Embed Size (px)
Citation preview
Ako si poradiť s demenciou
Príručka pre zvládanie každodenných situácií v rodinách s Alzheimerovou chorobou
Mária Čunderlíková a kol.
1. vydanie, február 2016
Vydalo Centrum MEMORY n.o. v rámci projektu „Alzheimerova choroba v očiach slovenskej verejnosti — prevencia a destigmatizácia“. Za obsah publikácie je zodpovedný vydavateľ.
Realizované s finančnou podporou Ministerstva zdravotníctva SR — v rámci účelovej dotácie na podporu duševného zdravia pre rok 2015.
ISBN 978-80-971716-4-3
Ako predchádzať zabúdaniu?
Je možné demenciu liečiť?
Je Alzheimerova choroba dedičná?
Ako rozoznať bežné zabúdanie a Alzheimerovu chorobu?
Na čo sa pripraviť v starostlivosti o človeka s demenciou?
Všetko o demencii na jednom mieste.
Ako si poradit s demeciou_obalka.indd 1 24. 2. 2016 15:21:15
Obsah
1. Ako lepšie rozumieť človeku s demenciou a rešpektovať ho. . . . . . . . . . . . . . . . 3
2. Ako komunikovať s človekom chorým na Alzheimerovu chorobu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
3. Osobná a emocionálna záťaž pri starostlivosti a pacienta. . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
4. Ako pomáhať pacientovi s Alzheimerovou chorobou, keď nebývate spolu . . . . . . . . . . . . . . 17
5. Ako udržiavať kognitívne schopnosti pacienta s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . 21
6. Bezpečnosť v domácnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
7. Blúdenie — problém ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
8. Šoférovanie a Alzheimerova choroba. . . . . . . . . 33
9. Výživa pacientov s Alzheimerovou chorobou a stravovanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
10. Inkontinencia u ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
11. Sociálne aspekty starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Dôležité adresy sú dostupné na internete:
Ministerstvo práce sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republikywww.employment.gov.sk
• centrálny register poskytovateľov sociálnych služieb• tlačivá na pomoc a podporu zdravotne postihnutým občanom
Použité zdroje:
World Health Organization (1999). Help for caregivers. Geneva: Department of social change and mental health, World Health Organization. Preklad: MUDr. Mária Kráľová, CSc.
Alzhiemer´s Disease Society (1997). Safely at home. Advice Sheet 4. London: Alzheimer´s Desease Society.
Straussová, C. J. (2001). Talking to Alzheimer´s. USA: Group West.
Schweizerische Alzheimervereinigung (2010). Autofahren und Demenz. Schweiz: Schweizerische Alzheimervereinigung. Pre-klad: Mgr. Zdenka Šimková
Ako si poradit s demeciou_obalka.indd 2 24. 2. 2016 14:51:36
Vážení rodinní opatrovatelia,
táto príručka je určená Vám a Vašim príbuzným, ktorým do života
vstúpila Alzheimerova choroba. Ochorenie, ktoré oberá Vášho
príbuzného o mentálne schopnosti a Vám prináša veľa neľahkých
situácií, ale aj výziev v starostlivosti o Vášho príbuzného.
Ak hľadáte pomoc a rady, ako sa s týmito výzvami vyrovnať, niek-
toré môžete nájsť práve v tejto útlej knižke. Ponúkame Vám odpo-
vede na otázky týkajúce sa jedenástich najčastejších problémov
v starostlivosti o človeka s Alzheimerovou chorobou.
Alzheimerova choroba ako najčastejšia forma demencie je vážne
ochorenie. Človek s demenciou ani jeho príbuzný či opatrovateľ
by sa nemal báť pýtať a požiadať o pomoc. Preto v tejto príručke
otvorene hovoríme o problémoch, ktoré môžu nastať a hľadáme
riešenia.
Hovorme spolu o demencii. Riešme problémy. Pomáhajme si.
Autorský tím
1Ako lepšie rozumieť človeku s demenciou a rešpektovať ho
4
Ľudia s demenciou, ktorých mentálne schopnosti sa zhoršujú, sa postupne stávajú zraniteľnejší a potrebujú oporu a povzbudenie. Opatrovatelia by mali urobiť všetko pre to, aby im pomohli udržať si pocit vlastnej hodnoty.
PamätajteKaždá osoba s demenciou je jedinečnou individualitou so svo-
jimi vlastnými, často veľmi rôznorodými životnými skúsenosťami, vlastnými potrebami a pocitmi aj vlastnými názormi na to, čo sa jej páči a čo nie.
Napriek tomu, že demencia má svoje typické príznaky, u každé-ho človeka a v každom štádiu sa prejavuje rôzne. Je potrebné po-čítať so schopnosťami, záujmami a preferenciami týchto pacientov v takom stave, v akom sa javia v súčasnosti. Myslite aj na to, že všetko sa môže prehlbovaním demencie meniť. Opatrovatelia majú byť pri-pravení reagovať na potreby pacientov pružne a citlivo.
Základné informácieČím viac základných informácií viete poskytnúť o osobe s de-
menciou, aj o jej súčasnej situácii, o to ľahšie bude inými vnímaná ako osobnosť. Bude sa cítiť istejšie pri nachádzaní témy na rozhovor alebo pri navrhovaní aktivity, z ktorej má radosť.
Opatrovatelia by mali vedieť Demencia nie je nič, za čo sa treba hanbiť, nie je vinou niekoho.
Demencia môže spôsobiť, že chorý svojím správaním spôsobuje ťažkosti okoliu, nerobí to však úmyselne. Ľudia s demenciou si často pamätajú minulosť oveľa lepšie ako súčasnosť a sú šťastní, ak môžu spomínať, pokiaľ nie sú spomienky bolestivé.
Správne oslovenieNaše vnímanie toho, kto vlastne sme, je úzko spojené s menom,
pod ktorým nás ostatní ľudia poznajú. Je dôležité sa uistiť, že tí, ktorí oslovujú pacienta, to robia jemu vyhovujúcim a zrozumiteľným spô-sobom.
Mnohí ľudia sú šťastní, ak sú oslovovaní krstným menom alebo menom, ktoré používajú ich priatelia a rodina. Iní zasa uprednostňu-jú oslovenie pán a pani.
5
Opatrovateľ môže pochádzať z kultúrneho prostredia, ktoré má iný spôsob pri používaní mien a oslovovania ľudí. Je potrebné, aby používal vhodné meno alebo zdvorilé oslovenie prijateľné pre pa-cienta.
Kultúra a náboženstvoUbezpečte sa, že každý, kto sa stará o človeka s demenciou (hoci
len krátko), sa oboznámil s dôležitými detailmi jeho vierovyznania, kultúrnych a náboženských zvykov a rešpektuje ich. Môže sa to týkať stravovania, odievania, používania šperkov, ale aj spôsobov vyzlie-kania, úpravy vlasov, umývania sa alebo toalety. Rôzne formy dotyku, v niektorých kultúrach považované za samozrejmé, sa v iných môžu považovať za neslušné. Tiež je dobré vysvetliť opatrovateľom dô-ležitosť zachovávania všetkých sviatkov, modlitieb, slávností a iných tradícií v prostredí pacienta.
Pacient je dospelý človekS pacientom je dôležité komunikovať vždy ako s dospelým, zdvo-
rilo, zohľadňujúc stupeň demencie. Buďte milí, povzbudzujte ho bez toho, aby ste ho kritizovali a karhali ako malé dieťa. Nikdy nehovorte „ponad hlavu“ pacienta, akoby tam nebol. Nehovorte o pacientovi pred ním, ak ho nechcete zapojiť do rozhovoru. Nehádajte sa s ním a nekritizujte, pretože ho to môže ponižovať. Hľadajte význam toho, čo chce povedať, aj keď sa na prvý pohľad zdá, že slová nedávajú zmysel.
Zamerajte sa na schopnostiPomôžte pacientovi vyhnúť sa situáciám, v ktorých musí nutne
zlyhať. Hľadajte preňho úlohy a činnosti, ktoré zvláda a má z nich radosť.
Chváľte ho a povzbudzujte. Dovoľte mu robiť veci jeho vlastným tempom. Robte veci spolu s ním a nie za neho, aby si mohol ucho-vávať istý stupeň nezávislosti. Rozložte mu úlohy na kroky. Pacient bude mať pocit, že splnil úlohu, aj keď vykonal iba časť.
Veľa z nášho rešpektu k sebe samým často závisí od spôsobu náhľadu. Povzbuďte ho, aby bol hrdý na to, že dobre vyzerá a často ho chváľte.
6
Rešpektujte súkromieZabezpečte, aby sa rešpektovalo súkromie pacienta. Môžete
napríklad navrhnúť, aby ľudia pred vstupom do izby zaklopali na dvere. Ak pacient potrebuje pomoc pri intímnych aktivitách, ako je napr. umývanie a použitie toalety, robte to citlivo, spýtajte sa na jeho súhlas. Presvedčte sa, že toalety sú zatvorené, ak sú nablízku iné osoby.
Ponúknite voľbuVždy keď je to možné, oboznámte pacienta so záležitosťami, kto-
ré sa ho týkajú. Hoci ste si nie istý, koľko toho pacient pochopí, vždy mu vysvetlite, čo robíte a prečo. Mal by mať stále príležitosť primera-nej voľby. Priveľa možností ho však môže zmiasť, preto je vhodnejšie sformulovať jednoduchú otázku, ktorá vyžaduje odpoveď len „áno“ alebo „nie“. Napr. „Chceš si dnes obliecť tvoj modrý pulóver?“
Vyjadrenie citov Ľudia s demenciou sú často smutní alebo rozrušení. Majú však
právo očakávať od opatrovateľov snahu porozumieť im a nájsť si pre nich čas. Mali by ste im poskytnúť podporu a nie ich len ignorovať alebo s nimi len žartovať.
Veľmi pomáha, ak sú opatrovatelia pružní a tolerantní, nájdu si čas počúvať pacientov, porozprávajú sa s nimi a prejavia im prime-ranú spoluúčasť a radosť z ich prítomnosti.
Ak sa najmä v počiatočných štádiách choroby pacient chce po-rozprávať o svojich obavách, neodsuňte tieto starosti, nech sú ako-koľvek bolestné, ale si ich vypočujte a porozprávajte sa o nich. Ukáž-te, že ste tu pre neho.
2Ako komunikovať s človekom chorým na Alzheimerovu chorobu
8
„Komunikácia je omnoho viac než len prenos informácií, je to vytváranie spojenia, ktoré zahŕňa srdce i dušu, myslenie i cítenie.“
(Claudia J. Strauss)
KomunikáciaSlovo komunikácia sa vyvinulo z latinského slova communicare =
deliť sa, robiť niečo spoločným. Vo všeobecnosti znamená komuni-kácia rozhovor. Komunikácia súvisí so životom každého z nás, výraz-ne nás ovplyvňuje, obohacuje o nové poznatky a postoje, reguluje naše konanie a správanie, pomáha nám začleniť sa do spoločnos-ti a vytvoriť si sociálne kontakty. Delí sa na verbálnu a neverbálnu komunikáciu. Kým verbálna komunikácia zahŕňa obsah komuniká-cie, neverbálna mimiku, gestá, reč tela a pod. Podáva informácie o emóciách, pocitoch a vyjadruje to, čo si človek myslí. Pri komunikácii s človekom s Alzheimerovou chorobou sú podstatné obidve stránky komunikácie – verbálna aj neverbálna.
Byť pripravenýAk sa pripravujete na komunikáciu s človekom s demenciou, je
v poriadku, že neviete, čo od komunikácie očakávať. Takýchto situ-ácií v živote nastáva veľa. Najlepšia príprava je zhlboka sa nadých-nuť, vyprázdniť si myseľ a vykročiť s otvorenosťou do čohokoľvek, čo nastane.
VšímavosťJe potrebné dôverovať svojej intuícii. Každá reakcia človeka s de-
menciou podáva informáciu, ktorá má svoju rozumovú ale i emo-cionálnu stránku. Pacient ňou oznamuje, že je zmätený, v depresii, vystrašený, frustrovaný, či nahnevaný. Vtedy je dôležité priznať mu jeho pocity. Pretože jednou z najťažších vecí v živote je, keď sú po-city prehliadané. Ak si ich niekto všimne a uzná ich, tie pozitívne sa budú posilňovať a negatívne sa vytratia.
Emócie versus pamäťJe dôležité to, ako komunikujete po emocionálnej stránke, preto-
že tá zostáva v pamäti.
9
AutenticitaV rozhovore s pacientom môžete prejaviť tie najzákladnejšie emó-
cie — lásku, úprimnosť, pravdu, rešpekt, skutočný záujem, radosť zo vzájomnej spoločnosti, aj to, že pacienta máte radi. Na to, aby ste mohli všetky tieto kvality sprostredkovať, ich musíte aj sami pociťo-vať. Preto je potrebné sa uvoľniť, spomaliť bežné myslenie a kolobeh života, vytvoriť priestor v čase. Ľudia s demenciou žijú v prítomnom okamihu. Na to, aby ste im sprostredkovali pozitívne emócie, musíte žiť tiež v prítomnom okamihu. Čím lepšie sa vám bude dariť vytvoriť oázu pre niekoho iného, tým viac z toho budete profitovať i vy sami.
DôstojnosťAlzheimerova choroba a iné príbuzné ochorenia ohrozujú dôstoj-
nosť týchto ľudí nielen kvôli ich vlastnému uvedomovaniu si toho, že niečo nie je v poriadku a že strácajú kontrolu, ale i preto, ako s nimi ostatní zaobchádzajú. Isto cítite, ak sa druhí k vám správajú povýše-necky, zvláštne na vás pozerajú, ignorujú vás, rozprávajú pred vami o vás druhým ľuďom, akoby ste tam ani neboli, rozprávajú s vami, ako keby ste boli deti a rozkazujú vám. To bolí. To ohrozuje obraz o sebe samom. Pozerať sa na človeka cez ochorenie môže obmedziť komunikáciu len na to, čo daný človek robí správne a čo nespráv-ne. Cez takýto obsah komunikácie nie je možné dať druhému lásku, rešpekt a pocit, že ste radi v jeho prítomnosti.
AkceptáciaKľúčom k tomu, aby ste pomohli ľuďom s Alzheimerovou cho-
robou zachovať si dôstojnosť je to, ako narábate s ich zmyslom pre realitu. Od začiatku ochorenia je potrebné, aby ste pacienta akcep-tovali. Popieraním jeho reality zväčšujete pocit ohrozenia, strachu a frustrácie. Aké podoby môže mať realita človeka s Alzheimerovou chorobou? Napríklad ak si myslia, že ich rodičia ešte stále žijú; že ich deti sú malé a oni ich musia vyzdvihnúť zo školy; že zajtra idú do práce a pod. Snažiť sa ich presvedčiť o aktuálnom roku, o ich veku a ich stratách by bolo popieraním ich reality. Nemá význam sa s nimi hádať o tom, kto má pravdu. Veria, že sú v inom čase a na inom mieste. Ak budete na niečom trvať, iba ich to zmätie, ale nezmení to ich vnímanie času a priestoru. Ak aj áno, bude to len na chvíľu, kým sa zas nevrátia späť k svojej vlastnej realite. Takto len zbytočne vyčerpávate seba aj ich.
10
PočúvanieNa to, aby ste podporili ich realitu, nie je nutné klamať. Potrebné
je počúvať so záujmom, pokývať sem tam hlavou a povedať „aha“, „rozumiem“ a pod. Dôležité je, že ich počúvate a že vám na nich zá-leží. Počúvanie bez hodnotenia dáva pocit dôstojnosti.
EmpatiaAk uznáte alebo potvrdíte vnútorné prežívanie človeka s Alzhe-
imerovou chorobou, tým ho uistíte, že nie je „blázon“. Ak by ste boli niekde zavretí a nevedeli by ste prečo, nikto by vás nepustil von a boli by okolo nás ľudia, ktorí sa správajú zvláštne, hovoria veci, ktoré nedávajú zmysel, nespochybňovali by ste svoju hodnotu, zdravý rozum a myslenie? Nebolelo by vás to a nenaháňalo by vám to strach? Takýto stav môže urýchľovať priebeh ochorenia. Zároveň oberá o energiu, ktorá by mohla byť využitá lepším spôsobom, než aby ju človek minul na trápenie, smútok a zlý pocit zo seba.
Dovoľte im • prejaviť ich starostlivosť voči vám,• byť rodičom, dávať vám inštrukcie a rady, napomínať vás,• hovoriť o svojej profesii či práci — mnohí si budú myslieť, že ju
ešte stále vykonávajú,• zdieľať spoločné zážitky.
Buďte • úprimný, pretože veľmi ľahko vycítia, ak nie ste trpezlivý,• vďačný za ich rady, názory a láskavosť.
Vážte si ich• pre ich skúsenosti, poznanie, múdrosť a rozhodnutia,• ako jedinečné osobnosti, nesprávajte sa k nim povýšenecky,
ale s rešpektom.
Zachádzajte s nimi tak, ako by ste chceli,
aby sa zaobchádzalo s vami.
11
Ako začať konverzáciuAk si pacient nepamätá kto ste, povedzte mu istým a pokojným
hlasom svoje meno bez pochybností, aby nemal pocit, že mal vaše meno vedieť alebo že ho zabudol.
Ak sa bude pýtať na dôvod návštevy, povedzte, že ste ho prišli pozrieť, že radi trávite čas v jeho spoločnosti.
Ak vám povie, že vás nikdy nestretol, predstavte sa mu, napriek tomu, že ste jeho blízka osoba.
Opýtajte sa ho, či mu nebude vadiť vaša prítomnosť, či ho neru-šíte.
KonverzáciaOtázky s otvoreným koncom možno použiť v skoršom štádiu
ochorenia, komunikačné schopnosti pacienta sú relatívne dobre za-chované, napr. „Čo rád robíš?“, „Povedz mi, čo si rád robil ako die-ťa?“.
Od stredného štádia je lepšie sa sústrediť na otázky s uzavretým koncom, komunikačné schopnosti pacienta sú obmedzené, napr. „Mal by si chuť ísť so mnou na prechádzku?“, „Je tá polievka dobrá?“.
Ak je komunikácia nezrozumiteľná, použite v slovách to, čo preží-vate — napr. „Momentálne si neviete spomenúť na tie správne slová a mne robí problém uhádnuť, čo mi chcete povedať. Je mi to ľúto.“
Ak je potrebná zmena komunikácie, zmeňte vy polohu tela, napr. ak stojíte, posaďte sa.
Dotyky vo významnej miere podporujú komunikáciu, potrebné však je, aby oni sami rozhodli, či si ich želajú, napr. „Chýba mi ob-jatie, a tebe?“, „Potrebovala by som sa pritúliť ... Myslíš, že by si ma mohla objať?“
Ukončenie konverzácieKeď odchádzate, dajte pacientovi najavo, že vám s ním bolo dob-
re. Povedzte mu, že sa čoskoro vrátite alebo sa spýtajte, či ho mô-žete znovu navštíviť. Napr. „Vždy sa cítim tak dobre, keď sa spolu rozprávame.“, „Dávno som sa toľko nenasmiala.“, „Dnes musím ešte nakúpiť potraviny a navariť. Myslím, že už by som mala ísť.“
Ak by lúčenie bolo príliš traumatizujúce, je dobré požiadať nie-koho iného, aby niečím zamestnal dotyčnú osobu, kým vy odídete.
Nasledujúca tabuľka poskytuje prehľad výrokov, ktorým je lepšie sa vyhnúť a tých, ktoré môžete namiesto nich použiť.
12
ČO NEPOVEDAŤ ČO POVEDAŤ
Čo si mal dnes na obed? Ako ti dnes chutil obed?
Koľko je hodín? Dnešný deň ale rýchlo letí, však?
Čo si dnes robil? Ako sa máš? Ako ti ubieha deň?
Mal si dnes ťažký deň? Aký bol tvoj dnešný deň?
Čo by si mal chuť teraz robiť?
Mal by si chuť sa poprechádzať?
Je toto nový sveter?Aký pekný sveter! Nepamätám si, že by som ho na tebe niekedy predtým videla.
Kto je ten človek, ktorý sedí tam oproti?
Ten človek vyzerá byť milý, poďme sa s ním porozprávať.
Vieš kto som? Ahoj, som rada že ťa vidím.
Pred chvíľou si mi to už povedal / Už si mi to hovoril.
To je zaujímavé, nevedela som o tom.
Už o tom viem. Ďakujem, že si mi o tom povedal.
Aký druh hudby máš rád? Mal by si chuť počúvať hudbu?
Máš chuť pozerať Poštu pre teba?
Čo keby sme sa pozreli, či nedávajú niečo dobré v televízii?
O tomto sme sa už minule bavili.
Znie to zaujímavo, chcela by som o tom vedieť viac. Porozprávaš mi?
Práve som ti to vysvetlila. Poď, ukážem ti.
3Osobná a emocionálna záťaž pri starostlivosti o pacienta
14
Osobný a citový stres z opatrovateľstvaAlzheimerova choroba nepostihuje len samotného pacienta, ale
aj celú jeho rodinu. Najväčšie nároky kladie na vás, pacientovho opatrovateľa. Osobná a emocionálna záťaž pri starostlivosti o pa-cienta s Alzheimerovou chorobou je naozaj mimoriadna. Preto je potrebné, aby ste si naplánovali, ako sa s chorobou budete vyrov-návať v budúcnosti.
Porozumenie vlastným emóciám vám pomôže úspešne sa vy-sporiadať s problémami pacienta, aj s vašimi vlastnými probléma-mi. Niektoré z pocitov, ktoré môžete zažívať, sú napr. smútok, ľútosť, vina, zlosť, rozpaky, hanba, osamelosť a ďalšie.
SmútokZármutok je prirodzenou reakciou niekoho, kto prežíva stratu. Ak
blízky človek ochorie na Alzheimerovu chorobu, môžete mať pocit, že ste stratili spoločníka, priateľa alebo rodiča a často žialite za tým, akým človekom bol pred prepuknutím choroby. Práve keď si myslí-te, že ste si už zvykli a zmierili sa so situáciou, pacient sa opäť zmení. Veľmi bolestným môže byť fakt, že vás už viac nespoznáva. Mnoho opatrovateľov zistilo, že zapojenie sa do podporných skupín rodín s Alzheimerovou chorobou je najlepšou cestou, ako získať podporu a pomoc, aby mohli ísť ďalej.
VinaMôžete sa cítiť vinný za to, že ste v rozpakoch nad pacientovým
správaním, že sa na neho zlostíte alebo za to, že máte pocit zlyhania a uvažujete o jeho umiestnení v zariadení sociálnych služieb. Vyskú-šajte si, či vám rozhovor o týchto pocitoch s inými opatrovníkmi ale-bo priateľmi nepomôže.
ZlosťNaša zlosť môže byť namierená voči pacientovi, sebe samému,
lekárovi alebo voči situácii. Závisí od konkrétnych okolností. Je dôle-žité rozlíšiť svoju zlosť na pacientovo správanie, ktoré je výsledkom choroby a zlosť na neho samotného. Skúste hľadať radu u priateľov, členov rodiny, v podpornej skupine.
Občas sú opatrovatelia takí zlostní, že hrozí, že pacientovi, o kto-rého sa starajú, ublížia. Ak sa cítite podobne, vyhľadajte profesionál-nu pomoc.
15
Môže sa stať, že preberiete na seba všetky pacientove povinnos-ti o zodpovednosti, ako je platenie účtov, udržiavanie domácnosti, varenie. Takéto zvýšenie zodpovednosti je stresujúce. Porozprávajte sa o svojich pocitoch s ľuďmi, ktorým dôverujete.
Hanba a rozpakyJe prirodzené, že ste v rozpakoch, keď sa pacient nevhodne sprá-
va na verejnosti. Rozpaky sa môžu rozptýliť, ak tieto pocity zdieľate s inými opatrovateľmi, ktorí zažívajú podobné situácie. Vysvetlite priateľom a susedom, o akú chorobu ide, takže budú pacientovmu správaniu lepšie rozumieť.
OsamelosťMnohí opatrovatelia sa vyčlenia zo spoločnosti a sú uväznení
doma s pacientom. Byť opatrovateľom prináša osamelosť, stratu spoločnosti blízkeho, stratu iných spoločenských kontaktov práve preto, že sú na vás kladené požiadavky opatrovníctva. Osamelosť veľmi sťažuje vyrovnávanie sa s problémami opatrovateľstva. Pomá-ha, ak si udržíte priateľstvá a neprerušíte spoločenské kontakty.
RodinaPre niektorých opatrovateľov je rodina najväčším zdrojom pomo-
ci, pre iných zase najväčším zdrojom stresu. Je veľmi dôležité prijať pomoc od ostatných členov rodiny, ak sú k dispozícii a neniesť celú záťaž starostlivosti o pacienta na vlastných pleciach. Ak vás znepo-kojuje, že ostatní členovia rodiny nepomáhajú, alebo vás dokonca kritizujú, pretože nerozumejú tomu, čo je Alzheimerova choroba, pomôže, ak sa stretnete s celou rodinou a porozprávate sa o sta-rostlivosti.
Podeľte sa s problémamiPotrebujete sa s niekým podeliť o pocity, ktoré ako opatrovatelia
zažívate. Ak si ich necháte len pre seba, bude starostlivosť o človeka s Alzheimerovou chorobou ťažšia. Ak si uvedomíte, že to, čo preží-vate, je prirodzenou reakciou vo vašej situácii, môže vám to pomôcť vyrovnať sa s tým. Prijmite pomoc a podporu, ak ju ostatní ponúkajú, aj keď máte pocit, že ich možno obťažujete. Zabezpečte si niekoho, na koho sa v naliehavom prípade môžete obrátiť. O svoje pocity sa môžete podeliť s blízkymi, s ľuďmi, ktorí sa nachádzajú v podobnej
16
situácii ako vy na podporných skupinách, alebo aj so psychológom, kde môžete mať chvíľu len pre seba a riešiť všetko, čo práve preží-vate.
Urobte si čas pre sebaJe nevyhnutné nájsť si čas len pre seba. Umožní vám to stráviť
nejakú dobu s inými ľuďmi, užiť si svoje obľúbené koníčky, a čo je najdôležitejšie, užiť si i samotu. Ak potrebujete na dlhší čas „vypnúť“, nájdite niekoho, kto preberie starostlivosť o pacienta za vás, aby ste si mohli oddýchnuť.
Poznajte hranice svojich možnostíKoľko povinností si môžete na seba „naložiť“, kým je to pre vás
únosné? Väčšina ľudí si vie uvedomiť, koľko zvládne, ešte kým do-siahne hranicu, za ktorou sa starostlivosť o chorého už stáva príliš za-ťažujúca. Ak ste v situácii, ktorú už neviete zniesť, zavolajte si pomoc, aby ste sa vyhli zlyhaniu.
Nehanbite saNehanbite sa a nezahanbujte ani pacienta za problémy, s ktorými
sa stretávate. Pamätajte na to, že ich príčinou je choroba. Ak cítite, že vaše vzťahy s priateľmi a rodinou sa strácajú, pokúste sa zistiť, čo spôsobuje zhoršenie týchto vzťahov a pohovorte si o tom s nimi. Spomeňte si na to, že vzťahy s inými ľuďmi môžu byť pre vás cenným zdrojom podpory.
Hľadajte a prijmite raduUrčite vám pomôže, ak vyhľadáte poradenstvo v otázkach vašej
meniacej sa životnej úlohy a zmien, ktorými prechádza človek s Alz-heimerovou chorobou.
Pamätajte na vlastnú dôležitosťKaždý človek je dôležitý sám pre seba. Okrem toho ste dôležitou
osobou v živote pacienta s Alzheimerovou chorobou. Bez vás by bol stratený. To je ďalší dôvod, pre ktorý je nevyhnutné, aby ste sa o seba dobre starali.
17
4Ako pomáhať pacientovi s Alzheimerovou chorobou, keď nebývate spolu
18
Starať sa o pacienta s Alzheimerovou chorobou je náročné, zvlášť keď nebývate v jeho blízkosti a ste od neho vzdialení kilometre. Av-šak takáto starostlivosť môže úspešne fungovať aj na diaľku.
Zistite čo najviac informácií o jeho potrebách: • Má dostatočnú a správnu výživu a pravidelnú stravu?• Ako vyzerá prostredie, v ktorom žije? Zmenila sa jeho domác-
nosť v poslednom čase?• Sú zaplatené všetky jeho účty?• Má priateľov alebo rodinných príslušníkov, ktorí ho pravidelne
navštevujú?• Je schopný sa sám o seba postarať (umyť sa, upratať)?• Potrebuje niekoho, kto mu s niečím pomôže, postará sa oňho?Ak nemôžete zistiť tieto informácie, spýtajte sa niekoho z rodiny,
susedov, obvodného lekára.
Čo všetko môžete pri jednej návšteve urobiťSpýtajte sa susedov, priateľov, ktorí sú s ním v kontakte, na fyzický
a psychický stav pacienta, na jeho zdravotné ťažkosti alebo čokoľ-vek, čo by ohrozovalo jeho bezpečnosť.
Zabezpečte si telefónne čísla jeho susedov a priateľov, aby ste sa mohli v prípade potreby na nich obrátiť a poskytnite im telefonický kontakt na vás.
Stretnite sa s obvodným lekárom a preberte s ním každú novú situáciu.
Urobte si na príbuzného dosť času, choďte s ním na prechádz-ku, počúvajte s ním hudbu, porozprávajte sa, robte čokoľvek, čo vás oboch bude baviť a budete mať z toho radosť. Počas takejto prí-jemnej chvíľky najlepšie zistíte, ako sa cíti, čo potrebuje, ako vníma skutočnosť.
Je dôležité, aby ste ho navštevovali pravidelne. Kde môžete nájsť pomocOpatrovateľská služba v meste alebo v obci pomôže pri opatere
v domácnosti počas dňa. Ak je to potrebné, zabezpečte si dôvery-hodnú osobu, ktorá bude s pacientom aj počas noci.
Denné centrum je služba, kde sa počas dňa o pacienta postará vyškolený personál.
19
Zariadenie opatrovateľskej služby (ZOS) v meste alebo v obci vám môže pomôcť podľa potreby 24-hodinovou službou.
V niektorých zariadeniach sociálnych služieb môže byť človek s Alzheimerovou chorobou umiestnený na krátkodobý pobyt, aby ste vyriešili dôležité veci, ktoré nie je možné urobiť, keď je doma (prestavba bytu, operácia opatrovateľa a pod.).
Na koho ďalšieho sa môžete obrátiťPoproste príbuzných a priateľov pacienta, ktorí bývajú v blízkosti,
aby vám pomohli. Dohodnite sa, že ho budú navštevovať (napr. raz denne). Pokiaľ bývajú ďalej, bude príjemné, ak prídu aspoň občas.
Požiadajte susedov, aby občas skontrolovali, či sa u pacienta ne-deje niečo nezvyčajné (či netečie voda a pod.).
Pokúste sa vyhľadať nejakú dobrovoľnícku organizáciu, ktorá by vám v starostlivosti príbuzného pomohla, napr. Červený kríž.
Chcete k sebe pacienta presťahovať?Pred týmto rozhodnutím zvážte viaceré okolnosti:• Chce sa presťahovať aj on?• Čo na to hovorí jeho partner/partnerka?• Je váš byt zariadený tak, aby v ňom mohol bývať človek s Alz-
heimerovou chorobou? • Bude sa môcť u vás doma o chorého niekto starať?• Čo si o tom myslia ďalší členovia rodiny?• Ako by sa to dotklo vašej práce, rodinného života, financií?• Nebude presťahovanie znamenať pre pacienta zmätok a roz-
rušenie? Pacient býva v zariadení sociálnych služiebDohovorte sa s ošetrujúcim personálom na čase, kedy budú
môcť poskytovať telefonické informácie o stave vášho príbuzného.Zavolajte príbuzným a priateľom pacienta alebo komukoľvek, kto
ho navštevuje, aby vám povedal svoje postrehy.Keď idete na návštevu, stretnite sa aj s niekým, kto má s ním naj-
častejší kontakt (sociálna pracovníčka, opatrovateľka).
Nie som najbližší príbuznýZostaňte v kontakte (telefonickom, písomnom) s chorým i s jeho
najbližšími.
20
Uvedomte si, že je to práve najbližší príbuzný, ktorý robí najdô-ležitejšie rozhodnutia. Musí zabezpečiť opatrovanému tú najlepšiu starostlivosť a rozhoduje, čo je pre neho najlepšie.
Pokračujte v pomoci, na akú sa cítite. Môžete pomáhať naprík-lad s vyplňovaním rôznych formulárov a žiadostí, môžete ísť na pre-chádzku s pacientom, robiť mu spoločnosť.
Navrhnite opatrovateľovi pravidelný čas, v ktorom sa o chorého môžete postarať. Poskytnete mu tým chvíľu oddychu. Niekedy sa tiež môžete o chorého postarať spoločne.
Ako sa vyrovnať s konfliktami v rodineStretávajte sa spoločne s celou rodinou. Hovorte o veciach týka-
júcich sa starostlivosti, ale aj o vlastných pocitoch. Pomôže to pred-chádzať konfliktom alebo zbaviť sa ich, ak už vznikli.
S právnikom prediskutujte všetko, čo sa týka zmenených schop-ností pacienta.
Rozlišujte, ako sú ostatní schopní spolupracovať na opatere. Nie-ktorí sú samostatní, hneď sa ujímajú iniciatívy, sú schopní sami za-bezpečiť mnohé veci. Iní sa skôr spoliehajú na to, že im poviete, čo majú presne urobiť.
Príbuznému, ktorý je každodenne s chorým, doprajte napríklad týždeň na regeneráciu a v tom čase sa o neho postarajte vy.
Spíšte si zoznam činností, ktoré sa týkajú starostlivosti. Pripíšte k nim koľko času jednotlivé činnosti zaberú a koľko finančných pros-triedkov je potrebné na ne vynaložiť. Potom si tieto činnosti medzi sebou rozdeľte podľa vašich schopností a možností.
Pokračujte vo vzájomnej komunikácii. Stretávajte sa pravidelne s rodinou alebo si telefonujte, aby boli všetci dostatočne informo-vaní.
5 Ako udržiavať kognitívne schopnosti pacienta s Alzheimerovou chorobou
22
Kognitívne funkcie sú poznávacie procesy, ktoré nám umožňujú spoznávať, pamätať si, učiť sa, prispôsobovať meniacim sa podmien-kam prostredia. Medzi kognitívne funkcie patrí vnímanie, pamäť, pozornosť, myslenie, spracovávanie informácií, ale aj schopnosť rie-šiť problémy, plánovanie a usudzovanie. Pri Alzheimerovej chorobe sú postupne postihnuté všetky tieto schopnosti. Predpokladáme, že ich cielená stimulácia a aktivizácia spomaľuje prechod choroby do vyšších štádií. Aktivizačné a stimulačné aktivity by mali zohľadňovať aktuálne schopnosti, ale aj predchádzajúce zručnosti a záujmy pa-cienta.
Aktivizačný programPredstavuje zvyčajne drobné úlohy, ktoré pacienta prirodzeným
spôsobom nútia niečo robiť a tým aj udržiavať vlastné schopnosti.
Aktivizácia počas dňaPre človeka s Alzheimerovou chorobou je dôležité, aby režim dňa
bol stály. Časté zmeny počas dňa môžu viesť k stavom dezorientácie. Stereotyp prináša pacientovi pocit istoty, že vie čo bude nasledovať.
Večer sa pokúste s pacientom zhrnúť, čo celý deň robil, naprík-lad:
• Čo dnes jedol na raňajky, na obed, na večeru.• Čo príjemné dnes zažil, čo ho najviac zaujalo.• Či stretol nejakých známych/zaujímavých/ príjemných ľudí.• Čo by chcel robiť nasledujúci deň.
Ak rozhovor chcete viesť vo forme otázok, položte ich tak, aby pacient dokázal na ne odpovedať. Zohľadnite stav pacienta a to, či je v danom štádiu choroby schopný sám zreprodukovať udalosti, alebo či by malo ísť o rekapituláciu z vašej strany. Nemal by cítiť že ho „skúšate“. Dôležitý je váš prejav záujmu o odpoveď.
Prečítajte si spolu jednoduchú správu z novín na zaujímavú tému a porozprávajte sa o nej. Vyberajte správy, o ktorých predpokladáte, že im bude rozumieť a budú ho zaujímať. Venujte pozornosť téme článku a nie faktom typu mená osôb, názov článku, dátumy a čísla.
23
Práve s konkrétnymi informáciami môže mať pacient z dôvodu po-ruchy krátkodobej pamäti problém. Rozhovor zamerajte viac na ná-zor a skúsenosti pacienta z pohľadu danej témy.
Začínajte rozhovor podobnými vetami:• Je dôležité, aby sa písalo o ........ (téma, ktorej sa venuje člá-
nok)?• Ako by bolo dobré riešiť situáciu....?• Čo to pre nás znamená....?
Vyplňte si spoločné chvíle pohody spoločenskými hrami, ktoré pozná, napríklad dáma, šachy, karty, scrabble, pexeso (so zníženým počtom obrázkov). Pokúste sa spoločne lúštiť krížovku, buďte pri tom maximálne trpezliví.
S pacientom môžete riešiť aj jednoduché matematické úlohy, násobilku. Pokiaľ pacient úlohu nezvláda, dávajte mu jednoduchšie cvičenia, napr. rozložte úlohu na jednoduchšie prvky. Nikdy však ne-dávajte najavo, o aké úlohy ide, alebo že sú to úlohy pre malé deti.
Udržiavanie zručností v konkrétnych činnostiach (napr. nákup v obchode) je zložitejšie. Predpoklad, že človeka s Alzheimerovou chorobou naučíme nakupovať v novom obchode, je malý. Myslite na zachované orientačné schopnosti a „využite“ pacienta k náku-pu len 1 veci (napr. maslo). Podporujte ho, aby mohol veci vykonať čo najsamostatnejšie. Majte na pamäti jeho schopnosť sústrediť sa, schopnosť čítať a počítať a pod.
Pacienta zapájajte do takých aktivít, v ktorých sa ešte dokáže zo-rientovať, ktoré mu nerobia problém vykonávať ich samostatne. Prí-lišná intervencia zo strany opatrovateľa môže u neho vyvolať pocit neschopnosti a kontroly. Strata dôvery pacienta voči svojmu opat-rovateľovi môže byť signálom, že nie je spokojný so starostlivosťou, ktorú dostáva. Všímajte si jeho reakcie a na základe nich voľte ďalší postup práce.
Zmyslová stimuláciaStimulácia môže mať rôzne formy. Stimulačné účinky má napr.
hudba. Počúvanie rozhlasu, sledovanie hudobných programov v te-levízii a spievanie sú vhodné spoločné aktivity. Aj hra na klavíri, har-monike alebo na inom nástroji a popri tom spev známych piesní prináša radosť.
24
Kombinácia priaznivých účinkov hudby a pohybu vo forme tanca je prijateľná pre viacerých ľudí postihnutých Alzheimerovou choro-bou. Spievanie a tanec umožňujú stimuláciu vo všetkých štádiách Alzheimerovej choroby a to hlavne vtedy, keď sa ostatné možnosti komunikácie stratili. Spoločné spievanie piesní môže pacientovi po-môcť vyjadrovať svoju náladu (smútok, radosť, strach a pod.).
Telesné cvičenia formou prechádzok alebo pomocou programo-vého cvičenia, udržiavajú kognitívne funkcie a fyzickú kondíciu. Kaž-dodenná prechádzka na známe miesta navodzuje pocit istoty a prí-jemné emócie. Pravidelný pohyb vonku okysličuje mozog a zlepšuje odolnosť a imunitu.
Vhodnou formou je kontakt s domácimi zvieratami, ako sú mač-ky, psy, morské prasiatka alebo malé vodné korytnačky. Starostlivosť podporuje dodržiavanie denného režimu a dáva priestor na vyjad-renie pocitov pacienta.
Používanie pomôcok na zapamätanieVhodné sú stolové kalendáre bez obrázkov, do ktorých je mož-
né písať poznámky (napr. návšteva lekára, nákup), diáre, záznamy uložené na viditeľných miestach. Môžeme využiť aj farebné lepiace papieriky na odkazy.
Dohovorte sa s pacientom na konkrétnych úlohách cez deň a zaznamenávajte ich písomne. Ďalší deň úlohy skontrolujte. V po-čiatočnom štádiu ochorenia si môže pacient viesť denník, pomô-že mu v časovej orientácii. V priestorovej orientácii môžu pomôcť napríklad nápisy na dverách.
6Bezpečnosť v domácnosti
26
Ak sa staráte o osobu s demenciou, budete musieť nájsť správnu rovnováhu medzi jej ochraňovaním a povzbudzovaním k určitej ne-závislosti. Radšej by ste mali akceptovať, že sa môžu prihodiť malé „nehody“, ako ho „zabaliť do vatičky“ a vziať mu jeho slobodu. Exis-tujú však niektoré rozumné opatrenia, ktoré môžete urobiť. Ponúka-me vám niekoľko návrhov.
Sledujte zmeny v schopnostiach príbuzného. Ako opatrovateľ si musíte uvedomiť, že sa môžu stať isté nehody, pretože:
• demencia ovplyvňuje pacientovu pamäť a úsudok,• zmysel pre rovnováhu a rýchlosť reakcií má tendenciu sa zhor-
šovať s pribúdajúcim vekom,• slabšia telesná kondícia sťažuje vykonávanie niektorých aktivít,• samotní opatrovatelia môžu pociťovať únavu a stres, čo môže
spôsobiť nehody.
Predchádzanie nehodámIste sa niekedy cítite unavení a podráždení, ale čím ste podráž-
denejší, tým znechutenejšia a frustrovanejšia je osoba s demenci-ou. Skúste sa niekoľkokrát zhlboka nadýchnuť a ukľudniť sa alebo si radšej na pár minút sadnite. Existuje množstvo spôsobov, ako urobiť domácnosť bezpečnejšou.
OsvetlenieUistite sa, že osvetlenie je dostatočne silné, najmä v čase, keď sa
počas dňa stmieva. Nechajte zasvietené svetlo v hale a nočné svetlo v spálni, ak je pravdepodobné, že osoba s demenciou v noci vstane.
PomôckyZábradlie v hale, na schodoch, pri vani a na toalete môže veľmi
pomáhať osobám, ktoré nemajú dobrú stabilitu.
PádySú veľmi časté u starších ľudí všeobecne a môžu byť nebezpeč-
né. Skontrolujte svoju domácnosť, či sa v nej nevyskytuje niečo, čo môže spôsobiť pád, ako napr. nepriliehajúci koberec (najmä na schodoch), poškodené schody, šmykľavá podlaha, pohyblivá rohož,
27
natiahnuté káble, neupevnený nábytok, neporiadok alebo predme-ty ležiace na podlahe.
Ak pacient spadol a zdá sa to byť vážne, neskúšajte s ním hý-bať a nedávajte mu nič piť v prípade, ak by musel ísť do nemocnice a dostať anestézu. Udržujte ho v teple a volajte pohotovosť.
Nebezpečné látkyOdkladajte lieky po užití na bezpečné miesto v prípade, ak by
pacient zabudol a užil dávku naviac. Uzamknite všetky chemické lát-ky, ako sú čistiace prostriedky a prostriedky na dezinfekciu, aby ich pacient nemohol vypiť.
Ak si myslíte, že pacient vypil alebo prehltol niečo nebezpečné, zavolajte pohotovosť, alebo ho ihneď vezmite na najbližšiu poho-tovostnú službu. Zoberte so sebou tiež obal danej látky, lekárovi to môže pomôcť.
KuchyňaPredmety dennej potreby majú byť umiestnené tak, aby sa člo-
vek nemusel naťahovať alebo postaviť na stoličku, aby ich dočiahol.Odstráňte z dosahu ostré nože a predmety, ktoré môžu byť pre
pacienta nebezpečné.Obstarajte pacientovi elektrickú varnú kanvicu, ktorá sama vypí-
na hneď po zovretí vody.Namontujte izolačný kryt s bezpečnostným vypínačom na plyno-
vý sporák, aby sa predišlo jeho zapínaniu v čase, keď ste preč.Ak sa pacient obleje horúcou vodou alebo popáli, nechajte in-
kriminované miesto približne desať minút pod tečúcou studenou vodou, aby sa znížila teplota kože a zmenšila bolesť. Odstráňte čo-koľvek tesné, napríklad hodinky a prstene, pretože popálená koža môže opuchnúť.
Nepotierajte popálené miesto masťou. Zakryte ho čistou hlad-kou tkaninou (bez chĺpkov) a kontaktujte lekára alebo zoberte pa-cienta na pohotovosť.
KúrenieKrby a kúrenie môžu byť pre pacientov s demenciou nebezpeč-
né. Mali by byť vždy strážené!Nikdy nesušte šatstvo nad krbom alebo na radiátore, mohlo by
dôjsť k požiaru.
28
Nikdy neberte prenosný elektrický radiátor do kúpeľne. Ak máte plynový ohrievač vody, nezabúdajte na pravidelný servis
a dobrú ventiláciu miestnosti, kde sa nachádza.Namontujte izolačný kryt a bezpečnostný vypínač na plynové kú-
renie, aby sa predišlo jeho zapnutiu v čase, keď nie ste doma.Centrálne kúrenie (alebo elektrické kúrenie) môžete regulovať
prostredníctvom vypínača s časovým nastavením.
Ďalšie predbežné opatreniaPlynové detektory a protipožiarny alarm majú význam vtedy, keď
sa nachádza niekto doma. Pacient s demenciou totiž nemusí vedieť, čo zvuk alarmu znamená.
Ak pacient trpí inkontinenciou, nemal by používať elektrickú pri-krývku. Ak fajčí, uistite sa, že neodhadzuje zapálené zápalky alebo cigarety. Zabezpečte, aby nefajčil v posteli. Dávajte pozor na cigare-ty, zápalky a zapaľovač.
Potrebné telefónne číslaZoznam potrebných telefónnych čísel umiestnite vedľa telefónu,
kde ho môžete vy alebo iná osoba ľahko nájsť. Mal by obsahovať pohotovostné čísla na:
• plynárenskú, vodárenskú a elektrikársku službu,• všeobecného lekára, nemocnicu, políciu,• elektrikára, inštalatéra, taxi službu,• príbuzných.
Označte, ako a kde sa vypína voda a plyn, kde sú poistky, lekár-nička a kde sa nachádza baterka a náhradné žiarovky.
Požiadajte susedovAk človek žije sám alebo vy odchádzate na dlhšiu dobu, požia-
dajte suseda, aby dohliadol na znamenia naznačujúce, že by niečo nebolo v poriadku. Nechajte mu rezervné kľúče a telefónne číslo, kde vás môže kontaktovať.
29
7Blúdenie – problém ľudí s Alzheimerovou chorobou
31
Človek s Alzheimerovou chorobou môže byť zmätený, roztržitý, nepokojný. Nezriedka sa stane, že sa zatúla a stratí, čím poriadne vystraší svojich blízkych. Je to nepríjemná situácia tak pre neho sa-mého, ako aj pre rodinu i ľudí, ktorí ho stretnú a chcú mu pomôcť.
Túlanie sa je jeden z problémov, s ktorým sa opatrovatelia stretá-vajú. Môže ísť o bezcieľne blúdenie alebo aj o zámernú prechádzku. Pacient opustí bezpečné prostredie, stratí sa alebo sa ocitne na ne-vhodnom mieste. 6 z 10 osôb s Alzheimerovou chorobou sa zvykne túlať a počas trvania choroby aj stratiť. Takmer u všetkých sa to zo-pakuje. Tieto osoby nemusia blúdiť iba pešo, môžu sa voziť aj MHD — autobusom alebo električkou, dokonca aj autom.
Situácie vyvolávajúce blúdenieBlúdenie u pacienta môže začínať vtedy, keď:• prestáva rozoznávať blízkych ľudí, miesta a veci,• sa cíti stratený v novom alebo zmenenom prostredí,• sa snaží splniť niekdajšie záväzky (napr. chodenie do práce
alebo staranie sa o dieťa),• berie lieky, ktoré majú vedľajšie účinky, napr. nespavosť,
zmätenosť, nepokoj,• sa snaží zmierniť stres spôsobený hlukom, davom, množstvom
ľudí alebo samotou, • je zmätený,• pociťuje nepokoj kvôli nedostatku fyzickej aktivity,• sa bojí neznámych zvukov, svetiel, halucinácií,• hľadá niečo špecifické, napr. jedlo, pitie, kúpeľňu, spoločnosť
ľudí, blízkych,• hľadá cestu domov, resp. z domu.
Prevencia blúdeniaJe ťažké predpovedať, kedy a či sa náš pacient začne strácať.
Napriek tomu však možno urobiť niekoľko preventívnych opatrení, ktoré znižujú nebezpečné následky túlania sa a pomáhajú pripraviť sa na podobné situácie:
Štruktúrovať deňVytvorte stereotypy, ktoré zahŕňajú bežné aktivity a vyžadujú do-
statočnú fyzickú záťaž. Jednoduché práce v domácnosti (zametanie,
32
skladanie šiat, príprava jedla a varenie...) vykonávajte spoločne a do každodenného programu zaraďte aj prechádzku.
Zvýšiť bezpečnosť domovaZabezpečte predovšetkým východ z domu (dvere by sa nemali
dať ľahko otvoriť) a kľúče uložte na miesto, kde ich pacient nenájde. V rodinnom dome sa odporúča oplotenie a zaistenie všetky brán zámkami. Auto, ktoré pacient šoféroval, urobte neprístupným, aby ho nemal na očiach.
Kontakty na domovVložte do domáceho oblečenia, do kabelky, do vrecka obleku,
do nákupnej tašky lístoček s domácou adresou a telefónnymi čísla-mi príbuzných.
Informovať najbližšie okolieUpozornite susedov na zdravotný stav príbuzného a poproste
ich, aby zavolali vždy, keď ho uvidia vonku. Vhodné je urobiť si zo-znam susedov a známych vrátane telefonického kontaktu. Vyhotov-te aj zoznam miest, kam by mohol pacient ísť. Ide o často navštevo-vané miesta či iné dôležité lokality - kostol, bývalé pracovisko alebo bydlisko, obľúbená reštaurácia. Ak sa príbuzný napriek všetkým opatreniam predsa len zatúla, vhodné je vyhotoviť si náčrt svojho okolia a vopred si vytypovať všetky miesta, kde by sa najpravdepo-dobnejšie mohol zdržiavať. Poznačte si ich a začnite hľadať tam.
Základom je predvídať• Vopred si premyslite kroky, ktoré je potrebné v prípade straty
pacienta podniknúť. Zhromaždite všetky dôležité, hodnover-né a presné informácie. Pri hľadaní pacienta vám môžu výraz-ne pomôcť.
• V predstihu si urobte zoznam, kde bude napísaný vek, výška, váha, farba vlasov, krvná skupina, zvláštne znamenia, zdravot-ný stav, zubná karta, bižutéria, alergie.
• Pripravte si niekoľko kópií aktuálnej fotografie. • Odložte si neoprané šaty pacienta v igelitovom vrecku, aby sa
zachovala jeho pachová stopa pre policajného psa (vymieňaj-te ich po mesiaci).
• Vyhotovte si zoznam nebezpečných oblastí v okolí jeho bydliska.
8Šoférovanie a Alzheimerova choroba
34
Alzheimerova choroba ako typ demencie vážne poškodzuje schopnosť riadenia vozidla. Preto je potrebné, aby si ľudia s týmto ochorením resp. ich najbližší, včas uvedomili, že raz nebudú schopní šoférovať. Posúdiť, či je z medicínskeho hľadiska ešte možné viesť vozidlo, môže ošetrujúci lekár alebo odborník z oblasti dopravnej psychológie.
Človek pri plnom zdraví je schopný aj vo vysokom veku šoféro-vať auto. Napriek tomu počet dopravných nehôd u vodičov nad 75 rokov stúpa. S vekom sa mení výkonnosť v rôznych oblastiach, čo môže poškodiť aj schopnosť viesť vozidlo. Dôvodom môžu byť slab-šie zrakové schopnosti, zhoršujúci sa stav činnosti mozgu, kardio-vaskulárne ochorenia či obmedzenia pohybového aparátu. Veľký vplyv na organizmus majú aj užívané lieky.
Zhoršujúca sa činnosť mozgu, ktorá vedie až k demencii, znižu-je schopnosť viesť vozidlo. To však neznamená, že ľudia v rannom štádiu ochorenia musia automaticky prestať šoférovať. Často je to pre nich veľmi ťažké. Šoférovanie im pomáha aktívne sa zapájať do života a dáva im pocit slobody; šoférovanie znamená byť mobilný, ukazuje na to, že majiteľ auta niečo dokázal. Napriek tomu príde čas, kedy už viac nie je možné šoférovať.
Znamená to zmenu v živote niekedy celej rodiny, avšak prvoradý je pocit bezpečia a istoty na cestách. Nikto nechce ohroziť seba ani ostatných.
Kedy by mal človek s demenciou prestať šoférovať? Táto otázka sa nedá presne zodpovedať a je to individuálne. Pacient aj jeho naj-bližší by sa mali touto témou začať zaoberať čo najskôr.
Ako demencia poškodzuje schopnosť šoférovaťKeď človeku diagnostikujú demenciu, spravidla má za sebou
niekoľkoročné skúsenosti so šoférovaním. Šoférovanie nie je iba o správnom obsluhovaní auta. Znamená to byť neustále konfrontova-ný s nečakanými situáciami a vedieť na ne správne a v správny čas reagovať. Pacient s demenciou môže mať problém:
• vedieť správne vnímať dopravu a priestorovo ju spracovať (patrí sem napríklad schopnosť nájsť cestu, dodržiavať správny
35
odstup od ostatných vozidiel alebo vedieť prispôsobiť rých-losť ostatným vozidlám),
• dokázať sa prispôsobiť rôznym situáciám v doprave,• byť pozorný, vytvoriť si nadhľad,• vedieť dobre odhadnúť rôzne situácie na cestách a zároveň
dokázať na ne aj primerane reagovať.
Kedy prestať šoférovať?Už v počiatočnom štádiu je potrebné sledovať aktuálny zdravot-
ný stav pacienta a možné zmeny. Človek s demenciou je sám zod-povedný za svoje konanie. To znamená, že sám uváži, kedy je čas skončiť so šoférovaním. Signály, kedy je nevyhnutné so šoférovaním skončiť:
• časté rozrušenie,• neistota, najmä v neznámom prostredí alebo ak sa na zná-
mych cestách niečo zmení (napr. výstavba),• zámena ľavej a pravej strany, nevšimne si červenú na semafo-
re, nedostatočná pozornosť pri odbočovaní, • problémy s prednosťou v jazde, s prehliadnutím dopravných
značiek, • rýchla jazda alebo bezdôvodné brzdenie,• pomalá jazda, pomalé reakcie, na križovatkách alebo semafo-
roch potrebuje dlhší čas na rozmyslenie,• nevie nájsť cestu domov, potrebuje navigáciu,• objavujú sa menšie nehody alebo sa na aute nájdu malé ško-
dy spôsobené chybným parkovaním.
Ak ste príbuzným takejto osoby, spýtajte sa sami seba, či by ste dali svoje deti alebo vnúčatá k nemu do auta. Ak odpoviete na túto otázku záporne, tak pravdepodobne už nie je vhodné, aby táto oso-ba ďalej šoférovala. Často je pre človeka trpiaceho demenciou ťaž-ké rozpoznať, či ešte šoféruje s istotou alebo nie. Ak narastá neistota na cestách, je vhodné sa na túto tému porozprávať s príbuznými. Pomáha aj rozhovor s ošetrujúcim psychiatrom alebo neurológom.
Objasnenie schopnosti viesť vozidlo — situácia na SlovenskuO tom, či niekto spĺňa požiadavky na šoférovanie vozidla, rozho-
duje lekár a dopravný psychológ. Človek s demenciou si často si neuvedomuje, že môže za volantom ohroziť nielen seba, ale aj iných.
36
Preto je potrebné kontaktovať ošetrujúceho lekára. V prípade, že le-kár stanoví nespôsobilosť viesť vozidlo, je potrebné pacienta pre-svedčiť, aby sa vzdal šoférovania. Inak môžu do celej veci zasiahnuť orgány Policajného zboru.
Ak lekár (obvykle očný alebo všeobecný) na pravidelnom vyšet-rení na overenie spôsobilosti viesť motorové vozidlo zistí zmenu spôsobilosti, má zákonnú povinnosť upovedomiť orgány PZ. Tie po-tom konajú v medziach Zákona č. 8/2009 o cestnej premávke.
Ak lekár u držiteľa vodičského oprávnenia zistí mimo lekárskych prehliadok skutočnosť, že osoba nie je psychicky spôsobilá viesť motorové vozidlo, je povinný najneskôr do 5 pracovných dní odo dňa zistenia oznámiť túto skutočnosť orgánu PZ v mieste trvalého pobytu dotknutej osoby.
Ako sa pohybovať bez auta?• Využívajte autobusovú dopravu alebo vlak.• Dohodnite sa s rodinou alebo so susedmi a vybavte si s nimi
odvoz.• Nechajte si doviesť nákup domov. Aj na Slovensku sú už ob-
chody, ktoré poskytujú takýto servis alebo skúste nájsť vo svo-jom okolí ľudí, ktorí vám s tým pomôžu.
• Informujte sa o ponuke taxislužieb, ktoré ponúkajú rôzne zľavy pre cestujúce osoby s postihnutím, prípadne ich sprievod.
• Pozerajte sa na situáciu z lepšej stránky! Nešoférovanie má aj svoje výhody, napr. šetríte svoje finančné prostriedky aj život-né prostredie, nemusíte hľadať voľné parkovacie miesto, ne-musíte sa zaoberať situáciou na cestách a pod.
9Výživa pacientov s Alzheimerovou chorobou a stravovanie
38
Problémy spojené s výživou sa u pacientov s demenciou vyskytu-jú pomerne často. Riziko podvýživy a chudnutie zhoršujú prognózu ochorenia, vedú k zvýšenému riziku infekcie, pádov, zlému hojeniu rán. Nedostatočný príjem tekutín vedie k dehydratácii najmä pri po-kročilom ochorení. Správna výživa môže výrazne zlepšiť kvalitu živo-ta a predchádzať iným zdravotným komplikáciám.
Progresiou ochorenia ľudia s Alzheimerovou chorobou neustále chudnú, a to aj napriek dostatočnému príjmu potravy. Pacienti s vas-kulárnou demenciou sú skôr obézni, chudnutie býva pomalšie a je spôsobené poruchou žuvania, prehĺtania a sebaobsluhy.
Príčiny nedostatočnej alebo nesprávnej výživy: • poškodenie kognitívnych funkcií (neschopnosť kúpiť si vhod-
né potraviny a uvariť, nespoznávanie jedla), • poruchy správania alebo nálady vedú k vynechávaniu jedla
počas dňa,• nedostatočné množstvo prijímanej potravy a jej nevhodné
zloženie, • narušená funkcia horných končatín sťažujúca prenos potravy
z taniera do úst,• zlý stav ústnej dutiny - bolesť zubov, nevhodná protéza, • poruchy prehĺtania,• zvýšený energetický výdaj spôsobený nepokojom a blúdením.
Príčiny nedostatočnej výživy sa počas priebehu ochorenia me-nia. Už od stanovenia diagnózy (najmä pri demencii Alzheimerovho typu) je potrebné dbať na plnohodnotnú stravu, ale aj na navýšenie celkového množstva energie, predovšetkým bielkovín. Mesačne – podľa potreby aj častejšie — je potrebné pacienta vážiť a hodnoty zaznamenávať. S úbytkom váhy je potrebné oboznámiť ošetrujúce-ho lekára.
Vo včasných štádiách demencie môže byť výživa narušená v dô-sledku poškodenia pamäti a úsudku. Pacient má ťažkosti s nakupo-vaním, so správnym uskladnením potravín a varením. Zabudne, že niektoré denné jedlo vynechal alebo ho môže jesť dvakrát. Ťažkosti s čuchom zmenia výber jedál alebo konzumuje nezvyklé kombi-nácie. Niektorí dávajú prednosť sladkostiam, často maškrtia, takže ich strava sa stáva menej vyváženou. Nedostatočný príjem tekutín a vlákniny je príčinou častého výskytu zápchy. Zmeny na koži, nech-
39
toch, v ústnej sliznici môžu byť spôsobené nedostatkom vitamínov a minerálov.
V štádiu stredne ťažkej demencie dochádza k chudnutiu, ktoré je dôsledkom zvýšeného pohybu alebo nepokoja a je potrebné zabezpečiť zvýšenie príjmu potravy. U niektorých pacientov vzniká tzv. „škrečkovský syndróm“ — hromadenie jedla v ústach. Často jed-lo nepožujú, dochádza k jeho aspirácii (vdýchnutiu kúska jedla do pľúc). V tomto štádiu pacienti postupne prestávajú spoznávať a po-užívať príbor, potrebujú pomoc pri jedení.
V záverečných štádiách ochorenia sa problémy s jedením zvýraz-nia. Niektorí pacienti nie sú schopní rozpoznať jedlo a odmietajú ho. Iní zjedia hocičo, vrátane rôznych predmetov. Niektorých ležiacich pacientov, hlavne s poruchami reči, je potrebné kŕmiť sondou, pre-tože môžu mať problémy s prehĺtaním.
Demencia nevylučuje prítomnosť iných príčin chudnutia, preto je nutné ich vyšetrenie. Je potrebné zvažovať aj prípadný alkoholiz-mus alebo depresie, ktoré sú potenciálne liečiteľné. Opatrovateľ aj lekár by mali sledovať aj stav chrupu a ústnej hygieny.
Ako zabezpečiť dostatočnú výživu?
Zloženie potravyMalo by byť podobné ako u zdravých osôb. Znamená to zabez-
pečiť dostatok bielkovín, tukov a sacharidov, inak organizmus čerpá energiu z vlastných zásob a to zhoršuje chorobnosť človeka. U pa-cientov s Alzheimerovou chorobou je potreba bielkovín vyššia, než je ich príjem bežnou racionálnou stravou. Preto je potrebné zaraďo-vať do jedálnička jedlá z tvarohu, tvrdý syr, vajíčka, jogurt, puding. Ak pacient chudne, je potrebné navýšiť energetickú hodnotu jedál. Tak sa podarí na nejaký čas zachovať telesnú hmotnosť a je pred-poklad, že aj spomaliť pokles duševných schopností.
Ak pacient trpí poruchami prehĺtania, je potrebné lekárske vyšet-renie a úprava jedla mletím alebo mixovaním.
Domáca starostlivosťProblémy so stravovaním a výživou môžu nastať už v počiatoč-
nom štádiu ochorenia u tých pacientov, ktorí žijú vo svojej domác-nosti sami. Stravovanie v jedálni pre seniorov alebo dovoz obedu do bytu zabezpečí dostatočne bohatú stravu na živiny. Diskrétny do-hľad zo strany rodiny alebo opatrovateľov je potrebný už od začiat-
40
ku ochorenia, najmä pri nákupe potravín a ich spotrebe. Dôležité je sledovať aj zásoby potravín v chladničke alebo v komore, ktoré sú prázdne alebo nedotknuté, resp. či nie sú pokazené. Progresia ochorenia si však vyžaduje stále väčšiu pomoc.
Opatrovateľ má byť čoraz viac zainteresovaný na výbere jedla, jeho úprave (krájanie), pomoci pri jedení, hygiene a pod. Mal by však umožniť pacientovi, aby sa čo najdlhšie najedol sám. I keď vlastnými rukami, vlastným tempom, nebazírovať na slušných spô-soboch pri stolovaní.
Nechutenstvo a liekyNiektoré lieky môžu vyvolávať nechutenstvo (vrátane tých na lieč-
bu Alzheimerovej choroby). Nesprávne podávanie utlmujúcich lie-kov spôsobuje ospalosť v období hlavných denných jedál. Okrem toho sedatíva oslabujú obranné mechanizmy pri zabehnutí potravy do dýchacích ciest.
Čas príjmu potravyPacient s demenciou zvyčajne sám o jedlo nepožiada, resp. ne-
dokáže správne posúdiť množstvo stravy a tekutín, ktoré je potreb-né jesť a vypiť za 24 hodín. Dôležité je, aby jedol pravidelne, asi v 2-3 hodinových intervaloch. Pocit hladu sa u niektorých chorých s Alzheimerovou chorobou nemusí totiž vôbec prejavovať. Preto je potrebné jedlo počas dňa pravidelne ponúkať a pred spaním zara-diť aj druhú večeru. Ak je to možné, pacient by nemal jesť sám, ale stolovať v spoločnosti iných ľudí.
Spôsob podávania jedlaPacienti spočiatku potrebujú len malú pomoc pri jedle, postupne
je jej treba stále viac. Niektorí sa najedia, ak majú jedlo nakrájané na menšie kúsky, niekto chce byť čo najdlhšie samostatný. Úprava jed-la na tanieri, vzhľad a konzistencia môže zlepšiť apetít u pacientov s narušeným vnímaním vôni a chutí. Nie je nutné trvať na „dobrých spôsoboch“ pri jedle, pacienti potrebujú na jedlo dlhší čas a vhodné je podávať jedlá, ktoré pacient pozná. Záleží na pozornosti a vníma-vosti opatrovateľa, ako dlho zostane pacient pri jedle samostatný.
V štádiu ťažkej demencie je potrebné kŕmenie, čo je často ťažká a zdĺhavá procedúra.
U pacientov s nedostatočným príjmom potravy a veľkým energe-tickým výdajom je treba zvážiť podávanie podpornej výživy.
10Inkontinencia u ľudí s Alzheimerovou chorobou
42
Inkontinencia je porucha vedomej kontroly nad močením a sto-licou. Je častejšia u pacientov s Alzheimerovou demenciou, ako u pacientov s vaskulárnou demenciou. Riziko vzniku inkontinencie je väčšie u mužov ako u žien, pravdepodobne následkom pridru-žených problémov s prostatou. V počiatočnom štádiu demencie sa objavuje inkontinencia moču, inkontinencia stolice býva prítomná v strednom a v konečnom štádiu ochorenia.
Inkontinencia súvisí s týmito faktormi: • závažnosť a stupeň demencie,• imobilita pacienta — nedostatočne rýchlo sa dostane na toaletu,• oblečenie pacienta (komplikované vyzliekanie), • poruchy správania,• pridružené iné choroby,• užívanie liekov — najmä hypnotík, sedatív (utlmovanie) a diure-
tík (odvodňovanie), • dezorientácia vo vlastnom byte,• ťažká prístupnosť na toaletu, nejasné označenie toalety.
Hoci prvotnou príčinou inkontinencie sú mimovôľové kontrakcie mechúra vyplývajúce zo straty inhibičného účinku mozgu, príčinou môže byť aj stresová inkontinencia alebo zúženie výtokovej časti mechúra.
Inkontinencia má sociálne aj psychické dôsledky, negatívne ovplyvňuje životný štýl pacienta, ale aj celej rodiny. V počiatočnom štádiu ochorenia, keď začína pacientovi unikať moč, snaží sa prob-lém zatajiť, je napätý, hanbí sa a zvýšene sa kontroluje.
Potrebuje pomoc s výberom inkontinenčných pomôcok, s ich sortimentom; dôležitý je citlivý prístup zdravotníckeho personálu aj opatrovateľov či rodiny, aby nezľahčovali samotnú inkontinenciu. Niektorí pacienti zámerne znižujú príjem tekutín, čím im hrozí de-hydratácia.
Starostlivosť o dementné osoby s inkontinenciouZápcha, infekcie močového systému, cukrovka sú ochorenia, kto-
ré môžu spôsobiť inkontinenciu a sú liečiteľné. Preto príčiny úniku moču a stolice je potrebné vždy vyšetriť.
43
Úprava režimu močenia • močenie na výzvu, keď sa pacienta pravidelne opatrovateľ
pýta, či potrebuje močiť (pacientovi zrozumiteľným jazykom) a pomôže mu na toaletu, keď to pacient potrebuje. Je účinné najmä u tých, ktorí majú menej výrazné kognitívne poškode-nie a sú pohyblivejší,
• programované močenie v pravidelných (najčastejšie dvojho-dinových) intervaloch, vhodné pri závažnejšej demencii (na-smerovanie pacienta na toaletu, pomoc s oblečením a posa-denie na misu).
Používanie inkontinenčných pomôcok by malo byť iba poistkou pred znečistením, aj keď pacient má oblečené inkontinenčné noha-vičky, stále sa snažíme aby použil toaletu.
Úprava prostrediaVhodné sú nasledovné úpravy:• pacientovi zrozumiteľné označenia toaliet (dvere natreté jas-
nými farbami značenie, dobré osvetlenie, nočné svetlo na chodbe aj na toalete),
• zaistenie dobrého prístupu do toaliet (bez schodov, ľahko ot-várateľné dvere),
• dostupnosť pomôcok na chodenie, prenosných WC,• vhodné oblečenie (dlhšie zipsy alebo suché zipsy, špeciálna
bielizeň, ľahko stiahnuteľné nohavice alebo elastické legíny).
Každodenný dostatočný pohyb a chôdza vonku zlepšuje konti-nenciu počas dňa!
Inkontinenčné pomôcky • absorbčné vložky a špeciálne nohavičky sú dostupné v rôz-
nych tvaroch a veľkostiach, • inkontinenčné pomôcky dostane pacient na predpis lekára, • dôležitý je výber správnej veľkosti a ich správna aplikácia, • absolútne nevhodné sú menštruačné vložky pretože nie sú ur-
čené na absorbovanie moču, • absorbčné matrace a plachty sú vhodné najmä pre nočnú in-
kontinenciu.
44
Permanentný katéter by mal byť použitý u pacientov, u ktorých nie je možné inak ovplyvňovať retenciu moču, u tých, ktorí potrebu-jú zahojiť dekubity alebo u veľmi malého počtu pacientov, u ktorých boli iné postupy neúspešné.
Inkontinencia stoliceInkontinencia stolice je menej častá ako inkontinencia moču, ale
je horšie tolerovaná opatrovateľmi, najmä u pacientov bývajúcich doma. Pacientovi spôsobuje hanbu, strach a môže vyvolať aj agresi-vitu voči okoliu.
Najčastejšou príčinou je nahromadenie stolice v konečníku. Záp-cha spôsobí aj zhoršenie kognitívnych schopností. Pravidelné vy-prázdňovanie je preto veľmi dôležité.
Obsah čriev by sa mal vyprázdniť každodenne, v niektorých prí-padoch je nevyhnutný klystír a výnimočne by mal byť použitý ma-nuálny spôsob zbavenia sa stolice.
K pravidelnému vyprázdňovaniu prispieva aj správne vybavenie toalety. Primeraná výška toaletnej misy (lýtka a stehná by mali byť v 90 stupňovom uhle pri sedení na toaletnej mise) prirodzene ma-síruje črevá a vedie ľahšie k vyprázdneniu. Ak je misa príliš nízko alebo vysoko, poloha je pre pacienta nepohodlná a nevydrží sedieť potrebný čas. Upevnené madlo na stene, čistota a vôňa toalety pris-pieva k pocitu bezpečia a samostatnosti.
Opakovaniu zápchy môžeme zabrániť zvýšeným príjmom vláknin a tekutín a dostatočným pohybom pacienta. Nemobilným pacien-tom prirodzene pomáha vyprázdňovaniu častejšia vertikálna polo-ha – vysadzovanie počas dňa. Laxatíva (preháňadlá) by sa mali po-dávať iba výnimočne.
11Sociálne aspekty starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou
46
Starostlivosť o ľudí s Alzheimerovou chorobou prebieha prevaž-ne v domácom prostredí a môže byť veľkým zásahom do rodinného systému a rozpočtu. Z tohto dôvodu je domáca opatera podporo-vaná finančnými príspevkami zo strany štátu a sociálnymi službami, aby pacient spolu s rodinou dokázali lepšie zvládnuť prejavy a do-pady Alzheimerovej choroby a aby chorý mohol zostať čo najdlhšie v domácom prostredí.
Osoby postihnuté Alzheimerovou chorobou alebo inou demen-ciou trpia ťažkým zdravotným postihnutím a v súvislosti s týmto ochorením môžu oni alebo ich príbuzní požiadať o peňažný prís-pevok na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia podľa zákona 447/2008 Z.z.
Peňažný príspevok na kompenzáciu ťažkého zdravotného postih-nutia zahŕňa:
1. peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia (príspevok na opatrovanie, príspevok na hygienu, príspevok na dopravu),
2. preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím ale-bo preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom,
3. parkovací preukaz.
Peňažný príspevok je možné získať na základe podanej žiadosti a vydaní posudku o odkázanosti, o ktorom rozhoduje príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVR) podľa miesta trvalého byd-liska žiadateľa.
Poskytovanie sociálnej služby Ľudia s Alzheimerovou chorobou ťažko znášajú zmenu prostre-
dia či zmenu opatrovateľa. Pre nich samotných je vhodné čo najdlh-šie zostať v pôvodnom byte, v známom prostredí so známymi ľuďmi. Ak sa však zdravotný stav pacienta mení a domáci opatrovateľ nemá možnosť oddýchnuť si, nevládze zabezpečovať hygienu pacienta, ak sa nevyspí, môže začať trpieť psychickými alebo fyzickými ťažkos-ťami a on sám potrebuje pomoc. Ak rodina nie je schopná pokra-
47
čovať v starostlivosti, je čas prenechať každodennú starostlivosť na profesionálov.
Formy poskytovania sociálnej služby• Opatrovateľská služba na 2 - 8 hodín počas dňa v domácnos-
ti. Rodine môže pomôcť pri nevyhnutných životných úkonoch, prácach v domácnosti, kontakte so spoločenským prostredím. Opatrovateľskú službu a jej rozsah v hodinách vykonáva obec alebo mesto na základe žiadosti a Posudku o odkázanosti na opatrovateľskú službu. Tento posudok vydáva obec a mesto, kde má žiadateľ trvalý pobyt. Opatrovateľskú službu poskytujú aj súkromné organizácie alebo charita.
• Špecializované zariadenie sociálnych služieb. V takomto za-riadení je sociálna služba poskytovaná fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej osoby, má stupeň odkázanosti V. a VI., má zdravotné postihnutie ako Alzheimerova choroba, Parkinsonova choroba, inú demenciu. Okrem zaopatrenia za-bezpečuje klientom pracovnú a záujmovú činnosť. Môže mať formu celoročnú alebo ambulantnú — denný pobyt.
Sociálnu službu je možné poskytnúť len na základe žiadosti a Po-sudku o odkázanosti, ktorý vykonáva vyšší územný celok (samo-správny kraj), kde má žiadateľ trvalý pobyt.
Poskytovateľmi sociálnej služby v špecializovanom zariadení sú vyššie územné celky (samosprávne kraje), súkromné organizácie, neziskové organizácie alebo charita.
Postup občana pri žiadosti o peňažný príspevok na kompen-záciu ťažkého zdravotného postihnutia
Podanie žiadosti na príslušnom formulári na Úrad práce, sociál-nych vecí a rodiny (ÚPSVR) podľa miesta trvalého bydliska žiadateľa.
Žiadosť má obsahovať:• druh príspevku na kompenzáciu a odôvodnenie žiadosti,• priložený lekársky nález od zmluvného lekára pre posúdenie
zdravotného stavu posudkovým lekárom ÚPSVR,• potvrdenie o príjme žiadateľa za predchádzajúci kalendárny
rok pred podaním žiadosti,
48
• vyhlásenie o majetku žiadateľa,• potvrdenie o príjme fyzických osôb, ktorých príjmy sa spoloč-
ne posudzujú s jej príjmom (manželský partner),• žiadosť môže podať aj iná fyzická osoba (vzhľadom na zdra-
votný stav žiadateľa).
Na základe lekárskeho posudku a sociálnej posudkovej činnosti je vypracovaný komplexný posudok na účely kompenzácie, ktorý obsahuje: a) mieru funkčnej poruchy, b) vyjadrenie, že ide o oso-bu s ťažkým zdravotným postihnutím, c) sociálne dôsledky ťažkého zdravotného postihnutia, d) návrh druhu peňažného príspevku na kompenzáciu.
Výška peňažných príspevkov je vyjadrená v percentách zo sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, čo zabezpečí zvýšenie opakovaných peňažných príspevkov na kompenzáciu pri každom zvýšení sumy životného minima. Suma životného minima sa mení k 1. júlu bežného kalendárneho roka.
Postup občana pri žiadosti o sociálnu službu má dva kroky:
1. „Žiadosť o posúdenie odkázanosti na sociálnu službu“ Žiadosť sa podáva na príslušnom tlačive na sociálne oddele-
nie samosprávneho kraja, v ktorom má žiadateľ trvalé bydlis-ko. K vyplnenej žiadosti je potrebné priložiť vyjadrenie Ošet-rujúceho lekára o zdravotnom stave pacienta.
2. „Žiadosť o zabezpečenie poskytovania sociálnej služby“ Po obdržaní Posudku o odkázanosti na sociálnu službu, žiada-
teľ vyplní na príslušnom tlačive Žiadosť o zabezpečenie posky-tovania sociálnej služby a predloží ho na sociálne oddelenie samosprávneho kraja, v ktorom má žiadateľ trvalé bydlisko.
Žiadosť má obsahovať:• priložené Rozhodnutie o odkázanosti na sociálnu službu s vy-
značením právoplatnosti,• potvrdenie o príjme žiadateľa za predchádzajúci kalendárny
rok, • vyhlásenie o majetku žiadateľa,• žiadosť môže podať aj iná fyzická osoba (vzhľadom na zdra-
votný stav žiadateľa).
Obsah
1. Ako lepšie rozumieť človeku s demenciou a rešpektovať ho. . . . . . . . . . . . . . . . 3
2. Ako komunikovať s človekom chorým na Alzheimerovu chorobu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
3. Osobná a emocionálna záťaž pri starostlivosti a pacienta. . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
4. Ako pomáhať pacientovi s Alzheimerovou chorobou, keď nebývate spolu . . . . . . . . . . . . . . 17
5. Ako udržiavať kognitívne schopnosti pacienta s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . 21
6. Bezpečnosť v domácnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
7. Blúdenie — problém ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
8. Šoférovanie a Alzheimerova choroba. . . . . . . . . 33
9. Výživa pacientov s Alzheimerovou chorobou a stravovanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
10. Inkontinencia u ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
11. Sociálne aspekty starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Dôležité adresy sú dostupné na internete:
Ministerstvo práce sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republikywww.employment.gov.sk
• centrálny register poskytovateľov sociálnych služieb• tlačivá na pomoc a podporu zdravotne postihnutým občanom
Použité zdroje:
World Health Organization (1999). Help for caregivers. Geneva: Department of social change and mental health, World Health Organization. Preklad: MUDr. Mária Kráľová, CSc.
Alzhiemer´s Disease Society (1997). Safely at home. Advice Sheet 4. London: Alzheimer´s Desease Society.
Straussová, C. J. (2001). Talking to Alzheimer´s. USA: Group West.
Schweizerische Alzheimervereinigung (2010). Autofahren und Demenz. Schweiz: Schweizerische Alzheimervereinigung. Pre-klad: Mgr. Zdenka Šimková
Ako si poradit s demeciou_obalka.indd 2 24. 2. 2016 14:51:36
Ako si poradiť s demenciou
Príručka pre zvládanie každodenných situácií v rodinách s Alzheimerovou chorobou
Mária Čunderlíková a kol.
1. vydanie, február 2016
Vydalo Centrum MEMORY n.o. v rámci projektu „Alzheimerova choroba v očiach slovenskej verejnosti — prevencia a destigmatizácia“. Za obsah publikácie je zodpovedný vydavateľ.
Realizované s finančnou podporou Ministerstva zdravotníctva SR — v rámci účelovej dotácie na podporu duševného zdravia pre rok 2015.
ISBN 978-80-971716-4-3
Ako predchádzať zabúdaniu?
Je možné demenciu liečiť?
Je Alzheimerova choroba dedičná?
Ako rozoznať bežné zabúdanie a Alzheimerovu chorobu?
Na čo sa pripraviť v starostlivosti o človeka s demenciou?
www.spoluprotidemencii.sk
Všetko o demencii na jednom mieste.
