Embed Size (px)
Citation preview
4/2018
Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ryNjur- och leverföreningen i Nyland rf
Joutiaisen lomahuoneisto s.2
Kombisiirto parantaa kaksi sairautta kerralla s. 6
Nummelassa liikettä niveliin s.16
2 UUMU 4/2018
HUOM!
Huoneisto on pois käytöstä 1–2 viikon ajan taloyhtiössä kesän aikana tehtävän kattoremontin vuoksi. Ajankohta tarkentuu vasta keväällä 2019 ja saattaa aiheuttaa muutamia peruuntumisia varattuihin viikkoihin.
KESÄN 2019 LOMAVIIKKOJEN VARAAMINEN ALKAA MA 3.12.2017 KLO 12.
Etusijalla sesonkiajan vuokrauksissa ovat uudet jäsenet sekä ne, joilla ei ollut edelliskesänä varauksia.
Lisätietoa UUMUn toimistolta tai kotisivuilta www.uumu.fi
Varaukset UUMUn toimistolta, p. 050 449 7744 / s-posti: [email protected]
LOMAHUONEISTO JOUTIAINEN
Lomahuoneisto Joutiainen sijaitsee Joutsassa noin 200 km Helsingistä. Huoneisto on kaikkien UUMUn jäsenten vuok-rattavissa edulliseen jäsenhintaan läpi vuoden.
Rivitalohuoneiston 60 m2:n asunnossa on tupakeittiö, kaksi makuuhuonetta, olohuone ja sauna. Huoneistosta löy-tyy runsas astiasto, ruoanlaittovälineet ja siivoustarvikkeet sekä ulkona käytettävä kaasugrilli. Jokainen vuokralainen huolehtii mukaansa omat liinavaatteet, pyyhkeet, henkilö-kohtaiset pesuaineet sekä talous- ja WC-paperit. Vuokralai-sen tulee itse siivota asunto käytön jälkeen.
Lomaviikko alkaa pe klo 16.00 ja päättyy pe klo 16.00. Viikonloppu alkaa pe klo 16.00 ja päättyy su klo 16.00. Lemmikkien vienti loma-asuntoon on kielletty.
VUOKRAUSHINNAT JÄSENILLE: 1.9.2018–31.5.2019 välisenä aikana 1 viikko perjantai - perjantai 100 euroa viikonloppu perjantai - sunnuntai 60 euroa 5 arkipäivää sunnuntai - perjantai 60 euroa 1 vuorokausi sunnuntai - torstai 35 euroa
31.5.–30.8.2019 välisenä aikana
VAIN KOKONAISTEN VIIKKOJEN VUOKRIA 1 viikko perjantai - perjantai 175 euroa
Uudenmaan munuais- jamaksayhdistys UUMU ry
Njur- och leverföreningeni Nyland rf
Munuais- ja maksaliiton jäsen
Runeberginkatu 15 A 100100 Helsinki
Puh. 050 449 [email protected]
www.uumu.fi
Järjestölehti UUMUPäätoimittaja:
Juha Latva-Nikkola juha.latva-nikkola@
kolumbus.fiKääntäjä: Maria Wendell
Kuvassa: Tessa Helsteen
Kuvaaja: Kassu Kallio
Tilaushinta:22 euroa / vuosi
Tilaukset, osoitteenmuutoksetja jakelumuistutukset:Puh. 050 449 7744
Ilmestyy 4 kertaa/vuosiLevikki 1900
A4 (210x297 mm)Värit 4/4 CMYK
MateriaalivaatimuksetPDF tai JPG-tiedostovähintään 300 dpi
Ilmoitushinnat 2018Takakansi
1/1 sivu 400 euroaSisäkannet
1/1 sivu 360 euroaMuut sivut
1/1 sivu 320 euroa1/2 sivu 180 euroa1/4 sivu 100 euroa1/8 sivu 70 euroa
ISSN-L 2242-4377ISSN 2242-4377
(Painettu)ISSN 2242-4385
(Verkkolehti)
Taitto: Mainostoimisto Avenue Oy
Painopaikka: I-print, Seinäjoki
Seuraava UUMU-lehti ilmestyy helmikuussa 2019
Aineistot UUMUn toimistolle 30.12.2018 mennessä.
4/2018 UUMU 3
S I S Ä L T Ö
Joutiaisen lomahuoneisto ............................................................................................. 2
Puheenjohtajalta/Ordföranden hälsar ........................................................................ 4
UUMU:n syyssoppa ja -kokous täyttivät toimiston ................................................ 5UUMU:s höstsoppa och –möte fyllde byrån
Kombisiirto parantaa kaksi sairautta kerralla ........................................................ 6
Vapaaehtoistyö ................................................................................................................. 9
Paikallistoiminta ............................................................................................................. 10
Pikkujouluja ....................................................................................................................... 11
Lapsipotilaiden UUMU–LUUMU ............................................................................. 12
Tapahtunut ........................................................................................................................ 14
Nummelassa liikettä niveliin ......................................................................................... 16
Liikunta .............................................................................................................................. 18
Tapahtuu ............................................................................................................................ 20
Tapahtumakalenteri ........................................................................................................ 25
SIVU 5
SIVU 12
SIVU 18 SIVU 22
SIVU 6
4 UUMU 4/2018
O R d f Ö R A N d E N H Ä L S A R
P U H E E N J O H T A J A L T A
Syksyn uutiset toivat mukanaan paljon pohdittavaa. Sote – tuleeko
vai eikö? Ilmastonmuutos – kuinka monta vuotta ihmiskunnalla on
aikaa pelastaa itsensä? Kelan taksiuudistus – helpotus vai hankaluus?
Maailmassa on paljon isoja, tärkeitä asioita, mutta meillä jokaisella
on silti omat pienet, todella tärkeät asiamme.
”Ilman terveyttä minulla ei olisi mitään.” Istuin junassa matkalla
kotiin, kun kuulin kanssamatkustajani suusta tuon lauseen. Aloin
heti miettiä, mitä arvokasta ja tärkeää minulla elämässäni on.
Kysyin myös tyttäreltäni, mikä hänelle on merkittävää elämäs-
sä juuri nyt. Hetkisen mietittyään tyttäreni vastasi: kaverit ja tan-
hu. Hän, kuten useimmat meistä, tarvitsee ystäviä ja kavereita jaka-
maan arkea ja elämää etenkin silloin, kun oleminen ei ole pelkästään
kevyttä.
Puhuminen kannattaa aina. Meillä UUMU:ssa on tapahtumia,
joissa voimme tavata ystäviä ja muita vertaisia. Saamme puhua ja
nauraa yhdessä. Alueiden kerhot ja treffitapaamiset ovat juuri sitä
varten, ettei meidän tarvitse miettiä asioita yksin – etenkään niitä asioita, joiden takia olemme aikoja sitten tai
äskettäin liittyneet UUMU:n jäseniksi.
Ja kuka tietää, olisiko pikkujouluissa pieni hetki tanhullekin…
Turvallista jouluaikaa ja voimia!
Timo Nerkko
UUMU ry:n puheenjohtaja
Höstens nyheter förde med sig många tankar. Social- och hälsovårdsreformen – kommer, kommer inte?
Klimatförändringen – hur många år har mänskosläktet tid att rädda sig själv? FPA:s taxireform – en lättnad
eller en börda? Världen är full av stora, viktiga saker, men var och en av oss har också sina egna mindre, men
viktiga, saker att tänka på.
”Utan hälsa har jag ingenting.” Jag satt på tåget på väg hem när jag hörde en medresenärs kommentar.
Jag började fundera på vad som är värdefullt och viktigt i mitt eget liv.
Jag frågade också av min dotter vad som är betydelsefullt i hennes liv just nu. Hon funderade en stund och
svarade: vännerna och dansen. Hon behöver vänner och kompisar att dela vardagen med, speciellt då när det
också känns tungt. Detta behöver de flesta av oss.
Det lönar sig alltid att tala med andra. På UUMU finns det evenemang där vi kan träffa vänner och andra
i liknande situation. Vi får tala och skratta tillsammans. Distriktens klubbar och träffar finns uttryckligen till
för att vi inte ska behöva fundera ensamma – speciellt över sådana orsaker varför vi tidigare blivit medlemmar
i UUMU.
Och vem vet, kanske det på lillajulsfesten finns en stund för dansen också…
Krafter och trygghet åt er alla i dessa juletider!
Timo Nerkko
UUMU rf:s ordförande
4/2018 UUMU 5
UUMU:n syyssoppa ja -kokous täyttivät toimistonTorstai-iltapäivänä 25.10. soitin UUMU:n ovikelloa. Ilahduin päästyäni sisälle – hyväntuulisia ihmisiä täynnä olevasta huoneesta kuului kotoisa rupattelu. Löy-sin sentään istumapaikan. Jäseniä kävi iltapäivän aikana kuulemma lähes viiti-senkymmentä.
Marjatan valmistama broilerikeitto ja hänen leipomansa sämpylät maistuivat niin minulle kuin muillekin. Jälkiruuaksi saimme kahvia ja kakkua. Tarjoiluapuna häärivät Päivi ja Terttu. Lämmin kiitos kolmihenkiselle keittiöväelle ison joukon kylläisenä pitämisestä.
Puheenjohtaja Timo aloitti syysko-kouksen aikataulun mukaisesti klo 17. Kokous sujui supernopeasti ja kommel-luksitta. Hallituksen esittämä lisäys ta-lousarvioon liikuntatoiminnan kuluihin hyväksyttiin. Munuais- ja maksaliiton teemaksi vuonna 2019 on valittu liikun-ta, joten ensi vuonna myös uumulaisille on odotettavissa useita liikuntaan liittyviä tapahtumia.
Kokousväki hyväksyi myös hallituksen esityksen, jonka mukaan tämän hetkiset hallitusjäsenet jatkavat sääntömuutoksen siirtymäajan vuoksi pidennetyin kausin - osa vuoden 2019 loppuun, osa vuoden 2020 loppuun asti. Näin ollen seuraavat hallitusjäsenten valinnat tehdään syysko-kouksessa 2019.
Oli ilo nähdä näin paljon yhdistyk-sen jäseniä sopalla ja päättämässä meidän yhteisistä asioista!
Teksti: Anne Nordman Emäntätrio Marjatta, Päivi ja Terttu taikoivat maittavat tarjoilut
På torsdag 25.10 ringde jag på UUMU:s dörrklocka. Jag blev så glad när jag kom in – rummet var fullt med glada mänskor och hemtrevligt småprat. Jag hittade en sittplats. Ca 50 medlemmar besökte byrån under eftermiddagen.
Marjattas broilersoppa och hembakta semlor smakade gott, efterrätten bestod av kaffe och kaka. För serveringen stod Päivi och Terttu. Ett stort tack till kökspersonalen för att ni mättade våra magar!
Ordförande Timo inledde höstmötet enligt tidtabellen kl. 17.00. Mötet löpte supersnabbt och smidigt. Styrelsens föreslagna tillägg om motionsanslag i budgeten godkän-des. Njur- och leverförbundets tema för år 2019 är motion.
UUMU:s höstsoppa och –möte fyllde byrån
UUMU kommer nästa år att erbjuda många motion-sevenemang.
Mötesdeltagarna godkände också styrelsens förslag om att nuvarande styrelsemedlemmar fortsätter pga stadgeändringens övergångsperiod med längre man-datperiod, en del till slutet av år 2019 och andra till slutet av år 2020. Följande val av styrelsemedlemmar görs således på höstmötet 2019. Det var glädjande att se att så många styrelsemedlemmar ställde upp på sop-pa och möte!
Text: Anne Nordman
6 UUMU 4/2018
J Ä S E N H A A S T A T T E L U
Kombisiirron saanut Tessa Hellsten:
”Perhe, vertaisten tapaaminen ja Anssi Kelan keikat ovat auttaneet
vaikeiden vaiheiden yli”UUmU-lehden toimitUksessa
päätettiin tehdä jUttU dialyysipotilas
tessa hellstenistä. ennen kUin tapaamisesta
ehdittiin sopia, tilanne mUUttUi:
tUlikin haastattelU yhdistetyn haiman- ja mUnUais-
siirron saaneesta tessasta.
dialyysi onnellisten tähtien alla
Kuv
a: K
assu
Kal
lio
KUN TESSA HELLSTEN tulee haastatteluun, kombisiirrosta on ehtinyt kulua vasta muutama viikko. Tessa on uudessa tilanteessa – valmistautu-massa toipumisajan jälkeen elämään kokonaan ter- veenä ensimmäistä kertaa elämässään.
Tessa sairastui diabetekseen vuoden ikäisenä vauvana vuonna 1983. Kuitenkin vasta komp-likaationa noin 30 vuotta myöhemmin tullut munuaisen vajaatoiminta sai hänet tuntemaan itsensä sairaaksi. Nyt sekä diabetes että munuai-sen vajaatoiminta ovat poissa.
”Minulla oli toki ollut vakava sairaus koko elämäni, mutta koska sairastuin niin nuorena, mielestäni diabetes oli vain yksi ominaisuuteni. Eihän diabetes vaikuttanut elämääni sen kum-memmin, mitä nyt piti piikittää insuliinia ja mitata verensokereita”, Tessa muistelee.
Munuaisen vajaatoiminta pelotti”Vasta sairastuminen nefropatiaan oli kriisi. Itkin yksin suihkussa ja olin varma, että kuolen. En halunnut tietää mitään dialyysistä. Luulin, että on olemassa vain hemodialyysi, jota tehdään sai-raalassa.”
Vuonna 2014 sairaus oli muuttunut keski-vaikeaksi, ja kesän 2015 lopulla oli aika siirtyä Meilahteen nefrologian poliklinikalle. Sitä kaut-ta Tessa pääsi nopeasti niin dialyysi-infoon kuin munuaispotilaiden ensitietopäiväänkin.
”Sain tietää, että dialyysia voi tehdä myös kotona. Iso askel oli hyväksyä oma sairautensa, ja siitä vihdoin seurasi tiedonhalu. Luin kaikki mahdolliset munuaispotilaille tehdyt oppaat ja niiden sekä vertaistuen myötä tajusin, että elämä voi jatkua normaalisti myös dialyysissä ja mah-
4/2018 UUMU 7
J Ä S E N H A A S T A T T E L U
Kuv
a: M
ari L
ehm
one
ndollisen elinsiirron jälkeen.”Ensitietopäivä oli hyödyllinen siksikin, että
sieltä Tessa löysin ensimmäiset omaa ikäluokkaan-sa olevat vertaiset ja tajusi, miten tärkeää vertaistuki on. Hän on ollut mukana UUMU:n 30–50-vuotiai-den kerhossa ja saanut sieltä paljon tukea ja ystäviä.
dialyysi onnellisten tähtien alla”Peritoneaalidialyysi- eli pd-hoito oli minul-le alusta asti itsestään selvä valinta, vaikka ajatus katetrista mahassa ei tuntunutkaan kovin muka-valta. Valinta osoittautui juuri oikeaksi.”
”Olin alusta alkaen halunnut tehdä nimen-omaan yökonehoitoa, ja koneen käytön harjoittelu sujui helposti. Pienen hoito-ohjelman säädön jäl-keen dialyysi alkoi toimia todella hyvin. Koko sen ajan, kun tein dialyysia, minulle riitti melko kevyt hoito, enkä esimerkiksi tarvinnut päivätäyttöä ollenkaan. Oli mahtavaa, kun sai elää päivät ihan normaalia elämää kuin kuka tahansa ihminen.”
Pieniä vaikeuksia oli aluksi katetrin kanssa. Aluksi se ei toiminut, ja asennusta jouduttiin kor-jaamaan uudella leikkauksella. Noin 5 kuukauden hoidon jälkeen Tessa sairasti peritoniitin, mutta se ei uusinut, kun käyttöön otettiin antibioottivoide katetrin juurelle.
”Minkäänlaista hoitoväsymystä en kokenut. Olin myös todella tyytyväinen pd-poliin, sen hoi-tajiin ja lääkäreihin.”
Kombisiirto parantaa kaksi sairautta kerralla”Minulle puhuttiin alusta asti, että minulle voisi mahdollisesti sopia yhdistetty haima- ja munu-aissiirto, olinhan nuori, sopivan painoinen ja ole-tettavasti muuten terve. Tutkimuksia siirtolistalle pääsyä varten tehtiin joitakin jo ennen dialyysin aloittamista ja niitä jatkettiin dialyysin aloittami-sen jälkeen. Maalis–huhtikuun vaihteessa 2018 hammashoitokin oli saatu valmiiksi ja pääsin vih-doinkin elinsiirtolistalle odottamaan munuaista ja haimaa.”
Tessa teki dialyysiä yli vuoden ja oli siirtolistalla tasan 5 kuukautta ja yhden viikon. Sitten yhtenä yönä puhelin soi.
”Tiesin jo ennen vastaamista, mistä oli kyse. Seuraavana aamuna menin sairaalaan, ja siirto-leikkaus alkoi noin kolmen aikaan iltapäivällä. Ensimmäinen toipumisviikko oli varsin haastava ja takapakkia tuli, mutta sen jälkeen aloin virkis-tyä ja rupesi tuntumaan siltä, että elämä voittaa. Kahden viikon kuluttua leikkauksesta pääsinkin jo kotiin, vaikka aluksi toki kävinkin vielä usein sai-raalassa näytillä.”
Tessa työskentelee yhdessä miehensä kanssa yrittäjänä, alanaan sulkapallomailojen jännittäminen ja huolto. Sai-rastaessa oli tosi hyvä, kun voi itse päättää omat työaikan-sa. Jos esimerkiksi aamulla oli herätessä matalat verenpai-neet ja huimausta, voi töihin mennä myöhemmin.
”Dialyysiaikana ainoa ongelmani olikin oikeastaan se, että niin verenpaineet kuin hemoglobiinikin laskivat välillä turhan alas, ja silloin huimasi ja väsytti. Silloin oli kuitenkin helppo sanoa miehelle, että mene sinä tänään yksin töihin.”
Anssi Kela juhlisti Tessan paluuta keikalle
Tessa on jo yli 16 vuoden ajan fanittanut täysillä Anssi Kelaa. Hänen tavoitteenaan oli käydä Anssi Kelan tämän vuoden kiertueen kaikilla 13 keikalle. Siirron takia tämä ei toteutunut, mutta kaikille pääkaupunkiseudun keikoille hän sentään pääsi. Tiivis faniyhteisö on ollut tukena kaikissa vaiheissa, ja kohta Tessalle tulee täyteen 200 Anssi Kelan keikkaa!
”Keikoilla käyminen oli tosi tärkeää myös niin pre-dia-lyysivaiheessa kuin dialyysissäkin. Keikoilla sain hetkeksi unohtaa olevani sairas, sain tuntea olevani kuin muutkin. Kaikki sairauteen liittyvät huolet unohtuivat, kun keskittyi vain musiikin mukana elämiseen ja siitä nauttimiseen.”
”Keikat ovat olleet ehdottomasti yksi tärkeim- mistä asioista henkisen jaksamisen kannalta. Siirron jälkeen ehti kulua 3 viikkoa ja yksi päivä, kun minä tein paluun keikoille. Kyseessä oli onneksi konserttisalikiertue
8 UUMU 4/2018
J Ä S E N H A A S T A T T E L U
Kuv
a: K
assu
Kal
lio
Teksti: Liisa Poikolainen
ja istumapaikat. Oli todella liikuttavaa, kun Anssi kertoi kaikille paluustani sairaalan jälkeen keikoil-le ja omisti suosikkikappaleeni minulle.”
Keikoilla mukana on myös avomies, joka on ollut Tessan keskeinen tuki, samoin omat van-hemmat ja sisarukset.
Pelko pois
”Jos joku nyt miettii dialyysimuotoa itselleen, voin sanoa, että katetria on turha pelätä, se ei tun-nu miltään eikä kukaan huomaa sitä vaatteiden alta. Pd ei tietenkään kaikille sovi, ja jokaisen pitää oman lääkärin kanssa miettiä itselleen parhaiten sopivaa hoitomuotoa.”
”Vaikka jännitin siirron jälkeistä aikaa ja mah-dollisia leikkaukseen liittyviä komplikaatioita, niin itse leikkaus ei pelottanut juuri lainkaan. Meillä on Meilahdessa ihan huippu elinsiirtoki-rurgit, jotka taatusti osaavat hommansa. Luotin heihin koko ajan täysin, ja tiesin varmasti olevani turvallisissa käsissä.”
”Onhan minulla siirron jälkeen jo epäilty mo-lempien uusien elimien hyljintääkin. Munuais-biopsiakin tehtiin, mutta ne olivat onneksi vääriä hälytyksiä, ja selvisin säikähdyksellä.”
”Sairauden ansiosta olen saanut uusia ystäviä ja olen vielä en-tisestäänkin lähentynyt perheen ja muiden ystävien kanssa. Lisäksi minusta on tullut rohkeampi ja avoimempi, ja kerron mielelläni sai-raudestani muille. Toivon sen edistävän tietoa munuaisten vajaatoi-minnasta ja elinsiirroista.”
”Arvestani olen ylpeä, se on minusta kaunis ja muistuttaa aina siitä, miten kiitollinen olen elämästä ja uudesta mahdollisuudesta. Lisäksi tämän sairauden myötä olen oppinut ihan uudella tavalla arvostamaan itseäni ja ymmärtämään omahoidon tärkeyden. Enää en voisi koskaan kuvitellakaan laiminlyövän itseäni, elämä on siihen aivan liian arvokas.”
4/2018 UUMU 9
V A P A A E H T O I S T Y Ö
Vantaalla järjestettävä Yläs-tö-päivä on kyläjuhla, joka kutsuu koolle Ylästön alueen asukkaat, yritykset ja yhdis-tykset. Viidettä kertaa jär-jestetty tapahtuma houkut-teli paikalle myös UUMU:n edustuksen, joka iloitsi vilk-kaasta markkinameiningistä neljän vapaaehtoisen voimin. Munuais- ja maksatietoutta sekä elinluovutusasiaa olivat jakamassa UUMU:n vapaa-ehtoiset Erno, Hanna, Ari ja Paavo. Päivän aikana käy-tiin antoisia keskusteluja ja nautittiin aidosta kyläjuhlan tunnelmasta sekä yhteisölli-syydestä. Kiitos, että UUMU sai olla mukana!
YLÄSTÖ-PÄIVÄ YLLÄTTI POSITIIVISESTI
Kuv
a: A
ntti
Nym
an P
hoto
gra
phy
Vapaaehtoistyö on palkitsevaa, totesivat Erno, Hanna, Ari ja Paavo.
HYMYILLEN HYVINKÄÄLLÄEuroopan elinsiirtoviikko korkattiin komeasti Hyvinkäällä heti maanantaina 8.10.2018. UUMU:n vapaaehtoiset ko-koontuivat sairaalan Soppi-pisteelle esi-tellen yhdistyksen toimintaa ja kertoen elinluovutuksista samalla kun arpajais-palkinnot vaihtoivat omistajaa. Dialyysi-osaston potilaita ja hoitajia ilahdutettiin juttutuokioilla ja marmeladeilla. Tapah-tumaan osallistui touhukkaita vapaa-ehtoisiamme, joiden mukana oli myös ensikertalaisia. Pieni puuhastelu vertais-ten seurassa piristi päivää ja toi hymyn huulille. Vapaaehtoistyö on yhdistyksen tärkein voima!
Hyvinkään teemapäivässä mukana oli kuu-
den vapaaehtoisen porukka, josta kuvaan
ehtivät Hilkka, Auli, Pasi ja Riitta
MUKAAN VAPAAEHTOISTYÖHÖN?Yhdistyksemme jäsenistössä on paljon tietoa, taitoa ja innokkuutta. Jokaisella on mahdollisuus tulla mukaan omalla pienellä tai isommalla panoksella. Mitä sinä haluaisit tehdä yhdistyksen toiminnassa?
Yhdistyksen vapaaehtoistoiminnassa on useita erilaisia toimintamuotoja, joista jäsen voi valita omansa mielenkiin-tonsa ja aikataulujensa mukaan. Voit tulla mukaan ensi vuonna koulutettavien vertaistukijoiden porukkaan, liikunta-, edunvalvonta- tai lehtityöryhmään, kahvinkeittäjäksi eri tapahtumiin, nikkaroijaksi tai tiedotteiden jakelijaksi.
Tule juttelemaan yhdistyksen vapaaehtoistöiden mahdollisuuksista UUMU:n toimistolle (Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki) to 10.1.2019 klo 17.30. Kahvitarjoilu. Ei edellytä ilmoittautumista!
Etsitään sinullekin oma touhu yhdistystoiminnassa!
P A I K A L L I S T O I M I N T A
Länsi- ja Luoteis -Uudenmaan jäsenet tapasivat Fiskarsin museolla 2.9.2018. Paikalle kokoontui puhelias 12-henki-nen joukko, joka sai nauttia suotuisasta ilmasta. Museokierroksen jälkeen kah-vittelimme ja vaihdoimme kuulumisia torikahvilan terassilla, missä saimme seuraksemme äkäisiä ampiaisia. Tutus-tuimme kivoihin, pieniin myymälöihin ja teimme pieniä ostoksiakin. Matkalla muistelimme edelliskesän Raaseporin linnan yhteistä retkeä, joka oli jäänyt lämpimästi mieliimme. Päätimme jatkaa yhteisiä tapaamisia jatkossakin. Suunnittelun alle jäi yhteinen kesäteat-terinäytös kesälle 2019.
Kotiin lähdettäessä tuntui hyväl-tä. Jäi tunne, että olimme taas saaneet yhdessä nähdä ja kokea jotain muka-vaa. Kiitos UUMU:lle museolipuista ja osallistuneille yhdessäolosta. Mukavaa talvea vertaisille ja muille lehden luki-joille.
Teksti ja kuvat: Risto Salmi
10 UUMU 4/2018
2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 10/2018
Munuainen 180 175 164 199 189 240 244 262 240 198
Maksa 48 50 56 52 49 59 77 61 63 56
Haima 2 1 8 10 15 17 27 21 19
Sydän 13 22 18 22 21 24 27 31 26 42
Keuhkot 14 15 23 26 15 15 24 18 24 16
Elinsiirrot Suomessa
Medlemmarna i västra och nordvästra Nyland träffades på Fiskars museum 2.9.2018. Gruppen på 12 pratglada personer njöt av bra väder. Efter muse-
KAMRATSTÖd I fISKARS
VERTAISTUKEA fISKARSISSA
ironden var det dags för kaffe och prat på torgkafeets terrass. Ilskna getingar överraskade oss. Vi bekantade oss med och shoppade i små mysiga butiker. Under utflykten mindes vi den trevli-ga utflykten till Raseborg föregående sommaren. Vi beslöt oss för att träffas också i fortsättningen, eventuellt med sommarteater sommaren 2019.
På vägen hem kändes allt så bra. Vi hade fått vara tillsammans och upple-va något trevligt. Tack till UUMU för museibiljetterna och till deltagarna för samvaron. Trevlig vinter åt er alla och till tidningens läsare.
Text och bild: Risto Salmi
P A I K A L L I S T O I M I N T A
4/2018 UUMU 11
P I K K U J O U L U J A
TIP TAP TIP TAP – Karkkila, Kirkkonummi, Lohja,
Siuntio, Vihtiluoteis-Uudenmaan jäsenistön omia
pikkujouluja vietetään Vihdin puistolassa (raasakankuja 1, Vihti)
su 25.11.2018 klo 15 alkaen.
Tarjolla on kotitekoista jouluruokaa ja jälkiruokakah-vit. Otathan mukaan 5 euron arvoisen pikkupaketin ja 5 euron glögirahan, jolla maksamme osan pikkujoulun kustannuksista.
Ilmoittautumiset ke 21.11.2018 mennessä Risto Salmelle sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse 045 638 2410. Kerrothan ilmoittautuessasi mahdollisesta erityisruokavaliostasi. Kiitos
PIKKUJOULUTHanko/ Raasepori alueen jäsenistölle
ravintola Gh klubbenin tiloissa (panimokatu 13, tammisaari)
ti 11.12.2018 klo 18.00 alkaen. Ohjelmassa jouluinen ruoka ja leppoisaa yhdessäoloa. Odottelemme iltaan jouluista vierasta ja toivomme, että osallistujat ottaisivat mukaansa noin 5 euron arvoisen pikkupaketin.
Pikkujoulu on veloitukseton kaikille UUMUn jäsenille. Seuralaisen tulevien ei-jäsenten hinta on 20 euroa.
Lisätietoa ja ilmoittautumiset Heleena Nygrenille p. 0440 46 44 24
LILLAJULSfESTför medlemmarna i och kring Hangö/
Raseborg på restaurang Gh klubben (Bryggerigatan 13, ekenäs)
tis 11.12.2018 kl. 18.00 På programmet finns julmat och trevlig samvaro och vi inväntar kvällens aktuella gäst. Vi önskar att deltagarna tar med sig en liten julklapp för ca 5 euro.
Lillajulsfesten är avgiftsfri för alla UUMU:s medlemmar, för icke-medlemmar uppbärs 20 euro.
Mera information och anmälningar till Heleena Nygren, tel. 0440 46 44 24.
. .
PIKKUJOULUT KESKI-UUdENMAAN ALUEEN
JÄSENILLE (hyvinkää, järvenpää, kerava, mäntsälä,
nurmijärvi, pornainen ja tuusula)salonkiravintola neilikassa
(haapasaarentie 60, hyvinkää)to 13.12.2018 klo 18.00
Tarjolla runsas jouluillallinen, jossa alkuglögin jälkeen tarjolla mm. paahdettua punajuurta, graavilohta, yrttima-rinoitua kananrintaa ja kauden kasviksia sekä jälkiruoka-kahvit jouluisten leivonnaisten kera.
Buffetin hinta jäsenille 20 euroa/ jäsen (39 euroa/ ei-jäsen)
Ilmoittautumiset Eija Hemmingille su 9.12.2018 mennes-sä p. 050 3846 401 tai s-posti [email protected]. Muista mainita mahdollista ruoka-aine rajoitteista.
tule herkuttelemaan kanssamme!
PUUROJUHLA PORVOOSSAPorvoon alueen jouluista jäsentapaamista vietetään Ome-namäen palvelukeskuksen Melba-kokoustilassa (Tullipor-tinkatu 4, Porvoo) ti 4.12.2018 klo 14–16. Puurotarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumisia 27.11.2018 mennessä Heli Koskelle p. 050 361 5333/ s-posti [email protected].
Otathan mukana pienen 5 euron arvoisen paketin. Tervetuloa!
Porvoon alueen jäsentapaamiset vuonna 2019 tarkentuvat myöhemmin loppu vuoden aikana. Tapahtumista ilmoite-taan yhdistyksen kotivisuilla (www.uumu.fi) ja Facebook-sivuilla sekä sähköpostitse.
GRÖTfEST I BORGÅBorgå-traktens julträff hålls på Äppelbackens servi-cecenter, mötesrum Melba (Tullportsgatan 4, Borgå) tis 4.12.2018 kl. 14-16. Med tanken på grötserveringen önskas anmälningar senast 27.11.2018 till Heli Koski, tel. 050 361 5333/e-post [email protected]. Ta gärna med en 5 euros julklapp. Välkommen!
Information om Borgå-traktens medlemsträffar år 2019 ges i slutet av året. Se mer på www.uumu.fi och Facebook samt via e-post.
12 UUMU 4/2018
L U U M U
UUMU:n jäsenistöstä löytyy yli 60 lapsipotilaan perhettä. Perheille järjes-tetään omia jäsentapaamisiaan, joissa he voivat tavata muita lapsipotilaita vanhempineen. Tapahtumista tiedo-
Lapsipotilaiden vanhemmat Helsingin yössä
tetaan UUMU-lehdessä, yhdistyksen kotisivuilla ja Facebook-sivuilla sekä LUUMU:n (Lasten UUMU) omilla Facebook-sivuilla. Toivottavasti kaikki lapsipotilaiden vanhemmat ovat löytä-
neet tähän suljettuun ryhmään!Osa tapahtumista toteutetaan
yhdistyksen varoin, osassa mukana on eri yhteistyökumppaneita. Syys-kuun ensimmäisenä viikonloppuna lapsipotilaiden vanhemmat tarttui-vat haasteeseen ja osallistuivat Mid-night Run -juoksutapahtumaan. Mukana oli yhteensä 8 UUMUn: äitiä ja isää, joista osa toimii myös vertaisvanhempina. Värikkäin vii-toin ja valomiekoin varustautuneet vanhemmat herättivät pimeneväs-sä yössä paljon huomiota. Iloinen karnevaalihenki ja kadunvarsien kannustus rohkaisivat osallistujia ja saattelivat kaikki UUMUlaiset maaliin. Yön aikana saatiin jälleen todistaa, kuinka sisukkaita vanhem-pia ryhmässämme onkaan.
Kiitos Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmä osal-listumismahdollisuudesta!
SuperParkissa perheet pääsevät seikkailemaan, pelailemaan, testailemaan taitojaan ja rentoutumaan moni-puolisten lajien parissa ennen muiden asiakkaiden sisäänpääsyä. Sparkkaamista ja hauskanpitoa voi jatkaa niin pitkälle päivää kuin voimia riittää. Aamupäivällä on tarjolla myös UUMU:n tarjoama joulupuuro, mehua ja glögiä sekä pipareita.
Osanottajia ei ole vakuutettu järjestäjien puolesta. Päivä on veloitukseton ja avoin kaikille UUMU:n lapsipotilaiden perheille.
Ilmoittautumiset UUMU:n toimistolle pe 30.11.2018 mennessä puhelimitse numeroon 050 449 7744 tai sähköpostitse osoitteeseen [email protected]
Hyväntekeväisyyslahjoituksesta vastaavat: Minun Suuri Päiväni ry ja SuperPark oy
yhdistyksemme lapsipotilaat ovat saaneet upean hyväntekeväisyys-lahjoituksen.
minun suuri päivänäni ry:n ja superpark oy ovat lahjoittaneet UUmU:n lapsipotilaiden perheille yksityistilaisuutena järjestettävän
SUPERPARK-AAMUPÄIVÄNEspoon SuperParkissa (Kuitinmäentie 27, friisilä)su 9.12.2018 klo 9 alkaen
4/2018 UUMU 13
L U U M U
ELINSIIRTOLASTEN VIIKKOMunuais- ja maksaliitto järjestää ensimmäistä kertaa Elinsiirtolasten viikon. 19.–23.11.2018 viettävän teemaviikon tavoitteena on nostaa esiin lasten elinsiir-toja ja antaa elinsiirtolapsille oma sankaripäivä.
Viikon aikana järjestetään päivä- ja iltatapahtumia eri puolilla Suomea.
Teemaviikon iltatapahtuma on avoin kaikille munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden lasten jäsenperheille. Tapahtumaan ei tarvitse ilmoittautua etukäteen ja paikalle voi saapua itselle sopivana ajankohtana klo 16–18 välillä. Hoplopissa perheitä vastaan-ottaa Munuais- ja maksaliiton edustajat, jotka jakavat rannekkeet.
Lisätietoja Elinsiirtolasten teemaviikon tapahtumista antavatMaarit Heinimäki (Tampere) [email protected] Lehtonen (Helsinki ja Oulu) [email protected]
Helsingin päivätapahtumaa vietetään Uuden lastensairaalan Taika- vuodeosastolla ja päiväsairaalassa ti 20.11.2018 klo 10–14.
Päivätapahtumat sijoittuvat kolmeen yliopistosairaalaan elinsiirtolapsia hoitaville osastoille tai poliklinikoille. Hoitoyksiköissä vertaisvanhemmat ja liiton työntekijät pitävät vertaiskahvilaa ja kertovat liiton toiminnasta. Paikalle tulee myös ammattikuvaaja, joka valokuvaa luvan saa-neita lapsia. Kuvissa lapset esiintyvät sankareina ja voivat pukeutua haluamiksi hahmoikseen. Vaikka lapsellasi ei olisikaan kyseisenä päivänä polikäyntiä, tule paikalle tapamaan tuttuja ja kuulemaan lisää liiton toiminnasta.
Helsingin iltatapahtumaa vietetään HopLop Konalassa (kauppakeskus Ristikko, Ajomiehentie 1, Helsinki) ti 20.11.2018 klo 16 alkaen.
VUOSIEN OdOTUKSEN JÄLKEENSyksy toi tullessaan toiveiden täyttymyksen, kun kau-an kaivattu ja ripeästi Meilahteen rakennettu Uusi lastensairaala avattiin vihdoin syyskuussa 2018. Vaa-tivaan erikoissairaanhoitoon keskittyneessä sairaa-lassa hoidetaan potilaita kaikkialta Suomesta aina vastasyntyneestä 15-vuotiaisiin.
Munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saa-neiden lasten hoito on keskitetty viidenteen kerrok-seen, jossa sijaitsevat lasten päiväsairaala ja vuode-osasto Taika. Päiväsairaalassa tehdään muun muassa sytostaattihoitoja, munuaispotilaiden keinomunu-aishoitoja ja elinsiirron saaneiden lasten vuosikont-rolleja. Tutkimus- ja vastaanottohuoneissa toimivat muun muassa hematologiset vastaanotot sekä mu-nuais- ja elinsiirtovastaanotot. Vuodeosastolla on yhteensä 26 paikkaa ja siellä hoidetaan syöpä-, veri-tauti- ja elinsiirtopotilaita.
Eri osastojen yhdistyminen on tuonut myös uu-sia toimintatapoja ja lisännyt potilasjärjestöjen välis-tä yhteistyötä. Kympin Lapset ry:n sekä Munuais- ja maksaliiton jokaviikkoiset tiistaikahvit ovat osoittau-tuneet tärkeiksi juttutuokioiksi osastolla oleville van-
Värikkäät seinämaalaukset ilahduttavat lapsia Uudessa lastensairaalassa
hemmille. Kahvituksia ovat järjestämässä sekä syöpä- ja verisairaiden että elinsiirron saaneiden lasten vanhempien vertaistukijat. Osaston vertaistukitoiminnan lisäksi UUMU:n vapaaehtoisia voi tavata myös Uuden lastensairaalan OLKA-pisteen teemapäivissä.
14 UUMU 4/2018
T A P A H T U N U T
”Kauniit muistot,
hetket onnenpäiväin.”
Muistiliiton 30-vuotisjuhla, Muistigaala oli loistokas.
Maailman Alzheimer- päivänä 21.9.2018 järjestetyn gaa-
laillan musiikkikattaus vei koskettavalle sävelmatkalle,
jonka annista vastasivat Eino Grön, Philomela-kuoro,
Tuuletar ja Juvenalia Big Band. Muistisairauden monet
kasvot -kampanjan suojelijana toimivan Eino Grönin, 79
tulkitsemat kappaleet liikuttivat syvästi. Olihan taustalla
myös muusikon omakohtaiset kokemukset muistisairaan
läheisenä.
20 UUMU:n jäsentä kunnioitti Muistiliiton työtä
osallistumalla juhlaan, jonka tuotto ohjattiin muistisai-
raiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin edistämiseen.
”Kauniit muistot, myötä hymynhäiväin.
Ei vuodet niitä viedä saa. Ne säilyy aina aikain taa”.
Jarkko Aholaa kovaa ja korkealtaCasino Helsingin keikkasarja sai raskasta jatkoa, kun Fen-nia Salongin ”lauteille” asteli Jarkko Ahola. Tiivistunnel-mainen ilta alkoi Aholan oman albumin kipaleilla, joista mieleen jäi erityisesti kappale Mä tuun sun luo. Näyttei-tä Aholan monipuolisesta soundista saatiin nauttia eri-tyisesti Elviksen ja Queenin kappaleiden aikana, jolloin tanssilattian väki uskaltautui jo keikuttamaan villisti lanteitaan. Komeaääninen artisti antoi kuitenkin odottaa omintaan ja säästi tunnetuimmat kappaleensa illan en-coreeseen. Mahtipontisen setin päättivät yleisöstä pitkin iltaa toivotut Teräsbetonin kappaleet Orjatar sekä Taivas lyö tulta.
Illan saldo: iskelmää, rockia, metallia – kovaa ja korkealta niin, että kattokruunut helisivät!
Rahankiilto silmissäHelsingin tuomiokirkon kivijalan Rahamu-seossa päästiin talousasioiden pariin. Kaikki UUMU:n vierailijaryhmään kuuluneet olivat paikalla ensimmäistä kertaa. 13.10.2018 järjes-tetyllä tutustumiskierroksella kuultiin muun muassa Suomen Pankin toiminnasta ja rahan historiasta. Tunnin mittaisen kierroksen jäl-keen siirryttiin Panimoravintola Bryggerin lounaalle. Mielenkiintoisia vierailukohteita ai-van Helsingin ytimessä!
4/2018 UUMU 15
L I I K U N T A
Oletko kiinnostunut liikunnasta ja urheilusta? Oletko kiinnostunut osallistumaan elinsiirron saaneiden MM-kisoihin? Nyt sinulla on mahdollisuus päästä kuulemaan elinsiirtoliikunnan ja -urheilun viimeisimmät kuulumiset ja tapaamaan elinsiirtourheilijoita.
Munuais- ja maksaliitto, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry sekä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry järjestävät yhdessä elinsiirtoliikunnan infoillan, jossa pääset tutustumaan elinsiirtoliikuntaan ja -urheiluun sekä kuulet tulevista elinsiirron saaneiden MM-kisoista Newcastle-Gatesheadissa, Englannissa. Kokemuspuhujana mukana ainakin UUMUn Paavo Koskenkorva.
Aika: 13.2.2019 klo 17.30-19.00 Paikka: Sporttitalo (Valimotie 10, 5.krs sininen aula, Helsinki)
Infoilta on ilmainen, kaikille avoin. Tapaat edellisten kilpailujen mitalisteja ja kuulet kokemuspuhujia. Tapahtumapaikka on esteetön ja tapahtumassa on kahvitarjoilu.
Tervetuloa
Elinsiirtoliikunnan ja Newcastle 2019 MM-kisojen infoilta
16 UUMU 4/2018
L I I K U N T A
Nummelassa liikettä niveliinVaikka lauantaiaamu 9.9.2018 valkeni epävakaisena, kehkeytyi siitä kuitenkin aurinkoinen ilon ja liikunnan päivä Vihdin nummelassa.
lähes 60 UUmUlaista läheisineen tapasi ohjatussa liikunnallisessa päivässä nummelanharjun hiidenkirnun pesäpallokentällä. moni saapui paikalle UUmU:n bussilla, joka lähti matkaan helsingistä. mukana tapahtumassa oli myös ilahduttava määrä sydän- ja keuhkosiirrokkaat syke ry:n jäseniä.
päivän lajeina olivat pesäpallo, petanque, frisbeegolf, mölkky ja reip- pailu luonnossa sekä lasten suosion saavuttanut ”angry birds” –tyylinen linturitsa. mukana jär-jestelyissä oli muun muassa Vihdin pallo ry, joka toi paikalle kiinnostavan ja kilpailuhenkeäkin herättävän pallotutkan. parhaimmillaan pesä-pallon nopeu-deksi mitattiin jopa 117 km/h. Frisbeegolfin saloihin osallistujia johdattivat nummelan Frisbeeseuran heittäjät, jotka liidät-tivät frisbeetä taidolla ja tarkkuudella. Vihdin kunnan terveiset välitti liikunta-toimenjohtaja
raija ranta-porkka, joka kertoi omakohtaisista kokemuksistaan elinsiirron saaneen läheisenä.
kentän laidalla palveli Vihdin pallon kioski, jonka kahvi, virvokkeet ja jäätelö tekivät kauppansa. kuluttaahan urheilu kaloreita! maukkaalle kotilounaalle air hotel nummelaan reippailtiin porukalla kävellen. aurinkoiseksi kääntynyt päivä huipentui mukaansa-tempaavaan jump-paan ja venyttelyyn. tehokkaan jumppaosion veti fysioterapeutti sanna lumminen.
päivä oli antoisa ja tapahtumasta lähdettiin iloisin mielin hymyssä suin ja kehossa hyvä olo.
lämmin kiitos päivän organisaattori terho martikaiselle apu-joukkoineen!
teksti: Carita rönkkö
4/2018 UUMU 17
L I I K U N T A
Terapianurkka tarjoaa monipuolista ja laaja-alaista osaamista kaikenikäisille asiakkailleen. Terapianurkassa työskentelee toiminta- ja fysioterapeutteja, ratsastusterapeutti, neuropsykiatrisia valmentatajia sekä yksi neuropsykologi.
www.terapianurkka.net Juuritie 1 B Otathan yhteyttä! 0400 872 488 posti(at)terapianurkka.net
Kuka olet ja mistäpäin tulet?
Pirkko Palonkoski, HelsinkiKuinka paljon kuntoilet itse ja miten?LIIKUN LUONNOSSA satunnaisesti, varsinkin niinä päivinä, kun en ole dialyysissa, teen aamulenkin Taivallahden ja Töö-lönlahden puistomaisemissa. Vielä en ole hankkinut sauva-kävelysauvoja, mutta olen niitä harkinnut.
Oletko huomannut kuntoilulla myönteisiä merkkejä olotilaasi, entä kielteisiä? TUNNEN ITSENI virkeäksi ja olen aktiivisempi kotiaska-reissa vapaapäivinä liikunnan jälkeen. Vapaapäivinä pitää valmistautua dialyysipäivään siten, että hankin ja valmistan hoitopäivän ruuat. Kielteisiä vaikutuksia liikunnalla en ole havainnut terveyteeni, vaan päinvastoin.
Mitä etukäteisodotuksia tai käsityksiä sinulla oli tilaisuudesta?NäIN TILAISUUdESTA ilmoituksen UUMU-lehdestä. En miettinyt asiaa kauheasti etukäteen, mutta ajattelin siellä olevan mahdollista kävellä luonnossa. Kuljenhan muutoin-kin paljon luonnossa marjoja ja sieniä keräten. Nummelas-sa pääsimmekin luontopoluille ja sain kerättyä mukavasti aineksia yhteen sienisalaattiin. Meitä oli mukava ryhmä ja pääsimme keskustelemaan toistemme kanssa, jakamaan tie-toa sekä kokemuksia. Tilaisuus oli hyvin järjestetty ja siellä oli monipuolisia mahdollisuuksia osallistua oman mielen-kiinnon mukaan eri lajeihin. Osallistuin luontoretken jäl-keen myös frisbeegolfiin ensimmäistä kertaa elämässäni ja sain vielä lahjaksi harjoittelua varten frisbeen. Nautin suun-nattomasti upeasta ja aurinkoisesta syyssäästä. Toivottavasti tällaisia tilaisuuksia tulee lisää.
Haastattelija: Juha-Matti Koskinen
Kuka olet ja mistäpäin tulet?
Leena Karppinen, NummelaKuinka paljon kuntoilet itse ja miten?OLEN ALOITTANUT pari viikkoa sitten kuntosalin, aikai-semmin olen harrastanut vesijuoksua, sauvakävelyä ja pyö-räilyä. Sairastumisen kautta huomasin, että on pidettävä it-sestä huolta. Pyrin liikkumaan päivittäin vähintään tunnin verran eri tavoin.
Oletko huomannut kuntoilulla myönteisiä merkkejä olotilaasi, entä kielteisiä?EN EHTINYT harrastaa työelämän aikana liikuntaa juuri laisinkaan. Kuntoilun jälkeen on pirteämpi olo ja henkisesti huomaa positiivisia sekä uusia asioita elämässä. Kuntoillessa tapaa uusia ja vanhoja tuttuja, joten ne ovat minulle sosiaa-lisia tapahtumia. Kuntoillessa ei ehdi miettimään omaa sai-rastumistaan. Myös labratulokset ovat todistaneet kuntoilun myönteisen vaikutuksen terveyteeni.
Mitä etukäteisodotuksia tai käsityksiä sinulla oli tilaisuudesta?SAIN TIEdON tapahtumasta Terho Marttiselta ja kuulin, että tilaisuudessa voi osallistua eri lajeihin oman kuntonsa mukaan. Odotin tapaavani vanhoja tuttuja ja saavani myös
sieltä vertaistukea. Osallistuin pe-säpallon harjoitteluun. Viimeksi olen pelannut pesäpalloa liki 50 vuotta sitten, joten kokemus oli erittäin mukava, kun varsinkin osuin palloonkin useamman ker-ran. Kananlento oli uusi kokemus, hauska ja aivan minun lajini, suo-sittelen lämpimästi. Kiersimme luontopolkua, etsimme sieniä ja löysimmekin niitä. Odotan varsin innokkaasti seuraavaa kertaa, jol-loin pääsen taas mukaan. Vaikka-pa jo tulevana talvena tai viimeis-tään ensi kesänä. Kiitos kaikille järjestäjille, kaikki oli tosi hienosti
toteutettu.
18 UUMU 4/2018
L I I K U N T A
UUMU:n jäsenistön omat keilakisatTalin keilahallilla (Huopalahdentie 28, Helsinki) to 29.11.2018 klo 20-21
UUMU:n jäsenille avoimet keilakisat, joissa pääset testaamaan oman taitotaso-si reilussa yhteishengessä. Tapahtuma on maksuton eikä edellytä aiempaa osallistu-mista UUMU:n keilaryhmään tai kisoihin. Naisille ja miehille on omat sarjansa, jois-ta kummastakin palkitaan kolme parasta. Parhaalle potilasjäsenelle luvassa kierto-palkinto.
Ilmoittautumiset to 20.11.2018 mennessä Olavi Rautiaiselle p. 0440 506518 / s-posti [email protected]
YHdISTYKSEN LIIKUNTARYHMÄTYhdistyksellä on neljä liikuntaryhmää, jotka toimivat kau-simaksuperiaatteella. Syksyllä 2018 kokoontuneiden ryh-mien jäsenet jatkavat automaattisesti myös keväällä 2019 eli uusia ilmoittautumisia ei tarvita. Ryhmiä täydenne-tään uusilla osallistujille sen mukaan, miten niissä on tilaa. Tiedustele asiaa UUMU:n toimistosta. Potilasjäsenet ovat aina etusijalla.
OHJATUT ALLASJUMPPARYHMÄT Kuntokeidas Sandelsissa, Välskärinkatu 4, HelsinkiRyhmä kokoontuu maanantaisin klo 11–12Kevätkausi alkaa ma 7.1.2019 ja kokoontuu 15 kertaaKausimaksu: 110 euroa /jäsen
Palvelukeskus Foibessa, Sairaalakatu 7, Vantaa Ryhmä kokoontuu tiistaisin klo 16–17 Kevätkausi alkaa ti 8.1.2019 ja kokoontuu 15 kertaa RYHMäSSä ON TILAA MUUTAMALLE JUMPPAAJALLE!
KEILAILUTalin keilahalli, Huopalahdentie 28, HelsinkiRyhmä kokoontuu keväällä 2019 15 kertaa: torstaisin klo 14–15Kevätkausi alkaa 17.1.2019. Kausimaksu: 80 euroa /jäsen/ kausiPäiväryhmässä on tilaa uusille osallistujille.Lisätietoa liikuntavastaava Olavi Rautiaiselta, p. 044 0506 518, s-posti [email protected]
PETANQUEHelsinki Petanquen halli, Tallikatu 34(Pasilan ratapihan vanhat veturihallit)Ryhmä kokoontuu keväällä 2019 12 kertaa:sunnuntaisin klo 16–18Kevätkausi: 10.2.-14.4.2019 Ei kausimaksua. RYHMäSSä ON TILAA UUSILLE OSALLISTUJILLE. Lisätietoa liikuntavastaava Olavi Rautiaiselta, p. 044 0506 518, s-posti [email protected]
LIIKUNTARYHMIEN MAKSUTLiikuntaryhmistä ei tule osallistujille erillisiä laskuja.Osallistumismaksut tulee maksaa tammikuun 2019 loppuun mennessä.Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ryTili: FI03 1028 3001 5117 65Allasjumpan viitenumero: 1070Keilauksen viitenumero: 1067
ITSENÄISEN HARJOITTELUN KORVAUS 2018UUMU ry korvaa potilasjäsenilleen kuittia vastaan 20 % omaehtoisen liikunnan kuluista. Vuotuinen korvauskat-to vuonna 2018 on 80 euroa/potilasjäsen. Korvauksen piiriin kuuluvat myös liikunta- ja urheiluseurojen liikun-taryhmien kausimaksut (ei kuitenkaan UUMU:n omat allasjumpat ja keilaryhmät). Korvaushakemukset kuit-teineen voi toimittaa toimistolla 14.12.2018 mennessä. Hakemuksessa pakollinen liikuntakulukorvauskaavake on saatavilla UUMU:n toimistolta ja kotisivuilta.
4/2018 UUMU 19
L I I K U N T A
UUMU:n jäsenille ja heidän perheilleen avoimessa luistelutapahtumassa on luvassa liikkumisen iloa luistimilla, musiikin tahdissa ja mukavassa seuras-sa.
Yhdistys tarjoaa Jääpuiston sisäänpääsymak-sun 50 ensimmäiseksi ilmoittautuneelle jäsenelle ja perheenjäsenelle!
Jääpuistosta voi tarvittaessa vuokrata luistimet ja kypärän, jonka käyttöä suosittelemme!
Puistossa sijaitsee myös kahvila, josta voi ostaa kupposen lämmintä juotavaa tai pientä purtavaa. Voit tulla piipahtamaan myös omakustanteisella päiväkahvilla, vaikka et luistimille rohkenisikaan.
Sitovat ilmoittautumiset viimeistään su 3.2.2019 sähköpostilla [email protected] tai puhelimitse numeroon 050 570 4804 / Carita.
Tule kokeilemaanSEINÄKIIPEILYÄ
Salmisaaren Kiipeilyareenalla (Energiakatu 3, Helsinki) la 19.1.2019 klo 15.30 tai su 20.1.2019 klo 11.00
Kiipeilypäivät on tarkoitettu kaikille UUMU:n potilasjäsenille. Potilasjäsenen lisäksi kiipeilyseinää pääsee testaamaan myös yksi perheenjäsen tai ystävä, jonka ei tar-vitse olla entuudestaan yhdistyksen jäsen. Kiipeilijän tulee olla vähintään 7-vuotias – yläikärajaa ei ole!
Kokoonnumme Salmisaaren Liikuntakeskuksen 2.kerroksen aulassa, mis-sä tapaamme kiipeilyohjaajamme. Saavuthan paikalle noin 15 minuuttia ennen varauksen alkua, jotta ehdimme valmistautua riittävän ajoissa.
Kiipeilyvarusteiksi sopivat parhaiten verkkarit / trikoot ja T-paita sekä ohuet sukat vuokrakenkien alle. Ohjelma sisältää ohjaajan opastuksen (75 minuuttia), kiipeilyä it-sevarmistavilla laitteilla ja boulderointia eli matalaa kiipeilyä patjojen päällä.
Kiipeilyn jälkeen ryhmäläisillä on mahdollisuus nauttia omakustanteisesti pulla-kahvit tai välipalaa samassa rakennuksessa olevassa kahvilassa.
Tapahtuma on veloitukseton. Mukaan mahtuu kumpanakin päivänä maksimissaan 20 henkeä.
Sitovat ennakkoilmoittautumiset pe 9.1.2019 mennessä UUMUn toimistolle puhelimitse numeroon 050 449 7744 tai sähköpostitse osoitteeseen [email protected]
LIIKUNNAN TEEMAVUOSI 2019
KOKO PERHEEN JÄÄPUISTOPÄIVÄ Helsingin rautatieaseman Jääpuistossa su 10.2.2019 klo 13–15
UUMUlaiset luistimilla 2016
Vuosi 2019 on Munuais- ja maksaliiton liikunnan-teema-vuosi, jolla pyritään aktivoimaan munuais- ja maksasai-rauden sekä elinsiirron saaneiden liikkumista. UUMU:ssa teemavuosi näkyy erilaisina liikuntapäivinä ja lajikokeilui-na, joita toteutetaan pitkin vuotta. Tapahtumissa huomi-oidaan jäsenistömme eri ikäryhmät sekä alueet. Vuoden ensimmäisinä tapahtumina järjestämme seinäkiipeily- ja
luistelutapahtumat, jotka ovat avoimia ja maksuttomia kaikille jäsenillemme.
Teemavuoden tapahtumasuunnittelun vuoksi toteu-tamme liikuntakyselyn. Kysely löytyy yhdistyksen koti-sivuilta osoitteesta www.uumu.fi ja yhdistyksen Face-book-sivuilta. Kyselyyn osallistuneiden kesken arvotaan upeita palkintoja. Käy jättämässä omat tapahtumatoi-veesi ja terveisesi yhdistyksen liikuntatyöryhmälle!
20 UUMU 4/2018
PUUROJUHLA
UUMU:n toimistolla (Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki)ma 10.12.2018 klo 14–18
Tule nauttimaan joulupuurosta vapaamuotoiseen jäsentapaamiseen. Tapaamisessa pääset tapaamaan vertaisiasi ja keskustelemaan muiden munuais- ja maksasairaiden, elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä kanssa.
Tapaaminen on avoin ja maksuton kaikille UUMU:n jäsenille, mutta edellyttää ennakko-ilmoittautumista. Ilmoitathan siis tulostasi UUMU:n toimistolle ke 5.12.2018 mennessä, p. 050 449 7744 tai s-posti [email protected]. Muistathan kertoa mahdollisista ruoka-aineallergioistasi ja ottaa puurojuhlaan mukaan hiukan käteistä arpajaisia varten. Joka arpa voittaa!
Maksasairaiden ja maksansiirron saaneiden sekä heidän läheistensä
PIKKUJOULUTRavintola Mamma Rosassa (Runeberginkatu 55, Helsinki)ke 28.11.2019 klo 18.00
Tapaamisessa tilattavissa omakustanteinen jouluruoka.Yhdistys tarjoaa jälkiruoan.
Sitovat ilmoittautumiset su 25.11.2018 mennessä Maija Hämäläiselle, p. 040 544 2230.
T A P A H T U U
VERTAISTAPAAMINEN
KOTIdIALYYSIÄ TEKEVILLE JA HEIdÄN LÄHEISILLEENRavintola Cavernassa (Yliopistonkatu 5, Helsinki)ma 3.12.2018 klo 17.30 alkaen
Tapaamisessa nautimme buffetruokailusta, jonka aikana tutustumme toisiimme ja jaamme kokemuksia kotona tehtävästä dialyysistä vertaistemme kesken. Ruokailuaikaa on aina klo 20 asti.
Lisätietoa ravintolasta www.caverna.fi
Osallistumismaksu: • kotidialyysiä tekevä UUMU:n jäsen ja yksi läheinen veloituksetta • kotidialyysia tekevä ei-jäsen sekä yksi hänen läheisensä 10 euroa/ henkilö. Maksu hoidetaan paikan päällä käteisellä.
Vertaisilta edellyttää ilmoittautumista pöytävarauksen vuoksi. Ilmoittautumiset ke 28.11.2018 mennessäUUMU:n toimistolle [email protected] tai p. 050 449 7744
4/2018 UUMU 21
T A P A H T U U
UUMU:n Hyvä kiertämään -keräys on tem-paus, jossa yhdistyksemme jäsenillä on mah-dollisuus muistaa lähimmäistä pienellä jou-lulahjalla. Aiempien vuosien hyväntekeväi-syystempaukset ovat osoittaneet, että pienillä teoilla ja pyyteettömällä vapaaehtoistyöllä voi saada aikaan jotain suurta ja merkityksellistä. Toivomme tänäkin jouluna saavamme mu-kaan runsaasti lahjoittajia.
Tavoitteena on kerätä tavaralahjoituksia ja toimittaa ne joulun alla 1–2 aikuisten hoitoyk-sikköön sekä yhteen lasten hoitoyksikköön
HYVÄ KIERTÄMÄÄN
Uudellamaalla. Aikuisille tarkoitettu lahja voi olla esimerkiksi itse kudotut villasukat, mar-meladia, kahvia tai jotain muuta, millä voit lahjoittaa toiselle hyvää mieltä. Lapsipotilaille toivomme pehmoisia villasukkia. Tuotteen tulee olla uusi ja paketoimaton.
Vastaanotamme Hyvä kiertämään –kerä-yksen lahjoituksia UUMU:n toimistolla nor-maalien aukioloaikojen aikaan sekä eri tapah-tumien yhteydessä.
Osallistu sinäkin keräykseen ja lähetä lähimmäisellesi sydämellinen joulutervehdys.
Kaipaatko ideoita joulukorttien askarteluun?
Tule hakemaan vinkkejä ja askartelemaan persoonallisia kortteja UUMU:n
JOULUKORTTI-ILTAAN to 29.11.2018 klo 17-20UUMU:n toimistolla järjestettävä askarteluilta on kaikille jäsenille avoin ja maksuton Illan aikana voit taiteilla mieluisiasi joulukortteja, jotka saat kotiin lähtiessäsi mukaasi.Apuna askarteluissa ovat UUMU:n vapaaehtoinen käsityötaituri Eeva ja UUMU:n sihteeri Sari.Illan aikana on tarjolla pientä jouluherkkua.Ilmoittautumiset UUMU:n toimistolle to 22.11.2018 mennessä, p. 050 449 7744,s-posti: [email protected]
22 UUMU 4/2018
T A P A H T U U
Ilta näyttämöllä on teokselle vain jää-vuoren huippu – työpajoissa, verstais-sa ja harjoitustiloissa on uurastettu jo paljon ennen ensi-iltaa. Opastetulla kierroksella näet oopperatalon arkea ja huomaat, miten paljon erilaista osaa-mista kätkeytyy onnistuneen esityksen taakse.
Tunnin mittainen opastus alkaa Töölönlahden puoleisen sisäänkäyn-nin aulasta. Kierroksen päätteeksi nau-timme yhdistyksen tarjoamat pulla-kahvit Päälämpiössä.
Tutustumiskierros on jäsenille veloitukseton ja edellyttää ilmoittautumista. Mukana tulevan seuralaisen hinta on 10 euroa. Ilmoittautumiset ma 7.1.2019 mennessä UUMU:n toimistolle [email protected] tai p. 050 449 7744.
Kuv
a: S
uom
en k
ansa
lliso
op
per
a ja
-b
alet
ti /
Hei
kki T
uuli.
Yhdistyksemme kiittää jäseniään aktiivisesta vuodesta ja tarjoaa 80 nopeimmalle liput
KAARTIN SOITTOKUNNAN JOULUKONSERTTIIN Johanneksenkirkko (Korkeavuorenkatu 12, Helsinki)
pe 14.12.2018 klo 19.00 Perinteisessä joulukonsertissa soivat tutut joululaulut ja juh-lava musiikki. Soittokunnan vieraaksi saapuu nuorista mu-siikinopiskelijoista ja pitkän linjan kuoroharrastajista koottu taitava sekakuoro Somnium Ensemble.
Konsertti on jäsenille VELOITUKSETON.
Seuralaisena tulevan ei-jäsenen lipun hinta on 25 euroa. Lippu tulee maksaa 30.11.2018 mennessä UUMU:n tilille FI03 1028 3001 5117 65, viitenumerolla 1782
Sitovat ilmoittautumiset 30.11.2018 mennessä UUMU:n toimistolle [email protected] tai p. 050 449 7744.
TUTUSTUMISKÄYNTI
SUOMEN KANSALLISOOPPERAAN JA -BALETTIIN (Helsinginkatu 58, 00260 Helsinki)
ke 16.1.2019 klo 14.00
Kuva: Marko Nevanperä
4/2018 UUMU 23
T A P A H T U U
JUHA TAPIO- KUKA NÄKEE SUTThe Circus (Salomonkatu 1-3, HELSINKI)
la 15.12.2018 Ovet aukeavat klo 20.00
Jättihittejä takoneen Juha Tapion viimeisin albumi julkais-tiin huhtikuussa 2018. Kuka näkee sut -albumi ponkaisi heti virallisen albumilistan ykköseksi ja pohjusti artistille upean keikkakiertueen. Vuoden päätteeksi Juha Tapio heittää kei-kan The Circuksessa, joka on yksi Helsingin suosituimmista musiikkitapahtumia järjestävistä yökerhoista. Kuka näkee sut -konserttiin mahtuu ääntä ja valoa – sekä Juha, joka päästää käsijarrun irti jo avausbiisissä.
IKäRAJA K-18
Lippujen hinnat:20 euroa/ jäsen28 euroa/ seuralaisena tuleva ei-jäsenMaksu tulee suorittaa 30.11.2018 mennessä UUMU:n tililleFI03 1028 3001 5117 65Viite 1973
LIPPUJA ON RAJOITETTU MääRä!SITOVAT VARAUKSET 30.11.2018 MENNESSä UUMU:N
TOIMISTOLLE [email protected] tai p. 050 449 7744
ROOPE SALMINEN & KOIRAT Casino Helsinki, Fennia Salonki (Mikonkatu 19, Helsinki) pe 22.2.2019
Suuresta livesuosiosta nauttiva Roope Salminen & Koirat heittää yhden illan erikoisshow:n Casinon Fennia Salongissa. Ovet aukeavat kello 21 ja keikan arvioitu alkamisaika on kello 22. Keikan ikäraja on 18 vuotta.Liput: 10 euroa/ jäsen (20 euroa/ seuralaisena tuleva ei-jäsen)Sitovat ilmoittautumiset ma 10.12.2018 mennessä UUMU:n toimistolle p. 050 449 7744 tai s-posti [email protected] 10.12.2018 mennessä UUMU:n tilille FI03 1028 3001 5117 65, viite 1795.
LIPPUJA ON RAJOITETTU MÄÄRÄ!
KU
VA: V
ille
Juur
ikka
la
24 UUMU 4/2018
T A P A H T U U
Ravintola Cavernassa (Yliopistonkatu 5, Helsinki)
ti 27.11.2018 klo 17.30 alkaen
Tapaamisessa nautimme buffetruokailusta, jonka aikana tutustumme toisiimme ja vertaistemme tarinoihin. Kuulem-me kokemuksia maksasairauksien eri vaiheessa olevien tai raitistumisen jälkeen maksansiirron saaneiden elämästä. Ruokailuaikaa on aina klo 20 asti. Lisätietoa ravintolasta www.caverna.fi
Osallistumismaksu: • kyseiseen sairausryhmään kuuluva UUMU:n jäsen ja yksi läheinen veloituksetta • kyseiseen sairausryhmään kuuluva ei-jäsen sekä yksi hänen läheisensä 10 euroa/ henkilö. Maksu hoidetaan paikan päällä käteisellä.
Tervetuloa tapaamaan 30–50 -vuotiaita vertaisia lauantaina 24.11.2018Ilta alkaa rennolla Pickleball-pallopelillä Matinkylän
Forever-liikuntakeskuksessa (Matinkartanontie 1,
Espoo). Kokoonnumme Foreverin aulassa klo 15.45. Peli
maksaa 7 euroa/pelaaja ja kestää noin 1,5 tuntia. Hallilla
on mahdollisuus vaatteidenvaihtoon sekä peseytymi-
seen.
Hallille pääset Matinkylän asemalta kävellen (noin
1 km) tai busseilla 112, 531, ja 531K Helsingin kes-
kustasta. Liikuntakeskuksen pihassa on myös reilusti
parkkipaikkoja.
Pelin jälkeen ilta jatkuu Helsingin keskustassa ravin-
tola Iguanassa (Mannerheimintie 12) syömisen ja seu-
rustelun merkeissä. Ruokailu alkaa kello 19:00. Yhdis-
tys tarjoaa osallistujille korkeintaan 25 euron arvoisen
pääruoan.
Sitovat ilmoittautumiset 19.11.2018 mennessä osoittee-
seen [email protected]. Ilmoita osallistutko
peliin, ruokailuun vaiko molempiin.
VERTAISTAPAAMINEN
ALKOHOLIPERÄISTÄ MAKSASAIRAUTTA SAIRASTAVILLE JA RAITISTUMISEN JÄLKEEN MAKSANSIIRRON SAANEILLE SEKÄ HEIdÄN LÄHEISILLEEN
Vertaisilta on päihteetön ja edellyttää ilmoittautumista pöytävarauksen vuoksi. Ilmoittautumiset ke 21.11.2018 mennessä UUMU:n toimistolle [email protected] tai p. 050 449 7744
4/2018 UUMU 25
T A P A H T U M A K A L E N T E R I
AVOIMET OVET MUNUAIS- JA MAKSALIITOSSA
Tervetuloa juomaan joulukahvit ja tutustumaan Munuais- ja maksaliiton uuteen toimitilaan Pasilassa keskiviikkona 12.12. klo 14–18. Toimisto sijaitsee osoitteessa Ratamestarinkatu 7A, 7. krs. Paikalle pääsee raitiovau-nuilla 7 ja 9 sekä junalla Pasilan asemalle.
Avoimissa ovissa voi tutustua liiton toimintaan ja tavata henkilö-kuntaa. Paikalla on muun muassa syksyllä Etelä-Suomen yhdistys-ten järjestösuunnittelijana aloittanut Hanna Lehtonen. Tilaisuu-teen ei tarvitse ilmoittautua erikseen.
20.11.2018 Elinsiirtolasten teemapäivä Helsingissä. Lisätietoa s.12
24.11.2018 30–50 –kerholaisten tapaaminen. Lisätietoa s.24
25.11.2018 Luoteis-Uudenmaan jäsenten pikkujoulut. Lisätietoa s.11
27.11.2018 Alkoholiperäistä maksasairautta sairastavien tapaaminen. Lisätietoa s. 24
28.11.2018 Maksapotilaiden pikkujoulut. Lisätietoa s.20
28.11.2018 UUMU esittelee toimintaansa Meilahden OLKAssa
29.11.2018 UUMU:n jäsenistön keilakisa. Lisätietoa s.18
29.11.2018 Joulukortti-ilta. Lisätietoa s. 21
3.12.2018 Kotidialyysia tekevien vertaistapaaminen. Lisätietoa s. 20
4.12.2018 Porvoon alueen jäsenten puurojuhla. Lisätietoa s.11
9.12.2018 Lapsipotilaiden SuperPark-aamupäivä. Lisätietoa s.12
10.12.2018 Puurojuhla toimistolla. Lisätietoa s.20
11.12.2018 Länsi-Uudenmaan jäsenten pikkujoulut. Lisätietoa s.11
12.12.2018 Munuais- ja maksaliiton toimiston Avoimet ovet. Lisätietoa s.25
13.12.2018 Keski-Uudenmaan jäsenten pikkujoulut. Lisätietoa s.11
14.12.2018 Omaehtoisten liikuntakorvaushakemusten tulee olla toimistolla. Lisätietoa s. 18
14.12.2018 Kaartin soittokunnan konsertti. Lisätietoa s.22
15.12.2018 Juha Tapion keikka. Lisätietoa s.23
20.12.2018 – 1.1.2019 Toimisto joululomalla
10.1.2019 Vapaaehtoistyön infoilta. Lisätietoa s.9
16.1.2019 Tutustumiskäynti Suomen Kansallisoopperaan ja -balettiin. Lisätietoa s.22
19.1.2019 Seinäkiipeilypäivä jäsenille. Lisätietoa s.19
20.1.2019 Seinäkiipeilypäivä jäsenille. Lisätietoa s.19
10.2.2019 Jääpuistopäivä perheille. Lisätietoa s.19
13.2.2019 Elinsiirtoliikunnan ilta VAU:ssa. Lisätietoa s. 15
22.2.2019 Roope Salminen & Koirat keikka. Lisätietoa s.23
26 UUMU 4/2018
Datacleric OyNilsaksentie 101510 Vantaa
Phone 09 838 7740
Lajitelmat sisältävät joko • maisemakortteja • tunnelmakorttejatai • piirrettyjä/maalattuja kortteja.
Kortit ovat yksiosaisia ja UV-lakalla päällystettyjä. Ne myydään valmiina 10 kappaleen lajitelmina. Saatavana vain suomenkielisillä teksteillä.
Hinta: 10 kortin lajitelma / 5 euroa
Kortteja voi ostaa yhdistyksen tilaisuuksissa tai tilata toimistolta p. 050 449 7744, s-posti [email protected]
Mikäli haluat kortit kotiisi postitse, lisäämme lähetykseen painon mukaisen postimaksun.
MUISTA LÄHEISIÄSI JOULUKORTEILLA
Puheenjohtaja
Timo Nerkko, Helsinkip. 050 570 [email protected]
Varapuheenjohtaja
Carita Rönkkö, Helsinki p. 050 570 4804 [email protected]
Hallituksen varsinaiset jäsenet
Hannu Ouvinen, Espoop. 0400 303 [email protected]
Aulikki Rautavaara, Helsinkip. 044 3884 [email protected]
Risto Konttinen, Kirkkonummip. 046 851 [email protected]
Victor Bruun, [email protected]
Petri Monto, Espoop. 040 [email protected]
Kassu Kallio, Helsinkip.044 5694 [email protected]
Hallituksen varajäsenet
Marjatta Suikkanen, Espoop. 040 757 [email protected]
Hanna Pekkarinen, [email protected]
Terttu Kavonius, Helsinkip. 050 524 [email protected]
Jorma Wilèn, Espoop. 040 723 [email protected]
Juha Latva-Nikkola, Järvenpääp. 040 170 [email protected]
Terho Marttinen, Nummelap. 0400 471 [email protected]
HALLITUS 2018–2019
Tue yhdistystämme osta-malla kotimaisia Kantolan Korttituotteen joulukort-teja. Joulukorttilajitelmissa on kolme aihetta ja kortti-en kuvat vaihtelevat.
4/2018 UUMU 27
Uudenmaan munuis- ja maksayhdistys UUMU ryUudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry on vuonna 1967 perustettu Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) alueella toimiva potilasyhdistys. Yhdistys tukee munuais- ja maksasairauksiin sairas-tuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Yhdistys on valtakunnallisen Munuais- ja maksaliiton jäsen. UUMU ry: jäsenmäärä on yli 1400. Jäsenmaksu vuonna 2018 on 22 euroa.
UUMU ry tarjoaa vertaistukea, joka auttaa sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Yhdistys järjestää retkiä ja virkistystapahtumia eri-ikäisille ja eri sairaustaustoista oleville. Tarjolla on myös alueittain järjestettävää paikallistoimintaa. Liikuntatoiminta sisältää säännöllisesti kokoontuvia liikuntaryhmiä ja yksittäisiä liikuntatapahtumia. Yhdistys on mukana Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n toiminnassa.
UUMU ry jakaa tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä niiden ennaltaehkäisystä. Se on myös mukana elinluovutusten edistämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa ja julkaisee neljä kertaa vuodessa ilmestyvää UUMU-lehteä, Yhdistys tekee aktiivista edunvalvontatyötä seuraamalla munuais- ja maksapotilaiden sekä elinsiirron saaneiden hoidon saatavuutta ja laatua. Yhdistys tekee paikallista ja valtakunnallista vaikuttamistyötä yhdessä Munuais- ja maksaliiton sekä muiden vammais- ja potilasjärjestöjen kanssa.
Jäseneksi voit liittyä: • soittamalla toimistoon 050 449 7744 • sähköpostilla [email protected] • täyttämällä lomakkeen internetissä www.uumu.fi
Yhdistyksen toimisto Toimiston aukioloajat ja puhelinpäivystys ovat normaalisti ma ja ke klo 10–14 sekä to klo 14–18. Aukioloajoissa saattaa olla poikkeuksia koulutuksista ja vierailukäynneistä johtuen. Varmistathan paikalla olon puhelimitse ennen toimistolle tuloasi. Sähköposti: [email protected] Puhelin: 050 449 7744 Kotisivut: www.uumu.fi Tilinumero: FI03 1028 3001 5117 65
Njur- och leverföreningen i Nyland rf, UUMUNjur- och leverföreningen i Nyland, UUMU, har grundats 1967 som en patientförening inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HNS). Föreningen stöder njur- och leversjuka personer och personer som genomgått organtransplantation samt anhöriga i välmående och intressebevakning. Föreningen är medlem i det rikstäckande Njur- och leverförbundet. Medlemsantalet i UUMU rf är över 1400 och medlemsavgiften är 22 euro år 2018.
UUMU rf erbjuder kamratstöd åt insjuknade och dem som genomgått organtransplantation och anhöriga för att klara av sjukdomens olika skeden. Föreningen arrangerar utflykter och rekreation för personer i olika åldrar och med olika sjukdomsbakgrund. Dessutom finns det aktiviteter på lokal nivå. De regelbundna motionsaktivi-teterna omfattar motionsgrupper och enskilda motionsprogram. Föreningen deltar i Finlands Handikappidrott och –motion VAU rf:s verksamhet.
UUMU rf informerar om njur- och leversjukdomar och om preventiv vård. Dessutom deltar föreningen i informationsverksamheten kring befrämjandet av organtransplantationer och publicerar UUMU-tidningen fyra gånger om året. Föreningen satsar på aktiv intressebevakning genom att följa upp tillgänglig och kvalitativ vård för njur- och leversjuka patienter. Föreningen påverkar lokalt och runtom i landet tillsammans med Njur- och leverförbundet samt med andra handikapp- och patientorgan.
Bli medlem: • ring byrån 050 449 7744
• på e-post [email protected]
• fyll i blanketten på nätet www.uumu.fi
föreningens byrå Byrån betjänar må och ons kl. 10–14 samt to kl. 14–18. Öppettiderna kan avvika vidt ex utbildningstillfällen och olika besök. Före eventuellt besök, kontrollera byråns öppettid.E-post: [email protected] Telefon: 050 449 7744 Webbplats: www.uumu.fi Kontonummer: FI03 1028 3001 5117 65
