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Associazione Cardio Trapiantati Italiani - Onlus

Sez. “G. GUASCO”- Torino

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Questo vademecum è pensato per tutti coloro che hanno affrontato o attendono un trapianto di cuore, per le loro famiglie e per i loro amici. Ha l’obiettivo di spiegare cosa è necessario fare e cosa è consigliato non fare prima e dopo il trapianto, tentando di dare una risposta il più possibile chiara e diretta alle domande che più frequentemente i nostri pazienti ci pongono.

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INTRODUZIONE In Italia sono attualmente attivi 17 Centri Trapianto di Cuore che ogni anno effettuano circa trecento trapianti. II tipo di trapianto cardiaco più frequentemente eseguito è il trapianto cardiaco ortotopico: il cuore malato del paziente cardiopatico viene rimosso ed il cuore del donatore viene impiantato al suo posto. Sono avviati ad un trapianto cardiaco quei pazienti affetti da una insufficienza cardiaca così grave da non trarre più beneficio dalla sola terapia farmacologica (scompenso cardiaco avanzato, refrattario). Pur essendo la migliore opzione chirurgica per persone con questo tipo di patologia, il numero di trapianti oggi è purtroppo ancora piuttosto limitato dalla scarsità di donatori. Il 4 aprile 1990 si effettuava con successo il primo trapianto cardiaco a Torino. Da allora è attivo in maniera continuativa il Programma di Trapianto di Cuore. Tale programma è stato sin dall'inizio caratterizzato da una attività ambulatoriale ad esso dedicata (sia per quanto riguarda la gestione preoperatoria che quella postoperatoria), da un’attività chirurgica, anch’essa portata avanti da personale esperto in campo trapiantologico e di terapia chirurgica dello scompenso cardiaco, e da quella di terapia intensiva. L'attività chirurgica e clinica dedicata al trapianto cardiaco vengono effettuate in maniera continua 365 giorni all'anno grazie alla costante collaborazione di cardiochirurghi, cardiologi, anestesisti, personale infermieristico e tecnici della perfusione, ecc…

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Cap. 1 - PRIMA DEL TRAPIANTO QUALI SONO LE INDICAZIONI AD UN TRAPIANTO CARDIACO? Le condizioni che generalmente portano all'inserimento in lista attiva per un trapianto di cuore sono le seguenti: lo scompenso cardiaco acuto con bassa portata che richieda un continuo supporto con farmaci (definiti inotropi) endo-vena (fino allo shock con necessità di assistenza al circolo meccanica e supporto ventilatorio) oppure ricorrenti episodi di scompenso cardiaco nonostante una terapia medica ottimale; uno scompenso cardiaco cronico con progressiva limitazione della qualità di vita a dispetto della continua ottimizzazione della terapia medica (NYHA III-IV) e con prognosi severa ad 1 anno; una cardiomiopatia restrittiva o ipertrofica severa (in NYHA III-IV); una angina pectoris refrattaria nonostante terapia medica ottimale e senza nessun'altra possibilità di rivascolarizzazione; aritmie maggiori ricorrenti non controllabili con terapia medica ottimale o con defibrillatore impiantabile (AICD); cardiopatie congenite dell’adulto con sindrome da bassa portata e progressivo scompenso cardiaco che non abbiano altra prospettiva chirurgica.

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COME SI ACCEDE AD UN CENTRO TRAPIANTO DI CUORE? In genere pazienti con forme di cardiopatia grave sono già seguiti da un cardiologo di riferimento o di fiducia. E’ il cardiologo ad indicarvi la necessità o meno di avere un parere da un Centro Trapianto di Cuore.

CHI DECIDE SE E’ GIA’ ORA DI FARE IL TRAPIANTO? Presso un centro trapianto di cuore, oltre ovviamente a cardiologi e cardiochirurghi, collaborano diverse figure professionali (anestesisti, pneumologi, nefrologi, psicologi, ecc.). Cardiologi e cardiochirurghi del Centro trapianto, al termine di specifici accertamenti (vedi oltre), formulano o confermano l’indicazione al trapianto (“è ora di fare il trapianto”). Al termine di ulteriori esami necessari per una completa valutazione del quadro clinico avviene una discussione collegiale nel corso della quale si concorda il migliore atteggiamento terapeutico per affrontare il problema.

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SONO MOLTI GLI ESAMI DA FARE PRIMA DI POTERE ENTRARE IN LISTA PER TRAPIANTO? Per poter accedere alla lista trapianto sono necessarie due tipologie di esami. E’ indispensabile affrontare una serie di accertamenti volti ad una corretta definizione della situazione cardiologica (ecocardiogramma, cateterismo cardiaco destro, coronarografia, test cardiopolmonare) per avere gli strumenti necessari a decidere se sia il momento giusto per affrontare il trapianto. Stabilita la reale necessità del trapianto, sarà allora necessaria una valutazione delle condizioni generali del paziente per escludere che vi siano possibili controindicazioni – relative o assolute – al trapianto, che possano quindi renderlo infattibile, o peggio, sconsigliato (TC torace e addome con mezzo di contrasto, spirometria, ecodoppler dei vasi del collo e delle arterie degli arti inferiori, valutazione odontoiatrica e psicologica, ed eventuali visite specialistiche o esami strumentali in caso di patologie specifiche). Tutti questi esami generalmente si riescono a fare ambulatorialmente o in regime di Day Hospital in un periodo di tempo variabile tra uno e due mesi. QUALI SONO LE CONTROINDICAZIONI AL TRAPIANTO? Controindicano in modo assoluto la possibilità di affrontare un trapianto di cuore una infezione di qualsiasi genere in fase attiva, il diabete mellito insulino-dipendente scompensato, una neoplasia (se non in completa remissione da almeno 5 anni), malattie sistemiche con una aspettativa di vita limitata, una ipertensione

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polmonare severa, le dipendenze in atto (da sostanze, da farmaci, da alcol, da fumo…), l’obesità, le psicosi non compensate o i disturbi alimentari. In genere viene preso come limite massimo di età i 65 anni. Aumentano notevolmente il rischio post-operatorio, e costituiscono quindi controindicazioni relative, le malattie croniche dell’intestino (rettocolite ulcero-emorragica, Crohn), la diverticolosi del colon e l’ulcera peptica, le patologie cerebrali vascolari, l’insufficienza renale e l’insufficienza epatica, l’osteoporosi, le malattie mentali. COME SI ACCEDE ALLA LISTA ATTIVA? Allorché siano stati completati tutti gli esami sopra descritti, se viene confermata l’indicazione al trapianto di cuore e l’assenza di controindicazioni, i medici del centro trapianti procederanno con l’inserimento in lista attiva. Sarà necessario un ultimo prelievo venoso per “tipizzare” il sangue così da scegliere un ricevente il più possibile compatibile dal punto di vista immunologico. Contestualmente le verrà chiesto di firmare dei fogli (un Consenso Informato) in cui si accetta l’inserimento nella lista di attesa per un trapianto di cuore e in cui si dichiara che, al momento della firma, si è intenzionati ad affrontare tale intervento. A questo punto il suo inserimento in lista è ufficiale.

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A COSA SERVE LA VALUTAZIONE PSICOLOGICA? Lo scompenso cardiaco cronico e l'iter di trapianto sono fonti di stress personale e familiare e spesso possono favorire l’insorgenza o la manifestazione di disagio psichico. Lo stato di salute di una persona è infatti strettamente connesso con la qualità della vita e con l’intera organizzazione della sua esistenza, nella quale è inevitabilmente coinvolto il nucleo familiare. Lo psicologo è un professionista della salute che collabora con l’équipe cardiologica-cardiochirurgica per aiutare i pazienti e i loro familiari a gestire e -ove possibile- prevenire stati di disagio psicologico ed emotivo nel corso dell'iter assistenziale e terapeutico che va dal pre- al post-trapianto. Questo disagio può manifestarsi attraverso sintomi, ad esempio di tipo ansioso o depressivo, che talvolta possono ulteriormente limitare la resa nelle attività della vita di tutti i giorni e peggiorare la qualità delle relazioni interpersonali. A tal fine, è previsto che tutti i pazienti che vengono presi in carico dall’Ambulatorio Trapianto Cuore abbiano un incontro

con lo psicologo. Questo colloquio fa parte della presa in carico clinica globale del paziente ed è stato previsto nella fase di valutazione clinica e diagnostica preliminare all'inserimento in lista di attesa, affinché possa essere il più possibile un fattore di prevenzione e

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protezione rispetto all'eventuale disagio psicologico ed emotivo provocato dallo scompenso cardiaco e dalla fatica dell'iter di trapianto: vengono, infatti, valutati le risorse e i fattori di rischio a livello psicologico e sociale e, nei casi più problematici e complessi, attivati servizi territoriali esterni all'ospedale (Servizi Sociali, Centri di Salute Mentale, Servizi per l'Alcologia e le Tossicodipendenze, ecc). In ogni caso, l’assistenza psicologica sarà, da questo momento

in poi, accessibile su richiesta a tutte le persone coinvolte nel percorso di cura (del paziente e dei suoi familiari) e disponibile per tutta la sua durata. Lo strumento utilizzato dallo psicologo è il colloquio clinico individuale e/o familiare. In caso di eventuali situazioni critiche, lo psicologo può decidere di proporre interventi di psicoterapia e/o inviare a uno psicologo clinico medico o uno psichiatra per la prescrizione di farmaci.

Lo psicologo, quindi, lavora con l’équipe cardiologica-cardiochirurgica con l’obiettivo di: − sostenere lei e i suoi familiari − accompagnarla nell’adattamento al progetto terapeutico del

trapianto − verificare e curare l’informazione e la comprensione rispetto

al suo stato di malattia e alle opportunità terapeutiche − aiutarla a sviluppare motivazioni e aspettative congrue alla

scelta effettuata − valutare le criticità e le risorse a livello psicologico e sociale

in momenti specifici del suo percorso.

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QUANDO SARO’ IN LISTA ATTIVA COME MI DOVRO’ COMPORTARE? Non è purtroppo prevedibile il giorno in cui si renderà disponibile l’organo idoneo. Dovrà pertanto essere sempre rintracciabile telefonicamente (al telefono di casa o al telefono cellulare) e per sicurezza verranno chiesti anche i numeri di telefono di parenti o amici così da essere certi di riuscire a comunicare l’eventuale disponibilità di un organo. Qualora ci si voglia spostare per periodi lunghi (ferie, variazioni di domicilio ecc.) sarà necessario segnalarlo ai medici o al personale del Day-Hospital – Trapianto di Cuore che si preoccuperanno di registrare le sue variazione di indirizzo. La raccomandazione è quella di non soggiornare troppo distante da Torino (massimo 2 ore di macchina) in modo da rendere più semplice l’arrivo in ospedale in caso di necessità. Nel caso in cui lei non risieda nelle vicinanze di Torino le verrà chiesto un temporaneo trasferimento (fino al trapianto e per il primo periodo dopo l’intervento) per rendere più agevole l’accesso all’ospedale. QUANTO TEMPO DEVO ASPETTARE PRIMA DI FARE IL TRAPIANTO? II tempo di attesa è variabile. L'intervento è possibile se vengono soddisfatti tre requisiti minimi: - dimensioni corporee simili fra donatore e ricevente: questo

perché il cuore di un donatore di taglia piccola potrebbe non essere in grado di pompare una quantità di sangue adeguata a nutrire un corpo di taglia grossa; viceversa un cuore grosso potrebbe essere troppo compresso in un torace di piccole dimensioni.

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- compatibilità nei riguardi del gruppo sanguigno: a nessuno verrebbe in mente di trasfondere sangue di gruppo a in un paziente di gruppo b perché si creerebbero delle reazioni "allergiche", incompatibili con la vita. le stesse reazioni si verificherebbero se venisse impiantato un cuore di un donatore di gruppo b in un ricevente di gruppo a.

- assenza di reazione (cito) tossica tra le cellule del donatore e quelle del ricevente nelle prove crociate di compatibilità pre-trapianto.

Il trapianto può essere effettuato solo quando si rende disponibile un donatore che presenti queste tre caratteristiche. Ciò rende del tutto imprevedibile il tempo di attesa in lista potendo variare da pochi giorni ad un paio di anni. CHI SARA’ IL MIO MEDICO DI RIFERIMENTO MENTRE ATTENDO IL TRAPIANTO? Spesso il paziente viene avviato al centro trapianti da un cardiologo di riferimento o di fiducia. Ovviamente il rapporto medico/paziente con questo cardiologo non deve venire meno dopo l’inserimento in lista attiva, anzi si deve rafforzare. I medici del centro trapianti collaborano con i cardiologi invianti, che conoscono il paziente da più tempo, così da riuscire a seguirlo in modo più scrupoloso. SE STO MALE A CHI MI DEVO RIVOLGERE? Se abita lontano da Torino si può fare riferimento al proprio cardiologo di riferimento o al Pronto Soccorso più vicino, comunicando comunque al medico che la prende in cura di

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essere in lista d'attesa per trapianto presso questo Centro con la preghiera di contattare il nostro Cardiochirurgo/Cardiologo reperibile. Se vive a Torino, dopo avere consultato il suo medico di famiglia, è necessario rivolgersi al nostro Centro (i numeri di telefono si trovano anche su questo libretto). SE DURANTE L'ATTESA VENGO RICOVERATO IN OSPEDALE, COSA DEVO FARE? Nel caso di ricovero in altri ospedali sarà necessario che ci comunichi quanto prima il nome della struttura in cui è stato ricoverato ed il numero telefonico. II ricovero in ospedale è spesso il segnale di aggravamento del paziente ed è un motivo di priorità in caso di donazione, a parità di altre condizioni dei riceventi. Pertanto è nel suo interesse fare sapere di eventuali ricoveri. Inoltre un contatto telefonico tra i nostri medici ed i medici che la hanno in cura può sicuramente essere utile per impostare le più corrette terapie. Nel caso di improvvisi peggioramenti clinici c’è la possibilità, se sussistono criteri di gravità piuttosto stringenti, di attivare un protocollo di emergenza nazionale. Questa condizione viene a crearsi in caso di particolare criticità per ridurre i tempi di attesa in lista trapianto. In casi estremamente delicati si può eventualmente prendere in considerazione la possibilità di inserire il paziente in un programma di valutazione per il posizionamento di un cuore artificiale in previsione del trapianto non appena disponibile un donatore idoneo.

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COSA SUCCEDE AL MOMENTO DELLA CHIAMATA? Un medico del centro trapianti la avvertirà quando sarà disponibile un cuore da un donatore che si riterrà idoneo e le sarà chiesto di presentarsi in Ospedale entro 2 ore dalla chiamata. E importante ricordare quanto segue: • non deve mangiare o bere nulla dal

momento della chiamata; • deve portare con sé tutta la documentazione clinica e le

medicine che si assumono abitualmente; • non perda tempo a preparare la “valigia”, i primi giorni

dopo l’intervento si trascorrono in terapia intensiva per cui avrà tutto il tempo per farsi portare ciò che le serve;

Mentre lei si avvicina all’ospedale una equipe del centro trapianti si reca nell’ospedale in cui avverrà la donazione per valutare direttamente l’organo e per prelevarlo se risulta idoneo. Quando il cuore del donatore arriva in ospedale per il trapianto, tutto in sala operatoria deve essere pronto (l’intervento sul ricevente deve cioè essere già iniziato) per consentire di ridurre al minimo il tempo di ischemia (periodo in cui il cuore “nuovo” rimane fermo e non perfuso dal sangue). Per agevolare questa situazione, nel momento in cui riceverà la chiamata del centro trapianti, i medici non avranno ancora “visto” fisicamente il cuore del donatore e non avranno la certezza della compatibilità. E’ quindi possibile che il cuore non si dimostri idoneo al prelievo o che non sia immunologicamente compatibile. In questo caso le verrà chiesto di ritornare a casa. Purtroppo questa è una procedura ideata per tutelarla e non per farle un dispetto.

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Cap. 2 - DURANTE IL RICOVERO QUANTO DURA L’INTERVENTO? E’ difficile fare una previsione. La durata di un intervento di questo genere è estremamente dipendente da diversi fattori: la preparazione da parte dell’anestesista, la distanza del donatore dal centro trapianti, eventuali ritardi nella fase di prelievo, la necessità di maggiori cautele nella fase di apertura del torace in caso di precedenti interventi, la necessità di “aiutare” il cuore nuovo dopo l’intervento a lavorare senza sistemi meccanici di supporto in caso di pazienti più delicati, ecc… Tutti questi fattori rendono estremamente variabile la durata di un intervento di trapianto cardiaco (che in genere non dura comunque meno di 4-5 ore). IL TRAPIANTO CARDIACO E’ UN INTERVENTO MOLTO RISCHIOSO?

I rischi reali si potranno elencare solo immediatamente prima dell’intervento perché sono strettamente legati alle condizioni generali del paziente al momento del trapianto. Se infatti un candidato arriva al trapianto in accettabili condizioni generali affronterà un intervento

chirurgico di media complessità e con ottimi risultati post-operatori; al contrario i rischi, soprattutto legati alla ripresa

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post-operatoria, aumenteranno proporzionalmente alla compromissione dello stato generale. L’intervento chirurgico si effettua in anestesia generale per cui lei verrà addormentato, intubato ed i suoi polmoni verranno aiutati da una macchina. Dopo l’apertura del torace sarà necessario instaurare una Circolazione Extracorporea, ciò significa che il suo cuore verrà fermato, così come i suoi polmoni, e la loro funzione verrà vicariata da un sistema meccanico. Successivamente all’atto chirurgico del trapianto, il cuore dovrà riprendere a battere e a sostenere il circolo in modo autonomo (in genere con l’aiuto di farmaci somministrati endovena) ed i polmoni verranno riconnessi al ventilatore. Ne deriva che i principali rischi siano legati a queste delicate fasi (problemi neurologici per via dell’anestesia generale e/o della circolazione extra-corporea, infezioni, disturbi del ritmo cardiaco post-operatori, difficoltà all’estubazione per insufficienza respiratoria, “rigetto” precoce dell’organo con conseguente insufficienza cardiaca post-operatoria, ecc…) oltre che al decorso di un qualsivoglia intervento chirurgico (febbre e infezioni, difficoltà di guarigione delle ferite, prolungata ospedalizzazione, ecc…). Il rischio da cui è gravato questo intervento chirurgico è comunque notevolmente inferiore al rischio che lei correrebbe non sottoponendosi al trapianto. COSA SUCCEDE SUBITO DOPO L'OPERAZIONE? Si sveglierà in rianimazione. Avrà una ferita lungo lo sterno, poiché il chirurgo ha dovuto fare un'incisione per accedere al

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suo torace. Avrà inoltre dei drenaggi, cioè dei tubi, che sono stati inseriti nella cavità toracica per drenare le perdite di liquidi dovute all'intervento. La maggior parte dei pazienti si sveglia il giorno seguente all’intervento, mentre altri ci mettono più tempo (questo è strettamente legato alle condizioni cliniche pre-operatorie). Appena sarà in condizioni stabili, sarà trasferito/a dall'Unità di Terapia Intensiva in una stanza del Reparto di Cardiochirurgia. Ai suoi visitatori verrà chiesto di indossare guanti, maschere e soprascarpe per ridurre al minimo il rischio di infezioni. QUANDO VERRO’ TRASFERITO DALLA RIANIMAZIONE AL REPARTO DI DEGENZA, AVRO’ BISOGNO DI ASSISTENZA DA PARTE DI UN PARENTE O AMICO? Quando sarà trasferito in degenza sarà accolto in una stanza a bassa carica microbica (non “sterile”) dedicata ai pazienti sottoposti a trapianto cardiaco, predisposta per abbassare al minimo il rischio di infezioni. In questa fase, se lo vorrà, potrà ricevere l’aiuto di un suo parente o amico. I contatti con le persone devono però essere limitate al minimo per ridurre il rischio infettivo. In genere si accetta la presenza di un'unica visita alla volta all’interno della stanza per un numero di ore giornaliere che varia a seconda delle condizioni del paziente: se il paziente è autonomo si cerca di limitare la presenza di visitatori agli orari di ricevimento parenti del reparto. Gli infermieri ed i medici saranno sempre disponibili per ogni necessità.

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QUALI REGOLE DI COMPORTAMENTO DOVRO’ ADOTTARE DURANTE IL RICOVERO? In reparto le sarà consegnato e presentato dal personale infermieristico un opuscolo informativo che illustrerà in dettaglio i comportamenti da adottare durante la degenza. In particolare verrà sottolineato come nei primi tempi dopo il trapianto, essendo sottoposti ad intensa terapia immunosoppressiva, si sia più suscettibili alle infezioni. Pertanto la persona che rimarrà con lei, il personale medico, gli infermieri e tutto il personale che entrerà nella sua stanza dovrà indossare calzari, cuffia, mascherina, camice e guanti monouso. QUANTO TEMPO DOVRO’ RIMANERE RICOVERATO PRIMA DI ESSERE DIMESSO? Dopo l'intervento chirurgico, la degenza post-operatoria in Terapia Intensiva ed in Reparto, salvo complicazioni, durerà circa 15-20 giorni durante i quali sarà sottoposto ai controlli di routine ed alle prime biopsie miocardiche indispensabili per pianificare la sua dimissione. Questa potrà avvenire dopo circa 3 settimane dal trapianto, quando le sue condizioni cliniche lo permetteranno ed avrà raggiunto una discreta autonomia. POSSO AVERE VISITE MENTRE SONO RICOVERATO? Per ridurre il rischio di contagio, bisogna limitare il numero delle persone che la vengono a trovare. Le visite potranno alternarsi, ma è importante che con lei in stanza non ci sia più di una persona per volta e sempre rispettando le

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raccomandazioni di indossare cuffia, maschera e indumenti appositamente predisposti. Quando le condizioni cliniche lo permetteranno, potrà uscire dalla stanza per incontrare le persone care e gli amici avendo cura di accertarsi che non presentino situazioni a rischio di contagio come un semplice raffreddore o influenza. QUANDO ESCO DALLA MIA CAMERA DI OSPEDALE COME Ml DEVO VESTIRE? DEVO SEMPRE TENERE IL CAMICE VERDE E LA MASCHERINA? Mentre quando si trova nella sua stanza sarà il suo accompagnatore ad indossare camice sterile, cuffia e mascherina, quando potrà uscire dalla stanza dovrà farlo lei. Se entrambi vi laverete le mani frequentemente, soprattutto prima di entrare nella stanza, potrete evitare di indossare guanti monouso. MENTRE SONO RICOVERATO CHI MI SOMMINISTRERA’ LE MEDICINE? II personale infermieristico la aiuterà a raggiungere l'autonomia necessaria nell'assunzione della terapia anti-rigetto. COSA E’ LA BIOPSIA ENDOMIOCARDICA (BEM)? La biopsia del cuore è un'indagine indispensabile, eseguita periodicamente per scoprire un eventuale rigetto acuto (vedi oltre).

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E' una procedura che consiste nell'introdurre una piccola sonda all'interno del cuore, attraverso una vena del collo o dell’inguine, per prelevare un sottile frammento di muscolo cardiaco. Questo esame viene effettuato in anestesia locale. Si tratta di una procedura invasiva fatta in regime di ricovero oppure in Day Hospital. II frammento del muscolo viene esaminato al microscopio dal medico anatomo-patologo per evidenziare eventuali segni di rigetto. La biopsia endomiocardica viene effettuata esclusivamente nel primo anno post-trapianto con la seguente cadenza: nel 1° mese : una volta alla settimana; dal 2° al 3° mese : ogni 15 giorni; dal 4° al 6° mese : ogni mese; dal 7 al 12° mese : ogni 2 mesi; Dopo il primo anno verrà ripetuta esclusivamente nel caso vi siano dubbi clinici di rigetto acuto. Allo scadere del 12° mese insieme alla biopsia endomiocardica viene effettuata di routine anche una coronarografia. Questa tempistica può comunque variare in base alle esigenze cliniche. DOPO L’INTERVENTO DOVRO’ ASSUMERE DEI FARMACI PER EVITARE IL RIGETTO? Nonostante l’organo fosse compatibile, il sistema immunitario riconosce come "estraneo" il nuovo cuore e reagisce per difendersi. I farmaci immunosoppressori impediscono questa aggressione, consentendo la sopravvivenza e il buon funzionamento del cuore trapiantato.

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Il rovescio della medaglia è che l'organismo diventa in questo modo più suscettibile alle infezioni, instaurandosi così un delicato equilibrio fra necessità di prevenire il rigetto e difesa dalle infezioni. In genere il quantitativo di farmaci sufficiente ad evitare il rigetto del cuore viene ridotto dopo pochi mesi dal trapianto per via di una minima “tolleranza” immunologica sviluppata dall’organismo. Tutti i farmaci immunosoppressivi attualmente disponibili hanno effetti collaterali. Di norma si utilizza un'associazione di più farmaci in modo da ridurre il dosaggio di ciascuno e quindi i conseguenti effetti negativi, mantenendo tuttavia un'immunosoppressione adeguata. Tali farmaci vengono scelti in modo personalizzato secondo le caratteristiche di ciascun paziente e dovranno essere assunti continuativamente e per tutta la vita.

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Cap. 3 - LA VITA DOPO IL TRAPIANTO QUANTO DEVO TEMERE IL RIGETTO? Come descritto precedentemente, il sistema immunitario riconosce il cuore nuovo come "estraneo" e quindi lo attacca come se si trattasse di un batterio oppure di un virus. Questo fenomeno viene denominato rigetto acuto. I farmaci immunosoppressori riducono tale rischio, tuttavia la maggior parte dei pazienti trapiantati nel primo anno post-operatorio hanno un elevato rischio di rigetto. Questi episodi in genere sono ben controllati con l'aumento della terapia standard oppure con l'aggiunta di nuovi farmaci. L'unico mezzo per fare diagnosi certa di rigetto è la biopsia endomiocardica. Il rigetto è spesso del tutto asintomatico, altre volte si manifesta con sintomi piuttosto aspecifici (es. debolezza, facile affaticamento, temperatura basale oltre i 37,5 °C per alcune ore o più, aumento repentino di peso, mancanza di fiato (dispnea), ritenzione idrica, aritmie). DEVO OSSERVARE DELLE ATTENZIONI PARTICOLARI PER EVITARE LE INFEZIONI DOPO IL TRAPIANTO? Quando il sistema immunitario, che è deputato a combattere le infezioni in condizioni normali, sarà indebolito dai farmaci immunosoppressori necessari per controllare il rigetto, il paziente sarà più esposto al rischio di infezioni. Questo si verifica soprattutto nei primi mesi, quando il livello di

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immunosoppressione è più alto. Immediatamente dopo il trapianto il soggetto è particolarmente a rischio e quindi sono necessarie precauzioni particolari per evitare la trasmissione di batteri e virus. Ciononostante non è necessario vivere da reclusi: al contrario è fondamentale avere la possibilità di lavorare, viaggiare, divertirsi, ovvero condurre una vita attiva, finito il primo periodo di convalescenza. Per fare ciò è sufficiente osservare alcune precauzioni: - evitare, soprattutto nei primi 6-12 mesi, gli ambienti affollati

(centri commerciali, supermercati, teatri, cinema), in particolar modo durante il periodo di epidemia influenzale;

- evitare contatti al chiuso con chi abbia infezioni attive come raffreddore o influenza;

- indossare una mascherina protettiva per i primi sei mesi dopo l'intervento, in altre parole quando la terapia immunosopressiva è più sostenuta e, in generale, quando si viene a contatto con individui potenzialmente infetti (ad es. bambini che frequentino la scuola o con morbillo, varicella, altri pazienti nei corridoi e nelle sale d’aspetto dell’ospedale, ecc...);

- praticare una alimentazione adeguata (vedi oltre) , indossare guanti quando si pratica giardinaggio o si maneggiano materiali polverosi o in altro modo sporchi;

La comparsa di sintomi va sempre segnalata ai medici del centro. La temperatura va controllata ogni mattina e si deve contattare il Day Hospital se sale oltre 38 gradi.

DOVRO’ FARE MOLTE VISITE DI CONTROLLO DOPO IL TRAPIANTO? Nel primo mese dalla dimissione dall'ospedale è importante eseguire con una certa puntualità, una volta alla settimana, visite mediche ed esami strumentali: lo scopo di tali

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appuntamenti è il monitoraggio dei progressi e la prevenzione delle potenziali complicanze. Durante ciascuna visita, verrà valutata la funzionalità del cuore nuovo, e il paziente sarà esaminato per rigetto o infezioni. Oltre alle biopsie endomiocardiche, saranno effettuati controlli ecocardiografici e prelievi di sangue per misurare i livelli di farmaci immunosoppressori. La dose dei farmaci assunta sarà modificata in base a questi valori tenendo presente che livelli alti di farmaci possono causare effetti collaterali indesiderati, ma livelli troppo bassi possono mettere a rischio di rigetto. Con il tempo (dopo il primo anno) le visite verranno diradate per via della diminuzione dei rischi di rigetto o d'infezione.

COME MI DEVO COMPORTARE CON LE FERITE CHIRURGICHE? E’ necessario tenere pulite le ferite, fino a completa guarigione, solo con l’acqua corrente, senza utilizzare detergenti di alcun tipo. Se si dovessero notare alterazioni come gonfiore oppure fuoriuscita di fluido, bisogna informare immediatamente il proprio medico.

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COSA DEVO FARE SE MI VIENE LA FEBBRE? Occorre misurare la temperatura se si dovessero avvertire malessere, brividi, febbre o dolori diffusi. Potrebbero essere i primi segni di un’infezione. Se la temperatura si mantiene superiore a 38° C per più di un giorno, è necessario contattare i medici. Non va commesso l'errore di sottovalutare la situazione e di assumere farmaci senza il consenso dell'equipe cardiochirurgica. DOVRO’ MISURARE SPESSO PRESSIONE ARTERIOSA E FREQUENZA CARDIACA?

Il personale dell'ospedale sarà a disposizione per insegnare come misurare questi parametri. E’ importante conoscere i propri valori di frequenza cardiaca e pressione arteriosa così da comunicare ai medici gli eventuali cambiamenti. Dopo il trapianto però ciò non deve essere un’ossessione, ma semplicemente una

buona abitudine da mettere in pratica un paio di volte la settimana. COME DEVE CAMBIARE LA MIA ATTENZIONE ALL’IGIENE PERSONALE? E fondamentale mantenere un alto standard di igiene personale per ridurre i rischi di infezione.

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Occorre rispettare i seguenti punti: - lavarsi con regolarità (la doccia è preferibile al bagno); - usare il sapone liquido (dispenser) piuttosto che la

saponetta; - cambiare spesso gli asciugamani; - lavarsi accuratamente le mani prima di mangiare e dopo

essere andati alla toilette; - tenere pulite e corte le unghie; - preferire il rasoio elettrico alle lamette (per evitare di ferirsi

accidentalmente); - durante il ciclo mestruale cambiare regolarmente i tamponi

e le salviette: il sangue è un ottimo terreno di crescita per i batteri;

- utilizzare i detergenti per l'igiene intima femminile oppure un regolare lavaggio con acqua e sapone delicato.

COME DEVE CAMBIARE LA MIA ATTENZIONE ALL’IGIENE ORALE? Siamo tutti, o quasi, esposti a rischio di infezione del cavo orale. I trapiantati sicuramente più degli altri: occorre, pertanto, mantenere un'accurata igiene orale. E consigliabile usare uno spazzolino morbido per non danneggiare le gengive. Bisogna lavare i denti immediatamente dopo ogni pasto e risciacquare la bocca con collutorio antisettico. Chi è portatore di protesi o dentiere, deve pulirle dopo ciascun pasto. Per evitare infezioni o carie è opportuno effettuare con regolarità visite dentistiche (ogni sei mesi circa).

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Non eseguire interventi odontoiatrici nei primi sei mesi dopo il trapianto a meno di non avere patologie dentarie serie. Indipendentemente dalla data del trapianto, è buona norma effettuare sempre la profilassi per l’endocardite batterica 30-60 minuti (sec. gli schemi suggeriti dal curante) prima dell’intervento odontoiatrico. Sarà cura del dentista prescriverle l’antibiotico adatto. DOPO IL TRAPIANTO HO NOTATO LE GENGIVE PIU’ GONFIE, E’ NORMALE? Un possibile effetto collaterale della ciclosporina e l'aumento di spessore delle gengive (iperplasia gengivale). Si tratta di un effetto dose-dipendente particolarmente spiacevole. Con il tempo, e la conseguente riduzione della posologia dei farmaci, può regredire. CI SONO EFFETTI COLLATERALI TIPICI DEI FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI? La ciclosporina può causare acne diffusa su faccia, torace, spalle, dorso. In tale caso e necessario lavare la cute tre volte al giorno con un sapone antibatterico delicato, assicurandosi di averlo risciacquato completamente. Si cerchi di evitare il trucco in queste aree e di non coprire l'acne con cosmetici ipoallergenici che possono ritardarne la guarigione. Se l'acne costituisce un problema, si rivolga ai medici. I corticosteroidi influenzano negativamente la struttura fisica dei capelli rendendoli più fragili.

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I raggi solari sono dannosi. I pazienti in trattamento immunosoppressivo hanno una più alta incidenza di tumori maligni della cute; i raggi ultravioletti, inoltre, causano eritema, ustioni, invecchiamento precoce della pelle. Qualora si notassero cambiamenti di estensione e colore dei nei della pelle (o ne comparissero di nuovi) sarà meglio avvertire subito i medici. Ci si può proteggere dal sole con questi semplici accorgimenti: evitare l'esposizione negli orari più soleggiati (dalle 11.00

alle 15.00) quando i raggi ultravioletti sono più pericolosi; indossare sempre un abbigliamento leggero durante

l'esposizione al sole; usare una crema con fattore protettivo non inferiore a 15

durante i mesi estivi e primaverili: applicarla sulle parti più esposte in particolare faccia, collo, mani;

riapplicare la crema specialmente dopo una nuotata; ricordare che i raggi solari sono dannosi anche quando il

cielo è coperto; il riverbero dei raggi ultravioletti su mare, neve e sabbia può causare ustioni;

non frequentare solarium. PUO’ ESSERCI ANCHE UNO STRANO AUMENTO DEI PELI? Un possibile effetto collaterale di alcuni farmaci immunosoppressori è l'incremento della peluria facciale. Altri farmaci causano la perdita di capelli. Si tratta per lo più di effetti reversibili con la sospensione dei farmaci in questione: tuttavia sono fattori spiacevoli in particolare per donne e bambini. Ogni eventuale riduzione dei farmaci deve sempre essere concordata con i medici.

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DOPO IL TRAPIANTO E’ NECESSARIO ASSUMERE UNA DIETA SPECIFICA? Se è stato a lungo malato prima del trapianto sarà calato notevolmente di peso perciò un introito calorico adeguato costituisce una parte fondamentale nel processo di recupero ed un'alimentazione sana e bilanciata aiuterà a rimettersi rapidamente in sesto. Sfortunatamente un effetto collaterale tipico dei corticosteroidi è un sensibile aumento dell'appetito: il conseguente aumento di peso rappresenta un serio problema a lungo termine per molti pazienti cardiotrapiantati. Può allora rendersi necessario un regime dietetico ipocalorico per prevenire questa complicanza. Sarà utile contattare un esperto nutrizionista per una dieta personalizzata, conforme alle proprie esigenze nutrizionali. La dieta "ideale" è semplicemente quella completa, ma senza eccessi: frutta (evitare i pompelmi, perché alcuni principi in essi

contenuti interferiscono con l'assorbimento della ciclosporina);

verdura; pane e cereali integrali; latte e latticini magri ed altre fonti di calcio; carne, pesce e legumi oppure altri alimenti proteici.

pesarsi ogni giorno;

Ulteriori raccomandazioni sono:

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evitare gli snack dolci come biscotti, torte e cioccolatini negli intervalli tra i pasti. Piuttosto, se ci si sente particolarmente affamati, mangiare un frutto oppure un po’ di verdura (basso contenuto calorico);

gli ortaggi devono essere sempre pelati e cotti in acqua bollente: la cottura a vapore è l’ideale per la preservazione del contenuto vitaminico;

lavare e sbucciare sempre con cura la frutta fresca; non consumare formaggio fatto con latte non pastorizzato

ed evitare i formaggi crudi stagionati o con le muffe (come ad esempio il Gorgonzola);

è consigliabile comprare una piccola quantità di prodotti a breve scadenza così da consumarli sempre freschi;

moderare il consumo di uova (alto contenuto di colesterolo);

bere circa due litri di liquidi al giorno: ciò aiuta i reni a rimuovere i prodotti di rifiuto dell’organismo. L’acqua minerale, le tisane, i succhi di frutta e il latte parzialmente scremato pastorizzato sono valide opzioni.

DOPO IL TRAPIANTO POTRO’ RIPRENDERE A FARE SPORT? L'attività fisica stimola lo spirito come il corpo. I pazienti che hanno un'attività fisica regolare avvertono una particolare sensazione di benessere che trasmette più energia per il lavoro, per gli hobby, per le relazioni interpersonali. Inoltre, l’esercizio fisico aiuta a tener sotto controllo il peso. E’ importante fin da subito stilare un

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programma di allenamento giornaliero per incrementare il tono muscolare, che sicuramente avrà risentito del periodo di inattività a causa della malattia. Il livello di esercizio deve essere incrementato in modo lento ma costante e progressivo, in modo da ottenere il massimo beneficio senza però infortunarsi. Le lunghe passeggiate sono un buon punto di partenza; occorre tuttavia porre attenzione a non strafare e a fermarsi se ci si sente stanchi. Una volta recuperate le forze ci si potrà dedicare ad altre forme di esercizio. Il ciclismo, il nuoto e la corsa sono ottimi per questi scopi. Meglio evitare la frequentazione delle piscine pubbliche e dei laghi per i primi sei mesi dall'intervento, quando è elevato il rischio infettivo. QUANDO SI PUO’ RIPRENDERE A GUIDARE?

E’ consigliabile non guidare per un periodo di circa tre mesi dopo l’intervento, così da consentire la guarigione fisiologica dello sterno. Indossare sempre le cinture di sicurezza

quando si guida, anche se non dovesse essere comodo: non vi è evidenza che ciò danneggi il cuore nuovo, la guarigione della ferita o la gabbia toracica. Si ricordi che la sua patente diventa una “patente speciale” per cui i rinnovi sono mediamente ogni due anni.

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SE DOVESSI RIPRENDERE A FUMARE? Stop al fumo! Il fumo è solo dannoso. La nicotina è una sostanza eccitante che aumenta la frequenza cardiaca e la pressione arteriosa; il monossido di carbonio inalato attraverso la combustione della sigaretta riduce la quantità di ossigeno disponibile per l’organismo e quindi per il cuore. Il fumo è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare, causa l’ipertensione arteriosa e la cardiopatia ischemica. Le coronarie dei cuori trapiantati sono straordinariamente suscettibili al danno indotto dal fumo e possono, nel giro di poco tempo, obliterarsi provocando la disfunzione del cuore. Se questi avvertimenti non dovessero bastare, sarà opportuno ricorrere all’aiuto dei medici al fine di giungere ad una risoluzione di questo problema. QUANDO SI PUO’ RIPRENDERE L’ATTIVITA’ SESSUALE? L’attività sessuale può essere gradualmente ripresa dopo il trapianto così come una qualsiasi attività fisica. E’ possibile che alcuni farmaci immunosoppressori o antipertensivi causino un calo del desiderio sessuale e/o dell’erezione. In questo caso parlatene con i medici che vi seguono. In alcuni casi si riescono ad apportare aggiustamenti terapeutici che possano migliorare o risolvere questo problema.

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In ogni caso, in generale e ancor più in una situazione di immunosoppressione come quella in cui si trova un trapiantato, qualsiasi attività sessuale al di fuori di un rapporto consolidato con un partner affidabile richiede opportune precauzioni (preservativo) per evitare il rischio delle malattie sessualmente trasmissibili (HIV, epatite B, sifilide, gonorrea,…). POSSO RIPRENDERE IL LAVORO CHE FACEVO PRIMA DEL TRAPIANTO? L’attività lavorativa può essere ripresa, dopo un’adeguata convalescenza (almeno 4-6 mesi). Vanno valutate con il proprio medico le mansioni ad alto dispendio energetico, usuranti o particolarmente stressanti. POSSO ANDARE IN VACANZA DOVE VOGLIO? Non vi è motivo per cui un paziente cardiotrapiantato non possa effettuare viaggi in parti differenti del mondo: occorre però usare il buonsenso. Meglio evitare i posti con un livello sanitario basso o dove è alto il rischio di contaminazione del cibo e dell'acqua. Sono da preferire destinazioni come l'Europa, il Nord America, l’Australia e il Giappone. Discutete sempre il programma di viaggio con i vostri medici. Si porti sempre al seguito i farmaci sufficienti per l'intera durata del viaggio. Se, per qualsiasi motivo, non disponesse di medicinali (persi, rubati, etc.), si ricordi che le denominazioni variano da stato a stato.

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In caso di viaggio entro i confini nazionali, si porti la cartella clinica ultima con lo stato di paziente cardiotrapiantato ed in trattamento farmacologico cronico. Lasci sempre un indirizzo al quale sarà reperibile. IL VACCINO SI PUO’ (O SI DEVE) FARE? I vaccini contenenti microorganismi vivi oppure attenuati sono vietati (es. antipolio, rosolia, febbre gialla, ecc…). I vaccini contenenti microrganismi uccisi oppure inattivati sono permessi ed in alcuni casi raccomandati ma, prima di qualsiasi somministrazione, è bene avvertire i medici che vi seguono. Se non si è sicuri dell'immunizzazione nei confronti delle varie malattie, richiedere al proprio medico test sierologici prima della somministrazione del vaccino. SI POSSONO TENERE ANIMALI IN CASA? Normalmente, non è consigliabile avere animali in casa poiché aumentano i rischi di infezione. Tuttavia per molte persone essere in grado di prendersi cura di un animale è un importante fattore nel processo di recupero psicologico e della qualità della vita. I pesci ed i piccoli roditori (come i criceti, i topi, i conigli) presentano i più bassi rischi di infezione. Anche i cani sono una buona opzione: meglio se a pelo corto (sono più facili da tenere puliti). I gatti dovrebbero essere evitati per il rischio di infezioni come la Toxoplasmosi. Gli uccelli in gabbia non sono raccomandati

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perché possono essere veicolo di batteri come gli Staphilococchi. Se possiede un animale eviti il contatto diretto con i suoi escrementi ed indossi sempre guanti di gomma quando è ora di pulire la gabbia o la lettiera: è meglio comunque che sia qualcun altro a occuparsi di queste incombenze. Non dovrebbe mai essere consentito agli animali l'ingresso e la permanenza in camera da letto.

E’ VERO CHE UN PAZIENTE TRAPIANTATO HA UN MAGGIOR RISCHIO DI SVILUPPARE TUMORI? Quando il sistema immunitario, che è deputato a combattere le infezioni in condizioni normali, sarà indebolito dai farmaci immunosoppressori necessari per controllare il rigetto, il paziente sarà più esposto al rischio di neoplasie. Il 6% dei pazienti trapiantati sviluppa infatti neoplasie. Oltre la metà sono tumori benigni della pelle curabili con piccoli interventi chirurgici. Le neoplasie maligne più frequenti sono invece i linfomi. Per questo motivo il cardiotrapiantato è sotto stretto controllo medico, con periodiche visite di controllo (urologo, ginecologo, dermatologo, ecc..) ed esami strumentali di screening, in modo da diagnosticare e trattare precocemente ogni potenziale complicanza. Da ultimo una scrupolosa attenzione alle misure per proteggersi dai raggi ultravioletti ridurranno di gran lunga le probabilità di sviluppare un tumore della cute.

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DOPO IL TRAPIANTO POTRÒ CONOSCERE I FAMILIARI DEL MIO DONATORE O ALMENO PORTARE UN FIORE SULLA SUA TOMBA? In verità, in considerazioni delle forti emozioni in gioco e al fine di tutelare tutte le parti coinvolte, la Legge fa espresso divieto al personale sanitario di fornire qualsivoglia dato identificativo del donatore o del ricevente (Legge 91/99 art. 18 comma 2: "Il personale sanitario ed amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l'anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente"). Il desiderio umanamente più che comprensibile e apprezzabile di manifestare riconoscenza e gratitudine per un simile atto di generosità, ha fatto sì che il Centro Regionale Trapianti -tramite la Psicologia Medica per i Trapianti- invii a tutti i familiari dei donatori della nostra regione una lettera di riconoscimento dell'elevato valore umano e sociale della loro scelta di donazione. Sempre tramite la Psicologia Medica per i Trapianti, poi, i pazienti trapiantati, se lo desiderano, possono far pervenire un pensiero di riconoscenza ai familiari del donatore purché in forma rigorosamente anonima.

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APPENDICE: STRUMENTI SOCIO-ASSISTENZIALI A SOSTEGNO DEL PAZIENTE I pazienti affetti da grave scompenso cronico possono presentare all’INPS per via telematica, con certificazione del medico curante, richiesta di accertamento dello stato di invalidità e di handicap. Invalidità civile (legge n°118/71): a seconda della

percentuale di invalidità riconosciuta e del reddito percepito vengono erogate delle provvidenze economiche.

Indennità di accompagnamento (legge 18/80): è erogata

senza vincoli di reddito qualora la persona venga riconosciuta dalla Commissione Medico-Legale totalmente inabile (100%) e sia impossibilitata a camminare senza l’aiuto permanente di un ausilio o di un accompagnatore oppure sia impossibilitata a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.

Invalidità e inabilità INPS: è concessa alle persone che per

gravi motivi di malattia non possono continuare o devono diminuire l’attività lavorativa. L’importo di un eventuale pensione viene calcolato anche sulla base dei contributi versati. E’ consigliato rivolgersi a un Patronato per l’espletazione della pratica.

Riconoscimento dello stato di handicap (legge 104/92): il

lavoratore dipendente riconosciuto come persona con “handicap in situazione di gravità” ha diritto a permessi retribuiti di tre giorni al mese o frazionabili ad ore. Degli stessi permessi ha diritto il lavoratore che assiste una persona con handicap in situazione di gravità.

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TICKET Le persone affette da insufficienza cardiaca cronica beneficiano dell'esenzione per patologia, in relazione allo stadio clinico. I trapiantati hanno diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie appropriate al monitoraggio delle patologie da cui sono affetti e delle loro complicanze. L'esenzione è riconosciuta dall'ASL di residenza sulla base della certificazione delle malattie rilasciata dallo specialista. Per beneficiarne è quindi indispensabile recarsi con la documentazione sanitaria presso l’Ufficio Esenzione Ticket della ASL di residenza. Qualora sia stata riconosciuta l’Invalidità Civile vengono attribuite esenzioni specifiche. COLLOCAMENTO AL LAVORO (legge 68/99) La persona riconosciuta invalida superiore al 45%, se disoccupata, può iscriversi alle liste di collocamento “mirato” del comune di residenza. LAVORO Non esiste una normativa specifica per i lavoratori in insufficienza cardiaca avanzata. Le assenze dal lavoro per visite di controllo rientrano nelle normali assenze per malattia. Tuttavia alcuni contratti di lavoro (es. Enti locali) riconoscono ulteriori agevolazioni in caso di assenza per sottoporsi a terapia salvavita. Si consiglia, quindi, di informarsi sul proprio specifico contratto. TESSERA DI LIBERA CIRCOLAZIONE SUI MEZZI DI TRASPORTO PUBBLICI Hanno diritto al rilascio i cittadini con percentuale di invalidità civile non inferiore al 67%.

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Per richiedere la tessera è necessario rivolgersi agli sportelli GTT (Torino) o presso gli sportelli predisposti da ciascun Comune. Le Ferrovie dello Stato rilasciano agli invalidi con indennità di accompagnamento la “Carta blu”, che permette di usufruire della gratuità del viaggio o del pagamento di un prezzo ridotto per l’accompagnatore. CONTRASSEGNO INVALIDI Viene concesso sulla base delle effettive capacità motorie, non in base alla percentuale di invalidità. Il contrassegno, di colore arancione, consente la sosta nei parcheggi riservati ai disabili e la libera circolazione nelle aree pedonali, nelle aree verdi, nelle corsie preferenziali, nelle vie riservate ai mezzi pubblici e nelle ZTL, durante eventuali giornate di blocco del traffico. Leggere attentamente le istruzioni al momento del rilascio e le disposizioni possono cambiare da regione a regione. Il contrassegno è valido su tutto il territorio nazionale e, salvo diversa esplicita indicazione, ha durata di 5 anni. PATENTE La normativa stabilisce che la patente di guida A e B possa essere concessa o rinnovata per la durata di due anni (normalmente). E’ quindi necessario rivolgersi, qualche mese prima della scadenza del documento, alla Commissione Patenti Speciali sita nell’ASL di residenza.

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Associazione Cardio Trapiantati Italiani onlus L’A.C.T.I. nasce a Padova nel 1987 ad opera di un gruppo di volontari trapiantati di cuore. La sezione “G. Guasco“ di Torino, che dal 1995 porta il nome del suo fondatore, è attiva dal 1994 presso il Day-Hospital del programma Trapianto di Cuore dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino “Presidio Molinette“.

L’ASSOCIAZIONE HA LO SCOPO DI:

Fornire accoglienza e sostegno ai pazienti in lista d’attesa/screening, sia al momento del trapianto che nelle fasi successive, senza trascurare di appoggiare i familiari in particolare nella soluzione dei problemi di tipo assistenziale, logistico e burocratico. Assicurare il proprio intervento con il massimo impegno anche verso i familiari dei pazienti, coinvolti nell’impegnativo percorso del suo ritorno ad una normale vita di relazione. Accogliere come Socio, senza che nessuna quota associativa sia richiesta dovuta, chiunque si trovi nelle condizioni di essere sottoposto a un trapianto o l’abbia già affrontato, nonché coloro che condividono le finalità dell’Associazione.

Associazione Cardio Trapiantati Italiani - Onlus

Sez. “G. GUASCO”- Torino

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Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Cultura delle Donazioni d’Organi, Tessuti e Cellule, attraverso l’organizzazione di conferenze, pubblici dibattiti e incontri sul territorio. Collaborare con gli Assessorati alla Tutela della Salute, i Servizi Sociali e di Volontariato, all’istruzione della Regione Piemonte, con le Provincie ed i comuni , con il Centro Regionale Trapianti (CRT), con le Aziende Sanitarie, con gli Ospedali ed i Centri Trapianti, per contribuire con le proprie proposte a migliorare l’offerta ai cittadini di servizi e di prestazioni. L’A.C.T.I. è a disposizione per assicurare ogni sostegno riguardante pratiche assistenziali, previdenziali e/o eventuali ricorsi o conteziosi. I Volontari sono a disposizioni dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00 per tutti coloro, associati e non, che ne abbiano necessità. Si può sostenere l’A.C.T.I.

● iscrivendosi alla nostra associazione ● versando un contributo volontario, detraibile dalla

dichiarazione dei redditi ● con la destinazione del 5 x mille (C.F. A.C.T.I. onlus

97606290019)

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Ambulatorio/Day-Hospital Scompenso Cardiaco Avanzato e Trapianto di Cuore

Responsabile: Prof. Mauro Rinaldi Personale Medico:

Dott. Massimo Boffini Dott. Luca Checco Dott. Riccardo Saviolo Dott. Marco Ribezzo Dott.ssa Cristina Barbero

Psicologia Medica dei Trapianti:

Dott.ssa Linda Bennardi Dott. Luca Giordanengo Dott.ssa Maria Teresa De Benedetti Dott. Rodolfo Brun

Staff Infermieristico:

CPSE Flavia Grosso CPSI Patrizia Albergo CPSI Daniele Baldinu CPSI Rosa Banano CPSI Rossana Quaranta CPSI Paola Truffa OSS Elisabetta Buttiglieri OTA Iannazzo Mara Amm. Lucia Cavaglià

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NUMERI UTILI Ambulatorio/DH Scompenso Cardiaco Avanzato e Trapianto di Cuore tel. 011 633 6086/5602; fax 011 633 5133 (dal lun. al ven. - dalle ore 7.30 alle ore 16) SC Cardiochirurgia U – Prof. M. Rinaldi Segreteria tel. 011 633 5511/6746; fax 011 633 6130 Reparto di degenza tel. 011 633 5510/5509 Medico di Guardia tel. 011 633 7073

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Si ringraziano tutte le persone che con spirito di sacrificio dedicano il loro tempo e la loro professionalità ogni giorno alla cura di chi ha bisogno e coloro che hanno partecipato alla stesura del manuale. Un ringraziamento particolare viene rivolto a tutti coloro che con il loro "Assenso alla Donazione" hanno consentito a qualcuno di tornare a vivere. Hanno collaborato alla realizzazione del presente opuscolo il Dott. Marco Ribezzo, il Dott. Luca Giordanengo e il Sig. Pier Giuseppe Orlandin. Grafica Beppe Azzarello - URP Molinette