Alumna: adira Y Alatriste Martínez Dr. Josep María Monguet

Alumna: Yadira Alatriste Martínez

Director: Dr. Josep María Monguet Fierro

Co-director: Dr. Marco Vinicio Ferruzca Navarro

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Tabla de contenido

Índice de Figuras ................................................................................................................................................................3Índice de Tablas ..................................................................................................................................................................6

Dedicatorias ..............................................................................................................................................................................9Agradecimientos ..................................................................................................................................................................11Reconocimientos .................................................................................................................................................................13Resúmen ...................................................................................................................................................................................15Abstrac 16Resum .....................................................................................................................................................................................17

1 INTRODUCCIÓN ...............................................................................................................................................................171.1 Antecedentes ................................................................................................................................................................211.2 OBJETIVOS Y MÉTODO DE LA INVESTIGACIÓN .............................................................................27

1.2.1 Objetivo general: ................................................................................................................................................ 271.2.2 Objetivos particulares: ....................................................................................................................................281.2.3 Objetivos en relación al estudio teórico .............................................................................................281.2.4 Objetivos con respecto al trabajo empírico ......................................................................................28

1.3 Aportaciones de la investigación ........................................................................................................................281.4 Justificacióndelainvestigación ............................................................................................................................29

2 MARCO CONCEPTUAL ................................................................................................................................................312.1 Living Labs .......................................................................................................................................................................332.2 Antecedentes ................................................................................................................................................................332.3 DefinicióndeLivingLab ..........................................................................................................................................352.4 Los Living Labs en Europa ......................................................................................................................................372.5 Entornos Living Labs relacionados con el contexto de salud ............................................................392.6 Principios clave para las operaciones de los Living Labs ......................................................................392.7 Metodologías de los Living Labs .........................................................................................................................322.8 Diseño participativo de los usuarios en los Living Labs ........................................................................442.9 Experienciasignificativadelusuario ..................................................................................................................452.10 Análisis y revisión de la literatura ....................................................................................................................472.11 Estudio del mapa de dominio Living Lab ...................................................................................................472.12 Definicióndelostemas“LivingLab” .............................................................................................................482.13 Análisisyrevisióndeartículoscientíficos ..................................................................................................50

2.13.1 Selección de publicaciones .......................................................................................................................502.13.2 Estrategia de búsqueda ...............................................................................................................................51

2.14 Criterios de inclusión y exclusión ...................................................................................................................512.15 Registro de los temas potenciales en los Living Labs..........................................................................522.16 Lossistemasdeclasificación ..............................................................................................................................542.17 Clasificacióndeartículosporconcepto,modelo,métodoyartefacto .....................................542.18 Conclusiones sobre el marco teórico ..........................................................................................................56

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3 Trabajo Empírico ...............................................................................................613.1 Estudios de caso ..........................................................................................................................................................63

3.1.1 Tipología de los estudios de caso ............................................................................................................643.2 Caso de estudio: TRH LAB – Espasticidad ....................................................................................................66

3.2.1 Diseño del estudio de caso .........................................................................................................................663.2.1.1 Pregunta general del estudio .............................................................................................................663.2.1.2 Proposición del estudio ........................................................................................................................663.2.1.3 Participantes ................................................................................................................................................ 663.2.1.4 Fuentesdeinformación: ........................................................................................................................67

3.2.2 Organizacióndelosdatoseinformación ...........................................................................................673.2.3 Análisis de los datos ......................................................................................................................................... 67

3.2.3.1 Descripción del sistema TRH LAB – Espasticidad .................................................................673.2.3.2 Diseño de cuestionarios .......................................................................................................................833.2.3.3 Focus Groups ............................................................................................................................................. 86

3.2.4 Conclusiones generales del primer caso de estudio ................................................................. 1073.3 Casodeestudio:TRHLAB–Disfagia .......................................................................................................... 109

3.3.1 Diseño del estudio de caso ...................................................................................................................... 1103.3.1.1 Pregunta general del estudio .......................................................................................................... 1103.3.1.2 Proposición del estudio ..................................................................................................................... 1103.3.1.3 Participantes ............................................................................................................................................. 1103.3.1.4 Fuentesdeinformación ..................................................................................................................... 110

3.3.2 Organizacióndelosdatoseinformación ........................................................................................ 1113.3.3 Análisis de los datos ...................................................................................................................................... 1113.3.3.1 DescripcióndelsistemaTRHLAB–Disfagia........................................................................ 1113.3.3.2 Focus Group ............................................................................................................................................ 121

3.3.4 Conclusiones generales del segundo caso de estudio .............................................................. 128

4 Conclusiones .....................................................................................................1314.1 Conclusiones del Marco Teórico ..................................................................................................................... 1334.2 Conclusiones del estudio empírico ................................................................................................................ 1334.3 Conclusiones de la evaluación .......................................................................................................................... 1344.4 Contribuciónes al campo de estudio ........................................................................................................... 1354.5 Limitaciones del estudio ....................................................................................................................................... 1354.6 Trabajofuturo............................................................................................................................................................. 136

5 Publicaciones ....................................................................................................1375.1 Ponencias en eventos especializados ............................................................................................................ 1395.2 Capítulos de libro ..................................................................................................................................................... 1395.3 Publicacionesenlibrocientífico ....................................................................................................................... 1395.4 Artículos en congresos ......................................................................................................................................... 1395.5 Publicacionesenrevistascientíficas ............................................................................................................... 140

6 Referencias........................................................................................................141

7 Anexo .................................................................................................................157

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Índice de Figuras

Figura 1. Mapa territorial de los Living Labs 2012 (Extraído de http://www.openlivinglabs.eu/sites/enoll.org/files/ENoLL_List_Ver5.pdf) ......................................................................................................................................................................................................................................34Figura 2. Mapa territorial de los Living Labs 2014 (Extraído el 10.02.2015 de http://www.openlivinglabs.eu/news/9th-wave-membership-applications-officially-open) ........................................................................................................................................34Figura3.MetodologíaHarmonizationCubedeMulderI.Etal.,(2008)“TheLivingLabsHarmonizationCube:Communi-catingLivingLabs’Essentials”p.6 .............................................................................................................................................................................................40Figura4.AdaptadodeDevelopmentProcessandsomeusefulcontributionsbyAALLivingLabapproach(Panek,2008) .. .....................................................................................................................................................................................................................................................................41Figura5.Retomadode“LivingLabs:ANewDevelopmentStrategy.InEuropeanLivingLabs-ANewApproachforHu-manCentricRegionalInnovation,editedbyJ.SchumacherandV.P.Niitamo”.(Feursteinetal.,2008) ..........................................42Figura6.MetodologíaLivingLabdeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013)publicadaenellibro“TheLivingLabMetodologyHandbook” ...........................................................................................................................................................................................................................................44Figura 7. –Retomado de la Red nomológica del Model UxE de Córdoba (2013) ....................................................................................46Figura 8. Living Lab Research Landscape: From User Centred Design and User Experience towards User Co-creation (Pallot 2010) ........................................................................................................................................................................................................................................48Figura 9. Resultados total de las publicaciones revisadas para la construcción del marco teórico (agosto 2011) ..................51Figura 10. Porcentaje de artículos indexados de los temas que componen el mapa de dominio de los Living Labs (2011). .....................................................................................................................................................................................................................................................................52Figura 11. Porcentaje de artículos publicados del año 2006 al 2010 .................................................................................................................53Figura12.Clasificacióndeartículosportipodeinvestigaciónpresentada .....................................................................................................55Figura 13. Adaptado de Living Lab Research Landscape: From User Centred Design and User Experience towards User Co-creation. 937 artículos indexados (agosto 2011) ..................................................................................................................................................56Figura14ay14b.GráficadepublicaciónsobrelostemasrelativosalmapadeDominiodelosLivingLabs(2006-2014)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consultadael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowl-edge. .........................................................................................................................................................................................................................................................57Figura15ay15b.Gráficadepublicaciónsobre“UserExperience”(2006-2014)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consultadael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledge. .......................................................................57Figura16ay16b.Gráficadepublicaciónsobre“Testbed”(2006-2014)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consulta-dael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledge. ...........................................................................................58Figura17ay17b.Gráficadepublicaciónsobre“Parcipatorydesign”(2006-2014)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consultadael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledge. .......................................................................58Figura18ay18b.Gráficadepublicaciónsobre“User-CentredDesig”(2006-2014)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consultadael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledge. ........................................................59Figura19ay19b.Gráficadepublicacionessobre“OpenInnovation”(2006-213)ygráficadecitacióndesde(2006-2014).Consultadael25dejuniode2014enlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledge. .......................................................................59Figura20.FasedePlaneación.(Ståhlbröst,A.&HolstM.2013:26) .....................................................................................................................68Figura21.FasedeConcepto.(Ståhlbröst,A.&HolstM.2013:28) .......................................................................................................................69Figura22.Esquemagráficosobrelaterapiatradicionaldeespasticidad.(De:AlatristeY.&CerezuelaA.2011) ........................... .....................................................................................................................................................................................................................................................................71Figura23.FasedeDiseñodeprototipo(Ståhlbröst,A.&HolstM.2013:28) ................................................................................................73Figura 24. Diagrama general de acciones para los usuarios. ....................................................................................................................................73Figura25.OrganizacióndeloscontenidosyvisualizacióndelainformaciónporpartedelosusuariosdelsistemaTRHLAB para el tratamiento de espasticidad. ...........................................................................................................................................................................74Figura26.DiagramadefuncionamientoavanzadodelsistemaeHealth. ..........................................................................................................77Figura27.MenúprincipaldiseñofinaldelsistemaTRHLAB. ..................................................................................................................................79Figura 28. Contenido mostrado en vídeo para la terapia (http://ww.trhlab.net) .........................................................................................80

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Figura29.Submenú“tareas”(http://ww.trhlab.net) .......................................................................................................................................................81Figura30.Submenú“progreso”(http://ww.trhlab.net) ................................................................................................................................................81Figura31.Submenú“comunidad”(http://ww.trhlab.net) ...........................................................................................................................................82Figura32.FasedeDiseñodelainnovación(Ståhlbröst,A.&HolstM.2013:28) ........................................................................................82Figura33.FasedeComercialización(Ståhlbröst,A.&HolstM.2013:28) ........................................................................................................83Figura34.Resultadosdelparámetrodelafacilidaddenavegación.SistemaeHealthpoblacióndeBarcelona .............................. .....................................................................................................................................................................................................................................................................87Figura35.Resultadosdelparámetrodelafacilidaddeaprendizaje.SistemaeHealthpoblacióndeBarcelona ............................. .....................................................................................................................................................................................................................................................................88Figura 36.Resultados del parámetro de accesibilidad. Sistema eHealth población de Barcelona .......................................................88Figura 37. Análisis del parámetro de usabilidad de acuerdo a la credibilidad de los usuarios del sistema eHealth población de Barcelona ........................................................................................................................................................................................................................................89Figura38.AnálisisdelparámetrodeusabilidaddeacuerdoalavisibilidaddelainformacióndelsistemaeHealthpoblaciónde Barcelona ........................................................................................................................................................................................................................................89Figura 39. Análisis del parámetro de usabilidad de acuerdo a la operabilidad del sistema eHealth población de Barcelona .....................................................................................................................................................................................................................................................................90Figura 40. Criterios de usabilidad resultados con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau en Barcelona ........................ .....................................................................................................................................................................................................................................................................90Figura 41. Presentación del sistema con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau ....................................................................82Figura 42. Resultados de la primera pregunta del cuestionario de utilidad con usuarios del sistema eHealth población de Barcelona. ..............................................................................................................................................................................................................................................93Figura 43. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta sobre el sistema eHealth población de Barcelona .....................................................................................................................................................................................................................................................................94Figura 44.Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema eHealth población de Barcelona. .94Figura45.ResultadosdelaencuestadeutilidadsobrelapreguntadeesfuerzoeinversiónensistemaeHealthpoblaciónde Barcelona. .......................................................................................................................................................................................................................................95Figura46.ResultadosdelaencuestadeutilidadacercadelaeficaciasanitariadelsistemaeHealthpoblacióndeBarcelona......................................................................................................................................................................................................................................................................95Figura 47. Resultados de la encuesta de utilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad anteriormente eSpasti población de Barcelona ...............................................................................................................................................................................................................................................96Figura 48. Presentación del sistema con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau ....................................................................97Figura49.Porcentajesderespuestasobreelparámetrodefácilnavegación,delsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico .............................................................................................................................................................................................................................................99Figura50.PorcentajesderespuestasobreelparámetrodefacilidaddeaprendizajedelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico ...................................................................................................................................................................................................................100Figura51.PorcentajesderespuestasobrelaaccesibilidaddeldelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico. 100Figura52.PorcentajesderespuestasobrelacredibilidaddelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico. ......101Figura53.PorcentajesderespuestasobrelavisibilidaddelainformacióndelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico .................................................................................................................................................................................................................................................101Figura54.PorcentajesderespuestasobrelaoperabilidaddelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico ....102Figura 55. Resultados de la primera pregunta del cuestionario de utilidad con usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad poblacióndeMéxico. ...................................................................................................................................................................................................................102Figura 56. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta. Usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad poblacióndeMéxico ...................................................................................................................................................................................................................103Figura 57. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema por parte de los usuarios del del sistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico ...........................................................................................................................................103Figura58.ResultadosdelaencuestadeutilidadsobrelapreguntadeesfuerzoeinversiónensistemadelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico .........................................................................................................................................................................104Figura59.ResultadosdelaencuestadeutilidadacercadelaeficaciasanitariadelsistemaTRHLAB-Espasticidadpo-

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blacióndeMéxico .........................................................................................................................................................................................................................104Figura60.ResultadosfinalesdelcuestionariodeusabilidaddelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico .105Figura 61. Resultados de la encuesta de utilidad del sistema eHealth obtenidos por una población de usuarios del sistema TRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico.............................................................................................................................................................106Figura62.PresentacióndelsistemaconusuariosdelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxico. ............................... ..................................................................................................................................................................................................................................................................107Figura 63ª y 65b.Porcentajesderespuestasfinalesdeloscuestionariosdeusabilidadyutilidadpercibidadelaspobla-cionesdeBarcelonayMéxico. ...............................................................................................................................................................................................109Figura64.AnálisiscomparativodelcuestionariodeusabilidadTRHLAB,Espasticidad,México-Barcelona. .............................108Figura65.AnálisiscomparativodelcuestionariodeutilidadpercibidadelsistemaTRHLAB,Espasticidad,México-Barcelo-na. ............................................................................................................................................................................................................................................................109Figura66.OrganizacióndeloscontenidosdelsistemaTRHLAB-Disfagia ...............................................................................................116Figura67.MenúprincipaldiseñofinaldelsistemaTRHLAB-Disfagia .........................................................................................................114Figura68.ContenidomostradoenvídeoparalaterapiaTRHLAB–Disfagia(http://ww.trhlab.net) .........................................115Figura69.Submenú“tareas”deTRHLAB–Disfagia(http://ww.trhlab.net) ...............................................................................................117Figura70.Submenú“progreso”deTRHLAB–Disfagia(http://ww.trhlab.net) .........................................................................................119Figura71.Submenú“comunidad”deTRHLAB–Disfagia(http://ww.trhlab.net) ....................................................................................119Figura72.PresentacióndelsistemaTRHLAB–DisfagiapoblacióndeMéxico .......................................................................................120Figura73.PorcentajesdecuestionariodeusabilidadsobrelafacilidaddenavegaciónsistemaeHealthDisfagiapoblacióndeMéxico ..........................................................................................................................................................................................................................................122Figura74.PorcentajesdelcuestionariodeusabilidadsobrelafacilidaddelaprendizajedelsistemaeHealthDisfagiapo-blacióndeMéxico ......................................................................................................................................................................................................................1123Figura75.PorcentajesdelcuestionariodeusabilidadsobrelaaccesibilidaddelsistemaeHealthDisfagiapoblacióndeMéxico .................................................................................................................................................................................................................................................123Figura76.PorcentajesdelcuestionariodeusabilidadsobrelacredibilidaddelsistemaeHealthDisfagiapoblacióndeMéx-ico ...........................................................................................................................................................................................................................................................124Figura77.PorcentajesdelcuestionariodeusabilidadsobrelavisibilidaddelainformacióndelsistemaeHealthDisfagiapoblacióndeMéxico ...................................................................................................................................................................................................................124Figura78.PorcentajesdelcuestionariodeusabilidadsobrelaoperabilidaddelsistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico .................................................................................................................................................................................................................................................125Figura79.ResultadosdelaprimerapreguntadelcuestionariodeutilidadconusuariosdelsistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico. ...................................................................................................................................................................................................................125Figura 80. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta del cuestionario de utilidad aplicado a usuarios delsistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico. ............................................................................................................................................126Figura 81. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema por parte de los usuarios sistema TRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico. ......................................................................................................................................................................126Figura82.ResultadosdelaencuestadeutilidadsobrelapreguntadeesfuerzoeinversiónensistemasistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico.................................................................................................................................................................................................128Figura83.ResultadosdelaencuestadeutilidadacercadelaeficaciasanitariadelsistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico ..........................................................................................................................................................................................................................................128Figura84.PorcentajesfinalesdelcuestionariodeusabilidadsobrelaaccesibilidaddelsistemaeHealthDisfagiapoblacióndeMéxico ..........................................................................................................................................................................................................................................128

Figura85.ResultadosfinalesdelaencuestadeutilidadpercibidadelsistemaTLRLAB(Disfagia) ...............................................129

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Índice de Tablas

Tabla1.DefinicionesdeeSalud,Salud2.0,medicina2.0,eHealth,TraducidodeVanDeBelt(2010).DefinitionofHealth2.0and Medicine 2.0: A Systematic Review. ..............................................................................................................................................................................21

Tabla 2.Terminología de temas que comprenden el mapa de dominio Living Lab ....................................................................................49

Tabla 3. Búsqueda de tópicos que componen el mapa de dominio de los Living Labs ...........................................................................52

Tabla 4. Autores con mayor número de publicaciones ...............................................................................................................................................53

Tabla 5. Revistas con mayor número de publicaciones. ..............................................................................................................................................55

Tabla 6. Tabla de los tipos de caso. Yin (1989:28) ...........................................................................................................................................................64

Tabla7.Perfilesdeusuario ..........................................................................................................................................................................................................76

Tabla 8. Tabla de ventajas y desventajas de la IGU. Shneiderman (2005) .........................................................................................................80

Tabla9.Relacióndepreguntasqueconformalaevaluaciónheurísticaaplicadaalosusuarios. ..........................................................84

Tabla10.RelacióndepreguntasqueconformalaencuestadeutilidadaplicadaalosusuariosdelsistemaeHealthpo-blación de Barcelona. ......................................................................................................................................................................................................................85

Tabla11.Relaciónderesultadosobtenidosalprimergrupodeenfoque,concriteriosdeusabilidaddelsistemaeHealthpoblación de Barcelona .................................................................................................................................................................................................................87

Tabla 12. Respuestas del cuestionario de utilidad del sistema eHealth población de Barcelona ........................................................93

Tabla 13. Resultados obtenidos del cuestionario de usabilidad usuarios del del sistema TRH LAB - Espasticidad población deMéxico .............................................................................................................................................................................................................................................98

Tabla14.ConcentradoderespuestasdelcuestionariodeutilidaddelsistemaTRHLAB-EspasticidadpoblacióndeMéxi-co ...............................................................................................................................................................................................................................................................99

Tabla15.ConcentradosdelosresultadosfinalesdeloscuestionariosdeusabilidadyutilidadpercibidadelsitemaTRHLABespasticidad,delosgruposdeBarcelonayMéxico. .......................................................................................................................................107

Tabla16.EjerciciosdelaterapiaderehabilitaciónparaladisfagiacontenidosenelsistemaTRHLAB-Disfagia ........................ ..................................................................................................................................................................................................................................................................114

Tabla17.Perfilesdeusuario ....................................................................................................................................................................................................115

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“El diseño no es solo lo que se ve o lo que se siente. Diseño es cómo funciona.”

Steve Jobs

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DedicatoriasPorque Dios es el que en vosotros produce así el querer como el hacer por su buena voluntad.Fil. 2:13

A mis padres que me dieron todo su apoyo siempre:Hilario Alatriste Hidalgo e Irma Martínez Baena

A la memoria de mi abuela: Agustina Baena Valladares

A mis hermanos:Victor,Rocio,IrmayDavid

A mis sobrinos: Dayan,VictorJacob,ErinyMa.Fernanda

AlafamiliaAlatristeMartínez

A quienes hicieron mi estancia en Europa algo inolvidable:Aida Salazar GarcíaAndrés LupiáñezJavier Padilla VizcarraMajaKozlovicMarie Alix RechemontMarjanZekoPatricia Regino MaldonadoRoberto Menes ArzateSandraMartínezPérez

A mis amigos de hoy y siempreAlejandro Gil CruzInésLópezGonzálezLeónidasWalkinshawSalazarMa. del Carmen Machuca LavariegaRoberto Adrian García MadridHector J. Schwabe MayagoitiaAntonio Abad SánchezOctavio García RubioArturo Solis GarcíaGabriela del Valle Díaz Muñoz Aurora Mina Poo RubioAlicia Cid Reborido

A mis alumnos

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Agradecimientos

A todas las personas que hicieron posible esta investigación

Josep Ma. Monguet FierroDirector de Tesis

Marco V. Ferruzca NavarroCo-Director de Tesis

Frances Alpiste PenalbaJoaquín Fernández SánchezMiguel Ángel Brigos HermidaJordi Ojeda RodríguezCatedráticos del Doctorado de Ingeniería Multime-dia

Ing. Alex TrejoProgramación del sistema eHealth

AlfredoGutiérrezHernándezBerenice Blanco RojasCarlosAndrésCórdobaCelyClara Espinel CarmonaJuan Daniel Rosas Castillo Edgar Castelán MaldonadoEduardo Huerta Vásquez LuisFelipeTorresYépezMónica Sampieri BulbarelaPedro Judez Susana Hazel Badillo SánchezYliana Rivero QuiñonezLaboratorio de Aplicaciones Multimedia

Dra. Helena Bascuñana Ambros Directora de Servicio de Medicina Física y Re-habilitación del Hospital Santa Creu i San Pau

Dra.AnaBelénCerezuelaJordánApoyo en los contenidos del sistema eHealth

Carmen Ruber Martín Ma.JoséNadalCastellsJoan Martí FábregasIrene Fernández Jordi CuarteroVanessa Cenera Yolanda del CampoÁrea de Rehabilitación Física del Hospital San-ta Creu i San Pau

Dra. Jimena Quinzanos FresnedoJefedeDivisióndeRehabilitaciónNeurológi-ca del Instituto Nacional de Rehabilitación. México

Dr.VíctorManuelValadezJiménezJefedelaDivisiónFoniatríadelInstitutoNa-cionaldeRehabilitacióndeMéxico.

Atodoslosmédicosyespecialistasqueapoy-aron el trabajo empírico en el Instituto Nacio-naldeRehabilitacióndeMéxico

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Reconocimientos

Eldoctoradohasidorealizadoconlaparticipaciónfinancierade:

La Ventana de Cooperación Exterior Erasmus Mundus México Lote 18lanzadaporlaOficinadeCooperaciónEuropeaylaAgenciaEjecutivadeEducación,AudiovisualesyCultura(EACEA)delaCo-

munidadEuropeaatravésdeunabecapor20mesesparaEstudiosdeDoctorado.

Eldoctoradohasidorealizadoconlaparticipaciónfinancierade:

Secretaría de Educación Pública México

Dirección General de Educación Superior Universitaria de la Dirección de Superación Académica dentro delProgramaparaelDesarrolloProfesionalDocente,paraelTipoSuperior,atravésdeunabecapor12

meses para Estudios de Posgrado de Alta Calidad en el Extranjero.

Eldoctoradohasidorealizadoconelapoyodelaoficinademovilidadde:La Universidad Autónoma Metropolitana

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Resumen

EnlaUniónEuropeayotrospaíseslosLivingLabssonentornosdeinnovación,dondeexistendi-versoselementosquefavorecenvariosespaciosdeinnovaciónenconjuntoconlosusuariosfinales.Además la combinación de asociaciones públicas y privadas en las que se encuentran involucradas: empresas,investigadores,autoridadesyciudadanostrabajandemaneraadyacenteparademejorarlacalidaddevidadelaspersonas,todoellodentrodeuncontextoreal.Desdeéstaperspectiva,este trabajo explora la aplicación de la metodología Living Lab en el diseño de sistemas eHealth conelfindequelosusuariostenganunaexperienciasignificativamedianteelusodelsistemaeneltratamientodesuterapiaderehabilitacióndeespasticidadódisfagia.Laexperienciasignificativade los usuarios es lograda con la inclusión de principios de usabilidad y de utilidad percibida. La investigación engloba un estudio teórico que analiza los temas del mapa de dominio de los Living Labs,ademásdeunacompilacióndediversasmetodologíasadhoc.Elestudioteóricodenotaqueson pocas las contribuciones que existen en cuanto a sistemas eHealth planteados mediante una metodologíaLivingLab.SeretomalapropuestametodológicahechaporStåhlbröst&Holst(2013)paraplantearelsistemaTRHLAB,esunametodologíadesarrolladaparaapoyarlaparticipacióndelusuarioconunenfoqueLivingLab,enellalosusuariostieneninfluenciaenlasfuturassolucionesdeTIconunenfoqueformativo..Losresultadosobtenidosenlavalidacióndemuestranqueelsistemaesusable,útilydeigualformatienelafacilidaddeadaptaciónennuevosentornosdesalud.Loscu-atrofocusgroupsintegradosparaelestudiofueronsituadosenCataluñayenlaCiudaddeMéxico.

Palabrasclave:diseño,sistemaseHealth,metodologíasLivingLab,experienciasignificativa,usabilidad,utilidad percibida.

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Abstrac

IntheEuropeanUnionandsomeothercountries,theLivingLabsareinnovationareaswithdiverseelementsthatfosterinnovativespaceswiththefinalusers.Also,thecombinationofpublicandpri-vateassociationsinvolved:companies,researchers,authoritiesandcitizensworkinajointmannertoimprovethequalityoflifeofthepeople,allofthiswithinarealcontext.Fromthispointofview,thisworkexplorestheapplicationoftheLivingLabmethodologyinthedesignofeHealthsystemswiththepurposeoftheuserstohaveameaningfulexperiencethroughtheuseofthesysteminthetreatmentoftheirrehabilitationtherapyofspasticityordysphagia.

Themeaningfulexperienceofusersisachievedwiththeinclusionofusabilityprinciplesandper-ceivedutility.TheresearchencompassesatheoreticalstudywhichanalysesthetopicsofthedomainofLivingLabsandacompilationofdifferentad-hocmethodologies.ThetheoreticalstudyshowsthattherearefewcontributionsrelatingeHealthsystemssetthroughtheLivingLabmethodology.

ThemethodologicalproposalfromStåhlbröst&Holst(2013)topresenttheTRHLABsystemwhichisamethodologydevelopedtosupporttheparticipationoftheuserwithaLivingLabapproach.Init,theusershaveinfluenceinfutureITsolutionswithaformativeapproach.Theresultsobtainedinthevalidationshowthatthesystemisusable,usefulanditisalsoadaptabletonewhealthfields.ThefourfocusgroupsintegratedforthestudywerelocatedinCataluñaandMexicoCity.

Keywords:design,eHealthsystems,LivingLabmethodologies,meaningfulexperience,usability,per-ceived utility.

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Resum

AlaUnióEuropeaialtrespaïsos, losLivingLabssónentornsd’innovació,onexisteixendiversoselements que afavoreixen espais d’innovació en conjunt amb els usuaris.Amés, la combinaciód’associacionspúbliques iprivadesoses troben involucrats:empreses, investigadores,autoritats iciutadanstreballend’unmodeadjacentperlamilloradelaqualitatdevidadelespersones,dintred’uncontextreal.Desd’aquestaperspectiva,elpresenttreballexploral’aplicaciódelametodologiaLivingLabeneldissenydesistemeseHealtamblafinalitatdequeelsusuarispuguintenirunaex-periènciasignificativamitjançantl’úsdelsistemaeneltractamentdelasevateràpiaderehabilitaciód’espasticitatodisfagia.L’experiènciasignificativadelsusuariss’aconsegueixamblainclusiódelsprin-cipis d’usabilitat i utilitat percebuda. La investigació engloba un estudi teòric que analitza temes del mapadedominidelsLivingLabs,amésd’unacompilaciódediversesmetodologiesadhoc.L’estuditeòric evidencia que són poques les contribucions que existeixen en relació als sistemes eHealth planejatsmitjançantlametodologiaLivingLab.EsreprènlapropostametodològicarealitzadaperStåhlbröst&Holst(2013)pertaldeplantejarelsistemaTRHLAB,queconsisteixenunametod-ologiadesenvolupadapertalderecolzarlaparticipaciódel’usuariambunenfocamentLivingLab,amblaqueelsusuaristeneninfluènciaenfuturessolucionsdeTIambunenfocamentformatiu.Elsresultatsobtingutsalavalidaciódemostrenqueelsistemaésusable,útilialmateixtempstélafa-cilitatd’adaptacióanousentornsdesalut.Elsquatrefocusgroupintegratsperal’estudiesvandura terme a Catalunya i a la Ciutat de Mèxic.

Paraulesclaus:disseny,sistemeseHealth,metodologiesLivingLab,experiènciasignificativa,usabilitat,utilitat percebuda.

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1.1 Antecedentes

Enlosúltimosaños,losavancesobtenidosenelcampodelasTecnologíasdelaInformaciónydelaComunicación1(TIC),hanmejoradodistintos ámbitos del desarrollo humano, como son:educación,salud,entretenimiento,relacionessociales,etc.Así,las soluciones tecnológicasquesurgencadadía,seesfuerzansobretodopor mejorar la calidad de vida de las personas (Blažun,2013).Además,lasTIC impulsan diversasactividadescomolacreación,elalmacenamiento,lamanipulaciónylacomu-nicacióndelainformación.Tambiénesposibleregistrar,almacenar,procesar,recuperarotransmitirla información,haciendolacomunicacióneficienteyeficaz(Okereke,2009).

Como consecuencia de estos avances,lasTIChan aportado permanentementepropuestasefectivasen el campo de la salud,lascualesestánrelacionadasconlaformacióndemédicosyespecialistas,asícomotambién conmejorasa la infraestructurasanitariayenlossistemasdeseguimientoendiagnóstico,terapiasymedicación,entreotras.

Es conveniente describir de manera breve¿QuéesunsistemaeSalud? Inicialmente se expone la definicióndelconceptode“Salud”por la OrganizaciónMundialdelaSalud(OMS)como:“Estado decompletobienestarfísico,mentalysocialynosolamentelaausenciadeenfermedad”2. Por lo tantoeHealthoe-Health(eSalud,enespañol)serefiere a las innovaciones tecnológicas interactivas aplicadasalasalud.ConelfindeobtenerunamejordefinciónseexponeenlaTabla 1,informaciónconcernientealaterminologíaylasdefinicionesexpuestasporVan De Belt(2010).

Tabla 1. Definiciones de eSalud, Salud 2.0, medicina 2.0, eHealth, Traducido de Van De Belt(2010). Definition of Health 2.0 and Medicine 2.0: A Systematic Review.

Autor,Fuente,yseaencontradoenLiteraturaCientíficooLiteraturagris Año de publicacion

Definitiondefinicion

Aller RD et al [36] (Gray) 2007

Eltérmino,sereducíaasudefiniciónmásbásica,serefierealaevolucióndelastecnologíasydelapropiaindustriamédicaparacrearlapróximageneracióndeserviciosdesaludparcalosconsumidores,losprovee-doresyloscontribuyentesporigual.EltérminoesunatomaenlaWeb2.0,queserefierealaevolucióndeInternetdeunaherramientaqueseutilizafundamentalmenteparalarecolecciónalaqueseutilizaparalacolaboraciónylainteracciónsocialdelainformación.

1 Se abreviará TIC

2 Thecorrectbibliographiccitationforthedefinitionis:PreambletotheConstitutionoftheWorldHealthOrganizationasadoptedbytheInternationalHealthConfer-

ence,NewYork,19-22June,1946;signedon22July1946bytherepresentativesof61States(OfficialRecordsoftheWorldHealthOrganization,no.2,p.100)andenteredintoforce

on7April1948.TheDefinitionhasnotbeenamendedsince1948.

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BosLetal[25](Scientific) 2008

La Salud 2.0 es generado para la atención de salud del usuario. Lo que seprevéesquelaherramientadeinformacióndeautocuidadodelfutu-ro será una combinación entre el registro de la observación del paciente ydelaInternet,conelmédicoyelpacientecolocadojuntosenlainter-sección,perosintenerqueprestaratenciónalatecnología

BosLetal[37](Scientific) 2008

LaSalud2.0definelacombinacióndelosdatosdesaludeinformacióndesaludcon(paciente)laexperienciaatravésdelusodelasTIC,loquepermite al ciudadano convertirse en un socio activo y responsable en su propia vía de salud y la atención.

Bourre N [38] (Gray) 2009Las redes sociales y las conversaciones relacionadas con la atención desalud,enelquetodoslosstakeholdersestánenelmismoniveldecampo.

Castilla V [39] (Gray) s/ap

Los medios sociales y las conversaciones relacionadas con la atención desalud,enelquetodoslosinteresadosestánenelmismoniveldelcampo de juego. Medicina 2.0 es sobre la realización del potencial de la tecnología de hoy en el cuidado de la salud. Medicina 2.0 se trata de trabajar juntos. Medicina 2.0 es acercarse cada vez más a los colegas y pacientes

ConnJ[15](Scientific) 2007 Elderivadodelaatencióndesaluddelamásubicua“Web2.0”.

DohertyI[27](Scientific) 2008

LatecnologiaWeb2.0proporcionanalosmiembrosdelosprofesio-nalesdelasaluddelacomunidaddelasalud,losconsumidoresdesalud,cuidadoresdelasaludyestudiantes-conlacienciamédicaydelasaludmédicaynuevaseinnovadorasformasdecrear,difundirycompartirinformacióntantoindividualmentecomoencolaboración.Estefenóme-nosehadenominadoSalud2.0.Noexisteunadefiniciónautorizadadeltérminotodavía.Salud2.0estáensuinfanciaydebemostenercuidadode no asumir que una revolución se ha producido en el cuidado de la salud como resultado de las nuevas tecnologías y sus diversos permisos.

Dolan F [40] (Gray) 2007LaSalud2.0eslaaplicacióndetecnologíasdelaWeb2.0eneláreadelasalud,mientrasquelamedicina2.0eselusodelastecnologíasWeb2.0 en el área de la medicina.

Dubay A [41] (Gray) 2007

La Salud 2.0 es la evolución del cuidado de la salud como resultado de lacapacitacióndelosconsumidores.Sudefiniciónvaríade“tecnologíaaplicadaWeb2.0paraelcuidadodelasalud“a“laentregadelcuidadodelasaluddelasiguientegeneracion.”

Eytan T [42] (Gray) 2008

La Salud 2.0 es el cuidado de la salud participativa. Habilitado por la información,losprogramas,ylacomunidadquerecopilamosocreamos,nosotros,lospacientespodemossersocioseficacesennuestrapropiasalud,ynosotros,laspersonaspodemosparticiparenlareestructuracióndel sistema de salud en sí.

FacebookHealth2.0Group[43](Gray) 2007

LaSalud2.0eslamaceracióndelaWeb2.0losconceptosyherra-mientasparaindustriadelcuidadodelasalud,incluyendolasredessocialesparapromoverunamejorcolaboraciónentrelospacientes,suscuidadores,profesionalesmédicos,yotrosinvolucradosenlaindustriadel cuidado de la salud

Flock,B[44](Gray) 2008

La Salud 2.0: Amplia el concepto inicial del cuidado de la salud (las car-acterísticasweb2.0paraelcuidadodelasalud;calificaciones,búsqueda,comunidades sociales y herramientas de consumo) para incluir a todo el ecosistemadelaSalud(pagadores,proveedores,empleados,consumi-dores,entidadesdelascienciasdelavida,elgobierno:cualquierpersonaquepuedacontribuirdatossignificativos.)

Furst I [45] (Gray) 2008

La Salud 2.0 es el cuidado de la salud participativa se caracteriza por lacapacidaddecompartir,clasificaryresumirlainformacióndesaludindividualconlosobjetivosdemejorarlossistemasdeatencióndesalud,experienciasyresultadosatravésdelaintegracióndelospacientesylosgruposdeinterés.

GavganiVZetal[70](Scientific) 2008

LaMedicina2.0eselúltimoenfoqueparaasegurarunmejorsistemadesaludyelbienestardelahumanidad,esdecir,“saludparatodos”,yunacomunidad saludable. El desarrollo de la Medicina 2.0 depende enorme-mentedelaaplicacióndelascienciasWeb2.0

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Goel V [46] (Gray) s/ap

La Salud 2.0 es el uso de las redes sociales y otras tecnologías para me-jorarlacomunicaciónenlaatenciónsanitaria.Estasplataformaspuedenserutilizadosparaconectaralospacientesconlospacientes,médicosconotrosprofesionales,opacientesconmédicos.ElmovimientodelaSalud 2.0 es acerca de la mejora de la comunicación para mejorar el en-foqueylosresultadosdelsistemadesaludenlospacientesqueatiende.

Goreman J et al [47] (Gray) 2008 La Salud 2.0: La combinación de contenido y comunidad.

Halper R [48] (Gray) 2007

Elempoderamientodelapersonaateneraccesoalainformaciónde-talladadeatenciónmédicaobjetivaprincipalmente,aunquenoexclusiv-amente,usandositiosdemotoresdebúsquedaylascomunidadesconideasafinesdelospacientesylosmédicos

HawkerM[49](Gray) 2008

La Salud 2.0 es un ciclo de constante evolución de la innovación de la saludhabilitadoporelempoderamientodelpúblico,pacientes,provee-doresdelasaludylossuplementadores,ylosinvestigadoresatravésdeunamayorcolaboración,participación,mediacion,retroalimentaciónylatransparencia de las interacciones valuables de cuidados de salud.

Holt M [51] (Gray) 2007Elusodesoftwaresocialylasherramientasligerasparapromoverlaco-laboraciónentrepacientes,suscuidadores,profesionalesmédicos,yotrosinteresados en la salud.

Health care management blog 2008

LaSalud2.0akaMedicina2.0akaeHealth,puedeserampliamentedefinidacomo[50](Gris)“aplicaciones,serviciosyherramientassonlosserviciosbasadoseninternetparalosconsumidoresdeatencióndesalud,cuidadores,pacientes,profesionalesdelasaludeinvestigadoresbiomédi-cos,queusantecnologiaweb2.0asícomolawebsemánticaylasherramientasderealidadvirtual,parapermitiryfacilitarespecíficamentelasredessociales,laparticipación,mediacion,colaboraciónylaaperturadentroyentreestosgruposdeusuarios“

HughesB[16](Scientific) 2008

LaSaludyMedicina2,0resultaronsermuysimilaresysubsumircincograndestemassobresalientes:(1)losparticipantesimplicados(médicos,pacientes,etc.);(2)suimpactotantoenlasprácticastradicionalesydecolaboraciónenlamedicina,(3)sucapacidaddeproporcionaratencióndesaludpersonalizada,(4)sucapacidadparapromoverlaeducaciónmédicacontinua;(5)sumétodoasociadoylascuestionesrelacionadasconherramientas,talesinexactitudecomopotencialenelcontenidofi-naldelgeneradordeusuario.LaDiferenciadeSaludyMedicina2.0coneHealth,lasdistincionesclavesonhechasporlanaturalezacolaborativade la Salud 2.0 y Medicina 2.0.

JessenW[52](Gray) 2008

La Medicina 2.0 es la ciencia de mantener y / o restaurar la salud humana atravésdelestudio,diagnósticoytratamientodelospacientesqueutili-zanlaWeb2.0LosServiciosbasadoseninternet,incluyendositiosdecomunidadesbasadaseninternet,blogs,wikis,marcadoressociales,folksonomías(eti-quetado)ysindicaciónrealmentesimple(RSS),paracolaborar,intercam-biarinformaciónycompartirconocimientos.LosMédicos,enfermeras,estudiantes de medicina y los investigadores de la salud que consumen los medios de comunicación web pueden participar activamente en la creaciónydistribucióndecontenidos,loqueayudaapersonalizarlainformaciónylatecnologíaparasuspropiosfines.LaSalud2.0,unnuevoconceptodeatencióndelasalud,tambienutilizalosserviciosbasadoseninternetweb2.0,perosecentraenelvalordelaatencióndesalud(esdecir,elresultado/precio).Lospacientes,médicos,proveedoresypagadoresutilizancompetenciaanivelcondiciónmédicadurante el ciclo completo de la atención como un catalizador para mejo-rarlaseguridad,eficienciaycalidaddelaprestacióndeatenciónmédica.El objetivo de estos dos movimientos es la entrega de los resultados médicosóptimosatravesdelaatenciónindividualizada.

Levine C [53] (Gray) 2009

La Salud 2.0 = es un sustantivo que describe el contenido del generador deusuariodelcuidadodelasalud.EstimuladoporsitioscomoYouTube,FacebookyWikipedia,millonesseestánconectandoacontribuirconin-formaciónyopinionessobretododemedicamentos,profesionalesdelasalud,lasopcionesdetratamiento,losefectossecundarios,laspandemiasdegripe,ylasmejoresprácticasdedrogas

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MeskoB[17](Gray) 2007

LaMedicina2.0=Web2.0+Medicina(centradoenlacomunicaciónmédicopacienteytecnologías).Salud2.0=Web2.0+cuidadodelasalud(quesecentraenlaconfigu-racióndelaasistenciasanitariaconlaWeb2.0Herramientasyconcep-tos).

Maun C [54] (Gray) 2009

LaSalud2.0puedeserampliamentedefinidacomoaplicacionesinterac-tivas,serviciosyherramientasquesonserviciosbasadoseninternetparalosconsumidoresdeatencióndesalud,cuidadores,pacientesyprofesio-nales de la salud.

MoturuSTetal[55](Scientific) 2008

AligualquelarevolucióndelaWeb2.0hacambiadoelusuariodeunconsumidorpasivodeuncolaboradoractivo,unametamorfosissimilaresse denomina como Salud 2.0 o Medicina 2.0 extendería el papel de la informaciónquebuscanlosusuariosdeincluirladifusióndeexperienciasy conocimientos adquiridos.

Rampy A [56] (Gray) 2008 Salud2.0=lafusióndelasredessocialesenlaatencióndesalud.

RandereeE[3](Scientific) 2008Laatencióndesalud2.0sepuededefinircomounaredde(2.0Web)aplicaciones y servicios que se permiten a los usuarios y se entregan a travésdelawebcomoplataforma.

Ricciardi L [26] (Gray) 2008

Susbasesempujanatravésdelcuallospacientesestánutilizandolasredes sociales y otras herramientas para generar sus propios datos de saludytransformarsupapelunoaunodelsistemadesalud.Adecirverdad,todoelmundoestátodavíatratandodeaveriguarexactamentelo que es la Salud 2.0

RichlovskyP[58](Gray) 2007

Básicamente,LaSalud2.0esundespeguedelaWeb2.0,ysealudea sitios web de salud que incorporan los principios de motivacion de generadordeusuarioWeb2.0laypropiedaddecontenidosdelosusuarios,laparticipaciónylacreaciondecomunidadesenambientesricos e interactivos.

RN Central [57] (Gray) 2008

La Salud 2.0 abraza la idea de llevar la atención de salud a la comunidad deprofesionalesmédicos,lospacientesylosdelaindustriadelcuidadodelasalud,juntoconlatecnologíaylaInternetparaproporcionarelmejor ambiente de la atención de salud posible.

SarashonKahnJ[59](Gray) 2007

LosmediossocialesenInternetestáncapacitando,atrayendoyeducandoa los consumidores y los proveedores de atención de la salud. Este movi-miento,conocidocomoSalud2.0,sepuededefinircomo:Elusodesoft-waresocialysucapacidadparapromoverlacolaboraciónentrepacientes,suscuidadores,profesionalesdelamedicina,yotraspartesinteresadasenla salud.

Sharp J [60] (Gray) 2009LaSalud2.0evolucionadomásrecientementeyenfocadoenlasherra-mientasWeb2.0,especialmenteenlasherramientasdemediossociales,ysu uso en el cuidado de la salud.

Shreeve S [61] (Gray) 2007

La Salud 2.0: Nuevo concepto de la atención de salud en el que todos los componentes(pacientes,médicos,proveedoresypagadores)secentranen el valor de la atención de salud (resultados / precio) y el uso de la innovacióndisruptivacomocatalizadorparaaumentarelacceso,ladis-minucióndeloscostos,ymejorarlacalidaddelaatenciónsanitaria.

SpoetnikL[71](Gray) 2009

LaMedicina2.0eselusodeunconjuntoespecíficodeherramientasWeb(blogs,podcasts,etiquetas,búsqueda,wikis,etc.)porlosactoresenelcuidadodelasalud,incluidoslosmédicos,lospacientesyloscientíficos,utilizando los principios de código abierto y la generación de contenidos porlosusuariosyelpoderdelasredesconelfindepersonalizarlaatencióndesalud,colaborarypromoverlaeducaciónparalasalud

StoakesU[62](Gray) 2008

La Salud 2.0: Una nueva ola de innovación en el cuidado de la salud como resultadodecambiosenlastendenciasdelatecnología,lacapacitacióndelosconsumidores,yelcrecienteespírituempresarialenunmomentocuandoelsistemadesaludestáfueradecontrol.Estastendenciascon-vergenteshancreadounentornoparalosempresarios,compañíasdelanzamiento,pensadoresinnovadores,profesionalesdelasaludyconsum-idoresareplantearselaformaderesolverlosdesafíosdeatencióndesalud más importantes de la actualidad. La Salud 2.0 es acerca de dar con nuevas ideas y repensar lo que es posible.

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SusheelOmmen J [3] (Gray) 2007

LaSalud2.0derivasudefinicióndeladefinicióndelaWeb2.0,dondelastecnologías utilizadas permiten la interacción inteligente entre los usuarios y las soluciones implementadas. Actualmente las tecnologías disponibles permiten a los usuarios que participen activamente y contribuiyen a la informaciónqueesdecomposicionfrontalmedianteinterfacesWeb.

Tenderich A [64] (Gray) 2009Es a la vez una explosión en las nuevas tecnologías de la salud personal basadaenlawebyunanuevaformadeinvolucraralosconsumidoresenel sistema de atención de salud.

Torrey T [65] (Gray) 2008

LaMedicina2.0oLaSalud2.0sontérminosutilizadosparadescribirladistribuciónmasivadeInternetdeinformaciónmédicaysanitaria,entretodaslaspersonasconinterés,delosprofesionalesmédicosydesalud,alospacientes,aloscuidadores,alasempresas(fabricantesdeproductosfarmacéuticos,segurodesalud)quelosapoyan.Losdostérminos,LaMedicinayLaSalud2.0,seusanindistintamente.Sinembargo,hayunadistinción.LaMedicina2.0normalmenteserefierealacienciadelamedicina y la práctica de tratamiento y curación de los pacientes. La Salud 2.0secentraenelnegociodelasaludengeneral,incluyendolaentrega,lacalidad,laseguridadyelcostoolaeficienciadelaspersonas,unaprácticao instalación.

Venn D [66] (Gray) 2008

La Salud 2.0 es un concepto emergente de atención del cuidado de la saludqueutilizalastecnologíasWeb2.0parapromoverlacolaboraciónentrepacientes,médicos,profesionalesdelasalud,yotrosmiembrosdelacomunidaddelasalud.Suaplicaciónessiemprecambiante,ylaeviden-ciadesuefectividadestodavíacruda,perohaymuchopotencialparaestetipo de nueva tecnología para mejorar la educación para la salud mental y la atención de salud mental.

WeisbaumW[67](Gray) 2007La Salud 2.0 es el uso de movimiento para aprovechar la tecnología de la Web2.0paralaentregadelanuevageneracióndeserviciosdeatenciónmédica.

WilliamsP[68](Gray) s/ap

delatecnologíaWebparaentregarserviciosdesaludalosconductoresconsumidores.UtilizalamismatecnologíadelaWeb2.0quemanejalosmismosexitososserviciosdeInternetcomoeBay,Facebook,Expedia,yAmazon.

WrightMarkS[69](Gray) 2008

La Salud 2.0 es un nuevo concepto del cuidado de la salud que emplea elsoftwaresocialyotrasherramientasbasadoseninternetparapromov-erlacolaboraciónentrepacientes,suscuidadores,profesionalesmédicos,yotrosinteresadosenelcuidadodelasaludparacrearunentornoeficazmejor,máseficienteycostoparaunmejorbienestar.

aLocatedwithsearchofthefollowingdatabases:PubMed,Scopus,andCINAHLSituadoenlabúsquedadelassiguientesbasesdedatos:PubMed,Scopus,yCINAH

bLocatedusingthesearchenginesGoogle,Bing,Yahoo,Mednar,andScopusSituadoutilizandolosmotoresdebúsquedadeGoogle,Bing,Yahoo,MednaryScopus

LaSociedadde la InformaciónenEspañaen supublicacióndel2006,explicaque“laeSalud sedefinecomo laaplicaciónde lasTICenelampliorangodeaspectosqueafectanelcuidadodelasalud,desdeeldiagnósticohastaelseguimientodelospacientes,pasandoporlagestióndelasorganizacionesimplicadasenestasactividades.Enelcasoconcretodelosciudadanos,laeSaludlesproporcionaconsiderablesventajasenmateriade información, incluso favorece laobtencióndediagnósticosalternativos.Engeneralparalosprofesionales,laeSaludserelacionaconunamejoraenelaccesoainformaciónrelevante,incorporadaalasprincipalesrevistasyasociacionesmédicas,conlaprescripciónelectrónicaasistidayfinalmenteconlaaccesibilidadglobalalosdatosmédicospersonalesatravésdelaHistoriaClínicaInformatizada”.Chronaki(2006)afirmaquelosenfermoscadavezsonmásconscientessobrelostratamientossanitarios,pruebadeelloesqueadquierendispositivosmédicospersonalesparamonitorearsuestadodesaluddesdeelhogaroenellugardetrabajo;enalgunoscasosporlasugerenciadeespecialistassanitarios,enotroscasosbajoreceta,

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peroamenudoesporsupropiainiciativa.Muchosdeestosdispositivosmédicospuedenserútilesparaproveerunmejorcontrolsobreelestadodesaluddelpaciente,elvalorclínicodeusardisposi-tovsmédicosysistemasespecializados,significatenerunamejorvigilanciasobreeltratamiento,estoesunanecesidadapremiente,parahacerfrentealosprotócolosdeatenciónsanitariaylograrunacomunicaciónmásefectivaentremédicosypacientes.

Bascuñana(2015)mencionaqueelretodenuestrotiempoydelfuturo,esconseguirqueestasnue-vasposibilidadesquenosofrecelatecnología,contribuyanamejorarlacalidaddevidayadisminuirlosdesequilibriosylasdesigualdadesdelosciudadanosalavezquefavorecenelcrecimientoyeldesarrollo de la economía. Se trata de ir hacia un mundo más integrado y no sólo hacia un mundo más interconectado.

Porotrapartelossistemasdeinformaciónmuestranlosdesarrollostecnológicosdelasempresasdedicadas a generar innovaciones en servicios y productos. Chapela (2008: 30) menciona que los detonantesparaelcrecimientoeconómico,seránelresultadodelacienciaytecnologíaenfocadasenresolverproblemasqueenfrentaunasociedadensuconjunto.

Desde esta perspectiva los estados miembros de la Unión Europea en Marzo del 2010 pusieron en marchalainiciativadenominada«EUROPE2020»conunaestrategiaeconómicabasada,enelcon-ocimientoylainnovación,yteniendocomoobjetivoiniciallacreacióndelaAgendaDigitalEuropea.Esta iniciativapretendeintroducireleHealth,convertirloenunaactividaddeinvestigaciónyqueformeparteintegraldenuestravidadiariapermitiendomejorarlacalidaddeloscuidados,reducircostesmédicosyaumentarlaindependenciadelapoblaciónancianay/odiscapacitada(EUROPE2020,2010)

Ante las premisas señaladas surge la necesidad de generar sistemas eHealth que mejoren la cali-dad de vida de las personas mediante el desarrollo de sistemas más innovadores. Dentro de este contextoseencuentranlosproyectossurgidoseneláreadelosLivingLabs.Esteconcepto“sere-fiereaunametodologíadeinvestigaciónydesarrollodondelasinnovaciones,talescomoservicios,productosomejorasdelaaplicación,secreanysevalidanenentornosdelmundorealempíricosmulti-contextualesdecolaboración”(Erikssonetal.2005).

Sobrelasconsideracionesanteriores,lapresenteinvestigaciónpretenderealizarunaaportaciónenelcampodelosLivingLabs,deleHealthdesdeunaperspectivadeldiseñotratandoderespondera diversas interrogantes como: ¿Cómo aplicar las metodologías Living Lab en el diseño de sistemas

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eHealth?¿Influyelaaplicacióndelametodologíalivinglabeneldiseñodeunamejorexperienciadelusuario de sistemas eHealth?

Paradescribireldesarrollodelainvestigación,laprimerafaseiniciaconelestadodelarteyuna búsquedaconcretasobrelostemasqueintegranelmapadedominiodelosLivingLabs,enlacualsepercibeunalimitadaproduccióncientíficaqueinvolucraalosusuarioscomoco-creadoresquebrindenretroalimentacióndediseñoofuncionalidadenlossistemas,almismotiempoqueatiendanproblemas de salud.

LasegundafaseconsistióenaplicarlametologíaLivingLab,desarrollandocadaetapadelsistemaeHealth,laplaneaciónfuedemaneraconjuntaconespecialistaseneláreaderehabilitaciónfísica,conespecialénfasiseneltratamientodelaespasticidadyladisfagia.ElprocesodediseñosebasóespecíficamenteenlametodologíaLivingLabpropuestaporStåhlbröst&Holst(2013),sedecidióprobarconlametodologíaFORMIT,debidoaqueesunametodologíadesarrolladaparaapoyarlaparticipacióndelusuarioconunenfoqueLivingLabenuncontextoLivingLab(Bergvall-Kårebornetal.,2009;Bergvall-Kårebornetal2008;.StåhlbröstyBergvall-Kåreborn2008a,2008b).Estamet-odologíasellamaFORMIT,queserefierealaposibilidaddequelosusuariostieneninfluenciaenlasfuturassolucionesdeTIconunenfoqueformativo.Seesquematizaencincofases:planeación,diseñodeconcepto,diseñodelprototipo,diseñodelainnovaciónycomercialización.

Paracomplementarlafasedecreaciónydiseñodelsistema,serealizaronalgunasevaluacionesconlospacientes,cuidadores,médicosyotrosespecialistas;enprimerainstanciaenEspañayposterior-menteenMéxico,dichosestudiospermitieronlamejoraconstantedelsistema.

Porúltimo,seestablecieronunaseriedeconclusionespresentadasalfinaldelainvestigación.

1.2 OBJETIVOS Y MÉTODO DE LA INVESTIGACIÓN

1.2.1 Objetivo general

El objetivo general de la investigación es explorar la aplicación de la metodología Living Lab en el diseñodesistemaseHealthquepermitanalosusuariostenerunaexperienciasignificativa.-

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1.2.2 Objetivos particulares

• Proponerypresentarunmarcoteóricojustificadoconartículosindexados,apartirdelosconceptosqueenmarcaneldominiodelosLivingLabs,quepermitanvisualizarnuevoscampos de conocimiento en la investigación.

• Analizar las metodologías Living Lab y aplicar alguna que soporte el diseño de sistemas eHealthquepermitana losusuariostenerunaexperienciasignificativaexplicadaen lapágina 44.

1.2.3 Objetivos en relación al estudio teórico

• Analizar el mapa de dominio de los Living Lab a partir de la búsqueda de artículos indexa-dosqueexpliquenelestadodelarte,particularmentesobresuaplicacióneneldiseñodesistemas eHealth.

1.2.4 Objetivos con respecto al trabajo empírico

• Analizar sistemas desarrollados en el ámbito del eHealth a partir de una metodología LivingLab,haciendoénfasisenlasnecesidadesycaracterísticasdelossistemassanitarios.

• Retomar e implementar alguna metodogía Living Lab que ayude en la creación y desarrol-lo del diseño del sistema eHealth.

• Evaluar algunos principios usabilidad y utilidad percibida que ayuden a mejorar la experi-enciasignificativadelusuario.

• Evaluarlaopinióndemédicos,pacientesycuidadoresreferentealsistemaeHealth.

1.3 Aportaciones de la investigación

Las aportaciones realizadas en la presente investigación derivan de un estudio teórico ampliamente respaldadoporlabúsquedadeartículosrevisadosenbasesdedatosISIWebofKnowledge,GoogleScholar,Scopus-Elsevier, IEEEXplore,PubMed,SpringerLink journals,yposteriormenteunestudioempírico dirigido a utilizar de manera ordenada la metodología Living Lab en el diseño de sistemas eHealthlacomprobacióndelosresultadosfueexpuestaavariosgruposdeusuariospotencialesdel sistema.

En específicoseevalualametodogíaFORMITinvestigada;apartirdelaelaboracióndevariosestu-diosdecasosobredossistemasqueapoyanlarehabilitacióndepacientesconespasticidadydisfagiaeninstitucionessanitariassituadasendiversoscontextosgeográficos.

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1.4 Justificación de la investigación

ElusodelasTIChapropiciadodrásticoscambiosenlacalidaddevidayenlaformadeinteracciónentrelaspersonas,loquehapermitidolaaparicióndenuevosproductosyserviciosparamejorarlarealizacióndediversasactividades.Enelcampodelaingenieríamultimedia,seaprecianrecientesoportunidadesde investigaciónydesarrollo, lascuales facilitanrecopilar la informaciónnecesariaparacrearinnovacionesquepermitanofrecersolucionesespecíficasencualquiercampooáreadeinterés.

Enloquerespectaalasalud,unejemploparticularsonlosLivingLabs,cuyoobjetivoprincipalesin-volucraralosusuarioscomoco-creadores,dentrodeuncontextofamiliarquepermiteunentornoidealparadesarrollarunaestructuradeI+D+isiconserviciosparaunacomunidadOnline.

Folstad,A.(2008),identificaentrelascaracterísticasprincipalesenlosLivingLabs:evaluaryvalidarnuevassolucionesdeTICconusuarios;obtenerunavisióninesperadadeusosdelasTICynuevasoportunidadesdeservicio;laexperienciayelexperimentoconlassolucionesdelasTICencontex-tosfamiliaresparalosusuarios;estudiosdemedianoolargoplazoconlosusuarios,etc.Tomandoestoencuenta,seconsideraqueelcontextodelosLivingLabspermitirálaevaluaciónyvalidaciónde las soluciones TIC con los usuarios.

1

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2.1 Living Labs

PrincipalmenteenlaUniónEuropea,perotambiénenotrospaísesdelmundo,losLivingLabssonentornosdeinnovación(Ståhlbröst,2008),enlosqueexistendiversoselementosquefavorecenlainnovaciónenconjuntoconlosstakeholders,clientes,competidoresyusuariosfinales,ademásdelacombinacióndeasociacionespúblicasyprivadasenlasquelasempresas,investigadores,autoridadesyciudadanostrabajanjuntosparalacreación,validaciónyevaluacióndeservicioseideasdenegocio,mercadosytecnologíasdentrodeuncontextoreal.(Eriksson,2005).

2.2 Antecedentes

ExaminandoelorigendelconceptodeLivingLab,laopiniónmásreconocidaesladeAnna(2008),paraquienlaideadeLivingLabcomenzóadesarrollarseafinalesde1990.Unadelasprimerasinstitucionesquelausó,fuelaGeorgiaInstituteofTechnology,dondesedesarrollólatecnologíaparacapturarlaexperienciaenvivodeunasituacióneducativayofrecióelaccesoalosusuariosparasuposteriorrevisión.Ståhlbröstlosdefinecomo:“unentornodeinnovacióncentradoenelusu-ario,construidosobrelasactividadesrealesydeinvestigación,enelquetodoslosasociadosestáninvolucradosenlosprocesosabiertos,conelobjetivodegenerarvaloressosteniblesparasocioseinvolucradosenelLivingLab.”

El crecimiento del movimiento Living Lab inicia en el año 2006 con la red llamada European Net-workofLivingLabs(EnoLL),bajoladireccióndeunapequeñaconsultoradeDinamarca,integradapor19LivingLabde15paísesEuropeos.(Almirall:2008).Lasegunda,laconformaban51miembrosde18países; laterceraestabaintegradapor129miembros;lacuartapor212;yparael2011laconformaban264miembros,sehanagregado62nuevosmiembrosde48ciudadesdelaUniónEuropea(UE),siendoEspañaunodelospaísesconlamayorcantidaddeLivingLabs,con57;enalgunasciudadesextranjerasson12.Eldatoaportadoparael2014son340miembros.LaséptimaoladenuevosmiembrosENoLLfuepublicadaenlaSummerSchoolManchesterENoLLLivingLabel30deagostode2013.RecientementesehapublicadoenlapáginaWebdeEnoLLelregistrode370 Living Labs acreditadas hasta el 2014.

Katzy(2008)define“LivingLabs”comountérminoquehasidoadoptadoenelEspacioEuropeodeInvestigacióndesde1980,dondeseimplementaronalgunosprogramasdeinnovaciónestratégicaporEuropeanStrategicProgrammeforResarchanDevelopmentinInformationTechnology(ES-

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PRIT).EltérminoLivingLabfueintroducidoeneldebatepúblicoporelMinistroFinlandésdurantesu mandato como presidente de la Unión Europea en 2006. Su objetivo era poner en marcha un instrumentode innovación,comorespuestaa la faltaderendimientoaparentedeEuropa; la lla-madaAgendadeLisboa,paraconvertirlosnivelesavanzadosdeinvestigaciónsobreelcrecimientoeconómicomensurable.LacreacióndelaEnoLL,fueuninstrumentoqueledioalconceptouncuerpopolíticoyunmarcoinstitucional,regidaenesetiempoporlaPresidenciadelaUniónEuro-pea (Portugal y Eslovenia).

Figura 1. Mapa territorial de los Living Labs 2012 (Extraído de http://www.openlivinglabs.eu/sites/enoll.org/files/ENoLL_List_Ver5.pdf)

Figura 2 Mapa territorial de los Living Labs 2014 (Extraído el 10.02.2015 de http://www.openlivin-glabs.eu/news/9th-wave-membership-applications-officially-open)

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2.3 Definición de Living Lab

AutorescomoVeli-PekkaNiitamo(Nokia,2009),consideranqueeltérminodeLivingLabfueusadoporprimeravez,porelprofesorBillMitchelldelMITdeBostonalrededorde1995.

Ericksson (2005) define a los Living Labs como unametodología I+D donde las innovaciones,servicios,productosymejorasdelaaplicación,soncreadasyvalidadasencolaboraciónempíricamulti-contextualdelmundoreal.Estadefiniciónimplicaquelossereshumanossonconsideradoscomofuentesdecolaboracióndeinnovación,nosóloparticipanparaprobar,validarproductosyservicios. A partir de la trascendencia de la innovación abierta surgen los entornos vivos de colabo-racióndenominados“LivingLabs”,queseveninfluenciadosporelenfoquedeChesbrough(2003)sobrelaWeb2.0yespecíficamenteporelparadigmadeinnovaciónabierta.Paraelautortienenelobjetivodefacilitarlacreatividad,elintercambiodeinformaciónylacolaboraciónentrelosusuariosyclientes,buscandoqueellosseanlasnuevasfuentesdeideasparafuturosproductosysoluciones(Dearstyne,2007;Leibs,2008;Walters,2007).

Kviseliusetal,(2008)mencionaqueelfenómenodelosLivingLabsseextiendeaotrasdisciplinascomo la investigación-gestiónde la innovación,diseñocentradoenelusuario(DCU),elespírituempresarial,lacienciacognitiva,laconcienciadelcontexto,laInteracciónserHumanoComputadora(HCI),informáticaycomputaciónsocial.

Folstad,A.(2008),mencionaqueeltérminosehautilizadodesdelosaños90,Lasher(1991)tam-biénempleóeltérminoparadescribirelusodelasasociacionesdecooperaciónylosensayosdecampo a partir de 1991. Folstad describe tres categorías de Living Labs:

1) Living Labs para experiencia y experimentación con computación ubicua.

2) LivingLabscomoplataformasdeinnovaciónabierta.

3) Living Labs como banco de pruebas de las aplicaciones para usuarios.

Lepik,Krigul&Terk(2010),expresanqueunLivingLabpuedeconsiderarsetambiénunsistemaparaconstruirunaeconomíadefuturo,enelquelainvestigaciónbasadaenlavidarealdelusuarioylainnovaciónseaunatécnicanormaldeco-creacióndenuevosproductos,servicioseinfraestructurasocial.ConsiderancomoprimordiallaideadequeunLivingLabofrezcaserviciosquepermitanalosusuariostomarparteactivaenlainvestigacióneinnovación,eincidirdeestaformaensupropiocontexto social.

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LaEnoLLdefinealosLivingLabcomounentornodepruebayexperimentacióndondelosusuariosyproductorespuederco-crearinnovación,ademáscuentaconcuatroactividadesprincipales:co-creación,exploración,experimentaciónyevaluación.

ElenfoquedelosLivingLabsespromoverlaparticipacióndelosusuariosenlosprocesosdede-sarrolloensupropiocontexto,mediantesusexperienciasylacomunicacióndesusnecesidades,lograndounenfoquedeinnovaciónabiertaatravésdesuparticipación.

2.4 Los Living Labs en Europa

LavisiónEuropeasobrelosLivingLabspromueveentidadesqueinvolucranalosusuariosfinaleseneldesarrollodenuevasaplicacionesyservicios,endondelosusuariosaportancomentariosdevalor.Estaformaintegraalconsumidorenelprocesodedesarrollo,conelpotencialparaasegurarunaevaluaciónfiabledelmercado,loqueresultaenunareducciónsignificativadelatecnologíaylosriesgosdelnegocio.(Kviseliusetal,2008).

ElconceptodeLivingLabaniveleuropeoparecehaberresonadoconmásfuerzaenlosyaexis-tentesllamadosbancosdepruebasparaproductosyserviciosTIC,dondelaparticipacióndelusu-ario ya era elevada. Estos Living Labs existentes en el ámbito de las TIC están distribuidos por todo Europa,porejemploAustria,España,Alemania,Suecia,PortugalyFinlandia(Kviseliusetal,2008).ParatenerunavisiónmásampliasobreeldominioterritorialdelosLivingLab,enlafiguraanteriorseobservalainfluenciadelosmismosenlaUniónEuropeayenelrestodelmundo.

ElparadigmaprincipalquesubyacealosprocesosylajustificaciónparaelconceptodeLivingLabcomosehaespecificadoen laUniónEuropea,provienede las teoríasde la innovaciónabierta(ChesbroughyRosenbloom,2002;Chesbrough,2003;Chesbrough,VanhaverbekeyWest,2006)ydelcambiodeparadigmadesdelainnovacióncerradaalainnovaciónabierta.West&Gallagh-er(2006)definenla innovaciónabiertacomofomentardemanerasistemáticaunaampliagamade fuentes internas y externasdeoportunidadesde innovación, integrandoconscientemente laexploraciónconlascapacidadesdelaempresaylosrecursos,yengeneral laexplotacióndelasoportunidadesatravésdemúltiplescanales.

LosLivingLabsseproponenconvertirseenunposiblenuevopuntofocalparalacolaboracióndediversasorganizacionesenlainnovación,ypotencialmenteabrirotrasoportunidadesdenegociosconlasempresasinvolucradas(Kviseliusetal,2008).Losdebatesylasdecisionesquelasorgani-

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zacionestienenquehacerdecaraalaparticipaciónenLivingLabs,puedenaumentarlaatenciónenlainnovacióntambiénalinteriordelaorganización(Kviseliusetal,2008).Enlasempresasqueusanelparadigmadeinnovaciónabierta,seaprovechaelconocimientoexterno;estolespermiteenfocartodasucapacidadinternadeI+Deneldesarrollodeunconocimientointernoúnicoquenoestádisponibledeformaexterna.ElLivingLabsindudadebecontribuireficazmenteaestecon-ocimientoexterno,actuandocomouncomplementoalasactividadesinternasdelasorganizacionesinnovadoras.(Dodgson,1993;Hagedoorn,J.Inter-firmR&DPartnerships,2002).

2.5 Entornos Living Labs relacionados con el contexto de salud

En2006sefundóelInstitutoTecnológicodeEuropaCentral(CEIT),esunCentrodeInvestigaciónAplicadayDesarrollo,situadoenlaciudaddeSchwechat,juntoalaeropuertointernacionaldeVie-na.ElCEITseespecializaenurbanismo,transporte,medioambienteysociedaddelainformación,además de Ambient Assisted Living (AAL). Especializado en tecnologías para la rehabilitación y la asistenciadomiciliaria,enelCEITautoridadeslocales,proveedoresdeserviciossociales,laspersonasmayores,loscuidadores,lasentidadesdeinvestigaciónylasempresas,estántrabajandoenconjuntoconelfindeinventar,discutir,explorar,implementaryevaluarlasnuevastecnologíasdeapoyoalacalidad de vida y la vida independiente de las personas mayores.

EnelLivingLabdeSchwechatsecomenzóatrabajarentresproyectosenfocadosalosadultosmay-ores:“E-Home”:sistemademonitoreoparaincrementarlaseguridadyautonomíadelosadultosmayores;“E-Shoe”,zapatoconsensoresparaevitarlacaídadelaspersonasmayores;e“interactivepictureframe”sistemadetelefoníaconimágenesdepersonas.(Panek,2008).

OtrodesarrolloeseldeKanstrupetall(2010)quealudeaunestudioLivingLabparapersonascondiabetesutilizandouniphonecomodispositivomóvilparallevaruncontroldelosalimentos,con-tieneinformaciónbásicasobreenergía,proteínas,grasaehidratosdecarbono.LaaplicaciónutilizainformaciónsobrerestaurantesypanaderíasdelaciudadenelNortedeDinamarca,endondeserealizó el experimento.

OtrocentrodeinvestigaciónesTestBedBotnia,instauradoenelaño2000,susorígenescomienzanen el Centro de Aprendizaje a distancia de la Universidad de Lulea y es el Living Lab sueco más antiguo.SuperspectivaLivingLab,comprendelabúsquedadenecesidadesdeco-desarrolloovali-dacióndetecnologías,serviciosyproductos.Tambiéncubreunagamadeserviciosquevandesdelastecnologíasdenecesidadesdeinvestigaciónalaideación,conceptualización,co-desarrolloopruebaLivingLabendispositivosmóviles,hastanuevosmediosdecomunicaciónydeTIC.Suenfoquees

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principalmentecualitativoentérminosmetodológicos,sobresaliendoenlasnecesidadesdeinves-tigación,diseñoparticipativoyparticipaciónde losusuarios.Unode losproyectosprincipalesesAALIANCE2,financiadoporelProgramadelasTICdelaComisiónEuropeadentrodelProgramaMarcoEuropeoAmbientAssistedLiving(AAL),está basado en tecnologías avanzadas de TIC para el envejecimiento y el bienestar de las personas mayores en Europa. El proyecto es apoyado por variossocios:ScuolaSuperiorediStudiUniversitariediPerfezionamentoSant’Anna,Italia;OFFISEV,Alemania;TunstallHealthcareLtd.,ReinoUnido;DeutscheTelekomAG,Alemania;Fundación Tecnalia Research& Innovation,España;EDADPlataformaEuropa,Bélgica;yStichting ZuidZorg, Holanda. (Almirall&Wareham2008:28)

ElLivinLabI-City–Bélgica,permite la investigaciónorientadaalusuarioy lacolaboraciónentrecentrosdeinvestigación,laindustriayelgobierno,fuefundadoen2003conlaintencióndecrearaplicacionesmóviles;esunaorganizaciónresponsablede lasdosciudadesflamencasdigitalesenBélgica:HasseltyLovaina.Oficialmenteapartirdeljuliode2004susprincipalessociosson:Micro-soft,Telenet,Nokia-Siemens,ConcentrayFujitsu-Siemens.Suactividadcentraleselusodelastec-nologíasmóvilessobreeSalud,laadministraciónelectrónica,losnuevosmediosdecomunicación,asícomolosserviciosylosdispositivosmóviles.Suenfoquemetodológicoresideeneldiseñopartici-pativo y gira en torno a la participación de medianos a grandes grupos de usuarios en la validación deconceptosyprototiposenentornosreales,utilizandolasherramientasproporcionadasporlaplataformamóvil,ademásdelasmetodologíascualitativashabitualescomoelenfoquedegrupos,etc. (Íbidem: 3)

EnEspaña,i2Cat-Barcelonaesunaasociaciónpúblico-privadaconstituidaportresuniversidades,alrededordediezempresasprivadasyelSecretariodelaSociedaddelaInformacióndelGobiernoregionalcatalán.Abrióoperacionesen1999.UnodelosproyectosmásimportantesesTeleictus,creadoen2007paraelapoyodelDr.IsmaelCerdàenelHospitalGeneraldeVic;suobjetivoprinci-paleselmanejodelictusisquémicoylosavancesrecienteshaciatratamientosmáscomplejos.ParahacerposibleelproyectoTeleictus,elDepartamentodeSaluddelaGeneralidaddeCataluñacuentaconelapoyodelServicioCatalándelaSalud,laFundaciónTicSalut,laFundacióni2CATylaAgenciadeInformación,EvaluaciónyCalidadenSalud,bajolasdirectricesdelPlandirectordelaenfermedadvascular cerebral del Departamento de Salud.

El proyecto permite la conexión de Teleictus con un neurólogo vascular experto y todos los cen-trosdereferenciaycomarcales,enredmultidireccionalymóvil.Laconexiónfacilitalaevaluaciónconjunta del paciente y la decisión de tratamiento y/o la derivación del paciente al centro adecua-

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do.Hatratadomásde400pacientesysuredenunasegundafaseabarca20hospitalesyalgunoscentrosdereferencia.Elsistemapermitetrabajarenestacionesportátiles,desdelasquesepuedenestablecersistemasdemulticonferenciaatriplebandaentreelespecialistaenneurología,elhospitalcomarcalylosnodosterciarios,atravésdelascualespodránvisualizaralpacienteylaimagenradi-ológica exploratoria correspondiente. (Íbidem: 32)

2.6 Principios clave para las operaciones de los Living Labs

Ståhlbröst(2008)mencionaquelosprincipiosclaveparalasoperacionesdelosLinvingLabfuerongeneradasatravésdeentrevistasrealizadasenelproyectoCoreLabs.Acontinuaciónsenumeranlosprincipiosfundamentalesquefueronconsideradoscomocrucialesporlaautora.

1. Continuidadsevereforzadaatravésdeunainteraccióncontinuaentrelasfasesyciclos.

2. Aperturaserefierequeelprocesodeinnovacióndebeserlosmásabiertoposibleylasdiferentesperspectivasdebenlograrunprogresomásrápidopuedaserimpulsadoporel usuario.

3. Elrealismopermitelanecesidaddefacilitarsituacionesdecomportamientorealendi-versos elementos (contextos, usuarios, situaciones de uso, tecnologías y necesidades).Sepuedenobservardosenfoquesimportanteslosentornosdepruebayevaluacióndeproductososerviciossoncreadosenuncontextoreal,unsegundoenfoqueinvolucraalos usuarios en el ciclo de diseño.

4. Empoderamientodeusuariosqueenconjuntoconlosstakeholderssonconsideradoscomo socios en el proceso de innovación y co-diseño. El grupo de usuarios potenciales garantizayfacilitalaparticipaciónenlaetapasdeconceptualizaciónyprototipohastaelproductofinal.

5. Conelprincipiodeespontaneidadesimportanteparainspirareluso,sereúnendeseospersonalesynecesidadessociales,peroalmismotiemposedebegenerarnuevasdiscu-siones que conlleven a generar nuevas ideas y necesidades.

2.7 Metodologías de los Living Labs

Una de las precursoras en el uso de metodologías empleadas en los Living Lab es sin duda Ingrid Mulder(2008),ensuartículo“THELIVINGLABSHARMONIZATIONCUBE:COMMUNICAT-INGLIVINGLABSESSENTIALS”planteaunametodologíamedianteelcubodelaarmonizacióndelosLivingLabs.Elcubotieneseiscaras,representadomedianteunmodelode6x3x3,verFigura3.

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Los seis lados del cubo se corresponden con los seis temas importantes: participación de los usu-arios(naranja),lacreacióndeservicios(verde),infraestructura(azul),gobernanza(rojo),resultadosdeinnovación(amarillo),yporúltimolosmétodosyherramientas(blanco).

Figura 3 Metodología Harmonization Cube de Mulder I. Et al., (2008) “The Living Labs Harmonization Cube: Communicating Living Labs’ Essentials” p. 6

CadatemaoladodelcubofacilitalainteracciónentrecadafasedelLivingLab.Cadafasereflejalascuestionesdeorganización,técnicaycontexto.Lamaneraenquesepresenta la informaciónpermiteestudiarloscomportamientosdelosusuarios,intercambiarprácticasentrelosLivingLabs,ademásdeconocerlosmétodosyherramientasutilizadas.

ElmodelorepresentadoporelCubodeRubikpuedeparecerunmodelodecarácterdinámicodeloselementos,aunquetambiénpuedeconstituirunadinámicacompleja.

El cubo de armonización tiene un gran potencial para comprender los elementos esenciales de un LivingLabenlasdiferentesfasesdedesarrollo:proporcionapartesdeunmétodoparaidentificarlas áreas potenciales de los Living Lab. El modelo permite descubrir un valor añadido como instru-mento de innovación abierta. La ENoLL representa un papel importante dentro de la construcción de los Living Labs.

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Existenvariosautoresqueensuspublicacioneshacenaportacionessobre losmétodos,técnicasyherramientasdedesarrollo,entreellosVontas,A.&Protogeros,N.(2009)quienesseñalanqueenelcontextopotencialdelosLivingLabs,existencuatrodimensionesfundamentales:operación,interoperabilidad,impactodelanálisisdelasactividadesdelosLivingLabs,ylacompatibilidad.

Tambiénapoyanunametodologíadeenfoqueutilizandotresherramientasparalaevaluacióndelimpacto de los Living Labs:

• Análisis de redes sociales (ARS).

• EstrategiasdeMarketingyNegocios(MASAI).

• Unconjuntodeherramientasdeevaluación:ProjectAssets,CorecompetenciesandEx-ploitable (PACE).

Panek(2008)presentaunesquemaconlasfasesprincipalesdelprocesodediseño,semuestran:lacreacióndeideas,desarrollodeprototiposypruebas,elenfoqueAmbientAssistedLiving(AAL),que contribuyen en todas las áreas antes mencionadas. En particular permite establecer una co-munidad de usuarios reales que a mediano y largo plazo contribuyen al proceso de innovación mediante la recopilación y exploración de nuevas ideas de investigación no pensadas inicialmente. Tambiénexplicaqueelprocesodediseñonoeslineal,debenconsiderarsevariospasosparareeval-uarlametaaalcanzar,yqueesprimordiallaparticipacióndelosusuarios,loquepermitevolveracentrar el proceso iterativo en varios pasos.

Figura 4. Adaptado de Development Process and some useful contributions by AAL Living Lab approach (Panek, 2008)

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Lepick(2010)detallaunametodologíaLivingLabaplicadaenHelsinkiylasregionesmetropolitanasdeTallinenelaño2008,endondesedesarrollóunestudiodirigidoa14personas,colaboraron5funcionariosmunicipalesdealtonivelyotraspersonasmásenlosresultadosdelestudio,ladi-vulgaciónydiscusión.Comoconsecuencia,setomaronalgunasmedidasenelprocesodediseño,realizando mesas redondas y seminarios que lograron que el alcalde adoptara el concepto Living Lab en los departamentos y áreas en los cuales se podría implementar. El modelo propuesto por Panek,queseestructuraentresáreas:creacióndeideas,desarrolloybancodepruebas.Figura4

Porsuparte,Feursteinetal.(2008),explicaqueactualmenteexistenvariosesfuerzosdeinvesti-gaciónquedesarrollannuevosmétodosdentrodelosLivingLabspara interactuarmejorconelusuariofinal,especialmenteconlasTecnologíasdelaInformaciónyComunicación.Eneldiagramaanteriorsedetallacada fasedelprocesode losLLempezandocon lageneraciónde ideas,afir-mandoqueelmétodotradicionaldeentrevistaralosusuarios(deformaoral,escrita,telefónica)eselmétodomásextendidodentrodelosLivingLabs.Ademásdelosgruposdeenfoque,diseñoyatenciónalcliente,ysugerenciasempáticas,sonampliamenteutilizadosdentrodelasiniciativasdeLivingLab.Tambiénmencionaquelasquejasdelosclientesolanarracióndehistorias,sonútilesparagenerarideasdenuevosproductososervicios;verFigura5.

Figura 5. Retomado de “Living Labs: A New Development Strategy. In European Living Labs - A New Approach for Human Centric Regional Innovation, edited by J. Schumacher and V. P. Niitamo”.

(Feurstein et al., 2008)

LafasedegeneracióndelconceptodentrodelosLLsecaracterizaporqueelconceptoesgeneradoporelusuario.Elconceptode“pruebasconelusuarioprincipal”estambiénunmétododetalladoenlosLLeneldesarrollodeproductos.AdemásidentificaalaEtnografía,comounbuenmétodoparainteractuarconelusuario,sinembargoseutilizamuyocasionalmenteenlosLivingLabs.

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Dentrodelafasededesarrollo,losmétodosmásadoptadossonpruebasdeusabilidadconelusu-arioytalleresconclientes.Elaccesoalaredsocialdinámica,asícomolaspruebasdeprototiposvirtuales y pruebas de producto son adoptados por algunos Living Labs.

Enlaúltimafasedelanzamientoalmercado,se llevanacaboalgunaspruebasdeusabilidadconmétodostradicionalescomomercadosdepruebayensayos,paravalidarelproductooservicioantesdesulanzamiento,estaspruebasdominanelusodelosmétodosenlafasedelanzamientoalmercado.AlgunosLLhanadoptadométodosdeestudiosdeseguimientodelosojos(eyetracking).

Feurstein et al. también afirmanqueexisten variosmétodosque implican al usuario final hastaciertopuntodelprocesodedesarrollodenuevosproductososervicios.Sinembargo,noexistenpautasfijassobrequémétodossepuedenutilizarenquéfasesdelprocesodedesarrollo,yaqueestosiempredependedelosobjetivosespecíficosdelproyecto.

ElsiguienteesquemadeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013)fuepublicadoenellibro“TheLivingLabMetodologyHandbook”,muestracadafasedelprocesodelametodologíaFORMIT,utilizadaenelahorrodeenergíaporENoLLBotniayWirelessTrondheim,estábasadaentrescorrientesteóricas:SoftSystemsThinking,AppreciativeInquiry,andNeedFinding.Lametodologíasubrayafuertementelaimportanciadelaprimerafaseenelciclodediseñodeconcepto,normalmenteseconocecomoanálisiso ingenieríade requisitos; enesta fase losusuariospuedenhacer contribuciones impor-tantes.Desdeestafasesecrealabaseparaelrestodelprocesoysepuedenevitarerroresqueposteriormentesevuelvencostososydifícilesdesolucionarenotrasetapas.

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Figura 6. Metodología Living Lab de Ståhlbröst, A. & Holst M., (2013) publicada en el libro “The Living Lab Metodology Handbook”

Elesquemaespresentadoenformadeespiralenelqueseindicantresciclosprincipales:elciclodediseñodeconcepto,eldiseñodeprototipoyelciclodeinnovación,tambiénloconformandosciclos adicionales que son el ciclo de planeación al inicio de la espiral y el ciclo de comercialización alfinaldelaespiral.Encadacicloexistentresfasesqueson:oportunidadesapreciadas,diseñoyevaluación.Tambiénsepuedennotartresaspectosdentrodecadafase:uso,negociosytecnología.Ståhlbröst,A.&HolstM.,(2013)

2.8 Diseño participativo de los usuarios en los Living Labs

Elparadigmadediseñoenlacienciatienesusraícesenlaingenieríaylascienciasdeloartificial.(Si-mon 1996). El diseño participativo consiste en involucrar no sólo a los diseñadores y programadores paracrearsistemasexpertos,sinoincluiralosusuarios.Hevneretal(2004)explicaquelosusuarios

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puedencrearinnovacionesquedefinenlasideas,prácticas,capacidadestécnicayproductosatravésdelcualelanálisis,diseño, implementación,gestiónyusodesistemasde informaciónsepuedenlogrardemaneraeficazyeficiente(Denning1997;Tsichritzis1998).Estossistemasnoestánexentosdelasleyesnaturalesolasteoríasdelcomportamiento.Alcontrario,sucreaciónsebasaenelkernelexistente.Lasteoríasqueseaplican,aprueba,modificados,yextendidoatravésdelaexperiencia,lacreatividad,capacidadesdelaintuición,ylaresolucióndeproblemasdelainvestigador(Markusetal2002;..Paredesetal1992).

Elpárrafoanteriorsemencionaquelosusuariospuedenserco-creadoreseneldiseñodeproduc-tososervicios,porlotantosiseinvolucraalosusuariosfinalescomo: médicos, especialistas, paci-entesycuidadores,dentrodelasfasesdelametologíaLivingLabeneldiseñodesistemaseHealth,sepuedeambicionarunaplataformadeinnovaciónabiertaquepuedeconsiderarsecomounaher-ramientadegrandespotencialidadesparalosusuariosyconsecutivamentedefinirlosinstrumentosde medición de la experiencia de usuario.

2.9 Experiencia significativa del usuario

En los últimos años existen soluciones más integradoras e inclusivas en las soluciones de diseño comolallamada“ExperienciadeUsuario”(Ux),querepresentauncambioemergentedelpropioconceptodeusabilidad,dondeelobjetivonoselimitaamejorarelrendimientodelusuarioenlainteracción-eficacia,eficienciayfacilidaddeaprendizaje-,sinoqueseintentaresolverelproblemaestratégicodelautilidaddelproductoyelproblemapsicológicodelplacerydiversióndesuuso.AlgunosautorescomoKnappBjerén(2003)ladefinencomo“elconjuntodeideas,sensacionesyvaloracionesdelusuarioresultadodelainteracciónconunproducto;esresultadodelosobjetivosdelusuario,lasvariablesculturalesyeldiseñodelinterfaz”,especificandonosólodequéfenómenoesresultante,sinotambiénquéelementoslacomponenyquéfactoresintervienenenlainteracción.EnelcontextodelaWeb,DNX(2005)definenlabuenaexperienciadelusuariocomounobjetivo-“loquesepersigueesgenerarsensacionesyvaloracionesdelosusuarioshacianuestrositioweblomásagradables,positivasysatisfactoriasposibles”-,ademásdereseñarla“fidelidaddelusuario”como consecuencia de alcanzar este objetivo.

En este caso el propósito principal de las evaluaciones es la comprobación del objetivo general de lainvestigación,mismaqueindicaexplorarlaaplicacióndelametodologíaLivingLabeneldiseñodesistemaseHealthquepermitanalosusuariostenerunaexperienciasignificativa.EstoesposiblegraciasalasevaluacionesdeusabilidadyutilidadpercibidadelsistemaeHealth.Mayhew&Mantel(1994)fueronlosprimerosendescribir losbeneficiosdeaplicar lausabilidadaldiseñosoftware

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desde un punto de vista interno y de las ventas realizadas. En una sección de la red nomológica del modeloUxEestudiadoenlatesis“LaExperienciadeUsuarioExtendida(UxE)”deCórdoba(2013:92)haceunasumatoriadelausabilidadylaexperienciapercibidadenominada“ExperienciaSignifi-cativa”.ElautorcitaaSvanaes(2011)quienestablecequelainteraccióneslasumadelaacciónmáslapercepcióny,porlotanto,laexperienciadeunusuariosepuedemedirpormediodelaspectovisual y el comportamiento interactivo del artefacto tecnológicoo sistema; declarándolo comoExperienciaSignificativaInteractiva.AunquesupuntodepartidaeslapremisadeloquedenominóWensveen(2005)comolallamadainteracciónefectiva,enellaelautorunelapercepcióndeutilidaddeDavid(1989)ylosatributosprágmaticosdeHassenzahl(2003).Portantolaexperienciasignif-icativamidelacalidaddelascaracterísticasfuncionalesdelsistema,asícomolasmotivacionesqueelusuarioasignaalsistemapormediodeasociacionessimbólicas(Davis,1993;DeLone&McLean,1992;Desmet&Hekkert,2007).Esporprincipio,unaactividadcognitiva,yporestarazónsehaconvertidoenelnúcleodemedicióndelaaceptacióntecnológica,aldecirqueelusodeunsistemapuede explicarse por medio de la motivación y respuestas del usuario al interrelacionarse con las capacidadesycaracterísticasdelsistema(Chuttur,2009).

Figura 7. Retomado de la Red nomológica del Model UxE de Córdoba (2013)

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Granolller (2013) afirma que las personas no utilizan sistemas interactivos, sino que utilizan lasinterfacesqueéste lesproporciona,portanto, talcomosehacomentadoantes,unapartemuyimportantedeléxitoofracasodeunaaplicacióninteractivadependedelainterfaz.

Losbeneficiosobtenidosdetodoelestudiosevenreflejadosenelperfeccionamientodelsistema,debidoaquesepuedenreducirloscostesdeproducción,demantenimientoyloscostescorpora-tivos,comoloindicaLund(1997).Seguidamentesepercibenbeneficiosenelusointernoporquesereducencostesdeaprendizajesielsistemaestábienorganizado,minimizandoeltiempodeen-señanza.Portanto,sielsistemaesmásusableyútil,permiteunamejorcomercialización,porqueelsistema se vuelve más competitivo.

2.10 Análisis y revisión de la literatura

Aliniciodeestainvestigación,seconsideraronimportantestemasenelcampodeldiseñoydelosLivingLabs,algunosartículosfueronrelevantes,comoelescritoporMarcPallot(2010)denominado“LivingLabResearchLandscape:FromUserCentredDesignandUserExperiencetowardsUserCocreation”,mismoquepermitiólabúsquedadelostemasconmayorrelevanciaenloscamposantes mencionados. Posteriormente la asistencia a la Summer School Living Labs en agosto de 2011 porpartedelaautora,permitiócomplementarelpanoramaylossucesosentornoalainvestigación.

Apartirdeloanterior,seinicióunaconsultaampliaenlabasededatosderevistasindexadas,prin-cipalmenteenlaIsiWebofKnowledge,seincluyeronsóloartículosindexados,tambiénserealizóunabúsquedadeliteraturagrisenGoogleAcademic,cuyosartículossonincluídosporlarelevanciade los temas indagados.

2.11 Estudio del mapa de dominio Living Lab

Pallot (2010) propone un mapa de dominio tomando en cuenta algunos modelos como el de Bal-lon(2005),dondesepresentantresdimensiones:laprimeradimensiónconsisteenlapreparacióntecnológicadelasescalasmadurez,debajaaalta.Lasegundaabordaelenfoqueentrelaspruebasyeldiseño.Laterceraconsisteenhacerunadiferenciaciónentreelgradodeapertura,desdelasactividadesdecasaalasplataformasabiertas.

TambiénseretomaeltrabajodeSanders&Stappers(2008),queexplicanensuartículo“DomainLandscapeofHuman-CentredDesignResearch”,queelmapadeinvestigacióndediseñoesinter-ceptadoendosdimensiones: laprimeradimensión,esuna investigacióndirigida;y lasegundase

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refierealdiseñodirigido.Tambiénconsiderandostiposdepensamientoporpartedelosusuariosconsiderados como co-creadores de valor : el experto y el participativo. Sanders considera algunos temas importantescomo:diseñocrítico,sondasculturales,diseño+emoción, la investigacióndediseñogenerativo,herramientasgenerativas,diseñocentradoenelusuario, laspruebasdeusabi-lidad,losfactoreshumanosyergonómicos,laetnografíaaplicada,innovacióndirigidaalusuario,lainvestigacióncontextual,método“escandinavo”yeldiseñoparticipativo.

EnelboletinEcoSpace,Pallot(2008)proponeunesquemagráficodedosdimensionesycuatrocuadrantes en el mapa de dominio de los Living Labs. Las dimensiones son: modo de interacción y tipodeinvestigación,conestadivisiónseexplicalaevoluciónsobreelpapeldelosusuarios.EnlaFigura8sepresenteelmapadedominioplanteadoporPallot,quemuestraloscuadrantesmencio-nadosylostemasquetienenunmayoríndicedepublicaciónenGoogleacadémico.

Figura 8. Living Lab Research Landscape: From User Centred Design and User Experience towards

User Co-creation (Pallot 2010)

2.12 Definición de los temas “Living Lab”

Elmapadedominioestaconformadopor18temasprincipalesentreellos:CrowdSourcing,GroupDynamics,HumanFactorsandErgonomics,LeadUser,OpenInnovation,ParticipatoryDesign,SocioCognitiveorSocialCognition,Testbed,UsabilityAnalysis,Userco-Creation (UcC),UserCreatedContent (UCC),UserDriven Innovation (UDI),UserExperience (UX),UserGroupExperience

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(UGX),User-CentredDesign(UCD).Paraconocercadatemasedetallaunapartadoconladefin-ición exacta de la terminología. Ver Tabla 1.

Tabla 2.Terminología de temas que comprenden el mapa de dominio Living Lab

Término Definición Fuente

Crowd Sourcing Elconceptoesunaconvocatoriaabiertaaungrupoindeterminadodepersonas,reúnealosmásaptosparaejercerlastareas,responderantelosproblemascom-plejosycontribuirconlasideasmásfrescasyrelevantesasusaportaciones.

JeffHowe2006

Group Dynamics Eselestudiodelosgrupos,ytambiénuntérminogeneralparalosprocesosdelgrupo.Relevantesparaloscamposdelapsicología,lasociologíaylosestudiosdecomunicación,ungrupoesdedosomáspersonasqueestánconectadasentresíporlasrelacionessociales.Debidoaqueinteractúanyseinfluyenunosaotros,losgrupos a desarrollar son una serie de procesos dinámicos que se separan de una colecciónaleatoriadeindividuos.Estosprocesosincluyenlasnormas,roles,rela-ciones,eldesarrollo,lanecesidaddepertenencia,lainfluenciasocial,ylosefectosen el comportamiento

Forsyth,DR.2010;

Human Factors and Ergonomics,

Es la ciencia de la comprensión de las propiedades de la capacidad humana en donde por medio del diseño y la ingeniería se pretende integrar las relaciones entre los humanos y las máquinas.

Stanton,Salmon,Walker,Baber,Jenkins,2005;

Lead User Losusuariosprincipalesestánalavanguardiaysonalavez,suficientementecualifi-cadosymotivadosparahacercontribucionessignificativasaldesarrollodenuevosproductos o servicios.

vonHippel,1986,vonHippel,1988

Living Lab LivingLab,esunconceptodeinvestigaciónimplementadoporWilliamMitchellquese centra en el usuario y la innovación abierta. Los Living Lab reunen a expertos interdisciplinariosparadesarrollar,implementar,yprobarenambientesreales,nue-vas tecnologías y estrategias de diseño a partir de cuatro actividades de trabajo: a) co-creación,b)exploración,c)experimentación,yd)evaluación.

Mitchell,2009;Pallot,2009;

Open Innovation La innovación abierta es un paradigma que asume que las empresas deben utilizar ideas externas para innovar sus actividades productivas y comerciales. La Inno-vaciónabiertainicióenlosaños60s,peroconlaaparicióndelafilosofíadecódigolibre,surelevanciahatomadogranatenciónenprogramadores,empresariosydiseñadores.

Gonzalez,Seoane,Robles,2007;

Participatory Design Metodología de diseño de origen escandinavo que involucra activamente a todos losinteresados(stakeholders)enelprocesodediseñoparagarantizarlacalidaddelproducto.Eldiseñoparticipativohadadopasoaldiseñocolaborativo,endondeesposibledeterminarelvalordelaaportacióndelstakeholderspormediodelastecnologíasdelainformación.

Kensing&Blomberg,1998;Kvan,2000;

Socio Cognitive or Social Cognition

La teoría social cognitiva explica cómo las personas adquieren y mantienen ciertas pautasdecomportamiento,mientrasquetambiénproporcionalabaseparalasestrategiasdeintervención(Bandura,1997).Evaluarelcambiodecomportamientodependedelosfactoresdelmedioambiente,lagenteysucomportamiento.SCTestableceunmarcoparaeldiseño,implementaciónyevaluacióndeprogramas

Bandura2001;

Testbed Términoutilizadoenlaweb2.0paradesignaraaquellasplataformasdeexperi-mentaciónparadesarrollodeproyectos.Eltérminosehaampliadoamuchasdisci-plinas de desarrollo que necesitan hacer pruebas en vivo de un prototipo antes de lanzarse al mercado

Berners-Lee,2000;

Usability Analysis Gradoenqueunproductopuedeserutilizadoporusuariosespecificadosparalograrobjetivosconcretosconeficacia,eficienciaysatisfacción,enundeterminadocontexto de utilización

ISO9241-11:1998;ISO13407:1999;

User co-Creation (UcC)

Laco-creaciónesunprocesoactivo,creativoysocial,basadoenlacolaboraciónentreproductoresyusuarios,queesiniciadoporlaempresaparagenerarvalorpara los clientes.

Roser,T.,Samson,A.,Hum-phreys,P.,&Cruz-Valdivieso,E. (2009.

User Created Content (UCC)

Sonloscontenidoscreadosporlospropiosusuarios,mientrasqueenlaingenieríalos contenidos son creados por expertos en algún conocimiento establecido y los propietarios de los contenidos.

Chin (2005)

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User Driven Innovation (UDI)

Implicaquelascompañíasseesfuerzanconstantementeparaofrecerunproductoqueofrecealconsumidorunvalorespecialounaexperienciasinigualporloscompetidores.Lafuentedelainnovaciónimpulsadaporlosusuariosesunaprofun-dacomprensióndelasnecesidadesdelcliente,asícomolacapacidaddetraducirelconocimiento del cliente en productos únicos y experiencias que los competidores no pueden igualar.

Rosted J. (2005)

UserExperience(UX). La Ux trata del estudio de aquellas tecnologías que van más allá de las necesidades instrumentales del objeto y reconoce los estados internos del usuario como la emoción y la experiencia causada por el uso del instrumento.

Hassenzahl&Tractinsky,2006;Hassenzahl,2011;

User Group Experi-ence(UGX)

UXGtrabajaparahacerquelossistemasseanmásfácilesdeusarmediantelaaplicacióndeunenfoquecentradoenelusuarioparaeldiseñodesistemas,desarrolloyevaluación.Utilizandounavariedaddemétodosparaayudaraaumentarlaeficiencia,eficacia,satisfacción,ylafacilidaddeaprendizajeparalosusuariosdeunsistemaparticular.Elenfoqueconsisteenlaincorporacióndeinformacióndelusuarioentodaslasfasesdedesarrollo,incluyendoelanálisisderequisitos,diseñoconceptual,desarrolloypruebas.

Indiana University http://www.indiana.edu/

2.13 Análisis y revisión de artículos científicos

Despuésdeidentificarelproblemadeinvestigación,eselementalrealizarunbúsquedadeliteraturacientíficaparaconocerelestadodelarteparaestaraltantodelosantecedentesynorepetirloqueyaestáhecho,sinomásbienutilizarlocomopuntodepartida.

Entretantaliteraturasedebenelegirfuentesdeinformaciónconfiablescomolibrosyrevistasespe-cializadas en el tema. En la actualidad existen catálogos de publicaciones digitales y bases de datos que permiten una conexión remota desde cualquier lugar. Internet esta saturado de publicaciones queno tienenel rigor científico,por tanto sedebenconsultar sólo laspublicaciones indexadas,sobre todo si el tema es tan especilizado como los temas que conciernen a esta investigación. Las basesdedatosdebenserusadasdeformacorrectaparaconseguirbúsquedasmásprecisas,debenestarapoyadasmedianteelusodeconectoresboleanos,Fandiño(2008)sugiereconstruirunfiltropara elaborar un resumen sistemático de lo que se lee y se describe cómo se abordó la revisión bibliográfica;enparticular,labúsquedadeconceptosclave,lageneracióndeunabasededatosre-finada,ladescripcióndelabúsquedaenestainvestigaciónseencuentraexplicadaenlossiguientesapartados.

2.13.1 Selección de publicaciones

Comoloexponelatablaanterior,elmapadedominiodelosLivingLabsestácompuestoporlostemasCrowdSourcing,GroupDynamics,HumanFactorsandErgonomics,LeadUser,OpenInno-vation,ParticipatoryDesign,SocioCognitiveorSocialCognition,Testbed,UsabilityAnalysis,Userco-Creation(UcC),UserCreatedContent(UCC),UserDrivenInnovation(UDI),UserExperience(UX),UserGroupExperience(UGX),User-CentredDesign(UCD)yporúltimoseincluyó“LivingLab”porseruntemamedulardelainvestigación.

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2.13.2 Estrategia de búsqueda

LabúsquedaenlasbasesdedatosdelaISIWebofKnowledgepermitióobtenerinformaciónre-cientesobrelostemas,lacondiciónparacontabilizarlaspublicacionesfuequedeberíanhabersidoeditadas dentro de un periodo de 5 años a partir del 2006 hasta el 2010. Los tipos de publicaciones consultadasfueronprincipalmente“ARTICLES”,descartandopatent,review,artandliterature,news,meeting,editorial,book,correction,abstract,letterandbibliography.Unavezmostradalabúsqueda,serecurrióalautilizacióndeconectoresboleanos,paraprecisarlaseutilizólasiguienteterminología:ICTORITORINTERNETOR“INFORMATIONTECHNOLOGY”ORUSER*OR“DESIGN”OR“MOBILE”,conelfindeobtenerquemantuvierarelaciónconInformationComunicationTechnolo-gy (ICT) or Internet. Los resultados de las búsquedas se muestran en el apartado siguiente.

Figura 9. Resultados total de las publicaciones revisadas para la construcción del marco teórico (agosto 2011)

2.14 Criterios de inclusión y exclusión

Eltotaldellasbúsquedasobtenidasfuede911artículos.Cadaartículoserevisóparacomprobarque no se repitiera en los resultados. Todos tenían que estar vinculados con alguno de los temas del mapa de dominio de los Living Labs. Un artículo era excluido sí: (1) no cumplía con esta última condición;(2)sinoteníaalgúnvínculoconInformationComunicationTechnology(ICT)orInternet.Estas condiciones disminuyeron la muestra a 815 artículos.

Condichamuestraseprocedióalaclasificacióndeartículosporlaterminologíaenqueserealizócadabúsquedaporseparado,quesemuestraacontinuaciónenlatabla2.

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Tabla 3. Búsqueda de tópicos que componen el mapa de dominio de los Living Labs

TOPIC %of815 ARTICLES

UserGroupExperience(UGX) 0.12% 1HumanFactorsandErgonomics, 0.25% 2User Driven Innovation (UDI) 0.25% 2Living Lab 0.98% 8Usability Analysis 1.23% 10Crowd Sourcing 1.6% 13User Created Content (UCC) 2.09% 17Lead User 2.21% 18Group Dynamics 2.45% 20User co-Creation (UcC) 2.94% 24Socio Cognitive or Social Cognition 3.19% 26Open Innovation 5.03% 41Participatory Design 6.13% 50User-Centred Design (UCD) 9.08% 74Testbed 29.2% 238UserExperience(UX). 35.95% 293Refinedby:DocumentType=(ARTICLE)ANDTopic=ICTORITORINTERNETOR“INFORMATIONTECHNOLOGY”ORUSER*OR“DESING”OR“MOBILE”

2.15 Registro de los temas potenciales en los Living Labs

Los temas conmayor númerodepublicaciones son los siguientes:User ExperiencieUX (293),Testbed(238),User-CentredDesignUCD(74),ParticipatoryDesing(50),OpenInnovation(41),SocioCognitve(26),GroupDynamics(20),Userco-CreationUcC(24).Losporcentajessepuedenapreciarenlasiguientefigura.

User Group Experience (UGX)

Human Factors and Ergonomics,

User Driven Innovation (UDI)

Living Lab

Usability Analysis

Crowd Sourcing

User Created Content (UCC)

Lead User

Group Dynamics

User co-Creation (UcC)

Socio Cognitive or Social Cognition

Open Innovation

Participatory Design

User-Centred Design (UCD)

Testbed

User Experience (UX).

0% 10,000% 20,000% 30,000%

36%

29%

9%

6%

5%

3%

3%

2%

2%

2%

2%

1%

1%

0%

0%

0%

Figura 10. Porcentaje de artículos indexados de los temas que componen el mapa de dominio de los Living Labs (2011).

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2.16 Los sistemas de clasificación

Cadaunodelosartículosseleccionadosfueclasificadoycodificadoentresformas:separacióndecadaunodelostemasdelmapadedominiodelosLivingLab;ámbitoprincipaldelapublicación;yporclasificacióndeartículospropuestaporMarch&Smith(1995),esdecir,sielartículoanalizadoesunconcepto,unmodelo,unmétodoounartefacto.

Delos815artículos,lamayoríapertenecealacategoríadecienciaytecnología(763),cienciasso-ciales (311) y artes y humanidades (29).

Tambiénsehatomadoencuentaelnúmerodepublicacionesporaño,conlossiguientesresultados:para2010sehanpublicado233artículos;en2009,193;166en2008;105para2007yen2006,113artículos.Elañoconmáspublicacionesregistradases2010,equivalena28.58%deltotaldelaliteratura revisada.

Figura 11. Porcentaje de artículos publicados del año 2006 al 2010

La siguiente tabla muestra los autores que tienen un mayor número de publicaciones en los diversos tópicos del mapa de dominio de los Living Labs.

Tabla 4. Autores con mayor número de publicaciones

Author Temática trabajada por el autor Record Count

GERLA, M Testbed(networks) 6GASSMANN, O OpenInnovation,Users, 5HASSENZAHL, M UserExperience,Usability, 5PARK, S Testbed 5KIM, J UserExperience, 4KIM, Y UCC,Testbed, 4SONG, GM Testbed(networks) 4TIMPKA, T ParticipatoryDesign,Cognitive,HCI,e-health 4UHM, Y Testbed, 4WANG, Y UserExperience,Testbed, 4(3086 Author value(s) outside display options.)

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2.17 Clasificación de artículos por concepto, modelo, método y artefacto

Paraentenderlaclasificaciónacontinuaciónsedescribecadaitem.Elconstructoesunconceptoabstractoquedescribeunfenómenodeinterésteórico,suelemedirsedemaneraindirectaatravésdeindicadores;formaellenguajeespecializadoyelintercambiodeconocimientosdeunadisciplinaosub-disciplina.(Petter,Straub&Rai,2007;Edwards&Bagozzi,2000,March&Smith,1995).

Unmodeloesdefinidocomounaseriedepropuestasodeclaracionesqueexpresanlasrelacionesentrelosconstructos.Enlasactividadesdediseño,losmodelosrepresentansituacionescomoenun-ciadosdeproblemasysoluciones;así,elmodeloesuncomponentedelasolucióndeunatareadeinformaciónparalaresoluciónderequisitos,yestambiéncomponentedeladefinicióndelproble-maparaunatareadeinformacióndediseñodelsistema(March&Smith,1995).

Elmétodorepresentaunconjuntodepasos(unalgoritmooguía),queseutilizanpararealizarunatarea.Losmétodossebasanenunconjuntodeconstruccionesdebase(lenguaje)yunarepresent-ación(modelo)delespaciodesoluciones.Apesardequenopuedeserexpresadoenformaex-plícita,lasrepresentacionesdelastareasylosresultadossonintrínsecosalosmétodos.Losmétodospueden estar vinculados a modelos particulares en la medida en que toman las partes del modelo comoentrada.Además,losmétodosseutilizanconfrecuenciaparatraducirdeunmodeloorepre-sentaciónaotraenelcursodelasolucióndeunproblema.(March&Smith,1995).

Unainstanciaeslarealizacióndeunartefactoensuentorno.LainvestigacióndeTIcreaunainstanciadeambossistemasdeinformaciónyherramientasespecíficas,queseocupandevariosaspectosdelossistemasdeinformacióndediseño, instanciasoperativas,construcciones,modelosymétodos.Sinembargo,una instanciapuedeaparecerantesde laarticulacióncompletadesusestructurassubyacentes,modelosymétodos.Esdecir,unsistemainformáticopuedecrearunainstanciadelanecesidad,utilizandolaintuiciónylaexperiencia.Sóloenlamedidaenqueesestudiadoyutilizadosomoscapacesdeformalizarlasestructuras,modelosymétodosenlosquesebasa.(Item:1995).

Conbasealasdefinicionespropuestasanteriores,sehizounaclasificacióndetodoslosartículos,catalogándolosporconcepto,modelo,métodooartefactorespectivamente.Son268artículoslosquedescribenunmétodo;226hablandeunartefacto;207enfocanunmodelo;yporúltimo113exponen algún concepto o constructo.

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Figura 12. Clasificación de artículos por tipo de investigación presentada

TomandoencuentalosregistrosqueofrecelabasededatosdelaISIWebofScience,sedetallaunalista de revistas que tienen un mayor número de publicaciones.

Tabla 5. Revistas con mayor número de publicaciones.

Source Title Record Count %of815

IEEE COMMUNICATIONS MAGAZINE 26 3.19%INTERACTING WITH COMPUTERS 24 2.94%COMPUTER NETWORKS 16 1.96%COMPUTER COMMUNICATIONS 16 1.96%INTERNATIONAL JOURNAL OF HUMAN-COMPUTER STUDIES 16 1.96%PERSONAL AND UBIQUITOUS COMPUTING 14 1.72%BEHAVIOUR & INFORMATION TECHNOLOGY 13 1.6%IEEE TRANSACTIONS ON CONSUMER ELECTRONICS 13 1.6%IEICE TRANSACTIONS ON COMMUNICATIONS 10 1.23%R & D MANAGEMENT 11 1.35%

(403 Source Title value(s) outside display options.)

Paraidentificarlasáreasenlasquesehanrealizadolaspublicaciones,sepresentaunaexploracióndelosprincipalesámbitosrelacionadosconelmapadedominiodelosLivingLabs,afindevisualizarcampos o áreas en los que se puede divulgar la investigación. Los ámbitos son: ciencias de la com-putación,ingeniería,telecomunicaciones,cienciasdelcomportamiento,psicología,cienciaseconómi-casyempresariales,comunicaciones,cienciasdelainformaciónybiblioteconomía,entreotros.

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2.18 Conclusiones sobre el marco teórico

Losresultadosobtenidosdelabúsquedadeliteraturaindexadaaportannuevascifrasquereflejanladimensióndecadaesferarepresentadagráficamenteenelmapadedominioanterior,ademáspermitenactualizarunpanoramarealdelaspublicaciones.Tambiénsepuedenvisualizarlasáreasimportantes para el desarrollo de la investigación en diversos contextos o campos. Con los datos obtenidos de la revisión de la literatura se propone el siguiente esquema sobre los temas del mapa de dominio Living Lab.

Figura 13. Adaptado de Living Lab Research Landscape: From User Centred Design and User Experi-ence towards User Co-creation. 937 artículos indexados (agosto 2011)

DespuésdeanalizartemasderelevanciaenelmapadedominiodelosLivingLabssurgenalgunaspremisasquecobranrelevanciacomo:UserExperiencieUX,Testbed,User-CentredDesignUCD,ParticipatoryDesingyOpenInnovation,mismosquepermitencentrarlamiradaenotrosinvesti-gadoresendiversoscamposdelconocimiento,paraconstruirnuevosretosydesafíosenrelaciónalostemasmencionados;verFigura14.AlfinaldelainvestigaciónseanexaunlistadoyclasificacióndelosartículosrevisadosparalaelaboracióndelmarcoteóricoANEXOA.

Paracomplementarlosdatosanteriores,sehizounseguimientodelostemasmásrelevanteshastajuniodel2014,acontinuaciónseexhibenvariasfigurassobrelaspublicacionesindexadasquerev-

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elan de manera visual la tendencia de la terminología.

Lasfiguras14ay14bexponengráficamentequeelnúmerodepublicacionessobreeltema“LivingLab”obtuvounmayorporcentajedepublicacionesenel2012,paralosañosposterioresseríanece-sarioobservarlosporcentajesparaconocersilaterminologíasiguevigenteohasidomodificada.

Figura 14a y 14b. Gráfica de publicación sobre los temas relativos al mapa de Dominio de los Living Labs (2006-2014) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las

bases de datos de la ISI Web of Knowledge.

Figura 15a y 15b. Gráfica de publicación sobre “User Experience” (2006-2014) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las bases de datos de la ISI Web of Knowl-

edge.

Lasfiguras15ay15bindicanqueeltema“UserExperience”obtuvoen2013unmayornúmerodepublicacionesindexadas,elnúmerodepublicacionessemantieneencrecimiento.Lagráfica8bmuestraqueelañodemayorcitaciónsobrelaspublicacionesfueen2013,lastendenciasindicanque se ha incrementado considerablemente el número de citas y es menor el porcentaje de pub-licaciones.

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Figura 16a y 16b. Gráfica de publicación sobre “Testbed” (2006-2014) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las bases de datos de la ISI Web of Knowledge.

Los resultadosanteriores revelanqueel tema“Testbed”obtuvoen2013unmayornúmerodepublicacionesindexadas,perodisminuyólevementepara2012.Lagráfica16bmuestraqueelañodemayorcitaciónsobrelaspublicacionesfue2013,dondelastendenciasindicanquesehaincre-mentadoconsiderablementeelnúmerodecitasydisminuidoen2013,paratenerunpanoramamásampliotambiénesnecesariomonitorearporvariosañosconsecutivostantolaspublicacionescomo las citaciones.

Figura 17a y 17b. Gráfica de publicación sobre “Parcipatory design” (2006-2014) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las bases de datos de la ISI Web of Knowl-

edge.

Eltema“ParticipatoryDesign”obtuvoen2013unmayornúmerodepublicacionesindexadas,loqueindicaquelaterminologíatieneunatendenciaaseguiraumentando.Lagráfica17bmuestraqueelañodemayorcitaciónfue2013,seobservaquelastendenciasvanincrementadoconsiderable-mente el número de citas.

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Figura 18a y 18b. Gráfica de publicación sobre “User-Centred Desig” (2006-2014) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las bases de datos de la ISI Web of Knowl-

edge.

Lasfiguras18ay18bexponengráficamentequeelnúmerodepublicacionessobreeltema“Us-er-CentredDesig”obtuvounmayorpuntajepara2009,enañoscomo2010y2011hadisminuido.Elañodemayornúmerodepublicacionesfueen2012yparael2013senotaunadisminución.Sin embargo tendrían que seguir observándose las publicaciones para años posteriores y conocer silaterminologíasiguevigenteohasidomodificada.Lagráfica11bmuestraqueelañodemayorcitaciónfueen2013,lastendenciasindicanquesehaincrementadoconsiderablementeelnúmerode citas.

Figura 19a y 19b. Gráfica de publicaciones sobre “Open Innovation” (2006-213) y gráfica de citación desde (2006-2014). Consultada el 25 de junio de 2014 en las bases de datos de la ISI Web of Knowl-

edge.

Lasfigurasanterioresmuestranenelrubro“OpenInnovation”,queelnúmerodepublicacionessobreeltemaobtuvounmayorpuntajepara2013,peroenel2012senotaunadisminucióndelaspublicaciones,respectoalaño2011.Lagráfica19bmuestraqueelañodemayorcitaciónfueen2013,dondelastendenciasindicanquesehaincrementadoconsiderablementeelnúmerodecitas.

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Esindiscutiblequeexistenvariasmetodologías,métodosyherramientasutilizadosparalaconstruc-ción y desarrollo de los Living Labs. En esta investigación se presentan cuatro metodologías basadas eninvestigacionesaplicadasasaber:laprimeraesdeMulder,representadaporelCubodeRubik,puedeparecerunmodelodecarácterdinámicodeloselementos,aunquetambiénpuedeconstituirunadinámicacompleja.UnasegundametodologíapresentadaesladeLepickbasadaentresfasesquevandesdelacreacióndeideas,eldesarrolloyelbancodepruebas,queescomplementadaconlatercerametodologíainvestigadadeFeurstein(2008)quecontienecuatrofasesenlaqueseagregaellanzamientoalmercado.Porúltimo,conlametodologíaFORMITdeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013).Seobservaquelasmetodologíasanteriorespresentanfasesparecidasquepuedenapo-yar el desarrollo de los Living Labs desde la planeación hasta la comercialización. Sin embargo para eldesarrollodeestainvestigaciónsedecidioprobarconlametodologíaFORMIT,debidoaqueesunametodologíabastanteestudiadayunificanlaspremisasplanteadasporPanek(2008)yFeurtein(2008).

3.1 Estudios de caso

Esta investigación representa la experiencia del trabajo empírico y los resultados obtenidos de diversosgruposdeenfoqueenBarcelonayenlaCiudaddeMéxico.Elestudiodecasoesconsid-eradocomountipodeinvestigaciónparticular,intensayenprofundidad,quepermitedescribirycomprenderconcomplejidadunaciertarealidad,enestecasoanalizarlarecoleccióndelosresul-tadosdetodoslosusuariosimplicadosSancho,J.Ma.etal(1998).

Laedificacióndelconocimientoimplicautilizacióndemétodos,técnicaseinstrumentos,porelloesimportante detallar cada elemento utilizado en el estudio de caso en esta investigación.

“Elestudiodecasosueleconsiderarsecomo instanciadeun fenómeno,comounapartedeunampliogrupodeinstanciasparalelas(…)undatoquedescribeunafaseoelprocesodelavidaentera de una entidad en sus diversas interrelaciones dentro de su escenario cultural- ya sea que esaunidadseaunapersona,unafamilia,ungruposocial,unainstitucionessocial,unacomunidadonación-.Cuandolaunidaddeestudioesunacomunidad,susinstitucionessocialesysusmiembrosseconviertenenlassituacionesdelcasoofactoresdelmismo,porqueseestáestudiandolasignifi-caciónoelefectodecadaunodependiendodesusrelacionesconlosotrosfactoresdentrodelaunidadtotal”(Díaz:YoungenArzaluz05:133).

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Yin,en1994,defineelestudiodecasocomounaestrategiadeinvestigacióndestinadaaresponderciertostiposdeinterrogantesqueponensuénfasisenel¿Qué?¿Cómo?y¿Porqué?Subrayandolafinalidaddescriptivayexplicativa.Elmismoautormencionaqueelestudiodecasoesunaestrategiadeinvestigaciónquecomprendetodoslosmétodosconlógicadelaincorporacióneneldiseñodeaproximacionesespecíficasparalarecoleccióndedatosyelanálisisdeéstos.Díaz(2011)mencionaqueelestudiodecasohatenidounorigentransdisciplinario,preferentementeenelcampodelamedicina y la psicología.

3.1.1 Tipología de los estudios de caso

Yin,presentaunamatrizdondeconsiderabacuatrotiposbásicosdeestudiosdecasoquesepuedenver en el siguiente cuadro.

1) Casosimple,diseñoholístico:elestudiosedesarrollasobreunsoloobjeto,procesooacon-tecimiento,realizadosconunaunidaddeanálisis.

2) Casosimple,diseño incrustado:elestudiosedesarrollasobreunsoloobjeto,procesooacontecimiento,utilizandodosomásunidades.

3) Múltiplescasos,diseñoholístico:sepersiguelareplicaciónlógicadelosresultados,repitien-doelmismoestudiosobrecasosdiferentesparaobtenermáspruebasymejorarlavalidezexterna de la investigación. Realizados con una unidad de análisis.

4) Múltiplescasos,diseñoincrustado:sepersiguelareplicaciónlógicadelosresultadosrepitien-doelmismoestudiosobrecasosdiferentes,paraobtenermáspruebasymejorarlavalidezexterna de la investigación. Realizados con dos o más unidades de análisis.

Porlotanto,larecoleccióndelainformación,elanálisisylaobtencióndeconclusionesrelevantesenunainvestigacióncientíficahandedesarrollarseparacadanivel.VerTabla6

Tabla 6. Tabla de los tipos de caso. Yin (1989:28)

Diseños de caso único Diseños de casos múltiples

Global (Unidad simple de análisis) Tipo 1 Tipo 3

Inclusivo (Unidades múltiples de análisis) Tipo 2 Tipo 4

Conformelasfuncionesdeproduccióndelconocimiento,existentrescategoríasotiposprincipalesdeestudiosdecaso,explicativos,descriptivosydemetodologíacombinada.

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Aunqueenlavidarealamenudosesuperponenestascategorías,unodelossiguientesenfoquesserá el predominante:

1. Losexplicativos.Elpropósitodelosestudiosdecasoexplicativos,talcomosunombreloindica,esexplicarlasrelacionesentreloscomponentesdeunprograma.

a) ImplementacióndelPrograma.Esteestudiodecasoinvestigalasoperaciones,amenudoenvariosterrenos,yconfrecuencia,demaneranormativa.

b) EfectosdelPrograma.Esteestudiodecasoexamina lacausalidadentérminosde lalógicadecausa-efecto.

2. LosDescriptivos.Estosestudiossonmásfocalizadosqueloscasosexplicativos,supropósi-toesdarcuentadeunasituaciónproblemáticaentérminosdeunalógicacentradaenunanálisis primario del sujeto/objeto de estudio.

a) Ilustrativo. Este tipo de estudio de caso es de carácter descriptivo y tiene el propósito deañadirrealismoyejemplosdefondoalrestodelainformaciónacercadeunpro-grama,proyecto,opolítica.

b) Exploratorio.Esteestambiénunestudiodecasodescriptivoperoapunta,antesqueailustrar,agenerarhipótesisparainvestigacionesposteriores.

c) SituaciónCrítica.Examinaunasituaciónsingulardeinterésúnico,osirvecomopruebacríticadeunaaseveraciónacercadeunprograma,proyectoproblemaoestrategiadetrabajo.

Deloanteriorsedesprendequeunestudiodecasoes:unaunidaddiacrónicaosincrónica,uninter/objeto/sujetodeestudioquetienequeserexplicadodesdesuparticularidad,lacualdependedelaintegracióndemúltiplesfactoresenunsistema.Enconclusión,espertinentedestacarqueunaspec-torelevantedelestudiodecasoestenerpresentesiésteesunmedioounfinysiloentendemoscomounmétodo,unatécnicaocomouninstrumentodetrabajo,tambiéntomarenconsideraciónsiserefiereauncasodescriptivo,explicativoomixto.

Parafinesdeestainvestigación,elestudioesexploratorio,peroconmúltiplescasosdediseñoin-crustado,esdecirquesepersiguelareplicaciónlógicadelosresultadosrepitiendoelmismoestudiosobrecasosdiferentes.Estoesconelfindeobtenermayorespruebasyoptimarlavalidezexternade esta investigación. Realizados con dos o más unidades de análisis.

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3.2 Caso de estudio: TRH LAB – Espasticidad

Este apartado describe los resultados del estudio piloto sobre la explotación de un sistema TRH LAB- Espasticidad.

3.2.1 Diseño del estudio de caso

ElestudioseefectúocomounestudiodecasoparavalorareldiseñodesistemaseHealthideadomediante una metodología Living Lab. En general el estudio de caso presenta los resultados ob-tenidos del primer prototipo. El sistema está basado en la Metodología FORMIT propuesta por Ståhlbröst&Holst.Losresultadosobtenidosenelestudiodecasopermitenestablecerconclusionessólidassobreeltrabajodeinvestigación.Elestudiopermiteidentificarproblemasdesdeunaper-spectivaobjetiva,específicayfactible.Sesiguióelmétododeestudiodecasocomoestrategiadeinvestigación,enelqueseformalizóunseguimientoapacientes,cuidadores,médicosyespecialistas involucradosconlarehabilitaciónfísicadelosproblemasdeespasticidad.Seaplicaroncuestionariosparaconocerlosresultadosdelausabilidadydeutilidadpercibidadelsistema.También,sereunióinformacióndeprimeramanorecopiladadeformapresencialausuarios.Elestudiolointegrantresfocusgroups,dosdeellosseubicaronenBarcelonayotromásenlaCiudaddeMéxico.

3.2.1.1 Pregunta general del estudio

¿EldiseñodesistemaseHealthloshacemásusablesymásútilessifuerondesarrolladosbajounametodología Living Lab?

3.2.1.2 Proposición del estudio

EldiseñodelsistemaTRHLAB-EspasticidadatravésdelametodologíaLLmetodologíaFORMIT,diseñadaparaapoyarlaparticipacióndelusuarioconunenfoqueLivingLab,enfocadaalaposibili-daddequelosusuariostieneninfluenciaenlasfuturassolucionesdeTIconunenfoqueformativo.Seesquematizaencincofases:planeación,diseñodeconcepto,diseñodelprototipo,diseñodelainnovación y comercialización.

3.2.1.3 Participantes

Para la validación del sistema se realizaron cuestionarios de usabilidad y utilidad percibida en tres FOCUSGROUPcon losdiversosagentes implicadosenelsistemacomomédicos,especialistas,pacientes y cuidadores.

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3.2.1.4 Fuentes de información:

Seutilizaronlossiguientesrecursoscomofuentesdeinformación:

§Unamaquetafuncionalconlascaracterísticasparticularesdelartefacto,mismasquefueronpresentadas a un grupo de usuarios potenciales.

§Cuestionarios. Para conocer las primeras reacciones de los usuarios del sistema se apli-caron dos cuestionarios de usabilidad y utilidad percibida. Explicados en el apartado de diseño de cuestionarios y resultados.

3.2.2 Organización de los datos e información

En primer lugar se organizó un archivo en Excel que contenía los resultados obtenidos de cada unodeloscuestionariosaplicados,laencuestafueaplicadadeformaimpresaalgrupodeusuarioscorrespondiente.

3.2.3 Análisis de los datos

El análisis y la recolección de datos implicaron varios pasos:

§ Describir el sistema TRH LAB – Espasticidad.

§Recoleccióndedatossobreloscuestionariosdeusabilidadyutilidadpercibidaquefueronaplicadosendiversosfocusgroupdeformapresencial.

§Análisisdelosresultadosobtenidosconelobjetodevalorarlaexperienciasignificativadelos usuarios.

§Establecer conclusiones en relación a la usabilidad y la utilidad percibida del sistema TRH LAB – Espasticidad.

3.2.3.1 Descripción del sistema TRH LAB – Espasticidad

SiguiendolametodologíaFORMITdeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013)seobservaquetienecincofases:planeación,diseñodeconcepto,diseñodelprototipo,diseñodela innovaciónycomercial-ización.LasfasesanterioresfueronretomadasparalarealizacióndelsistemaTRHLAB.Paraelde-sarrollodeestainvestigaciónsedecidióutilizarlametodologíaFORMIT,queapoyalaparticipacióndelosusuarios,mismosquetieneninfluenciaenlassolucionesTICconunenfoqueformativo.

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3.2.3.1.1 Ciclo 1: Planeación

Lafasedeplaneaciónesimportanteparaobtenerlamayorcantidaddelainformación,enellasemezclan diferentes competencias para el intercambiode conocimientos y las visiones entre losstakeholders.Enestafaseesimportantemantenerunenfoquecontinuoydeconfianzaentrelaspartesinteresadas.Seseñalancincoprincipiosfundamentales:1)crearvalorparalosusuarios,2)lainfluenciadelosusuariosenelproceso,3)sostenibilidaddelproyecto,4)aperturaenelproceso,yporúltimo5)unasituaciónreal(Ståhlbröst,A.&HolstM.,2013:26)

Figura 20. Fase de Planeación. (Ståhlbröst, A. & Holst M. 2013:26)

Comosemencionaenelpárrafoanterior,lafasedeplaneaciónsurgeporuninterés,integradoporprofesionalesenelcampomédicoyeneláreadeingeniería,todospreocupadosporuntratamientonovedosoparalospacientesconproblemasderehabilitaciónfísica.Paralarealizacióndelapro-puestadelsistemaTRHLAB-Espasticidad,fuenombradoenunprincipiocomoeSpaticity,quepos-teriomente cambio el nombre a eSpasti hasta llegar al nombre que hoy se denomina. Inicialmente seapostóporunametodologíaLivingLab,apoyadoporungrupoexpertossanitarioseingenierospreocupadosporuntratamientoinnovadoralospacientesconproblemasderehabilitaciónfísica.

Lapremisa inicialdel sistemaTRHLABesapoyar la terapiade rehabilitaciónde laespasticidad,permitiendoalospacientesrealizarsusejerciciosdeterapiadesdelacomodidaddesudomicilio,mediante el uso de un sistema eHealth que apoya el monitoreo y seguimiento de pacientes espásti-cos.Esevidentequedichaafecciónneurológicaperjudicademodosignificativolacalidaddevidadelpacienteydelafamilia,deltalmodoqueunsistemacontalescaracterísticaspuedeserbenéficoparamédicos,pacientes,cuidadoresyotrosespecialistas.Paraestepropósitosetomaronencuentaalgunasnecesidadesespecíficasdelospacientestratadosmediantetoxinabotulínicaenelmiembroinferior.EnconjuntoconvariosespecialistasdeláreaderehabilitaciónfísicayfisioterapiadelHospi-taldelaSantaCreuiSantPauplantearonejerciciospuntualesparaapoyarlasdificultadesasociadascon la movilidad de los pacientes con grado de espasticidad leve y moderada.

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Hechaslasconsideracionesanterioressemezclarondiferentescompetenciasparaelintercambiodeconocimientosy lasvisionesentrelosstakeholders.Delamismamanerasepropusieronunaseriedeideasyconceptosparalarealizacióndetodoelproyecto;elsistemaestágarantizadoporla experiencia de investigación en proyectos de salud desarrollados por el Laboratorio de Aplica-ciones Multimedia (LAM) dentro del Programa de Doctorado en Ingeniería Multimedia (DIM) de la UniversidadPolitécnicadeCataluña.

3.2.3.1.2 Ciclo 2: Diseño de concepto

Este ciclo se centra principalmente en la apreciación de oportunidades y en la generación de las necesidadesbásicasquelosdiferentesactorestienendelproductooservicio.Elciclodebeterminarenunconcepto,querepresenta lasnecesidadesgeneradasapartirde laprimeraetapadepla-neación,dondesedefine:elalcancedelproceso,elgrupoobjetivodeusuarios,suscaracterísticasyla participación de estos en el proceso. Este proceso se apoya en la obtención de una visión nutrida delosdiferentesactoresygruposdeusuarios,asícomotambiénsuscomportamientos,actitudesyvalores.Unavezfinalizadoelprocesoderecoleccióndedatos,debenseranalizadosytraducidasenconceptoslosuficientementedetalladosparaquelosusuariospuedanentenderelobjetivobásicodelainnovación.(Ståhlbröst,A.&HolstM.,2013)

Elobjetivodelprimercicloesasegurarsedequelosstakeholdersestándeacuerdoconlosobjeti-vosbásicosdelconceptodesarrollado,loquesignificaquelosobjetivosyfuncionesbásicasdebenestar relacionados con las necesidades generadas de la innovación.

Figura 21. Fase de Concepto. (Ståhlbröst, A. & Holst M. 2013:28)

Comosepuedeobservar,enlafasedediseñodeconceptodelsistemasevaloraronlasoportuni-dadesynecesidadesbásicasquetienenlosdiferentesactoresdelproductooservicio.Enestecaso,elproblemadesalud,representaunaoportunidadvaliosadebidoaquelaespasticidadqueesunaparesia espástica como consecuencia del síndrome de la motoneurona superior que comprende síntomaspositivos(reflejostendinososvivos,clonus,fenómenodelanavaja,espasmos,hiperreflexiaautónoma,distoníaycontracturas)ysíntomasnegativos(paresia,faltadedestreza,fatigabilidadysin-

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cinesias) Arroyo et al (1998). Es necesario indicar que los pacientes con espasticidad son personas congrandeslimitacionesdemovilidadydependendeuncuidadory/ofamiliarparallevaracabosusactividadesbásicasdiarias(asearse,alimentarse,vestirse,caminar,etc).

Laespasticidadpuedeafectarlamovilidaddelpaciente,ademásdecomplicarsuconfort,sucuida-doysupropiaimagencorporal.Algunasdelascomplicacionesmúsculoesqueléticasqueincluyencontracturas,dolorysubluxacionesóseas.Lospacientespresentancuatrocaracterísticasdistintivas:1)aumentodelreflejodeestiramiento,2)liberacióndelosreflejososteotendinosos,3)pérdidadedestreza y 4) debilidad.

Sehademostradoque laasociacióndeterapias físicasy latoxinabotulínica,generamejoresre-sultadosdedoloryfunciónenelmiembroinferior,quelaaplicacióndelatoxinafuncionacomoúnicotratamiento.Estáterapiaadyacentealaaplicacióndelatoxina,sonlosestiramientosmúsculotendinosos(WatanabeT.,2004)delasáreasinfiltradas,yaquetienenunefectoprolongadosobrelarelajacióndelmúsculoylapotenciacióndelosmúsculosantagonistas(Ada,2006)debidoaquemejoran laactividadfuncionalresultante.Acontinuaciónsehaceunabrevedescripciónsobreelprocesodetratamientocontoxinabotulínica tipo“A”para lospacientesconespasticidadenelmiembroinferior.

Elabordajequeestetipodetratamientoimplicaunaterapiasistematizadaycontrolada,debidoaqueeltiempodeduracióndelfármacopuedeser3a6meses,querepercuteentodoelprocesodetratamiento del paciente y por lo tanto se planea un sistema de vigilancia del mismo. Para conocer unpocosobrelaaplicacióndelfármacoenpacientesconespasticidadsedetallaelusoyformadeevolucióndelefectodelmismo.Laindicaciónyaplicacióndelatoxinabotulínicaparalaespastici-dadfocalenlaextremidadinferioresunactomédicoquedebederealizarseenunHospitalporun especialista formado específicamente para dichopropósito (médico rehabilitador, neurólogo,anestesiólogo,entreotros).Laformatradicional(usualcare)deevaluarelefectodelatoxinabot-ulínicaenelmiembroinferior,sebasaenlaasistenciaalhospitalpararealizarunaexploraciónfísica,evaluarlaformadecaminarysuscaracterísticas,asícomolacumplimentacióndeescalasclínicasdecalidaddevida,dolorydedependenciadeotrosparasuscuidadosbásicos,entreotras,queelpacientey/osufamiliar/cuidadordebenrealizardeformapresencialenelhospitalqueesdondeseencuentraelespecialista.Elpacientedebeacudiradichaevaluaciónentrelas3-5semanasdespuésdelainfiltracióndelatoxina,momentodemáximoefectoy,hacialas12-24semanassepresentaelmomentodeinicioderetiradadeefecto.Enambosmomentos,sóloseaplicaránlasmedidasderesultadobasadasenescalasauto-administradasyvisualizacióndeposturadelmiembroinferiorenla bipedestación y la marcha.

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Valoración de indicación de toxinas

Aplicación del fármaco

Terapia

Valoración del fármaco

Valoración del fármaco

0 1 MES 2 MES 3 MES o +Terapia

Figura 22. Esquema gráfico sobre la terapia tradicional de espasticidad. (De: Alatriste Y. & Cerezuela A. 2011)

Elesquemaanteriormuestragráficamenteelprocesotradicionaldelaterapiaparapacientesconespasticidad.Porsupartelostextosanteriores,puntualizanlasnecesidadesdetodaslaspartesin-volucradas(médicos,terapeutas,pacientes,cuidadores/familiares),porlotantoelsistemarepresentaunpuentedeconexiónentreellos.Delmismomodotambiénrepresentalasnecesidadesgeneradasapartirdelaetapadeplaneación,dondesualcanceenestafasedeconceptosiguesiendolapartic-ipación de los stakeholders como co-creadores durante este proceso en la solución a un problema desaluddentrodeuncontextoreal,quepuedengenerarnuevasoportunidadesdeinnovación.

3.2.3.1.3 Oportunidad apreciada

Ståhlbröst, et al. (2013)mencionaqueparadetectar lasoportunidades apreciadases necesarioresponderavariasinterrogantescomo:elpropósitodelproyectos,loquesequierelograrydequeformalosusuariosqueparticipancomoco-creadoresenelproceso.Elobjetivoesobtenerideassobre lo que los usuarios pueden aportar como innovación y la recopilación puede ser por entrev-istasagruposfocales.

Hlauschek,etal.(2009),mencionanqueesimportantelaparticipacióndelosusuariosenproyectosde asistencia tecnológica y además se deben tomar en cuenta las necesidades prioritarias de los usuarios mismos que deben desempeñar un papel dentro de la cadena de innovación. El sistema fueideadoconelobjetivoprincipaldemejorardemodosignificativolacalidaddevidadelpaciente.Algunosexpertosseñalanquelospacientespuedeninfluirenlaevolución,adaptaciónydecisiónde las políticas y servicios relacionados con la atención de salud. Pueden mostrar sus necesidades yhacerlasllegarmásfácilmenteydeunaformamásdirectaesdecir,laparticipacióndirectapuedeinfluirenlaevolución,adaptaciónydecisióndelaspolíticasdeserviciosrelacionadosconlaatenciónde sanitaria.

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3.2.3.1.4 Concepto de diseño

Elobjetivoesdesarrollarconceptosoprototiposaproximadosbasadosenlasnecesidades,constru-idosapartirdelaprimerafase.Losconceptosdebenserlosuficientementedetalladosparaqueelusuarioentiendaelobjetivobásicoconlasfunciones.

Paracomenzarelprocesodediseño,serealizóunestudioteóricosobrelostemasconcernientesalproblemadeespasticidad,telemedicinayLivingLabsenelcampodelaeHealth,entreotros,conel objetivo de apoyar los contenidos del sistema. La planeación se llevó a cabo por miembros del equipodediseñoydesarrollodelDIM,apoyadopor losespecialistasdelÁreadeRehabilitaciónFísicadelHospitaldelaSantaCreuiSantPau,dondeserecibióasesoríadirectadelaDra.Cerezuela,elapoyodelaDra.Bascuñana,ademásdeotrosmédicosespecializadosyterapistasenrehabilitaciónfísicadelmismohospital.Larsen(2002)explicaqueenescenariodondetrabajanvariosprofesio-nales además de su capital intelectual requerirán de otro tipo de habilidades para colaborar con otros miembros del equipo y entender como la comunicación y el desarrollo de productos pueden realizarsedemaneraefectivaenellugardetrabajo.Deigualformaelequipodeespecialistasenel tratamiento de rehabilitación seleccionó y analizó minuciosamente cada uno de los ejercicios y contenidosparaelusuarioenconjuntoconelequipodediseño,paraproponerlainterfazgráficadeusuario(IGU)querepresentalapartevisualycreativadelsistema,paralograrlacomunicaciónefectivaentrepacientesyespecialistas.

Porotrolado,elequipodedesarrollodespuésverlapropuestadediseñoconsolidólaprogramacióny ejecución de los contenidos del sistema por parte del Ing. Alex Trejo.

3.2.3.1.5 Ciclo 3: Diseño del prototipo

Enestafaseelprototipotienequeserlosuficientementedetalladoparalosusuariosentenderyser capaz de experimentar por ejemplo como será el servicio. Esto conduce a la evaluación que se centraenlosaspectosdeusabilidad.SteveKrug(2006),serefierealausabilidadcomounconceptoenelquenohayquehacerpensaralusuarioensuprocesodeinteracción,sinoqueéstaintuitiva,esdecirtanclara,obviayfácildeentender,queimpliquelaaccióndirectaynolapérdidadetiempoensuintentodeexploraciónycomprensióndeloqueseleofreceenlaIGU.

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Figura 23. Fase de Diseño de prototipo (Ståhlbröst, A. & Holst M. 2013:28)

Paraconocer loscomponentesdel sistemase realizóelbriefingdelproyectoque incluye infor-mación primordial proporcionada por los especialistas para planear el primer prototipo de diseño. Tambiénseutilizóinformacióncomplementariamedianteelusodeentrevistasdirectasaespecialis-tas,análisisdenecesidades,campodeestudio,grupo(s)deenfoque,entreotros.ConsecutivamenteseplanteóundiagramageneraldelasaccionesdelusuarioparadeterminarlaIGU,asícomoladis-tribucióndeloscontenidosyáreasimportantesdelsistema.Finalmente,laorganizacióndelsistemaTRHLABcompuestaporcuatroáreasdegranimportancia:(a)contenido,(b)tareas,(c)progresoy(d)comunidad.Cadaáreacontieneinformaciónsuficienteparaqueelusuariorealicesusactividadescorrespondientes.Acontinuaciónsemuestragráficamenteundiagramapropuesto:

Figura 24. Diagrama general de acciones para los usuarios.

La organización del sistema TRH LAB se compone de las cuatro áreas mencionadas y explicadas ampliamente en los siguientes apartados:

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Figura 25. Organización de los contenidos y visualización de la información por parte de los usuarios del sistema TRH LAB para el tratamiento de espasticidad.

Contenido

(a) El área de contenido incluye videos para la terapia en casa son ejercicios de estiramientos músculo tendinosos y órtesis postural. Es importante destacar que el sistema está diseñado para larehabilitación.EstaconformadabásicamenteporunaFormaciónvisualyescrita“personalizada”paraelpacienteyelprofesionalsobrelasterapiasquedeberealizardesdelainfiltraciónconNTBo:

• Videos personalizados de estiramientos músculo tendinosos (versión de auto-esti-ramientos).

• Órtesispostural:técnicadecolocaciónyexplicacióncoloquialdesuindicación.

• Formaciónpara la cumplimentacióndeescalasmédicas tantoparaelprofesionalsanitario como para el paciente y su cuidador.

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La sección de terapia es la más rica potencialmente debido a que esta planeada para todos los im-plicados en la rehabilitación del paciente espástico.

Tareas

(b) El área de tareas contiene algunas escalas de valoración seleccionadas cuidadosamente por médicosespecialistaseneltratamientodelaespasticidad,paraqueelpacientejuntoconsufamiliar/cuidadortienenqueresponder,paraqueelmédicoconozcaelestadoactualdelpaciente.Acon-tinuación se enumeran las escalas seleccionadas:

1. Dolor: EVA

2. Espasmosocalambresmusculares:escaladefrecuenciadeespasmosdePenn

3. Calidad de vida relacionada con la salud: SF-12

4. Objetivoconsensuadomédico-paciente(GAS):medidadelgradodeconsecucióndeunobjetivoaconseguirconlatoxinabotulínica.Esteobjetivoespactadoentreelmédicoyelpaciente,enfunciónalaimportanciaydificultaddelmismo.

5. Grado de Autonomía personal: Índice de Barthel

6. Sobrecarga del cuidador: Zarit

7. Seguridad y velocidad de la marcha: Timed up and go.

Lastareasparaelmédicoestánbasadasenlacumplimentacióndelassiguientesescalas:

1. GAS:definicióny consensode losobjetivospactadosconelpaciente-cuidador.Apli-cacióndelapuntuaciónfinalsegúnelgradodeconsecucióndelobjetivo.

2. EscalamodificadadeKoman:cuantificaciónvisualdelaposturadelpieylacaderaenlabipedestación y la marcha.

3. Timed up and go test:sebasaencuantificarloquesetardaenlevantarsedeunasilla,caminar 3 metros y volver a la posición sentada inicial. Se trata de una aceptada medida deseguridadyfuncionalidaddelamarcha.

Lastareasprincipalesparaelfisioterapeutason:lasupervisiónycorreccióndevideosdelosesti-

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ramientosmúsculo-tendinososenviadosporelpacientedesdeeldomicilio.Tambiénsevuelveelresponsabledelaformaciónymotivacióndelpacienteeneldomicilio.

Progreso

(c)Eláreadeprogresopresentadeformagráficalosresultadossobreelestadodesaluddelpaci-ente. El área del sistema está diseñada mediante un algoritmo matemático basado en los resultados procesadosdetodaslasmedidasderesultadousadas(escalasdelpacienteydelmédico),juntoconlos datos de uso del sistema por parte del paciente. Esta área permite exponer visualmente a todos losusuarioslaevoluciónyrelaciónentrelosdiferentesresultadosobtenidosmedianteelsistema,unafuncióndeestasecciónentreotras,espotenciarlaadherenciadelpacienteysucuidadorenlaparticipaciónactivadelamejoradelaespasticidad,yaquepermitemostrarlesloscambiosmédicosexperimentados en relación a la colaboración en las terapias solicitadas.

Comunidad

(d) El área de comunidad presenta los comentarios de los usuarios acerca de su terapia. Esta área permiteexponeratodoslosusuariosobservaciones,dudasysugerenciasacercadesuterapiaydudassobreelusodelaplataforma.

Perfildelosusuarios

Tomandoencuenta lasnecesidadesdel sistema sedefiniócadaperfildeusuario. Sharp (1999)consideraqueelusuario,esaquellapersonaqueinteractúaconelsistema,locontroladirectamenteyutilizalosrecursos(información,resultados,etc.)delmismo.Acontinuaciónseejemplificaenunatablaelperfildecadausuarioysuscaracterísticasprincipales.

Tabla 7. Perfiles de usuario

Usuarios Característicasdelperfil

Médicorehabilitador

EnelMinisteriodeSanidadyConsumodeEspaña,MedicinaFísicayRehabilitación(MFR)lodefinecomounespecialistamédicoalqueconcierneeldiagnóstico,evaluación,prevenciónytratamientodelaincapacidadencaminadosafacilitar,mantenerodevolverelmayorgradodecapacidadfuncionaleindependenciaposibles.Elmédicodebeconocerelprocesodetratamientocontoxinabotulínicatipo“A”paralospacientesconespastici-dad,ademásidentificarelpadecimientoespecificodelpaciente.

Terapeuta LaConfederaciónMundialparalaFisioterapia,afirmaquesonespecialistasquetienencomoobjetivofacilitareldesarrollo,mejoríayrecuperacióndelamáximafuncionalidadymovilidaddelindividuo,ademásescapazdeapoyarmediantelaaplicacióndeejerciciosespecíficosparacadapaciente.

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Otros especialistas Profesionalesafinesalprocesoderehabilitaciónpacientesconespasticidadmediantetratamientocontoxinabotulínicatipo“A”paralospacientesconespasticidad.

Paciente Personadiagnosticadasconespasticidadbajotratamientocontoxinabotulínicatipo“A”conespasticidadenelmiembroinferior

Cuidador/Familiar Responsabledirectodeapoyarlarehabilitaciónterapéuticadelpaciente.

Administrador del sistema Eselresponsabledegestionarymanteneractualizadolainformacióndelsistema.

ArquitecturadeInformación

Hassan&Montero(2009),mencionanque“laarquitecturadeinformacióneslaactividadyresulta-dodeorganizar,clasificar,ordenar,estructurarydescribirloscontenidosdeunsitioweb,conelfindequesususuariospuedansatisfacersusnecesidadesinformativasconelmenoresfuerzoposible”.

Ronda-León,(2008)recomiendalacreacióndediagramasmediantedostipos:blueprints(mapadearquitectura) y diagramas (wireframe, mockup o prototype)tienenelobjetivode“mostrarelconteni-dodelaspáginas”(Rosenfeld&Morville,2008).ParaelsistemaeHealthsemuestraundiagramadefuncionamientoavanzado.

Figura 26. Diagrama de funcionamiento avanzado del sistema eHealth.

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Lafiguraanterior representa laestructuradel sistema,desde lapantalla inicialhasta lasdistintasáreasqueloconforman,dondetambiénseindicanlasescalasdecumplimentaciónquetienenqueresponder los usuarios en el área de tareas.

3.2.3.1.5.1 Oportunidades apreciadas

Atravésdelprototipodediseñosepuedenapreciarelementosqueayudanaoptimizareldiseñoyfuncionalidaddelsistema.Elpropósitoprincipalestafasefuerecolectar losdistintospuntosdevistadelosusuariosparaelprototipo.EnelsiguientecapítuloseofrecendatosrealesycomentariosobtenidosporpartedelosusuariosparamejorarlaaparienciagráficadelsistemaTRHLAB.

3.2.3.1.5.2 Prototipo de diseño

Elprototipodediseñoloconformanvariasfaseshastalograrunainterfazfinal.Secrearonvariaspropuestasquefueronpresentadasadiferentesgruposdeusuariosconelfindeobtenerlosdi-versosenfoquesdelosusuariosyresolversusnecesidadesdeusodelsistema.Sedocumentódemaneragráficaeldiseñoquecadaprototipoysuevolución,para locual laparticipaciónde losusuariosfuefundamentalenesteproceso.

InterfazGráficadelUsuario

Eldiseñoeslaactividadcapazdecrearunsoluciónvisualpararesolverproblemasdecomunicación,RichardSeymourenelDesignCouncilenBusinessWeek2002enLondres,afirmóqueeldiseñoestá“haciendocosasmejoresparalaspersonas”centrandoenprimerlugarenelcomportamientohumanoylacalidaddevida.EnlasTIsehabladeinterfazgráficadeusuario,Moran(1981),afirmaque“la interfazdeusuariodeunsistemaconsisteenaquellosaspectosdelsistemacon losqueelusuarioentraencontacto,física,perceptivaoconceptualmente,mientrasquelosaspectosdelsistemaqueestánescondidosparaelusuariosedenominanimplementación”,porotraparte Galitz (1996)manifiestaqueesunacolecciónde técnicasymecanismospara interactuarconalgo,enestecasounsistemaconelsuficientedetallevisualquepermitaa todos losusuarios tenerunacomunicaciónvisualygráficamedianteunsistemaWebquepermitaapoyarlarehabilitacióndelospacientes.

Portantoelartefactoestáconsideradoparafavorecerlarehabilitacióndelaespasticidadadistanciaydemaneraasincrónica,esdecirque losusuariospuedanrealizarsurehabilitacióndesde laco-modidaddesudomiciliooencualquierotrolugarenelmomentoqueelpacienteprefiera,pero

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especialmenteenalgunoscasosenlosqueelmédiconopuedahacerunseguimientofísicodelapersona.Porlotantoelsistemadeberecogertodalainformacióndelasescalasyprogresosdelpacientequesevisualizandeformaóptimaparaelmédico,desdeestavisióngeneral,eldiseñodebeestarplanteadodemanerafácilyútilparaunamejorcomunicaciónentreambos.

Derivadodelasconsideracionesanteriores,elprimerprototipodediseñoseajustóaunainterfazpersonalizadaquedependíadelperfildelusuarioylosrequerimientosparacadauno.Elsistemaesapoyado en la co-creación y el diseño participativo de una comunidad de usuarios potenciales que aportannuevasideasparasuimplementaciónymejoraconstante,loqueimplicaquelasaporta-cionesdelosusuariospermitenundiseñoadecuadoparaeltratamientodelpaciente,obteniendomejoresresultadosporestemedio.Elsistematambiénpermitequelosmédicosyespecialistasten-gan un acceso a los registros del paciente de una manera mas accesible sin la necesidad de coincidir dentro del hospital con el paciente.

Menú principal y submenús

Eldiseñodeberesponderaunanecesidaddeusuariosreales,quenecesitanresolvertareascon-cretasencontextosespecíficos,porelloelmenúdelsistemaTRHLAB,sintetizaelementosgráf-icosprincipalesoítemsllamadostambién“botones”,dentrodeunabarrademenú,mismosqueposibilitan al usuario a interactuar con el sistema de manera inmediata en los distintos niveles rep-resentadosbajolaestructuraplanteada.SiguiendolasdirectricesdeNielsen(2000),elsistemadenavegaciónsólodebeocuparcomomáximoel20%delapantalla,mientrasqueloscontenidoshandeservirsedel80%restante,sintenderhaciael“horrorvacui”oabigarramientodelaspantallas.Elespacioenblanconoesunenemigosinounaliadoquefacilitalacomprensiónyagrupacionesdeelementosquesedisponganenlapágina.Losítemsseleccionadosson:contenido,tareas,progresoy comunidad.

Figura 27. Menú principal diseño final del sistema TRH LAB.

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Shneiderman(2005)mencionaalgunasdelasventajasydesventajasenlainterfazgráficadeusuarioenpuntosespecíficosdelosestilosdeinteracción.

Tabla 8. Tabla de ventajas y desventajas de la IGU. Shneiderman (2005)

Ventajas Desventajas

Aprendizaje rápido Manifiestapeligrodemuchosmenús

Reducirfuncionesrápidas Disminuyefrecuenciadeusuarios

Estructurar toma de decisión Consume espacio en pantalla

Permite el uso de herramientas de diálogo Exige una visualización rápida

Permiteelfácilmanejodeerrores

Submenú“Contenido”

Elsubmenúde“contenido”muestravisualmentealusuariounaseriedevídeosparalaterapiaencasa seleccionadosminuciosamente por los especialistas. Losmédicos y especialistas hacen unaselección de ejercicios que deben realizar los pacientes para posteriormente ser enviados para la evaluación.

Figura 28. Contenido mostrado en vídeo para la terapia (http://ww.trhlab.net)

Submenú“Tareas”

Elsubmenúdetareascontienedemanerasintéticalasescalasdecumplimentaciónparalosdifer-entesusuarios:cincoescalassonparaelpaciente,unaescalaestaplaneadaparaserresueltaporelcuidadoryotrasdosescalassonparaelmédico.Losejerciciossonpersonalizadosporlosespe-cialistassanitariosparacadapaciente.Lainterfazmuestralaactividadquesedeberealizar,elbotón

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paragrabaryenviarelvídeo,lafechadeenvío,lavaloracióndelespecialistasanitarioyelcomentariosobre el ejercicio enviado.

Figura 29. Submenú “tareas” (http://ww.trhlab.net)

Submenú Progreso

Elsubmenúdeprogresocontieneinformaciónvisualdetalladasobreelniveldecumplimientodelpacienteesdecirsilosejerciciossolicitadosporlosespecialistassanitariosyafueronrealizadosporel paciente. En distintos colores se muestra si el paciente no ha realizado su terapia adecuadamente o,sielejercicioenviadoenvídeofuerealizadodemaneraexcelente,bien,regularomal.Tambiénseobserva si el paciente tiene algún test (escala de cumplimentación) por ejecutar.

Figura 30. Submenú “progreso” (http://ww.trhlab.net)

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Submenú“Comunidad”

EstasecciónofreceunforoparatodoslosusuariosdelsistemaTRHLAB,sepuedenobservarloscomentariostantodelosespecialistassanitarioscomodelospacientesycuidadoresqueofrecende manera conjunta soluciones al problema de la espasticidad y su terapia.

Figura 31. Submenú “comunidad” (http://ww.trhlab.net)

3.2.3.1.6 Ciclo 4: Diseño de la innovación

El tercer ciclo se inicia mediante el análisis de los resultados de la evaluación de la usabilidad con el findegenerarcambiosenlasnecesidadesenlainnovación.(Ståhlbröst,A.&HolstM.,2013)

Figura 32. Fase de Diseño de la innovación (Ståhlbröst, A. & Holst M. 2013:28)

A lo largo de la investigación se menciona que los usuarios son co-creadores y permiten instaurar algunas bases para la creación de nuevos Living Lab en temas de eHealth. eSpasti pretende ser un sistema de innovación abierta que puede llegar a considerarse como una herramienta de grandes potencialidadesparapacientesconesteperfildediscapacidad.Paralograrquelosusuariosseinvo-lucraranenelprocesodeco-creación,ademásdelcuestionarioaplicadoselepidieronsuscomen-tarios hablados sobre los criterios de usabilidad y contenidos del sistema.

[email protected]

3.2.3.1.7 Ciclo 5: Comercialización

Figura 33. Fase de Comercialización (Ståhlbröst, A. & Holst M. 2013:28)

HastaahoraelsistemaTRHLABseencuentraenunaetapademejoracontinua,antesdeserimple-mentadoenvariasinstitucionessanitarias.Sehapresentadoexitosamenteconlosusuariosfinales:médicos,pacientesycuidadoresenBarcelona,tambiénsehapresentadoenlacomunidadmédicaenvariasciudadesdeEspañacomoPamplona,Santander,MálagayTarragona.Elsistemasemostra-doyevaluadoporespecialistassanitariosenlaCiudadMéxico.Sinembargolaadopcióndelsistemapuedeestarlimitadoporunaseriedecondicionestantosociales,tecnológicosygeográficosdecadausuarioenlasdiferentesinstitucionessanitarias.

3.2.3.2 Diseño de cuestionarios El estudio evalúa principalmente dos cuestionarios: el primero es un cuestionarios estructurado conpreguntasenfocadasalaevaluacióndealgunosprincipiosdeusabilidadyelsegundocuestion-ario evalúa la utilidad percibida sobre el sistema TRH LAB- Espasticidad.

3.2.3.2.1 Cuestionario estructurado de usabilidad

Elcuestionariodeusabilidad,consistióenunbloquededieciochopreguntasenfocadasaexaminaralgunoscriteriosdeusabilidadcomo:facilidaddenavegación,facilidaddeaprendizaje,accesibilidad,credibilidad,visibilidaddelainformaciónyoperabilidad.

Lausabilidadesdefinidaporalgunosautores comoNielsenyDavis, comoel gradoenqueunartefactotecnológicopuedeserutilizadoparalograrobjetivosconcretosdeeficacia,eficiencia,faci-lidaddeaprendizajeysatisfacción,enundeterminadocontexto.Nielsen(1993a,1993b,1994);ISO(9126:1991;9241-11:1998;13407:1999);Davis(1989,1993);Davisetal.(1989).

[email protected]

Enesteordendeideas,sepuedeavalarque«Laideadeusabilidad,avecesconocidacomofactoreshumanos,existíamuchoantesquelaweb.Estaideaimplicaobservaralosusuariosqueseinteresanenlastareasymeditarentreeldiseñoylasnecesidadesdelosusuariosfinales,asegurandoquelosclientespuedanconseguirlosobjetivosdelproducto,sinimportarelproductoquesea»(AA.VV.:MollyE.Holzschlag;2002).Unavezentendidoelconstructosobre lausabilidad,seadvierten lossiguientes criterios de usabilidad comtemplados para la aplicación de los cuestionarios de la inves-tigación:

Dix (1993: 364) propone algunos objetivos principales para evaluar la usabilidad: el primero es com-probarlaextensióndelafuncionalidaddelsistema;elsegundo,comprobarelefectodelainterfazenelusuario;yporúltimo,identificarcualquierproblemaespecíficoconelsistema.

Acontinuaciónsepresentaunatablacon laspreguntasexpuestasenelcuestionario,ademásseespecificanloscriteriosdeusabilidadevaluados.

Tabla 9. Relación de preguntas que conforma la evaluación heurística aplicada a los usuarios.

Criterio de usabilidad Pregunta Definición

Facilidad de Navegación

P6 ¿Se siente cómodo con el diseño? Facilidad de Navegación: debe estar pensada en los contenidos.Unsistemadenavegacióneficiente,debecontrolar el número de clics que hace el usuario antes dellegaralainformación.Sielsistemacontienevariosnivelesdeprofundidadesmáscomplejalaestructuray,porlotanto,másdifícildeentenderporpartedelusuario.

P8 Botones:¿Piensaquéeltamañodelosbotoneseseladecuado?

P9 ¿Es adecuada la disposición de los botones en la pantalla?

Facilidad de aprendizaje

P10 ¿Es adecuado el número de botones que aparecen en la pantalla?

Facilidaddeaprendizaje:elsistemadebeserfácildeaprender de manera que el usuario pueda ágilmente empezaratrabajar.Enciertaformaeslapartemásfundamentaldelausabilidad,aunquenoserefierealaprendizajecomotal,sinoquehacereferenciaalafacil-idaddeaprenderelusodeunsistemaounainterfaz,lopermitealusuarionovatoreducirlosefectosdelacurvadeaprendizajecomosemuestraenlasiguientefigura.Principioquehacereferenciaalanecesidaddeminimizarel tiempo necesario que se requiere desde el no cono-cimiento de una aplicación a su uso productivo. El mejor ejemplo es que cualquier usuario novato no se toma un tiempo o determina un espacio para aprenderporcompletoelsistemaolainterfazantesdecomenzarautilizarlo(Nielsen,1997:28)(Granollers,2004).

P11 ¿Necesitaría Usted un botón de ayuda?

P13 Imágenes:¿Quélepareceeltamañodelasimágenes?

P14 Contenido. ¿Comprende los textos de las instrucciones dadas en la parte de terapia?

[email protected]

Accesibilidad P3 ¿Con la información recibida, sería usted capaz de usar estesistema desde casa?

Entérminosgenerales,elcriteriodeAccesibilidadin-cluye estándares y evidencias que contemplan cómo el sitio web sanitario garantiza la utilización y el acceso a lainformaciónaprofesionalessanitarios,pacientesy/ousuarios,independientementedelaslimitacionespropiasdel individuo o de los dispositivos involucrados a la hora deaccederalainformación. El criterio de Accesibilidad incluye estándares y evi-dencias vinculados con los siguientes aspectos: nivel de conformidad,perceptibilidad,operabilidad,comprensibili-dad,robustezyacceso. AspectosquesiguenlasdirectricesdelWorldWideWebConsortium(W3C)ylanormaUNE139803:2004. Es importante destacar que la accesibilidad se pro-porciona mediante una combinación de hardware y software:Elprimeroproporcionalosmecanismosfísicosque permiten salvar ciertas discapacidades y el segundo proporcionalamaneraeficazdeaccederalasfunciona-lidadeseinformacionesparaestosdispositivosyaotrosprogramas(porejemplo,unnavegadorweb).Laespe-cificacióntécnicamencionadahacereferenciasóloalosaspectosdelcomponentesoftware.Granollers(2004)

Credibilidad

P1 ¿Creequéestesistemapuedeayudarasuespasticidad? Los estándares y evidencias relacionados con la Credi-bilidad tratan de observar los mecanismos que utiliza el sitio web sanitario para aumentar las garantías sobre la calidaddesuscontenidosdeinformaciónydesusser-vicios,mediantelatransparenciaeidentificacióndesusresponsables y la creación de canales de comunicación con los mismos. El criterio credibilidad incluye estándares y evidencias vinculados con la garantía e interactividad. (AgenciadeCalidadSanitariadeAndalucía,2010).

P7 ¿Lapantalladebienvenida,muestraclaramentequeestamosanteuna herramienta para ayudar al tratamiento de la espasticidad?

P17 Presentación de los resultados a cerca de la mejoría de suespasticidad. ¿Cree que el sistema es capaz de representar cor-

rectamente las mejoría experimentada por este tratamiento?

P18 SilarespuestaesNO,porfavordíganosporqué:

Visibilidad de la Información

P2¿Creequéeldiseño(apariencia,colores,formas...)muestraclaramente que se trata de un sistema de apoyo a la mejora de su problema de espasticidad?

Este es uno de los conceptos más importante porque permitealalumnoleerconfacilidadunmaterialimpresoo un elemento multimedia. Las características son muy distintas entre los dos medios mencionados en la idea anterior,peroenamboscasostendremosencuentalossiguientes ítems:

P5 ¿Creequéel diseñomantiene lamisma apariencia en todas lasáreas del programa?

P15 ¿Le gustan los colores que aparecen?P16 SiconsideraqueNADA,¿Quécoloreslegustaríaqueapareciesen?

Operabilidad

P4 ¿Entiendeloquéelprogramalemuestra?Serefierealacapacidaddelproductosoftwareparaatraer al usuario. Calero (2010)

P11 ¿Necesitaría Usted un botón de ayuda?

P12 ¿Creequépodríaidentificarsuubicacióndentrodelprogramaporla apariencia de la pantalla?

3.2.3.2.2 Cuestionario estructurado de utilidad percibida

Adiferenciadelprimercuestionariodeusabilidad,estecuestionarioestáconformadoconcincopreguntasenfocadasparaexaminarlautilidadpercibidadelsistemaporpartedelosusuarios.

Tabla 10. Relación de preguntas que conforma la encuesta de utilidad aplicada a los usuarios del siste-ma eHealth población de Barcelona.

Pregunta Cuestionario de Utilidad

1 ¿CreequeelsistemaesútilparaevaluarelefectodelatoxinabotulínicatipoAenlaespasticidaddelmiembroinferior?

2 ¿Quécreequefaltamedirynosehatenidoencuenta?¿Creequesobraalgo?

[email protected]

3 ¿Se imagina usándolo como parte de su trabajo?

4 ¿Creequemerecelapenalainversiónyelesfuerzoparadesarrollarestesistemadeapoyoalcolectivorelacionado con la espasticidad?

5 ¿Cómocreequesutrabajoserámáseficaz/efectivo?Yelpaciente,¿creequesesentirámásatendido?

Esimportanterevisarlainformaciónfuncionaldelartefacto,lacualserelacionadirectamenteconlafuncióndelproductoyesunconceptosimilaralapercepcióndeutilidad,queladefinecomo“elgrado en que una persona cree que el uso de un determinado sistema mejora su rendimiento en eltrabajo”.LaUtilidadPercibida(Perceivedusefulness,PU),esdefinidaporDavis(1989)como“elgrado en que una persona cree que el uso de un determinado sistema mejora su rendimiento en eltrabajo”.Porlotanto,lavaloracióndelautilidadpermitiráqueelsistemaademásdeserusabletambiénseaútilenelapoyodelosespecialistassanitariosydelospacientes.

3.2.3.3 Focus Groups

Para obtener las valoraciones del sistema TRH LAB – Espasticidad en los siguientes apartados se detalla paso a paso cada de los resultados obtenidos en cada grupo. Dos grupos se ubicaron en BarcelonayunomásenlaCiudaddeMéxico.

3.2.3.3.1 Primer Focus Group

En primer lugar se organizó un archivo en Excel que contenía los resultados obtenidos de los cues-tionariosaplicados,laencuestafueaplicadadeformaimpresaalgrupodeusuarios.

El estudio se llevó a cabo con el apoyo de usuarios y/o implicados . De esta manera se evaluó el sistemaconlaintervencióndirectadeusuariosrepresentativos,pudiendotambiénparticiparenlassesionespersonasquesinserusuariosfinalestienenlacondicióndeimplicadosdelsistema.Estosmétodosresultanmuypositivosporimplicarlaparticipacióndeusuariosenelprocesodediseñoperodificultanenparteelproceso,debidoaquenosiempreresultafácilreclutarusuariosparaestetipo de actividades. Granollers (2004)

Losparticipantesdelestudiorealizaroncomentariosdevivavozydeformaimpresaporseparadodelcuestionariodeusabilidad,losresultadosobtenidosfuerondocumentadosyanalizadosparalainnovación del sistema.

[email protected]

Eltotaldelamuestraconsistióen11usuariospotencialesdelHospitaldelaSantaCreuiSnPau,aquienesselesubicóduranteunperiodocomprendidode15semanas,desdejuniohastafinalesdeseptiembrede2011.Enlaseleccióndepacientesconsusrespectivoscuidadores,losmédicosconsideraroncomocandidatosideales,aaquellospacientesqueseencontrabanentratamientodelmiembroinferiormediantelaaplicacióndetoxinabotulínicatipoA.

3.2.3.3.1.1 Resultados del Primer Focus Group

Dadoelenfoquedelainvestigación,seconsideraronlosresultadosdeusabilidaddemanerapri-maria para evaluar el diseño de la propuesta inicial del sistema. El cuestionario consistió en una serie dedieciochopreguntasquefueroncontestadasenunasolaocasiónporelprimergrupo,dondelosresultadosmásrelevantesdelaevaluacióndeusabilidadfueronlossiguientes:

Tabla 11. Relación de resultados obtenidos al primer grupo de enfoque, con criterios de usabilidad del sistema eHealth población de Barcelona

Fácil navegación Facilidad de aprendizaje Accesibilidad Credibilidad Visibilidad de la

información Operabilidad TOTAL

MUCHO 0 3 0 0 0 3 6

SUFICIENTE 6 11 1 4 14 6 42

POCO 27 16 10 26 16 24 119

NADA 0 0 0 0 10 0 10

NS/NC 0 3 0 14 4 0 21

Enlasiguientegráficaseobservaladistribucióndelosresultadosobtenidos.Engeneral,81.8%delosencuestadosapruebaquesepuedenavegar fácilmentey18.2%respondese lecomplicaunpoco la navegación.

Figura 34. Resultados del parámetro de la facilidad de navegación. Sistema eHealth población de Barcelona

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Enlagráficasobrelafacilidaddeaprendizajeseobservaladistribucióndelosresultadosobtenidos,unporcentajede9.1%delosusuariosconsideranquees“mucha”lafacilidaddeaprendizajeyotro33.3%quees“suficiente”;tambiénseobservaque48.5%afirmaquees“poca”lafacilidaddeapren-dizaje;porúltimo9.1%delapoblaciónencuestadanosabeonocontestó.

Figura 35. Resultados del parámetro de la facilidad de aprendizaje. Sistema eHealth población de Barcelona

Enlaevaluaciónobtenidadelparámetrodeaccesibilidad,sedistinguendosporcentajes,porunlado9.1%delosusuariosqueconsideranqueessuficientementeaccesibleyelotro90.9%quees“poco”accesible.

Figura 36.Resultados del parámetro de accesibilidad. Sistema eHealth población de Barcelona

Delparámetrodecredibilidad,ladistribucióndelosdatosobtenidosseobservanenlagráfica,engeneral9.1%respondequelaplataformatienecredibilidad,mientrasque59.1%afirmaquetiene“poca”credibilidady32%nosabe.

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Figura 37. Análisis del parámetro de usabilidad de acuerdo a la credibilidad de los usuarios del siste-ma eHealth población de Barcelona

Conrespectoalparámetrodevisibilidaddelainformación,ladistribucióndelosdatosobtenidosseobservanenlasiguientegráfica;engeneral31.8%apruebaquetieneunbuendiseño;sinembargo,36.4%confirmaquees“poco”satisfactorioparalavisibilidaddelainformación.El4.5%delosusu-ariosrespondenquees“nada”satisfactorioyporotrolado,27.3%nosabe.

Figura 38. Análisis del parámetro de usabilidad de acuerdo a la visibilidad de la información del siste-ma eHealth población de Barcelona

Paraevaluarelparámetrodeoperabilidad,losdatosmuestranque27%apruebaquelainformaciónmostradaenlaplataformalespermiteoperardemanerasatisfactoria,sinembargo,73%mencionaque es poco operable.

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Figura 39. Análisis del parámetro de usabilidad de acuerdo a la operabilidad del sistema eHealth po-

blación de Barcelona

Conclusiones del primer estudio

Deacuerdoaloscriteriosdeusabilidadpresentadosinicialmente,seobtuvieronresultadospos-itivosparacadaunade lascaracterísticasquecorrespondena lausabilidad, mismasquefueronaprobadasporelgrupodeusuarios.Ahorabien,enlagráficasiguientesemuestranlosresultadosfinalessobrelosparámetrosevaluados.

Figura 40. Criterios de usabilidad resultados con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau en

Barcelona

Enlagráficaseexponelatendenciadelasrespuestas,porpartedelamuestratomadadelapo-blaciónenBarcelona,dondesepuedeobservarqueconrespectoalausabilidad,lasrespuestastienenmayorincidenciahacia“suficiente”y“poco”.Encuantoaporcentajesengeneral,3%delapoblacióndeusuariosafirmaqueesmuchomuyusable;24%apruebaqueelsistemaesusable

0

5

10

15

20

25

30MUCHO

SUFICIENTE

POCONADA

NO SABE

Cuestionario de Usabilidad (BCN)

Fácil navegación

Facilidad de aprendizaje

Accesibilidad

Credibilidad

Visibilidad de la información

Operabilidad

[email protected]

paraapoyareltratamientodelaespasticidad;mientrasque60%respondequeespocousable;5%responde que es nada usable y 11% responde que no sabe.

Enestafasesevisualizaronlosresultadosdeunanálisisdeusabilidad.Loscomentariosrealizadospor losparticipantes se recopilaroncomoresultados significativosparamejorar laprimerapro-puestadediseñoylainteraccióndelartefactoquetambiénayudaronalavaloracióndelacalidadde los contenidos en el sistema. De los comentarios recopilados se diseñó una nueva versión del sistema,seimplementaroncambiosdecoloryvisualizacióndealgunoscontenidos,principalmenteinstrucciones de algunas tareas para el paciente.

Una vez analizados los datos se establecieron relaciones entre los datos para el análisis de algunos factoresdediseñoquenoestabancontempladosalprincipio.

3.2.3.3.1.2 Comentarios recogidos

Los siguientes comentarios fueron realizadospor losusuariosencuestados.Dichos comentariosestánenfocadosenmejorareldiseñoylafuncionalidaddelartefacto.Lasaportacionesexpresadasse tomaron en cuenta para la mejora continua del sistema eHealth.

• p6-Elnombredebeestarencastellano–sugerenciasdeidiomas(anteriormenteelsistemafuellamado como eSpasticity).

• p7-Lapantalladebienvenidadebecontener imágenescondiferentesedadesdepacientes,debidoaquelaespasticidadafectaatodotipodepacientes.

• p7-Especificardeformaclarayprecisaelconceptodeespasticidad.

• p7-Pacientesespásticoscondiferentesedades, tipografíaconmayorpuntajeen lasescalasybotones,retroalimentaciónauditivaopcional.

• p11 - El botón de ayuda es necesario y depende de cada paciente.

• p13-Imágenesdepacientesespásticoscondiferentesedades,tipografíaconmayorpuntaje.

• p13 – Imágenes más grandes y clic de despliegue.

• p13 - Imágenes más grandes.

• p14-Quitar la palabra paciente, cambiar el ordende las instrucciones, adjuntar el videodeejemplo.

• p16-Contrastedeloscoloresdelfondo.

• p16 - Personalización de la terapia.

• p16-Sugerenciadecolores:blanco,azul,naranja.

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• p18-Latipografíadebetenerunmayorpuntaje,coloresdefondoquecontrasten,fondoclaroy añadir contador de tiempo en los ejercicios.

• P18 - Videos de contadores de segundos con retroalimentación auditiva y posibilidad de quitarlo opcionalmente.

Tambiénserecopilóevidenciafotográfica,presentadaacontinuaciónparailustrarlaparticipacióndepacientes,médicosyespecialistassanitarios.

Figura 41. Presentación del sistema con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau

3.2.3.3.2 Segundo Focus Group

Aligualqueelprimergrupodeparticipantes,tambiénmanifestaronobservacionesdevivavozydeformaimpresasobreelcuestionario,todoslosdatosfuerondocumentadosyanalizados.

EltotaldelamuestraconsistióenveintitrésusuariospotencialesdelHospitaldelaSantaCreuiSnPau,aquienesselesubicóenunperiododedosmeses.Enlaseleccióndepacientesconsusrespec-tivoscuidadores, losmédicosconsideraroncomocandidatosideales,aaquellospacientesqueseencontrabanentratamientodelmiembroinferiormediantelaaplicacióndetoxinabotulínicatipoA.

3.2.3.3.2.1 Resultados del segundo focus group

A continuación se presenta una tabla de resultados obtenidos de la encuesta de utilidad para de-terminarsielsistemaesútil.Elanálisisseexponedeformaindividualdeacuerdoalaspreguntasqueserealizaron.Alfinalsemuestraunanálisisgeneralcontodaslaspreguntasyporcentajesquedeterminansielartefactoesútil.

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El concentrado de los resultados se organizó en la siguiente tabla:

Tabla 12. Respuestas del cuestionario de utilidad del sistema eHealth población de Barcelona

¿Cree que es útil? ¿Qué falta medir? ¿Lo usaría? Esfuerzo e

inversiónEficacia en la

atención sanitaria TOTAL

MUCHO 12 0 9 15 15 51

SUFICIENTE 10 4 10 6 7 37

POCO 0 9 1 1 0 11

NADA 0 6 0 0 0 6

NS/NC 1 4 3 1 1 10

Ahorabien,seanalizaronlosdatosobtenidosparapoderdeterminarsielsistemaesútil.Elanálisissehizodeformaindividualypornúmerodepregunta.Alfinalsepresentaunanálisisgeneraldetodas las preguntas para determinar si el sistema es útil.

Enlagráficasiguienteseexponenlosresultadosobtenidos,endondeseobservaque95.7%aceptaqueelsistemaeHealthesútilparaevaluarelefectodelatoxinabotulínicatipo“A”enlaespastici-daddelmiembroinferioryporlotantopuedeayudarensurehabilitaciónmedianteelusodeunsistema eHealth.

Figura 42. Resultados de la primera pregunta del cuestionario de utilidad con usuarios del sistema eHealth población de Barcelona.

Lavisióngeneraldelosusuariosesquehacefaltamediralgunasvariablesparamejorarelsistema,yaque17.4%mencionaqueloscontenidosson“suficientes”;39.1%mencionaquehacefaltamediralgunasvariables;26.1%mencionaquenofalta“nada”;mientrasque17.4%nosabe.

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Figura 43. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta sobre el sistema eHealth población de Barcelona

Lossiguientesresultadosmuestranqueelartefactopuedeserimplementadocomopartedelare-habilitacióndelaespasticidad,yaque82.6%delosusuarioslousarían;4.3%lousaría“poco”y13%no sabe. La visión general es que la mayor parte de la población lo usaría.

Figura 44.Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema eHealth población de Barcelona.

Lasiguientegráficamuestraque91.3%delosusuariosapruebanquemerecelapenaelesfuerzoylainversiónenestetipodesistemas,repartidosenlossiguientesporcentajesde65.2%y26.1%.Elotro4.3%delapoblaciónmanifiestanquemerece“poca”inversiónyesfuerzo;porúltimo4%indicaque no sabe.

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Figura 45. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de esfuerzo e inversión en sistema eHealth población de Barcelona.

Sepuedeobservarenlasiguientegráficaque95.6%delosusuariosafirmanqueelsistemaseráeficazyefectivoenlaatenciónsanitariadelospacientesconespasticidad,yaque65%y31%delaspersonas aceptan que el paciente se sentirá mejor atendido.

Figura 46. Resultados de la encuesta de utilidad acerca de la eficacia sanitaria del sistema eHealth población de Barcelona.

Dadoelenfoquedelainvestigaciónseconsideraronlosresultadosdeutilidadparaevaluarlasegun-dapropuestafuncionaldelsistemaeHealth.

3.2.3.3.2.2 Análisis de datos obtenidos

Resultadosgeneralesobtenidosdeacuerdoalascincopreguntasdelcuestionariodeutilidad,endonde se advierte que la mayoría de las respuestas denotan que el sistema es útil para apoyar en la

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asistenciasanitariaenelcampodelarehabilitaciónfísica.Elanálisistambiénexponelosresultadosgráficosestableciendolasrelacionesdeaceptacióndelosusuarios.

0

2

4

6

8

10

12

14

16MUCHO

SUFICIENTE

POCONADA

NO SABE

Cuestionario de Utilidad (BCN)

¿Cree que es útil?

¿Qué falta?

¿Lo usaría?

Esfuerzo e inversión

Atención sanitaria

Figura 47. Resultados de la encuesta de utilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad anteriormente eSpasti población de Barcelona

Losresultadosanteriorestambiénsirvieronparaestablecerrelacionesentrelosdatosparamejorarlautilidaddelartefacto.Loscomentariosdelosusuariosquesegeneraronporlaparticipaciónactivadelosmismos,permitierongenerarinnovaciónabierta.

3.2.3.3.2.3 Conclusiones del segundo grupo de estudio

Enestafaselamayoríadeloscomentarioshechosporlosusuariosestuvieronenfocadosalautilidaddelartefacto,losusuarioshicieronpropuestasdevivavozydeformaescritaparalaoptimizacióndelsistema.Sepuedeobservarenlafiguraanteriorquedeacuerdoalascincopreguntasqueseplantearon,elsistemaesmuyútilenestaáreaylamayorpartedelosresultadosfinalesseinclinanenconsideraciónhacia lasrespuestaspositivas;pormediode laparticipaciónde losusuariossedenotan algunas observaciones que se pueden implementar.


Lossiguientescomentariosfueronrealizadosporlapoblacióndelosusuariosencuestados,estánenfocadosenmejorareldiseñoylafuncionalidaddelartefacto.LasaportacionesexpresadasporlosusuariossetomaronencuentaparaelperfeccionamientodelsistemaeHealth.

§Elsistemadebetenermenosdesplazamientos,unmejoranálisismédicoyunmejorau-

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toanálisis.

§El sistema debe permitir la visualización de las evaluaciones a largo plazo del paciente.

§Debe tener una evaluación más objetiva. Disminuir la cantidad de desplazamientos innece-sarios.Mejorarlaautogestióndeltratamientodelaenfermedad(espasticidad).

§Agregar una red social. Adjuntar calendario y alarmas. Posibilidad de auto grabación y envío de vídeos. Texto multisensorial. Botón de inicio centrado en la pantalla.

§El sistema debe ser más intuitivo.

§SedebemejorarlamovilidadenlapáginaWeb.

§Implementar un organizador con alarma de citas. Agregar un Botón upload. Implementar unchatasíncrono.Anexarunapartadodepreguntasfrecuentes.Adjuntarunlinkconblogdepacientesyterapeutas,publicaciones.

§Incorporarunapartadoparamedirelesfuerzodelcuidadoralusarelprograma.

§Adicionar la escala de Aschworthz.

Tambiénserecopilóevidenciagráficamediantefotografíaspresentadasacontinuaciónparamostrarlaparticipacióndepacientes,médicosyespecialistassanitarios.

Figura 48. Presentación del sistema con usuarios del Hospital de la Santa Creu i Sn Pau

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3.2.3.3.3 Tercer Focus Group

ElestudiodelsegundocasoserealizóenlaCiudaddeMéxicoenelInstitutoNacionaldeReha-bilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeRehabilitación,conelapoyodelaJefadelaDivisión Rehabilitación Neurológica. M.C. Jimena Quinzaños Fresnedo. Se reunió a un grupo de médicosyespecialistaseneltratamientodeespasticidad.Laagendaestuvoconformadaporsieteprofesionalessanitarios.

Lamuestradeencuestadosqueparticiparonenlarecopilacióndelainformación,fuedeuntotaldesieteusuariospotencialesquelaboranenelInstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeTerapiaFísicadelaCiudaddeMéxico.

Para la muestra se consideraron especialistas sanitarios que apoyan el tratamiento de la espasticidad. Seevaluarontambiénloscriteriosdeusabilidadydeutilidad,ademásseformulóunanálisisdecadaparámetrodeusabilidad;paraelcuestionariodeutilidadseexponeunanálisisdecadapregunta.

3.2.3.3.3.1 Resultados del tercer focus group

A continuación se presentan los concentrados de la evaluación de usabilidad y de utilidad percibida paraelsistemaTRHLABenfocadoalaespasticidad,lasrespuestasobtenidasporpartedelapo-blacióndelInstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeRehabil-itación,serepresentanmediantedostablasporseparado.Laprimeratablacontienelasrespuestasdel cuestionario de usabilidad y la segunda los resultados del cuestionario de utilidad.

Tabla 13. Resultados obtenidos del cuestionario de usabilidad usuarios del del sistema TRH LAB - Es-pasticidad población de México

Fácil navegación

Facilidad de aprendizaje Accesibilidad Credibilidad Visibilidad de

la información Operabilidad TOTAL

MUCHO 3 11 3 5 14 8 44

SUFICIENTE 16 9 3 20 6 11 65

POCO 2 1 1 3 1 2 10

NADA 0 0 0 0 5 0 5

NS/NC 0 0 0 0 2 0 2

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Tabla 14. Concentrado de respuestas del cuestionario de utilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

¿Cree qué es útil?

¿Qué falta medir?

¿Lo usaría? Esfuerzo e inversión

Eficacia en la atención sanitaria

TOTAL

MUCHO 5 0 4 5 5 19


POCO 0 7 1 0 0 8

NADA 0 0 0 0 0 0

NS/NC 0 0 0 0 0 0

Enlosresultadosobtenidosparaelprimerparámetrodeusabilidad,relacionadoconlafacilidaddenavegacióndelartefacto,sepuedeobservarunavisióngeneralen laque90.5%de lapoblaciónrespondequeelartefactoesdefácilnavegación,mientrasque9.5%mencionaqueesun“poco”complicada.

Figura 49. Porcentajes de respuesta sobre el parámetro de fácil navegación, del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Deacuerdoalparámetrosobrelafacilidaddeaprendizaje,enladistribucióndelosdatosobtenidos,seobservaque95.3%apruebaqueesdefácilaprendizajeyunporcentajemenorde4.8%respondeque es un poco complicada la navegación.

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Figura 50. Porcentajes de respuesta sobre el parámetro de facilidad de aprendizaje del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Enlagráficaseobservaladistribucióndelosresultadosobtenidos,engeneral,85.8%apruebaquepodráusarestesistemadesdecasa;lamayoriaopinaqueelsistemaeHealthesdefácilaccesibilidad,y lo pueden usar de manera asíncrona y desde cualquier lugar.

Figura 51. Porcentajes de respuesta sobre la accesibilidad del del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México.

Losresultadosqueevalúanlacredibilidaddelartefacto,exibenque89%delosusuariosapruebanlacredibilidaddeloscontenidosyconsideranqueéstospuedenapoyarsuterapiaderehabilitacióndelaespasticidad.El18.9%contestaquetiene“mucha”credibilidad;71.4%dicequetienelacredibilidadsuficiente;mientrasque10.7%respondequetiene“poca”credibilidad.

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Figura 52. Porcentajes de respuesta sobre la credibilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad po-blación de México.

Conrespectoalparámetrodelavisibilidaddelainformación,enladistribucióndelosdatosobteni-dosenlagráfica,seobservaladistribucióndelosresultadosobtenidos,engeneral71%apruebaquelapáginatieneunbuendiseño,yaque50%y21%respondequelaplataformadeacuerdoasuapariencia,formasycoloresesadecuada,esdecirquelaplataformalograllamarlaatencióndelosusuarios,comoseobservanacontinuación.

Figura 53. Porcentajes de respuesta sobre la visibilidad de la información del sistema TRH LAB - Es-pasticidad población de México

Respecto a la distribución de los resultados obtenidos del parámetro de usabilidad relacionado con laoperabilidaddelartefacto,sepercibeque90.5%delapoblaciónopinademanerapositiva.Mien-trasque9.5%respondequees“poco”operable.

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Figura 54. Porcentajes de respuesta sobre la operabilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad po-blación de México

Deacuerdoalanálisisdelosseiscriteriosdeusabilidad,seobservanresultadospositivos.Sinembar-go,esconvenientereplicarelexperimentoenotrasinstitucionesqueatiendanelmismoproblemade salud.

Enlasgráficasposterioresseindicanlosresultadosdelcuestionariodeutilidad.Enprimerlugarseexponenlosresultadosdelaprimerapregunta,endondeseadvierteque71.4%delapoblaciónaceptaqueelsistemaeHealthesútilparaevaluarelefectodelatoxinabotulínicatipoAenpaci-entesquetienenuntratamientoparaespasticidad,yporlotantopuedeayudarensuterapiaderehabilitación.Mientrasqueel28.6%señalaqueelsistemaeslosuficientementeútilparaapoyareltratamiento.

Figura 55. Resultados de la primera pregunta del cuestionario de utilidad con usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México.

Lavisióngeneraldelosusuariosesquefaltamuypocopormedirenelartefactoparalarehabil-itacióndelaespasticidad,loqueindicaquelasmejorasquesehicieronconanterioridadsevieronreflejadasenlavisióndeprofesionalesdeotropaís.

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Figura 56. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta. Usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Sobreeluso,semuestraque85.7%delaspersonaslopodríanimplementar,mientrasqueel14.3%de la población lo usaría muy poco. Algunas opiniones realizadas de viva voz por los especialistas fueronquealgunosdesuspacientessondeescasosrecursosyquenocuentanconequiposdecómputo o conexión de internet en casa.

Figura 57. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema por parte de los

usuarios del del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

ElporcentajedeusuariosqueaceptanquevalelapenaelesfuerzoylainversiónensistemaseHealthson71.4%indicandoquemuchoy28.6%quevalelapenadesarrollarunartefactoparaelapoyodelarehabilitacióndelaespasticidadenfocadoalasnecesidadesdelainstitución.

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Figura 58. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de esfuerzo e inversión en sistema del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Enlasiguientefiguraseobservaque71.4%delosusuariosaseguraqueelsistemaserámuyeficazyefectivoparalaatenciónsanitaria,mientrasqueel28.6%declaraqueessuficientementeeficazenla atención del tratamiento de rehabilitación y que el paciente se sentirá mejor atendido.

Figura 59. Resultados de la encuesta de utilidad acerca de la eficacia sanitaria del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Enelanálisis,losresultadosdeestegrupodeenfoquesecompararonparavalidarelprocesodecreación del artefactomediante la metodología Living Lab, además se examinó el impacto deaceptaciónenBarcelonayenMéxico.

3.2.3.3.3.2 Análisis de datos obtenidos

EnlagráficasiguienteseexponelatendenciaderespuestasdelapoblacióndelInstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeRehabilitacióndelaCiudaddeMéxico.Seobservaquelamayorparteseinclinaporqueelsistemaesusable,demaneragráficaseindicanlastendenciasdelosusuarioseneláreaacotadadelosseiscriteriosdeusabilidad,endondelamayoria

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delasrespuestasfueronpositivas.

Esimportantemencionarqueunapequeñapartedelapoblaciónindicónosabersielartefactopresentadoesusable,debidoaquedebeacoplarsealoslineamientosdeterapiadelainstitución;asícomounaintegraciónalsistemadeinstitucionessanitariasqueconformanlareddelaSecretaríadeSaluddeMéxico.

Dentrodelosporcentajesobtenidos,87%apruebaqueelsistemaesusableparaapoyareltrat-amientodelaespasticidad,indicadopor52%y35%querespondenqueelsistemaes“mucho”y“suficientemente”usable,respectivamente;mientrasque8%afirmóquees“poco”usable.

Figura 60. Resultados finales del cuestionario de usabilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad po-blación de México

Paraelcuestionariodeutilidad,seadviertequelamayoríadelasrespuestasdenotanqueelsistemaesútil.Haciendounanálisissobrelosporcentajesobtenidos,seestableceque54%delapoblacióndeusuariosindicaqueelartefactoes“mucho”muyútil;23%mencionaquees“suficientemente”útil;yporúltimo,23%manifiestaquees“poco”útil.

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0

1

2

3

4

5

6

7MUCHO

SUFICIENTE

POCONADA

NO SABE

Cuestionario de Utilidad (MX:Espasticidad)


¿Qué falta?

¿Lo usaría?

Esfuerzo y la inversión

Atención sanitaria

Figura 61. Resultados de la encuesta de utilidad del sistema eHealth obtenidos por una población de usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Conlarelacióndelosresultadosanteriores,sepuedeenfatizarqueelsistemaesútilparaserim-plementadoenotrasinstitucionessanitarias,ahorabien,esimportantetomarencuentalasaporta-cionesdelosusuariosparamejorarelartefacto.

3.2.3.3.3.3 Conclusiones del tercer grupo de estudio

Enestafase,lamayoríadeloscomentarioshechosporespecialistassanitariosestuvieronenfocadosenloscontenidosdelsistema,seformularonpropuestasdevivavozydeformaescritaquepropi-cian innovación y desarrollo en los sistemas eHealth.


LossiguientescomentariosfueronrealizadosporlapoblacióndelosusuariosdelINR“LuisGuill-ermoIbarra Ibarra”eneláreadeTerapiaFísicade laCiudaddeMéxico, loscomentariosde losusuariosestánenfocadosenmejorareldiseñoylafuncionalidaddelartefacto,lograndoqueseaunaherramientamásuniversalyquepuedaserusadaendistintasinstitucioneslocalizadasendifer-entesgeografías.TodaslasaportacionessontomadasencuentaparalamejoracontinuadesistemaseHealth. Incorporar escalar alternativas como:

• FIM(Medidadeindependenciafuncional)parafuncionalidad.• Sixminutewalkingtest.• Medir el índice de motricidad.• Adicionar la escala de Aschworthz y Tardiew.• Incorporar escala control motor y selectividad.

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Algunos especialistas sanitarios comentaron de viva voz que es importante adecuar algunas escalas médicas para los pacientes de la institución y también enfatizaron que es importante la imple-mentación de un sistema para la atención sanitaria a pacientes hospitalizados y dar un seguimiento posterior,porquedeesamanerapuedenconocertodoeldesarrolloderehabilitacióndecadapaci-ente,manifestandoquemuchosdeellossonpersonasqueradicanenalgunasprovinciasdeMéxico.

Porotro lado, también se recopilóevidencia fotográficaparacomprobar laparticipaciónde losespecialistas en esta investigación.

Figura 62. Presentación del sistema con usuarios del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México.

3.2.4 Conclusiones generales del primer caso de estudio

Paraobtenerunavisióngeneraldeloscasosdeestudio,sepresentaunanálisiscomparativoenelqueseconsideraronlosresultadosfinalesdeloscuestionariosdeusabilidadydeutilidadpercibida.LaspruebasfueronaplicadasendistintasinstitucionessanitariassituadasgeográficamenteenBar-celonaylaCiudaddeMéxico.LatablasiguientemuestralosresultadosgeneralesconrespectoalausabilidaddelartefactoTRHLABespasticidad.

Tabla 15. Concentrados de los resultados finales de los cuestionarios de usabilidad y utilidad percibida del sitema TRH LAB espasticidad, de los grupos de Barcelona y México.

Cuestionario de usabilidad del sistema TRH LAB espasticidad, de los grupos de Barcelona y México

Fácil navegación Facilidad de aprendizaje Accesibilidad Credibilidad Visibilidad de

la información Operabilidad TOTAL

MUCHO 3 14 3 5 14 11 50

SUFICIENTE 22 20 4 24 20 11 101

POCO 29 17 11 29 17 26 129

[email protected]

NADA 0 0 0 0 15 0 15

NS/NC 0 3 0 14 6 0 23

Cuestionario de utilidad percibida del sistema TRH LAB espasticidad, de los grupos de Barcelona y México

¿Cree qué es útil? ¿Qué falta? ¿Lo usaría? Esfuerzo e

inversiónAtención sanitaria TOTAL

MUCHO 12 0 9 15 15 51


POCO 0 9 1 1 0 11

NADA 0 6 0 0 0 6

NS/NC 1 4 3 1 1 10

En lagráficasemuestra la tendenciade las respuestasde lamuestra totalqueseconsideróenMéxicoyBarcelona,enlaqueseconfirmaqueelsistemaesusable:Lainclusióndelasrespuestashacenotarque48%delapoblaciónapruebaqueelsistemaeHealthesusable,mientrasqueenlagráficadeutilidadpercibida76%delapoblacióndeclaraqueesunaherramientaútilparaapoyareltratamiento de rehabilitación de la espasticidad. A continuación se exhiben los resultados de manera gráficacon losporcentajescorrespondientesde laspoblacionesencuestadastantoenBarcelonacomoenMéxico.

Figura 63ª y 63b. Porcentajes de respuestas finales de los cuestionarios

de usabilidad y utilidad percibida de las poblaciones de Barcelona y México.

Enlafigura80semuestranlosresultadosmássignificativosconrespectoalausabilidaddelartefac-toTRHLABqueapoyalarehabilitacióndelaespasticidad,enlafigurasedistinguenlospárametrosdeusabilidadquetieneunamejoraceptación,porotroladosedistinguenalgunosparámetrosencuales se debe prestar más atención.

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Figura 64. Análisis comparativo del cuestionario de usabilidad TRH LAB, Espasticidad, México-Barcelona.

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20 MUCHO

SUFICIENTE

POCO NADA

NO SABE

U"lidad Percibida TRH LAB Espas"cidad Grupos: Barcelona -‐ México

¿Cree que es ú>l?

¿Qué falta?

¿Lo usaría?


Atención sanitaria

Figura 65. Análisis comparativo del cuestionario de utilidad percibida del sistema TRH LAB, Espasticidad, México-Barcelona.

3.3 Caso de estudio: TRH LAB – Disfagia

Este apartado describe los resultados de un estudio piloto sobre la explotación de un sistema TRH LAB-Disfagia.Elestudio fuerealizadoenel InstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeRehabilitacióndelaCiudaddeMéxicoeneláreadefoniatría,conelapoyodelJefedeServicioelDr.VíctorManuelValadezJiménezdelTurnoMatutino.Selogróreuniruntotaldecincoparticipantes,todosellosmédicosespecialistaseneltratamientodedisfagia.

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3.3.1 Diseño del estudio de caso

ElestudiodecasoTRHLAB–Disfagiaseefectúoparavalorareldiseñodelsistema,fueideadomediante una metodología Living Lab FORMIT. Los resultados obtenidos en el estudio de caso establecenconclusionessobreelsistemaeidentificanproblemasdesdeunaperspectivaobjetiva,específicayfactible.

Seformalizóunseguimientoamédicosyespecialistasinvolucradosconlarehabilitaciónfísicadelosproblemasdedisfagia.Seaplicaroncuestionariosparaconocerlosresultadosdelausabilidadydeutilidadpercibidadelsistema.También,sereunióinformacióndeprimeramanorecopiladadeformapresencialausuarios.Elestudiolointegranunfocusgroup,enlaCiudaddeMéxico.

3.3.1.1 Pregunta general del estudio

¿La metodología Living Lab es usable y útil en el diseño de sistemas eHealth?

3.3.1.2 Proposición del estudio

La metodología Living Lab es útil y usable para crear sistemas de eHealth.

3.3.1.3 Participantes

Para la validación del sistema se aplicaron los cuestionarios de usabilidad y utilidad percibida en un FOCUSGROUPconlosdiversosagentesimplicadosenelsistemacomomédicos,yespecialistas.

3.3.1.4 Fuentes de información

Seutilizaronlossiguientesrecursoscomofuentesdeinformación:

§Unamaquetafuncionalconlascaracterísticasparticularesdelsistema,mismasquefueronpresentadasaungrupodeusuarios:médicosyespecialistas.

§Cuestionarios. Para conocer las primeras reacciones de los usuarios del sistema se apli-caron dos cuestionarios de usabilidad y utilidad percibida. Explicados en el apartado de diseño de cuestionarios y resultados.

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3.3.2 Organización de los datos e información

TodalainformaciónrecopiladaseorganizóunarchivoenExcelqueconteníalosresultadosobteni-dosdecadaunodeloscuestionariosaplicados,laencuestafueaplicadadeformaimpresaalgrupode usuarios correspondiente.

3.3.3 Análisis de los datos

El análisis y la recolección de datos implicaron varios pasos:

§DescribirelsistemaTRHLAB–Disfagia.

§Recoleccióndedatossobreloscuestionariosdeusabilidadyutilidadpercibidaquefueronaplicadosenelfocusgroupdeformapresencial.

§Establecer conclusiones en relación a la usabilidad y la utilidad percibida del sistema TRH LAB – Espasticidad.

3.3.3.1 Descripción del sistema TRH LAB – Disfagia

Aligualqueenelprimercasodeestudio,sesigueutilizandolametodologíaFORMITdeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013)conlascincofasesdetalladasenelsiguienteapartado.

3.3.3.1.1 Ciclo 1: Planeación

LafasedeplaneaciónsurgeduranteelplanteamientodelsistemaTRH-LABconelobjetivodequepudieseapoyaradicionalmentelarehabilitacióndeladisfagia;fuedenominadoinicialmenteconelnombredee-disquees“Unsistemaonlinedesoportealarehabilitacióndeladisfagia,quetienecomoobjetivoprincipalapoyaramédicosyespecialistaseneltratamientodelospacientesconestacondición”Bascuñana(2012).Esimportantesubrayarqueelsistemae-disseplaneómedianteunmétodoincrementaldediseñoHuerta(2012),losprimerosresultadosfueronsignificativosenelcampo de la rehabilitación online.

Elobjetivoprincipal del sistemaeHealth es apoyar la terapia de rehabilitaciónde la disfagia. Laterminologíadelapalabraprocededelgriego“dys”quesignificadificultady“phagein”quesignificacomer.Ladisfagiaesunsíntomaquerepresentalaalteracióndeladegluciónqueocurreencualqui-erlugardelrecorridodelbolodesdelabocahastaelestómago.Ladisfagiaesunsíntomacomúnamuchasenfermedadesque,denotratarse,puedesercausademalnutrición,deshidratacióny/o

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sobreinfeccionesrespiratorias(Martin1994;Marik2003;SING2010)queempeoranlacalidaddevida, aumentan lamorbi-mortalidad y como consecuencia el gasto sanitario (Duong 2004,Tian2013,Wilson2012).

Paralaplaneacióndeestesistema,setomaronencuentaalgunasnecesidadesespecíficasdelospa-cientesquerecibeneltratamientodeladisfagiaorofaríngea,elsistemaconsisteenelplanteamientodevídeosrelacionadosconlaspraxiasorofaríngeas.Elsistemaestuvoplaneadoconelmédicoin-vestigadordeláreaderehabilitaciónfísicadelHospitaldelaSantaCreuiSantPaueinvestigadoresdel Programa de Doctorado en Ingeniería Multimedia (DIM).

Hechaslasobservacionesanteriores,tambiénseinvolucraronlascompetenciasdetodoslosstake-

holders paraintercambiarconocimientosyenfoquesconelfindequetodoslosinvolucradosapor-taranideasyconceptosparaelproyecto;elsistematambiénestárespaldadoporelLaboratoriode Aplicaciones Multimedia (LAM) dentro del Programa de Doctorado en Ingeniería Multimedia (DIM)delaUniversidadPolitécnicadeCataluña.

3.3.3.1.2 Ciclo 2: Diseño de concepto

Enlafasedediseñodeconceptodelsistemasevaloraronlasoportunidadesynecesidadesbásicasquetienenlosdiferentesactoresdelproductooservicio,enestecasomédicos,especialistas,pacien-tesycuidadores.Ladisfagiarepresentaunaoportunidadparalospacientesderecibiruntratamien-to innovador desde la comodidad de su casa sin la necesidad de asistir al hospital constantemente.

Bascuñana(2015:205)describequeelconceptodelsistemae-disserealizó“medianteunestudiopilotoquecomparaungruporeducidodepacientesquehacenterapiapresencial,conlospacientesque realizan terapia con el nuevo sistema online. Se pretende investigar si los cambios introducidos enelprocesodeltratamientodeladisfagiaorofaríngeaeranviables,ysi losresultadosclínicoseinstrumentalesobtenidos,almenosnoeraninferioresenelgrupoonline.Enestafaseserecopilar-ondatosclínicos,instrumentalesydecalidaddevidarelacionadosconlasaludylasatisfaccióndelpacienteysufamiliarocuidador.

3.3.3.1.3 Oportunidad apreciada

Elsistemafueideadoconelobjetivoprincipaldemejorardemodosignificativolacalidaddevidadelpaciente,ademásdeimplementarunsistemaeHealthparalospacientesdelHospitaldelaSanta

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CreuiSantPau,endondelaformadecomunicaciónentremédicosypacientespuedeserdeformaasíncrona,esdecir,quelaconexiónseaendiferentesmomentosenlosquenoesnecesarioqueelpacientecoincidaconsumédicorehabilitador,sinoqueelmédicopuederevisarlosavancesencualquiermomento.Elsistemadeterapiaincluyelapersonalizacióndecontenidos,loquesignificaqueelmédicooespecialistapuedeseleccionarvariosejerciciosenvídeoparahacerunaterapiaacorde a las necesidades de rehabilitación de su paciente.

3.3.3.1.4 Concepto de diseño

Paraabordarelprocesodediseño,serealizóunabúsquedadeinformaciónsobrelostemascon-cernientesalproblemadedisfagia,ademásdeotrostemasrelacionados.LaplaneaciónsellevóacabopormiembrosdelequipodediseñoydesarrollodelDIM,apoyadoporlosespecialistasdelÁreadeRehabilitaciónFísicadelHospitaldelaSantaCreuiSantPau;serecibióasesoríadirectadelaDra.Bascuñana,ademásdelapoyodeotrosmédicosespecializadosyterapistasenrehabilitaciónfísicadelmismohospital.Deigualformaelequipodeespecialistasseleccionóyanalizóminuciosa-mentecadaunodelosejerciciosycontenidosparaelusuario,enconjuntoconelequipodediseñoparalaprimerapropuestadelainterfazgráficadeusuario(IGU).Esapartirdel2008queseplantealaprimerapropuestadeinterfazporEduardoHuerta.Eldiseñoactualseadecuóalosrequerimien-tosinicialesdelsistemaTRHLABparatenerunaunificacióndeestilosdediseño.PorotroladolaprogramacióndelapropuestafueconsolidadatambiénporelIng.Trejo.

3.3.3.1.5 Ciclo 3: Diseño del prototipo

Los componentes del sistema eHealth permiten que el diagrama general de acciones del usuario contengatambiéncuatroáreas:(a)contenido,(b)tareas,(c)progresoy(d)comunidad.Cadaáreacontieneinformacióndetalladaparaqueelusuariorealicesusactividadesplaneadasparasutrata-mientodedisfagia.

En el siguiente apartado se describen las áreas propuestas para el sistemaTRH LAB–Disfagia,además de una lista de ejercicios sugeridos.

(a)Eláreadecontenidoincluyevideosparalaterapiaencasa,contieneejerciciosderespiración,mandíbula, labios, lengua, suelode la boca, laringe, esfínter esofágico superior (EES), sensibilidad,relajación,maniobrasposturalesymaniobrasdeglutorias;sonejerciciosespecificadosqueayudanlamusculaturadeglutoriaorofaringeaenpacientescondisfagia.

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Tabla 16. Ejercicios de la terapia de rehabilitación para la disfagia contenidos en el sistema TRH LAB - Disfagia

RESPIRACIÓN MANDÍBULA

RespiracióncostodiafragmáticaEspiración con la SEspiración con la ACoordinación respiración deglución

Masaje mandibular (inicio) BostezarSincronizaciónMovilidad mandibularMasticarResistenciaVocalizaciónÑUA,ÑUE...Masajemandibular(final)

LABIOS LENGUA

SincronizaciónMovilidad labialMovilidad lateral DMovilidad lateral IAsistidos bilateralAsistidos unilateralMovilidad con lápizPalabras bilabiales

Sincronización 1Sincronización 2Sincronización I/OMovilidadLengua exploradoraPintarse los labiosLimpiarse los dientesLengua contra resistencia ChasquidosChasquidos con pushing Fonemas palatalesSonidoKSonidoKpushingFonemas velaresRelajación BLA

SUELO DE LA BOCA LARINGESucciónSucción con cañita Tragarconfuerza

Ascenso laríngeoLetras ISirenas

EES SENSIBILIDAD

ShakerisométricoShakerisotónico

Cepillo de dientesCepilloeléctricoCubito de hieloCuchara calienteCucharafríaSabor saladoSabor dulceSabor ácidoSabor amargoSabor umami

RELAJACIÓN MANIOBRAS POSTURALES

Movimiento Si (inicio postura)Movimiento NoInclinaciónCírculos con la cabeza Elevar hombrosRotación de hombros

Cabeza abajo Rotación de cabezaFlexión lateral Cabeza atrás 6Combinación

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MANIOBRAS DEGLUTORIAS

InstruccionesSupraglóticaSupersupraglótica-DegluciónforzadaMasako

(b)Eláreadetareascontieneuncalendariocontodaslasactividadesespecificadasparaelpaciente.Porotrolado,elmédicopuedeirgestionandoypersonalizandocadaejercicio,ademásdeasignaruna valoración de cada actividad enviada por el paciente.

(c)Eláreadeprogresodeigualmaneraexhibegráficamentelosresultadossobreelestadodesaluddelpaciente,enestasecciónsepuedeconsultarlavaloraciónyloscomentariosqueelmédico/tera-peutarealizasobrelosejerciciosenviadosenvídeo,esdecir,elsistemamuestralosavancesmédicosen el tratamiento. El objetivo de esta sección es lograr una mejor conexión de todos los usuarios para conseguir una participación activa de los involucrados en el tratamiento de rehabilitación. El sistemapermitelagestióndecitasmédicasdelpaciente.

(d)Eláreadecomunidad,presentaloscomentariosdelosusuariosacercadesuterapia.Estaáreapermiteexponeratodoslosusuariosobservaciones,dudasysugerenciasacercadesuterapiaydudassobreelusodelaplataforma.

Perfildelosusuarios

Losusuariosque interactúanconel sistemaTRHLAB–Disfagiason:elmédicorehabilitador,elterapeuta,otrosespecialistasafinesalarehabilitación,paciente,cuidador/familiaryeladministradordelsistemaeHealth.Enlasiguientetablaseespecificacadaperfildeusuario.

Tabla 17. Perfiles de usuario

Usuarios Característicasdelperfil

Médicorehabilitador

Especialistamédicoalqueconcierneeldiagnóstico,evaluación,prevenciónytratamien-todelaincapacidad,encaminadosafacilitar,mantenerodevolverelmayorgradodecapacidadfuncionaleindependenciaposibles.Elmédicodebeconocerelprocesodetratamientodeladisfagiaorofaríngea,mediantepraxiasorofaríngeas.

Terapeuta Especialistasquetienencomoobjetivofacilitareldesarrollo,mejoríayrecuperacióndeladeglucióndelindividuo,ademásescapazdeapoyarmediantelaaplicacióndeejerci-ciosespecíficosparacadapaciente.

Otros especialistas Profesionalesafinesalprocesoderehabilitacióndepacientescondisfagia.

Paciente Personadiagnosticadaconelsíntomadeladisfagiaquerepresentalaalteracióndeladeglución.

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Cuidador/Familiar Responsabledirectodeapoyarlarehabilitaciónterapéuticadelpaciente.

Administrador del sistema Eselresponsabledegestionarymanteneractualizadalainformacióndelsistema.

ArquitecturadeInformación

Lasiguientefigurarepresenta laestructuradelsistema,desdelapantalla inicialhasta, lasdistintasáreasqueloconforman:

Figura 66. Organización de los contenidos del sistema TRH LAB - Disfagia

Oportunidades apreciadas

Lasoportunidadesapreciadasporpartedelosusuarios,incluyenloscomentariosobtenidossobreelprototipodelsistemaTRHLAB–Disfagia,mismosquefueronincluidosenlosresultadosgen-eradosporpartedelosusuariosparamejorarlainterfazgráficadeusuarioyloscontenidosdelaterapia.

Prototipo de diseño

Elprototipofinalpartedelapropuestadee-dis;paralograrunaversiónfinalsehicieronadecua-

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cionesparaconseguirunainterfazgráficadeusuariounificadaconelsistemaTRHLABEspasticidad.LapropuestafinalfuepresentadaaungrupodeespecialistaseneltratamientodedisfagiaenlaCiudaddeMéxico,conelfindeobtenerunenfoquedistintoalquesepudieseobtenerconmédicosque participaron en la planeación del sistema.

InterfazGráficadelUsuario

Eldiseñodelsistemadebeserlomásamigableposibleparatodoslosqueinteractúanconelmismo,estácontempladoparaapoyarlarehabilitacióndeladisfagia.Esunsistemaasincrónicoquepermiteel acceso por parte de los usuarios en cualquier momento desde cualquier lugar donde se encuen-tren.Elsistemarecolectalainformaciónenviadaypermitelavisualizacióndetodosloscontenidos,ademásdemantenerunacomunicaciónestrechaentreelmédicoyelpaciente.

Elsistematienelacapacidaddemostrarcontenidospersonalizadosacadaunodelosusuarios,esdecir,queelmédicoserácapazdeseleccionarlosejerciciosquevaaasignarleacadapaciente,mis-mosquevandeacuerdoasusnecesidadesespecíficasderehabilitación.Elusuariotambiénpuedevisualizarenvídeocadaejerciciode la terapia,porotro lado, tantoelmédicocomoelpacientepueden controlar de manera visual los avances del tratamiento de rehabilitación.

Eldiseñofinaldelainterfazgráficadeusuarioselogrógraciasalasaportacionestantodemédicos,especialistas,pacientesycuidadores.

Menú principal y submenús

EldiseñodelmenúprincipaldelsistemaTRHLAB-Disfagiaesunmenúunificadoquecontienelosmismoselementosgráficoscontempladosparaelsistemadeespasticidad.Elsistematambiéncontienelossiguientesbotones:contenidos,tareas,progreso,comunidad.Ladiferenciagráficaentreunsistemayotroestádadaporlaseleccióndelítemdisfagia.

Figura 67. Menú principal diseño final del sistema TRH LAB - Disfagia

Submenú“Contenido”

Elsubmenúde“contenido”muestravisualmentealusuariounaseriedevídeosqueayudana la

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degluciónorofaríngea,losejerciciosfueronseleccionadosminuciosamenteporlosespecialistasenrehabilitación.Losejerciciossonparaejercitar :respiración,mandíbula,labios,lengua,suelodelaboca,laringe,EES,sensibilidad,relajación,maniobrasposturalesymaniobrasdeglutorias.

Figura 68. Contenido mostrado en vídeo para la terapia TRH LAB – Disfagia (http://ww.trhlab.net)

Submenú“Tareas”

Elsubmenúdetareascontienedemanerasintéticalasescalasdecumplimentaciónparalosdifer-entes usuarios: dos escalas planeadas para ser resuelta por los usuarios del sistemas. Las escalas son las siguientes:

1) Cálculo del estado de salud y valor de la EVA de salud según la escala EQ5D-3L versión al Española realizada por Badía (Badía 1995). Las instrucciones para obtener estos valores se encuentran en el anexo A.7.3.

2) LaEscalaSWAL-CAREesunaescalade15ítemsqueevalúalacalidaddelcuidadorecibido(11ítems)ylasatisfaccióndelpacienteconlaterapiarealizada(4ítems)(McHorney2002).Noexiste,hastalafecha,versiónenespañolylatraducciónlaharealizadoelautor.)

Los ejercicios son personalizados por los especialistas sanitarios para cada paciente. La interfazmuestralaactividadquesedeberealizar,elbotónparagrabaryenviarelvídeo,lafechadeenvío,lavaloración del especialista sanitario y el comentario sobre el ejercicio enviado.

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Figura 69. Submenú “tareas” de TRH LAB – Disfagia (http://ww.trhlab.net)

Submenú Progreso

Elsubmenúdeprogresomuestra lavisualizaciónadetallede laactividaddelpaciente,sepuedeobteneruninformediario,semanalymensual.Seindicalavaloracióndelpacienteencadaunodelosejerciciossolicitadosporlosespecialistas,esdecir,sielejercicioenviadoenvídeofuerealizadodemaneraexcelente,bien,regularomal.Tambiénseobservasielpacientetienealgúntest(escalade cumplimentación) por ejecutar.

Figura 70. Submenú “progreso” de TRH LAB – Disfagia (http://ww.trhlab.net)

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Submenú“Comunidad”

EstasecciónproporcionaunforoalosusuariosdelsistemaTRHLAB-Disfagia,conelfindeexpre-sardudas,sugerenciasocomentariosrelacionadosaltratamientoyproblemadeladisfagia.Incluyelas respuestas de otros usuarios y especialistas sanitarios registrados en el sistema.

Figura 71. Submenú “comunidad” de TRH LAB – Disfagia (http://ww.trhlab.net)

3.3.3.1.6 Ciclo 4: Diseño de la innovación

En este ciclo se toman en cuenta los resultados de la evaluación de usabilidad para crear nuevos cambiosalsistema,siendolosmismosusuariosquienesaportaninnovacionesquesonconsideradasparalamejoracontinuadelsistema;ademásdelcuestionarioaplicado,setomaronencuentaloscomentarios sobre la usabilidad y la utilidad percibida.

3.3.3.1.7 Ciclo 5: Comercialización

HastaahoraelsistemaTRHLAB-Disfagiaseencuentraenunaetapademejoracontinua,antesdeserimplementadoenotrasinstitucionessanitarias.Esunsistemabastantemuyelaborado,dondelosresultados obtenidos en las evaluaciones realizadas se puede deducir que será un sistema eHealth congranaceptaciónporpartedelosusuarios.Tambiénseasumequelaadopcióndelsistemapuedeestarlimitadaporunaseriedecondicionestantosociales,tecnológicasygeográficas.

3.3.3.1.8 Diseño de cuestionarios

Elestudioevalúaaligualqueenprimerestudiodecaso,doscuestionarios:elprimeroesuncues-tionariosestructuradoconlasmismaspreguntasenfocadasalausabilidadyelsegundoalautilidad

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percibidasobreelsistemaTRHLAB-Disfagia.

3.3.3.2 Focus Group

A continuación se presentan los concentrados de la evaluación de usabilidad y de utilidad percibida paraelsistemaTRHLABenfocadoalaespasticidad,lasrespuestasobtenidasporpartedelapo-blacióndelInstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadeRehabil-itación,serepresentanmediantedostablasporseparado.Laprimeratablacontienelasrespuestasdel cuestionario de usabilidad y la segunda los resultados del cuestionario de utilidad.

Tabla 13. Resultados obtenidos del cuestionario de usabilidad usuarios del del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México

Fácil navegación Facilidad de aprendizaje Accesibilidad Credibilidad

Visibilidad de la infor-

maciónOperabilidad TOTAL

MUCHO 3 11 3 5 14 8 44SUFICIENTE 16 9 3 20 6 11 65POCO 2 1 1 3 1 2 10NADA 0 0 0 0 5 0 5NS/NC 0 0 0 0 2 0 2

Tabla 14. Concentrado de respuestas del cuestionario de utilidad del sistema TRH LAB - Espasticidad población de México


¿Qué falta medir?

¿Lo usaría?


Eficacia en la atención sanitaria

TOTAL

MUCHO 5 0 4 5 5 19


POCO 0 7 1 0 0 8

NADA 0 0 0 0 0 0

NS/NC 0 0 0 0 0 0

EltotaldelamuestrafueroncincoespecialistassanitarioseneltratamientodedisfagiaquelaboranenelInstitutoNacionaldeRehabilitación“LuisGuillermoIbarraIbarra”eneláreadefoniatría,delturno matutino. Los datos recopilados ayudan a determinar la usabilidad y la utilidad del sistema eHealth.Lamayoríadelosparticipantestambiénrealizaronobservacionesregistradasdemaneraescrita y oral.

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Figura 72. Presentación del sistema TRH LAB – Disfagia población de México

Acontinuaciónseexponenlosresultadosobtenidosenelparámetrodeusabilidad,sobrelafacilidaddenavegaciónenelsistemaTRHLAB(Disfagia),presentadoalosusuarios.Losporcentajesconse-guidosmuestranque80%delapoblaciónexpresaqueesdefácilnavegación,mientrasque6.7%expresaqueesun“poco”complicadalanavegación;porúltimo,13.3%expresa,queelartefactonotieneunafácilnavegación.

Figura 73. Porcentajes de cuestionario de usabilidad sobre la facilidad de navegación sistema eHealth Disfagia población de México

Enlasiguientegráficaseobservaladistribucióndelosresultadosobtenidos;engeneral93.3%delosusuariosapruebaqueelsistemaesdefácilaprendizajeyenunporcentajemenor,6.7%expresaquenoes“nada”fácilelaprendizaje.

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Figura 74. Porcentajes del cuestionario de usabilidad sobre la facilidad del aprendizaje del sistema eHealth Disfagia población de México

Enelsiguienteparámetrodeusabilidadacercadeaccesibilidad,80%delapoblaciónapruebaqueesunaherramientaaccesiblequerespondealasnecesidadesdelaterapiaconproblemasdedisfagia.

Figura 75. Porcentajes del cuestionario de usabilidad sobre la accesibilidad del sistema eHealth Disfa-gia población de México

Conrespectoalosresultadosobtenidosdelparámetodecredibilidad,90%delosusuariosaprue-banlacredibilidaddeloscontenidosdelartefacto;enunporcentajemínimo,lapocacredibilidadesdel 10%.

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Figura 76. Porcentajes del cuestionario de usabilidad sobre la credibilidad del sistema eHealth Disfagia población de México

Enlagráficasepercibequeengeneral70%delosencuestadosapruebanquelavisibilidaddeinfor-maciónesbuena;otro15%delapoblaciónadviertequees“poco”visibleo“nada”visible.

Figura 77. Porcentajes del cuestionario de usabilidad sobre la visibilidad de la información del sistema eHealth Disfagia población de México

Seobservaenladistribucióndelosresultadosobtenidosparaevaluarlaoperabilidaddelartefacto,queengeneral93.3%delosusuariosapruebaquelainformacióncontenidasepuedeoperardemanerasatisfactoria.

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Figura 78. Porcentajes del cuestionario de usabilidad sobre la operabilidad del sistema TRH LAB - Disfagia población de México

En los apartados anteriores se exiben los resultados del cuestionario de usabilidad. A continuación se exponen los resultados obtenidos de cada pregunta del cuestionario de utilidad percibida. En la gráficasiguienteseobservaque80%aceptaqueelmétodoesútil,yaque20%y60%nosdicenqueelsistemaesútilparalarehabilitacióndeladisfagia.

Figura 79. Resultados de la primera pregunta del cuestionario de utilidad con usuarios del sistema TRH LAB - Disfagia población de México.

Respectoalavisióngeneraldelosusuarios,80%delosencuestadosmencionaquenohacenfaltaconsiderarnuevasvariables,pues20%comentaquenadahacefalta.

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Figura 80. Resultados de la encuesta de utilidad del la segunda pregunta del cuestionario de utilidad aplicado a usuarios del sistema TRH LAB - Disfagia población de México.

Lossiguientesresultadosmuestranque40%delosprofesionaleslopodríanimplementar ;tambiéncomentan que en su trabajo sería posible su implementación con ciertas condiciones para la insti-tución en la que laboran.

Figura 81. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de uso del sistema por parte de los usuarios sistema TRH LAB - Disfagia población de México.

Sepuedeobservarque60%delaspersonasaceptanquevalelapenalainversión,yaque40%y20% nos dicen que vale la pena desarrollar este sistema para el apoyo de la rehabilitación de la disfagia.

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Figura 82. Resultados de la encuesta de utilidad sobre la pregunta de esfuerzo e inversión en sistema sistema TRH LAB - Disfagia población de México

Sepuedeverque40%delaspersonasnosdicenqueelsistemaseráeficazyefectivo;sinembargo,60%delaspersonastambiénloaceptanpoco,aunqueconmenormedida,yaqueestolopuedehacerdesdecasayenconfianza.

Figura 83.Resultados de la encuesta de utilidad acerca de la eficacia sanitaria del sistema TRH LAB - Disfagia población de México

3.3.3.2.1 Resultados del cuarto grupo de enfoque

Dadoelenfoquedeinvestigación,seconsideraronlosresultadosdeutilidadpercibidaparaevalu-arlasegundapropuestafuncionaldelsistemaTRHLAB-DisfagiapoblacióndeMéxico.

3.3.3.2.2 Comentarios recogidos

Lossiguientescomentariosfueronrealizadosporlapoblacióndelosusuariosencuestadosysuscomentariosestánenfocadosenmejorareldiseñoylafuncionalidaddelartefacto.Lasaporta-

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ciones expresadas se tomaron en cuenta para la mejora continua del sistema eHealth. Las suger-encias de los usuarios son las siguientes:

• Se pueden implementar ejercicios de sensibilidad mediante texturas.• Sugierenejerciciosderespiracióndediferentesposiciones,ademásejerciciosdelasestructuras

de la cavidad oral asistidas y no asistidas. • Sugiere ejercicios de estiramiento de miembros superiores para mejorar la postura.• Mayor cantidad de ejercicios para velo del paladar. • Agregar un apartado correspondiente a los cuidados y medidas de seguridad en la ali-

mentación del paciente. • Agregar ejercicios de masaje extra orales e intraorales para estabilizar el tono muscular de

todas las estructuras. • EjerciciosderespiraciónFMP(retención,insuficiencia,mandíbula).• Ascensolaríngeo,maniobrascompensatorias,técnicadefacilitaciónmuscularpropioceptiva.• Ejerciciosdedegluciónasociadaalaposiciónfrontal.

3.3.4 Conclusiones generales del segundo caso de estudio

DeacuerdoaloscuestionariosaplicadosenelgrupodeexperimentaciónTRHLAB(disfagia).Seobtuvieronlosresultadostantodeusabilidadcomolosdeutilidadpercibida.EnlagráficasiguienteseexhibelatendenciadeopinionesdelapoblaciónencuestadaenMéxicoqueatiendeeltrata-mientodedisfagia,lamayorpartedelaspersonasseinclinanhaciaqueelsistemaesusable,comoseobservaeneláreaacotadaporlosseiscriteriosdeusabilidad,conunrangomayorderespuestaspositivas.

Figura 84. Porcentajes finales del cuestionario de usabilidad sobre la accesibilidad del sistema eHealth Disfagia población de México

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Acontinuaciónseindicandemaneragráfica,losresultadosdelaencuestadeutilidadpercibida,endonde se observa una tendencia de respuestas positivas. Sobre los porcentajes obtenidos del cues-tionario,seadvierteque60%delapoblaciónindicaqueelartefactoesdegranutilidadenlareha-bilitacióndeladisfagia,mientrasque32%mencionaquees“poco”útily8%mencionaquenoloes.

0

1

2

3

4

5

6

7MUCHO

SUFICIENTE

POCONADA

NO SABE

Cuestionario de Utilidad (MX:Espasticidad)


¿Qué falta?

¿Lo usaría?

Esfuerzo y la inversión

Atención sanitaria

Figura 85. Resultados finales de la encuesta de utilidad percibida del sistema TLR LAB (Disfagia)

LosresultadosanteriorestambiénsirvieronparaestablecerrelacionesentrelosdatosobtenidosenloscuestionariospreviosyenfatizareldiseñodesistemaeHalth,paragenerarinnovaciónabiertamediantelaparticipacióndelosusuarios.Tambienseobservaque60%percibequeelartefactoesútil,elresultadoestádistribuidoenlossiguientesporcentajes,36%y24%percibenqueelartefactoesdegranutilidadparasuaplicaciónenlarehabilitacióndeladisfagia.

Enestafaselamayoríadeloscomentarioshechosporlosusuariosestuvieronenfocadosenloscontenidosdelaplataforma,fueronpropuestosdevivavozydeformaescritaparalaoptimizacióndel sistema.

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4.1 Conclusiones del Marco Teórico

En el marco teórico de esta investigación se presenta un análisis sobre el paradigma de los Living Lab desde su creación hasta el desarrollo actual. Se esquematiza un mapa territorial de los Living Lab queconformalaEnOLL(EuropeanNetworkofLivingLabs).TambiénsenumeranalgunosentornosLiving Lab relacionados con el contexto de salud.

El estudio analiza cuatro metodologías Living Lab principales utilizadas: Metodología Harmonization CubeplanteadaporIngridMulder(2008),queproponeunametodologíamedianteelcubodelaarmonizacióndelosLivingLabsconlostemas:participacióndelosusuarios,lacreacióndeservicios,infraestructura,gobernanza,losresultadosdeinnovación,porúltimolosmétodosyherramientas.LasegundametodologíaesladePanek(2008)enellasepresentaunmodeloconlasfasesprincipalesdelprocesodediseñodondesemuestran:lacreacióndeideas,desarrollodeprototiposypruebas.PorotroladoFeursteinetal.(2008),planteanunatercerametodologíaapartirdelosplanteamien-tosdeLepik(2010),suesquemadetallacadafasedelprocesodelosLLempezandoconlagener-acióndeideas,lafasedegeneracióndelconcepto,fasededesarrolloylaúltimafase,lanzamientoalmercado.Lacuartametodologíaespresentadaenformadeespiralenelqueseindicantresciclosprincipales:elciclodediseñodeconcepto,eldiseñodeprototipoyelciclodeinnovación,tambiénloconformandosciclosadicionalesqueeselciclodeplaneaciónaliniciodelespiralyelciclodecomercializaciónalfinaldelaespiral,Ståhlbröst,A.&HolstM.,(2013).

DespuésdelanálisisdelasmetodologíasLL,elestudioteóricoestáampliamenterespaldadoporlabúsquedadeartículosrevisadosenbasesdedatosISIWebofKnowledge,GoogleScholar,Sco-pus-Elsevier,IEEEXplore,PubMed,SpringerLinkjournals.LosresultadosobtenidosaportancifrasqueredimensionancadaesferarepresentadagráficamenteenelmapadedominiodelosLivingLab,sehaceunacomparativavisualdelmapapropuestoporMarcPallot.DentrodelmapadedominioLL,se pueden observan las áreas importantes para el desarrollo de la investigación en diversos con-textos o campos.

4.2 Conclusiones del estudio empírico

PosterioralestudioteóricoendondeseanalizanconceptosymetodologíasLivingLab,serealizaunestudioempíricodirigidoaaplicarlametodologíaLivingLabseleccionada,quefuelapropuestadeStåhlbröst,A.&HolstM.,(2013).Elenfoquesesapoyarlaparticipacióndelusuarioconunenfoque

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LivingLabenuncontextoreal,enellalosusuariostienelaposibilidaddeinfluirenlassolucionesTIC.

ComoconsecuenciadelosplanteamientosanterioressesustentaelsistemaTRHLAB,queesunproyectoeHealthenfocadoaapoyarlarehabilitaciónfísicadepacientesconespasticidadydisfagia.El desarrollo está basado en la metodología de Ståhlbröst (2013) comprendida en los ciclos men-cionados en la investigación. Hasta ahora el sistema TRH LAB se encuentra en una etapa de mejora continua,antesdeser implementadoenvarias institucionessanitarias.Sehapresentadoexitosa-menteconlosusuariosfinales:médicos,pacientesycuidadoresenBarcelonayenlaCiudadMéxico.Sinembargolaadopcióndelsistemapuedeestarlimitadaporunaseriedecondicionantessociales,tecnológicosygeográficosdelosusuarioenlasdiferentesinstitucionessanitarias.

4.3 Conclusiones de la evaluación

EnconclusiónsepercibequeelsistemaTRHLAB-Espasticidadquefuediseñadobajounametod-ologíaLivingLabesusableyútilparaapoyarlarehabilitaciónfísicadelosusuariosquelorequieren,tambiénesunsistemaquesepuedemoldearaotrasnecesidadessanitariascomosecomprobóconelsistemaTRHLAB-Disfagia.Granolller(2013)afirmaquelaspersonasnoutilizansistemasinteractivos,sinoqueutilizanlasinterfacesqueéstelesproporciona,portanto,talcomosehaco-mentadoantes,unapartemuyimportantedeléxitoofracasodeunaaplicacióninteractivadependedelainterfaz.

Losbeneficiosobtenidosdetodoelestudiosevenreflejadosenelperfeccionamientodelsistema,debidoaquesepuedenreducirloscostesdeproducción,demantenimientoyloscostescorpora-tivos,comoloindicaLund(1997).Seguidamentesepercibenbeneficiosenelusointernoporquese reducen costesde aprendizaje si el sistemaestábienorganizado,minimizandoel tiempodeenseñanza.Portanto,sielsistemaesmásusableyútil,permiteunamejorcomercialización,porqueelsistemasevuelvemáscompetitivo.Algunosdeestosbeneficiosyasonevidentes,sinembargoesnecesarioafianzarlospuntosdébilesreflejadosenelestudio,paraqueelsistemaeHealthpuedaapoyardemaneraeficazeltratamientoderehabilitacióndelospadecimientospresentados.

DurantelapresentacióndelsistemaTRHLAB,seconocierondeprimeramanolasreaccionesdelospacientes,cuidadores,médicosyotrosespecialistasqueproporcionaronnuevasimplementacionesdediseñoyfuncionalidaddelsistema,loquepermitequeelsistemasigamejorandocontinuamente,antes de saltar al último ciclo de comercialización en otras instituciones.

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TRH LAB resulta ser un sistema usable y útil que cumple con las expectativas del objetivo general delainvestigación,ademásesunsistemaquesepuedeadaptarfácilmenteaotrospadecimientoscomofueelcasodeltratamientodeladisfagia.

4.4 Contribuciónes al campo de estudio

Sibienlaprestacióndeserviciosdesaludesbásicamenteregional,hayquetenermuyencuentaquelasTICfacilitaneldesarrollodeserviciosaescalaglobal.SonpocaslascontribucionesqueexistenencuantoasistemaseHealthbasadosmedianteunametodologíaLivingLab,aplicadasdentrodeuncontextosanitarioyademástomanencuentalaparticipacióndelosusuarios,lapremisaenglo-balavinculacióndeinstitucionesyuniversidadesquefungencomoelementoscolaborativosparacualquier proyecto Living Lab. En este caso el Hospital de la Santa Creu i Sn Pau y la Universidad PolitécnicadeCataluñapermitieronqueelproyectoseafactibleparaapoyaralostratamientosderehabilitaciónfísicaporunladodeespasticidadyporotrodedisfagia.

4.5 Limitaciones del estudio

Al desarrollar una investigación en campo de la salud existen algunas limitaciones como:

a) Laaperturadelasinstitucionessanitariasparalavalidacióndecontenidosconespecialistas,médicos,pacientesycuidadores;estosedebealasaturacióndeactividadesygestióndeltiempode las instituciones.

b) EnelcasodelavalidaciónderesultadosdelestudioempíricoenlaCiudaddeMéxico,fuecomplicadadebidoalasdificultadesenempatarlaagendadelosprofesionalesyporloscambiosadministrativosde la institución.Lasolicituddeapoyoaesta investigación fuegestionadaporvarios meses y en distintas áreas de la institución dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación “LuisGuillermoIbarraIbarra”,yaquelaatenciónsanitariaa lospacientesconespasticidadserealizaeneláreaderehabilitaciónfísicayladelospacientescondisfagiaesbrindadaeneláreadeaudiología,foniatríaypatologíadellenguaje.

c) Se hace necesario el acompañamiento de especialistas sanitarios que inviten a colegas de otrasinstitucionesacolaborareneldesarrollodelossistemas,paratomarencuentalasdiversasnecesidadesydesarrollarunsistemaeHealthgeneralizadoqueapoyegeográficamenteaotrasinstituciones.

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d) Enestetrabajoseidentificancuatrobarrerasclaveparalaimplantacióndelatelemedicinaytecnologíasmóvilesenlasorganizacionessanitarias:(1)Factorestécnicos,queincluyenlaslim-itaciones clínicas y la seguridad de los datos. (2) Factores conductuales tales como la aversión delosclínicosalarenovaciónylafaltadedisposiciónparaaceptarcambiostecnológicossinunapruebademejoraeneldesempeño.(3)Factoreseconómicos:costesdeimplantación(equipos,softwareyadiestramiento)ydificultadesparaestablecerlosresultadosprecisos,costesybenefi-cios.(4)Factoresdegestiónyorganización,específicamentelafaltadeapoyodelaaltadirección,derivadosdelaimposibilidaddeevaluarclaramentelosbeneficios,ylafaltaderecursosparalainversión en nuevas tecnologías (Geisler 2009).

4.6 Trabajo futuro

Apartirdelosresultadosobtenidoseneldesarrollodelainvestigaciónesposiblegenerarfuturasinvestigaciones en el campo del eHealth tomando como base los componentes de esta investcon-tinuaciónseformulanalgunaspropuestasdedesarrollosfuturos:

• Al proyectar el escenario de varias metodologías empleadas en el campo de investigación delosLivingLab,sepuedeproyectarunnuevomodeloconceptualqueincluyamásafondolaexperienciasignificativaporpartedelosusuarios.Esdecirqueseaposibleexplorarlaexperien-ciaestéticaenlosusuarios,estoconelfindecomplementarlaRedNomológicadelModeloUxE,quepermitaalusuariotenerunaexperienciaafectiva.

• TambiénesposiblereplicarlosestudiosempíricosdelaplataformaTRH-LABaotrasinsti-tucionesendiversosposicionamientosgeográficos,tomandoencuentasubagaje(background)cultural. Esto sugiere que necesitemos desarrollar modelos culturales que pueden ser modelados devariasformasHoft,N.(1996).Mahemoff,M.J.;Johnston,L.J.(1998).

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5.1 Ponencias en eventos especializados

Alatriste Y. (2013) IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación. Ponencia: «Diseño deSistemasparaTelerehabilitación».InstitutoNacionaldeRehabilitación.MéxicoD.F.

5.2 Capítulos de libro

MonguetJ.,FerruzcaM.,GutiérrezA.,AlatristeY.,MartínezC.,CordobaC.,FernándezJ.,SanguinoT.,andAguilàJ.(2012)OrganizationalIntegrationofEnterpriseSystemsandResources:AdvancementsandApplications”Chapter17VectorConsensusModel”,DOI:10.4018/978-1-4666-1764-3.ch017

5.3 Publicaciones en libro científico

Alatriste-MartínezY.,CerezuelaJordánA.B.,MonguetFierroJ.M.,FerruzcaNavarroM.V.(2015)Creación de sistemas de telemedicina basados en un modelo de diseño a partir una perspectiva LivingLab“AVANCESDELASMUJERESENLASCIENCIAS,LASHUMANIDADESYTODASLASDISCIPLINAS”UAM,MéxicoD.F.LibroCientíficoVol.Ienprocesodeimpresión.

Alatriste-MartínezY.,CerezuelaJordánA.B.,MonguetFierroJ.M.,FerruzcaNavarroM.V.(2013)Rehabilitación de la espasticidad mediante un sistema de telemedicina diseñado con una metod-ología Living Lab. LibroCientifico“AVANCESDELASMUJERESENLASCIENCIAS, LASHU-MANIDADESYTODASLASDISCIPLINAS”UAM,MéxicoD.F.LibroCientíficoVol.Iimpreso,ISBN:9786072800663.LibroCientíficoVol.Iversiónelectrónica,ISBN9786072800649.

5.4 Artículos en congresos

Alatriste-MartinezY.,Cerezuela-JordánA.B.,(2012)CartelCientífico.IIICongresoInternacionaldeMujeresenlasciencias. IIICongresoInternacional“AVANCESDELASMUJERESENLASCIEN-CIAS,LASHUMANIDADESYTODASLASDISCIPLINAS.UAM-Xochimilco,MéxicoD.F.20-22Junio de 2012.

YadiraAlatriste,MarcoFerruzcaM.iJoséMa.MonguetInterfaces.(2012) «Living Lab ResearchLandscape:PartII»2nCongrésInternacionaldeDessenyiInnovaciódeCatalunya.Barcelona,25-27Abril de 2012.

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AlatristeY.,FerruzcaM.,&MonguetJ.(2011)Workshopin2ndLLSummerSchoolENoLL2011.Citilab-Cornella,Barcelona.29Agosto2011

MonguetJ.,FerruzcaM.,GutiérrezA.,AlatristeY.,MartínezC.,CordobaC.,FernándezJ.,SanguinoT.,andAguilàJ.(2010)VectorConsensus:DecisionMakingforCollaborativeInnovationCommunities.ConferenceonENTERpriseInformationSystems-CENTERIS2010.

5.5 Publicaciones en revistas científicas

Córdoba-Cely,C.,&Alatriste-Martínez,Y.(2013).Visualizationofknowledgedomains intheUserExperience.In:SixthInternationalConferenceonDesignPrinciplesandPractices.AninternationalJournal.LosÁngeles:UniversityofCalifornia.USA.,Vol.6ISSUE1.ISSN:2325-1581p.15-26

Córdoba-Cely,Carlos;Alatriste-Martínez,Yadira;(2012).Haciaunataxonomíadeinvestigaciónen-treVisualizacióndeInformaciónyDiseño.En:NoSoloUsabilidad,nº11,2012.<nosolousabilidad.com>.ISSN1886-8592http://www.nosolousabilidad.com/articulos/taxonomia_visualizacion

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204

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2007

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811

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ceiv

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NIC

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XX

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r, P;

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NIC

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XX

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06X

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g, T

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ION

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OU

RNAL

2006

XX

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06X

XX

823

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ence

s on

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ng b

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Alumna: adira Y Alatriste Martínez Dr. Josep María Monguet