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5 Aprile 2009 - “La qualità di vita del paziente
talassemico”
con la collaborazione di
Copyright Associazione Talassemici di Torino Onlus
ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE
TALASSEMIA E LEGISLAZIONE VIGENTE
Attività Associazione
Cerchiamo ora di comprendere quali sono le attività dell’Associazione:
• Gestione ordinaria amministrativa
• Gestione straordinaria
5 Aprile 2009 - “La qualità di vita del paziente
talassemico”
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ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE
GESTIONE ORDINARIA AMMINISTRATIVA
La gestione amministrativa è un lavoro di routine complesso e lungo, spesso nascosto; queste operazioni però sono necessarie ed impegnano una buona parte del lavoro dei membri, costituendo la base di tutto l’operato vero e proprio dell’Associazione. Se questi punti vengono meno, cadono le fondamenta del lavoro dell’Associazione stessa. In questo momento le forze dell’Associazione effettuano queste operazioni con molta fatica.
• Tenuta della prima nota delle entrate ed uscite di cassa• Redazione rendiconto annuale e preventivo• Acquisti e pagamenti per l’attività dell’Associazione• Organizzazione documenti• Organizzazione Direttivi• Aggiornamento dati anagrafici soci• Lettere di ringraziamento per le donazioni• Lettere di invio tessere ai nuovi soci• Corrispondenza varia• Contatti con legale e vari enti per reperire informazioni• Gestione sito web• Redazione dei verbali• Rapporti con i rappresentanti delle Istituzioni• Rapporti con altre Associazioni• Processi di autocontrollo• Coordinamento dei membri• Trasmissione annuale documentazione alla provincia per mantenimento iscrizione ONLUS
5 Aprile 2009 - “La qualità di vita del paziente
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PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
L’Associazione in questo momento può affermare di rappresentare circa la metà delle persone che abitualmente sono in cura al Centro Microcitemie.Esiste però ancora una buona parte di pazienti che non sono in contatto con l’Associazione o semplicemente se ne disinteressano.
Pazienti tesserati all'Associazione
Non Tesserati54%
Tesserati46%
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PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
Su un campione di 130 intervistati che hanno risposto alla domanda “Hai mai partecipato ad attività dell’associazione” solo 7 persone (escluso il Direttivo) hanno risposto positivamente. Abbiamo quindi cercato di analizzare la situazione…
HAI MAI PARTECIPATO AD ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE?
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PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
Circa il 60% dei non tesserati riconosce l’importanza dell’Associazione in reparto (il dato corrispondente tra i tesserati è invece 81%). Questo indica che in ogni caso i servizi dell’Associazione sono stati riconosciuti e fruiti.
Importanza Associazione in reparto per iNON TESSERATI
8
16
23
9
3
0
5
10
15
20
25
Importanza Associazione in reparto per iTESSERATI
3
8
30
13
5
0
5
10
15
20
25
30
35
13%
27%
39%
16%
5%5%
13%
51%
22%
9%
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PARTE 2 – LAVORI ASSEMBLEARI
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
La metà (49%) degli intervistati, ritiene utile il volontariato in Associazione solo quando può rendersi utile concretamente. Il 36% afferma che “più volontari moltiplicano i risultati”. A fronte della somma di questi due valori (85%) resta l’evidenza della scarsa disponibilità ad un impegno attivo nell’Associazione.
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ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
Una presa di coscienza
Capire bene ciò che ci circonda, essere partecipi, comporta la presa di coscienza
anche dei propri diritti; dobbiamo evitare di subire gli eventi, o arrivare tardi nelle
situazioni. Non dobbiamo aspettare di essere travolti, dobbiamo essere parte attiva di ciò
che cambia attorno a noi.
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ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE
COSA E’ NECESSARIO OTTENERE
I REQUISITI FONDAMENTALI NECESSARI PER SVOLGERE LE ATTIVITA’:
E’ FONDAMENTALE il supporto di persone volenterose, in grado di assumere delle E’ FONDAMENTALE il supporto di persone volenterose, in grado di assumere delle responsabilità a fronte del bene comune.responsabilità a fronte del bene comune.
E’ NECESSARIA una presa di coscienza dei pazienti rispetto a ciò che li circonda, in E’ NECESSARIA una presa di coscienza dei pazienti rispetto a ciò che li circonda, in merito alla patologia ed ai meccanismi che ne regolano il funzionamento.merito alla patologia ed ai meccanismi che ne regolano il funzionamento.
• Questo significa rendersi conto che per fare volontariato non serve proporsi per fare 1000 cose, ma semplicemente gestire o fare da coordinatore, anche ad una sola attività, interamente, e portarla a conclusione.
• Senza questi presupposti, ogni richiesta viene meno e lo sviluppo di nuovi progetti non è in alcun modo attuabile.
• A tutti spetta la responsabilità di scegliere come continuare questo percorso insieme.
• Se questi requisiti verranno meno, con le forze di cui si dispone attualmente, si potrà far fronte unicamente alla gestione ordinaria.
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QUALITA’ DI VITA PERCEPITA DAI PAZIENTI
QUANTO LA PATOLOGIA INCIDE SULLA QUALITA’ DI VITA?
Famiglia
80
3419
7 10
50
100
nulla poco abbastanza molto limita
Amici
67
41
184 3
020406080
nulla poco abbastanza molto limita
Rapporti
58
3721
6 10
2040
60
80
nulla poco abbastanza molto limita
Lavoro / Scuola
4431 30
9 8
0
20
40
60
nulla poco abbastanza molto limita
Tempo libero
67
35
155 3
0
2040
60
80
nulla poco abbastanza molto limita
Qualità di vita generale
3850
26
5 10
0
20
40
60
nulla poco abbastanza molto limita
La maggior parte degli intervistati ha denunciato una buona percezione della propria qualità di vità, questo è il risultato evidente che gli sforzi effettuati da tutti le persone coinvolte attorno ai pazienti hanno dato ottimi risultati.
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ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE
ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DI TORINO - SITUAZIONE
La nostra qualità di vita
Non dimentichiamo che ognuno di noi per stare bene, fa grandi
sforzi e siamo sereni quando sappiamo che tutto quello che si può fare
per stare bene è stato sempre fatto.
Secondo noi questa è la base per raggiungere un’ottima qualità di vita.