24
ฉบับที่ 3 / 2556 ข่าวดี!!! รับปีใหม่ ในปีงบประมาณ 2557 สำานักงาน หลักประกับสุขภาพ หรือ สปสช. ปรับงบเพิ่มให้กับผู้ป่วย severe hemophilia อายุ 10 ปี ขึ้นไป

ฉบับที่ 3 / 2556 ข่าวดี!!! รับปีใหม่thaihemophilia.org/pdf/40-40.pdf · ขึ้นจนกระทั่งเป็นภาระของญาติและผู้ดูแลในผู้ป่วยผู้ใหญ่”อย่างไร

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

National Hemophilia Foundation of Thailand 1

ฉบบท 3 / 2556

ขาวด!!!รบปใหมในปงบประมาณ 2557 สำานกงาน

หลกประกบสขภาพ หรอ สปสช.

ปรบงบเพมใหกบผปวย severe

hemophilia อาย 10 ป ขนไป

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย2

เรองราวในเลม...แวดวงฮโมฟเลย 3

บตรประจำาตวHemophilia 3

เรองเลาจากทางบาน 4

กจกรรมเครอขาย 6

เรองเลาจากการเดนทาง 14

กจกรรมฮโมฟเลยทโรงพยาบาลจฬาฯ 18

สทธการรบFactorเพมขน 20

ถามมาตอบไปกบปาผก 22

กองบรรณาธการบรรณาธการ:ดารนทรซอโสตถกล,รองบรรณธการ:เอกวฒนสวนทโรจน,กราฟก:เอกวฒนสวนทโรจน,ประสานเครอขาย:(ภาคเหนอ)(ภาคอสาน)(ภาคใต)(ภาคตะวนออก)(ภาคตะวนตก)

บทบรรณาธการ

สวสดคะ สมาชกชมรมผปวยโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยและผอานทกทานสารสมพนธเลมนมเรองนาสนใจและความประทบใจมากมายใหตดตามกนอกเชนเคย เรมดวยมารจกสทธของผปวยฮโมฟเลยทมขาวดมาบอกกลาวกนใหดใจกนอกครง และมกจกรรมการพฒนาการดแลผปวยเดกฮโมฟเลย จากโรงพยาบาลจฬาลงกรณโรงพยาบาลทาวงผาและโรงพยาบาลราชบรรวมทงเรองราวดๆจากการฝกอบรมและสมมนาตางๆเพอดแลผปวยฮโมฟเลยของเรา ซงจะเหนไดวาสำานกงานหลกประกนสขภาพแหงชาต หวงใยและใสใจดแลผปวยอยางดและสรางระบบจดการทดขนสำาหรบผปวยทอยหางไกลและสดทายสำาหรบคนชางสงสยตองอานบทความทนาสนใจจากการตอบปญหาจากปาผก ทอาจจะตอบปญหาคาใจของใครบางคนทมาโรงพยาบาลกครงกไมกลาถามคณหมอสกท หากเพอนๆสมาชกชมรมมขอเสนอแนะหรอคำาตชมใดๆหรอตองการรวมแบงปนประสบการณดๆกรณาสงมาท[email protected] จะยนดนอมรบทกคำาตชมและรวมแบงปนบทความดๆลงในสารสมพนธนดวยกนคะ

ดารนทรซอโสตถกล บรรณาธการ

National Hemophilia Foundation of Thailand 3

แวดวงฮโมฟเลย

คณนาวน ปะจกโก ประธานเครอขายผปวยฯ ภาคอสาน จะเปนตวแทนของชมรมโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทย เขารวมการประชมNMOtrain-ing และงาน Hemophilia Congress 2014 ทเมองMelbourne ประเทศออสเตรเลย ระหวางวนท 7-15พฤษภาคม2557

งานHemophiliaCongress2014ทเมองMel-bourne ประเทศออสเตรเลย คณะกรรมการไดคดเลอกงานวจยของคณจฬารตนสรยาทยCase manager Hemophilia โรงพยาบาลทาวงผาในหวขอเรองEffectofCareofHe-mophiliacsinNanprovince,Thailandun-derlimitedofresourcesinUniversalCover-ageScheme.นำาเสนอในรปแบบของPosterpresentationในงานCongressครงน

อกทานทคณะกรรมการไดคดเลอกงานวจยคอคณเอกวฒนสวนทโรจนผปวยฮโมฟเลยในหวขอเรองAStudyofArtandBreathingActivities for Childrenwith HemophiliaนำาเสนอในรปแบบของPosterpresentationในงานCongressครงนเชนกน

ในงานพบปะสงสรรคผปวยฮโมฟเลยทจดขนเมอวนท28เมษายน2556ทโรงพยาบาลพระมงกฎเกลามการพมพบตรประจำาตวผปวยฮโมฟเลย เปนบตรพลาสตกแบบถาวร เพอใหผปวยไดพกตดตวในกรณทไมสามารถแจงใหกบผชวยเหลอไดวาตนเองเปนผปวยฮโมฟเลยจงแนะนำาใหผปวยพกรวมกบบตรประจำาตวประชาชน เพราะจะเปนสงทผใหการชวยเหลอจะตรวจสอบ และสงเกตไดดทสด ทานทไมไดบตร สามารถตดภาพบตรจากในเลมสารสมพนธนพรอมกรอกรายละเอยดตามขอมลทระบให

บตรประจำาตวฮโมฟเลย

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย4

ขอแสดงความยนด

“สขภาพทางกายเปนเพยงอปสรรคหนงทเราตองเผชญและฝาฟนไปใหได ผมขอใหทกคนมกำาลงใจในการตอสทกอปสรรคทผานเขามาทกชวงขณะของชวต ผมเชอวาเมอเรามความเชอมนในสงใดแลวไมสำาคญวาผลทออกมาเปนอยางไรแตขอใหทำาอยางเตมกำาลงความสามารถของตวเองใหดทสดครบ”

อตตาหอตตโนนาโถตนเปนทพงแหงตน

นองอนชอ นายรตนชย สรยาทย ม.6.1รร.สตรศรนานจ.นานสอบไดคณะแพทยศาสตร มหาวทยาลยเชยงใหม ลกชายของคณจฬารตน สรยาทยCasemanagerHemophiliaโรงพยาบาลทาวงผา

National Hemophilia Foundation of Thailand 5

นองอนไดเขยนจดหมายถง อาจารยอำาไพวรรณ หลงจากสอบเขาแพทยได เบองหลงความสำาเรจนอกจากพอ แม ครอบครวแลวแพทยผใหการรกษาเปนสวนสำาคญอยางยงตอการเจรญเตบโตเปนผใหญทมคณภาพในสงคม  ขอเสนอแนะจาก

ศ.พญ.อำ�ไพวรรณ จวนสมฤทธ

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย6

ฮโมฟเลยเปนโรคหนงทดฉนเคยรจกแตไมเขาใจอยางละเอยดลกซงจนกระทงไดรบโอกาสเขามาเปนสวนหนงของทมผจดการรายกรณโรคฮโมฟเลยจงหวดนาน ตามโครงการของสปสช. ครงแรกทดฉนเหนผปวยดฉนรสกสะทอนใจและสงสารเนองจากขอตอของผปวยมขนาดใหญและปดโปนจากความผดรปทเกดขนเมอมการเคลอนไหวผปวยบางรายไมสามารถเดนไดอยางคลองแคลว จากการยดตดของขอตอโดยเฉพาะขอตอบรเวณสะโพกขอเขา และขอเทา ผปวยตองเดนโดยการเหวยงขาและเอยงตวไปดานขาง มอกำาแนน พรอมกบสหนาอนเดดเดยวและเครงขรม เพอใหสามารถเคลอนไหวไปขางหนาไดอยางคนอนๆ ผปวยบางรายพยายามจะยกมอสวสดเจาหนาท แตตองใชแขนอกขางมาประคองเนองจากแขนอกขางมปญหาขอศอกตดขดแตอยางไรกตามในความโชครายของผปวยกยงมความโชคดทผปวยสามารถเดนไดเองโดยไมตองมญาตหรอบคคลใกลชดพยงเดนหรอคอยระวงใหเกดความรสกเปนภาระและพงพาผอน ยงมแฟคเตอรหรอหนทางทรกษาประคบประคองใหสามารถดำาเนนชวตดวยตนเองได

กจกรรมการดแลผปวยเดก HEMOPHILIAวชรกร ภมาลย นกกายภาพบำาบดปฏบตการ รพ.ทาวงผา จ.นาน

เครอขายภาคเหนอ

ตลอด4ปทผานมาทำาใหดฉนและทมคดวา“พวกเราจะทำาอยางไรไมใหผปวยเกดปญหาดานการเคลอนไหวทงแขนและขา” เพอปองกนการยดตดของขอตอซงจะนำาไปสความพการไดในอนาคต โดยใชเทคนคการออกกำาลงกายทงการออกกำาลงกายหรอการดแลขณะมเลอดออก การออกกำาลงกายกรณทเลอดหยดแลว และการออกกำาลงกายเพอปองกนเลอดออกทมมเปาหมายรวมกนกบผปวยพวกเราตงเปาหมาย “ไมใหเกดความพการหรอขอตอผดรปจนกระทงไมสามารถทำางานไดในผปวยเดก” และ “ไมใหเกดความพการทมากขนจนกระทงเปนภาระของญาตและผดแลในผปวยผใหญ” อยางไรกตามเปาหมายทตงไวถาไมไดรบความรวมมอจากผปวยในการดแลตนเองและการออกกำาลงกาย อาจนำามาสความพการได ทมเปนเพยงสวนหนง เปนผแนะนำาและใหโปรแกรมสำาหรบการออกกำาลงกายกบผปวย คอยใหกำาลงใจและสรางแรงกระตนสำาหรบการออกกำาลงกายเรามแนวคดวา“กายภาพบำาบดขจดขอตดได”

ในมมมองของดฉน“ฮโมฟเลยเปนโรคๆหนงทพวกเราสามารถมชวตอยางคนทวไปๆไดอยางมความสข ถาสามารถดแลตวเองทด” ดฉนขอเปนกำาลงใจใหกบผปวยฮโมฟเลยและครอบครวทกคน สามารถผานอปสรรคตางๆไปไดดวยด

National Hemophilia Foundation of Thailand 7

เครอขายภาคใต

บทความจากชาวใต

ความเสยสละคนสวนมากในสงคมเปนคนทเหนแกตวเหนแกไดการทคนเราเหนแกการไดรบนเองทำาใหสงคมอยกนไมไดดวยความสงบสขถาทกคนเหนแกตวยงกวาเหนประโยชนสวนรวมสงคมคงไมนาอย การตงมลนธตางๆหรอองคกรตางๆทชวยเหลอสงคม รวมถงชมรมผปวยฮโมฟเลยฯของเรา เหลานเปนการสอนใหมนษยเสยสละประโยชนสวนตวเพอประโยชนสวนรวม การทำาบญทำาทานกด การเออเฟออนเคราะหตอกนกดเหลานลวนแตชวยขดเกลาความเหนแกตวของทานใหมนอยลง

ผเขยนโชคดไดมโอกาสเขามสวนรวมในชมรมผปวยฮโมเฟยฯ เหนความเสยสละของทกทานถาคนเรามจตใจทเสยสละแลว กสามารถทำาไดทกเพศทกวยทกฐานะอนผลจากความเสยสละผานกจกรรมตางๆเปนผลใหกระแสทกขในจตใจไดรบการปลกปลอบมกำาลงแรงทจะสใหผานความทกขทตองแบกอยแลวณปลายทางกเหลอเพยงกลมกอนเลกๆเปลยนเปนพลงใจ

วรรณทาทองสมทร

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย8

การประชมสมมนา/อบรม หลกสตร “แนวทางการดแลผปวยโรคเรอรง คาใชจายสง Hemophilia ในชมชน โดยใชรปแบบ การดแลผปวยเรอรง (Expanded Chronic Care Model)27-28 มกราคม 2557 ณ. โรงแรมเทวราช จงหวดนานเอกวฒน สวนทโรจน

ผมไดมโอกาสเขารวมกจกรรมสมมนา/อบรมดแลผปวยโรคเรอรง คาใชจายสง Hemophilia ในชมชนโดยใชรปแบบการดแลผปวยเรอรง ทโรงแรมเทวราชจงหวดนานเมอวนท27-28มกราคม2557เปนงานทรวบรวมCasemanager,แพทยพยาบาลและบคลากรทางการแพทยทเกยวของ เพอสรางความเขาใจเกยวกบโรคฮโมฟเลยการวนจฉยการรกษาทงทบานและกรณทผปวยตองมาโรงพยาบาล

บทบาทของ Case manager มความสำาคญตอระบบการดแลผปวยฮโมฟเลยแบบองครวม เพราะผปวยฯ ไมไดตองการเพยงแคยาเพยงอยางเดยวแตตองการดแลทงทางดานรางกายและจตใจ ทงเมอเวลาทมอาการเจบ และเวลาทรางการเปนปกตเราจงตองสรางความเขาใจในการใชชวต การดแลตนเองทถกวธตอตวผปวยและครอบครว

จากซายไปขวา คณนาวน ปะจกโก ประธานเครอขายผปวยฯภาคอสาน, คณธนาวรรณ อนตา Case manager Hemophilia โรงพยาบาลนาน, คณเอกวฒน สวนทโรจน รองประธานชมรมโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทย, อาจารยหทยวฒ ลำาเทยน สำานกงานหลกประกนสขภาพแหงชาต (สปสช), คณชศกด ขจรฤทธ ประธานเครอขายภาคเหนอ, และคณจฬารตน สรยาทย Case manager Hemophilia โรงพยาบาลทาวงผา

National Hemophilia Foundation of Thailand 9

นพ.ปยะ ศรลกษณ นายแพทยสาธารณสขจงหวดนาน ใหเกยรตมาเปนประธานในพธและให นโยบาย แนวทางการดำาเนนงานบรหารจดการโรคฮโมฟเลย แบบมสวนรวมชองหนวยบรการ ชมชน และภาคเครอขายทองถน

แพทยหญงภรชา ชยวรตน แพทยเวชสาสตรฟนฟ โรงพยาบาลนาน บรรยายในหวขอ แนวทางเวชศาสตรฟนฟในการดแลผปวยโรคฮโมฟเลย

นายแพทยดเรก สดแดน ผอำานวยการโรงพยาบาลทาวงผา บรรยายในหวขอ ระบบบรการสขภาพแบบองครวมสชมชน

พญ.วราภรณ เตชะเสนา รองผอำานวยการโรงพยาบาลนาน ประธานโครงการรกษาผปวยโรคฮโมฟเลยจงหวดนาน บรรยายในหวขอ บทบาทของแพทย ผดแลผปวยโรคฮโมฟเลย ตามแนวทาง “Expanded Chronic Care Model.”

คณจฬารตน สรยาทย case manager hemophilia โรงพยาบาลทาวงผา บรรยายในหวขอ การดแลผปวยโรคฮโมฟเลยแบบมสวนรวมของชมชน.และภาคเครอขายทองถน”

แพทยหญงจรยา ปรศร อายรแพทยโรงพยาบาลนาน บรรยายหวขอ การดแลผปวยโรคฮโมฟเลยแบบองครวม

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย10

เครอขายภาคตะวนออก

เดมโรงพยาบาลราชบรใหการดแลผปวยฮโมฟเลยแบบตงรบ เมอผปวยมเลอดออกในอวยวะตางๆ กใหการรกษาดวยสวนประกอบของเลอดผลคอผปวยตองนอนรกษาในโรงพยาบาลบอยดวยภาวะเลอดออก ไดรบความเจบปวดทกขทรมารและมความพการเกดขนโดยญาตผดแลไมไดรบการพฒนาศกยภาพในการดแล ผปวย บคลากรเองกขาดความรความเขาใจในการดแลผปวยกลมน เมอ สปสชจดโครงการบรหารจดการโรคเรอรงโรงยาบาลราชบรไดเขารวมโครงการดแลรกษาผปวยโรคฮโมฟเลยในระบบหลกประกนสขภาพแหงชาต เมอวนท4 ตลาคม2549 โดยกำาหนดทมผดแล โดยสหสาขาวชาชพประกอบดวย•กมารแพทย •พยาบาลวชาชพ•เภสชกร •กายภาพบำาบด•โภชนากร •ทนตกรรม•สวสดการสงคม •การเงน•หองLABและอนๆ

กจกรรมการดแลผปวยเดก HEMOPHILIAกลมงานกมารเวชกรรม โรงพยาบาลราชบร

จดตงคลนคผปวยเดก HEMOPHILIA•ผปวยเดกอาย1เดอน-15ป•บรการตรวจวนจนทรสปดาหแรกของเดอนเวลา13.00-16.00น.•นดตรวจทก1-2เดอน

วตถประสงค•มมาตรฐานการดแลรกษาผปวย(CPG)ในหนวยบรการ•การรกษาดวยแฟคเตอรเขมขน•การพฒนาศกยภาพและเครอขายบรการ•เสรมสรางเครอขายผปวยและญาตผดแล

ผปวยในโครงก�รHemophiliaAจำานวน14คนHemophiliaBจำานวน6คน

National Hemophilia Foundation of Thailand 11

เครอขายภาคตะวนออกก�รพฒน�ก�รดแล•จดกจกรรมกลม/มตรภาพบำาบดเสรมสรางความรความเขาใจแกผปวยและญาตผดแล•เพมพนทกษะการฉดแฟคเตอรเขมขน•ใหคำาปรกษาแนะนำาตดตามเยยมบานผปวย•สรางเครอขายของกลมผปวยและญาตผดแล•พฒนาศกยภาพและเครอขายบรการ

ผลทไดรบ1.ผปวยและญาต/ผดแลมความรความเขาใจในการดแลตนเองมากขนลดความเสยงตอการมเลอดออก2.ผปวยมแฟคเตอรสำารองใชทบานเมอมเลอดออกในระยะแรกชวยใหไดรบการรกษาทรวดเรวและมประสทธภาพมากขนลดอตราการนอนโรงพยาบาลดวยภาวะเลอดออก3.เกดเครอขายการดแลผปวยเครอขายเพอนชวยเพอน4.ผปวยมคณภาพชวตทดขนลดภาระของครอบคว5.ผปวยและครอบครวไดรบความพงพอใจตอการบรการสขภาพมากขน

กจกรรมการใหความรแกบคลากรในเครอขายในการฉดแฟคเตอรผปวยฮโมฟเลย

กจกรรมการใหความรแกผปกครองเดกโรคฮโมฟเลย โรงพยาบาลราชบร

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย12

เครอขายภาคตะวนออกเฉยงเหนอ

13ธ.ค.56ณโรงแรมมนตราวารอ,เมองจ.ขอนแกนประชมพฒนาศกยภาพบคลากรดแลผปวยฮโมฟเลยเขตอสานตอนบนสปสชเขต7โดยมคณะวทยากรจากโรงพยาบาลศนยขอนแกนจ.ขอนแกนนำาโดยพญ.มนธนา จนทรนยม และพญ.สอร ชยนนทสมตย ไดรบความรวมมอจากสถานพยาบาลและเจาหนาทในเขตพนทบรการของเครอขายโรงพยาบาลศนยขอนแกน ไดแกโรงพยาบาลประจำาจงหวด ,โรงพยาลบาลประจำาอำาเภอ ,โรงพยาบาลสงเสรมสขภาพตำาบลในเขตจงหวดรอยเอด,ขอนแกน,สารคาม,กาฬสนธ(รอยแกนสารสนธ)และมเจาหนาทเขารวมประชมประมาณ100ทานรวมถงตวแทนเครอขายฮโมฟเลย..เขารวมประชมในครงน..

พฒนาศกยภาพบคลากรดแลผปวยฮโมฟเลย

จากซายไปขวา คณกตตพงษ วโยคม Novo Nordisk, คณนาวน ปะจกโก ประธานเครอขายผปวยฯภาคอสาน คณอรวรรณ ดวงมงกร Case manager Hemophilia รพ,ศนยขอนแกน, คณรณชย สรหาญ รองประธานผปวยเครอขายผปวยฯภาคอสาน

คณนาวน ปะจกโก ประธานเครอขายผปวยฯ ภาคอสาน

National Hemophilia Foundation of Thailand 13

เครอขายภาคตะวนออกเฉยงเหนอ

ประโยชนทผปวยจะไดรบจากการจดการเรองการสงตอผปวยฮโมฟเลยคอการชวยเหลออยางมระบบการจดการทด โรงพยาบาลทอยหางไกล หรออาจไมพรอมทงทางดานบคลากร หรอเครองมอทางการแพทยตางๆสามารถสงตอผปวยฯมาถงมอแพทยและสถานททเหมาะตอการรกษาอาการอยางทนทวงทตวอยางเชนโรงพยาบาลศนยขอนแกนทจะเปนศนยกลางการรบสงตอผปวยฯ จากจงหวดใกลเคยง หวงเปนอยางยงวาเราจะไดเหนโรงพยาบาลทเปนศนยสงตอเพมขน เพราะประโยชนจะไดกบผปวยโดยตรง ขอขอบคณผจดงานและผสนบสนน วทยากร และผเขารวมการอบรมครงน และทขาดไมไดคอ ผสนบสนนหลกมาตลอด สำานกงานหลกประกนสขภาพแหงชาต(สปสช.),Novonordisk,และBaxter

พญ.มนธนา จนทรนยม วทยากร

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย14

การสรางใหกลมผปวยและญาตใหมความเขมแขงมความสำาคญอยางมาก ทางWorldFederationofHemophilia(WFH)จงจดการอบรมเรองทมความเกยวของกบกลมผปวยทงทางตรงและทางออม นบเปนโอกาสทดทผมไดเขารวมการอบรมในปน ในหวขอ“Developingyouthleaderstoadvocacyeffectively” เนอหาใจความสำาคญคอการสรางกลมวยรนเขามารวมสนบสนนกจกรรมขององคกรฮโมฟเลยใหมความเขมแขง และเปนกำาลงสำาคญในการบรหารองคกรตอไปในอนาคตกลมวยรนและคนรนใหมมพลงและมความคดทเขากบยคสมย การดำาเนนกจกรรมผานกลมวยรนจงนาจะสรางความนาสนใจและเขากบสถานการณทางสงคมไดด การอบรมมขนทเมองMontreal ประเทศCanada ตงแตวนท6-8ธนวาคม2556มตวแทนจาก12ประเทศเขารวมการอบรมน กจกรรมเปนไปในรปแบบของการฟงบรรยายจากวทยาการของWFHแลกเปลยนความคดกนระหวางผเขาอบรมและกจกรรมระดมความคดแบบกลม อกทงยงมการจำาลองสถานการณเพอแกปญหากนอกดวย กจกรรมทนาสนใจและนาจะเปนประโยชนตอชมรมฯ มอยหลายเรอง

การอบรม เรอง Developing youth leaders to advocacy effectively, Montreal Canada. 6-8 ธนวาคม 2556

เอกวฒน สวนทโรจน

การสรางเครอขายความชวยเหลอจากองคกร หรอหนวยงานตางๆซงการสนบสนนอาจไมจำาเปนตองเปนตวเงนแตอาจเปนสงของหรอทรพยากรบคคลทจะทำาใหกจกรรมหรอโครงการของเราลลวงสำาเรจไปได การอบรมยงเนนใหเหนความสำาคญของการสรางความสมพนธกบหนวยของรฐ และเอกชน ซงอาจจะใชเวลาในการพฒนาความสมพนธ

หองอบรม นงขางกบเพอนแอฟรกาใต และโดมนกน

National Hemophilia Foundation of Thailand 15

หวขอทสำาคญคอการใหโอกาสกบฮโมฟเลยวยรนและคนรนใหมไดเขามาทำากจกรรมมากขนเปดโอกาสใหไดคดและลงมอปฏบต โดยอาจจะมผใหญคอยเปนผใหคำาปรกษาเทานน สงสำาคญคอความเชอใจวาวยรนมความสามารถทจะทำาสงเหลานไดความผดพลาดเปนประสบการณทดสำาหรบพวกเคา และเราจะชวยกนใหสำาเรจลลวงไดจากนนเราจะมาชนชมกบความสำาเรจดวยกน กจกรรมของชมรมฯ ของเรา กคลายๆ กบในหลายๆประเทศทวโลก ซงกจกรรมทเหมาะกบกลมวยรนจะเขามบทบาทมอาทเชน การบรหารจดการ Facebook หรอ social network-ingการจดการWebsiteหรอแมแตรวมเปนสวนหนงของการจดทำาสารสมพนธ กจกรรมหาทนโดยกลมวยรนจะสรางใหเกดความหลากหลายและนาสนใจจากสงคมเพราะนำาเสนอผานกลมผปวยเอง

ผมไดมโอกาสไดคยกบผแลเรองการจดหาทนของ WFHทำาใหทราบไดวา การหาทน จากภายนอก หรอจากการออกไปหาจากบรษทเอกชนทวไปนนเปนเรองททาทายมาก แมแตองคกรระดบโลกกยงมความลำาบากในการหาทนโดยสดสวนของการเงนบรจาคจากเอกชนไมถง20%ของรายรบคำาแนะนำานงทไดคอเราควรเรมตนจากการระดมทนภายในกอนสรางระบบการจดการเงนใหชดเจนเพอใหคนทบรจาคทราบวา เงนนนถกเอาไปทำาเพอประโยชนอะไรดงนน การตงโครงการ และนำาโครงการออกไปหาทน ดจะเหมาะและมโอกาสไดรบการบรจาคมากกวาการหาทนในสถานการณปกตเชน ถาเราจะจดแคมปเพอเดกฮโมฟเลยทเดนไมได เราตองการงบประมาณเทาไหรอปกรณหรอสถานทและบคลากรดานใดบางจากนนเรยไรจากสมาชก โดยแบงหมวดหมการสนบสนนใหชดเจน ใหสมาชกชวยหาการสนบสนนจากบคคล หรอหนวยงานทรจก เราคยกนจนสรปไดตรงกนอยางหนงวา พยายามพงพาตนเอง สรางความชดเจนและนำาเสนอกจกรรมทเปนประโยชนการหาทนกจะงายขน การไดแลกเปลยนความคด กบเพอนฮโมฟเลยตางชาตทำาใหผมไดเหนความแตกตางทงทางดานการรกษา และการดำาเนนชวตของผปวยฮโมฟเลยแตละประเทศทสะทอนออกมาผานกจกรรมตางๆ ในประเทศพฒนาแลวใช Factor VIII แบบRecombinantและไดยาแบบปองกน ทำาใหผปวยหนไปพฒนาคณภาพชวตดานการทำางานกฬาหรออาหารการกนสวนประเทศกำาลงพฒนาหรอประเทศทมปญหาดานการเงน ยงคงตองตอสมาเพอใหไดมาซงการรกษาทเพยงพอ และใชยาตามอาการเทานนกดจะเปนเรองททาทายมากแลวประเทศไทยอยในชวงรอยตอทจะพฒนาตอไปสการรกษาทดและครอบคลมกบทกกลมผปวย

กจกรรมกลม มเพอนชาวแคนาดา สโลวาเนย และผหญงเปน Hemophilia จากประเทศฝรงเศส

บรรยากาศในหองอบรม โรงแรม Novotel, Montreal

หางสรรพสนคาใตดน ของเมอง Montreal ความทหนาวมากกสรางอยใตดนซะเลย

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย16

ชวงเยนของวนทสองของการอบรมWFHไดจดใหเขาเยยมชมสำานกงานใหญของ WFH ซงอยไมไกลจากโรงแรมทเราพกและอบรมอากาศหนาว-3องศาเซลเซยสเรมเขาหนาหนาวของMon-treal ผมไดพบกบเจาหนาทของWFH ซงมมากกวา30 คน มทงทเปนอาสาสมคร และเจาหนาประจำา ไดรบการตอนรบอยางอบอนทงจากเพอนเกาและเพอนใหม

กอนผมเดนทางกลบพรอมกบคำาแนะนำาดๆมากมายจากเพอนเกาทแสนดของเราคนนง คณRobertLeung ผมใชเวลาครงวนพดคยทสำานกงานWFHอยางหนงทสำาคญคออยางทำาอะไรทซบซอนเกนไปทำาอะไรทงายธรรมดาแตไดประโยชนทดคณRobertยกตวอยางประเทศฟลปปนสทพยายามทมจะสำานกงานของตวเองจางพนกงานประจำา แตสดทาย งานมไมมากพอทจะใหพนกงานประจำาทำา จงตองเลกจางไป และสำานกงานกปดลง เพราะสกบรายจายประจำาไมไหว และดจะไมคมคากบเงนทจายไป เราคงจะตองคดใหงาย แตรอบคอบ และมองใหเหนอยางแทจรงถงสงทเรากำาลงทำามมมองจากเพอนทดของเรา

เยยมชม WFH office

WFH office

ถายภาพรวมกนกบ CEO ของ WFH

National Hemophilia Foundation of Thailand 17

เพอนฮโมฟเลยชาวสโลเวเนย ชอ ยโรส (Uros Breza-vscek) ผมไดพบชายคนนทแคนนาดา ในงานอบรมของWFH เราพกหองเดยวกน ซงผมทราบกอนทจะเดนทางวาคนนคอ เพอนรวมหองของผมเราตดตอกนทางfacebookสงททำาใหผมแปลกใจมากกคอยโรสขอใหผมชวยนำาผลไมของไทยไปฝาก เพราะเคาชอบผลไมมากและอยากมโอกาสไดลองผลไมจากประเทศทางเอเซยอยางประเทศไทย ทมชอเสยงเรองผลไม ผมกเสยงพกตดไปในกระเปาเดนทางดวยมลำาใยและแกวมงกร ไปถงทแคนนาดาพบกบยโรสผมจงทราบวา เคาไมกนเนอสตว ไมกนผลตภณฑทมาจากสตวเลย กนแปงนอยมาก กนแตผกและผลไมและยงไปกวานนยงเนนทกนแบบดบๆไมผานการปรงใดๆอกดวยยโรสกนผลไมและผกทกชนดมากจนนาตกใจเคามชอเรยกคนกลมทกนอาหารแบบนวาวแกน(Vegan) ผมคยกบเคาวา อะไรทำาใหเคาตดสนใจเลอกวธการกนแบบVeganเชนนคำาตอบคอเพอใหสขภาพแขงแรงและไมหวงท

“อาหาร” นนสำาคญไหม?จะพงแฟคเตอรเพยงอยางเดยวยโรสเปนฮโมฟเลยเอขนรนแรงมปญหาขอตดและภาวะเลอดออกเหมอนผปวยฮโมฟเลยทวไปยโรสเลาตอวา เคาเรมจากการไมกนเนอสตวเพยงอยางเดยว สขภาพของเคากเรมดขน เคาจงศกษาการกนเพอสขภาพอยางจรงจง และเชอวาอาหารมอทธพลตอสขภาพ และสงผลใหภาวะเลอดออกของเคานอยลงอยางเหนไดชด สงทนาชนชมในตวผชายคนนคอเคาพยายามทจะชวยใหคนอนๆตระหนกถงอาหารทกนเขาไปแนะนำาและเสนอวธการกนทจะเปลยนวถชวตและชวยใหปราศจากโรคไดจากการกน

เยนวนทอากาศหนาวใน Montreal ยโรส ชวนผมไปกนอาหารวแกนVeganrestaurant ซงหาไดไมงายนก ผมตบปากรบคำาและเดนทางไปดวยกนอากาศหนาวมาก-3องศาเซลเซยสตองเดนเทาประมาณ 20 นาท ผมเหนไดวาความลำาบากในการหาของกนของเคา ดไมใชเรองทจะรบกวนชวตเคาเลย แตกลบเปนสงทเคาชนชอบ และเหนถงประโยชนของมน อะไรทงาย เรว มนมกจะไมคอยดหรอกนะยโรสกลาวเคายงเลาตอวาบางครงถาหาของกนไมไดเคากตองอดและควบคมจตใจใหสงบ ปจจบนยโรส เปนวศวกรทสโลเวเนยซงการดแลผปวยฮโมฟเลยทประเทศสโลเวเนยนนดมากแตเคากไมไดหวงพงเพยงแตการใชยาเพยงอยางเดยว การกนอาหารทด และการออกกำาลงกายเปนสงสำาคญมากพอๆกบการมFactor ยโรสไมไดขอผลไมจากผมเพยงคนเดยว มเพอนฮโมฟเลยทนำาผลไมมาใหยโรสไดลมลองเรองการกนของยโรสจงเปนเรองคยกนสนกสนานตลอดการอบรมครงน

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย18

หนวยโลหตวทยา รวมกบ โครงการจฬาคดสคลบ ฝายกมารเวชศาสตร โรงพยาบาลจฬาลงกรณ จดกจกรรม “ฮโมฟเลยเดย...เรยนรและเขาใจฮโมฟเลย” เพอเผยแพรความรและแลกเปลยนประสบการณแกประชาชนทวไป ซงมบตรหลานปวยเปนโรคฮโมฟเลย หรอโรคเลอดออกงาย หยดยาก รวมเรยนรและเขาใจโรคฮโมฟเลย โดยวทยากรผเชยวชาญ รศ.พญ.ดารนทร ซอโสตถกลและรศ.นพ.ปญญาเสกสรรคหนวยโลหตวทยาภาควชากมารเวชศาสตร คณะแพทยศาสตร รพ.จฬาลงกรณ พรอมกจกรรมแลกเปลยนประสบการณสรางความรก ความเขาใจทใหทงความรและความสนกสนาน ณ หองประชมมงคลนาวน ตก สก. ชน10รพ.จฬาลงกรณเมอวนท25ตลาคมทผานมา

พญ.ดารนทร ซอโสตถกล แพทยผเชยวชาญโรคเลอดและมะเรงในเดกหนวยโลหตวทยาภาควชากมารเวชศาสตรคณะแพทยศาสตร รพ.จฬาลงกรณ เปดเผยวา โรคฮโมฟเลยเปนโรคเลอดทเกดจากพนธกรรม เกดจากภาวะผดปกตของการแขงตวของเลอดทำาใหเลอดไหลออกมางายและหยดยากและปจจบนมคนไทยจำานวนไมนอยปวยเปนโรคดงกลาวจากสถตประเทศไทยมการตรวจวนจฉยพบผปวยแลวประมาณ 4,000 ราย และประเมนวาเมอรวมกบผปวยทยงไมตรวจพบ คาดการณวาจะมยอดผปวยรวมถง6,000ราย โดยจะพบในเพศชาย อาการของโรคสวนใหญมกจะเรมพบในวยเดกจะเรมจากการมจำาเลอดเกดขนตามตว ปวดตามขอ และมอาการเลอดออกงาย ซงโรคดงกลาวยงเปนโรคทไมสามารถรกษาหายขาด ผปวยจะตองอยกบโรคดแลรกษาสขภาพตามการดแลของ

เรยนรและเขาใจ...

ฮโมฟเลย โรคเลอดทางพนธกรรม

แพทยตลอดชวต จงจำาเปนตองจดกจกรรมใหความรสรางความเขาใจแกผปวยและครอบครว “กจกรรม‘ฮโมฟเลยเดย...เรยนรและเขาใจฮโมฟเลย’ทจดขนนกเพอชวยใหผปวยตลอดจนผปกครอง หรอญาตของผปวยเขาใจในการดแลผปวยเดกฮโมฟเลยมากยงขน การแลกเปลยนประสบการณระหวางครอบครวผปวยจะเปนขอมลสำาคญ โดยแพทยจะใชแนวทางใหผ ปวยเดกสามารถอยในสงคมไดตามปกตทำากจกรรมในชวตไดเหมอนเดกทวไป และทสำาคญเดกทปวยเปนโรคฮโมฟเลยเมอโตขนอายถงเกณฑทจะชวยเหลอตวเองได กตองสามารถดแลตวเองได โดยเฉพาะการใหยาสารโปรตนเพอหยดการไหลของเลอด (แฟกเตอร) ทตองฉดเขารางกายตามกำาหนดไดดวยตนเอง เดกกลมน แมจะปวย แตกสามารถดแลตวเองได สตปญญาดเหมอนแดกปกต ถงตอนนเขาจะยงเปนเดก ความซกซนของเดกเปนเรองธรรมดา ฉะนนเราตองดแลและใหความสำาคญคอยปองกนอนตรายใหกบเขา โดยทำาใหดเทาทเราจะสามารถทำาไดเพออนาคตทดของเดกเหลานทจะเตบโตเปนผใหญทมคณภาพชวตทดในอนาคต แลวมาทำางานเพอการพฒนาประเทศใหเจรญกาวหนาตอไปได”พญ.ดารนทรกลาว ขณะท นพ.ปญญา เสกสรรค หวหนาหนวยโลหตวทยาภาควชากมารเวชศาสตรคณะแพทยศาสตรรพ.จฬาลงกรณกลาววา ฮโมฟเลยเปนโรคเลอดทางพนธกรรมชนดหนง ทแมจะรกษาไมหายขาดแตผปวยและครอบครว สามารถทจะเรยนรและอยอยางมคณภาพชวตทดไดหากไดรบการดรกษาอยางถกตองอยางไรกตามปจจบนโรคเลอดมหลายชนด นอกจากฮโมฟเลยแลวยงมโรคเลอด

National Hemophilia Foundation of Thailand 19

ออกงายจากเกลดเลอดตำา ซงชนดหลงนเปนโรคเลอดทรกษาหายสวนปรมาณผปวยทเพมขนในประเทศไทยปจจบนอาจไมไดมาจากการเปนโรคมากขน แตมาจากเทคโนโลยทางการแพทยทสามารถตรวจพบผปวยไดมากกวาในอดต จากเดมทผปวยโรคนอาจไมทราบวาตนเองปวยเปนโรคเลอดจนกวาประสบอบตเหต ซงกทำาใหเกดความเสยงในการเสยชวตตามมา ภายในงานไดรบเกยรตจากรศ.นพ.ชษณพนธเจรญฝายกมารเวชศาสตร โรงพยาบาลจฬาลงกรณ เปนวทยากร ดำาเนนรายการ พรอมการแสดงความคดเหนจากครอบครวผปวยฮโมฟเลยเกยวกบการดแลผปวยขณะอยในวยซน โดย คณแมนองยโร หรอด.ช.ยศกร สนธสถาพร อาย5 ขวบ เลาวา รนองยโรเปนโรคฮโมฟเลยตอน9 เดอน แตเรมพามารกษาทโรงพยาบาลตอนขวบกวาๆเพราะคดวาไมไดเปนอะไรมาก แตพอนองยโรเรมหดเดน ลม-ลกอยหลายครงชายโครงเรมบวมและสงเกตหลายๆครงกเหนวาจะมจำาเลอด ไมหายสกท เลยตดสนใจพานองยโรมาหาหมอหลงจากพบคณหมอแลว เรากดแลนองเคาอยางระมดระวงขน และอธบายใหลกรวาลกปวยเปนโรคเลอดออกงายใหระวงตวเองซงเขากเขาใจเรากจะดแลเรองอาหารการกนทเปนประโยชนใหเขากนเยอะๆเพอใหเขาสขภาพแขงแรง และใหออกกำาลงกายดวยการวายนำา เพราะเวลาอยในนำาเขากจะไมไปลมเปนแผลฟกชำาทำาใหฉดยานอยลงดวยซงปกตเขาจะเปนเดกทซนมาก ไมคอยอยนงสกเทาไหร กลบจาก

โรงเรยนกจะมรอยฟกชำามากเปนพเศษ อาจจะเปนทวยของเขาในตอนนดวย ซงเมอเขาโตขนเขากจะสามารถดแลตวเองได และตอนนเขากรขนตอนการฉดยาเองแลวเรากจะไมเหนอยมากเพราะเขาไมกลวเขมแลว คณพอนองอาฮวะหรอนายศรวฒนโชคไพศาลนาทนกลอาย15ปบอกวาตอนเดกๆนองไปโรงเรยนโดนเพอนแกลงหนกมาก เขาโรงพยาบาลรกษาอยหลายวน เลยใหนองออกมาอยบานชวยดแลบานเลกๆ นอยๆ และชวยเลยงนอง สวนเราพอกบแมกออกไปทำาไรทำาสวน แตตอนนนองโตแลว แมจะยงไมกลาฉดยาดวยตวเองแตกสามารถดแลตวเองไดเขาอยากกลบไปเรยนหนงสอเรากจะใหเขากลบไปเรยน เพออนาคตทดของเขา เรากคอยเปนกำาลงใจใหลกดวย เพอลกของเราจะไดเขมแขง โตไปสามารถมอาชพทดและกลบมาดแลเราเมอเขามคณภาพชวตทด นอกจากน ผรวมงานยงไดฟงเพลงเพราะๆ จากนกรองเดกเสยงใส “ชสกะ” หรอ ดญ.ชนนทกานต เถาวพนธ ทมารองเพลง“หนงเดยวคอแม”จากละคร“ทองเนอเกา” เพอเปนกำาลงใจระหวางผปวยผปกครองและผดแลไดมกำาลงใจในการตอสทจะอยกบโรคนตอไป และปดทายดวยกจกรรม รอยมาลยใหแม และเวรคชอปทำากรอบรปเกบภาพประทบใจในครอบครวเพอใหผรวมงานไดเกบไปเปนทระลกอกดวย

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย20

ขาวด!!!รบปใหมในปงบประมาณ 2557 สำานกงาน

หลกประกบสขภาพ หรอ สปสช.

ปรบงบเพมใหกบผปวย severe

hemophilia อาย 10 ป ขนไป

การจายเงนชดเชยสำาหรบผปวยฮโมฟเลย กรณเลอดออกในระยะเรมตน โดยจำาแนกการจายตามเงอนไขอาย และระดบความรนแรงของโรคมการปรบงบเพมเตมสำาหรบผปวยฮโมฟเลยระดบรนแรงทมอายในกลมมากกวา10ขนไป

National Hemophilia Foundation of Thailand 21

ผปวยฮโมฟเลยตองลงทะเบยนเพอเขารบบรการอยางถกตองทหนวยบรการรบสงตอ

เฉพาะโรคฮโมฟเลยทไดขนทะเบยนไวกบ สปสช. จำานวน 48 แหง ดงมรายชอตอไปน

(ทงน สปสช. อาจประกาศเพมเตมในภายหลง กรณทมหนวยบรการเขารวมโครงการ

เพมเตมในแตละป)

1.คณะแพทยศาสตรโรงพยาบาลรามาธบด2,คณะแพทยศาสตรศรราชพยาบาล3.คณะแพทยศาสตรจฬาลงกรณมหาวทยาลย4.โรงพยาบาลพระมงกฏเกลา5.คณะแพทยศาสตรมหาวทยาลยศรยครนทรขอนแกน6.คณะแพทยศาสตรมหาวทยาลยเชยงใหม7.คณะแพทยศาสตรมหาวทยาลยสงขลานครนทร8.สถาบนสขภาพเดกแหงชาตมหาราชน9.โรงพยาบาลราชวถ10.โรงพยาบาลสมเดจพระปนเกลา11.โรงพยาบาลภมพลอดลยเดช12.โรงพยาบาลพระนครศรอยธยา13.โรงพยาบาลสระบร14.โรงพยาบาลชลบร15.โรงพยาบาลระยอง16.โรงพยาบาลพระปกเกลาจนทบร17.โรงพยาบาลเจาพระยาอภยภเบศรปราจนบร18.โรงพยาบาลเจาพระยายมราชสพรรณบร19.โรงพยาบาลราชบร20.โรงพยาบาลมหาราชนครราชสมา21.โรงพยาบาลขอนแกน22.โรงพยาบาลสรนทร23.โรงพยาบาลสรรพสทธประสงคอบลราชธาน24.โรงพยาบาลอดรธาน25.โรงพยาบาลลำาปาง

26.โรงพยาบาลอตรดตถ27.โรงพยาบาลเชยงรายประชานเคราะหเชยงราย28.โรงพยาบาลสวรรคประชารกษนครสวรรค29.โรงพยาบาลพทธชนราชพษณโลก30.โรงพยาบาลนครพงคเชยงใหม31.โรงพยาบาลหาดใหญสงขลา32.โรงพยาบาลตรง33.โรงพยาบาลนาน34.โรงพยาบาลนครปฐม35.โรงพยาบาลมหาราชนครศรธรรมราช36.รพ.ธรรมศาสตรเฉลมพระเกยรต37.โรงพยาบาลวชระภเกต38.โรงพยาบาลกาฬสนธ39.โรงพยาบาลสกลนคร40.โรงพยาบาลพทธโสธรฉะเชงเทรา41.โรงพยาบาลชมพรเขตอดมศกดชมพร43.โรงพยาบาลนราธวาส44.โรงพยาบาลศรสะเกษ45.โรงพยาบาลเลดสนกรงเทพมหานคร47.โรงพยาบาลชยภม48.โรงพยาบาลสราษฎรธาน

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย22

ขอขอบคณปาผก ทชวยเปนตอบคำาถาม และหาคำาตอบมาใหกบพวกเรา และขอขอบคณ ศ.พญ.อำาไพวรรณ จวนสมฤทธประธานศนยฝกอบรมนานาชาตโรคเลอดออกงายฮโมฟเลย-กรงเทพฯคณะแพทยศาสตรโรงพยาบาลรารมาธบดมหาวทยาลยมหดลทเปนทปรกษาและใหขอมลในการตอบคำาถามจากผอานดวยครบ

1.ถาปสสาวะเปนเลอดควรปฏบตตวอยางไรครบ

อาการปสสาวะเปนเลอดเปนอาการเลอดออกทเกดขนเองทพบไดในคนไขฮโมฟเลย มกทำาใหผปวยหรอผปกครองตกใจ แตจรงๆแลวไมไดเปนอาการเลอดออกทรนแรงหรอนากลวเลยถาไมไดเกดจากการกระทบกระแทกบรเวณทอง สาเหตอาจเกดจากการตดเชอในกระเพาะปสสาวะ ถาปสสาวะสไมแดงเขมมาก ไมจำาเปนตองใหแฟคเตอรโดยปกตอาการนจะหายไดเองใน3-4วนการรกษาทจำาเปนคอการดมนำาและนอนพกใหมากๆอยากลนปสสาวะ ถามไขมอาการปวดทองหรอดมนำาแลวสปสสาวะไมจางลง ใหฉดแฟคเตอรเขมขน และควรไปพบแพทยเพอตรวจหาความผดปกตในระบบทางเดนปสสาวะ ขอหาม หามใชยาทรานซามน ในกรณทมอาการปสสาวะเปนเลอด เพราะจะเสยงตอการทจะเกดกอนเลอดอดตนในทอทางเดนปสสาวะ

2.มอาการตงทขอกเลยฉดแบบearlytreatmentหลงฉดแลวควรประคบรอนหรอเยนครบ

คำาแนะนำาสำาหรบคนไขฮโมฟเลยบางแหง การประคบรอนถอเปนขอหามของคนไขฮโมฟเลยการประคบรอนจะทำาใหหลอดเลอดขยายตว ซงจะทำาใหเลอดออกมากขน จงไมแนะนำาใหใชการประคบรอนถาไมแนใจวาเลอดหยดแลว เมอเรมรสกตงๆ ขดๆ หรอรสกผดปกตในขอ แนะนำาใหประคบนำาแขง พกการใชขอ พนดวยผายดอลาสตก และนอนพกยกขอนนใหสงกวาระดบหวใจ(ถาสามารถทำาไดในขณะนน) ปฏบต

ตวแบบน แลวลองสงเกตอาการดวยตวเอง ประมาณ 1-2 ชวโมงถาไมดขนจงฉดแฟคเตอรเขมขน (ถาอาการเลอดออกไมมาก และสามารถพกการใชขอตอไปไดอาจไมตองใหแฟคเตอรเขมขนกได) การรกษาแบบ early treatment คอการรบใหการรกษาเมอเรมรสกมอาการภายใน3ชวโมง หลกการประคบนำาแขง ความเยนจะทำาใหหลอดเลอดหดตว ชวยลดอาการบวมและอาการปวดการประคบนำาแขงแตละครงไมควรเกนครงละ20นาททก1-2ชวโมงหรอใหประคบครงละ5นาทพก10นาททำาบอยๆใน24ชวโมงแรกของอาการเลอดออกแนะนำาใหปฏบตตวรวมกบการพนผายดอลาสตกยกขอนนใหสงกวาระดบหวใจและพกการใชขอ24–48ชวโมง

3.หลงผสมยาแลวเกบไวไดนานเทาไหรครบ

ไดเคยมการศกษาวจยเรองความคงตวของยาแฟคเตอรเขมขนหลงจากละลายแลวทงชนดทผลตมาจากพลาสมาและชนดสงเคราะหทอณหภม4-37องศาเปนเวลา4สปดาหเพอใชสำาหรบแนวทางการรกษาแบบcontinuousinfusionพบวาแฟคเตอรเขมขนทผสมแลวสวนใหญยงมประสทธภาพเหลอมากกวา 80% (แตแฟคเตอรสงเคราะหรนใหมๆเชนADVATEจะมความคงตวนอยกวา) จงสรปวาแฟคเตอรเขมขนทละลายแลวสามารถเกบไวไดในอณภมหอง(ทไมรอนจด) เปนเวลานานแตปญหาทกงวลคอยาทผสมแลว เมอทงคางไวในกระบอกฉดยาเปนเวลานาน กจะเพมความเสยงตอการปนเปอนเชอโรคมากขนจงแนะนำาวาไมควรเกบยาไวนานเกน6-8 ชวโมง หรอไมกยงไมควรดดยาทผสมแลวออกจากขวดยาถายงไมแนใจวามเสนเลอดทสามารถฉดยาได

4.ถาตองฉดวคซนเขากลามตองใหfactorกอนมยครบและควรใหปรมาณเทาไหร

การฉดวคซนเขากลามสามารถใหไดโดยไมตองฉดแฟคเตอรกอนแตตองใชเขมเบอรเลก(เบอร23หรอเลกกวาน–แนะนำาใหใชเขมเบอร25)ใหฉดยาชาๆหลงฉดยาใหกดบรเวณทฉดยานาน5-10นาท(ใหกดใหแนนหามคลง) แตแนะนำาใหหลกเลยงการฉดวคซนเขากลาม เพราะอาจเกดเลอดออกในกลามเนอได การฉดวคซนทวไป รวมทงวคซนปองกนไขหวดใหญสามารถใชวธฉดเขาชนใตผวหนง(subcutane-ousinjection)แทนได คำาแนะนำาหลงฉดยาใหกดบรเวณทฉดยานาน5-10นาท(ใหกดใหแนนหามคลง)

National Hemophilia Foundation of Thailand 23

สนใจลงโฆษณาตดตอ คณเอกวฒน [email protected]

สวสดครบทานผอานสารสมพนธผปวยฮโมฟเลยทกทานทางคณะผจดทำาสารสมพนธขอเชญชวนรวมบรจาคเงนเพอการพมพสารสมพนธนทางเราจะออกใบเสรจภายใตชอมลนธโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทยซงทานสามารถนำาไปลดหยอนภาษได

เพยงทานแจงความจำานงทจะบรจาคเงนเพอลงโฆษณาผานทางคณเอกวฒนสวนทโรจนโทรศพท0859703311หรอทางemail:[email protected]และเนองจากสารสมพนธนมไดเปนการมงแสวงหากำาไรการลงโฆษณาในเลมจงขอใหไมเปนการโฆษณาขายสนคาหรอการประชาสมพนธทผดศลธรรมอนดโดยงานโฆษณาทกชนทางผประสงคจะลงโฆษณาจะเปนผออกแบบอารตเวรคมาใหกบทางกรรมการไดพจารณากอนการพมพอตราการลงโฆษณา

บรจาคเงนเขามลนธไดท มลนธโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทย ธนาคารไทยพาณชยสาขารามาธบดบญชออมทรพยเลขท026-437193-4 (ระบวาเพอกจกรรมของชมรมผปวยฯ)เมอนำาเงนเขาบญชแลวกรณาสงใบPayinมาทFAX.02-279-0479หรอE-mail:[email protected],[email protected]และโปรดเขยนชอ-นามสกลทอยของผบรจาคใหชดเจนเพอประโยชนของผบรจาคเองในการออกใบเสรจรบเงนเพอนำาไปหกภาษณทจายและจะใหสงใบเสรจไปใหทไหนโปรดบอกชอ-นามสกลทอยรหสไปรษณยใหชดเจนดวยนะคะ

สนบสนนการจดทำาสารสมพนธเพอผปวยฮโมฟเลยและครอบครว

1.บรจาค15,000บาทเพอลงโฆษณาแบบเตมหนา(20x25cm)2.บรจาค10,000บาทเพอลงโฆษณาแบบครงหนา(20x12.5cm)3.บรจาค5,000บาทเพอลงโฆษณาแบบ1ใน4(10x12.5cm)ทงสามแบบการบรจาคจะไดรบวารสารจำานวน10เลมพรอมสง

ทางคณะผจดทำาสารสมพนธตองขอขอบพระคณผใหการสนบสนนทกทานเงนทกบาทของทานจะนำาไปใชเพอประโยชนสงสดของผปวยฮโมฟเลยและครอบครว

ชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย24

เจาของ: มลนธโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทยกองบรรณาธการ: คณะทำางานชมรมผปวยฮโมฟเลยและโรคเลอดออกงายทางพนธกรรมแหงประเทศไทย มขอเสนอแนะตองการทราบขอมลเพมเตมหรอสมครสมาชกชมรมผปวยฯตดตอไดท งานสงคมสงเคราะหโรงพยาบาลรามาธบดถนนพระรามหกเขตราชเทวกรงเทพฯ10400 โทรศพท02-201-1167 Email:[email protected]

สายดวนฮโมฟเลย Hemophilia Hotline: Call 089-441-3100

ขอขอบคณสำาหรบการสนบสนนกจกรรมของชมรมผปวยโรคเลอดออกงายฮโมฟเลยแหงประเทศไทย