A. Chays, N. Wallaertau nom du groupe

« Audition Champagne-Ardenne »

Pôle Tête et Cou - CHU Robert Debré - Reims - FRANCE

Dépistage de l’audition du nourrisson

Pour qui ? Pourquoi ? Expérimentation ou nécessité ?

UNE TRIPLE ANALYSE

1 - ANALYSE MÉDICALE

2 - ANALYSE ÉCONOMIQUE

3 - ANALYSE POLITIQUE

118 406 Nouveau-nés

98.9% des enfants testés

87 petits sourds

Annonce du diagnostic à 3.2 mois

Appareillage à 5 mois

DÉPISTAGE DE L’AUDITION

EN CHAMPAGNE ARDENNE

DE JANVIER 2004 À MARS 2011

110 Enfants adressés au CHU référent pour PEA seuils

1 090 -/- au 1er test

(0.9%)

Re-test chez ORL ou pédiatre

MÉDICALE

MÉDICALELe dépistage systématique

est faisable à l’échelon d’une région

Alsace, Champagne-Ardenne, Normandie

Le dépistage systématique est sûr et fiable

Le dépistage à l’échelon national

était obligatoire ! 4 mai 2012

ECONOMIQUE

18%

46%

1% 3%

15%7%

9%

1%

FORMATION DU PERSONNEL SOIGNANT

MATERIEL DEPISTAGE

SUIVI ADMINISTRATIF

TESTS OEA MATERNITE

TESTS PEA NEONATALOGIE

RETEST MEDECCIN REFERENT

EXAMEN DIAGNOSTIC

ANNONCE DIAGNOSTIC

RETEST MEDECIN REFERENT

ETUDE RÉTROSPECTIVE DU COÛT THÉORIQUE116223 enfants dépistés de janvier 2004 à mars 2011

Coûts publics et privés et coûts de court terme

ÉCONOMIQUE1 - Coût du dépistage par enfant testé

12,25 €2 - Coût de l’investissement par enfant sourd dépisté

16 669 €16 975 € pour la mucoviscidose / 40 000 € pour la phénylcétonurie

3 - Investissement initial nécessaire = 20% du coût totalcoût des machines et formation du personnel soignant

4 - Temps de travail des soignants = 50% du coût totalOEA : 12’ - PEA : 20’

RÉSULTATS

ÉCONOMIQUE

Coût du dépistage

par enfant testé

12,25 €

Bénévolat ?

Et demain...

?Dépistage obligatoire

POLITIQUE

ÉVALUATION DE LA DISPOSITION À PAYER LE DÉPISTAGE

DAP

En Francegratuité des soins et forte accessibilité

Difficultés à mesurer les bénéfices induits par un dépistage

Démarche en économie de santéDAP

Quantité de ressources qu’un individu est prêt à y consacrer Traduction monétaire de l’utilité apportée par un programme de santé

Démarche éthique ?

Mai - juin 2011 - 33 médecins généralistes - 363 répondants

VOTRE OPINION CONCERNANT LE DEPISTAGE DE LA SURDITE A LA NAISSANCE

Cela vous prendra 5 minutes :

Merci de lire attentivement les descriptions suivantes sur la surdité et les informations sur son dépistage afin de pouvoir répondre aux questions.

La surdité permanente chez le nouveau-né touche en moyenne 1 nourrisson sur 1000 et représente l’anomalie congénitale la plus fréquente à la naissance dans les pays industrialisés. Cette moyenne augmente à 1 sur 100 chez les nouveau-nés hospitalisés en unités de soins intensifs néonataux.

Le dépistage de la surdité, peut être réalisé au sein de la maternité de façon fiable, indolore et efficace : un test rapide (moins de 10 min) enregistre les réponses de l’oreille à une stimulation sonore.

Pourquoi dépister la surdité à la naissance ?

Les conséquences de la surdité, observables sur le langage, la voix, la parole, les fonctions comportementales ou sociales, sont d’autant moins importantes et invalidantes lorsque le diagnostic de surdité est effectué tôt.

Quels sont les résultats du dépistage de la surdité ?

Sans dépistage précoce, l’âge moyen du diagnostic d’une surdité néonatale est compris entre 18 mois pour une surdité sévère et 6 ans ½ pour une surdité légère.

Avec la mise en place d’un programme de dépistage systématique, l’âge moyen est alors réduit à 3,6 mois, tous types de surdité confondus.

Il intervient pendant la période où la plasticité cérébrale est en plein essor, permettant ainsi la mise en place des voies auditives et langagières. Les conséquences irrémédiables d’une prise en charge tardive de la surdité sont alors supprimées ou fortement amoindries.

Nous essayons dans le questionnaire suivant de mieux connaître la valeur que vous attachez au dépistage de la surdité à la naissance.

Ce questionnaire est anonyme et vos réponses seront traitées de manière confidentielle.

Renseignements personnels:

1. Etes-vous ? ○ 1. Homme ○ 2. Femme

2. Etes-vous ? ○ 1. Célibataire ○ 2. Veuf / Veuve ○ 3. Marié(e) / Vivant avec un conjoint ○ 4. Divorcé(e)

3. Quel âge avez-vous ? ………………………….. ans

4. Combien d’enfants avez-vous ? ………………………….

5. Diriez-vous que votre état de santé est : ○ 1. Excellent ○ 2. Bon ○ 3. Passable ○ 4. Insuffisant

6. En ce qui concerne le tabagisme, êtes-vous : ○ 1. Un fumeur ○ 2. Un ancien fumeur ○ 3. Je n’ai jamais fumé

7. Avez-vous, vous-même ou votre famille proche, déjà souffert de l’un des problèmes de santé suivants ? □ 1. Maladie génétique ou congénitale □ 2. Cancer □ 3. Troubles cardiaques

□ 4. Dépression sévère □ 5. Surdité ou problème auditif

8. Combien de fois par an consultez-vous votre médecin généraliste? (en moyenne) ○ 1. Moins d’une fois par an ○ 2. Une fois ○ 3. Deux fois ○ 4. Trois fois ○ 5. Plus de trois fois

9. Combien de fois par an allez-vous chez le dentiste ? (en moyenne) ○ 1. Moins d’une fois par an ○ 2. Une fois ○ 3. Deux fois ○ 4. Plus de deux fois

10. Avez-vous déjà bénéficié d’un programme systématique de dépistage? ○ 1. Aucun ○ 2. Cancer du sein ○ 3. Cancer colorectal ○ 4. Cancer du col de l’utérus

11. Bénéficiez-vous de la Couverture Maladie Universelle (CMU) ? ○ 1. Oui ○ 2. Non

12. En général, quelle importance accordez-vous aux mesures sanitaires suivantes ? Aucune Faible Forte Très Forte Faire de l’exercice régulièrement □ □ □ □ Manger régulièrement fruits et légumes □ □ □ □ Participer aux campagnes de dépistage du cancer □ □ □ □

Intérêt porté au dépistage de la surdité à la naissance :

13. Si à la naissance le dépistage de la surdité était disponible nationalement, accepteriez-vous que votre enfant (ou petit enfant) en bénéficie ?

○ 1. Oui ○ 2. Non ○ 3. Je ne sais pas

Le protocole complet du dépistage comprend le 1er test réalisé à la maternité (100% des enfants). Un 2ème test complémentaire est réalisé par un pédiatre ou un ORL en cas de non réponse (1,1% des enfants), puis un 3ème test est entrepris par l’hôpital référent (1 enfant sur 1000) pour infirmer ou confirmer le résultat du 2ème test. L’annonce du diagnostic de surdité à la fin de ce 3ème test marque le début d’une prise en charge pluridisciplinaire.

QUESTIONNAIRE

Femmes : 74%

46 ans

20%

93,9% 1,1% 5%

57%

50%

1,4 en moyenne

70%

Echantillon représentatif de la société française

60%

47%

16% - surreprésentés

39%

Wallaert et al.

14. Afin de mesurer votre implication et la valeur que vous attachez au dépistage de la surdité, pouvez-vous indiquer le montant maximum en euros que vous seriez prêt à payer pour que votre futur (petit) enfant puisse bénéficier du protocole complet de dépistage de la surdité à la naissance ? □ 0 € □ 60 € □ 160 € □ 450 € □ 5 € □ 70 € □ 180 € □ 500 € □ 10 € □ 80 € □ 200 € □ 650 € □ 20 € □ 90 € □ 250 € □ 800 € □ 30 € □ 100 € □ 300 € □ 950 € □ 40 € □ 120 € □ 350 € □ 1100 € □ 50 € □ 140 € □ 400 € □ ….…………€ 15. En comparaison avec d’autres personnes, pensez-vous que vos risques d’avoir un enfant atteint de surdité sont : ○ 1. Très faibles ○ 2. Plutôt faibles ○ 3. Identiques

○ 4. Plutôt élevés ○ 5. Très élevés

16. Bien que le dépistage à la naissance de la surdité ne soit pas encore systématique en France, les enfants ou petits-enfants de certaines personnes peuvent déjà en avoir bénéficié. Si tel est votre cas, merci de nous l’indiquer :

○ 1. A déjà eu un enfant ayant bénéficié du dépistage ○ 2. N’a jamais eu d’enfant ayant bénéficié du dépistage

NB : Le dépistage systématique de la surdité à la naissance a été mis en place pour toute la Champagne-Ardenne depuis janvier 2004. Ainsi, 98,4% des enfants nés en Champagne Ardenne ont pus bénéficier de ce programme. Situation socioprofessionnelle :

17. Etes-vous actuellement ? ○ 1. Salarié ○ 2. Au chômage ○ 3. Etudiant ○ 4. A la retraite ○ 5. Femme au foyer / Homme au foyer ○ 6. Autre : ………………… 20. Quel était votre âge lorsque vous avez quitté vos études à temps plein ? ………………………….. ans

18. Profession actuelle ou la plus récente : ….………………………… 19. Etes-vous le principal apporteur de revenus dans le ménage ? ○ 1. Oui ○ 2. Non Si NON, quelle est la profession du principal apporteur de revenus : ………………………………

21. Pourriez-vous s'il vous plaît estimer le revenu mensuel de votre ménage avant déduction d'impôt et d'assurance ? (Si vous recevez des aides ou pensions, merci de les comprendre comme un revenu) ○ Moins de 1 000€ ○ 1 000€ - 2 000€

○ 2 000€ - 3 000€ ○ Plus de 3 000€

MERCI DE PLACER LE QUESTIONNAIRE DANS L’ENVELOPPE FOURNIE

MERCI BEAUCOUP POUR VOTRE PRECIEUSE CONTRIBUTION A NOTRE ETUDE.

Nicolas WALLAERT

Equipe Audition – Service ORL CHU HRD Avenue du Général Koenig - 51 092 Reims Cedex

28%

38% 2,2%0,9%28%

31%

POLITIQUE

ÉVALUATION DE LA DISPOSITION À PAYER LE DÉPISTAGE

RÉSULTATS

DAPmaximale = 123 € en moyenneForte variabilité individuelle : écart-type = 195 € (proposition large)

Moyenne réduite à 10% = 91 €Médiane 50 €

Le premier quartile est de 30 €9 parents ont déclaré vouloir donner le « maximum »

Aucun des critères renseignés n’a d’impact significatif sur la DAP

p>0,05 aux ANOVAs et régressions linéaires

POLITIQUE

ÉVALUATION DE LA DISPOSITION À PAYER LE DÉPISTAGE

RÉSULTATS

R2 = 0,99

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%60,0%

70,0%

80,0%

90,0%

100,0%

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Montant maximal consacré au dépistage

% d

e p

erso

nn

es a

yan

t u

ne

DA

P

sup

pér

ieu

re o

u é

gal

e

UNE TRIPLE ANALYSE

1 - ANALYSE MÉDICALEFAISABLE-SÛRE-FIABLE

2 - ANALYSE ÉCONOMIQUE≈ 13 € / enfant dépisté≈ 17000 € pour un diagnostic

3 - ANALYSE POLITIQUE90% des parents valorisentle dépistage à une valeur ≥ à son coût

UNE TRIPLE ANALYSE

pour UNE SEULE CONCLUSION