Atención Integral a Las Personas Con Alzheimer y Sus Familias

8/18/2019 Atención Integral a Las Personas Con Alzheimer y Sus Familias

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Atención integral a las personascon Alzheimer y a sus familias

“Lo pasamos muy bien trabajando la memoria”

GUÍA PRÁCTICA DE LAS ACTIVIDADES Y LOS TALLERESQUE SE REALIZAN EN LA UNIDAD DE ESTANCIAS DIURNAS“SAN RAMÓN”

Los besos y las sonrisas son la puerta de entrada a los recuerdos:la memoria afectiva nunca se pierde


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AUTORES

Coordinadores:

Olga Álvarez Bernal. Trabajadora Social de la Unidad de Estancia Diurna San RamónCarmen Navarro González. Psicologa Clínica de la Unidad de Estancia Diurna San RamónVicente L. Rodríguez Cordero. Director de la Unidad de Estancia Diurna San Ramón

Equipo de terapéutas:Mª Luisa Carrillo Oliver Alicia Lérida Rodríguez

Antonia Molina AlésMaribel Pereda Fernández

Carmen Rodríguez SánchezCarmen Sánchez Madrigal

Edita:

Diputación de Sevilla

Coordinador edición:Luis Peralta

Diseño y maquetación:Raul Fajardo

Imprime:Tipografía Católica

D. Legal :CO-XXXX-09

Impreso en España

Unidad de Estancia Diurna para Enfermos de Alzheimer San Ramón, de la Diputación de SevillaCtra. de Miraflores s/n (Apartado correos 125) 41080Tfnos.: 954 55 30 25 / 954 55 30 33 / 954 55 30 35


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Reconocimientos

Nuestra gratitud a la compañera de equipo encargada del office Dña. Manuela Gómez Ji-ménez por sus aportaciones en los talleres informales, en el taller de horticultura, en loslúdicos y por su generosa contribución por hacer cálidas y agradables las relaciones entretodos, usuarios y trabajadores.

Nuestro reconocimiento al compañero fisioterapeuta D. Antonio Luque Perea, por susentido del humor, que nos alegra el día, por los cariñosos e innovadores cuidados quenos proporciona, tanto a nuestros pacientes como a nosotras mismas.

Nuestro especial agradecimiento: al equipo de Gobierno de la Diputación de Sevillay al anterior Director, D. Antonio González Caro, sin cuya fe en el proyecto y sin suentusiasmo no hubiera sido posible la puesta en marcha de la Unidad y a los pro-fesionales que trabajaron durante varios años en ella, aportando lo mejor de sí mismos:

Mª. Dolores Bueno SánchezRosa Cambrollé Hinojosa

Virginia García ReyesRafaela Peláez MillánSebastián Sánchez Castro

A todas las compañeras que realizaron algún periodo de sustitución temporal en laUnidad, por su esfuerzo en aprender rápidamente y por el cariño que nos brindaron.A la Comunidad de Religiosas de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul de losCentros Residenciales de Miraflores que siempre nos ofrecen su apoyo y su cariño.

A D. Álvaro Rodríguez Mora, sin cuya primera contribución a la puesta en marcha de la

Unidad elaborando el Programa Integral de Psicoestimulación Cognitivo-conductual para demencias1 no hubiera sido posible este documento. Su trabajo sigue siendo la basede nuestros talleres, y sobre esos cimientos hemos podido seguir avanzando.

1. Rodríguez Mora, Álvaro: “ Programa Integral de Psicoestimulación Cognitivo-conductual para demencias” . Estudios Técnicos,nº 7. Diputación de Sevilla. Área de Acción Social. 2004.


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Agradecimientos

A todos nuestros usuarios, a los que han sido y a los que son, que nos enseñaron y nosenseñan cada día a ser mejores: Amparo, Angélica, Carmen, Rosario, Dolores, Pili,

Loli, Manuel, Antonio, Gracia, Cristóbal, Pedro, Eduardo, Ana, Elena, Andrés, Mer-cedes, Ignacio, Margarita, José, Isabel, Pepa, Luisa, Mª Valle, Miguel, Tecla, Mercedes,

Rafael, Esperanza, Francisco, Purificación, Julia, Amalia, Estrella, Manoli, Natalia, El-vira, Boni, Joaquín, Luis, Mª del Mar, Enrique, Francisca, Demetrio...............y tantos

y tantos otros que con su sufrimiento y alegrías aumentaron nuestra capacidad de dar y recibir cariño, ampliaron nuestras ideas para mejorar los talleres, y nos dieron y nosdan fuerza para que cuidándolos nos sintamos mejores personas.Gracias a sus familias por confiar en nosotros, por el ánimo que nos dan y por los buenosratos que pasamos juntos en las actividades conjuntas.

Gracias por darnos permiso para utilizar la imagen de sus familiares y de ellos mismos para poder editar este libro, que es de todos y deseamos que sea de utilidad para muchos.

Gracias a todo el alumnado que ha hecho sus prácticas con nosotros, aprendiendo y almismo tiempo aportando nuevas miradas, nuevos enfoques: al alumnado del prácticum

de psicología, (y a la Universidad hispalense que nos apoya y asesora), al de Enfermería,Trabajo Social y Educación Social (con la Universidad Pablo de Olavide que nos orientacuando lo precisamos), al de los Ciclos Formativos de Grado Superior de Integración So-cial, a los responsables del Curso de Experto en Gerontología, que cuentan con nosotros

para la realización de sus prácticas y a todos los grupos de estudiantes, que con sus pro-fesores, vienen a conocer nuestra Unidad, y con sus preguntas nos hacen pensar.....

Agradecimiento especial a los alumnos del prácticum de psicología de todos los años,que siempre se entregan al máximo, que con su frescura de ideas y su juventud nos enri-quecen. En particular a Alicia Fernández Aguilar y Angel Sequera Gómez, que están con

nosotros este año y nos han ayudado con el procesamiento estadístico de los datos (SPSS),con el análisis de los mismos, y con otras valiosas y útiles aportaciones.

A los Neurólogos Dres. Martínez Parra y Viñuela Fernández. Por su aportación a la Unidady colaboración en la formación de nuestros familiares y profesionales y por el estudio y se-guimiento de nuestros usuarios.A nuestros responsables del Área de Servicio a las Personas Dependientes, que nos han ani-mado y apoyado para que este libro saliera a la luz.


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Índice


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Índice

SALUDA. Fernando Rodríguez Villalobos Presidente de la Diputación de Sevilla.................

A MODO DE INTRODUCCIÓN. Fco. Morales Zurita, Diputado de Área................................

LA LEY DE LA DEPENDENCIA Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .......................................

LA FAMILIA Y EL ENFERMO DE ALZHEIMER: CUIDAR AL CUIDADOR ...................................

ESTUDIO DE LOS USUARIOS ATENDIDOS EN LA UNIDAD: CARACTERÍSTICAS DE NUESTROSUSUARIOS.............................................................................................................................

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN CON LAS FAMILIAS DE ENFERMOS DE ALZHEIMER ...........

SUPUESTOS BÁSICOS EN EL TRATAMIENTO INTEGRAL DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEI-MER Y DEMENCIAS AFINES.......................................................................................................

TÉCNICAS DE PSICOESTIMULACIÓN EN LAS DEMENCIAS....................................................

ACTIVIDADES Y TALLERES QUE SE REALIZAN EN EL CENTRO: Descripción de los Talleres.....

Consideraciones Metodológicas......................................................................................

Taller de Bienvenida........................................................................................................

Taller de Desayuno..........................................................................................................

Taller de Prensa................................................................................................................

Taller de Orientación........................................................................................................

Talleres de Lenguaje........................................................................................................

Talleres de Memoria........................................................................................................

Talleres de Estimulación de Praxias y Manualidades......................................................

Talleres de Actividades de la Vida Diaria........................................................................

Las diferentes partes de nuestro cuerpo.......................................................................

Utensilios para el aseo personal...................................................................................

Secuencia de nuestro aseo personal.............................................................................

Talleres sobre el vestido-desvestido.............................................................................

Talleres sobre la alimentación......................................................................................

Talleres sobre el entorno el barrio y la casa.................................................................

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Taller: los transportes...................................................................................................

Taller: los oficios..........................................................................................................

Taller: los diferentes tipos de relojes............................................................................

Taller: uso del reloj.......................................................................................................

Talleres de Psicomotricidad y Ejercicio Físico................................................................

Talleres de Musicoterapia................................................................................................

Taller de Horticultura y Jardinería para Enfermos de Alzheimer....................................

Talleres Lúdico-Recreativos............................................................................................

Talleres de Teatro.............................................................................................................

Programa de Socialización y Convivencia......................................................................

Talleres de Convivencia...............................................................................................

ASOCIACIÓN SEVILLANA DE LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER (ASLA).................................

ANEXO: MATERIALES ÚTILES PARA DESARROLLAR TALLERES............................................

BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................................

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La evolución demográfica de la población en la provincia de Se-villa prevé un aumento de las personas que necesitarán ayuda

para las actividades básicas de la vida diaria.

Aspiramos a la consolidación del Estado de Bienestar y nuestra pretensión es acercarnos a las prestaciones sociales de países denuestro entorno europeo, especialmente en cuanto a la provisiónde medidas de protección de las personas dependientes en todossus ámbitos.

Desde la Diputación de Sevilla estamos empeñados en diseñar políticas sociales que ayuden a las familias y personas cuidado-ras en su trabajo diario, así como encontrar nuevas fórmulas de

colaboración con diversas instituciones para que nuestros pueblos sean espacios de con-vivencia y solidaridad.

Este libro no solo aporta aspectos teóricos sobre la enfermedad de Alzheimer; sirve deguía para la aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a lasPersonas en situación de Dependencia y, sobre todo, como referencia profesional en eldesarrollo de técnicas y aplicaciones prácticas de psicoestimulación cognitiva para

personas que la padecen.

Fernando Rodríguez Villalobos Presidente de la Diputación de Sevilla


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A modo de introducción

Según el estudio “Dependencia y solidaridad en las redes familia-res”, del Instituto de Estadística de Andalucía 2007, 679.088 an-daluces afirman que necesitan ayuda para alguna actividad básicade la vida diaria, de los que 428.775 son mujeres y 250.314 sonhombres. Esta diferencia se explica por la mayor esperanza devida de las mujeres además de su mayor facilidad para reconocer e identificar su situación y su mayor capacidad para expresarla.Si casi 1 de cada 10 andaluces afirma necesitar cuidados, en elgrupo de población de 65-79 años serán 3 de cada 10 y en elgrupo de más de 80 años será 7 de cada 10.

La ayuda recibida proviene de la red familiar (87,3%), de una personaremunerada (17,3%), de amigos y vecinos (6,2%), del Servicio de

Ayuda a Domicilio (3,5%) y del voluntariado (0,1%).Los cuidados y ayuda se reciben fundamentalmente de las mujeres de la red familiar,siendo las hijas las cuidadoras que ocupan el mayor porcentaje, seguidas de las cónyuges.

Respecto a la provincia de Sevilla, existen 1.292.398 ciudadanos que no precisan ayuda y151.443 que afirman necesitar algún tipo de ayuda, de las cuales, 15.482 no reciben nin-gún tipo de ayuda a pesar de que dicen necesitarla. Del total de los que precisan ayuda,98.710 son mujeres y 52.733 son hombres.Respecto a la población total, el porcentaje de los que precisan ayuda supone el 10,5%.(10,8% en el total de Andalucía).En la provincia de Sevilla, la ayuda familiar que reciben las personas de 65 años y más pro-cede principalmente de las hijas (36,5%, lo que supone 6 puntos más que en el conjuntode Andalucía), el cónyuge (13,2%, lo que supone 3,4 puntos menos que en el conjunto de

Andalucía), y el resto de “otros parientes” (21,5%), donde se incluye a los hijos.Entre los 45-55 años es cuando las personas asumen en mayor medida la prestación de cui-dados (64,9%), seguido del tramo de edad de 30-45 años (63,2%).El proceso acelerado de envejecimiento de la población y la evolución de las familias españo-las están provocando que el apoyo no profesional en el que principalmente se sustenta el cui-dado de las personas dependientes esté entrando en crisis. Las necesidades de atención son cadavez más importantes (enfermedades crónicas, accidentes, «envejecimiento del envejecimiento»)y, en cambio, la capacidad de las familias de prestar tales cuidados se reduce constantemente.

Por ello, atender no sólo a las necesidades de las personas dependientes, sino también de

sus familias, debe ser objetivo fundamental para los poderes públicos. Así lo recomen-



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daba ya en 1998 el Consejo de Europa: «La cobertura de la dependencia forma parte in-tegrante de todo sistema de protección social». «Incumbe a los poderes públicos garan-

tizar la calidad de los cuidados.» Además encarecía la importancia de una formaciónadecuada para los cuidadores y destacaba la importancia de reforzar su protección so-cial y brindarles ayuda, a fin de aliviarles y sostenerles en el tremendo esfuerzo que re-quiere la atención a una persona dependiente (Libro Blanco de la Dependencia).Son, en definitiva, demandas sociales ampliamente aceptadas, que afectan al corazón de nuestraconvivencia. Por ello, desarrollar un sistema de atención a las personas dependientes abre nuevosderechos de ciudadanía y fortalece los valores y principios que inspiran la sociedad del bienestar.

Completar el «cuarto pilar» del Estado del Bienestar, acercarnos a los niveles de cobertura de prestaciones de los países de nuestro entorno europeo supone evitar el deslizamiento de losservicios sociales hacia un modelo de tipo asistencial, cuya protección resulta fragmentaria,

parcial e insuficiente. Supone también no dejar fuera de la protección del Estado a las ampliasclases medias de nuestro país. Además, evita que la provisión de cuidados recaiga funda-mentalmente en las mujeres, cuyo trabajo continúa así siendo invisible y no remunerado.Las jóvenes generaciones de mujeres están abandonando ese papel de cuidadoras de otrosmiembros de la familia que tradicionalmente les venía asignado. Por ello, la creación de unSistema Nacional de Dependencia es también una actuación a favor de las mujeres. Las nue-vas prestaciones y servicios permitirán aumentar su libertad de elección, puesto que podrándecidir cuánto tiempo dedican al cuidado de su familiar dependiente y cuánto al ejercicio desu profesión y brindará igualdad de oportunidades entre quienes cuentan con recursos eco-nómicos suficientes para pagar el apoyo que precisan y quienes no pueden hacerlo.

Por todo ello el 15 de diciembre de 2006 entró en vigor la Ley 39/2006 de Promoción dela Autonomía personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, como pri-mer paso para configurar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD),como un cuarto pilar del estado del bienestar, tras el Sistema Nacional de Salud, el SistemaEducativo y el Sistema de Pensiones, desarrollados en la década de los 80.La Ley de Dependencia crea un nuevo derecho de ciudadanía: el derecho de las personasque no se pueden valer por sí mismas de recibir atención por parte del Estado. Se calcu-lan que en España residen más de 1.125.000 personas dependientes y esta cifra aumentaráconsiderablemente en los próximos años según las previsiones demográficas.El desarrollo del sistema generará unos 300.000 puestos de trabajo, según el Libro Blanco

de la Dependencia y tendrá un impacto económico del 0,28% del PIB.El 22 de enero de 2007, el Gobierno puso en marcha el Consejo Territorial del Sistema de Autono-mía y Atención a la Dependencia, órgano de cooperación interadministrativo, responsable del se-guimiento y desarrollo del Sistema. Este órgano incluye representantes de la Administración Generaldel Estado, de las Comunidades Autónomas y de la Federación de Municipios y Provincias (FEMP).El 7 de febrero de 2007 se constituyó el Comité Consultivo del SAAD, órgano asesor yde participación de los agentes sociales (organizaciones sindicales y empresariales), pre-sidido por la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, queforma parte, junto con el Consejo Estatal de Personas Mayores, el Consejo Nacional de laDiscapacidad y el Consejo Estatal de Organizaciones No Gubernamentales de Acción So-

cial, de los órganos consultivos de participación institucional del Sistema.

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Atención integral a las personas con Alzheimer y a sus familias


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Además de la normativa estatal, hay que tener en cuenta las normativas que las Comunida-des Autónomas desarrollen en el ámbito de sus competencias, ya que la Ley establece un

nivel mínimo de protección que puede ser complementado con un segundo y tercer nivel.A fecha de 1 de mayo de 2009, la implantación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Au-tonomía personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia en cada una delas Comunidades autónomas, es la que podemos ver en el gráfico siguiente

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De todas las solicitudes recibidas en Andalucía (282.415), se han valorado 226.636 a fechade 1 de mayo de 2009.

El papel que le corresponde a las diputaciones en la puesta en marcha de esta ley es de sumaimportancia. En concreto, la Diputación de Sevilla ha evolucionado creando servicios decalidad y de justicia social. Estos servicios se han extendido y se han puesto en marcha gra-cias a una red provincial de servicios sociales comunitarios, una red más próxima a los ciu-dadanos. Hoy en día, a través de su Área de Servicio a la Personas Dependientes y DerechosSociales y aprovechando su dilatada experiencia en la atención a las personas en situaciónde dependencia, se está innovando en la prestación de servicios a las demencias conside-radas éstas como una de las más importantes causas de dependencia. La Enfermedad deAlzheimer, como demencia más frecuente, ocasiona tal impacto en las familias que la pa-decen, que se ha convertido en un problema social de primer orden, requiriendo una res-

puesta inmediata de los organismos públicos.

La Diputación Provincial de Sevilla, desde los Servicios Sociales Especializados, en lalínea de garantizar una respuesta a esta creciente demanda, puso en marcha en el año 2000un recurso pionero en la asistencia a las personas dependientes afectadas de Alzheimer “La Unidad de Estancia Diurna para enfermos de Alzheimer”, donde se aborda el trata-miento no farmacológico de esta enfermedad, a través de su Programa Integral de Psico-estimulación Cognitiva Conductual, que fue editado en el año 2004.

En los últimos 5 años, con el objetivo de ofrecer una atención más integral, lúdica e in-novadora se ha ido renovando y ampliando el citado Programa, profundizando por un

lado, en el apoyo a las familias cuidadoras, a través de nuestro Programa de Apoyo a lasfamilias y de la Asociación Sevillana de Lucha contra el Alzheimer (ASLA), y por otro,desarrollando nuevos talleres que inciden de lleno en la socialización y en la conviven-cia, aspectos muy importantes que repercuten de manera crucial en la calidad de vida denuestros usuarios.

La Diputación de Sevilla, en el empeño de buscar nuevas fórmulas que ayuden a mejorar la atención terapéutica de nuestros usuarios y de sus familias, colabora con lasinstituciones educativas que están formando a los futuros profesionales que atende-rán a las personas dependientes, como son los Ciclos de Grado Superior, las Escue-

las de Enfermería, las Universidades de Sevilla, tanto la Hispalense como la Pablo deOlavide, para que sus futuros profesionales realicen prácticas de pre y postgraduadoen nuestra Unidad, propiciando un intercambio de conocimientos de gran valía paraseguir innovando.

El presente y futuro de la Enfermedad de Alzheimer viene dado por dos grandes líneas.

1- Por un lado la línea investigadora, donde se profundiza en los mecanismos quedeterminan la enfermedad, así como en su prevención y tratamiento.2-Otro aspecto es el referido a los cuidados del propio enfermo y de su entorno fa-

miliar, el tratamiento en la aparición de posibles complicaciones a las que estos en-

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fermos están especialmente predispuestos así como dentro de esta línea de cuidados,el disponer de un buen soporte social que sirva de apoyo a sus familiares cuidadores,

ya garantizados por la ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autono-mía Personal a Atención a las Personas en situación de dependencia.

Así pues, es evidente, que la atención a los mayores con demencia, es actualmente unhecho de magnitud incuestionable, tanto por la gran cantidad de personas que están afec-tas, como por el considerable esfuerzo que han de realizar las instituciones y la sociedad,

para garantizar la mejor atención posible y la accesibilidad a los recursos sociosanitarios.

Este documento está dedicado a las familias y pretende ser una guía y un apoyo para lasmismas: el libro intenta mostrar de forma sencilla y asequible todos los talleres y activi-dades que se realizan en la Unidad al objeto de frenar en lo posible el avance de la enfer-medad y/o mantener el máximo tiempo las capacidades que aún conservan. Es un abrir nuestras puertas para que se pueda ver lo que hacemos y cómo lo hacemos, con la espe-ranza de que les sea útil en su tarea de cuidadores.Este documento pretende transmitir una forma de abordar la atención y los cuidados espe-cializados que las personas con Alzheimer y demencias afines requieren, con un profundorespeto por lo que fueron, por lo que son y por lo que representan, intentando aumentar sucalidad de vida y la de sus familiares que siempre nos brindan su apoyo y su agradecimiento.

Nuestra gratitud a todos ellos.

Francisco Morales Zurita Diputado Delegado del

Área de Servicios a las personas Dependientes y Derechos Sociales

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La Ley de la Dependencia yla enfermedad de Alzheimer

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situa-ción de Dependencia, ley 39/2006 de 14 de diciembre, surge con la finalidad princi-

pal de hacer efectivo un derecho subjetivo de ciudadanía “ La ley garantiza el derecho subjetivo a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en si-tuación de dependencia, con carácter universal y exigible administrativa y juris-dicionalmente.”

Esta ley es especialmente importante, porque desde el reconocimiento de este derechosubjetivo, los Servicios Sociales ya no garantizarán sólo la atención de grupos margina-dos, sino que representan un servicio para todos. Con esta ley los servicios sociales se uni-versalizan, se convierten en unos servicios de los que cualquier ciudadano se puedebeneficiar cuando se encuentren en una determinada situación de dependencia.

Según el Libro Blanco de la Dependencia en España existen 1.250.000 personas en situa-ción de dependencia. Si tenemos en cuenta que detrás de cada persona en situación de de-

pendencia hay una o dos más, sus cuidadores, esta cifra puede incrementarse a más deldoble, por lo tanto es de destacar la enorme repercusión social de esta ley.

LOS PRINCIPIOS DE ESTA LEY

Detallados en el art. 3 de la Ley, los más significativos son los siguientes:

- El carácter público de las prestaciones.- La universalidad en el acceso de todas las personas en situación de dependencia, encondiciones de igualdad y no discriminación.- La valoración de las necesidades de las personas atendiendo a criterios de equidad

para garantizar la igualdad.- La participación de las personas en situación de dependencia y en su caso de sus fa-miliares o representantes legales.- La permanencia de las personas en situación de dependencia, siempre que sea posi-

ble, en el entorno en el que desarrollan su vida.

- La cooperación interadministrativa.

La Ley de la Dependencia y la enfermedad de Alzheimer


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IMPORTANCIA DE ESTA LEY PARA LOS ENFERMOS DE ALZHEIMERY SUS FAMILIARES

Es importante el concepto que aparece en la Ley del término DEPENDENCIA Y ACTIVI-DADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD) porque estos dos conceptos son la basesobre la que se sustenta la situación de dependencia y va a ser en el deterioro de estas funcionesde la vida diaria, donde se va a centrar más la ayuda que haya que proporcionarle al enfermo.

En su art. 2.2 de la Ley se refiere al concepto de DEPENDENCIA como “aquel estado per-manente en el que se encuentran personas que precisan de la atención de otras personas oayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria”. Esa dependencia

puede estar producida por la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligada a la pérdidade autonomía física, mental, intelectual o sensorial.

En su art. 2.3 las define como “aquellas que permiten a la persona desenvolverse con unmínimo de autonomía e independencia, tales como el cuidado personal, las actividadesdomesticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, entender y eje-cutar órdenes o tareas sencillas”.La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa de carácter neurológico queafecta a las funciones superiores del cerebro provocando demencia: trastorno de memoria, des-orientación, alteración del lenguaje, alteración de la capacidad motora, etc. Como consecuen-cia de ello se produce una incapacidad para la ejecución de las Actividades de la Vida Diaria:

- Incapacidad para vestirse y desnudarse.- Incapacidad para lavarse, peinarse, lavarse los dientes , afeitarse, etc.- Incapacidad para comer y utilizar los cubiertos.- Incapacidad para utilización WC.- Incapacidad para reconocer a personas y objetos.(agnosia)- Alteración del lenguaje.

Precisamente la evolución propia de la enfermedad en sus distintas fases exige diferentesniveles de dependencia , pero esa dependencia siempre va a existir porque una persona conAlzheimer nunca debe vivir sola.

En la fase primera se manifiestan los síntomas de manera insidiosa y progresiva, el en-fermo lo que va a mostrar más claramente son cambios emocionales: pérdida de interés por el trabajo, la familia, la higiene y el arreglo personal, irritabilidad, cambios de humor (apa-tía- euforia) y falta de iniciativa y abandono de aficiones. También existen fallos de me-moria reciente. Es precisamente la FALTA DE MEMORIA lo que se aprecia másrápidamente. Se manifiesta una dificultad para aprender cosas nuevas. El enfermo olvida,

pero estos olvidos están muy relacionados con su edad, papel social o profesión: un amade casa se olvida de lo que ha puesto en el fuego, un contable se equivoca en sus cálcu-los, un jubilado se acostumbra a jugar a las cartas y pierde interés por este juego, etc. Pero

la pérdida de memoria no es la única alteración cognitiva, también se observan dificulta-

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des en la resolución de problemas, particularmente evidente cuando el enfermo quiere re-solver problemas complejos o nuevos en los que no sirve utilizar rutinas bien establecidas.

Además encontramos dificultades de comprensión y expresión de ideas complejas, difi-cultades en su razonamiento abstracto y en su capacidad de establecer opiniones.

En esta fase , los cuidados familiares se centran más en la supervisión de estas activida-des, se trata de recordarles de manera cariñosa , las tareas que tienen que realizar , esta-

bleciendo rutinas sin que se sientan “agobiados y controlados continuamente”. Aunqueno hay prácticamente dependencia física al conservar todavía el enfermo gran nivel de au-tonomía física, sí debe existir un cuidador que “vigile” su actividad y no lo deje solo.Esta fase puede durar varios años, a veces los familiares no se dan cuenta de la enferme-dad hasta que ya está en fase más avanzada.

En la segunda fase los cambios emocionales, sociales y cognitivos se acentuan:

1. El enfermo olvida sucesos recientes ( no sabe si ha comido, la hora que es, si le hanregalado algo, donde ha paseado). No comprende hechos recientes y no reconoce a susfamiliares más cercanos.2. Apenas puede decir unas cuantas frases lógicas seguidas, ha olvidado muchas palabras.3. Las ABVD le cuesta realizarlas, y muchas de estas actividades ya no es capaz dehacerlas: vestirse, ducharse o lavarse , arreglarse.4. No controla el entorno con lo cual , se pierde por la calle. No tiene concepto de peligro.5. Pueden tener cambios bruscos de humor, ira y enojo o por el contrario ser sumiso y

dependiente. Es frecuente que padezcan alucinaciones, mioclonos (sacudidas brus-cas) y distonías (se pone inclinado, escorado).6 . Deambulación errática (idas y venidas),es decir la persona anda sin un motivo u ob-

jetivo concreto.7. Registra cajones, pudiendo existir posibilidad de accidentes (porque puedan que-marse o beber algún producto tóxico que no saben identificar)

Esta fase exige del cuidador una gran carga física y psicológica, porque se pueden produ-cir cambios de conducta que dificultan enormemente el cuidado.

En la tercera fase, la persona enferma se hace absolutamente dependiente:

1. No conoce a nadie, sin embargo se da cuenta de la persona que lo quiere.(Agnosia).2. Afasia. No habla ni entiende nada.3. Apraxia. No realiza ninguna actividad de la vida diaria (comer, tiene problemas dedeglución, no controla esfínteres, permanece sentada, tumbada o encamado).4. Pasividad .No tiene ningún tipo de iniciativa. Es el grado más severo de dependencia.Esta descripción de la enfermedad nos lleva a la conclusión de que esta ley es esencial

para los enfermos y sus familiares ya que desde el primer momento se necesita una per-sona de referencia para el enfermo, dependencia que va ir incrementándose a medida

que avanza la enfermedad.

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CRITERIOS DE LA VALORACION DE LA DEPENDENCIA

1º La valoración se basa en la aplicación de un cuestionario y en la observación directade la persona.2º Se tendrá en cuenta los informes de salud y el entorno en el que viva y también lasayudas técnicas prescritas3º El baremo debe ser aplicado en el entorno habitual de la persona.4º Se valora la necesidad de apoyo de terceras personas, independientemente de queen la actualidad lo esté recibiendo.5º El baremo evalúa la capacidad de la persona para realizar por si sola las AVD o lanecesidad de apoyo de otra persona.6º Se valora también los problemas en el desempeño de la tarea (si la realiza, si nocomprende la tarea o si no muestra iniciativa).7º Se valora los grados de apoyo de otra persona.

-Supervisión/Preparación: La persona valorada requiere que otra le prepare los elemen-tos necesarios para realizar la actividad y /o le haga indicaciones para realizar la actividad.-Asistencia Física Parcial: La persona valorada requiere que otra persona colabore físi-camente en la realización de la actividad.-Asistencia Física Máxima: La persona valorada requiere que otra persona le sustituya enla realización física de la actividad-Asistencia Especial: La persona valorada presenta trastornos de comportamiento y/o

problemas perceptivo -cognitivos que dificultan la prestación del apoyo de otra persona en

la realización de la actividad.

ACTIVIDADES QUE SE VAN A VALORAR EN ESTA LEY

(RD 504/2007 de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo de valoración de las situa-ción de dependencia establecido por la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción dela Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia):

1. COMER Y BEBER

Emplear nutrición //o hidratación artificial.Abrir botellas y latas.Cortar o partir la carne en trozos.Usar cubierto para llevar comida a la boca.Sujetar el recipiente de comida.Acercarse el recipiente de bebida a la boca.Sorber las bebidas.

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2. REGULACIÓN DE LA MICCIÓN/DEFECACIÓN

Acudir a un lugar adecuado.Manipular la ropa.Adoptar y abandonar la postura adecuada.Limpiarse.Continencia micción.Continencia defecación.

3. LAVARSE

Lavarse las manos.Lavarse la cara.Lavarse la parte superior del cuerpo.Lavarse la parte inferior del cuerpo.

4. OTROS CUIDADOS CORPORALES

Peinarse.Cortarse las uñas.Lavarse el pelo.Lavarse los dientes.

5. VESTIRSE

Calzarse.Abrocharse los botones.Vestirse prendas de la parte inferior del cuerpo.Vestirse prendas de la parte superior del cuerpo.

6. MANTENIMIENTO DE LA SALUD

Aplicarse medidas terapéuticas recomendadas.

Evitar riesgos dentro del domicilio.Evitar riesgos fuera del domicilio.Pedir ayuda ante una urgencia.

7. TRANSFERENCIAS CORPORALES

Sentarse.Tumbarse.Ponerse de pie.Transferir mientras sentado: moverse estando sentado de un asiento a otro, en el mismo o

diferente nivel como moverse desde una silla a una cama.

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Transferir mientras acostado: moverse estando tumbado de un lugar a otro en el mismo odiferente nivel, como pasar de una cama a otra.

8. DESPLAZARSE DENTRO DEL HOGAR

Desplazamientos vinculados al autocuidado.Desplazamientos no vinculados al autocuidado.Accede a todos los elementos comunes de las habitaciones.

9. DESPLAZARSE FUERA DEL HOGAR

Acceso al exterior.Desplazamiento alrededor del edificio.Desplazamiento cercano.Utilización de medios de transporte.

10. TAREAS DOMÉSTICAS

Preparar comidas.Hacer la compra.Limpiar y cuidar de la vivienda.Lavar y cuidar la ropa.

11. TOMAR DECISIONES

Actividades de autocuidado.Actividades de movilidad.Tareas domésticas.Interacciones interpersonales.Usar y gestionar el dinero.Uso de servicios a disposición del público.

LOS GRADOS DE LA DEPENDENCIA

El baremo que se utiliza para valorar la dependencia está regulado por el RD 504/2007 de20 de abril, como normativa que desarrolla la Ley39/2006 de 14 de diciembre de Promo-ción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.El Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) permite determinar las situaciones deDependencia moderada, Dependencia Grave y de Gran Dependencia.GRADO I: DEPENDENCIA MODERADA: Cuando la persona necesita ayuda para realizar va-rias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene apoyo intermitente olimitado para su autonomía personal. Se corresponde a una puntuación final del 25 a 49 puntos.

GRADO II: DEPENDENCIA SEVERA: Cuando la persona necesita ayuda para realizar

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varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía per-

sonal. Se corresponde a una puntuación final del BVD de 50 a 74 puntos.GRADO III: GRAN DEPENDENCIA: Cuando la persona necesita ayuda para realizar acti-vidades básicas de la vida diaria varias veces al día y por su pérdida total de autonomía fí-sica , mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra personao tiene necesidades de apoyo para su autonomía personal. Se corresponde a una puntuaciónfinal BVD de 75 a 100 puntos.Asimismo, cada uno de estos grados se clasifican a la vez en DOS NIVELES en funciónde la autonomía y atención y cuidado que requiere la persona.

Una vez determinado el GRADO Y NIVEL DE DEPENDENCIA se establecerá EL DERECHOA UNA SERIE DE RECURSOS o PRESTACIONES DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA

PRESTACIONES DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA

Se contempla en su art. 14 tanto prestaciones económicas como servicios si bienéstos últimos tendrán carácter prioritario y se prestarán a través de la oferta pú-blica de la red de Servicios Sociales de las respectivas Comunidades Autóno-mas mediante centros y servicios públicos o privados, concertados ydebidamente acreditados.

CATÁLOGO DE SERVICIOS DEL SISTEMA

El catálogo de Servicios, recogido en el art. 15 es el siguiente:- Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción dela autonomía personal (regulado en el art 21).- Servicio de teleasistencia (art 22).- Servicios de Ayuda a Domicilio (art 23). En el mismo se distinguen la atención de lasnecesidades del hogar y los cuidados personales.- Servicio de Centro de Día y de Noche (art 24) distinguiendo el Centro de Día para

Mayores y el Centro de Día para menores de 65 años, el Centro de Día de Atención Es- pecializada y el Centro de Noche.- Servicio de Atención Residencial (art 25 incluyendo en el mismo la Residencia dePersonas Mayores en situación de dependencia y el Centro de atención a personas ensituación de dependencia en razón de los distintos tipos de discapacidad.

QUE ES EL PROGRAMA INDIVIDUAL DE ATENCIÓN (P.I.A.)

El Programa Individual de Atención (art 29.1) , es elaborado, por los SS.SS correspon-

dientes del sistema público y recoge las modalidades de intervención más adecuadas a

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la persona en función de los recursos previstos en la resolución para su grado y nivel.La persona declarada en situación de dependencia o en su caso, sus familias o represen-

tantes legales serán consultados previamente a la aprobación del PIA, pudiendo en su casoelegir entre las alternativas propuestas.

PRESTACIONES ECONÓMICAS DE ATENCIÓN A LADEPENDENCIA PARA LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIARES

-Prestación económica vinculada la servicio.-Prestación económica para cuidados en el medio familiar.-Prestación económica de asistencia personal.

LA PRESTACIÓN ECONÓMICA VINCULADA AL SERVICIO

-Esta prestación está destinada a la cobertura de los gastos del servicio previsto en elPrograma Individual de Atención cuando no sea posible la atención por un servicio públicoconcertado de atención y cuidado-Es personal, periódica y vinculada a la adquisición de un servicio.-Está sujeta al grado y nivel de dependencia y a la capacidad económica del beneficiario.- El servicio deberá ser prestado por entidades o centros acreditados para la atención ala dependencia.

LA PRESTACIÓN ECONÓMICA PARA CUIDADOS EN EL MEDIO FAMILIAR YAPOYO A CUIDADORES NO PROFESIONALES

Según el art 18 de la Ley son sus características:-Su finalidad es mantener al beneficiario en su domicilio atendido por cuidadores no

profesionales.-Tienen carácter excepcional.-Está condicionada a que se den las condiciones adecuadas de convivencia y habitabilidadde la vivienda.-Se debe establecer expresamente en el Programa Individual de Atención (P.I.A.)

PRESTACIÓN ECONÓMICA DE ASISTENCIA PERSONAL

Las principales características son:-Facilitar la promoción de la autonomía de la persona con gran dependencia, con inde-

pendencia de su edad.-Contribuir a la contratación de una asistencia personal que facilite al beneficiario unavida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo y el ejercicio de las ABVD (Ac-tividades Básicas de la Vida Diaria).

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PARTICIPACÍON ECONÓMICA DEL BENEFICIARIO EN EL COSTE DEL SERVICIOLos beneficiarios de las prestaciones participarán en la financiación de las mismas (art

33) en función del tipo y coste del servicio (distinguiendo entre los servicios asisten-ciales de los de manutención y hotelero) y de la capacidad económica personal. Tam- bién se establece que nadie quedará fuera de la cobertura del Sistema por no disponer de recursos económicos.

La capacidad económica (art 14.7) se determinará en la forma que se establezca regla-mentariamente, en función de la renta y patrimonio, teniendo en cuenta para este último

parámetro la edad de la persona y el tipo de servicio que se le va a prestar.

CALENDARIO DE APLICACION DE LA LEY

2007-Personas valoradas en el Grado III, nivel 2 y 1.2008-2009-Personas valoradas en el Grado II, nivel 2.2009-2010- personas valoradas en el Grado II, nivel 1.2011-2012-personas valoradas en el Grado I, nivel 2.2013-2014, personas valoradas en el Grado I, nivel 1.

APLICACION DE LA LEY

Esta ley entró en vigor el 1 de enero de 2007 y comenzó a aplicarse el 23 de abril de ese

mismo año. Hasta la fecha actual, mayo de 2009 se han valorado según el calendario pre-visto en la Ley, las personas consideradas en Grado III en su nivel 1 y 2 y las de Grado IIen su nivel 2. Durante este año y el siguiente se terminarán de valorar las personas enGrado II nivel 1.Hay que decir que en estos dos años las previsiones tanto de las personas beneficiariascomo de la inversión necesaria se han quedado cortas. En efecto, según datos del estudiodel IMSERSO a fecha de 1 de mayo de 2009 de las 282.415 solicitudes de Andalucía un80,25% de éstas ya han sido valoradas (226.636).Con respecto a las resoluciones de dependencia son las personas dependientes en GradoIII en su nivel 1 y 2 el grupo de población más numeroso representando el 50,26% en An-

dalucía (113.923 personas).Refiriéndonos a la aplicación del Plan Individual de Atención (PIA) hasta el momento, elrecurso más aplicado es la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (32,84%) seguida de la Ayuda a Domicilio (22,46%).Sin embargo no será hasta el año 2014 cuando podamos realizar un análisis más detalladode la puesta en marcha de esta Ley, fecha prevista como límite para que todas las perso-nas dependientes hayan sido valoradas.Todos estos datos se pueden analizar en los cuadros de la página siguiente.

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La familia y el enfermo de Alzheimer:cuidar al cuidador

INTRODUCCIÓN

En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primeraentre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la

población anciana. Es sin duda, el tipo de demencia más frecuente. Una persona que pa-dece Alzheimer necesita ser cuidada y atendida por terceras personas.

La familia es el núcleo de convivencia más importante del ser humano. Tiene una función principal en la socialización de los individuos y es el núcleo más importante donde sedesarrolla nuestra afectividad. Por otra parte no es menos importante la labor de protec-ción de cada uno de sus miembros, labor que está caracterizada por una solidaridad fami-liar sustentada en la ayuda mutua. Basados en estas premisas, en la actualidad muchasfamilias dedican gran parte de su tiempo a cuidar a una persona mayor que precisa de sus

cuidados para desenvolverse en su vida cotidiana.Esta experiencia puede resultar muy gratificante para unos , pero a la vez puede resultar ser una tarea solitaria , ingrata y muy pocas veces reconocida.

Cuidar a una persona mayor con Alzheimer implica mucho esfuerzo, y dedicación, y enmuchos casos implica renuncias a otra forma de vida, a dedicar más tiempo a la familia ,a los amigos y a uno mismo. Cuidar también significa el redescubrir aptitudes y habilida-des que de otro modo pasarían desapercibidas. Por todo ello una gran parte de los cuida-dores pueden descubrir la satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos. En lamayoría de los casos, en un 80% son los familiares la fuente principal de apoyo y ayuda

para estos enfermos. La ayuda que proviene de la familia es, en principio la mejor formade cuidados y de ver resueltas sus necesidades físicas, sociales y afectivas. Sin embargo,quienes cuidan no siempre se encuentran preparados para responder a esta tarea.

LOS CUIDADORES PRINCIPALES

Desde el mismo momento en que se diagnostica la enfermedad hasta que se reorganizan losfamiliares para atender la vida cotidiana del enfermo, la familia que asume los cuidados engeneral nos afirman que “ es una obligación, un deber moral y una responsabilidad personal

y social que no debe ser eludida”, sin embargo hay otras razones que pueden sustentarla:

La familia y el enfermo de Alzheimer: cuidar al cuidador


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1. Cuando son hijos los cuidadores, por reciprocidad, porque ellos nos cuidaron cuandoéramos pequeños.

2. Por motivación altruista, porque deseamos su bienestar y se comparten sus necesidades.3. Por la gratitud que nos muestra la persona cuidada.4. Por sentimientos de culpa del pasado,5. Por evitar la censura de algún miembro de la familia o de amigos por el hecho deno cuidar a nuestro familiar en casa.

Esta motivación para cuidar influye decisivamente en la calidad, cantidad y tipo de ayudaque se proporciona.

En la mayoría de los casos, un único miembro de la familia asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado. Normalmente esta responsabilidad recae en mujeres: esposas,hijas y nueras. Ocho de cada 10 cuidadores son mujeres entre 45 y 65 años. Algunas otrascaracterísticas que presentan las familias cuidadoras son:

-En cada familia hay un cuidador principal (normalmente la hija o nuera) que suele responder alas circunstancias de cada familia, sin que haya habido un acuerdo explicito entre los familiares.-Cuando se asume el cuidado se piensa que va a ser una situación temporal, sin embargoacaba siendo una tarea que se prolonga indefinidamente en el tiempo con una carga cada vezmás creciente.-Normalmente, habitualmente mujeres, tienen carga familiar que atender (cónyuges e hijos).

El parentesco también es un factor importante para comprender y entender los sentimien-tos y experiencia de los cuidadores:

Cuando se trata de la esposa o el esposo se acepta mejor la ayuda que la de otros amigos,vecinos o instituciones, ya que la ayuda del cónyuge se ve tanto como una obligación tras-mitida de generación en generación, como una muestra de cariño y agradecimiento por losaños de convivencia. En el caso de que los cuidadores sean hermanas o hermanos de la per-sona dependiente, también es más fácil aceptar la ayuda.Cuando los hijos son los cuidadores, existe un vínculo familiar entre ambos que facilitael cuidado, sin embargo, también es difícil aceptar la situación de cuidar a los padres ya

que implica algo imprevisto que puede limitar la realización de proyectos futuros y de poder atender adecuadamente a la propia unidad familiar, si la tuviera.

CONSECUENCIAS DE CUIDAR A UN FAMILIAR CON ALZHEIMER

El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo, sufren cambios sustancia-les en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a

padecer un cuadro denominado “Burn-Out” o síndrome del cuidador quemado.Estos cambios afectan a la unidad familiar en su conjunto y en especial al “Cuidador

Principal”. Los cambios más importantes son:

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- Cambios en las relaciones familiares . Enfrentarse a una situación de cuidado conllevaasumir nuevas tareas que pueden generar conflictos familiares por el desacuerdo entre la per-

sona que cuida y otros familiares en relación al comportamiento y por la forma en la que esoscuidados se proporcionan. Dentro del hogar, también se generan tensiones por la pérdida deespacios propios, por ejemplo, por tener que dejar una habitación para que sea ocupada por la persona enferma. Se produce también un cambio en los ritmos y en las costumbres que setenían en la casa, por ejemplo a la hora de ver la televisión, comer o dedicar tiempos de ociodentro del ambiente familiar.

- Cambios en el estado de ánimo. Las tareas de cuidado pueden producir sentimientos positi-vos, que se traducen en la satisfacción de contribuir al bienestar del ser querido, y también senti-mientos negativos, como pueden ser, el miedo, la culpabilidad, la preocupación, la tristeza, laansiedad, y la frustración por no sentir su esfuerzo valorado por parte del resto de los familiares.

- Cambios en el trabajo y en la situación económica. Muchos familiares se ven obliga-dos a reducir la jornada laboral por tener que cuidar o renunciar a su trabajo. Los ingresoscomo consecuencia se reducen a la vez que aumentan los gastos derivados del cuidado.Estos gastos son los generados por los tratamientos farmacológicos, terapeúticos y socio-sanitarios, los derivados de su cuidado personal, higiénicos, de vestido, etc. Pero entre losgastos que se originan está aquel que se hace en muchas ocasiones urgente para eliminar las barreras arquitectónicas de la casa.

- Cambios en el tiempo libre . Existe una disminución del tiempo dedicado al ocio, a la

familia, a los amigos, a uno mismo, con lo cual se reduce el número de actividades socia-les contibuyendo a un aislamiento del entorno.

- Cambios en la salud . Los cuidadores manifiestan que su salud ha empeorado progresi-vamente produciéndose fatiga, alteraciones del sueño, dolores musculares, cansancio, etc.

BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Este síndrome consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la per-

sona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable como el enfermo/a de Alzheimer.El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo, general-mente en solitario, durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de re-solución de problemas.

Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico en un batallar diario con-tra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobreel resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador/a.

En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los/as cuidadores/as no reciben

ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también

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es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimiento de culpa u obligación moral.

Precisamente uno de los grandes retos a los que se enfrentan estas personas es la falta detiempo para sí mismas, que les lleva incluso a no ir al médico cuando sus propios proble-mas de salud lo requieren. Uno de los principales errores que cometen las personas cui-dadoras es que tratan de hacerlo todo por ellas mismas, descuidando su propia salud.

Los factores que producen más sobrecarga en las personas cuidadoras son:

a) En relación al enfermo:-Demencia ya intensa o profunda.-Larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad.-Alucinaciones, delirios o confusión (psicosis o delirium).-Agresividad, agitación y negativismo.-Incontinencia, vómitos y escaras.-Conducta que impide dormir por la noche (voceo, paseos).-Con múltiples otras dolencias médicas.

b) Con relación al cuidador/a:

-Mala salud física.-Historial previo de depresión o de trastorno de personalidad.-Sin cónyuge, pareja o amigos íntimos.

-Edad avanzada.-Sin otra actividad aparte de la de cuidar.-Sin otros parientes que convivan en el domicilio.-Bajo nivel económico.-Ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera pocoaccesible y centros de día no disponibles).-Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo.

PROBLEMAS DE SALUD

PROBLEMAS DE ORIGEN ORGANICO Y FISIOLÓGICO:

La persona cuidadora principal de un enfermo/a de Alzheimer suele tener peor saludque el resto de los miembros de la familia y por regla general pueden presentarseuna serie de problemas:

1. Trastornos osteomusculares y dolores asociados.2. Patologías cardiovasculares.3. Trastornos gastrointestinales.4. Alteraciones del sistema inmunológico.

5. Problemas respiratorios.

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Sin embargo a pesar de presentar problemas de salud, no suelen acudir a consultas médi-cas, aún reconociendo padecer tales trastornos. Así mismo realizan menos conductas de

cuidado de la propia salud tales como no dormir lo suficiente, alimentarse de forma in-adecuada, realizar escaso ejercicio físico, abusar del tabaco o alcohol, no vacunarse, au-tomedicarse, incumplir los tratamientos médicos etc.

PROBLEMAS PSICOLÓGICOS

Pueden presentarse también los siguientes problemas:

-Angustia y ansiedad.-Estrés-Depresión o síntomas depresivos (tristeza, pesimismo, apatía).-Hipocondría y otras ideas obsesivas .-Modificaciones de rasgos de personalidad: Muchos cuidadores, se sienten desborda-dos por el problema (sobreimplicación emocional con el enfermo, centrarse obsesiva-mente todo el día en el paciente, estar pensando en él todo el tiempo).-Irritabilidad con los demás y con el enfermo.-Actos rutinarios repetitivos (exceso de limpieza, etc).

PROBLEMAS PSICOSOMÁTICOS

-Dolores de cabeza y de otras zonas.-Anorexia.-Problemas gástricos.-Disnea respiratoria.-Arritmia cardiaca y palpitaciones.-Sudoraciones y vértigos.-Alergias inmotivadas.-Puede darse insomnio o sueño no reparador, mostrando fatiga crónica-Trastornos de la memoria y la concentración (no sólo quejas subjetivas)

EL CUIDADO DEL CUIDADOR

Las personas cuidadoras, cuando deciden CUIDARSE A SÍ MISMAS, han llegado ala conclusión que sólo pueden conseguir el bienestar del familiar si se cuidan ellasmismas. Si está relajada, descansada y de buen humor le resultará más fácil y menoscostoso las tareas que implican cuidar a su familiar. “Un tiempo para cuidar y untiempo para cuidarse”.

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COMO ACTUAR PARA CUIDARSE

Atención a las señales de alarma

1º. Consiste en que la persona cuidadora del paciente de Alzheimer reconozca que necesitaayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo casoel disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí misma no mejorará la situación personal.

2º. Estar alertas a las señales de alarma de nuestro organismo, que nos indica que algo nova bien (dolores de cabeza, irritabilidad, falta sueño, etc) Aceptar que estas reacciones deagotamiento son frecuentes e incluso previsibles, que son síntomas normales ante una si-tuación “límite” y que necesitan apoyo.

3º. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El “autosacrificiototal” no tiene sentido.

Pedir Ayuda

-Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “seestá al límite de sus fuerzas” ni tampoco por sentimientos de culpa de no ser una super-cuidadora. Pedir ayuda no es signo de debilidad: es una excelente forma de cuidar de nues-tro familiar y de nosotras mismas.

-No temer acudir a un profesional y a grupos de auto-ayuda de asociaciones de afectados por la Enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces

-Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o delhogar). No creerse imprescindible.

-Usar Unidades de Estancia Diurnas, Residencias de respiro temporal, o Personal contra-tado de asistencia domiciliaria. Estas instalaciones no sólo les ofrecen un respiro sino queademás aportan al paciente un entorno socialmente estimulante

-Las reuniones familiares para tratar el tema es una buena manera de hablar de los cui-dados que precisa el enfermo/a y de la manera de distribuir la responsabilidad de cui-dar al familiar.

Información y formación

-Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad(evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos

para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar,movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de efi-

cacia personal.

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Planificación

-Planificar las actividades de la semana y el día. Establecer prioridades de tareas,diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder reali-zarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causasde agobio-Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales (“El enfermo no va a empeorar mas de lo que está), ni tampoco ideasomnipotente sobre sí misma (“Voy a solucionar todos los problemas yo sola”)-Mantenerse automotivada a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a símisma por todo lo bueno que va haciendo.-No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.-Saber poner límites a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sinsentirse culpable por ello.

Cuidar la propia salud

-Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar diez minutoscada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.-Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios.-Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directocon el enfermo.-Realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente

-Aprender técnicas de relajación psicofísica, yoga etc...-Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con los amigos y otros familiares.Salir de la casa con otras personas. Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.

Ocio y Tiempo Libre

-Buscar momentos para estar con los amigos o familiares o la realización de alguna acti-vidad que nos resulte relajante (pasear, leer, dibujar conversar, etc)-Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es unescape emocional siempre beneficioso.

-Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el en-fermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.

Aprender a sentirse bien

Los sentimientos que se experimentan pueden ser tanto positivos como negativos, dirigi-dos hacia la persona que se cuida y hacia uno mismo. Los positivos favorecen nuestra sen-sación de bienestar mientras que los negativos pueden tener efectos perjudiciales. Lodeseable es no tener los sentimientos negativos, sin embargo lo importante es ser cons-cientes de que existen, reconocerlos y saberlos controlar.

Aprender a sentirse bien, es un ejercicio dificultoso pero no imposible:

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1º. Controlar el enfado.2º. Aliviar la tristeza y depresión ( especialmente a través de la realización de alguna ac-

tividad que le relaje).3º. Alejar los sentimientos de culpa (debido fundamentalmente a una elevada autoexigencia).Para alejar los sentimientos de culpa debe seguir las siguientes recomendaciones:

-Deténgase a pensar si se siente culpable en algunas ocasiones por algo relacionado consu familiar.-Acéptelos como algo normal y comprensible.-Hable con otras personas de estos sentimientos.-Admita sus limitaciones para satisfacer todas las necesidades de su familiar.

DERECHOS DE LAS PERSONAS CUIDADORAS

-El derecho a dedicar tiempo y actividades a sí misma sin sentimientos de culpa.-El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendoa un ser querido.-El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a

preguntar sobre aquello que no comprendamos.-El derecho a buscar las soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesida-des y la de nuestros seres queridos.-El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda.-El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.

-El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra fa-milia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.-El derecho a querernos nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humana-mente posible.-El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.-El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.-El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas y poco realistas.-El derecho a seguir la propia vida.

LA SATISFACCIÓN DE CUIDAR

En un estudio realizado por la psicóloga Dª María Fernández Capo sobre cuidadores de En-fermos de Alzheimer se demuestra que un porcentaje elevado de cuidadores, el 71% sesienten satisfechos con su tarea. La imagen más difundida es la sobrecarga del cuidador,sin embargo hay aspectos positivos que cada vez se investigan más. La investigación se

basa en la teoría psicológica que se centra en el significado de la existencia humana y enla búsqueda de sentido de la misma por el hombre.“Nuestros enfermos, por muy mermadas que estén sus facultades, se merecen el respetoy el aprecio a su dignidad como personas por parte de la sociedad. No podemos olvidar lo

que han sido, lo que todavía son y lo que representan”.

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EL SENTIDO DE LA TAREA DE CUIDAR:

-Los beneficios de ser cuidador/a son los que están asociados a los sentimientos de amor,de satisfacción personal, de tranquilidad.-Muchas veces, por parte de las parejas o de los hijos, es una forma de devolver el amor que aquella persona le había brindado cuando estaba sana .-Las personas cuidadoras mejoran su calidad de vida al encontrarse útiles. Encontrar sen-tido a lo que haces se puede extrapolar a cualquier actividad humana.-El cuidar es una relación humana bidireccional, en la que ambos pueden encontrar satis-facción: el enfermo/a capta el estado de ánimo del cuidador, está más tranquilo, más rela-

jado, y lo demuestra con sonrisas y agradecimiento.-El cuidado de un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedores y gratificantes.-En las numerosas tareas que implica cuidar, puede ser que descubramos en nosotros mis-mos cualidades, aptitudes o talentos que de otra forma pasarían inadvertidos.-El hecho de cuidar puede estrechar la relación con la persona que cuidamos y/o con otrosfamiliares y conseguir que descubramos en ellos facetas interesantes que hasta entonceshabían permanecido ocultas para nosotros.-Una gran parte de cuidadores/as, pese a todos los sacrificios, descubre la íntima satisfac-ción de ser útiles a sus familiares más próximos. El cuidado se convierte en una suma de

padecimientos y goces.-Lo que es seguro es que la tarea de cuidar es una de las experiencias más dignas y mere-cedoras de reconocimiento por parte de la sociedad y así lo deben de tener presente los que

asumen esta responsabilidad.-Cuidar al padre, la madre, hermano o la esposa/o implica acompañar a una persona que-rida y seguir compartiendo con ella muchas experiencias, enriqueciendo una relación demucha historia. Esta situación supone un cambio en los papeles que cada uno había asu-mido hasta ahora.-Se debe aprender a cuidar sin descuidarse, a vivir la experiencia de sucesivas transfor-maciones subjetivas, hasta encontrar la manera particular de cuidar y reconstruir el vínculoafectivo con el familiar afectado de demencia.-El reconocimiento que recibe el cuidador/a es el agradecimiento y el cariño de la personaafectada, y cuando ya no puede ofrecer ni eso, nos ofrece la posibilidad de poner a prueba

nuestra humanidad.-También se aprende a dar nuestro propio agradecimiento, porque la persona enferma nosha brindado la oportunidad de aprender a cuidar

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Estudio de los usuarios atendidos en la Unidad.Características de nuestros usuarios

La Unidad de Estancia Diurna de Alzheimer de la Diputación de Sevilla se abrió en el año2000 y desde esta fecha hemos atendido a 343 personas, de las cuales 103 han ingresadoen nuestra Unidad. Todos ellos diagnosticados de Enfermedad de Alzheimer en sus dis-tintas fases (leve, moderada y grave) o demencias similares. El resto, por diferentes mo-tivos, han utilizado otros recursos asistenciales, después de recibir asesoramiento yorientación por parte del equipo técnico de nuestra Unidad.De la muestra de 103 pacientes, tenemos que señalar que para este estudio hemos seleccio-nados sólo 96 de los sujetos de los que disponíamos por motivos informáticos, analizando unaserie de variables con el archivo estadístico SPSS, que a continuación vamos a presentar:

ANÁLISIS DE LA MUESTRA DESCRIPTIVA

En cuanto a la variable género de los sujetos, de una muestra de 96, el femenino es el sexo

mayoritario, siendo 68 mujeres y 28 hombres.

En cuanto a la edad de los usuarios de una muestra de 96, oscila entre 55 y 88 años,siendo la media de los sujetos de 73,58 años. En el gráfico también se puede observar la proporción de sujetos que están por encima y por debajo de 69 años. Hemos consi-derado que sufren Alzheimer de inicio precoz todas las personas situadas por debajode 69 años (32 sujetos), debido a que la evolución de los síntomas está presente desdehace más de 5 años, a tenor de los datos que obran en el expediente, por lo que la en-fermedad comenzó antes de los 65 años. Si la enfermedad comienza después de los 65

años, se considera de inicia tardío.

Estudio de los usuarios atendidos en la unidad. Características de nuestros usuarios


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La siguiente gráfica muestra el nivel de estudios de los/as pacientes de una muestra de 89,teniendo la mayoría estudios primarios.

Respecto a la variable estado civil analizada en una muestra de 93 sujetos, podemos ob-servar como la mayoría de ellos están casados o viudos, siendo está última la que apareceen un mayor porcentaje.

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Referente a la variable quién es la persona cuidadora de una muestra analizada de 92 sujetos, podemos observar como los hijos, seguidamente del cónyuge, son las personas que

con más probabilidad atienden las necesidades de nuestros pacientes.

Refiriéndonos solo al género del familiar cuidador de una muestra de 91 sujetos, podemos ver como el sexo mujer es el que aparece con un mayor porcentaje.

Vemos pues, que en nuestra muestra, el 62% de las personas cuidadoras son mujeres.

Para aclarar aún más las características de éstas, presentamos esta otra gráfica que re-laciona el sexo del cuidador con el tipo de parentesco que tiene con el paciente.

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Por el análisis de los datos vemos que las hijas (37%) y las esposas (25%), seguidas delesposo son los que cuidan a su familiar enfermo.

En el gráfico referente a la variable cambio de domicilio, analizada con una muestra de93 usuarios, podemos observar cómo la mayoría de los pacientes permanecen estables enel mismo domicilio, que habitualmente es el domicilio de la cuidadora principal que sueleser hija, o su propio domicilio si la cuidadora principal es la esposa.

Por los estudios existentes, sabemos que tener un domicilio estable es una variable quefavorece la orientación del enfermo, y aumenta la confusión de éste el cambiar cada ciertotiempo a casa de cada uno/a de los hijos/as.

En cuanto a la variable, tipo de diagnóstico, analizando una muestra de 83 sujetos, po-demos observar como el tipo de demencia más común es el Alzheimer, seguida de la de-mencia vascular.

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En cuanto a la variable antecedentes de Enfermedad de Alzheimer entre sus ascen-dientes, analizando una muestra de 57 sujetos, vemos cómo en algo más de la mitad denuestros pacientes existen antecedentes familiares.

En cuanto a la coexistencia del diagnóstico de demencia y depresión, analizando una mues-tra de 72 sujetos, podemos observar que el porcentaje mayor de sujetos no sufre depresión.

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De una muestra de 77 sujetos, también hemos podido analizar la causa de baja que apa-rece con más frecuencia, siendo el ingreso en residencia la más frecuente (el 42%) ( la de

San Ramón, anexa a nuestro Centro, es la más solicitada) seguida del regreso a su casa.En un pequeño porcentaje se van a otra Unidad de Estancia Diurna más cercana a sus do-micilios o que tienen transporte. Y en otro pequeño porcentaje causan baja por muerte.

En cuanto a la variable meses de permanencia en el centro, analizando una muestra de94 sujetos, observamos cómo el tiempo mínimo es de un mes y el máximo de 104, siendoel tiempo medio de 20,7776 meses.

En cuanto a la variable que analiza el tiempo trascurrido entre la detección de los pri-meros síntomas por parte de los pacientes o familiares y el diagnostico de la enfer-medad, analizado en una muestra de 45 sujetos, las puntuaciones oscilan entre 1 y 100meses, estando la media en 35,60 meses. Por los datos que la familia nos proporciona alo largo de la estancia de su paciente en nuestro Centro, podemos decir que realmente

este tiempo es mayor, pues los tres primeros años en que los síntomas son sutiles, pasan

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desapercibidos, y es más tarde, cuando los olvidos son muy evidentes, que los familiaresya empiezan a sospechar que se trata de algo más grave. Podemos decir que estamos lejos

del diagnóstico precoz.

EVOLUCIÓN COGNITIVA DE NUESTROS/AS USUARIOS/AS

En cuanto a la variable puntuación en el MMSE al ingresar en el centro, analizandouna muestra de 84 sujetos, la puntuación oscila entre 5 y 35, siendo la media de 18,3.El MMSE (Mini-Mental State Examination), de Folstein y cols, es una prueba es-tándar de evaluación cognoscitiva, con gran fiabilidad y validez. Es rápido y fácil deutilizar, siendo el test de cribado más utilizado en la clínica, en la investigación epi-

demiológica internacional y en ensayos clínicos que requieran la evaluación de lasfunciones intelectivas del enfermo. Especialmente útil en el seguimiento de los/as pacientes con Enfermedad de Alzheimer y demencias afines, como es nuestro caso.

Observamos en la gráfica siguiente que existe una gran dispersión en las puntuacio-nes obtenidas en esta prueba por los sujetos a su ingreso en el Centro. Esto indica queacceden a nuestra Unidad personas en fase leve de la enfermedad, en fase moderaday en fase grave y esto va a condicionar la evolución posterior y por consiguiente elmayor o menor deterioro en sus capacidades cognitivas medidas por el MMSE. Tam-

bién condicionará el curso de la enfermedad la edad de inicio de la misma, siendo más

agresiva cuanto más precoz, como se evidencia en nuestro estudio.

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EVOLUCIÓN EN LA PUNTUACIÓN DEL MMSE DE TODOS LOS SUJETOS

DE LOS QUE SE TIENEN DATOS A LO LARGO DE 4 AÑOS

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De los 86 sujetos que ingresan con una media en el MMSE de 18,2706, al año per-manecen 50 que obtienen una media de 16,7, de los cuales al año siguiente perma-

necen 33 que obtienen una puntuación (16,5152) muy similar. Al tercer y cuarto añola muestra se reduce tanto (ya que el tiempo medio de permanencia en nuestro cen-tro es de 20 meses) que las conclusiones no pueden ser fiables, pero si podemosconcluir que a los dos años de permanencia en el centro la puntuación sólo se reduceen 1,7 puntos, lo cual es muy satisfactorio, pues sin rehabilitación cognitiva y por las tasas de deterioro que hay publicadas se hubieran deteriorado en 6 puntos (3 alaño de media) teniendo en cuenta que en esta muestra están todos los sujetos, todaslas fases de la enfermedad y los que sufren precozmente la misma, cuyo deterioroes mucho más rápido.

TASA DETERIORO GLOBAL

En esta grafica, observamos la evolución de 50 sujetos desde su ingreso hasta un añodespués de permanencia en el centro. En él comprobamos como el deterioro es de1,42 puntos.

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TASA DE DETERIORO TENIENDO EN CUENTA LA FASE DE LAE. ALZHEIMER AL INGRESO

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Obsevamos en ésta gráfica que la tasa de deterioro varía si tenemos en cuenta la fase dela enfermedad de Alzheimer en la que se encuentra el sujeto al inicio del Programa de Psi-coestimulación. Si comienzan en fase leve su índice de deterioro al año es menos de un

punto (0,85), en la fase moderada sube a 1,68 puntos y en la fase grave asciende a 2,75.

EVOLUCIÓN DE LA MUESTRA DE 26 SUJETOS QUE CONTINUANEN EL CENTRO DURANTE UN PERIODO DE 2 AÑOS

Redundando más lo anterior, hemos tomado la muestra de 26 sujetos que permanecen enel centro durante un periodo de dos años y de los cuales tenemos todas sus puntuacionesen el MMSE. Vemos que durante el primer año logran mantener la puntuación obtenidaal inicio, por lo que la tasa de deterioro es prácticamente nula en este primer año de re-cibir estimulación cognitiva. En el segundo año la puntuación obtenida en la misma

prueba es de algo más de dos puntos, lo que sigue siendo muy positivo, ya que en estamuestra también están presentes todas las fases de la enfermedad y sujetos con inicio pre-

coz de la misma.

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EVOLUCIÓN DEL MMSE AL INGRESO Y AL AÑO DE LOS/ASUSUARIOS/AS CON MENOS DE 69 AÑOS

Observamos que este grupo de usuarios baja en la puntuación del MMSE casi tres puntos.Analizando sus características, vemos que todos ellos sufren Alzheimer precoz, exceptocuatro sujetos, que su diagnóstico es demencia vascular. Quitando esos cuatro sujetos,(que mejoran sus puntuaciones en el MMSE, al contrario del resto de la muestra), obte-nemos la gráfica siguiente, en la que observamos un descenso mayor en la puntuación.

MUESTRA DE SUJETOS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMERDE INICIO PRECOZ: TASA DE DETERIORO AL AÑO

Esto nos indica la rápida evolución que experimentan los sujetos que sufren Alzheimer pre-coz, los cuales tienen una tasa de deterioro más elevada (4,4 puntos) que los sujetos con

Alzheimer tardío (1,5 puntos), como podemos observar en la siguiente gráfica.

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EVOLUCIÓN DEL MMSE AL INGRESO Y AÑO DE LOS/AS MAYORES DE 70

En este gráfico están incluidos todos los pacientes mayores de 70 años (31 sujetos) en lastres fases de la enfermedad de Alzheimer (leve, moderada, grave).

Podemos observar como la tasa de deterioro (1,55 puntos) es mucho menor que en el Alz-heimer precoz (4,43 puntos).

Si de la muestra anterior tomamos solo los que tienen Alzheimer en fase leve obtenemosuna tasa de deterioro positiva como podemos observar en la siguiente gráfica.

MUESTRA DE 21 USUARIOS/AS QUE MEJORAN LA PUNTUACIÓNDEL MMSE AL AÑO DE SU INGRESO

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Este grupo de pacientes, al año de su ingreso en el Centro, asciende su puntuación en elMMSE en más de dos puntos. Analizando sus características, podemos concluir que son

personas que a su ingreso obtienen una puntuación en la prueba referida de 20 puntos demedia (estando por tanto en la fase leve de la enfermedad de Alzheimer) y siendo todosellos mayores de 70 años, menos cuatro, que son menores de esa edad, pero que su diag-nóstico es Alzheimer con componente vascular y no Alzheimer precoz.

EVOLUCIÓN DE LA MUESTRA ANTERIOR (FASE LEVE DE ALZHEIMER TARDÍO) HASTA LOS 4 AÑOS DE PERMANENCIA EN EL CENTRO

Observamos que los pacientes que ingresan en nuestra Unidad durante la fase leve de la Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío, suben sus puntuaciones en la prueba citada másde dos puntos, se mantienen el segundo y el tercer año y sólo en el cuarto año inician undescenso en la prueba del MMSE. Esto nos evidencia la eficacia de la psicoestimulación

para la conservación de las capacidades cognitivas y por consiguiente para la autono-mía de las personas que sufren la Enfermedad de Alzheimer.

CONCLUSIONES GENERALES

El perfil de nuestros/as usuarios/as es el siguiente: mayoritariamente son mujeres, con unaedad media de 73 años a su ingreso en el Centro, con estudios primarios, casadas o viu-das, a partes casi iguales. Por consiguiente, la mayoría de ellos son atendidos por su cón-yuge o hijos, siendo el sexo femenino el que predomina en el cuidador principal. Lamayoría de los pacientes permanecen estables en el mismo domicilio.

El diagnóstico más frecuente es la Enfermedad de Alzheimer, de ellos, el 63,54% son Alz-heimer de inicio tardío y en el 36,46% se trata de la Enfermedad de Alzheimer de inicio

precoz. Otros diagnósticos minoritarios son demencia vascular, Enfermedad de Pick, En-

fermedad de los Cuerpos de Lewy , etc

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Algo más de la mitad de nuestros usuarios tienen antecedentes de Enfermedad de Alzhei-mer entre sus familiares.

La coexistencia de depresión y Enfermedad de Alzheimer la tiene sólo el 33% de nues-tros usuarios.

En cuanto a la variable meses de permanencia en el centro, analizando una muestra de 94sujetos, observamos cómo el tiempo mínimo es de un mes y el máximo de 104, siendo eltiempo medio de 20,7776 meses.De una muestra de 77 sujetos, la causa de baja que aparece con más frecuencia es el in-greso en Residencia, seguida del regreso a su casa.

En cuanto a la variable puntuación en el MMSE al ingresar en el centro, anali-zando una muestra de 84 sujetos, la puntuación oscila entre 5 y 35, siendo la mediade 18,3.

En cuanto a la variable que analiza el tiempo trascurrido entre la detección de los sín-tomas por parte de los pacientes o familiares y el diagnostico de la enfermedad, anali-zado en una muestra de 45 sujetos, las puntuaciones oscilan entre 1 y 100 meses,estando la media en 35,60 meses, lo que indica que estamos lejos de lograr un diag-nóstico precoz.Analizando la muestra agrupada según la edad, vemos como los pacientes con En-fermedad de Alzheimer de inicio precoz se deterioran más rápidamente que los en-

fermos con inicio tardío. Respecto a los pacientes que consiguen una mejoría (mayor puntuación en el MMSE al año de su ingreso) son los que obtuvieron una puntua-ción inicial de 20 o más puntos en esta prueba, y según su edad, pertenecen al grupode Alzheimer tardío. También mejoran sus puntuaciones en el primer año las De-mencias Vasculares.

Hemos de tener en cuenta que, siendo la Enfermedad de Alzheimer un síndrome de-generativo, muy heterogéneo, pero siempre progresivo, la rehabilitación nunca cu-rará la enfermedad, pero sí conseguimos ralentizarla en todos nuestros usuarios,aunque no en el mismo grado, dependiendo de la edad, el diagnóstico y la fase de

la enfermedad con la que inician su estancia en el Centro. Se consiguen los mejoresresultados si inician la rehabilitación en la fase leve de la enfermedad y si ésta es deinicio tardío.

En cuanto a la tasa de deterioro, las que están publicadas no especifican en qué fasede la enfermedad están los sujetos que conforman la muestra, ni si ésta es de inicio

precoz o tardío.

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Por los datos que disponemos, podemos concluir que la tasa de deterioro es distinta segúnla fase de la enfermedad en la que se encuentran los/as enfermos/as. El ritmo de deterioroes muy distinto si comienzan la psicoestimulación en la fase leve, en la que se logra man-tener las capacidades cognitivas durante un periodo de dos año

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Atención Integral a Las Personas Con Alzheimer y Sus Familias