hemofilia e Outras Coagulopatias CongénitasMaputo, 12 e 13 de Dezembro de 2019

MOÇAMBIQUE

Deste evento emergiu um conjunto de re-comendações a serem postas em prática no de-correr das acções da AMH, em conjunção com as melhores práticas dos agentes da comunidade de hemofilia: os profissionais de saúde não de-vem estar alheios a esta realidade; a Associação Moçambicana de Hemofilia e outras Coagulopa-tias Congénitas deve ser mais forte em termos de capacidades institucionais; deve disponibi-lizar informações sobre a doença; difusão de mensagens e promoção de palestras sobre a patologia; consciencialização da sociedade em hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos; for-

mação de técnicos de laboratório; aquisição de equipamentos de laboratórios para os hospitais de referência (hospitais centrais ao nível nacio-nal); criar sinergias técnicas, junto das unidades sanitárias para que, o primeiro passo seja o diag-nóstico da hemofilia e outras doenças hemor-rágicas; disponibilizar medicamentos em todas as unidades sanitárias das províncias e distritos; realização das conferências nacionais; formação do corpo médico e enfermeiros; partilha de co-nhecimentos clínicos entre profissionais de saú-de; publicar estudos sobre a hemofilia; realizar o rastreio da hemofilia, Doença de vonWillebrand

e de outros factores; intercâmbio médico nou-tros países; todos os hospitais provinciais devem fazer o registo de pacientes.

Os participantes da Conferência expres-saram o desejo de que esta seja apenas a pri-meira de muitas, pois o trabalho e os desafios que a comunidade com hemofilia enfrenta em Moçambique são muitos, e a AMH assim con-tinuará a trabalhar com os seus aliados para que a qualidade de vida dos associados e as condições de trabalho dos clínicos sofra uma melhoria continuada e sustentada.

Nelson Damião


Todas as actividades humanas se modifica-ram numa tentativa para combater eficazmen-te a pandemia mundial do COVID-19.

Parece que o relógio parou, porém, a vida embora muito compassada, continua.

Desde sempre sentimos gratidão pelos pro-fissionais de saúde, que tão bem conhecemos. Nesta fase, particularmente difícil, pareceu-nos o momento indicado para demonstrar o nosso agradecimento por todos eles e para todos eles.

Por isso, o convite deste ano para as come-morações do DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA – 17 de Abril – consistiu em enviarem-nos uma foto com uma veste vermelha, o título #apha-

poiaosprofissionaisdesaude e algo mais que pretendessem acrescentar, como por exemplo um desenho, um bolo, uma actividade do quo-tidiano da vossa família em quarentena…Dei-xámos ao critério da imaginação de cada um!

Todas as mensagens recebidas foram pu-blicadas na nossa página do Facebook nesse mesmo dia.

No âmbito da comemoração deste dia tão especial e importante para a nossa comunida-de, a APH realizou ainda no dia 14 de Abril um Webinar sobre os “Distúrbios Hemorrágicos e o Covid-19” com a presença da Dr.ª Paula Kjöl-lerstrom do CHLC (Hospital Dona Estefânia) e

da Dr.ª Cristina Catarino do CHLN (Hospital Stª Maria), que apresentaram o tema da hemofilia e outras coagulopatias congénitas face à pan-demia Covid-19, respondendo a perguntas colocadas pelos participantes.

Obrigada a todos aqueles que comemora-ram connosco e se associaram a esta fantástica iniciativa para agradecer aos profissionais de saú-de o seu maravilhoso trabalho a cuidar de nós.

O Dia Mundial da Hemofilia é sobre isso mesmo a partilha, a amizade, a solidariedade e a hemofilia que nos une.

Em breve estaremos todos juntos…Protejam-se!

Comemoração




Liderança na Hemofilia, construída a inovar durante décadas.Na Hemofilia, a Takeda é responsável por décadas de investigação em prol da melhoria do tratamentode todos os que vivem com hemofilia, e da sua qualidade de vida. Esta dedicação às pessoas permitiuavanços significativos no desenvolvimento das melhores opções terapêuticas. Estas terapêuticas foram adaptadas às necessidades de cada pessoa, respeitando a individualidade de cada um.Para a Takeda, cada pessoa é diferente e necessita de um tratamento personalizado.

Para mais informações deverá contactar o representante local do titular da Autorização de Introdução no Mercado:Takeda - Farmacêuticos Portugal, Lda., Rua dos Malhões, nº 5, Edifício Q56, D. Pedro I, Piso 3, 2770 071 Paço de Arcos, Portugal,NIPC: 502 801 204, Registada na CRC de Cascais sob mesmo número; T +351 21 120 14 57.Para notificação de reações adversas contactar:[email protected]

Takeda e o logo Takeda são marcas registadas da Takeda Pharmaceutical Company Limited.

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Liderança na Hemofilia, construída a inovar durante décadas.Na Hemofilia, a Takeda é responsável por décadas de investigação em prol da melhoria do tratamentode todos os que vivem com hemofilia, e da sua qualidade de vida. Esta dedicação às pessoas permitiuavanços significativos no desenvolvimento das melhores opções terapêuticas. Estas terapêuticas foram adaptadas às necessidades de cada pessoa, respeitando a individualidade de cada um.Para a Takeda, cada pessoa é diferente e necessita de um tratamento personalizado.

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A coleção de brochuras SABER MAIS SOBRE...pretende ser um instrumento de informação e formação destinada às pessoas com distúrbios hemorrágicos, suas famílias e amigos, incluindo-se aqui a comunidade laboral e escolar, assim como os profissionais de saúde.

NOVO TEMA


1 - Sensibilizar e reabilitar na Hemofilia (PDN)• Foi efectuada a divulgação e concre-tização do Programa de Dinamização da Natação como forma de sensibilizar e consciencializar a comunidade para a importância do exercício físico auxilia-do de fisioterapia em contexto aquático.• A APH disponibilizou o espaço da pis-cina do Casal Vistoso para a frequência gratuita duas vezes por semana, com au-las ministradas pela Técnica Paula Alves. • Foi efectuada a comparticipação a 30 crianças e adultos com distúrbios hemor-rágicos por todo o continente e ilhas.• A técnica Paula Alves participou em ac-ções de formação em nome da APH.

2 - Dia Mundial da Hemofilia – 17 de Abril• No próprio dia foram efectuadas entre-vistas junto dos meios de comunicação por todo o país, de forma a sensibilizar toda a população para a problemática da hemofilia.• Para comemorar esta efeméride foi efec-tuada, uma acção de divulgação em par-ceria com o INFARMED com o objectivo de discutir os passos futuros e estratégias a tomar para melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia.• O SESARAM assinalou igualmente esta data e organizou para os pacientes da Madeira um dia em contacto com a Natu-reza no Parque da Ribeira Primeira.• O Núcleo da APH no Porto, assinalou a data com a mostra fotográfica de José Cunha, um associado com hemofilia.

3 - Continuidade atualizada da publicação do Boletim da APH• Foram lançados 4 boletins “Hemofilia”, durante o ano de 2019, que procuraram abarcar todas as temáticas relacionadas com a hemofilia e a outros distúrbios he-morrágicos.• O boletim continua a ser um veículo de investimento forte na divulgação de con-teúdos sobre os avanços científicos que vão ocorrendo nas áreas do tratamento e prevenção, bem como um meio pri-vilegiado de divulgação junto da nossa comunidade de eventos e actividades da APH.

11 - Núcleo da Madeira• Manteve-se em actividade o Núcleo da Madeira, que tem como coordenadora Rita Temtem. Este núcleo desenvolveu reuniões com os imuno-hemoterapeutas do Hospital do Funchal para apresenta-ção e meios de desenvolvimento de ac-tividades conjuntas e de necessidades mútuas. Foi efectuado um trabalho de identificação de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos na região e foram efectuadas várias reuniões para identificação de problemas e necessida-des de apoio.

12 - Comité de Mulheres• Manteve-se em actividade o Comité de Mulheres da APH, que tem como coorde-nadoras eleitas em 2017 Ana Pastor, Rita Tavares e Carolina Quitério, tendo desen-volvido as bases de trabalho e de inter-venção deste Comité na prossecução da identificação e meios de interacção das mulheres com distúrbios hemorrágicos e na planificação de actividades e even-tos relacionados com esta temática, que embora pouco conhecida no meio da nossa comunidade atinge um grande número de mulheres. Foram efectuadas reuniões periódicas deste comité, tanto presencial como por via electrónica. Parti-cipou igualmente no Congresso Nacional através de uma banca, com divulgação do comité.

13 - Contactos institucionais com Hospitais• O ano de 2019 foi um ano intenso em contactos da APH com várias entidades que fazem parte integrante da comuni-dade alargada da hemofilia. Com os Hos-pitais que disponibilizam tratamento para a hemofilia, foram efectuados contactos a vários níveis com as equipes médicas, quer presencialmente, quer telefonica-mente, quer por via postal, que abran-geram os principais centros de hemofilia. Os assuntos tratados foram de variada índole, desde problemas particulares de algumas pessoas e crianças com Hemo-filia e outras Coagulopatias, bem como discussão sobre o tratamento disponí-vel e novas terapêuticas que surgirão a curto prazo. É de referir a posição que a APH assumiu na defesa da aplicação do consentimento informado no tratamento da hemofilia e na questão de o preço não ser o critério único.• Igualmente foram feitas várias comu-nicações a administrações hospitalares, sobre reclamações que nos chegaram de associados.

14 – Contactos institucionais com a Indústria Farmacêu-tica• Foram efectuadas 28 reuniões com as várias companhias farmacêuticas que dis-ponibilizam tratamento para os Hospi-tais portugueses. Estes contactos visaram não só assegurar apoio financeiro para as várias actividades que a APH efectua e permitiram igualmente que se estabe-lecesse troca de informações sobre os tratamentos disponíveis, problemas de racionamento ao nível do fornecimento e novas terapêuticas.

4 - Realização da 11ª edição do Campo de Férias da APH para crianças e jovens• Realizou-se no Campo Aventura (Óbi-dos) em Julho de 2019 e à semelhança do que aconteceu em anos transactos, o saldo foi extremamente positivo. Não só pela possibilidade de as crianças e jovens com hemofilia puderem conviver entre si, em ambiente informal, mas igualmente por ter servido para os presentes con-solidarem boas práticas no exercício do auto-tratamento e cuidados a ter no lidar com a sua patologia no dia-a-dia, tendo inclusive, três dos jovens presentes ini-ciado, nessa semana, o auto-tratamento, através do ensino efectuado pela enfer-meira presente. Estiveram presentes 13 crianças com hemofilia, sendo os restan-tes irmãos e irmãs.

5 - Capacitação de jovens líderes associativos para a comunidade com distúrbios hemorrágicos – 7º Encontro de Jovens da APH • Foi efetuado o 7º Encontro de Jovens da APH, destinado a jovens entre os 14 e os 29 anos, que se consubstanciou num evento de um fim-de-semana em Gui-marães com a realização de workshops/Sessões e que contou com a participação de uma médica. Contou com 20 parti-cipantes. • Serviu igualmente para a consolidação do Comité de Jovens da APH, que se en-contra organizado estruturalmente e que tem sido colaborador directo da APH na vida desta, mantendo-se ao longo do pe-ríodo que vai desde a sua formação numa perspectiva de aprendizagem contínua e de formação.

6 - 6ª Conferência de Pais da APH• Efectuou-se durante um fim-de-sema-na, em Alcobaça durante o mês de Maio e contou com a participação de 37 pais. Contou com um painel científico com 3 médicos, 1 fisioterapeuta e uma psicó-loga, 4 workshops e um speak-out que versaram sobre vários temas. Serviu igual-mente para os participantes trocarem ex-periências entre si e sobre a forma como lidam diferenciadamente com a doença.

7 - 6º Congresso Nacional da APH• Em termos de eventos realizados em 2019, o mais importante foi sem dúvida o 6º Congresso Nacional de Hemofilia, que se realizou num fim-de-semana do mês de Novembro, em Fátima. Estiveram pre-sentes 202 participantes, entre doentes, as suas famílias e amigos, comunidade médica, enfermeiros, psicólogos, tutela e indústria farmacêutica. Esteve igualmente presente uma representante do Consór-cio Europeu de Hemofilia, da FEDHEMO, da Associação Angolana de Hemofilia, da Associação Cabo-Verdiana de Hemofilia, da Associação Moçambicana de Hemofi-lia e da Associação Francesa de Hemofíli-cos-Comité de Auvergne. Foi organizado com o objectivo de ser primordialmente um espaço e momento de aprendizagem e de formação na nossa comunidade en-tendida em sentido amplo. Neste sentido tivemos a realização de 10 workshops e 2 sessões de debate com a participação de 4 clínicos, 1 representante da FEDHE-MO e 1 representante do EHC, que foca-ram matérias actuais e de interesse para a nossa comunidade. Tivemos igualmente um painel internacional. Em simultâneo decorreu o mini-congresso com 23 crian-ças até aos 14 anos que além da diversão tiveram espaço para aprendizagem sobre a sua patologia.

8 - 5º Encontro Nacional de Mulheres com Distúrbios Hemorrágicos• Realizou-se na Madeira, num evento de três dias no mês de Setembro e com a participação de 30 mulheres, entre por-tadoras de hemofilia e de outroas pa-tologias hemorrágicas. Tivemos um pai-nel médico composto por duas clínicas, bem como a presença da representante do Comité de Mulheres da FEDHEMO. Foram apresentados 4 workshops e um speak-out.

9 - Apoiar e educar na Hemo-filia(Formação e divulgação externas sobre Coagulopa-tias Congénitas)• Durante o ano de 2019 foram desen-volvidas várias acções de formação e de sensibilização junto da comunidade com hemofilia, especialmente junto do público infantil e em contexto escolar. Desta forma a APH deslocou-se a Escolas sempre que solicitado pelos pais e edu-cadores das crianças. Igualmente foram efectuados vários atendimentos na sede da APH, não só para apoio psicológico, como igualmente para préstimo de in-formações sobre a patologia a crianças e adultos.

10 - Núcleo do Porto• Durante o ano de 2019 manteve-se em actividade o Núcleo do Porto, espa-ço aberto a toda a comunidade e que funciona como local de convívio e aten-dimentos a pessoas com distúrbios he-morrágicos, onde os mesmos se têm encontrado uma vez por mês de forma regular para debaterem assuntos de in-teresse comum.

RELATÓRIO DE ACTIVIDADES ANO DE

2019

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NOVO TEMA

Assembleia-Geral Ordinária – 7 de Março de 2020


15 - Comissão Nacional de Hemofilia• Foi efectuada a recomendação para a efectiva dispensa do pagamento de taxas moderadoras para as consultas e actos e em situação de atendimento em ur-gência para pessoas com coagulopatias congénitas, desde que relacionadas com estas patologias.• Foi iniciado processo de indicação de critérios específicos para os Centros Afi-liados• Foi iniciado processo de recomenda-ções para financiamento dos Centros de Referência

16 – Contactos institucionais com entidades da saúde• A APH integra a Comissão Externa para o acompanhamento do programa es-tratégico nacional de fracionamento do plasma humano, junto do IPST, através de um seu representante.• Foi efectuada reunião com o Presidente do Infarmed• Foi iniciada a participação de membros da APH na emissão de pareceres de me-dicamentos pendentes de aprovação no Inframed-Projecto INCLUIR

17 - Participação em eventos nacionais e internacionais• 7ª Conferência Anual de Líderes do CEH, em Bruxelas (Bélgica), 21 e 22 de Janeiro - Miguel Crato;• 12º Congresso Anual da Associação Eu-ropeia de Hemofilia e de outros Distúrbios Hemorrágicos (EAHAD), em Praga (Rep. Checa), 5 a 8 de Fevereiro – Miguel Crato;• Visita à APH e ao CHLN (Sta. Maria) e re-união conjunta do IWG do CEH (Inhibitor Working Group), em Lisboa, 18 e 19 de Fevereiro – Miguel Crato, Teresa Pereira, Carlos Mota e Rui Baeta.• Apresentação do estudo “Projecto Com-preender” na Livraria Ler Devagar, em Lis-boa, 13 de Março – Miguel Crato;• Comemoração do Dia Mundial da Hemo-filia em parceria com o INFARMED, com realização de acção conjunta, em Lisboa, 16 de Abril;• Mesa Redonda do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) com o tema “O futu-ro dos cuidados compreensivos e seus resultados na hemofilia”, em Bruxelas, 20 de Fevereiro – Marta Moreira;• 1ª Edição do intercâmbio Anual de Ex-periências para Associações de Doentes (IEPO), em Roma, 5 a 7 de Março – Nuno Lopes• Workshop do CEH para Jovens Líderes, em Amesterdão (Holanda), 5 a 7 de Abril – Frederico Cardoso do Comité de Jovens;• Acção de divulgação “Hemofilia Day” na Escola Secundária Maria Amália Vaz de Carvalho, em Lisboa, 8 de Maio – Carlos Mota, Carla Ribeiro, Paula Alves, Frederico Cardoso, Miguel Crato.• 1ª Conferência Europeia de mulheres com Distúrbios Hemorrágicos do CEH, em Frankfurt, 24 a 26 de Maio – Ana Pas-tor, Joana e Rita Tavares, Dra. Joana Lucas.• Conferência “Hemofilia em Portugal – Um retrato dos nossos dias”, Lisboa, 10 de Maio.• Mesa Redonda do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) com o tema “Gestão

DEMONSTRAÇÕES FINANCEIRAS2019

BALANÇO 31/12/2019

RUBRICAS 2019

ACTIVO

Activo não corrente

Activos fixos tangíveis 4,769.67

Créditos e outros activos não correntes 17,557.69

22,327.36

Activo corrrente

Outros créditos a receber 25,234.60

Caixa e depósitos bancários 243,976.98

269,211.58

Total do Activo 291,538.94

CAPITAL PRÓPRIO E PASSIVO

CAPITAL PRÓPRIO

Resultados transitados 278,554.99

Resultado liquído do período -14,051.74

Total do capital próprio 264,503.25

PASSIVO

Passivo corrente

Estado e outros entes públicos 1,240.26

Diferimentos 25,057.43

Outros passivos correntes 738.00

27,035.69

Total do passivo 27,035.69

Total do capital próprio e do passivo 291,538.94

DEMONSTRAÇÃO DE RESULTADOS 31/12/2019

RUBRICA 2019

Subsídios à exploração 95,412.65

Apoio Financeiro INR 9,799.31

Fornecimentos serviços externos -124,759.53

Gastos com o pessoal -33,065.39

Outros rendimentos e ganhos 52,433.77

Outros Gastos e perdas -14,158.38

Resultados antes de depreciações, gastos de financiamento e impostos -14,337.57

Resultado Operacional (antes de gastos de financiamento e impostos) -14,337.57

Juros e rendimentos similares obtidos 285.83

Resultado antes de impostos -14,051.74

Resultado liquido do período -14,051.74

da Dor”, em Bruxelas, 11 de Junho – Mi-guel Crato;• Acção de capacitação para associações de doentes no âmbito do Projecto IN-CLUIR do INFARMED, Lisboa, 7 e 14 de Maio – Miguel Crato, Ana Pastor e Nuno Lopes.• Participação no lançamento interno do novo factor IX recombinante da Novo Nordisk – REFIXIA – Miguel Crato;• Participação no lançamento interno do novo factor VIII recombinante da Roche – HEMLIBRA – Miguel Crato;• Participação no lançamento interno do novo factor VIII recombinante da Takeda– ADYNOVI – Miguel Crato;• Annual Leadership Conference do CEH, Bruxelas, 20 a 23 de Junho – Miguel Crato, Ana Pastor Frederico Cardoso.• Workshop sobre Inibidores do CEH, em Skopje (Macedónia), 3 de Outubro- José Caetano, Teresa Pereira, Miguel Crato.• Conferência Anual do CEH, Skopje (Ma-cedónia) – 4 a 6 de Outubro - José Cae-tano, Teresa Pereira, Miguel Crato, Nuno Lopes e Ana Pastor.• Conferência Europeia sobre inibidores do CEH, realizada em Barretstown (Irlanda) – 28 de Novembro a 1 de Dezembro - José Caetano Martins, Elsa Santos, Rui Baeta, Teresa Pereira, Gonçalo Cipriano, Pedro Pronto e Dra. Cristina Catarino;• Mesa Redonda do Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) com o tema “Acesso a mercados” – Bruxelas, 3 de Dezembro , Miguel Crato e Dra. Susana Duarte (IN-FARMED);• Conferência sobre Novas tecnologias do CEH, em Atenas, 23 e 24 de Novembro – Miguel Crato e Drª Cristina Catarino.• Reunião com o Presidente do INFARMED para debater o papel da APH na aprova-ção de novos medicamentos, Lisboa, De-zembro – Miguel Crato• Participação no lançamento interno do novo factor IX recombinante da SOBI– AL-PROLIX – Miguel Crato;

Outros Projectos: Twinning Portugal - Moçambique• Em 2019, iniciámos o Programa de Twin-ning com a nossa congénere Moçambica-na, aprovado pela Federação Mundial de Hemofilia. No âmbito desta colaboração, através do seu representante da Direcção, Nuno Lopes, a APH visitou no mês de Ju-nho as instituições ligadas ao tratamento e reuniu com entidades governamentais moçambicanas.• Nos próximos 4 anos, a APH irá continuar esta colaboração com vista ao melhor e mais facilitado acesso ao tratamento por parte das pessoas com hemofilia em Moçambique.

A Direcção da APH,

Porto, 7 de Março de 2020

Miguel Crato, Presidente da Direção

Carlos Mota, Tesoureiro



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Plano de Dinamização da Natação – Época Desportiva 2019/2020 – Boletim de Inscrição

Nome Associado N.º e-mail Morada

Localidade Cód. Postal -

Tel./Telem. Data de Nasc. / / Idade

Neste ano lectivo pretendo praticar natação na piscina de:

Pretende usufruir da comparticipação financeira disponível: SIM Não

Dias Horas

Tipo de Hemofilia A B vW , Outros Distúrbios Hemorrágicos Grave Moderado Leve .

Nome do Professor Contacto:

Declaro que me comprometo a ser assíduo e a dar conhecimento das eventuais ausências

Data / / Assinatura

Nota: Para continuar a usufruir deste plano, os praticantes dos anos anteriores terão que renovar a sua inscrição

Natação>Comparticipação até 75%<

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3º Encontro de Pessoas com Hemofilia e Inibidores€¦ · Mundial de Hemofilia sobre este assunto. Orientações sobre acesso de proximidade a medicamentos dispensados em regime