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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA AFONSO COSTA
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA
LUCIANA PINHEIRO BELONI
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica
NITERÓI, RJ
2016
1
LUCIANA PINHEIRO BELONI
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
Orientadora: Profª Drª Cristina Lavoyer Escudeiro
NITERÓI, RJ
2016
2
B 452 Beloni, Luciana Pinheiro.
A representação social do tratamento hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica / Luciana Pinheiro Beloni. – Niterói: [s.n.], 2016.
58 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em
Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016. Orientador: Profª. Cristina Lavoyer Escudeiro.
1. Insuficiência Renal. 2. Diálise Renal. 3. Percepção
Social. 4. Enfermagem. I. Título. CDD 610.73
3
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para indivíduos com Doença
Renal Crônica
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
Aprovado em: _________________________.
BANCA EXAMINADORA
Prof. Dra. Cristina Lavoyer Escudeiro – Presidente Universidade Federal Fluminense (UFF)
Prof. Dra. Silvia Maria de Sá Basílio Lins – 1ª Examinador Universidade do Estado do Rio de Janeiro
MSc. Dejanilton Melo da Silva – 2ª Examinador Hospital Federal dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro
Niterói, RJ 2016
4
AGRADECIMENTOS
Nenhuma batalha é vencida sozinha. No decorrer desta luta, algumas pessoas estiveram ao meu lado e percorreram este caminho junto a mim, estimulando sempre que eu buscasse a minha vitória e realizasse meu sonho.
Agradeço primeiramente a Deus, que me ouviu nos momentos mais difíceis, me aparou em seus braços e me confortou, me deu forças para caminhar e chegar onde eu estou. Me ensinou a acreditar em mim e me fez crer que eu era capaz de realizar todas as coisas, pois ele estava comigo e mesmo que eu caísse, ele estava lá para me levantar.
Agradeço também aos meus pais que fizeram de mim a pessoa que sou hoje, me apoiaram não só agora, mas em toda minha vida. Todas as minhas realizações eu devo a essas pessoas incríveis que me ensinaram tudo e me incentivaram a estudar para sempre aprender mais. Agradeço o apoio e dedicação que sempre tiveram por mim, por toda compreensão e estimulação. Agradeço por respeitarem as minhas escolhas e por sempre me indicarem o caminho correto. Tenho muito orgulho em pertencer a essa família.
Agradeço aos meus amigos e namorado pela paciência e pelo amparo, por sempre me acalmarem nos momentos de desespero e por abrirem meus olhos para enxergar a solução. Vocês foram meus grandes soldados que batalharam comigo nesse caminho difícil, que me protegeram, que me levantaram, que me deram força e que não permitiram que eu nunca desistisse. Agradeço de coração a cada uma dessas pessoas que fizeram parte dessa história e que marcaram para sempre a minha vida.
Agradeço a todos os professores e educadores que foram primordiais no meu processo de aprendizagem e que me mostraram que a educação é o caminho para transformar o mundo. Em especial agradeço a minha orientadora que me ajudou na realização desse sonho e por te me incentivado a pesquisar aquilo que eu realmente amo.
A todos o meu eterno obrigada!
5
“Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana”
Carl Jung
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RESUMO
Introdução: A doença renal é uma patologia que necessita de terapia de substituição da função renal nos casos mais avançados, e a mais utilizada é a hemodiálise. Essa terapia traz mudanças nos hábitos de vida, restrição alimentar, controle hídrico, privação do trabalho, etc. Objetivo Geral: Identificar a Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica. Objetivos específicos: Identificar o significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico para o paciente renal; descrever as mudanças ocorridas na vida do paciente renal submetido a hemodiálise; discutir a contribuição da enfermagem no cuidado do paciente renal em tratamento hemodialítico. Método: Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa ancorada na Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi desenvolvida no Centro de Diálise do Hospital Universitário Antônio Pedro com nove pacientes em tratamento hemodialítico. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas individualmente, que após gravadas, transcritas e analisadas emergiram três categorias de análise, como: O adoecer... tempo de despertar; Máquina: vilã ou heroína?; e E agora?... Por onde recomeçar? Resultados: A pesquisa revelou que a descoberta da doença resultou em sentimentos negativos como sofrimento, preocupação e tristeza. A representação da máquina de hemodiálise apresentou ambiguidade de sensações evidenciando a gratidão e dependência. As principais modificações sofridas foi em relação a família, trabalho, bem-estar, privação, dependência e alimentação. Conclusão: A enfermagem precisa se atentar as mudanças sofridas por esses pacientes que convivem em um rol de sentimentos negativos para que desta forma seja mais qualificado para prestar uma assistência mais humanizada focada nas reais necessidades desses indivíduos.
Descritores: Insuficiência Renal; Diálise renal; Percepção Social; Enfermagem
7
ABSTRACT
Introduction: Renal insufficiency is a pathology that requires renal replacement therapy in the most advanced cases and hemodialysis is the most used. This therapy brings changes in life habits, food restriction, water control, deprivation of labor, and other things. General purpose: Identify the social representation of hemodialysis treatment for individuals with renal insufficiency. Specific objectives: Identify the meaning of the hemodialysis machine and the hemodialysis treatment for the renal patient; Describe changes in the life of renal patients subject hemodialysis; discuss the contribution of nursing to renal patient care in hemodialysis. Method: This is a descriptive study of a qualitative approach anchored to the theory of social representations. The research was developed at the Dialysis Center of the University Hospital Pedro Pedro with 9 patients undergoing hemodialysis. An interview was performed that was recorded, transcribed and analyzed and separated into 3 categories in relation to illness, treatment and changes in life. Results: The research revealed that a discovery of the disease resulted in negative feelings such as suffering, worry and sadness. The representation of the hemodialysis machine presents an ambiguity of sensations evidencing gratitude and dependence. As main changes suffered for the relationship between family, work, welfare, deprivation, dependence and food. Conclusion: Nursing needs to pay attention to the changes undergone by these patients who live in a list of negative feelings so that they are better qualified to provide a more humanized care focused on the real needs of these individuals.
Descriptors: Renal Insufficiency; Renal dialysis; Social Perception; Nurse
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LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Ritmo de Filtração Glomerular (RFG)
Quadro 2: Excreção da Albumina
Quadro 3: Prognóstico da Doença Renal Crônica por categorias de excreção de
Albumina e pelo Ritmo De Filtração Glomerular.
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SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO, p.10 1.1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS, p.10 1.2 MOTIVAÇÃO, p.12 1.3 QUESTÕES NORTEADORAS, p.13 1.4 OBJETO DE PESQUISA, p.13 1.5 OBJETIVOS, p.13 1.5.1 Objetivo geral, p.13 1.5.2 Objetivos específicos, p. 13 1.6 JUSTIFICATIVA, p.13 1.7 RELEVÂNCIA, p.14 2. REVISÃO DA LITERATURA, p.15 2.1 ANATOMOFISIOLOGIA RENAL, p.15 2.2 DOENÇA RENAL, p.16 2.3 HEMODIÁLISE, p.21 2.4 PACIENTE EM HEMODIÁLISE, p.22 3. METODOLOGIA, p.24 3.1 ABORDAGEM E TIPO DE ESTUDO, p.24 3.2 CENÁRIO DA PESQUISA, p.24 3.3 SUJEITOS DA PESQUISA, p.25 3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA, p.25 3.5 TÉCNICA E INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS, p.26 3.6 ANÁLISE DE DADOS, p.27 3.7 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS, p.28 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO, p.30 4.1 PERFIL DOS SUJEITOS DO ESTUDO, p.30 4.2 CATEGORIA I: Adoecer... tempo de despertar, p.33 4.3 CATEGORIA II: Máquina... vilã ou heroína?, p.35 4.4 CATEGORIA III: E agora?... Por onde recomeçar?, p.38 4.5 REFLETINDO..., p.42 5. CONCLUSÃO, p.44 6.OBRAS CITADAS, p.45 7. OBRAS CONSULTADAS, p.49 ANEXO A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, p.51 ANEXO B – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa, p.52 APÊNDICE A – Instrumento de Colete de Dados, p.56
10
1. Introdução
1.1 Considerações iniciais
Com o aumento da expectativa de vida e do avanço das tecnologias,
cresceu o número de doenças crônicas. Estas são caracterizadas por um longo
período de latência, curso assintomático prolongado e múltiplos fatores de risco. A
doença renal crônica (DRC) é uma dessas patologias e que têm sua prevalência e
incidência aumentadas nos tempos atuais. A DRC se dá pela perda progressiva e
irreversível da função renal de depuração, onde os rins não conseguem manter o
equilíbrio hidroeletrolítico e ácido-básico do organismo, apresenta diminuição da
capacidade de excreção de solutos tóxicos e alterações hormonais sistêmicas
(BARBOSA et al, 2006).
Os rins possuem a função de eliminar resíduos tóxicos do corpo, controlar os
líquidos e os sais do organismo, e produzir e excretar hormônios como a
eritropoietina, vitamina D e renina. Quando a função renal está comprometida o
organismo passa a reter liquido, aumenta a pressão arterial e acumula resíduos
tóxicos e prejudiciais para o corpo (BRASIL, 2010).
A doença renal crônica é um problema de saúde pública e tem um
prognostico ruim, com uma taxa elevada de morbimortalidade e altos custos com o
tratamento da doença. As principais complicações consequentes dessa patologia
decorrentes da perda da função renal são: anemia, acidose metabólica, alterações
do metabolismo mineral e desnutrição (BASTOS; BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
A doença renal crônica em seu estágio terminal necessita de uma
terapêutica para corrigir os problemas ocasionados pela diminuição ou perda da
função renal. As terapias renais substitutivas mais utilizadas são: hemodiálise,
dialise peritoneal e o transplante renal (ALVARES et al, 2013).
11
A dialise não restabelece a função do rim, ela apenas realiza parcialmente
as funções renais com o intuito de reduzir os prejuízos ao paciente, por isso é
chamada de terapia renal substitutiva. O princípio da dialise é remover o excesso de
líquidos e de substancias toxicas do organismo e possuem duas formas para sua
execução: a hemodiálise e a dialise peritoneal (BRASIL, 2010).
A hemodiálise é uma terapêutica efetuada através de uma fistula ou do
cateter venoso central, onde o sangue é transportado para um sistema de circulação
extracorpórea até um filtro capilar, é depurado e depois devolvido para o corpo.
Geralmente, os pacientes são submetidos a esse procedimento por três vezes na
semana, durando em média 4 horas cada sessão (SOUSA et al, 2013).
Na hemodiálise, o sangue que sai do paciente vai para o dialisador, que é
um filtro formado por pequenos tubos ou linhas. Enquanto o sangue está dentro
desses pequenos tubos, ele está banhado por uma solução aquosa denominada
dialisato, que é composta por eletrólitos, bicarbonato e glicose em água pura. O
sangue não entra em contato com o dialisato e as trocas de substâncias ocorrem
através da membrana do dialisador. Durante a filtração são retiradas do sangue as
substancias que são prejudiciais em excesso, como a uréia, o potássio, o sódio e a
água. Quando o sangue sai do dialisador ele retorna ao paciente, porém filtrado
(BRASIL, 2010).
A terapia substitutiva renal mais comumente utilizada é a hemodiálise,
porém, esta traz grandes repercussões à vida do indivíduo. Além de ter que conviver
com uma doença incurável, o paciente precisa realizar um tratamento doloroso e de
longa duração, que provoca grandes impactos em sua vida. Além das
consequências da própria doença, o paciente apresenta mudança nos seus hábitos
de vida, restrição alimentar, controle hídrico, efeitos das medicações, privação do
trabalho, incapacidade física de realizar algumas atividades cotidianas, entre outras.
Essa situação acaba gerando dúvidas, inseguranças, medo, angustia e sofrimento
(COSTA; COUTINHO; SANTANA, 2014).
Mattos e Maruyama (2010,) evidenciam o quanto a dependência da máquina
de hemodiálise produz sentimentos ambíguos e antagônicos como raiva e gratidão,
e esses sentimentos motivam diferentes formas de enfrentamento da doença e do
próprio tratamento.
O paciente que enfrenta todas essas barreiras, demanda especificidades
nas dimensões física, biológica, social, psicológica, além de questões voltadas à
12
cultura, ao gênero, à ideias simbólicas e aos sentimentos. A enfermagem planeja e
oferta o cuidado a esse indivíduo, e para isso é preciso conhecer a clientela, seu
tratamento e suas necessidades pessoais, buscando ter melhor inclusão à terapia e
melhorando sua qualidade de vida (BARBOSA, 2011).
1.2 Motivação do estudo
A motivação para a realização desse trabalho surgiu ao acompanhar o caso
de um familiar. Ele tem insuficiência renal crônica e teve falência renal aos 29 anos
de idade devido a hipertensão. O diagnóstico da hipertensão ocorreu após episódios
repetidos de cefaleia, mas o tratamento não foi executado corretamente. Após piora
da saúde e a realização de alguns exames, ele foi encaminhado para o especialista
e teve o diagnóstico de insuficiência renal crônica confirmada.
Seu primeiro tratamento renal substitutivo foi a hemodiálise e para ele foi
uma experiência muito traumática, pois sentia muitas dores e mal-estar.
Permaneceu nessa modalidade terapêutica por 3 anos até que houve a
possibilidade da sua esposa doar o rim dela, e após alguns exames, se observou a
compatibilidade entre eles. O transplante foi um sucesso e o rim transplantado durou
quase 20 anos.
A notícia da perda do rim transplantado trouxe tristeza e medo. A
dependência da máquina é notavelmente algo que afeta a vida do indivíduo. Essa
terapia de substituição da função renal é muito restritiva e até mesmo limitante. A
restrição hídrica e alimentar são barreiras a serem enfrentadas no dia-a-dia, o
desgaste físico provocado pela máquina causa desanimo com o tratamento.
Como profissional da saúde e futura enfermeira, acho indispensável a
análise dos fatores sociais e emocionais no cuidado de qualquer paciente. O
paciente renal crônico carrega o fardo de ter uma doença incurável, o que merece
uma atenção especial.
O cuidado inclui uma verdadeira aproximação do profissional com o
paciente, com um olhar voltado para o indivíduo e não apenas para sua doença.
Desenvolvendo esse trabalho poderei compreender o que realmente aflige esse
paciente, e como a enfermagem pode atuar na redução de danos e na melhora da
qualidade de vida.
13
1.3 Questões norteadoras:
Qual é o significado da máquina para o paciente em hemodiálise?
Qual a repercussão do tratamento de hemodiálise na vida desse
paciente?
Qual é a contribuição da enfermagem para o paciente em tratamento
de hemodiálise?
1.4 Objeto da pesquisa:
Significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico
para o paciente renal
1.5 Objetivos:
1.5.1 Geral
Identificar a Representação Social do tratamento hemodialítico para
indivíduos com Doença Renal Crônica
1.5.2 Específicos:
Identificar o significado da máquina de hemodiálise e do tratamento
hemodialítico para o paciente renal;
Descrever as mudanças ocorridas na vida do paciente renal submetido
a hemodiálise;
Discutir a contribuição da enfermagem no cuidado do paciente renal
em tratamento hemodialítico.
1.6 Justificativa
O censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia (2013) estima um total de
100.397 pacientes em tratamento dialítico no ano de 2013, e esse número
apresentou um aumento em relação aos anos anteriores. O número estimado de
mortes de pacientes em dialise foi de 17.944 no mesmo ano.
14
A doença renal crônica e as terapias de substituição da função renal,
causam grande impacto a vida do indivíduo, como mudanças alimentares, restrição
hídrica, incapacidade física, mudança de hábitos, além de provocar insegurança,
medo e sofrimento, e muitas vezes até depressão. De acordo com Costa, Coutinho e
Santana (2014), a prevalência de depressão nos pacientes submetidos a
hemodiálise varia de 42% a 62%. Perales-Montilla, Duschek e Paso (2013) relatam
que a depressão e a ansiedade são muito presentes no paciente renal crônico,
sendo prevalente a ansiedade em 27% dos pacientes em diálise.
A diálise apresenta altas taxas de prevalência e isso justifica a importância
de se pesquisar mais sobre essa terapia. Estudos evidenciam taxas elevadas de
depressão e ansiedade nos pacientes submetidos a hemodiálise, sendo
indispensável pesquisas que abordem a representação do tratamento para o
indivíduo.
1.7 Relevância
Esse trabalho tem relevância para todos os profissionais da área da saúde,
pois discute as percepções do paciente sobre sua doença e tratamento. Estresse e
emoções negativas podem intensificar ou piorar a evolução da doença, interferir no
tratamento e aumentar as taxas de morbidade e mortalidade (PERALES-MONTILLA;
DUSCHEK; PASO, 2013).
O cuidado de enfermagem é complexo e envolve o investimento de estudos
que explorem seu significado em diversos campos do cuidado, permitindo a
consolidação da enfermagem como ciência. Esse estudo agrega novos
conhecimentos para a profissão de enfermagem, e a partir dos resultados das
pesquisas é possível melhorar a assistência, por compreender o paciente em suas
dimensões física, biológica, social e psicológica.
15
2. Revisão de Literatura
2.1 Anatomofisiologia renal
No organismo, há dois rins localizados no espaço retroperitoneal, cada um
de um lado a coluna vertebral. Sua forma se assemelha a um grão de feijão, tem
coloração marrom-avermelhada e mede em torno de 11 a 13cm de comprimento, 5 a
7,5cm de largura e 2,5 a 3cm de espessura, pesando em média de 125 a 170
gramas no homem e de 115 a 155 na mulher. O rim direito geralmente é
fisiologicamente 1cm maior do que o esquerdo e encontra-se também ligeiramente
mais caudal. Macroscopicamente o rim pode ser dividido em córtex e medula. O
córtex é constituído pelos glomérulos e túbulos contorcidos proximais e distais. A
medula é constituída pelas alças de Henle e os túbulos coletores (RIELLA, 2008).
O néfron é a unidade funcional do rim, e é composta pelo corpúsculo renal
(glomérulo e cápsula de Bowman), túbulo proximal, alça de Henle, túbulo distal e
uma porção do ductor coletor. Eles podem ser classificados como superficiais,
corticais e justamedulares ou como néfron de alça de Henle curta ou longa, sendo a
maioria corticais e de alça curta. A alça de Henle é formada pela parte reta do túbulo
proximal, segmento delgado e porção reta do túbulo distal. O glomérulo está
delimitado pela cápsula de Bowman, é responsável pela filtração do plasma e é
formado por capilares especializados nutridos pela arteríola eferente e drenados
pela arteríola aferente (ibid.).
Os rins recebem cerca de 20% do débito cardíaco, o que representa o fluxo
de 1.000 a 1.200 ml em um homem de 75 kg. O fluxo de sangue no rim é de 5 a 50
vezes maior que em outros órgãos. O sangue passa inicialmente pelo glomérulo e
filtra cerca de 20% do plasma. O liquido filtrado tem composição parecida com a com
plasma com substâncias iônicas e de cristaloides (glicose, aminoácidos etc.), porém,
sem elementos do sangue como hemácias, leucócitos e plaquetas e com pouca
quantidade de proteína e macromoléculas. A filtração depende da permeabilidade do
16
capilar glomerular e a pressão capilar glomerular favorece a filtração, enquanto a
pressão intratubular e oncótica se opõem (ibid.).
Os rins têm várias funções importantes no corpo como, eliminar os produtos
indesejáveis do organismo, manter o volume extracelular, a concentração de
eletrólitos, a acidez, a pressão osmótica e a pressão arterial, produzir eritropoietina e
a forma ativa da vitamina D (ibid.).
2.2 Doença Renal
No início do século XX, insuficiência renal aguda foi descrita em Willian
Osler's Textbook for Medicine em 1909, como "Bright's disease”, porém hoje o termo
mais utilizado é lesão renal aguda. Essa patologia é definida como perda rápida da
função renal, com elevação de uréia e creatinina e possui vários níveis de
comprometimento, indo de pequenas mudanças da função renal, até necessitar de
terapia de substituição da função renal. Os estágios de gravidade são baseados nas
alterações da creatinina sérica, no volume urinário e pela duração da perda de
função renal. A creatinina sérica é o principal marcador para avaliar a função renal,
porém como ela sofre influência de outros fatores como massa muscular,
hipercatabolismo e drogas, pode acontecer de superestimar ou subestimar a taxa de
filtração glomerular (NUNES, et al, 2010)
A insuficiência renal aguda está diretamente relacionada com a
hospitalização, principalmente nas unidades de terapia intensiva (UTI). Manifesta se
por elevação aguda (início 24 a 48 horas), porém reversível (máximo de três a cinco
dias com reversão no decorrer de uma semana) dos níveis sanguíneos de uréia e
creatinina. Não há tratamento específico quando ela já está instalada e o manejo
deve visar manter o equilíbrio hidroeletrolítico e a volemia. O melhor tratamento é a
prevenção (ibid.)
A doença renal crônica é caracterizada por lesão por período igual ou
superior a três meses, com anormalidades estruturais ou funcionais do rim, com ou
sem diminuição da filtração glomerular. É evidenciada por marcadores de lesão
renal e anormalidades histopatológicas, com alterações sanguíneas, urinárias ou de
exame de imagem. É caracterizada também por filtração glomerular menor do que
17
60 mL/min/1,73 m² em tempo igual ou maior do que três meses, com ou sem lesão
renal (BASTOS; BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
Os rins têm a capacidade de manter suas atividades mesmo a uma taxa
mínima de função renal, isso porque os néfrons são capazes de se adaptarem a
nova condição biológica, multiplicando em várias vezes seu ritmo de trabalho. Esse
fato explica como a perda da função renal é crônica e até assintomática em seus
estágios iniciais (RIELLA, 2008).
Na doença renal crônica o balanço de sódio é mantido até as fases terminais
e para a sua excreção quando se encontram em altas concentrações, é necessário a
participação de todos os seguimentos do néfron. A capacidade de concentrar e diluir
a urina diminuem nessa patologia e o paciente acaba tendo uma intoxicação hídrica.
Durante a perda da função renal o organismo tenda reagir desenvolvendo uma
hiperpotassemia para manter o balanço de potássio, além disso, os túbulos
aumentam a secreção de NH3 para compensar a perda dos néfrons e manterem o
balanço de ácido. Na doença renal crônica avançada, há geralmente hipocalcemia
devido a falta da ativação da vitamina D, e pode levar ao hiperparatiroidismo
secundário, provocando descalcificação e destruição óssea, além da hiperfosfatemia
pode agravar ainda mais esse quadro facilitando a calcificação de tecido não-ósseo
(ibid.).
Mesmo com os mecanismos do corpo em se adaptar na diminuição da
função, a destruição renal continua progredindo até a fase terminal. Não se sabe as
razões para progressão da doença para a cronicidade, porém Riella (2008)
descreveu alguns fatores que podem estar relacionados: hipertrofia glomerular,
formação de microtrombos intracapilares, proliferação exagerada de células
glomerulares, produção excessiva da matriz masangial, deposição glomerular de
lípides, estiramento de células endoteliais e mesangiais, lesão de podócitos, inflação
renal, nefrocalcinose, proteinúria maciça e agravamento da sobre carga aos néfrons
remanescentes.
Os principais fatores de risco para se desenvolver uma doença renal crônica
são: hipertensão, acometendo mais de 75% dos pacientes; diabetes, que
comumente causam lesão renal e doenças cardiovasculares; idade avançada, que
apresentam diminuição fisiológica da filtração glomerular e geralmente possuem
doenças crônicas secundárias; doenças cardiovasculares, que comumente estão
associadas a doença renal crônica; parentesco familiar com pacientes renais
18
crônico, pois possuem sua prevalência aumentada para doenças crônicas; e
medicações nefrotóxicas, pois podem diminuir a filtração glomerular (BASTOS;
BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
A doença renal crônica pode ser diagnostica, sem que se saiba a sua causa.
Para verificar se há comprometimento do parênquima renal, é geralmente utilizado
os marcadores de lesão em vez de biópsia renal. O principal marcador é proteinúria
ou albuminúria, mas as anormalidades no sedimento urinário (hematúria e
leucocitúria), as alterações nos parâmetros bioquímicos do sangue e da urina e
exames de imagem, também são marcadores importantes da lesão renal. O valor de
referência para proteinúria e albuminúria é de >300mg/dia, na urina de 24 horas
(ibid.).
A filtração glomerular pode ser uma forma importante do diagnóstico da
insuficiência renal crônica. A filtração glomerular pode ser determinada pela
depuração de insulina ou materiais radioisotópicos (não muito utilizados), ou pela
dosagem da creatinina sérica, analisada pela coleta de urina de 24 horas. Pode
haver falhas no método de análise da depuração da creatinina, por coleta
inadequada e falta de compreensão do procedimento. Além da dosagem sérica de
creatinina deve-se levar em conta outras variáveis como idade, sexo, raça e
tamanho corporal, para avaliar a filtração glomerular (ibid.).
Para a definição do tratamento a ser escolhido, deve-se considerar as
doenças de base, o estágio da doença, a velocidade de diminuição da filtração
glomerular e identificação das complicações e comorbidades. Deve-se tratar a
hipertensão, a diabetes, a proteinúria, a anemia, as alterações do metabolismo
mineral, a acidose metabólica, a dislipidemia e realizar mudanças no estilo de vida,
eliminando o tabaco, reduzindo o álcool, controlar o peso, praticar exercícios e ter
uma dieta controlada, principalmente na ingestão de sal (ibid).
As terapias renais substitutivas são utilizadas em pacientes renais crônico
em estado terminal com o objetivo de elevar a sobrevida dos pacientes. Podem ser:
hemodiálise, dialise peritoneal e transplante renal. Alvares et al (2013), evidenciam
que a qualidade de vida do paciente transplantado é maior quando comparado aos
pacientes em hemodiálise e dialise peritoneal.
O estágio que a doença renal se encontra é determinado pela causa, pelo ritmo
de filtração glomerular e pela taxa de excreção da albumina. As causas podem ser
classificadas de acordo com Carneiro (2015) em:
19
Doenças glomerulares: Diabetes, doenças autoimunes, infecciosas,
neoplasias, glomerulopatias
Doenças túbulo-interticiais: Sarcoidose, autoimunes, drogas, toxinas,
infecções, obstruções, litíase
Doenças vasculares: Aterosclerose, hipertensão, isquemia, vasculites
Doenças císticas ou congênitas: Doença renal policística, doença Fabry
Os quadros 1 e 2, demostram as formas de categorizar a doença renal em
relação ao ritmo de filtração glomerular e a taxa de excreção de albumina de acordo
com Carneiro (2015).
Fonte: CARNEIRO, E. C. R. de L.. Metas de controle e seguimento para estágios de doença renal crônica. Universidade Federal do Maranhão. UNA-SUS/UFMA. Unidade 1, p. 30 - São Luís, 2015.
QUADRO 1: RITMO DE FILTRAÇÃO GLOMERULAR (RFG)
Categorias RFG (ml/min/1,73m2) Termo
G1 ≥ 90 Normal ou alto
G2 60 - 89 Levemente diminuído
G3a 45 – 59 Leve a moderadamente diminuído
G3b 30 – 44 Moderado a severamente diminuído
G4 15 – 29 Severamente diminuído
G5 < 15 Falência renal
QUADRO 2: EXCREÇÃO DA ALBUMINA
Categorias Taxa de excreção da
albumina (mg/24h)
Razão albumina/
creatina (mg/g)
Termos
A1 < 30 < 30 Normal ou levemente
aumentada
A2 30 – 300 30 – 300 Moderadamente
aumentada
A3 > 300 > 300 Severamente aumentada
20
Fonte: CARNEIRO, E. C. R. de L. Metas de controle e seguimento para estágios de doença renal crônica. Universidade Federal do Maranhão. UNA-SUS/UFMA. Unidade 1, p. 30 - São Luís, 2015.
Estima-se que a partir dos 40 anos, um indivíduo perca em média cerca de
0,75 a 1ml/min/ano da filtração glomerular e esse é um declínio fisiológico
decorrente da idade. Porém essa perda pode se acentuar por outros fatores como
hipertensão e diabetes, por exemplo, apresentando uma taxa de perda da filtração
glomerular acima do esperado (CARNEIRO, 2015)
Após categorizar a taxa de excreção de albumina e a filtração glomerular, é
indispensável a análise dos resultados e correlaciona-los. A quadro 3 que encontra-
se abaixo, demonstra através de cores o prognóstico de cada caso após
correlacionar ambas as categorias, podendo variar em baixo risco, risco moderado,
risco moderadamente aumentado, alto risco e risco muito alto. As colunas
representam as categorias de excreção da albumina (A1, A2 e A3), e as linhas
representam as categorias do ritmo de filtração glomerular (G1, G2, G3a, G3b, G4 e
G5). O quadro 3 foi adaptado obra de Carneiro (2015).
Quadro 3: Prognóstico da doença renal crônica por categorias de excreção de
albumina e pelo ritmo de filtração glomerular.
CATEGORIA DE EXCREÇÃO DA ALBUMINA
A1 A2 A3
CATEGOR IA
DE
R FG
G1 Baixo Risco Risco Moderado Risco moderadamente
aumentado
G2 Baixo Risco Risco Moderado Risco moderadamente
aumentado
G3a Risco Moderado Risco moderadamente
aumentado
Alto Risco
G3b Risco moderadamente
aumentado
Alto Risco Alto Risco
G4 Alto Risco Alto Risco Risco Muito Alto
G5 Risco Muito Alto Risco Muito Alto Risco Muito Alto
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Fonte: Adaptado de NATIONAL KIDNEY FOUNDATION1
, 2012, pg 5-150 apud CARNEIRO, 2015, pg 32
2.3 Hemodiálise
A hemodiálise é uma terapia renal substitutiva utilizada para melhorar a
qualidade de vida, aumentar a longevidade e diminuir as complicações decorrentes
da escassez da função renal ou razão clínicas. Pode ser indicada como uma
urgência, nos casos de hiperpotassemia, hipervolemia, pericardite urêmica e sinais e
sintoma urêmicos, e também como tratamento eletivo sendo necessário avaliar a
taxa de filtração glomerular e o estado nutricional (RIELLA, 2008).
Para realizar a hemodiálise é necessário ter um acesso vascular onde serão
conectados duas vias, uma aferente e uma eferente. O sangue que sai do paciente
vai para o dialisador. O dialisador é composto por vários pequenos tubos ou linhas
que estão banhadas pelo dialisato, uma solução aquosa rica em eletrólitos, glicose,
água pura e bicarbonato. O sangue entra no dialisador dentro das linhas e sem
entrar em contato direto com o dialisato acontecem as trocas através da membrana,
onde o sangue é filtrado e pode retornar para o paciente (BRASIL, 2010).
Durante as sessões de hemodiálise os pacientes podem sentir desconfortos.
O principais sinais e sintomas são hipotensão, hipertensão, cãibras, náuseas, dores,
calafrios, hiperglicemia, taquicardia, secreção em cateter e hematoma em fístula
arteriovenosa. A hipotensão é a complicação mais frequente durante a terapêutica
(DALLÉ; LUCENA, 2012).
Para a realização da hemodiálise é necessário um acesso vascular que
podem ser as fístulas artiovenosas ou cateteres venosos e cada uma delas possuem
suas indicações e restrições (NEVES JUNIOR et al, 2013).
As fistulas arteriovenosas devem ser a primeira escolha em pacientes com
insuficiência renal crônica e são indicadas quando a creatina sérica está maior do
que 4,0 mg/dL, clearence de creatinina menor do que 25 mL/min, e quando a
hemodiálise ocorrerá por mais de um ano. A primeira opção de acesso para as
fistulas são as distais, como a radiocefálica, e as proximais são poupadas para caso
aja a necessidade de um novo acesso. Para realização da fistula, é utilizada a
1 NATIONAL KIDNEY FOUNDATION. Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease Kidney International Supplements, v. 3, n. 1, p. 5-150, 2012.
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ultrassonografia color Doppler para avaliar o local, analisar sinais de flebite,
estenose e oclusão, e avaliar a artéria que fornecerá o influxo. As complicações
mais comuns das fistulas arteriovenosas são as infecções, as estenoses, flebites e
tromboses (NEVES JUNIOR et al, 2013).
Os cateteres venosos centrais são indicados em casos de urgência ou
quando não é possível realizar uma fistula arteriovenosa. Esse cateter deve ser
implementado preferencialmente nas veias jugulares, por apresentarem menos
complicações, mas pode também ser realizado nas veias femorais e subclávias.
Caso aja muita dificuldade de encontrar um acesso, poderá também ser implantado
na veia cava inferior. Após o uso do cateter venoso central, é utilizado heparina para
manter o acesso pérvio, evitando a formação de trombos, minimizando as taxas de
infecção e de oclusão (ibid.).
Para a realização da hemodiálise se utiliza uma fistula arteriovenosa ou um
cateter venoso em veia profunda. A infecção no cateter venoso é a principal causa
de infecção, internação e morbimortalidade dos pacientes dialíticos. As infecções
nas fistulas autógenas são raras, mas podem ser sérias caso aja ruptura e
sangramento. Nas fistulas confeccionadas, a infecção ocorre mais comumente, e
podem ser tratadas com antibioticoterapia, caso não aja sepse ou sangramento,
caso contrário, deverá ser retirada e confeccionado um novo acesso (NEVES
JUNIOR et al, 2013).
A anticoagulação deve ser prescrita a todos os pacientes que não tiverem
contraindicação, pois esta visa reduzir a perda de volume interno das fibras dos
dialisadores, mantendo sua eficiência, mesmo após o reuso, além de evitar a
obstrução do circuito. A heparina não-fracionada é o anticoagulante mais utilizado na
hemodiálise, e é barata, cômoda posologicamente, com meia-vida curta e possível
de ser neutralizada (RIELLA, 2008).
2.4 Paciente em hemodiálise
Conviver com uma doença crônica leva as pessoas a centralizarem suas
vidas em torno da enfermidade e tratamento. Cada indivíduo vivencia o adoecimento
de modo singular, encarando e convivendo com o problema de formas diferentes. A
doença renal crônica intensifica os sentimentos de perda, sofrimento e angústia. A
23
vida para esses pacientes significa conviver com as perdas e com a ameaça de
possibilidade de morrer, além de submeter-se a mudanças e adaptações
necessárias em decorrência da enfermidade e da terapia (CAMPOS, 2012).
Costa, Coutinho e Santana (2014) trazem em seu artigo os problemas
enfrentados por esses pacientes que necessitam conviver com uma doença
incurável, e que passam por um tratamento doloroso e de longa duração. As
repercussões na vida do paciente são de ordem física, psicológica, econômica e
social, e não impacta apenas na vida do doente, mas também de todo o grupo
familiar.
A doença crônica também acomete intensiva e negativamente o
funcionamento físico e profissional do paciente, que muitas vezes tem sua atividade
laboral reduzida, afetando sua autoestima, diminuindo sua disposição e energia,
atrapalhando até nas suas interações sociais e familiares. O tratamento
hemodialítico desencadeia diversas alterações na rotina e na autoimagem do
paciente. Algumas, das muitas modificações na vida desse paciente estão
relacionadas ao: risco e frequência acentuada de desemprego, disfunções sexuais,
mudanças nos papeis desempenhados no contexto familiar e conjugal, redução
acentuada de atividades físicas e profissionais e alterações na autoimagem
(MORAES, 2014).
A doença renal crônica é associada à dependência da tecnologia, à incerteza
da sobrevivência, a renuncias de atividades do cotidiano, à deterioração física e a
severas restrições dietéticas, que interferem na qualidade de vida do paciente.
Estresse, ansiedade e depressão são problemas comuns nesses pacientes e podem
acabar piorando o curso da doença e interferindo no tratamento, possibilitando no
aumento de prejuízos cardiovasculares e para a imunidade (PERALES-MONTILLA;
DUSCHEK; PASO,2013).
Pacientes com tristeza, desinteresse, baixa autoestima, distúrbios de sono e
apetite, falta de concentração e sentimento de culpa, podem estar apresentando
sintomas de depressão. Porém, apenas os sintomas não são suficientes para fechar
o diagnóstico, já que esses pacientes podem ter um aumento de uréia também
(ibid.).
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3. Metodologia
A metodologia de um estudo é o conjunto de atividades sistemáticas que
permitem alcançar os objetivos, traçando um caminho a ser seguido, detectando
erros e auxiliando nas decisões do pesquisador. Ou seja, a metodologia é a base
para o desenvolvimento de um trabalho, pois é a partir dela que irá ser traçado o
caminho que a pesquisa irá percorrer até chegar nos resultados objetivados
(MARCONI; LAKATOS, 2010).
3.1 Abordagem e Tipo do Estudo
Esse trabalho trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa.
Segundo Mattar, Oliveira e Motta (2013), o pesquisador, no estudo descritivo,
necessita saber exatamente o que pretende com a pesquisa, ou seja, ter seu
problema de pesquisa bem definido. A pesquisa descritiva compreende um grande
número de métodos para coleta de dados como entrevistas pessoais, entrevistas por
telefone, questionário e observação.
A abordagem qualitativa tem como princípio o estudo das relações complexas
que visa explicá-las por uma análise além de isolamento de variáveis e é percebido
como um ato subjetivo de construção da realidade. Esse tipo de abordagem utiliza
alguns métodos para realizar a sua análise, como a observação do comportamento
que ocorre naturalmente no âmbito real, como perguntas feitas às pessoas sobre
seu comportamento ou criando situações artificiais para observar o comportamento
diante das tarefas definidas (GÜNTHER, 2006).
3.2 Cenário da pesquisa
A pesquisa foi desenvolvida no Centro de Diálise do Hospital Universitário
Antônio Pedro, localizado em Niterói no Estado do Rio de Janeiro. O perfil de
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pacientes do referido centro de diálise são os renais crônicos, porém o mesmo não
mantém programa de pacientes crônicos. Esse centro funciona como porta de
entrada para aqueles que acabaram de receber o diagnóstico e para aqueles que
realizavam tratamento conservador anteriormente. Recebe também, pacientes
advindos de outras terapias como o transplante renal, bem como os que estejam
internados no hospital e necessitem de hemodiálise.
Além do tratamento hemodialítico, o local também desenvolve o programa de
Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua, o Tratamento Conservador e realiza
Transplante Renal.
A hemodiálise ocorre em dois turnos durante seis dias da semana, sendo a
manhã reservada para os pacientes que veem de casa, e a tarde para as
hemodiálises dos pacientes internados. Durante a realização da pesquisa, não havia
pacientes no período da tarde, sendo esta realizada apenas no horário da manhã.
No período de realização das entrevistas o setor apresentava cerca de 12 pacientes.
3.3 Sujeitos da pesquisa
Os sujeitos da pesquisa foram pacientes renais em tratamento de hemodiálise
no cenário do estudo nos dias de realização da pesquisa, e que aceitaram participar,
após exposição dos objetivos da pesquisa e assinaram o termo de consentimento
livre e esclarecido (anexo A). Os critérios de inclusão foram: pacientes com doença
renal crônica em tratamento hemodialítico, faixa etária acima de 18 anos, ambos os
sexos; podendo apresentar co-morbidades. Como critério de exclusão utilizou-se:
pacientes não lúcidos e orientados. No período das entrevistas 12 pacientes
estavam em tratamento hemodialítico, destes 9 foram entrevistados pois se
enquadravam nos critérios de inclusão, o restante se enquadrava nos critérios de
exclusão. De acordo com o perfil do cenário descrito anteriormente, todos os
pacientes selecionados possuem doença renal crônica, mesmo que alguns deles
ainda não possuam 3 meses do diagnóstico.
3.4 Aspectos Éticos em Pesquisa
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O estudo foi submetido à Plataforma Brasil e encaminhado e aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Antonio Pedro sob o
número 1.776.101, de acordo com a resolução 466/12. Os sujeitos que participaram
da pesquisa assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido após a
apresentação dos objetivos do mesmo; e os dados foram coletados após aprovação
da proposta pelo CEP.
O benefício do estudo recai sobre a ampliação do conhecimento sobre o
significado da máquina e do tratamento hemodialítico para os pacientes que utilizam
essa terapêutica, voltado para uma melhor qualidade da assistência em hemodiálise.
Toda pesquisa com seres humanos envolve riscos de graduações variadas,
sendo que esta pode ser considerada de baixo risco. Havia possibilidade de
constrangimento ao responder a entrevista ou estresse. E para minimizar esta
possibilidade, as entrevistas foram realizadas individualmente respeitando a
privacidade do sujeito e seu tempo para responder, informando-os também que
poderiam interromper a mesma caso fosse de sua vontade.
3.5 Técnica e Instrumento para a Coleta de Dados
A técnica para a coleta de dados do estudo foi a entrevista semiestruturada.
Segundo Marconi e Lakatos (2010), a entrevista é um encontro entre duas pessoas,
a fim de que uma delas obtenha informações a respeito de determinado assunto, a
partir de uma conversação de natureza profissional. É um procedimento utilizado na
investigação social, para a coleta de dados ou para ajudar no diagnóstico, ou no
tratamento de um problema social.
Na entrevista semiestruturada o entrevistador segue um roteiro previamente
estabelecido, as perguntas feitas ao indivíduo são predeterminadas, porém as
respostas são livres, não limitando as respostas do entrevistado (ibid.). Os diálogos
foram gravados em mp3 e transcritos na íntegra para melhor análise.
O instrumento de entrevista (apêndice A) se divide em duas partes, sendo a
primeira, relacionada à caracterização dos participantes (faixa etária, sexo, estado
civil, cor, escolaridade, renda mensal e tempo de tratamento), e a segunda contendo
questões relacionadas aos objetivos do estudo, tais como: qual o significado da
máquina de hemodiálise e do próprio tratamento; que mudanças de vida ocorreram
com a doença e o tratamento; expectativas para o futuro.
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Os dados foram coletados no local de estudo, durante a sessão de
hemodiálise de acordo com a preferência dos pacientes.
3.6 Análise de dados
As entrevistas foram gravadas em mp3, transcritas e compuseram um corpus,
o qual foi tratado segundo análise de conteúdo temático, de acordo com Bardin
(2011). Após a manipulação dos dados obtidos, o próximo passo foi a análise e
interpretação dos mesmos. Os dados têm importância por proporcionarem respostas
às indagações feitas e investigadas. A análise faz a relação entre o fenômeno
estudado e outros fatores, como por exemplo a causa-efeito e o produtor-produto.
(MARCONI; LAKATOS; 2010).
A partir de uma leitura, surge intuições de como as relações que os indivíduos
têm com algumas coisas, e essas relações remetem as representações sociais que
variam de acordo com vários quesitos como por exemplo sexo e idade. Além da
leitura, faz-se necessário recorrer a teorias para melhor análise e verificação do
conhecimento do senso comum, experiências pessoais, entre outros (BARDIN,
2011).
Os dados foram analisados, categorizados e discutidos com base nas
representações da máquina de hemodiálise e do tratamento para os pacientes
renais. Os sujeitos da pesquisa foram intitulados por cores para preservar sua
identidade. No primeiro momento foi realizado uma breve apresentação dos sujeitos
utilizando tanto seus dados pessoais, como idade e sexo, como também as
impressões do pesquisador, baseado nas suas respostas e expressões corporais no
momento da entrevista.
Após a primeira análise dos dados, foram criadas 3 grandes categorias,
agrupando as perguntas e respostas de acordo com seu conteúdo. A primeira
categoria criada foi “ Adoecer... tempo de despertar”, na qual foram analisadas todas
as perguntas relacionadas as doenças e a descoberta do diagnóstico. A segunda
categoria é “Máquina... heroína ou vilã?”, que aborda os sentimentos dos pacientes
em relação ao tratamento. A terceira e última categoria é “E agora?... Por onde
recomeçar?” e é relacionada a perguntas sobre os impactos do tratamento na vida
dos indivíduos e suas perspectivas para o futuro.
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3.7 Teoria das Representações Sociais
A representação social é uma teoria pertencente a uma vertente
psicossociológica da psicologia social dos teóricos Serge Moscovici e Denise
Jodelet. A representação social é a matéria-prima para a construção de realidades
consensuais. É uma ciência desenvolvida com subjetividade, sentimento e intuição,
levando em conta tudo que se passa no universo social a qual pertencemos. Nessa
ciência o senso comum é elucidativo ou explicativo, sendo os conhecimentos
produzidos espontaneamente pelos membros de um grupo através de um consenso
(ESCUDEIRO; SILVA, 1997)
A Teoria da Representação Social iniciou-se pela obra de Moscovici e
continua a se desenvolver-se por meio de várias abordagens especificas dessa
teoria. Sua ênfase está no reconhecimento do papel constitutivo social na produção
do saber e na perspectiva que o social “polui” o conhecimento. O principal fenômeno
próprio da cultura é a socialização de um todo e não a simplificação de apenas
algumas partes. Essa teoria busca uma mudança focada não apenas no modelo
cientifico tradicional, mas na formação de um outro tipo de conhecimento adaptado a
outras necessidades, obedecendo a outros critérios, em um contexto social preciso.
O objetivo é não reproduzir um saber armazenado na ciência e sim reelaborar,
segundo sua própria conveniência e seus meios. Ou seja, na Representação social
é marcada por uma mudança da origem do nosso senso comum, com o
conhecimento fundamentado na experiência do dia a dia, na linguagem e nas
práticas cotidianas (DURAN, 2012).
O termo representações sociais retrata tanto um conjunto de fenômenos,
quanto o conceito que os engloba, objetivando explica-las identificando um campo
de estudos psicossociológicos. Nela estão inseridas as dimensões cognitiva, afetiva
e social. A cognitiva está relacionada com construção dos saberes sociais, e a
afetiva se relaciona com os caráteres simbólicos e imaginativos. Tanto a cognição
como os afetos que formam as representações sociais, estão na realidade social
(ESCUDEIRO; SILVA, 1997).
Seu conceito vai além das relações interpessoais ou percepção social, mas
também numa mistura de conhecimentos e crenças ideológicas, senso comum e
religiões. Cada representação apresenta-se desdobrada em duas faces: a figurativa
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e a simbólica. Na face figurativa, objetiva-se carrega-lo de um sentido, neutralizar e
interpretar determinada coisa. Na significação, requer um processo cognitivo e
simbólico no qual vai orientar os comportamentos (ibid.).
As representações sociais estão na fronteira entre o psicológico e o social.
Refere-se a forma que os sujeitos apreendem os acontecimentos da vida cotidiana,
o ambiente, as informações que circulam e até as pessoas de seus círculos sociais.
Esse é conhecimento de senso comum que se opõe ao pensamento cientifico e se
constitui a partir de experiências de cada um, mas também por sabres e modelos
que recebemos e transmitimos pela tradição, educação e comunicação social (ibid.).
Existem dois processos para entender as representações sociais: a
objetivação e a ancoragem. A objetivação é colocar como real algo que era
conceitual, é materializar. A ancoragem é considerada uma complementação da
objetivação, sendo ela as transformações advindas de um pensamento pré-
existente, ou seja, ela enraíza o conhecimento adquirido na objetivação. A
representação não vem do nada, ela advém de algo pensado anteriormente, seja de
ideias, crenças, conceitos e pré-conceitos (ibid.).
A teoria foi utilizada para compor este trabalho por sua abordagem
psicológica e social. A partir dela é possível identificar o significado na máquina de
hemodiálise para esses indivíduos, identificando como eles objetivam e materializam
essa significação e descrever as transformações advindas dessa objetivação, ou
seja, como eles enraizaram esse conhecimento e como isso mudou suas vidas. A
partir dessa análise é possível discutir a contribuição da enfermagem na sua prática
social, que emerge o cotidiano de cada membro desse grupo especifico.
30
4. Resultados e Discussão
4.1 Perfil dos sujeitos do estudo
Foram sujeitos dessa pesquisa nove pacientes que realizavam o tratamento
hemodialítico no Hospital Universitário Antônio Pedro durante o período de 25 de
outubro a 08 de novembro de 2016. Dentre eles, cinco eram do sexo masculino e
quatro do sexo feminino. As idades variaram de 22 a 67 anos. Quanto ao grau de
escolaridade quatro participantes concluíram o Ensino Médio, dois possuem o
Ensino Médio incompleto, e três possuem apenas o Ensino Fundamental. Apenas
um dos entrevistados trabalha, um se aposentou por idade, e sete estão
desempregados, afastados ou aposentados por motivo de doença. Quanto a
religião, dois declaram não possuir nenhuma religião, quatro são evangélicos
praticantes, três são católicos, sendo um deles não praticante. Entre os participantes
dois se declararam negros, um se declarou branco, e seis se declararam pardos. O
tempo das entrevistas variou de 16’13” a 44’20”.
Os entrevistados foram identificados por nome de cores para se preservar
suas identidades. Para melhor análise, foi realizada uma breve apresentação de
todos os participantes da pesquisa, que encontra-se a seguir.
ROSA – É uma mulher de 43 anos, viúva, católica praticante, de etnia parda, com 2
filhos, com renda familiar de até 1 salário mínimo, escolaridade de ensino
fundamental incompleto e que encontra-se desempregada após descoberta da
doença, e que trabalhou anteriormente como faxineira. Relata ter hipertensão,
diabetes e doença renal crônica, recebeu o diagnóstico há quase 3 meses e a
hemodiálise foi sua primeira forma de terapia. Durante a entrevista ela ressalta o
quanto a doença e o tratamento foram novidades para sua vida, e os impactos
destes na sua relação familiar. Sua principal característica nessa entrevista é ser
família e curiosa quanto as suas doenças e terapias.
31
CINZA – Homem de 57 anos, divorciado, com 3 filhas, declara-se negro, relata ter o
ensino médio incompleto, trabalhava anteriormente como operador de asfalto e se
aposentou após doença, possui hipertensão, diabetes, hepatite e doença renal
crônica, declara-se católico não praticante e vive com uma renda de 1 a 3 salários
mínimos. Ele possui doença renal crônica há mais de 2 anos, realizou tratamento
conservador e iniciou a hemodiálise como terapia há 2 meses. Durante a entrevista
demonstrou frieza quanto ao tratamento e demostrou não se preocupar tanto com a
sua saúde pela não aderência a terapia. Sua principal característica é a fuga do
sofrimento, sempre está se fazendo de duro para não permitir que nada o atinja.
AZUL – Homem, 22 anos, solteiro, sem filhos, com ensino médio completo, renda
familiar de 1 a 3 salários mínimos, não possui nenhuma religião, declara-se branco,
está desempregado após descoberta da doença e trabalhava anteriormente em um
bingo. Relata ter descoberto a glomerulonefrite há alguns anos e se surpreendeu
com a evolução da sua doença de base, pois a 2 meses necessitou iniciar a
hemodiálise pela doença renal crônica. Sua principal característica é a sua timidez e
o medo que a doença atrapalhe seu futuro.
VIOLETA – Mulher de 41 anos, parda, casada com 2 filhos que foram gerados
durante o tratamento hemodialítico, possui ensino médio completo, aposentada por
motivo de doença e relata ter trabalhado como vendedora. Sua renda familiar é de 4
– 10 salários mínimos, é evangélica praticante e relata ter hipertensão e doença
renal crônica. Descobriu a doença renal há 11 anos durante uma consulta pré-natal,
a hemodiálise foi o primeiro tratamento, porém ela também realizou o transplante e
após 2 anos perdeu a funcionalidade do enxerto e necessitou retornar para a
hemodiálise. Ela estava numa fase de transição, pois trocará a terapêutica para
dialise peritoneal. Sua principal característica é a vaidade, sempre maquiada e
arrumada, não deixava que a doença e o tratamento a abatessem.
MARROM – Homem de 26 anos, casado com um filho, com ensino fundamental
completo, relata estar afastado do trabalho pela doença e que trabalhava numa loja
de autopeças, sua renda familiar é de até um salário mínimo, declara-se pardo e diz
ser evangélico praticante. Possui lúpus, doença renal e problemas cardíacos, relata
ter feito hemodiálise há 2 anos e que precisou retornar há 2 meses porque seus rins
pararam novamente de funcionar. Sua principal característica é a complicação, pois
32
na maioria das suas respostas ele se expressava com esta palavra para descrever
sua doença, tratamento e estilo de vida.
AMARELO – Homem, 50 anos, declara-se pardo, não possui nenhuma religião, é
solteiro e tem 2 filhos. Possui ensino médio completo, mais de 10 salários mínimos,
trabalhava no corpo de bombeiros e se aposentou pela doença. Possui hipertensão
e doença renal crônica há 15 anos, relata ter realizado o transplante renal e que está
realizando a hemodiálise a mais de 2 meses com a esperança do seu enxerto
recuperar sua função. Sua principal característica é a alegria e o bom humor,
mesmo relatando que era mais ativo antes da doença, ele é uma pessoa
descontraída.
PRETO – Mulher, 67 anos, solteira, sem filhos, com ensino fundamental completo,
trabalhava como copeira antes de se aposentar, sua renda mensal é de até 1 salário
mínimo, ela declara ser evangélica praticante e sua etnia é negra. Ela possui
hipertensão, diabetes e doença renal crônica, realizou durante quase 15 anos o
tratamento conservador e iniciou há 1 mês a hemodiálise. Sua principal
característica é a tristeza, pois sempre descreve tudo relacionado ao tratamento
como horrível e demonstra-se insatisfeita com a sua situação.
VERDE – Homem, 37 anos, casado com 2 filhos, sendo que um ainda irá nascer.
Possui ensino médio completo, tem renda entre 4 a 10 salários mínimos, trabalha
em um estacionamento, declara-se pardo e é evangélico praticante. Possui
hipertensão e doença renal crônica há 7 anos, e iniciou com o tratamento
conservador, no qual permaneceu por 1 ano, ficou 1 ano na diálise peritoneal, porém
não se adaptou recorrendo para a hemodiálise, enquanto aguardava o transplante.
Ficou 4 anos transplantado e precisou retornar para a hemodiálise há quase 4
meses. Relata estar aguardando um novo transplante e que ficou mal com a
descoberta da doença, tendo até depressão e que sentiu o afastamento de
familiares e amigos. Sua principal característica é a esperança em conseguir um
transplante novamente. Está sempre procurando realizar alguma coisa, seja um
esporte ou até mesmo traçar novos objetivos na vida profissional.
LARANJA – Mulher, 53 anos, parda, viúva, possui doença renal há 3 meses,
linfoma não Hodgkin e HIV, e possui 4 filhos, sendo 2 também portadores do vírus
por transmissão vertical. Possui ensino médio incompleto e relata estar
33
desempregada após problemas de saúde e ter trabalhado anteriormente como
merendeira, sua renda mensal é de 1 a 3 salários mínimos, e é católica praticante.
Sua principal característica é amizade, pois a mesma relatou o apoio de seus
amigos e o desejo que essa terapia não atrapalhe seus eventos com eles.
4.2 Categoria I: Adoecer... tempo de despertar!
De acordo com Xavier e Santos (2012), o indivíduo com doença renal é
atingido por uma súbita mudança no seu cotidiano, convivendo com limitações pelo
tratamento e o medo da morte. Campos et al (2015) ressaltam que cada indivíduo
vivencia seu adoecimento de modo singular e de acordo com a experiência com que
a doença se desenvolve, ela desenvolve sua forma de encarar e conviver com o
problema.
O adoecimento apresenta-se como uma barreira no processo de viver,
mudando estilo de vida e o papel social. O desconhecido é formado de pontos
simbólicos de uma sociedade e pode ameaçar o indivíduo em si e sua relação sobre
o mundo. As mudanças físicas perceptíveis decorrentes do adoecimento unidos com
a condição clínica e a rotina do tratamento convergem para o desconforto sentido
por esses indivíduos (CAMPOS et al, 2015).
Os entrevistados relataram que o inicio da doença para a maioria foi uma
surpresa e foi marcada principalmente pelas manifestações clinicas sendo o
aumento da pressão arterial e o inchaço, as manifestações mais frequentes de
acordo com os relatos.
Quando perguntados sobre a descoberta do diagnóstico, além de relatarem
os sintomas iniciais, eles relacionaram o diagnostico com o tempo que iniciaram o
tratamento. O início foi em tempos diferentes para cada um, pois alguns receberam
o diagnóstico e foram direto para a máquina de hemodiálise, enquanto outros
fizeram o tratamento conservador antes de recorrer a essa terapêutica.
[...] eu estava toda inchada [...] eu vim para emergência e abaixaram minha pressão. Eu vim direto para cá, direto dialisar. Está sendo tudo muito novo ainda para mim. (ROSA)
34
Estava no quartel fazendo o exame físico e a pressão subiu muito [...] Ai eu fiz mais exames e constatou que o rim estava parado e eu fui direto para a máquina (AMARELO)
Fiz tratamento conservador por um ano com medicação, só que não teve como reverter e eu tive que vir para a hemodiálise (VERDE)
A descoberta do diagnóstico foi marcada por sentimentos negativos e
dificuldade de entendimento sobre o que era a doença, o tratamento e como seriam
suas vidas a partir desse momento. Pacientes relataram sofrimento, preocupação,
tristeza, choro e falta de entendimento em relação a descoberta da doença,
ressaltando sentimentos negativos. O conhecimento pode ser adquirido pela
vivencia do indivíduo, pelos conhecimentos do senso comum ou pela orientação dos
profissionais de saúde representando o conhecimento cientifico. Cada paciente
relatou sua forma de conhecer e entender mais sua patologia e sua terapêutica.
Olha, eu vou ser sincera com você, eu ainda estou entendendo né. Acabo futucando, pesquisando. Não falam tanto e falam muitas coisas que eu não consigo entender. Se for parar para ficar parando toda hora para ficar perguntando o que é, aí complica né. Mas eu entendi depois que eu passei pela máquina. (ROSA)
Eu não sabia o que era. Só fui descobrir no primeiro dia, na clínica de hemodiálise. Aí, um técnico de enfermagem me perguntou se eu estava na fila do transplante, e eu perguntei o porquê e ele me perguntou se eu não era renal crônica e eu disse que achava que eu era, e ele me disse que essa doença não tinha cura, que eu só ia parar de fazer hemodiálise quando eu transplantasse. Aí a ficha caiu. Chorei a diálise inteira, 4 horas chorando. Acho que fiquei um mês chorando. Toda diálise eu chorava. (VIOLETA)
Eu não quis aceitar não. Aí fiquei lá fora e a médica foi conversar comigo, aí tinha uma paciente que ia almoçar e estava sentada e falou uma porção de coisa. Um monte de pessoas veio falar comigo. Porque eu ia embora [..] eu vim só para a consulta e no mesmo dia eu fiz a hemodiálise [...] eu ia fugir, não ia ficar não. (LARANJA)
Ah, triste ne? Porque eu malhava, corria, fazia jiu-jitsu, então tinha uma atividade boa e nunca achei que ia ter um problema renal, nunca achei que ia ter um problema ne. E quando aconteceu, tive depressão, pensei em me matar e tudo, só não me matei por causa da minha filha. [...] achei que ia morrer e tudo, fiquei muito chateado e aí, depois disso, eu fiquei pensando nela e falei para mim mesmo que queria ver minha filha crescer e estou aqui. (VERDE)
O sofrimento do doente renal é intenso no momento do recebimento da
notícia da perda da função dos rins, uma vez que é uma doença silenciosa que não
apresenta sinais e sintomas que alertem para o início do problema. Costa, Coutinho
e Santana (2014) apresentam que o adoecimento é apresentado por esses
35
indivíduos como um momento inesperado por causa desse seu inicio insidioso, e
que muitos relataram o desconhecimento básico da terapia hemodiálise ao iniciarem
o tratamento. Ele descreve que para muitos pacientes essa descoberta é ancorada a
sentimentos de agonia, nervosismo, medo da morte, choro e recusa em iniciar o
tratamento.
A percepção da doença no presente apresentou pouca alteração em relação
ao passado, no sentido de ressaltar sentimentos negativos e preocupação. As falas
apresentavam tom de desânimo e conformação. Alguns falaram da culpa por não
terem se cuidado no passado, outros falam das mudanças que sofreram,
principalmente em relação a imagem corporal, outros falaram da conformação e
aceitação da doença e tratamento, enquanto outros relatam suas preocupações com
o futuro.
Campos et al (2015) consideram que a pessoa que vivencia a doença renal
crônica convive com um rol negativo de perdas e ameaças de possibilidade de
morrer, além de submeter-se a mudanças e adaptações necessárias em decorrência
da enfermidade. Em seu estudo, constatou a representação da doença como
tristeza, fracasso e interrupção de projetos de vida.
A partir das respostas expressadas pelos entrevistados a doença foi de difícil
compreensão enquanto estava apenas no sentido imaginário e simbólico e só
ganhou forma com o início do tratamento, quando ela deixou de ser imaginária e
passou a ser real. Os sintomas físicos não foram suficientes a ancoragem desse
entendimento, estando este relacionado mais a terapia. Para eles a doença não se
separa do tratamento, pois é só a partir do início da terapia que é realmente
compreendido a dimensão da doença.
4.3 Categoria II: Máquina... vilã ou heroína?
De acordo com Costa, Coutinho e Santana (2014), a hemodiálise é
representada por sentimentos ambíguos de amor e ódio de pessoas que precisam
deste tratamento para sobreviverem, já que esta é uma terapêutica que lhes
assegura a vida, mas os tornam dependentes da tecnologia. Por essa razão é
identificado binômios ambivalentes como vida e morte, entre os símbolos atribuídos
à hemodiálise. Ela é vinculada tanto a sobrevivência quanto à obrigação.
36
Campos et al (2015) colocam que o significado da terapêutica implica em
reconhecer-se carregado de sofrimento e limitações, possivelmente determinados
por conhecimentos prévios desses participantes relacionados ao caráter invasivo e
permanente do tratamento da hemodiálise. Sua representação pode incorrer na
dualidade raiva e gratidão, dependência e manutenção da vida.
Quando falaram “ah você tem que ir para a máquina”, eu imaginava outra coisa. Eu não imaginava assim. Ai meu Deus! Eu pensava até que tinha que entrar dentro de uma máquina. Passa mil coisas na cabeça da gente. Mas é hipocrisia eu falar que não fiquei triste, mas a gente está se entendendo, porque eu sei que eu preciso dela para seguir em frente. Não tenho nada o que falar dela não, ela está me ajudando (ROSA)
Eu nem presto muita atenção nela não. Eu quero só entrar e sair numa boa. (CINZA)
Ela é o que me ajuda né, sem ela eu retenho muito liquido, então não tem como. No momento hoje, eu estou dependente dela, e ela me ajuda bastante mesmo. (AZUL)
No início eu pensava que a máquina era o que me mantinha viva. Mas é o tratamento em si que me mantém viva. (VIOLETA)
É complicado né. Porque não é uma coisa boa, é uma coisa bem invasiva. Porque as vezes a gente sai bem, as vezes a gente sai meio baleado. (MARROM)
Ah foi um caminho andado né, porque senão eu já teria falecido já. Para mim ela é muito coisa. Ela melhorou muito a minha vida. Me fez pensar um pouco na vida mais que antes, porque eu não pensava em nada. (AMARELO)
Ela é a vida. (PRETO)
Minha vida. Infelizmente eu dependo dela. É o que eu falo: graças a Deus tem esse tratamento, é uma doença que a gente não tem escolha, né? Não queria, tanto é que eu vou transplantar novamente porque é muito ruim, suga muito paciente (VERDE)
Para mim é a vida. Porque as pessoas dizem que antigamente morriam muito né. [...] eu pensei que eu fosse ser mais uma a morrer. (LARANJA)
As falas acima registram o significado da máquina de hemodiálise. Assim
como aparece na literatura, as falas dos entrevistados apresentam uma
ambiguidade de sensações quanto a representatividade da máquina, evidenciando
tanto o sentimento de gratidão por terem uma terapia que lhes possibilitem viver,
como o sentimento de dependência por necessitarem dela para sobreviverem. A
máquina não é vista como uma vilã pelos pacientes que compreendem sua
importância na manutenção de sua saúde, porém conseguem expor com clareza
que a terapêutica possui aspectos positivos e negativos.
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Na categorização das principais respostas encontradas quanto aos aspectos
positivos foi a melhora do quadro clínico, como controle da pressão arterial, e
melhora dos sintomas da doença como o inchaço, e a manutenção da vida. A
maioria dos pacientes relacionaram a vida como um aspecto positivo do tratamento,
possuindo um sentimento de gratidão em relação a terapêutica que os permitiu
enfrentar a doença. Quanto aos aspectos negativos encontrados, destacam-se a
dor, o desânimo, mudanças no vínculo familiar, sofrimento, cansaço, privação,
prisão, mal-estar e tempo gasto com a terapêutica.
Em uma contrabalança, os aspectos negativos apareceram muito mais do que
os aspectos positivos, levando a percepção de que a terapêutica hemodialítica está
ancorada na vivência de sentimentos negativos, porém mesmo assim, ela
apresenta-se como salvadora e conservadora da vida.
Eu nem falo que tenho que ir para hemodiálise, eu falo “ amanhã é dia de batalha, amanhã eu tenho que ir para a máquina” (ROSA)
O cérebro fala “ não vou hoje não”, aí depois a gente pensa que precisa ir fazer esse tratamento senão morre, senão a pessoa vai inchar, então tem que ir. Tem que ter aquele pensamento de tem que ir, é obrigado né. (AMARELO)
Ao ligarem o tratamento hemodialítico a sentimentos negativos, alguns
pacientes apresentam barreiras a serem superadas para conseguirem ir para a
terapia. Todos os pacientes entrevistados estavam saindo de suas casas para
realizarem a hemodiálise, ou seja, nenhum deles estava internado. Sair do conforto
do seu lar e deixar sua família para realizar um tratamento que você não escolheu,
mas que foi imposto por uma doença, é muitas vezes um obstáculo a ser superado.
Alguns pacientes ancoram seu sentimento na luta, como se enfrentassem uma
batalha entre o não querer ir para aquele tratamento, e ter a obrigação e a
necessidade de ir, pois ele é a manutenção da saúde e da vida.
Quanto ao momento da realização da terapia, cada indivíduo demonstrou
uma representação diferente. Para alguns o tempo de duração da hemodiálise é
marcada por reflexões de sua vida e doença, para outros durante esse momento
deve-se esquecer de todos os problemas e não pensar em nada, para outros é um
momento de tédio, agonia e prisão, e para outros é um momento marcado de mal-
38
estar físico. Essa diferença deve-se a singularidade de cada indivíduo marcada
pelos seus conhecimentos anteriores, suas crenças e sua vivencia.
Essa representação pode ser relacionada com que Costa, Coutinho e
Santana (2014) colocam sobre representação social, em que diz ser um processo de
transformação daquilo que não é conhecido em algo familiar e particular. Ou seja,
cada indivíduo em sua singularidade reage de uma forma diferente a mesma
situação, que nesse caso é o tratamento hemodialítico, pois possui uma forma
singular de ancorar o que era até então era desconhecido de acordo suas
experiências e conhecimentos.
A gente sente várias coisas ao mesmo tempo. Alívio de ir para casa, mas também preocupação em saber se a dialise foi bem e se não vou passar mal (VIOLETA)
Uma sensação maravilhosa de ir para casa (MARROM)
Ah, um alívio. Menos cansaço e mais leve [...] (AMARELO)
Alivio. Um alivio. De poder ir para a casa (PRETO)
Eu fico aliviado por ter acabado (VERDE)
Ah, eu fico doida para ir embora (LARANJA)
A maioria dos pacientes relata a saída da máquina e o término da terapia
como uma coisa boa, principalmente com sentimento de alivio. Esse sentimento se
contrapõe aos sentimentos negativos sentidos pelo tratamento. Sua representação é
pela sensação de libertação, pois eles se veem livres de algo que os aprisionavam e
os acorrentavam, mesmo que tenham que retornar novamente, pois naquele
momento se está livre. Outra dimensão da representação é o refrigério de ter
passado bem pela máquina, pois o medo do mal-estar também ficou evidenciado
pela fala dos entrevistados, sendo assim, terminar a terapia com bem-estar pode ser
vista como uma conquista.
4.4 Categoria III: E agora?... Por onde recomeçar?
Campos et al (2015) descrevem os impactos na autoimagem em relação aos
procedimentos de criação de acesso para dialise, como cateteres e fistulas. Essas
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pessoas se sentem menos atraentes e essas alterações resultantes da doença e
tratamento, levam a uma transformação definitiva em seu estilo de vida.
Tipo assim, não foi vergonha, mas eu fiquei mais presa dentro de casa. [...] além de incomodar, todo mundo está vendo, não ligo dos outros verem, mas até entenderem o que que é isso daqui eles pensam um monte de coisas. (ROSA)
Quando eu era mais nova, eu ia e voltava com o cateter, de blusa de alça e nem ligava, mas não sei porque agora me incomoda que as pessoas vejam. Não sei se é porque ele é maior, mas não sei o real motivo de antes não incomodar e agora sim. (VIOLETA)
Além de acometer a autoimagem dos indivíduos, a pesquisa evidenciou
também que o cateter incomoda mais do que a fístula. Seus principais incômodos
são em relação a dificuldade em tomar banho, posicionamento para dormir, risco de
infecção, risco de sair do local, limitação de atividades esportivas e de lazer como
praia e piscina e dor na realização de nova punção. A fistula só apareceu como
incômodo em relação a não poder pegar peso no membro e dor no procedimento
cirúrgico para sua realização.
A doença renal e seu tratamento consistem numa barreira para o processo de
viver, alterando o estilo de vida e determinando a mudança de papel social. Essas
mudanças ocorrem através do afastamento laboral, mudanças de valores, crenças,
hábitos e conhecimentos, que pode fazer com que o portador dessa doença passe a
ter um estigma social e seja marginalizado e desacreditado (CAMPOS et al, 2015).
Na análise das mudanças na vida dos sujeitos após o tratamento, foram
observadas algumas áreas que mais sofreram modificações como família, trabalho,
bem-estar, privação, dependência e alimentação. Dentre essas, a que mais se
destacou foi a privação, unidade de sentido mais recorrente nos discursos dos
entrevistados, tendo como principal aparição a expressão “não pode”.
Os indivíduos viveram durante suas vidas hábitos e estilos diferenciados, e de
repente o adoecer se materializa e os aprisiona à uma terapêutica desconhecida
para eles. Algo novo que gerou medo, insegurança, desconhecimento, dúvidas,
incertezas, e ainda, a necessidade de novo estilo e hábitos de vida mais regrados.
Para lidar com o desconhecido há uma transferência para o esquema de referência,
ou seja, o desconhecido nesse caso é o novo estilo de vida e os indivíduos fazem a
ancoragem desse desconhecido interpretando-o como privação. Em outras palavras,
40
a forma que eles utilizam para lidar com o novo é se privarem de seus modos de ser
e de viver habitual.
Campos et al (2015) refletem da importância do trabalho para o
reconhecimento pessoal proporcionando prazer e contentamento, e também para
realizarem o seu sustento e de sua família. A restrição no trabalho pela doença,
provoca na pessoa prejuízo na autonomia e dependência financeira, e estão
relacionados com sentimentos de angustia e sofrimento. Dentre os nove
entrevistados, apenas um mantinha-se trabalhando, uma era aposentada e outros
sete tiveram seus trabalhos interrompidos pela doença. Essa interrupção gerou
incomodo para alguns entrevistados.
Mudou né. Eu trabalhava, estudava também. Agora a gente fica mais dependente dos outros também (AZUL)
Deixei de trabalhar fora. Acredito se eu não tivesse ficado renal. Eu acho que estaria trabalhando. Você tem que trabalhar para ter uma vida melhor. (VIOLETA)
Eu deixei de fazer as merendas para as minhas crianças ne? Porque agora eu não posso. Eu fico doida para voltar a trabalhar, não aguento ficar assim não. (LARANJA)
A família aparece como o principal apoio para ajudar a enfrentar as
dificuldades, pois são eles que estão mais próximos e buscam ajuda-los em todos os
momentos, fazendo com que eles lutem, sejam otimistas e não se sintam só.
Pessoas que possuem estrutura de apoio familiar efetivo constituem um suporte que
suaviza os danos físicos, psicológicos e socioeconômicos (COSTA; COUTINHO;
SANTANA, 2014).
O apoio para o enfrentamento dos problemas de saúde é de grande
responsabilidade da família e dos amigos. Todos os entrevistados relataram apoio
familiar, aparecendo mais frequentemente os pais, o cônjuge e os filhos.
A alimentação é uma das dificuldades enfrentadas pelos pacientes,
principalmente para os crônicos que terão que conviver com essa situação ao longo
da vida. A mudança da dieta gerou novos hábitos alimentares, como também
comportamentais de cada um, restinguindo-se muitas vezes de seus alimentos
preferidos, substituindo por outros que não são tão agradáveis ao paladar. Além das
restrições alimentares, as restrições hídricas também são necessárias para o
41
sucesso do tratamento e bem-estar do indivíduo (COSTA; COUTINHO; SANTANA,
2014).
Costa, Coutinho e Santana (2014) relatam que uma parte considerável dos
pacientes relata não seguir a dieta, mesmo sabendo a importância dela para o
tratamento. Essa mudança de dieta gera muitas vezes descontentamento e não
aceitação, pelas privações severas e restrições sobre a quantidade de água a ser
ingerida.
Eu não faço dieta não. Dieta não adianta se fazer. A gente que tem uma porção de troços, se fizer dieta aí que a gente morre mais rápido. No máximo, gente dá uma maneirada. (CINZA)
Mudou o modo de comer. Se eu tivesse diálise amanhã, poderia abusar um pouco hoje. Final de semana fica mais controlado. De sexta para sábado é o dia que você tem que evitar fazer qualquer extravagância. No domingo, você já pode comer mais um pouco, porque segunda tem diálise. (VIOLETA)
É ruim. Mas tem que controlar liquido, eu chupo gelo em casa. Alimentação nem tanto, porque como eu já fiz a hemodiálise, ne, eles falavam assim “se você não segue a dieta, tu morre” e a dieta tu corta um monte de coisa tem que se privar. [...] liquido que é pior. Comer você pode, não pode beber, entendeu (VERDE)
Eu diminuí mais o sal, gordura, tem alimentos que eu posso comer, tem outros que não. Às vezes eu exagero, como só um pouquinho, e eles falam que não pode, aí eu falo que é só uma vezinha só. E quando exagero também eu passo mal. Da um cansaço. (LARANJA)
Quando indagados sobre as expectativas para o futuro, quatro entrevistados
associaram à realização do transplante, três ao retorno ao trabalho, um à dialise
peritoneal, e um entrevistado apenas, relatou que gostaria de sair da máquina. Os
pacientes possuem expectativas para melhora na sua qualidade de vida e no retorno
de suas atividades cotidianas.
O transplante para alguns é visto como uma maneira de libertação na
inevitável diálise, e é visto também como uma possibilidade de resgatar aspectos da
sua vida que tiveram que ser deixados para trás (XAVIER; SANTOS, 2012).
O futuro quem faz é o homem lá de cima. Eu conversei com a minha filha o negócio do transplante. O problema é que eu queria uma garantia se vai dar tudo certo. (CINZA)
Não tenho feito expectativa. Depois que a gente tem uma doença crônica, a gente não consegue ter uma expectativa. A minha expectativa era de ser transplantada, e ficar transplantada uns 5 anos bem. Poder ter a minha vida normal, poder mudar, ter mais perspectiva de sair e de repente voltar a trabalhar. Mas depois que não deu mais certo, não quis mais fazer
42
expectativa, porque você se frustra. Eu vou fazer CAPD e vou levando, se não der certo, vou voltar para a hemodiálise. (VIOLETA)
Futuramente eu pretendo fazer o transplante e levar a vida melhor, menos preso a dialise e aproveitar um pouco mais a vida. (MARROM)
Além da esperança de um futuro melhor, o medo também é evidente. Os
pacientes mais antigos no tratamento demonstraram, pelas suas falas, um maior
medo de frustração, de criar expectativas e não conseguir alcança-las, do que
quando comparado a pacientes recentes na hemodiálise. O que todos
demonstraram é que não gostariam de continuar na mesma situação na qual se
encontram, e que todos desejam mudar. A mudança é sempre um desafio e nesse
caso não é diferente. Para enfrentar todas as limitações e mudanças, muitos
precisam de algum foco e motivações para continuar. Muitos enfrentam os desafios
do tratamento na esperança de uma melhora e no retorno da sua qualidade de vida.
4.5 Refletindo...
A práxis da enfermagem na área de nefrologia carece de um cuidado
holístico, integrando todo o indivíduo, focando em terapêuticas relacionadas às
necessidades humanas nas dimensões física, mental e espiritual (XAVIER;
SANTOS, 2012).
O profissional de enfermagem é aquele profissional que passa mais tempo
com os pacientes e por isso ele deve se atentar quanto a aderência do mesmo a
terapia, não só em relação a frequência na dialise, mas também em relação a
medicações prescritas e a dieta. O enfermeiro também tem um papel importante em
relação ao conhecimento, pois muitos pacientes não sabem sobre sua doença e
sobre as possíveis formas de terapêutica. Durante a entrevista, a enfermagem
apareceu como facilitadora do conhecimento, apresentando outras terapias além da
hemodiálise, e também disciplinadora em relação aos excessos na dieta.
A enfermeira conversou comigo, falando que eu estava sofrendo muito trocando sempre de cateter, e que era melhor eu conversar com o médico para colocar aquele na barriga, para fazer em casa. Ela que comentou hoje comigo, porque ninguém tinha falado nada. Ou isso ou um transplante, que ela comentou comigo. (ROSA)
43
É triste você ver o médico ou enfermeiro, chegar e falar com uma pessoa que não está acostumada a comer certinho, que comeu uma vida inteira tudo o que vinha na cabeça que terá que comer direito, é complicado. A pessoa está invadindo a sua privacidade. Claro que é para o bem, mas é difícil. (VIOLETA)
Eu estou comendo muito. Eu até falei com a enfermeira. Eu falei com ela que depois que tomei esse tal de hemax, eu comecei a comer muito. Porque antes a minha filha ficava perguntando se eu comi e falava que sim, mas não era verdade [...] hoje a enfermeira até já me chamou atenção de novo porque engordei. (LARANJA)
O relacionamento interpessoal enfermeiro-paciente na hemodiálise favorece o
estabelecimento do vínculo terapêutico. Utilizando a comunicação aliada ao vinculo,
o enfermeiro amplia sua capacidade de observação, detectando expressões verbais
ou não-verbais indicativas de problemas que podem ter passado despercebidos
pelos outros profissionais (XAVIER; SANTOS, 2012).
A doença renal e a terapia hemodialítica estão muito relacionadas a
sentimentos negativos, como dor, choro, sofrimento, prisão. Esses aspectos podem
colaborar para que o paciente tenha uma depressão ou que ele não seja aderente
ao tratamento. A enfermagem deve estar atenta a esses pacientes para poder
intervir e até mesmo recorrer a outros profissionais como o médico e psicólogo.
O impacto da doença e do tratamento pode gerar sentimento de tristeza e
desencadear quadros psicopatológicos importantes como é o caso da depressão.
Costa, Coutinho e Santana (2014) trazem dados de que a prevalência de depressão
é alta nesse grupo e que esses índices devem atentar os profissionais de saúde
para comorbidades como a depressão, já que a realidade desse sujeito implica na
perda da qualidade de vida, na diminuição da imunidade e da capacidade funcional,
no relaxamento dos cuidados pessoais e adesão ao tratamento e dietas.
44
5. Conclusão
O indivíduo com doença renal em tratamento hemodialítico demonstra uma
ambigüidade em relação a representatividade dessa terapia, demonstrando tanto
sentimento negativos como tristeza, incomodo, dependência, como também
sentimentos positivos de gratidão e ajuda. A máquina de hemodiálise teve sua
representação relacionada a vida. A maioria dos pacientes associa a máquina como
uma ferramenta que os ajuda a se manterem vivos.
O paciente renal possui uma série de áreas da sua vida modificada como
família, trabalho, alimentação e bem-estar, e lidar com todas essas mudanças
parece ser um desafio que muitos deles precisam enfrentar. Entre o levantamento
dos aspectos negativos da terapia, aparece mais comumente a dor, o desânimo, as
mudanças no vínculo familiar, o sofrimento, o cansaço, a privação, a prisão, o mal-
estar, e o tempo gasto com a terapêutica.
A enfermagem precisa estar atenta a todos os pacientes, observando-os tanto
no aspecto físico, mas também no psíquico e social. A partir dos problemas
encontrados em sua análise, a enfermagem pode contribuir com estratégias que
atuem precocemente nos problemas e que melhorem a qualidade de vida desses
pacientes.
A representação social do tratamento de hemodiálise sugere uma visão
multidimensional do impacto para a vida cotidiana nesses indivíduos. Espera-se com
esta pesquisa que os profissionais de saúde compreendam a doença renal, não só
nos aspectos fisiopatológicos, mas também em relação aos impactos na vida desses
pacientes. A partir do conhecimento dos significados da doença e do tratamento, o
profissional estará mais qualificado a prestar uma assistência mais humanizada
focada nas reais necessidades desses indivíduos.
45
6. Obras Citadas
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49
7. Obras Consultadas
ABTO - Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Dimensionamento dos Transplantes no Brasil e em cada estado (2008-2015). Registro Brasileiro de Transplantes. Ano XXI Nº 4. 2015. Disponível em: <http://www.abto.org.br/abtov03/Upload/file/RBT/2015/anual-n-associado.pdf>. Acesso em: 25 maio 2016
AGUIRRE, Anna Rita; ABENSUR, Hugo. Fisiologia do transporte de fluidos e solutos através da membrana peritoneal. J. Bras. Nefrol., São Paulo, v. 36, n. 1, p. 74-79, mar. 2014. Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/jbn/v36n1/0101-2800-jbn-36-01-0074.pdf>. Acesso em: 10 fevereiro 2016.
BRASIL. Ministério da Saúde. Diretrizes clínicas para o cuidado ao paciente com doença renal crônica – DRC no Sistema Único de Saúde. Brasília/DF: Ministério da Saúde, 2014.
BUCUVIC, Edwa Maria; PONCE, Daniela; BALBI, André Luis. Fatores de risco para mortalidade na lesão renal aguda. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo , v. 57, n. 2, p. 158-163, Abril. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302011000200012>. Acesso em: 09 julho 2016
CHERCHIGLIA, Mariangela Leal et al.Perfil epidemiológico dos pacientes em terapia renal substitutiva no Brasil, 2000-2004. Rev. Saúde Pública, São Paulo, v. 44, n. 4, p. 639-649, ago. 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rsp/v44n4/07.pdf>. Acesso em 09 fevereiro 2016.
CRESTANI FILHO, Valmir José; RODRIGUES, Rodrigo Alexandre da Cunha. Progressão da doença renal crônica: experiência ambulatorial em Santarém - Pará. J. Bras. Nefrol., São Paulo, v. 35, n. 2, p. 99-106, jun. 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbn/v35n2/v35n2a04.pdf>. Acesso em: 10 fevereiro 2016.
GARCES, Erwin Otero; VICTORINO, Josué Almeida; VERONESE, Francisco Verisimo. Anticoagulação em terapias contínuas de substituição renal. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 53, n. 5, p. 451-455, out. 2007. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ramb/v53n5/a23v53n5.pdf>. Acesso em: 10 fevereiro 2016.
50
MENDES, Marcela Lara, et al. Abordagem da oclusão trombótica dos cateteres de longa permanência dos pacientes em hemodiálise: uma revisão narrativa. J. Bras. Nefrol., São Paulo, v. 37, n. 2, p. 221-227, jun. 2015. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbn/v37n2/0101-2800-jbn-37-02-0221.pdf>. Acesso em: 10 fevereiro 2016.
PEREIRA, Eleno Rafael et al. Análise das principais complicações durante a terapia hemodialítica em pacientes com insuficiência renal crônica. R. Enferm. Cent. O. Min. v. 4, n. 2, p. 1123-1134, maio/ago. 2014. Disponível em: <http://www.seer.ufsj.edu.br/index.php/recom/article/view/603/747>. Acesso em: 10 fevereiro 2016.
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ANEXO A – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Dados de identificação Título do Projeto: A Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com insuficiência renal Pesquisador Responsável: Profª Drª Cristina Lavoyer Escudeiro. E-mail: [email protected]. Tel.: (21) 99835-3532. Pesquisadora: Luciana Pinheiro Beloni. E-mail: [email protected]. Tel: (21) 98323-6383. Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal Fluminense O Sr.(a) está sendo convidado a participar da pesquisa: A Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com insuficiência renal, de responsabilidade da pesquisadora Profª Drª Cristina Lavoyer Escudeiro e da acadêmica de enfermagem Luciana Pinheiro Beloni. O (A) Sr. (Srª) participará respondendo algumas perguntas, as quais serão gravadas, que tem a finalidade de descrever a representatividade da máquina de hemodiálise para o paciente renal; identificando o significado da hemodiálise; descrevendo as mudanças ocorridas em sua vida; e discutindo a contribuição da enfermagem na vida do paciente renal. Esse projeto justifica-se pelo grande número de pessoas submetidas a essa forma de terapia substitutiva da função renal e pelos impactos na vida relatados pela literatura. Participando desta pesquisa, o (a) Sr. (ª) estará contribuindo para a ampliação do conhecimento sobre o significado da máquina de hemodiálise para os pacientes que utilizam essa terapêutica e os resultados dessa pesquisa poderão repercutir na qualidade da assistência em hemodiálise. Sua participação é voluntária, de maneira que está livre para retirar este consentimento e deixar de participar do estudo a qualquer momento, sem nenhum prejuízo. As informações obtidas através desta pesquisa serão confidenciais e asseguramos o sigilo de sua participação. Os dados não serão divulgados de forma a possibilitar sua identificação. Os dados serão posteriormente arquivados e seu nome não será divulgado, apenas as respostas serão analisadas. Os resultados serão tornados públicos em trabalhos e/ou revistas científicas. A pesquisa é de baixo risco, e poderá ser interrompida caso haja relato de incomodo, desconforto ou constrangimento. Todas suas dúvidas serão sanadas a qualquer momento da entrevista e caso o (a) Sr. (ª) tenha qualquer dúvida relacionada a pesquisa, poderá entrar em contato com o pesquisador, por telefone ou pessoalmente. Eu,__________________________________________, RG n° ________________, declaro ter sido informado(a) e concordo em participar, como voluntário(a), no projeto de pesquisa acima descrito. Niterói/RJ, ___ de ____________ de ______. ____________________________ _____________________________ Assinatura do entrevistado Assinatura do entrevistador
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FACULDADE DE MEDICINA DA
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE/ FM/ UFF/ HU
ANEXO B – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Título da Pesquisa: A Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com insuficiência renal
Pesquisador: Cristina Lavoyer Escudeiro
Área Temática:
Versão: 2
CAAE: 59612816.8.0000.5243
Instituição Proponente: Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa
Patrocinador Principal: Financiamento Próprio
DADOS DO PARECER
Número do Parecer: 1.776.101
Apresentação do Projeto:
O projeto tem como instituição proponente a Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da UFF e tem como título "A Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com insuficiência renal". Uma das pesquisadoras relata que a motivação para a realização desse trabalho surgiu de uma experiência familiar próxima, que surgiu após um quadro clínico de falência renal aos 29 anos de idade devido a hipertensão e que devido ao tratamento inadequado, houve necessidade de tratamento renal substitutivo com hemodiálise durante 3 anos e posterior transplante renal. A experiência vivenciada de perto com a terapia substitutiva se mostrou um método muito restritivo e até mesmo limitante, onde a restrição hídrica e alimentar são barreiras a serem enfrentadas no dia-a-dia, explica ainda que o desgaste físico provocado pela máquina causa desanimo com o tratamento. Em seu projeto a afirma que “Como profissional da saúde e futura enfermeira, acha indispensável a análise dos fatores sociais e emocionais no cuidado de qualquer paciente. O paciente renal crônico carrega o fardo de ter uma doença incurável, o que merece uma atenção especial. O cuidado inclui uma verdadeira aproximação do profissional com o paciente, com um olhar voltado para o indivíduo e não apenas para sua doença. Desenvolvendo esse trabalho poderão os pesquisadores compreender o que realmente aflige esse paciente, e como a enfermagem pode atuar na redução de danos e melhora na qualidade de vida.
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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE/ FM/ UFF/ HU
Continuação do Parecer: 1.776.101
Objetivo da Pesquisa:
- Objetivo Primário: Compreender o que a máquina de hemodiálise e o tratamento hemodialítico significam para o paciente renal
- Objetivos Secundários:
> Identificar o significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico para o paciente renal;
> Descrever as mudanças ocorridas na vida do paciente renal submetido a hemodiálise;
> Discutir a contribuição da enfermagem no cuidado do paciente renal em tratamento hemodialítico
Avaliação dos Riscos e Benefícios
Segundo os pesquisadores:
-Riscos: Toda pesquisa com seres humanos envolve riscos de graduações variadas, sendo que esta pode ser considerada de baixo risco. Há a possibilidade de constrangimento ao responder a entrevista ou estresse. E para minimizar esta possibilidade as entrevistas ocorrerão Individualmente respeitando a privacidade do sujeito e seu tempo para responder, bem como interromper a mesma.
- Benefícios: O benefício do estudo recai sobre a ampliação do conhecimento sobre o significado da máquina de hemodiálise para os pacientes que utilizam essa terapêutica, voltado para uma melhor qualidade da assistência de enfermagem em hemodiálise.
Comentário e Considerações sobre a Pesquisa:
Trata-se de análise das pendências observadas no parecer anterior, datado em 16/09/2016, que observou:
> A a v a l i a ç ã o d e r i s c o s d o e s t u d o d e v e r á s e r r e v i s t o n o PB_INFORMAÇÕES_BÁSICAS_DO_PROJETO_756730, uma vez que a pesquisadora relata no corpo do texto que: “Riscos: O estudo não apresenta riscos ao paciente renal crônico ou ao cenário do estudo.” Como também deverá ser revisto no TCLE, ao final do parágrafo, onde está redigido “Em nenhum momento, esta pesquisa trará risco a sua saúde”.
Recomendamos adequar o parágrafo de acordo com a Resolução 466 de 2012 -Diretrizes e
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Continuação do Parecer: 1.776.101
normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, parágrafo V – DOS RISCOS E BENEFÍCIOS.
> O c ronogram a de execução do pro je to deve rá ser r ev is to e a tua l i zado , no PB_INFORMAÇÕES_BÁSICAS_DO_PROJETO_756730, no item correspondente, e no PROJETO COMPLETO, a partir da aprovação pelo colegiado do CEP/UFF.
> O termo de anuência da Instituição, no Centro de Diálise, aonde serão coletados os dados foi anexado adequadamente, assim como no Projeto Completo e no PB INFORMAÇÕES
BÁSICAS DO PROJETO – 756730.
Todas as solicitações foram atendidas e estão adequadas, de acordo com as recomendações do CEP/UFF.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Os termos de apresentação obrigatória estão adequados.
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Protocolo aprovado Este parecer foi elaborado baseado nos documentos abaixo relacionados:
Tipo Documento Arquivo Postagem Autor Situação
Informações Básicas
do Projeto PB_INFORMAÇÕES_BÁSICAS_DO_P
ROJETO 756730.pdf 04/10/2016
02:13:54 Aceito
Projeto Detalhado /
Brochura
Projeto.pdf 04/10/2016
02:12:24
Cristina Lavoyer
Escudeiro
Aceito
Declaração de
Instituição e
TermoCD.pdf 04/10/2016
02:09:57
Cristina Lavoyer
Escudeiro
Aceito
Declaração de
Instituição e
TermoHUAP.pdf 04/10/2016
02:08:44
Cristina Lavoyer
Escudeiro
Aceito
Recurso Anexado
pelo Pesquisador CartaCEP.pdf 04/10/2016
02:05:43 Cristina Lavoyer
Escudeiro Aceito
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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE/ FM/ UFF/ HU
Continuação do Parecer: 1.776.101
TCLE / Termos de
Assentimento / Justificativa de A ê i
TCLE.pdf 04/10/2016
02:01:47
Cristina Lavoyer
Escudeiro
Aceito
Cronograma Cronograma.pdf 04/10/2016
02:01:08 Cristina Lavoyer
Escudeiro Aceito
Folha de Rosto FolhaRosto.pdf 14/07/2016
23:21:10 Cristina Lavoyer
Escudeiro Aceito
Outros Roteiro.pdf 09/07/2016
15:16:43 Cristina Lavoyer
Escudeiro Aceito
Situação do Parecer:
Aprovado
Necessita Apreciação da CONEP:
Não
NITEROI, 15 de Outubro de 2016
Assinado por:
ROSANGELA ARRABAL THOMAZ
(Coordenador)
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APÊNDICE A – INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA
ROTEIRO DE ENTREVISTA
Entrevistador: ________________________ Data da entrevista: __/__/____
INFORMAÇÕES PESSOAIS
1. Nome:__________________________________________.
2. Idade: _____ Anos
3. Sexo:
Masculino Feminino
4. Estado Civil: Solteiro Casado Viúvo Divorciado
5. Quantos filhos você tem? Não Tem Filhos De 1 A 2 De 3 A 4 Filhos 5 Ou Mais
6. Grau de escolaridade: Analfabeto Ensino Fundamental Ensino Médio Inc.
Ens. Médio/ Técnico Ens. Sup. Inc. Ens.Sup. Com.
7. Encontra-se empregado? Sim Não
7.1 Se não, qual o motivo? Nunca trabalhou Afastado Aposentado
Desempregado antes da doença Desempregado após doença
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Desempregado por outros motivos
7.2 Se sim, Qual a sua ocupação? ____________________________________
8. Qual a sua renda mensal familiar aproximada?
Até 1 Sal. Mín 1-3 Sal. Mín 4-10 Sal.Mín Mais de 10Sal.
9. Etnia: Pardo Branco Negro Indígena Amarelo
10. Religião:
Católica Espírita/ Espiritualista Evangélica Não Tem Religião
Outra. Qual?_______________
10.1 Praticante: Sim Não
DADOS SOBRE A DOENÇA/TRATAMENTO
11. Você tem alguma outra doença? Sim Não Se sim, qual(s)?__________________________
12. Você tem Insuficiência Renal há quanto tempo? Como descobriu? 13. O que você sentiu quando descobriu a sua doença? 14. Como foi o início do seu tratamento? 15. Há quanto tempo está utilizando a hemodiálise como terapia? 16. A hemodiálise é efetuada através da fístula ou cateter venoso central? Você
sente algum incômodo em relação a isso? 17. Quantas vezes na semana você dialisa?
1 vez 2 vezes 3 vezes 4 vezes outro: _________.
18. Quantas horas você fica na máquina dialisando?
1h 2 h 3 h 4h outro: ________
19. O que você sente em relação a sua doença? 20. O que a máquina de hemodiálise significa para você?
21. O que você sente quando precisa ir para a hemodiálise? 22. O que você sente quando está realizando a hemodiálise?
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23. O que você sente depois que acaba a sessão de hemodiálise? 24. Você costuma sentir algum mal-estar durante ou depois da hemodiálise? Você
associa esses sintomas a alguma coisa? 25. Quais atividades você desenvolve após o término da terapia? (Trabalha,
passeia, viaja, dorme...) 26. Você acha que o tratamento trouxe mudanças da sua vida? Quais? 27. Você deixou de realizar alguma atividade devido a hemodiálise? 28. Existe algo que você tem vontade de fazer e não faz em função do tratamento? 29. Como sua família e amigos lidam com sua doença e tratamento? 30. Você sente que tem o apoio de alguém? Quem? (Amigos, família, profissionais
de saúde) 31. Sua alimentação e ingestão de líquidos mudou após o tratamento? O que você
sente em relação a isso? 32. Quais são os aspectos positivos do tratamento? E quais são os aspectos
negativos? 33. Quais sentimentos você mais tem sentido ultimamente? 34. Quais são suas expectativas para o futuro?