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A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS - organizzareitalia.com · valutazione dell’effetto di queste traslocazioni sul pathway di p53 in ... affetti da Linfoma di Hodgkin • Studio della attività

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A.G.E.O.P. RICERCA ONLUSAzienda Ospedaliero Universitaria - Policlinico S. Orsola - MalpighiOncologia ed Ematologia Pediatrica Lalla Seràgnolivia Massarenti 11 - 40138 Bologna - T. 051/[email protected] - www.ageop.org

ErogazionE di contratti a biologi E mEdic i-r icErcatoridEl rEparto di oncologia Ed Ematologia pEdiatrica dEl

policl in ico S.orSola-malpighi E acquiSto macchinari SciEntif ic i .

AGEOP finanzia la Ricerca Scientifica perchè l’Oncologia Pediatrica abbia i migliori strumenti e gli scienziati più competenti per offrire ai piccoli pazienti sempre maggiori possibilità terapeutiche e di guarigione.Attualmente, in periodo di crisi e tagli diffusi, il sostegno alla Ricerca Scientifica è fondamentale per mantenere l’eccellenza del “Lalla Seràgnoli” e contribuire alla sua crescita.AGEOP eroga 3 contratti a medici dell’Unità Trapianto ed a 5 biologi del Laboratorio di Ricerca e Diagnostica del Reparto di Oncoematologia pediatrica. Il suo intervento garantisce l’efficace e tempestiva attività di tale Laboratorio interno, in grado di fornire diagnosi e terapie mirate.Ogni anno AGEOP contribuisce all’acquisto di macchinari scientifici, segnalati di volta in volta dalla Clinica in base alle fasi di avanzamento della Ricerca Scientifica.

ricErca SciEntif ica

I progetti scientifici che i ricercatori Ageop portano avanti ogni giorno sono i seguenti:biologi• Generazione ex vivo di linfociti T citotossici (CTL) anti-neuroblastoma (NB) per approcci di immunoterapia adottiva dopo trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche (CSE)• Valutazioni Citofluorimetriche per la diagnosi di patologie Ematologiche ed Oncologiche e per l’immunoterapia nel Trapianto aploidentico di cellule staminali• Studio delle traslocazioni del gene MLL nelle leucemie pediatriche e sulla valutazione dell’effetto di queste traslocazioni sul pathway di p53 in linee cellulari ed in cellule primarie umane con traslocazione di MLL in risposta ad irradiazione. In particolare verrà analizzato il gene di fusione MLL-AF4• Identificazione di un profilo molecolare di rischio nei pazienti pediatrici affetti da Linfoma di Hodgkin• Studio della attività di Oligonucleotidi modificati in combinazione con chemioterapici nel trattamento del neuroblastomaAGEOP investe ogni anno € 120.000 per i 5 contratti a biologi-ricercatori.

mEdici pEdiatri oncologi - unita’ trapianto• Gestione integrata delle sperimentazioni cliniche con nuovi farmaci in Oncoematologia Pediatrica• Evoluzione clonale nella recidiva precoce della Leucemia acuta mieloide dell’età pediatrica a Cariotipo normale mediante il sequenziamento dell’esoma tramite Next-generation sequencing• Il microbiota intestinale e la modulazione del sistema immunitario: il modello del trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche

AGEOP investe ogni anno € 105.000 per i contratti dei 3 medici.Il contributo erogato per l’acquisto di macchinari scientifici varia in base alla strumentazione d’avanguardia di volta in volta necessaria.

i progEtti SciEntif ic i

Per informazioni: Tel. 051 2143866 / 051 [email protected]

i l progEtto di accogliEnza intEgrata

Ogni anno AGEOP offre ospitalità ed assistenza gratuita a 120 bambini e fami-glie affinché possano ricevere, al Policlinico Sant’Orsola - Malpighi di Bologna, le terapie indispensabili per la vita.Per offrire loro un supporto completo, AGEOP gestisce un sistema integrato al cui centro si collocano 3 case d’accoglienza gratuita.la garanzia di oSp ital ità gratuita permette ad ogni famiglia di garantire ai propri figli le terapie più efficaci, indipendentemente dalla propria provenien-za e condizione economica.l’accogliEnza offre loro la tranquillità per affrontare gli step clinici e trarne la massima efficacia.Il sistema prevede l’erogazione gratuita di alloggio, vitto, spesa a domicilio, ser-vizio di pulizie, vestiti, giochi, farmaci e trasporti.la v ita dEllE caSE è scandita da una rosa di servizi che accompagna piccoli e famiglie a 360°. Sono settimanali i laboratori di arte-terapia, yoga, origami, cu-cina e letture animate. Costante l’accompagnamento fornito da operatrici spe-cializzate.l’accogliEnza complEta pEr un p iccolo paziEntE oncologico con la sua famiglia costa € 25 al giorno, ossia € 175 alla settimana, € 750 al mese,€ 9.275 all’anno.Il progetto integrato con i laboratori e il supporto di mediazione costa € 30 al giorno, ossia € 210 a settimana, € 915 al mese, € 11.000 all’anno.

A.G.E.O.P. RICERCA ONLUSAzienda Ospedaliero Universitaria - Policlinico S. Orsola - MalpighiOncologia ed Ematologia Pediatrica Lalla Seràgnolivia Massarenti 11 - 40138 Bologna - T. 051/[email protected] - www.ageop.org

caSa SiEpElunga

la grandE caSa gialla

AGEOP ospita in caSa SiEpElunga bambini e famiglie, durante i lunghi periodi di pre e post trapianto di midollo osseo, che rappresentano una fase fondamen-tale, ma delicatissima. Nel verde, vicino al Policlinico, la casa è composta da 7 mini-appartamenti che garantiscono intimità e sicurezza.Dal 1998 ha accolto più di 1.800 bambini. Nel 2012 è stata comprata per garan-tire, nel tempo, ospitalità ed alti standard di cura ai piccoli pazienti. Per arrivare al traguardo è stato necessario un mutuo di € 1.300.000, a termine nel 2022.Ogni contributo permette di far fronte alle rate e magari anticipare l’estinzione del mutuo, per assicurare ai bambini questa casa per sempre.

La caSa gialla è dedicata ai bambini in cura e pensata per ospitare anche tutti i progetti di assistenza. E’ funzionale e dotata di grandi spazi per le attività creativo-terapeutiche. Vicina all’ospedale, è strutturata per rispondere alle esi-genze delle famiglie. Per questo ha cinque camere famigliari con bagno, grande cucina e tinello, sala giochi-palestra, aula multimediale, sala laboratori, patio e giardino. E’ completata da un bilocale indipendente per i bambini in fase te-rapeutica critica. La Casa Gialla non è ancora dell’associazione, che l’utilizza a fronte di un affitto: contribuire a questo progetto vuol dire sostenere l’acquisto futuro di questa grande casa.Per la Casa Gialla Ageop eroga un affitto di € 3.000 al mese, ma nel 2021 potrà acquistarla, scalando dal prezzo (già fissata a € 1.280.000) gli affitti fino ad allora versati.

Per informazioni: Tel. 051 2143866 / 051 [email protected]

agEop Supporta il SErviz io di pS icooncologia erogando i contratti a psicologhe che seguono i pazienti oncologici e le loro famiglie durante tutte le fasi della malattia.Il team di psicologhe segue costantemente bambini, fratelli e genitori attraverso attività mirate che vanno dai colloqui individuali, alle terapie gruppali fino alla gioco terapia.Il costo annuale del progetto di Psicoterapia è di € 67.000 annui. Ogni contratto ed ogni attività sono rendicontabili singolarmente. E’ possibile anche contribuire all’acquisto di materiali come test psicoattitudinali o prodotti per la gioco terapia.

i l Supporto pSico-oncologico. la porta vErSo un futuro SErEno

r iabil itazionE pSicoSocialEla tErapia r iabil itativa ha un ruolo fondamentale per accompagnare i bambini nei periodi di stop-terapia e fuori-terapia, supportandoli nel ristabilire fiducia in se stessi e nelle relazioni con i propri coetanei.Con questo obiettivo AGEOP sviluppa progetti, anche in collaborazione con associazioni come Dynamo Camp e Punto a Campo, per far sì che i bambini possano riscoprire le proprie potenzialità, concentrarsi sulle loro abilità piuttosto che sulle disabilità e ritrovare la propria autostima.

Il progetto di riabilitazione si compone di attività quali gite, vacanze-avventura, laboratori tematici. Realizzati con la costante supervisione di counselor e psicologhe, questi percorsi incoraggiano i ragazzi a guardare la loro malattia da un altro punto di vista e li stimolano a mettere a frutto tutte le proprie capacità, ricostruendo spazi di condivisione e socialità al di fuori della vita ospedalizzata.

A.G.E.O.P. RICERCA ONLUSAzienda Ospedaliero Universitaria - Policlinico S. Orsola - MalpighiOncologia ed Ematologia Pediatrica Lalla Seràgnolivia Massarenti 11 - 40138 Bologna - T. 051/[email protected] - www.ageop.org

EurodiSnEy : un v iaggio nEl mondo dEi Sogni

quando un bambino S i ammala di tumore, non ha solo bisogno di ricevere le migliori terapie possibili. Per guarire ha bisogno di spazi in cui continuare a vivere il suo “essere bambino” per ritrovare la leggerezza e le risorse indispensabili per affrontare il percorso di malattia ed elaborarlo. Per ritrovare sé stesso, in un contesto, quello oncologico, in cui il tempo e i punti di riferimento sembrano sospendersi.Per questo, AGEOP organizza ogni anno un viaggio a Eurodisney per tutti i bambini che si trovano in fase terapeutica idonea, che partono insieme alla loro famiglia al completo (genitori e fratelli), medici, infermieri e volontari. Questo viaggio è una vera e propria terapia riabilitativa e rappresenta un’occasione per ri-pensare al percorso di malattia con leggerezza. Gli operatori, che vivono quest’esperienza a stretto contatto con il bambino e la famiglia, ma lontano dalla vita ospedalizzata, hanno l’opportunità di alleggerire il loro ruolo e non essere, almeno in quei giorni, solo chi somministra terapie.Costo giornaliero per una persona: € 150.Viaggio di 4 giorni per una persona: € 600.Viaggio per 75 persone: bambini con genitori e fratelli, due medici, due infermieri, un coordinatore AGEOP e due volontari € 45.000.

Per informazioni: Tel. 051 2143866 / 051 [email protected]