Assistenza al paziente affetto da AIDS

Stefania Campitelli

5 giugno 1981

L’epidemia

Ai malati di AIDS venne associata una rappresentazione che andava ben oltre la

loro condizione clinica: “la peste del secolo”

“il flagello di Dio”

malattia “meritata”

Queste valenze negative hanno avuto conseguenze sia sulla cura del malato che

sull’operatività quotidiana

del personale sanitario

Giovani, spesso con problematiche associate

Vittime di una patologia che “terrorizza”

Comportamenti “amorali”, fuori dalla “norma”

Perdita identità sociale, familiare e personale

Legami fragili, spesso con destino simile

Stadi della malattia

Portatore asintomatico: (HIV+)

LAS (Lynphoadenopathy Sindrome):

persistenza di oltre 2 stazioni linfonodali ingrandite > 1cm, extrainguinali da oltre 3 mesi, resistenti a terapia

Stadi della malattia

ARC (AIDS Related Complex): persistenza di almeno 2 segni e/o sintomi da oltre 3 mesi (LAS, calo ponderale >10%, febbre, diarrea, astenia, sudorazione profusa notturna- associati a riduzione linfociti T Helper, anemia e/o leucocitopenia, linfocitopenia e/o piastrinopenia)

AIDS (Aquired Immunodeficiency Sindrome): aggravamento fase ARC, comparsa di infezioni opportunistiche e altro.

Vie di trasmissione

Orizzontale:

ematica (TD, emotrasfusioni, via chirurgica, ecc)

sessuale (etero e/o omo)

Verticale:

transplacentare

allattamento (??)

Non altro …

L’infezione da HIV innesca una risposta immunitaria dell’organismo

che produce anticorpi. Tali anticorpi sono inefficaci e quindi,

non arrestano l’infezione.

Periodo finestra: da 0 a 6-13 mesi dopo il contagio (pz. siero- ma contagioso) Sieropositività: contagioso Malattia: si evidenzia dopo 2-15 anni dalla siero+, contagioso, ma soprattutto contagiabile!!!

Diagnosi

Test di ELISA (Enzime Linked Immunoadsorbent Assay). Ricerca di Ab antiHIV

Western Blot test. Test di conferma

PCR. Amplificazione genica in vitro dell’HIV.

Completamento diagnostico attraverso anamnesi ed esame obiettivo

N.B. il prelievo è subordinato al consenso

informato del paziente, fatte salve le eccezioni previste dalla Legge

Prevenzione

PREVENZIONE PRIMARIA

Riduzione del rischio e prevenzione della

trasmissione dell’AIDS nella popolazione

sana (ed. sanitaria, DPI, normativa, …)

Vaccino?

PREVENZIONE SECONDARIA

Procedure di accertamento (screening) per

una diagnosi precoce nella popolazione a

rischio (operatori sanitari, stile di vita e/o

comportamenti sessuali a rischio, ecc)

PREVENZIONE TERZIARIA

Assistenza e al paziente in cui la sindrome

si è manifestata, terapia e comportamenti

atti a ritardarne la progressione

La situazione dei primi anni

Patologia ad evoluzione infausta

Alternarsi di episodi acuti (con necessità di terapia intensiva) e fasi di remissione con livello variabile di bisogni socio-sanitari

Difficoltà tecniche

Resistenze culturali (operatori, altri pazienti e loro familiari, comunità locali)

Prognosi

Legata allo stile di vita e alla limitazione dei fattori di rischio, all’accesso alle cure, alle persone di riferimento, …

Gestione prevalente in Day Hospital

o assistenza domiciliare o case alloggio

L’ospedalizzazione è limitata al trattamento delle acuzie

Terapia

AZT (zidovudina): inibitore della trascriptasi inversa dell’HIV. Mielotossico.

Didanosina e staduvina:in alternativa all’azt, quando produce intolleranza o resistenza. Neurotossico.

Saquinovir: inibitore attività proteasica dell’HIV. Diarrea, nausea e vomito, dolori addominali.

Terapia adiuvante e specifica delle malattie

intercorrenti.

Sindromi associate

Polmonite da Pneumocystis Carinii, Candida Albicans

Diarrea da Salmonella, CMV

Stomatiti da Candida Albicans

Ascessi cerebrali da CMV, Toxoplasma

Neoplasia vascolare e linfatica da Sarcoma di Kaposi

Sindromi associate

Altre infezioni (Herpes simplex e/o zooster)

Dermatiti (seborroica, atopica, eczema, psoriasi, ecc)

Neuropatia del SNC e P: encefalopatia (progressivo declino delle facoltà cognitive, comportamentali e motorie)

Accesso alle cure

Terapie ad elevato costo.

Maggiori possibilità “anche” per la compliance terapeutica per soggetti siero+ che vivono nelle città in cui sono presenti grandi centri di ricerca sull'HIV.

Nei reparti di malattie infettive di un normale ospedale spesso non sono disponibili le stesse opportunità terapeutiche.

Accesso alle cure

Trovare un dentista disponibile a curare un paziente siero+ può essere un problema, così come non sono rare situazioni di discriminazione che determinano forme di autoesclusione e autodiscriminazione.

Spesso i pazienti siero+ con bisogni sanitari “comuni”, soprattutto se chirurgici, si rivolgono a centri di cura per siero+ per non subire lunghe liste di attesa o il disagio di dover chiarire le proprie condizioni

Assistenza sanitaria oggi

La gestione dell’infezione da HIV necessita, ormai per definizione, di un approccio integrato per l’attuazione del quale è richiesta la collaborazione di strutture assistenziali differenti e di molteplici figure professionali.

Obiettivi principali dell’assistenza oggi

Riduzione dei tempi di degenza

Umanizzazione dei reparti di degenza

Attenzione per cure palliative e di supporto

Integrazione tra le diverse modalità assistenziali

Risposta integrata a bisogni sanitari diversi: TD, Med Stranieri, TBC, epatopatie, psichiatria, gravidanza …

Promozione dell’assistenza domiciliare

Attenzione ai bisogni psicologici e sociali

Soluzioni assistenziali residenziali diversificate

Collaborazione tra servizi sanitari pubblici, agenzie no-profit, volontariato

Principi di assistenza

Inserire CVC con reservoir (??)

NO terapia I.M.

Monitoraggio parametri ematici

Monitoraggio TC e peso corporeo

Colture e ABG

Supporto nell’igiene della persona e in particolare del cavo orale

Principi di assistenza

NO somm.ne vaccini attenuati (NO: Sabin, morbillo, rosolia, parotide, TBC, febbre gialla, tifo per os, SI: Salk, tetano, difterite, influenza, epatite A e B, rabbia, colera e tifo via parenterale)

Profilo dietologico ad hoc

Valutazione quali-quantitativa evacuazioni

Prevenzione dei traumi

Educazione ai comportamenti sicuri

per sé e gli altri

Assistenza sociale

Trattamento domiciliare

Graduale attivazione di servizi per il trattamento a domicilio di soggetti affetti da AIDS e patologie correlate

Impiego di personale infermieristico e di supporto che opera

secondo le stesse norme e protocolli previsti per l’ambiente ospedaliero

con la consulenza dei medici specialisti

con la partecipazione all’assistenza del MMG

in collaborazione con associazioni di volontariato

Vantaggi dell’assistenza domiciliare

Problematiche presenti nei soggetti con malattia avanzata che possono validamente essere affrontate con trattamento domiciliare

necessità di terapie farmacologiche

supporto psicologico

alimentazione

disagio sociale

importanza di trascorrere nell’ambiente familiare il maggior tempo possibile

supporto per lo svolgimento di pratiche assistenziali di tipo personale ed infermieristico

La famiglia – aiuto o ostacolo?

La famiglia (inclusi anche amici e persone legate da rapporti di affettività) costituisce la struttura base, lo spazio e l'ambito di sviluppo della persona

La malattia tuttavia evidenzia i contrasti, suscita sentimenti ambivalenti: aiuto-rifiuto, amore-odio, solidarietà-indifferenza

Queste dinamiche impediscono che le risorse positive di ciascuno convergano per affrontare la malattia

Spesso il miglioramento clinico non modifica il rapporto di tensione, anzi peggiora in previsione di un periodo di vita prolungato

Fonti legislative

1988 obbligo del test HIV su tutte le sacche di emoderivati

L. 135/90. c3 Obbligo del consenso per il prelievo, ad eccezione ... (necessità clinica, screening epidemiologici in anonimato, disposizioni del magistrato)

c5 La siero+ non può costituire motivo di discriminazione in ambito scolastico, sportivo, lavorativo, ad eccezione …

DM Sanità 28/9/90 Norme di protezione da HIV nelle strutture sanitarie ed assistenziali pubbliche e private.

DPI ed eliminazione di aghi e taglienti ….

Fonti legislative

D.Lgs 273/90, art.15. Obbligo per il personale delle forze armate, di polizia e dei vigili del fuoco di sottoporsi all’accertamento per l’assenza di sieropositività per la sicurezza e la salute dei terzi.

Art 286 bis Cpp. Divieto di custodia cautelare nei paz affetti da AIDS conclamata e di grave immunodeficienza

definita dal

D.M. Sanità 25/5/93, artt. 1 e 2. ID Grave = linfociti T/CD4 < a 100/mmc; ID linfociti tra 100 e 200/mmc.

Detenzione

Sempre difficoltoso l'accesso a farmaci

e cure in molti penitenziari italiani, nei quali le terapie vengono interrotte o modificate, a volte senza nemmeno darne comunicazione all’interessato, esclusivamente in funzione della disponibilità del farmaco nella farmacia del penitenziario.

Spesso il detenuto non dichiara la siero+ per non essere discriminato, con conseguente interruzione delle terapie.

Etica

Ha sollevato nuovi problemi etici: rispetto della privacy e del segreto professionale

(quando ancora l'Autorità Garante della Privacy non era stata nemmeno programmata)

diritto/dovere alle cure problematica sulla necessità di informare i familiari

o il partner del malato circa la siero+ consenso informato a cure e partecipazione a

studi sperimentali desiderio di procreazione richiesta d’eutanasia o di suicidio assistito

… e la ricerca?

Non vi è altro esempio nella storia della medicina di un trasferimento così significativo di fondi destinati alla ricerca, alla prevenzione, alle cure, quale quello che si è verificato per la lotta all'AIDS

… a che punto è?

Negli USA è iniziata la seconda fase sperimentale del vaccino anti-AIDS. Si modificano geneticamente i virus del comune raffreddore in modo da accogliere 3 geni dell’ HIV che stimolano la risposta dei linfociti T contro tutti i geni simili. La prima fase (1500 volontari popolazione a rischio) ha determinato risposta immunitaria, forte e durevole.

Anlaids@anlaids.it