Asociatia SANOHEP ROMANIA

10 ani de activitate in beneficiul pacientilor cu afectiuni hepatice

Membru fondator ELPA Asociatie de utilitate publica

Furnizor acreditat de servicii socio-medicale

Descrierea activitatii SANOHEP Romania

• SanoHep este prima asociatie din Romania care apara drepturile pacientilor cu afectiuni hepatice, infiintata in 2001 la Brasov

• Infiintarea sa este o consecinta directa a nevoii pacientilor cu afectiuni virale, aflati in continua crestere, in scopul de a se informa asupra tratamentului si procedurilor de terapie

• Membru Fondator al ELPA (European Liver Patients Association) in 2003, alaturi de Germania, Franta, Belgia si Marea Britanie

• SanoHep colaboreaza activ cu Ministerul Sanatatii si cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate

• 9 filiale in toata tara: Bucuresti,Iasi, Sibiu, Arad, Galati, Suceava, Carei, Cluj si Brasov, cu aproximativ 28.000 de membri

Descrierea activitatii SANOHEP Romania

• Dedicati in mod exclusiv pacientilor cu afectiuni hepatice, nu promoveaza medicamente sau anumite proceduri de tratament

• ONG non profit, cu activitate bazata pe voluntariat • Finantare prin intermediul eforturilor proprii si sponsorizari private

si din partea companiilor farmaceutice, in masura in care este posibil

• Asiguram consultatii gratuite, cu ajutorul multor specialisti din spitale si institute renumite din Romania

• SanoHep are un Comitet Stiintific care consta intr-un numar mare de experti cu o mare contributie in domeniul Gastroenterologiei, hepatologiei si virusologiei

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale

• Activitatea asociatiei a debutat cu elaborarea si derularea de programe social-medicale, axate pe informare, educatie si preventive

• Suport in acordarea tratamentului si sustinere post-tratament • Crearea de parteneriate cu institutii si organizatii din domeniul

social – medical si furnizori de servicii specializate – Ministerul Sanatatii, CNAS, Laboratorul medical Biossan, etc.

• Colaborare cu producatori si distribuitori de medicamente si produse specifice pentru tratamente complementare - companii pharma implicate permanent: Roche Romania

• Promovare de relatii de colaborare cu organizatii de profil din tarile Uniunii Europene – Chac (Belgia), Deutsche Leberhilfe (Germania), Hepatites ecoutes et soutien (Franta)

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale - ELPA si SANOHEP

• Constituirea la initiativa si cu contributia directa a Asociatiei a unei organizatii europene a asociatilor de pacienti din principalele tari ale U.E. (European Liver Patients Association–ELPA), in cadrul careia Asociatia are statutul de Membru Fondator

• Lansata oficial in data de 14 aprilie 2005, pe durata EASL (European Association for the Study of the Liver)

• 21 de membri din 17 tari • Scop: apararea intereselor pacientilor cu afectiuni hepatice prin

promovarea constientizarii si preventiei in randul profesionistilor din domeniul sanitar, al factorilor de decizie si a publicului larg prin:

» Impartasirea experientelor de buna practica in ceea ce priveste managementul bolii

» Colaborarea cu entitati profesionale (EASL) pentru asigurarea faptului ca tratamentul si ingrijirea sunt aliniate la cele mai inalte standarde europene in tot spatiul comunitar

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale

• Participarea periodica la lucrarile si actiunile organizatiei europene ELPA,conform programului anual elaborat de conducerea acesteia.

• Organizarea in Romania, la Brasov, a patru Congrese Europene a pacientilor cu afectiuni hepatice, cu o insemnata participare internationala a Organizatiilor de pacienti din tari ale Uniunii Europene si a specialistilor cu recunoastere internationala din Romania si din celelalte tari ale Uniunii.

Congresul I – 3-5 mai 2003, “Hepatitele virale – o problema de sanatate publica in Europa largita”, Poiana Brasov Congresul al II-lea – 27-28 mai 2005 - “Hepatitele virale, o provocare globala”, Brasov Congresul al III-lea – 18-19 mai 2007, “Hepatitele virale, o sfidare a mileniului III”, Brasov Congresul al IV-lea – 29-30 mai 2009, “Hepatitele virale, o continua provocare”, Brasov

Editii precedente ale Congreselor Internationale ale Pacientilor cu afectiuni

hepatice (Brasov - 2003, 2005,2007,2009)

Editii anterioare ale congresului

Congrese SANOHEP

• Cea mai buna oportunitate pentru pacienti de a adresa intrebari directe specialistilor din domeniu

• Organizat la fiecare doi ani • Limbajul folosit in prezentarile expertilor nu este unul stiintific,

academic, ci unul adecvat pacientilor si nevoilor acestora • Discutii libere pacient – specialist, pacient – factor de decizie

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale

• Organizarea periodica a intalnirilor pacientilor cu afectiuni hepatice si asociate ,cu cadre medicale cu expertiza recunoscuta in domeniu, in cadrul unor Simpozioane zonale sau nationale (una sau doua intalniri pe an )

- 22-23 iunie 2001 “Implicarea societatii civile in sprijinirea bolnavilor cu afectiuni hepatice cronice ”- Brasov.

• - 17-18 noiembrie 2001 “ Terapia antivirala in hepatitele cronice virale ” - Brasov

• - 16 noiembrie 2002 “Hepatitele virale – o problema de sanatate publica” – Brasov

• - 26 februarie 2004 “Noua generatie de terapie antivirala in hepatita cronica C – Perginterferon alfa – 20[ 40KD]”.

PETITIA EUROPEANA SI PETITIA NATIONALA

• In aprilie 2005,15 asociatii membre au lansat, sub sigla ELPA, o PETITIE EUROPEANA adresata Parlamentului European

• organismele europene sunt chemate sa realizeze gravitatea problemei de sanatate publica determinata de hepatitele virale B si C

• In sustinerea acestei Petitii, “SANO-HEP, a lansat in mai 2005 o PETITIE NATIONALA, semnata ulterior de peste 3000 de pacienti, adresata Guvernului si Parlamentului Romaniei

• solicitam interventia directa a institutiilor statului in solutionarea problemelor pe care aceste afectiuni le creaza in randul populatiei, prevalenta Romania fiind mult peste media europeana.

• Ministerul Muncii si Protectiei sociale a acordat in 23.04.2009 Asociatiei

Sanohep Certificatul de acreditare care confera statutul de furnizor de servicii social-medicale privind sprijinirea pacientilor pe partea de consiliere, asistenta si activitati de informare si constientizare, educare si screening

Sanohep- asociatie de utilitate publica

• Elaborarea documentatiei si obtinerea statutului de Asociatie de utilitate publica pentru Asociatia “Sano-Hep” Romania prin Hotararea Guvernului Romaniei Nr. 112/12.02.2008

Parteneriat SANOHEP si Ministerul Sanatatii Publice – martie 2007

• Incheierea unui parteneriat, in

2007, intre Asociatia “Sano-Hep” Romania si Ministerul Sanatatii Publice privind recunoasterea ca partener de dialog in relatia cu Ministerul Sanatatii Publice

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale

• Interventii in Comisiile de specialitate din Parlamentul Romaniei si in Camera Deputatilor pe tematica bolilor hepatice si a modului de abordare a problematicii aferente

• Initierea de Declaratii politice in Parlamentul Romaniei pe temele specifice problematicii bolilor hepatice care au devenit o problema de sanatate publica

• Initierea, in colaborare cu Eurodeputatii romani din Parlamentul European a unei Declaratii scrise insusita de Parlament si transmisa Comisiei Europene si Consiliului, privind abordarea si solutionarea unitara ,la nivel European a problematicii bolilor hepatice

Declaratia Scrisa asupra Hepatitei virale de tip C

• Inca din anul 2003, SanoHep lupta pentru apararea drepturilor pacientilor si la nivel european

• Aceleasi probleme referitoare la hepatitele virale B si C au fost identificate in toate tarile membre ELPA

• Problema transcendenta • Numai un efort comun al asociatiilor

de pacienti privind preventia poate diminua efectele hepatitelor virale

• Declaratia Scrisa nr. 87 a Parlamentului European de la Strasbourg asupra Hepatitei virale C a fost lansata in 29 noiembrie 2006 si adoptata in 29 martie 2007 – 463 voturi

Declaratia Scrisa asupra Hepatitei virale de tip C

- “ucigas tacut ”, Hepatita C nu este depistata in mod frecvent, multi pacienti raman nediagnosticati

- pacientii diagnosticati sunt afectati de stigmatizare - includerea hepatitei C in Programului - cadru 7 privind cercetarea - diagnosticarea timpurie si o mai mare accesibilitate la tratament si ingrijire - protejarea lucratorilor din domeniul sanitar in ceea ce priveste infectiile datorate leziunilor accidentale

SANOHEP in Uniunea Europeana

• Comisia Europeana recunoaste riscul mare de raspandire a hepatitei C, cauzata de numarul mare estimat de cazuri nediagnosticate si stipuleaza faptul ca “nu exista un sistem unitar de screening la nivel de Comunitate Europeana implementat”

• Parlamentul European solicita Parlamentului European unei Recomandari a Consiliului asupra Screening-ului Hepatitei C

• De atunci, ELPA activeaza pe mai multe planuri pentru adoptarea actualei adoptari a Consiliului pe mai multe directii:

– Comisia Europeana – Statele membre – Viitoarele Presedentii ale Consiliului – Februarie 2009 – Comisia Europeana a inclus

hepatitele virale pe lista sa de prioritati in anul 2009

Actiuni ELPA la nivel european

• ELPA, in colaborare cu EASL, a adunat experti renumiti in scopul de a contribui la un document care sa prezinte recomandarile factorilor decidenti privind depistarea timpurie a hepatitelor virale in randul grupurilor de risc

• Aceste recomadari au fost foarte bine primite de catre membri si reprezentanti ai EASL si :

– Institutul Francez Veille Sanitaire (InVS) – Ministerul Sanatatii din Franta – Agentia de Protectie a Sanatatii din Scotia – Centrul European de Monitorizare pentru Droguri si

Dependenta de Droguri (EMCDDA)

Campanii de preventie asupra hepatitelor virale in Romania

• Organizarea de actiuni de informare, educare si preventive la nivel national in randul colectivitatilor–tinta de pacienti si in special in randul elevilor din ciclul primar si gimnazial.

• Martie 2010 - SANOHEP a demarat o importanta campanie de preventie in scolile din Romania numita: “Program National de Prevenire a hepatitelor virale”

• Public-tinta: copii cu varste intre 7-10 ani – scoala primara 11-14 ani – scoala gimnaziala • O echipa de voluntari SANOHEP au vizitat scoli din intreaga tara • Discutii deschise privind hepatitele A, B and C • Brosuri informative, cu texte in concordanta cu varsta lor, avand ca scop

familiarizarea cu elementele specifice legate de cauzele acestor afectiuni, modul de raspandire, preventia si tratamentul lor

• Brosuri adresate, de asemenea, parintilor

Campanie de preventie – martie 2010

Campanii de preventie asupra hepatitelor virale in Romania

• Campanii publice de constientizare asupra Hepatitelor virale A, B si C, organizate de catre SANOHEP la nivel national, in scoli, spitale, laboratoare de analize medicale, clinici private, saloane de infrumusetare, cabinete stomatologice, saloane de tatuaj si piercing.

• Sunt eu nr. 12? Afla de C!

Colaborari

• Convenirea de parteneriate cu asociatii de pacienti cu afectiuni conexe, organizatii de pacienti cu transplant de organe, etc, in vederea initierii unor actiuni comune in sprijinul pacientilor, pentru efectuarea tratamentelor si asistarea post tratament

- Asociatia Transplantatilor din Romania Prim-vicepresedinte Dl. Gheorghe Tache - Asociatia Bolnavilor de Parkinson din Romania Presedinte Dl. Dan Raican - Asociatia Transplantatilor de Ficat din Romania Presedinte Dna. Crina Stefanescu - Coalitia Europeana pentru pacientii cu cancer Dna Simona Ene

Initiative SANOHEP in problematica hepatitelor virale

• Participarea reprezentantilor Asociatiei, in Comisiile de specialitate ale Ministerului Sanatatii si Casei Nationale de Asigurari de Sanatate , si a Comisiilor specializate de aprobare a tratamentului hepatitelor virale , pentru elaborarea strategiilor specifice, si includerea pacientilor in tratament.

Rezultate: • Varsta de 65 de ani a fost eliminata din criteriile de intrare in

tratament, fiind considerata discriminatorie in aprobarea tratamentului subventionat

• Fibroza ficatului 3 a fost inlocuita cu fibroza ficatului 2 in criteriile de probare a tratamentului

• Listele de asteptare au scazut de la 20 de luni la 8-10 luni

Comitet Stiintific SANOHEP Romania

• Constituirea, ca structura de specialitate a Asociatiei, a unui Comitet Stiintific la nivel national, cu personalitati recunoscute in lumea medicala

• Scop: directionarea actiunilor asociatiei, a mentinerii unui standard superior de informare a pacientilor cu aspectele legate de tratament, asistare post tratament si abordarea globala a problematicii bolilor hepatice

Structura Comitetului Stiintific

Presedinte: – Prof. Dr. Irinel Popescu Membri: – Prof. Dr. Ileana Constantinescu – Prof. Dr. Radu Voiosu – Prof. Dr. Anca Trifan – Prof. Dr. Carol Stanciu – Dr. Secil Omer – Dr. Felicia Coman – Dr. Camelia Popa – Dr. Georgeta Negoita – Dr. Rodica Silaghi – Dr. Ilie Olteanu

Structurile de conducere SANOHEP Romania

• Presedinte – Gheorghe Ionescu • Presedinte de onoare – Prof. Dr. Irinel Popescu • Vicepresedinte – Prof. Dr. Ileana Constantinescu • Vicepresedinte – Prof. Dr. Crina Stefanescu Comitetul de Coordonare Teritorial, compus din reprezentantii filialelor si

sucursalelor: – Ion Stratulat – Brasov – Stefania Zavoianu - Arad – Dr. Adriana Cavasi – Cluj – Agneta Diaconu – Carei – Prof. Dr. Ileana Constantinescu - Bucuresti – Gheorghe Cotae – Iasi – Anamaria Acatrinei - Iasi – Bogdan Nelea – Galati – Maria Sime – Sibiu – Psiholog Anca Gheorghiu

Concluzii, dupa 10 ani de activitate

Probleme identificate: - Lipsa informarii asupra hepatitelor virale B si C - Accesul greoi la tratament - Lipsa unui program national privind hepatitele virale - Numarul mare a pacientilor nediagnosticati • Ce trebuie facut si de acum incolo? • Asociatiile de pacienti – mai multi membri activi • Specialisti • Factori de decizie • Colaborare internationala intre asociatiile de pacienti • Media • Companii farmaceutice

CONCLUZII

10 ani de activitate – prima caramida la temelia …………..

Poza sanohep

Doar o singura voce nu se poate face auzita in fata celor care trebuie sa asculte. Sa ne unim puterile si eforturile intrucat numai impreuna

putem face diferenta in vietile pacientilor cu afectiuni hepatice

Va multumesc pentru atentie !