PRIEMRA JORNADA DE TRABAJO

AGRUPACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON, FAMILIARES Y AMIGOS

22 de Junio, 2014

Tabla de Contenidos:

1. Reconocimiento de visión, misión y valores2. Evaluación específica por área3. Rehabilitación integral (abordaje integral – evaluación – objetivos - intervención)4. Objetivos transversales5. Objetivos específicos6. Difusión

1. Reconocimiento de visión, misión y valores

MISIÓN:

“Somos un grupo autónomo y cohesionado, que otorga atención gratuita relacionada con la promoción, prevención y rehabilitación integral de las diferentes dificultades que pudiesen presentar las personas con Enfermedad de Parkinson de la comunidad. Además de ser un

espacio acogedor para la convivencia, la cooperación y el apoyo entre los distintos participantes de la agrupación”.

VISIÓN:

Ser una agrupación consagrada y reconocida a nivel comunal, regional y nacional, con amplias y cómodas instalaciones, movilización propia y acompañada de un equipo

multidisciplinario, tanto profesionales como no profesionales, que otorguen asesoría y atención tanto a las personas con Enfermedad de Parkinson, a sus familiares y a la

comunidad en general.

Valores:Respeto

ColaboraciónEmpatía

Trabajo en equipo

2. Evaluación específica por área

Usuarios:

- Personas con enfermedad de Parkinson: encuesta de compromiso, revisión de las enviadas.- Es necesario crear un Folleto de difusión: folleto comunidad en general, presentación del

grupo.- Adquisición de data, posters y pendón propios de la agrupación - Reconocimiento de necesidad terapéuticas generales: fonoaudiología, kinesiología y terapia

funcionando, falta psicología. - Temas a abordar en terapias:

o Sexualidad – ayudas técnicas – familia (diferentes situaciones) – sobrecarga del cuidador – mayor conocimiento de la enfermedad – etapas futuras – autocuidado- importancia de la cercanía entre profesional y paciente – medicamentos (uso y abuso) – efectos de las intervenciones de cada disciplina – asegurar el entendimiento de las disciplinas – una vez al mes tratar temas que no son de las disciplinas del grupo – garantías del sistemas, asesorías, garantías.

o Familia: desde la perspectiva del familiar, está dispuesta, cuanto está dispuesta, que significa la carga de cuidar.

o Formato taller de intervenciones de áreas complementarias, calendarizadas en reuniones mensuales.

o Formación de equipos de trabajo para visita de profesionales de áreas complementarias.

Terapia ocupacional:

Evaluación Transversal:

o funcionalidad (ABVD) - Índice de Barthel; AIVD Lawton y Brodyo Sobrecarga del cuidador - Zarito Deterioro cognitivo- test del relojo Grado de aislamiento y soledad, como se sienten en su ámbito cotidiano Escala de

Ansiedad y depresión – minimental Parkinson

Evaluación específica:

o Medida canadiense de rendimiento ocupacional, listado de roles y listado intereses.o Intervención a nivel grupal, poyo a los procesos vitales de las agrupaciones,

diagnósticos participativos.o Guía para las evaluaciones domiciliarias

Psicología:

- Necesidad de otro miembro voluntario de psicología, levantamiento de áreas y competencias para ingresar nuevos voluntarios.

- Evaluación: cognitiva, área emocional (depresión y ansiedad) bienestar, recursos positivos, mira de la familia, redes de apoyo.

- Bitácora de registro, evaluación del desarrollo de la sesión.

Social:

- Sociología: análisis de redes, interacciones dentro de un grupo, mapa de relaciones, fortalecimiento de ellas. Etnografía, análisis de un modo de vida de un grupo social, valores y creencias y cómo se comportan.

Fonoaudiología:

- Pauta general: deglución, fuerza movilidad y fonación de órganos fonatorios, respiración, modo respiratorio y patrón respiratorio, comunicación, equilibrio sistema oculomotor y vestibular, habilidades comunicativas, postura y respiración. Estimulación de habilidades cognitivas, atención, memoria.

Kinesiología:

- Riesgo de caída, predictor: short physical performance battery SPPB: 3 áreas, equilibrio, posición bípeda, pararse de una silla, diferencia para hombres y para mujeres.

- Test de screening geriátrico- Descripción cualitativa- Funcionalidad (CIF)- Esquema corporal- Marcha, equilibrio, coordinación, propiocepción- Comparación individual, intervención individual- Evaluación del hogar en accesibilidad, adecuaciones y ayudas técnicas

3. Áreas transversales de evaluación:

- Evaluación inicial: UPDRS- Funcionalidad: físico, cognitivo y social

o índice Barthel, Lawton y Brody, test del reloj, minimental Parkinson, entrevista. - Redes de apoyo: entrevista- Familia: sobrecarga del cuidador escala de Zarit, entrevista- Intereses y roles: listado - De acuerdo al resultado aplicar evaluaciones específicas por disciplinas.

4. Temas en desarrollo:Se crearán comisiones de trabajo para:

- Objetivos y propuestas de intervención transversales y por área. - Voluntariado: Comisión de creación de lineamientos- Jornada de capacitación para el voluntario- Roles y protocolos- Derechos y deberes del voluntario- Procesos de inducción del nuevo voluntario - Proceso adicional específico de áreas. - Perfil del voluntario- Vínculo con el grupo- Crear la ficha de evaluación, formato de recopilación de información y registro, archivador

de documentos de disciplina.

Sesión viernes 27 de junio:

- Levantamiento de objetivos desde agosto a diciembre desde los usuarios- Información de la ficha- Plenaria ¿qué esperan del voluntario? Y perfil- Establecer plazos de trabajo desde los usuarios- Evaluación de las personas a los usuarios/ reunión mensual y anónimo.- Respuesta tipo a personas que deseen integrarse.- Elección de un encargado de inducción padrino para los nuevos miembros y voluntarios

PRESENTACIÓN DEL GRUPO:

La Agrupación de personas con Enfermedad de Parkinson, Familiares y Amigos, es una agrupación autónoma que se reconoce por su misión: “Somos un grupo autónomo y cohesionado, que otorga atención gratuita relacionada con la promoción, prevención y rehabilitación integral de las diferentes dificultades que pudiesen presentar las personas con Enfermedad de Parkinson de la comunidad. Además de ser un espacio acogedor para la convivencia, la cooperación y el apoyo entre los distintos participantes de la agrupación”.

Posee un Modelo de Atención Integral de Salud, que contribuya a mejorar el desempeño

cotidiano de las Personas con la Enfermedad de Parkinson, prolongando su independencia y

autonomía de acuerdo a sus propias capacidades y que puedan sentir y asumir esta nueva etapa

como una oportunidad de crecimiento, realizando un trabajo activo que genere cambios surgidos

desde su interior y que puedan verse reflejados mediante actitudes positivas y constructivas consigo

mismo y para con los demás.

Y así, como su nombre lo indica, buscar crear estrategias que involucren en todos sus

aspectos al entorno cercano de la persona, es decir, sus familiares y amigos.

ESQUEMA MODELO ACTUAL