Att kunna leva fram till döden.: En systematisk litteraturstudie om

Examensarbete 15 hp

Att kunna leva fram till döden - En systematisk litteraturstudie om varför

patienter i ett palliativt skede väljer att avsäga

sig livsuppehållande vårdinsatser.

Författare: Isabelle Axelsson &

Annika Karlsson

Handledare: Ingrid Djukanovic

Examinator: Sten-Ove Andersson

Termin: VT16

Ämne: Vårdvetenskap

Nivå: Kandidatuppsats

Kurskod: 2VÅ10E

Abstrakt

Bakgrund: Palliativ vård präglas av en värdegrund som bygger på en helhetssyn av

människan och att alla patienter som är i palliativt skede oavsett diagnos och ålder ska

kunna leva sin sista tid i optimalt välbefinnande och med värdighet. Livsuppehållande

behandling syftar till att stödja livsnödvändiga funktioner. Det är patienten som avgör

vilka behandlingar som ska genomföras och patienten har alltid rätt att när som helst

avbryta behandlingen. För att kunna bemöta och stödja patienten på ett bra sätt behöver

sjukvården kunskap och en djupare förståelse avseende vad som är avgörande för

patientens val.

Syfte: Syftet var att beskriva patienters uppfattning av att avsäga sig livsuppehållande

insatser inom palliativ vård.

Metod: Studien var utformad som en systematisk litteraturstudie med stöd av Forsberg

och Wengström (2013) där nio vetenskapliga artiklar systematiskt sökts fram och

kritiskt granskats och analyserats.

Resultat: Studiens resultat visade på att patienten önskade att läkaren var delaktig i

beslutet kring livsuppehållande behandling, det fanns även en rädsla hos patienten för

att behandling skulle leda till ett lidande utan möjligheten att bli frisk. Känslan av att

vara en börda och ha levt färdigt var även bidragande tankar till att livsuppehållande

behandling avslutades eller inte påbörjades.

Slutsats: Att patienten inte känner sig ha tillräckligt stöd och att det inte finns några

intressekonflikter mellan sjuksköterskan och patienten när denne står inför sitt livs

svåraste beslut är avgörande för god vård. Därför vore det önskvärt med vidare framtida

forskning om hur hälso- och sjukvården kan stötta patienten i den känslomässiga och

svåra situation som kan uppstå vid ett livshotande tillstånd.

Nyckelord Life support care, nurse, Palliative care, patient, treatment withdrawal.

Tack Vi vill tacka varandra för ett gott samarbete under denna kandidatuppsats framväxt. Vi

vill även tacka våra familjer för det stöd vi fått. Ett speciellt tack till vår handledare

Ingrid Djukanovic för hennes engagemang och goda råd under arbetets gång.

ii

Innehåll

1 Inledning ___________________________________________________ 1

2 Bakgrund __________________________________________________ 2

2.1 Patientens självbestämmande _____________________________ 2

2.2 Palliativ vård __________________________________________ 3

2.3 Livsuppehållande vårdinsatser ____________________________ 4

2.4 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård och livsuppehållande vård _ 4

2.5 Anhörigas erfarenheter __________________________________ 5

3 Teoretisk referensram ________________________________________ 6

3.1 Salutogent synsätt ______________________________________ 6

4 Problemformulering _________________________________________ 7

5 Syfte ______________________________________________________ 7

6 Metod _____________________________________________________ 7

6.1 Inklusionskriterier ______________________________________ 7

6.2 Sökningsförfarande och urval _____________________________ 8

6.3 Kvalitetsgranskning_____________________________________ 9

6.4 Dataanalys ____________________________________________ 9

7 Forskningsetiska överväganden ________________________________ 10

8 Resultat ____________________________________________________ 11

8.1 Fruktlöst lidande _______________________________________ 11

8.1.1 Oacceptabla biverkningar _________________________ 11

8.1.2 Inte bli bättre ___________________________________ 11

8.1.3 Inte stå ut ______________________________________ 12

8.2 Önskan att inte vara en börda _____________________________ 12

8.2.1 Börda för familjen _______________________________ 12

8.2.2 Ekonomisk börda ________________________________ 12

8.3 Tillit till läkarens kompetens ______________________________ 13

8.4 Känslan av att ha levt färdigt _____________________________ 13

8.4.1 Ett värdigt liv fram till döden _______________________ 13

8.4.2 Inget önskvärt liv ________________________________ 14

9 Diskussion __________________________________________________ 14

9.1 Resultatdiskussion ______________________________________ 14

9.1.1 Fruktlöst lidande _________________________________ 14

9.1.2 Önskan att inte vara en börda ______________________ 16

9.1.3 Tillit till läkarens kompetens _______________________ 17

9.1.4 Känslan av att ha levt färdigt _______________________ 18

9.2 Metoddiskussion _______________________________________ 19

9.2.1 Sökningsförfarande och urval ______________________ 19

9.2.2 Kvalitetsgranskning ______________________________ 20

9.2.3 Dataanalys _____________________________________ 20

9.2.4 Forskningsetiska överväganden _____________________ 21

9.2.5 Överförbarhet ___________________________________ 22

9.3 Konklusion och kliniska implikationer ______________________ 22

10 Referenser_________________________________________________ 24

Bilaga 1: Sökhistorik

Bilaga 2: Granskningsmallar

Bilaga 3: Artikelmatris

Bilaga 4: Exempel ur analysprocessen

1

1 Inledning

Sjukvårdspersonal har fram till för ca 50 år sedan setts som en auktoritet. De sågs som

experter och deras vilja följdes villkorslöst. Ansåg läkaren att en behandling var

livsuppehållande för patienten utfördes den oftast utan patientens medgivande. Idag ser

det inte ut på samma sätt och patienten har rätt att ifrågasätta läkarens kunskap (Birkler,

2007). Den (moderna) palliativa vårdens utveckling kan till stor del tillskrivas

sjuksköterskan Dame Cicely Saunders som på 60-talet flyttade fokus från bot och det

sjuka organet till en mer helhetssyn på människan (Ternestedt & Andershed, 2013).

Hon införde även effektiv smärtlindring och insisterade på vård med vetenskaplig

evidens i livets slutskede. Hon avskaffade även rådande etik som att en döende patient

skulle botas och att det var ett misslyckande om så inte skedde. Saunders såg bland

annat hur viktigt det var att vården samarbetade med familjen och de närstående för att

se patienten som en hel person och för att kunna tillgodose patientens fysiska,

emotionella och sociala men även andliga behov (Campion, 2011).

Genom åren har patientens självbestämmande stärkts och det förväntas nu mera att

patienten är delaktig och beslutsfattande i sin vård och behandling (Levinsson, 2006).

Idag ger läkaren snarare råd till patienten som denne i sin tur kan välja att följa eller

avstå ifrån. Det är av vikt att patienten själv får möjlighet att fatta beslut om sin

medicinska behandling och omvårdnad utifrån sina egna värderingar och behov

(Birkler, 2007).

Genom egna erfarenheter inom sjukvården har författarna stött på olika svårigheter när

en patient väljer att avsluta sin livsuppehållande behandling. En svårighet kan vara att

känslan av ett misslyckande kan uppkomma hos vårdpersonal när en patient väljer att

avsluta vårdbehandlingen. Författarna har även upplevt att det ibland känns som att

sjukvården inte vill ta i den delen av livet som döden innebär utan det ska vara liv till

varje pris. Det finns inte några klara direktiv om vem som har till uppgift att samtala

med patienten om livets sista tid och döden. Som blivande sjuksköterskor vill

författarna inte att patienterna ska känna att de får hjälp att dö. Målet med att vårda en

svårt sjuk patient bör vara att hjälpa patienten att leva fram till döden och det sker inte

alltid med hjälp av livsuppehållande behandling. För att kunna bemöta och stödja

patienten på ett bra sätt behöver sjukvården enligt Hansson, Scherman och Runesson,

(2009) en djupare förståelse och kunskap kring varför patienten gör det val som görs.

2

2 Bakgrund

2.1 Patientens självbestämmande

Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) som styr hur vården ska bedrivas, tar även

upp att patientens autonomi och integritet ska respekteras. Enligt Birkler (2007) betyder

ordet autonomi självstyre och självbestämmande, vilket menas att patienten själv stiftar

reglerna för sina handlingar. Genom att patienten betraktas som en person med rätt att

fatta egna beslut erkänns även patientens grundläggande frihet. Omvårdnad eller

medicinsk behandling är i dag inget tvång utan ett erbjudande där patienten själv kan

vara delaktig och styrande. Levinsson (2006) menar att en patients förmåga till

självbestämmande är kopplad till personens tankevärld och kognitiva funktioner.

Patienten behöver ha förmågan att reflektera, vilket innebär att kritiskt kunna värdera

och förändra sitt tankeinnehåll samt kunna ge ett motiv till sitt ställningstagande.

Birkler (2007) menar att sjuksköterskan skall respektera patientens autonomi när ett

beslut ska fattas angående vården. När patientens medinflytande ökar erkänns patienten

som autonom. Det vilar på sjuksköterskans ansvar att ge patienten möjlighet att

självständigt fatta beslut utifrån sina egna värderingar och behov. Det sjuksköterskan

kan göra är att försäkra sig om att patienten förstår konsekvensen av sitt beslut.

Medinflytande kräver därför en involvering av patienten, där sjuksköterskan behöver

delge patienten de kunskaper och förutsättningar som krävs för att kunna fatta ett beslut.

Enligt Socialstyrelsen (2012) har patienten rätt till all information om sitt tillstånd och

behandlingsalternativ för att kunna utöva sitt inflytande över vården och sin

självbestämmanderätt. Det är patienten som avgör vilka behandlingar som ska

genomföras och patienten har alltid rätt att när som helst avbryta behandlingen. Det är

inte alltid som patientens önskan om att avsluta behandling respekteras av omgivningen.

Inom sjukvården kan det enligt Birkler (2007) uppstå en inre konflikt hos personalen

som dels vill respektera patientens autonomi samtidigt som de vill använda sin kunskap

och göra det som de finner är rätt i situationen. Patientens önskan krockar med

sjuksköterskans etiska principer att göra gott.

Behandling mot patients vilja kan bara genomföras med stöd av tre lagar: lagen om

psykiatrisk tvångsvård, men denna lagen kan bara tillämpas om patienten lider av

allvarlig psykisk störning och är i behov av vård som patienten motsäger sig (SFS

1991:1128). Lagen om särskilda bestämmelser om vård av unga, som praktiseras då det

finns risk att ett barns hälsa eller utveckling skadas, utsätts för psykisk eller fysisk

3

misshandel samt vid missbruk av beroende framkallande medel eller kriminellt beteende

(SFS 1990:52). Lagen om vård av missbrukare är i vissa fall är den sista

tvångsvårdslagen som används då patienten på grund av sitt missbruk av t.ex. alkohol

eller narkotika utsätter sin psykiska eller fysiska hälsa för betydande fara, som att

allvarligt skada sig själv eller någon närstående (SFS 1988:870).

2.2 Palliativ vård

Palliativ vård handlar om att lindra samt förebygga lidande. För de allra flesta

människor är livets slutskede fyllt av avsked och tillbakablickar som behöver bearbetas

av både patienten och dennes anhöriga. Målet vid palliativ vård är att ge patienten

livskvalité fram till ett fridfullt slut (Strang, 2012). Palliativ vård präglas av en

värdegrund som bygger på en helhetssyn av människan och att alla patienter som är i

palliativt skede oavsett diagnos och ålder ska kunna leva sin sista tid i optimalt

välbefinnande och med värdighet. Värdegrunden vilar på fyra pelare, närhet, helhet,

kunskap och empati. Där närhet innebär att både patienten och dennes anhöriga får det

stöd och den hjälp de behöver för att klara av den svåra situation de ställs inför.

Helhetstanken handlar om att vårdpersonalen aldrig får glömma bort att patienten är en

individ. Så även om det är mycket insatser från olika yrkesgrupper så måste all personal

alltid komma ihåg att patienten är en människa som ska behandlas och mötas med

värdighet. Kunskap innebär att personalen aldrig någonsin ska se en patient som

färdigbehandlad. För även om de inte längre finns medicinska åtgärder som kan bota så

finns det mycket kvar att göra i form av omvårdnad som kan höja patientens livskvalité

och för att kunna erbjuda den bästa vården måste personalen ha tillräckligt med kunskap

om ämnet. Den sista pelaren är empati. Att jobba så nära döden kan i vissa fall upplevas

som tungt och krävande men också mycket givande. Det handlar om att ge och ta, att

visa empati (Nationella rådet för palliativ medicin, 2012) .

Palliativ vård består av två faser. I den tidiga fasen vill vården hjälpa patienten att leva

ett så normalt liv som möjligt så länge det går. Här ges ofta strålning, kemoterapi och

specifik läkemedelsbehandling. Syftet är att förlänga livet och denna fas kan pågå i flera

år. I den sena fasen, från några dagar och upp till nån månad, är målet att ge bästa

möjliga livskvalitet den korta tid som finns kvar (Strang, 2012). Det kan ibland vara

svårt att avgöra när en icke botbar sjukdom går över till palliativ vård i livets slutskede

dvs när vården istället för livsförlängande går över till att vara lindrande. Det är därför

av stor vikt att vårdpersonalen gemensamt försöker avgöra när denna brytpunkt

4

sker (Nationella rådet för palliativ medicin, 2012). I detta arbete innefattas både tidigt

och sent palliativt skede.

2.3 Livsuppehållande vårdinsatser

Med livshotande tillstånd menas att patienten har sjukdom eller skada som innebär fara

för dennes liv. För att upprätthålla patientens liv kan livsuppehållande behandling sättas

in. Behandlingen syftar till att stödja de livsnödvändiga funktioner som patienten har

problem med. Livsuppehållande behandling kan vara cirkulationsstödjande,

vätskedrivande läkemedel, insulin, antibiotika, nutrition eller kirurgiska ingrepp som

amputation (Socialstyrelsen, 2010).

Om patienten önskar avsluta eller inte påbörja livsuppehållande behandling så behöver

vården ta ställning till patientens önskemål. Sjukvården ska försäkra sig om patientens

psykiska status, att patienten såväl som närstående fått individuellt anpassad

information och att patienten förstår informationen samt kan överblicka och inse vad

konsekvenserna blir av att avstå eller avbryta behandlingen (SOSFS 2011:17). Vården

får inte utföra eller planera för åtgärder som syftar till att patienten dör även om

patienten uttryckligen ber om det, så kallad dödshjälp. Om hälso- och sjukvården

däremot har slutat att ge livsuppehållande behandling på patientens begäran och

patienten avlider till följd av sin skada eller sjukdom, då har inte syftet varit att beröva

patienten livet utan att tillgodose patientens önskemål (Socialstyrelsen, 2010).

2.4 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård och livsuppehållande vård

Sand och Strang (2013) menar att sjuksköterskan i palliativ vård framförallt möter

existentiella frågor relaterade till döden. Döden är något som varje människa måste

möta ensam vilket kan leda till känslor av ensamhet och ångest hos patienter när döden

närmar sig. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det viktigt att sjuksköterskan inte

överger patienten i dennes utsatta situation utan kan stanna kvar och vara följsam för

patientens existentiella behov. Sjuksköterskan bör enligt Sand och Strang (2013) finnas

till hands för att ge stöd och tröst till patienten. Sjuksköterskan har till uppgift att ge

patienten god vård vilket innebär att se till människans helhet, kunna ta hänsyn till

patientens önskemål och att kunna samtala om existentiella frågor. God vård uppfylls

alltså inte om sjuksköterskan inte är intresserad att möta patientens existentiella frågor.

Det finns en medvetenhet hos sjuksköterskor kring patientens existentiella frågor menar

Henoch och Danielsson (2009) men att ämnet är svårt att möta i praktiken.

5

I en studie av McLennan, Celi, Gillett, Penney och Foss (2010) där livsuppehållande

åtgärder och livets slut diskuterades med sjuksköterskor betonades vikten av en relation

mellan sjuksköterska och patient innan dessa samtal ägde rum. Andra sjuksköterskor

menade att samtalet med fördel kunde inledas snarast så att tanken om att livet går mot

sitt slut väcktes hos patienten och denne kunde börja fundera på önskemål längre fram.

En annan skillnad man upptäckte bland sjuksköterskorna var om vem de ansåg skulle

inleda dessa samtal om döden och livsförlängande åtgärder. Vissa sjuksköterskor ansåg

att endast läkare skulle föra dessa samtal medan andra sjuksköterskor såg stora fördelar

om samtalen fördes med både läkare och sjuksköterskor, de ansåg att patienten många

gånger hade mer av en relation med sjuksköterskan och därför bör denne engagera sig i

dessa frågor (McLennan, Celi, Gillett, Penney & Foss, 2010). Breier-Mackie (2001)

menar att sjuksköterskor har en unik position och bör föra diskussioner om patientens

preferenser för behandlingsalternativ och livskvalitet. Sjuksköterskan kan genom sin

position driva en form av förhandling där alla arbetar tillsammans för att säkerställa

bästa möjliga resultat för patienten. I McLennan et al (2010) studie framkom det att

sjuksköterskor ofta kände att samtalen om livets slut inte inträffade så ofta som det

borde. Medan i Akpinar, Senses och Ers (2009) studie visade det att många

sjuksköterskor var överens om att vårdplanering för livets slut endast var lämpligt med

patienter som förväntas dö inom en snar framtid medan en knapp majoriteten var av

annan åsikt som att det skulle inledas i ett tidigt skede.

2.5 Anhörigas erfarenheter

Vem som ingår i en familj eller som är anhörig finns det många olika definitioner på. I

Socialstyrelsens termbank (2011) beskrivs anhöriga som personer inom familjen eller

bland de närmaste släktingarna. Wright, Watson och Bell (2002) definierar en familj

som en grupp personer med starka emotionella band till varandra. Där personerna har en

känsla av att de hör ihop och vill dela sina liv med varandra.

Det har stor betydelse för innehållet i vården att bestämma och diskutera med anhöriga

och patient när vården ska övergå till vård i livet slutskede. Risken för potentiellt

skadliga, verkningslösa och meningslösa vårdinsatser kan förhindras och målet för

vården blir istället att ge god omvårdnad och god livskvalitet den sista tiden. Vid

väntade dödsfall har anhöriga och patient möjlighet att ta ställning och planera den sista

tiden tillsammans (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Lind, Lorem, Nortvedt och Hevrøy

(2012) har i sin studie visat att anhöriga många gånger känner en oenighet och oklarhet i

6

kommunikationen om vad vårdande sjuksköterskor förmedlade under beslutsprocessen

kring livsuppehållande åtgärder och livets slut. Anhöriga uttryckte erfarenheter av att

diskussionsämnen var alltför avgränsade, att informationen upplevdes vara selektiv för

att skona dem. Anhöriga kände att diskussioner med sjuksköterskan om patientens

tillstånd ofta var begränsad till resultat av mätningar och andra instrument anslutna till

patienten.

3 Teoretiskreferensram

3.1 Salutogent synsätt

Aaron Antonovsky var professor i medicinsk sociologi och grundare till det salutogena

synsättet (Westlund & Sjöberg, 2008). Antonovski (2005) intresserade sig för hur det

kom sig att vissa människor behöll god hälsa trots att de utsattes för svåra påfrestningar.

Salutogenes betyder hälsans ursprung och han sökte efter vad som utmärkte de

människor som kunde upprätthålla hälsan. Antonovsky utarbetade genom sina och

andras studier begreppet KASAM, som står för känsla av sammanhang, något han

menade var högt för människor som upprätthöll hälsan. KASAM innehåller tre

komponenter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Med begriplighet menas

upplevelsen av att vara förstådd, förstå sig själv, omgivningen och tillvaron. Att kunna

begripa den kontext man befinner sig i som strukturerad, ordnad och tydlig information

snarare än slumpmässig, oväntat och oförklarligt. Hanterbarhet handlar om upplevelsen

av att kunna hantera och handla på önskvärt sätt i olika situationer med hjälp av egna

och andras resurser. Upplevelsen av att vara en person som kan påverka och bemästra

sina svårigheter. Med den sista komponenten meningsfullhet menas upplevelsen av att

livet har en mening, livets motivation. Upplevelsen av att de flesta av vardagens

svårigheter är värda att satsa engagemang och energi på. Enligt Antonovsky har

människor med högt KASAM förmåga att klara svåra påfrestningar jämfört med

människor som har lågt KASAM.

Människan söker under hela sitt liv efter en meningsfull tillvaro, meningen har av

naturliga skäl olika innebörd under livets faser (Rahm Hallberg, 2004). Att styra över

sin livssituation och ha kontroll över sin egen kropp är viktigt för människan. Att få en

allvarlig sjukdom eller skada kan göra att patienten upplever svårigheter i form av

svaghet och en bristfällig kontroll över sitt liv. Känslor av skam och att vara är en

belastning för sina nära och kära är inte heller ovanligt (Mathisen, 2006).

7

4 Problemformulering

När patienter som befinner sig i ett palliativt skede väljer att avsluta sin

livsuppehållande behandling kan detta väcka många känslor i omgivningen. Det är inte

alltid som patientens önskan om att avsluta behandling bemöts med hänsyn. Patientens

önskan krockar med sjuksköterskans etiska principer att göra gott. Inom sjukvården kan

de uppstå en inre konflikt bland personalen som dels vill respektera patientens vilja

samtidigt som de vill använda sin kunskap och göra det som de finner är rätt i

situationen. För att kunna bemöta och stödja patienten på ett bra sätt behöver sjukvården

en djupare förståelse och kunskap kring varför patienten gör det val som görs.

5 Syfte

Syftet var att beskriva patienters uppfattning av att avsäga sig livsuppehållande insatser

inom palliativ vård.

6 Metod

Studien är utformad som en systematisk litteraturstudie som enligt Forsberg och

Wengström (2013) går ut på att systematiskt söka och kritiskt granska studier inom valt

problemområde. Forskning som har relevans för studiens syfte sammanställs, analyseras

och nya slutsatser arbetas fram.

6.1 Avgränsningar och inklusionskriterier

Artiklarna skulle vara publicerade i en vetenskaplig tidskrift. Vetenskapliga tidskrifter

har kvalitetskrav på artiklarna de publicerar bland annat ett givet format som omfattar

abstract, bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion och en referenslista (Polit & Beck,

2012).

Artiklarna skulle ha vuxnas erfarenheter i fokus. Artiklar från hela världen innefattades i

sökresultatet samt att de skulle vara skrivna på engelska eller svenska. Artiklarna skulle

vara publicerades mellan 2000-2016. Både kvalitativa och kvantitativa studier valdes att

ha med i studien.

8

6.2 Sökningsförfarande och urval

Författarna gjorde först en pilotsökning innan den strategiska sökningen påbörjades för

att få en bild över om det fanns material gångbart med studiens syfte, samt för att

bestämma vilka databaser som skulle användas. Enligt Polit och Beck (2012) innebär en

pilotsökning fritextsökning utan begränsningar eller förval innan den systematiska

artikelsökningen. Till handledning i sökningsprocessen användes även Forsberg och

Wengström (2013). Det gjordes sökningar i tre databaser: PubMed, Cinahl och

PsycInfo. PubMed är en databas som innehåller artiklar inom ämnesområdena medicin,

hälsovetenskap, sjukvård, psykiatri och omvårdnad. Databasen Cinahl innehåller

artiklar inom ämnesområdena omvårdnad, medicin och sjukvård. Databasen PsycInfo är

mer inriktad mot psykologi men innefattar även andra ämnesområden som sociologi,

psykiatri, omvårdnad och medicin. Dessa tre databaser valdes ut att användas i studien

då de behandlade aktuellt ämnesområde.

Utifrån pilotsökningen och syftet valdes inledningsvis följande ämnesord till sökningen:

palliative care, terminal care, life support care och decision making, patient. Manuell

sökning efter relevanta artiklar gjordes för att få fram fler sökord genom att titta på

deras nyckelord. Ytterligare ämnesord som framkom var: hospice care, critical illness,

euthanasia passive, treatment refusal, end-of-life questionnaires, patient autonomy,

ethics nursing och hospice and palliative nursing. När sökorden kombinerades

användes OR vilket breddar sökningen och AND för att begränsa antalet sökträffar

enligt Forsberg och Wengström (2013). Nästa steg i artikelsökningen var att avgränsa

till att enbart innefatta alla vuxna, artiklar publicerade mellan 2000-2016 samt peer

reviewed. I databasen PubMed går det inte att avgränsa med peer reviewed. Författarna

använda sig därför av Ulrich´s Periodicals Directory som enligt Forsberg och

Wengström (2013) är sökverktyg för att se om artiklarna är publicerade i vetenskapliga

tidskrifter.

Författarna läste artiklarnas titlar och abstrakt för att få en bild över om de svarade mot

litteraturstudiens syfte. Verkade artikeln göra det lästes artikeln i sin helhet och

relevanta artiklar kunde väljas ut. En artikel framkom även via manuell sökning i

referenslistor. Utvalda artiklar delades sedan upp mellan författarna för att enskilt

granska vilka artiklar som var relevanta för studien. De artiklar som författarna ansåg

var relevanta presenterades för den andra författaren som sedan enskilt fick granska

artiklarna. När artiklarna var lästa och granskade av båda författarna diskuterades vidare

9

vilka som skulle ingå i studien. De artiklar som sedan kvarstod kvalitetsgranskades. För

tydligare artikelsökningar se bilaga 1.

6.3 Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskningen av artiklarna gjordes med hjälp av Willman, Stoltz och

Bahtsevanis (2011) granskningsmallar för kvalitativa respektive kvantitativa studier. Ett

kritiskt förhållningssätt användes genom hela granskningsprocessen, med reflektioner i

form av om resultatet ansågs vara överförbart, pålitligt och trovärdigt i de kvalitativa

studierna. Reabiliteten och validiteten var i fokus i de kvantitativa studierna. En viktig

aspekt var att de utvalda artiklarna skulle ha en logisk stringens genom hela studien, och

att artiklarnas resultat skulle svara på aktuellt syfte. Fallstudierna är granskade med

hjälp av den kvalitativa mallen. Mallarna delade in artiklarnas kvalitet i hög, medel och

låg. Frågeställningarna i granskningsmallarna besvarades med ja, nej och vet ej. ”Vet

ej” alternativet tolkades av författarna att betyda ”går ej att bedöma”. Ett positivt svar

indikerar en uppfylld kvalitetsaspekt . När en fråga däremot besvarades med ”nej” eller

”vet ej” diskuterade författarna gemensamt betydelsen av kvalitetsaspektens frånvaro i

förhållande till hur det påverkade kvalitén på artikeln. Om aspekten ansågs vara av hög

betydelse för kvaliteten kunde där med ett nekande svar leda till en sänkt kvalité.

Författarna granskade artiklarna individuellt för att sedan gemensamt fastställa

artiklarnas kvalitetsnivå. Enligt Willman et al. (2011) ökar granskningens trovärdighet

om minst två oberoende granskare jämför och sammanställer sina tolkningar av artikeln,

så kallad triangulering.

Totalt kvalitetsgranskades elva artiklar. Nio artiklar bedömdes vara av hög eller

medelkvalité och inkluderades där med i studien. De resterande fick låg kvalité och föll

därmed bort på grund av för låg vetenskaplig kvalité. I artikelmatrisen (bilaga 3)

presenteras en sammanställning av varje granskad artikels syfte, metod, urval och

resultat.

6.4 Dataanalys

Analys innebär att dela upp materialet i mindre delar och undersöka dem enskilt.

Därefter tar syntesen vid som innebär att sätta ihop delarna till en ny helhet och

innebörd (Forsberg & Wengström, 2013).

Dataanalysen är gjord med hjälp av Friberg (2012) samt Forsberg och Wengström

(2013). Författarna gjorde sig medvetna och försökte ta avstånd från sina föreställningar

10

genom att diskutera med varandra innan analysen påbörjades. Detta gjordes för att se till

att resultatet inte skulle bli färgat av egna åsikter. De nio artiklarna lästes sedan igenom

enskilt flera gånger med fokus på patienter som i ett palliativt skede avsäger sig

livsuppehållande vårdinsatser. Varje enskild artikels innehåll analyserades grundligt i

förhållande till litteraturstudiens problemformulering och syfte. Enligt Friberg (2012)

kan fokus med fördel ligga på att hitta likheter och skillnader i analysprocessen av

materialet. I artiklarnas resultat koncentrerade författarna sig därför på att hitta detta.

Det som ansågs vara relevant för litteraturstudiens syfte markerades för att underlätta

nästkommande del i analysprocessen. Utifrån markeringarna plockades ord, meningar

och stycken ut, vilket kallas utsagor enligt Forsberg och Wengström (2013). Därefter

kondenserades utsagorna. Med kondensering menas enligt Forsberg och Wengström

(2013) att göra texten kortare och mer lätthanterad utan att det centrala innehållet

försvinner. Författarna fick nu en sammanfattning av de viktigaste delarna i artiklarnas

resultat och kunde gå vidare och diskutera varandras analys. Därefter fortsatte

analysprocessen gemensamt. De kondenserade utsagorna jämfördes med tanke på

likheter och skillnader och fick olika koder. Varje sammanhörande utsaga, kondensering

och kod skrevs ner på ett papper för att lättare kunna jämföra likheter och skillnader, då

utsagorna med kondensering och kod kunde flyttas runt och jämföras med varandra.

Utsagorna sorterades i högar utifrån likheter med varandra och därefter

subkategoriserades de. Författarna kom sedan fram till olika kategorier för de resultat

som kunde föras samman. Som Friberg (2012) beskriver är de kategorier som

framkommer under analysprocessen grunden för beskrivningen av resultatet och den

nya helheten. För exempel på analysprocessen se bilaga 4.

7 Forskningsetiska överväganden

Artiklar som haft ett etiskt övervägande inkluderades i den systematiska

litteraturstudien. Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär etiskt övervägande att

studierna publicerats i en vetenskaplig tidskrift med vetenskapliga riktlinjer eller att

studien har godkänts av en etisk kommitté. Forsberg och Wengström (2013) beskriver

även att det är oetiskt att bara inkludera studier som stödjer författarnas åsikter så att

resultatet medvetet vinklas åt ett håll. Därför har inte några artiklar valts bort på grund

av eventuell förförståelse utan alla artiklar inkluderades som svarade på

litteraturstudiens syfte.

11

8 Resultat

Analysen bestod av nio artiklar varav fem kvalitativa och fyra fallstudier. Fyra

övergripande kategorier med sju subkategorier arbetades fram, se tabell 1.

Tabell 1.

Kategori Subkategori

Oacceptabla biverkningar

Fruktlöst lidande Inte bli bättre

Inte stå ut

Önskan att inte vara en börda Börda för familjen

Ekonomisk börda

Tillit till läkarens kompetens

Känslan av att ha levt färdigt Ett värdigt liv fram till döden

Inget önskvärt liv

8.1 Fruktlöst lidande

8.1.1 Oacceptabla biverkningar

Patienter som själva önskade avsluta sin livsuppehållande behandling ville det många

gånger för att undvika biverkningar och negativa effekter av behandlingen (Winkler,

Reiter-Theil, Lange-Riess, Schmahl-Menges & Hiddemann, 2009). Flera patienter

kände inte att livet innebar några fördelar utan bördorna det innebar att leva vägde

tyngre. Att leva det liv som de nu hade upplevdes som ett lidande, patienterna önskade

därför att avsluta sitt liv hellre än att förlänga livet och de lidande det skulle innebära

(Schwarz, 2014). Orsaker till deras beslut var bland annat att de inte kunde se någon

mening i den smärta och de lidande som livet med livsuppehållande behandling innebar.

Patienterna upplevde att de liv som låg framför dem inte var önskvärt att leva då deras

livskvalitet blev sämre. De kände även en rädsla för att behandlingen skulle medföra

oacceptabla biverkningar eller en kraftig sänkning av funktionsnivån (Ashby, Hoog,

Kellehear, Kerr, Brooks, Nicholls & Forrest, 2005; Brom, Pasman, Widdershoven,

Vorst, Reijneveld, Postma & Onwuteaka-Philipsen, 2014)

8.1.2 Inte bli bättre

När patienterna inte längre hade möjlighet att göra saker som en gång berikat livet och

gett det meningsfullhet gjorde det att patienterna i vissa fall inte såg en förlängning av

sitt liv som ett alternativ. Känslan av att bara existera och att det liv som fanns kvar att

leva saknade glädjeämnen, blev en följd av det upplevda lidandet (Schwarz, 2009). Det

har även framkommit att livsuppehållande åtgärder inte var önskvärda om det inte fanns

ett hopp om att bli frisk (Rodriguez & Young, 2006).

12

8.1.3 Inte stå ut

Patienterna kände att de liv de nu levde inte uppfyllde kraven för hur ett önskvärt liv

skulle se ut, detta liv var utan kvalité. De avsa sig därför livsuppehållande behandling

för att undvika en situation som de kände att de inte stod ut med. Patienter ansåg sig inte

heller ha någon hög livskvalité om de var sängbundna större delen av dygnet och

livsuppehållande åtgärder sågs då inte som en långsiktig lösning på problemet. Att

förlänga lidandet och hamna i en ohållbar situation i patientens ögon var inget de

önskade utan i dessa lägen ville de hellre avsluta sin livsuppehållande behandling

(Rodriguez & Young, 2006).

8.2 Önskan att inte vara en börda

8.2.1 Börda för familjen

Att vara beroende av sina anhöriga för att kunna fortsätta leva var en återkommande

orsak till att patienter valde att avsluta sin livsuppehållande behandling (Ashby et al,

2005; Brom et al., 2014; Rodriguez & Young, 2006). De framkom även att patienten

hade en känsla av att familjen hade det bättre utan dem, då anhöriga skulle ha krav på

sig att besöka patienten även om denne inte längre var i kommunicerbart tillstånd.

Patienterna trodde att det skulle innebär ett lidande för anhöriga att känna sig maktlösa

och ingenting kunna göra för att underlätta patientens situation. En patient uttryckte att

det vore bättre att vara död för då skulle det iallafall finnas en grav som anhöriga skulle

kunna besöka. Vid graven skulle de åtminstone slippa känna maktlöshet över

situationen och kunna göra något konkret, exempelvis plantera en blomma, till skillnad

från vid sjukhussängen (Rodriguez & Young, 2006). Det framkom även att patienterna

inte önskade att deras anhöriga skulle behöva se dem tyna bort (Brom et al. 2014).

Patienterna tenderade att se döden som en naturlig del av livet som föredrogs framför

den överhängande känslan av att vara en börda för sin familj. Önskan att inte vara en

börda var bland annat en bidragande orsak till att patienter valde att inte påbörja

livsuppehållande behandling i första skedet. Patienten uppgav även att det vara svårare

att avsluta livsuppehållande behandling om den hade påbörjats. Detta till följd av en

lojalitetskänsla och relation till vårdpersonal (Ashby et al. 2005).

8.2.2 Ekonomisk börda

Patienter kunde även se en negativ aspekt som att de blev en ekonomisk börda för sin

familj och sjukvården. Behandlingskostnader framkom även som en komponent i att

avsäga sig livsuppehållande behandling i de länder där subventionerad sjukvård inte

13

förekommer (Rodriguez & Young, 2006; Winkler et al., 2009). En annan bidragande

orsak till att patienter valde att avsäga sig livsuppehållande behandling var det faktum

att de skulle bli en ekonomisk börda både för sin familj och för sjukvården. De skulle

dels kosta pengar att ligga på sjukhus plus att de inte längre bidrog på något vis till

hushållskassan (Rodriguez & Young, 2006).

8.3 Tillit till läkarens kompetens

När det kommer till patienters önskan avseende behandling och beslutsfattande i livets

slut har det visat sig att nästan alla patienter önskade att deras läkare skulle delta i själva

beslutsprocessen. Vissa patienter uttryckte till och med en vilja att läkaren ensam skulle

besluta om deras behandling (Brom et al., 2014). Många gånger då patienterna var

inblandade i beslutet kring livsuppehållande insatser var det för att vägra åtgärden och

inte för att förlänga livet (Happ, Swigart, Tate, Hoffman & Arnold, 2007). Det

vanligaste var dock att patienterna ville ha ett delat beslutsfattande där läkarens

inverkan på beslutet var olika stor. De kunde se att de i ett framtida skede inte skulle ha

samma ork till att fatta svåra beslut. Det fanns en hög tro på läkarens expertis och att

denne skulle veta vad som är värt att behandla eller inte. Många av patienterna kände att

de saknade tillräckligt med kunskaper inom ämnet för att kunna ta egna beslut och

därför följdes läkarens rekommendationer (Brom et al., 2014).

8.4 Känslan av att ha levt färdigt

8.4.1 Ett värdigt liv fram till döden

Att ha kontroll över sitt eget liv var något som många patienter värderade högt. Det

fanns en känsla av att ju mer livsuppehållande insatser som behövdes, exempelvis

ventilator, desto mindre kontroll upplevde patienten sig ha (Brom et al., 2014). En

kvinna uttryckte bland annat att hon var rädd att missa chansen att få dö en värdig död

när möjligheten fanns (Happ et al., 2007). Patienterna utryckte även en insikt i att de var

döende och ville inte förlänga lidandet. De utryckte ibland en frustration över att inte

kunna snabba på processen att dö och ville därför inte ha några livsuppehållande

insatser. En utväg som sågs var att sluta äta och dricka för att skynda på döden

(Schwarz, 2014). Många av patienterna kände att det skulle dra ut på processen att

bekämpa sjukdomar som de så småningom ändå skulle dö av. I vissa fall hade åldern en

betydelse i form av att patienterna kände sig för gamla för livsuppehållande insatser. De

kände att de levt ett gott liv och såg döden som en naturlig del av livet (Ashby et al.,

2005).

14

8.4.2 Inget önskvärt liv

Att få livsuppehållande behandling handlar i många fall om att patienten behöver göra

uppoffringar och livsstilsförändringar. I vissa fall har det visat sig att patienten inte är

beredd att genomföra detta. De kan inte relatera till att leva ett sådant liv då det är långt

ifrån hur de levt sitt tidigare liv. Patienterna kände en större mening i att få dö än att

leva det liv de får med livsuppehållande behandling (Ashby et al., 2005). Att vara

beroende av en livsuppehållande maskin delar av dygnet kunde likställas med att vara

fängslad tyckte flertalet av patienterna (Rodriguez & Young, 2006). Många gånger

upplevde patienten att de inte levde för sin egen skull utan höll sig vid liv för andras

skull. Känslan av att äta, dricka, sova och enbart existera för sina anhörigas skull var

något som vissa patienter utryckte att de hade uppfattning av att de gjorde. Men för egen

del kände de ingen mening med livet utan var redo att dö (Schwarz, 2009). Patienternas

önskemål om att avsluta sina livsuppehållande insatser behöver inte komma sig av

någon smärta, depression eller andra symptom. Utan att patienterna helt enkelt kommit

till en insikt om att de liv som finns kvar att leva var mycket begränsat och inte önskvärt

(Bevins, 2011). Patienterna menade att de levt ett gott liv, uppnått det som de hoppats

på att uppnå och var nu redo att dö utan rädsla eller ånger (Schwarz, 2014) Det

framkom även i några fall en religiös betydelse av att få dö och ansluta till sin Gud

(Soriano & Lagman, 2012).

9 Diskussion

9.1 Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva varför patienter i ett palliativt skede avsäger sig

livsuppehållande vårdinsatser. Författarna har valt att diskutera utifrån de fyra olika

kategorierna som framkom i resultatet. Dessa fyra områden bidrar till goda möjligheter

för att sjuksköterskan ska kunna skapa förståelse för patienten. Har sjuksköterskan en

god förståelse för patienten kan denne hjälpa patienten till en ökad hanterbarhet i

situationen, tillföra begriplighet och meningsfullhet för att patienten ska känna ett högt

KASAM.

9.1.1 Fruktlöst lidande

Patienter som själva önskade avsluta sin livsuppehållande behandling gjorde i många

fall det för att slippa genomlida de biverkningar och negativa effekter som behandlingen

innebar. De fann en hanterbarhet och handlade utifrån sina egna upplevelser. Detta

15

styrks av Antonovsky (2005) som menar att människan bygger upp sitt liv för att förstå

sin verklighet och när detta inte längre stämmer och handlingarna inte längre ses som

meningsfyllda så får människan ett lägre KASAM och upplever till följd av detta en

sämre hälsa.

Många patienter var rädda för att deras funktionsnivå skulle sänkas till följd av deras

eventuella behandling och valde därför hellre att avstå livsuppehållande behandling. Å

andra sidan har Cochrane (2009) kunnat visa på att patienters rädsla för en sänkt

funktionsnivå kan leda till förhastade beslut att avstå livsuppehållande behandling. I

denna studie har det visat sig att patienterna hade en insikt i sin situation och handlade

utifrån den. De upplevde att det liv som fanns kvar saknade glädjeämnen och hoppet om

att bli frisk fanns inte kvar, så varför utsätta sig för onödigt lidande? Kryworuchko, Hill,

Murray, Stacey och Fergusson (2013) har i sin studie funnit att patienter som behöver

livsuppehållande behandling för att kunna leva vidare ställde det i relation till hur deras

fysiska, känslomässiga och sociala liv skulle kunna upprätthållas. Kände patienten att

det fysiska och sociala livet skulle påverkas allt för negativt av den livsuppehållande

behandlingen valde patienten till följd av detta i regel att avstå behandling. De sökte

efter en meningsfullhet i livet men fann den inte utan valde istället att se meningen med

att dö, de slapp då att lida. Brown, Johnston och Östlund (2011) tycker att i sådana fall

bör sjuksköterskan hjälpa patienten att se på situationen ur ett annat perspektiv. Där

patienten kan känna hoppfullhet och acceptera de fysiska förändringar som sker med

kroppen och se de små sakerna som kan ge meningsfullhet. De menar även att

patientens självbild kan stärkas genom att patienten ser tillbaka på sitt liv och accepterar

att vissa saker inte kan ändras.

Enligt Antonovsky (2005) kan patienten ha stora svårigheter med att finna en

meningsfullhet med livet när denne bara upplever ett lidande och vet att lidandet aldrig

kommer ta slut eller resultera i något gott. Patienten upplever ett lågt KASAM då denne

inte har någon egentlig motivation till att fortsätta kämpa, fortsätta leva. För att som

patient våga tala om att denne finner lidandet för stort och att fördelarna med att leva

vidare är mindre än nackdelarna, krävs det enligt oss författare att de finns ett förtroende

mellan vårdpersonal och patient. Författarna är av den åsikten att i de flesta fall är det

sjuksköterskan som har närmare kontakt med patienten än vad läkaren brukar ha. Av

samma åsikt är McLennan et al. (2010) då de ansåg att det är sjuksköterskans uppgift att

ta sig an dessa stora frågor men att de upplever att samtal som rör livets slut inte

genomfördes så ofta som de önskat.

16

Att som patient ha en känsla av att det inte kommer bli bättre och att det inte finns något

värre måste vara en tung börda att bära. I dessa lägen är det av stor vikt för patienten att

denne känner sig förstådd, både av sig själv och också av sin omgivning. Patienten

måste känna att de handlingar som denne utför sker på ett önskvärt sätt. Antonovski

(2005) menar att en hög hanterbarhet är beroende av en hög begriplighet och dessa

komponenter är två av de tre bärande grundpelarna när det handlar om att finna sin

känsla av sammanhang, sitt KASAM.

9.1.2 Önskan att inte vara en börda

En orsak till att patienter i palliativt skede valde att avsäga sig livsuppehållande

vårdinsater var att patienterna inte ville vara beroende av sina anhöriga för att kunna

leva. De ville inte heller att deras anhöriga skulle se dem tyna bort i en sjukhussäng. Ett

uttryck som återkom flertalet gånger var att det inte önskade bli som en grönsak.

Liknande resultat har Dreyer, Felding, Klitnæs och Lorenzen (2012) fått fram där

patienter beroende av ventilator önskade avsluta sin behandling därför att de inte längre

kunde bidra med något till familjen utan snarare kände sig som en börda och att

meningen med livet gått förlorat. En annan enligt författarna spännande aspekt som kom

upp i artiklarnas resultat var de faktum att de patienter som själva inte önskade bli en

börda för någon sa att de självklart skulle ta hand om sin anhöriga ifall rollerna var

ombytta. I det fallet skulle de troligtvis känna sig ha en meningsfullhet i livet, en

motivation till att fortsätta vilket i sin tur skulle öka deras KASAM. Medan de som

patienter snarare skulle finna det svårt att hitta motivation till att fortsätta.

Många av patienterna var rädda för att det skulle upplevas som ett lidande för den

anhörige att inte kunna hjälpa patienten mot slutet. Flera patienter utryckte att det vore

bättre om de dog och de hade en känsla av att familjen skulle ha de bättre utan dem.

Akinci och Pinar (2012) har i sin studie undersökt anhörigas känsla av att patienten är

en börda och fått fram att anhörigas egen hälsa blev sämre ju större börda de upplevde

att patienten var för dem. Samma resultat har även Ziegert, Fridlund och Lindell (2006)

visat där anhörigas vardag påverkades av patientens livssituation. All omsorg som den

anhörige gav patienten med livsuppehållande behandling skedde på bekostnad av den

anhöriges egen livskvalité.

Patienterna var rädda att inte kunna göra något åt situationen och ville hellre avsluta

sina liv medan de fortfarande kunde bestämma det själva. De såg döden som en naturlig

del av livet.

17

Flera patienter uppgav även att det var svårare att avsluta en påbörjad livsuppehållande

behandling av lojalitet gentemot sjuksköterskorna som jobbade där än att välja att inte

påbörja den alls. Breier-Mackie (2001) menar att patienten istället för att känna att de

står i skuld till sjuksköterskan mer kontinuerligt borde använda sig av denne som ett

bollplank när det kommer till behandling och livskvalitet som i flertalet fall påverkar

varandra. Brown et al. (2011) anser att sjuksköterskan måste ta sig tid för att få

patienten att känna sig avslappnad, först då kan patienten känna sig fri att förklara vad

de tänker och tycker. Patienterna i deras studie menade att de drog nytta av

sjuksköterskornas kunskap när det kom till att förklara medicineringar och biverkningar.

Författarna håller med Breier-Mackie (2001) och hoppas att sjukvården kommer nå till

det läge där både patienten och sjuksköterskan känner att de både vågar och vill prata

mer öppet om dessa lite tunga frågor. Sjuksköterskan har sina medicinska kunskaper

och kan berätta om biverkningar och hur behandlingen kan påverka kroppen. Patienten

å andra sidan känner sig själv och sin kropp bäst. En kombination av detta borde ge

patienten ett bra stöd när denne ska fatta sitt beslut angående livsuppehållande

behandling och en patient uttryckte det på följande vis ”You could say I´m the expert on

the subject of me, and the doctor is the expert when it comes to the treatment and I

reckon the two need to come together” (Brom et al., 2014, s. 4).

9.1.3 Tillit till läkarens kompetens

Enligt författarna visar studien att de flesta patienter vill att läkaren är delaktig i själva

beslutsfattandet kring om livsuppehållande insatser ska avslutas eller inte på börjas,

vilket även har framkommit i Kryworuchko et al. (2013). Författarna tror att läkarens

delaktighet i beslutet att inte påbörja eller avsluta livsuppehållande insatser gav

patienterna en känsla av hanterbarhet och begriplighet där patienten som såg att de hade

bristande kunskaper inom området kunde låna läkarens expertis. Skrämmande var dock

att några patienter hellre såg att de inte blev inblandade i beslutet kring att inte förlänga

livet. Det kan enligt författarna ses som en låg KASAM hos patienten när denne väljer

att inte påverka vården. Det är en utmaning för vården att möta patienter i ett läge där

beslut om livsuppehållande insatser ska tas. För patienten innebär det många gånger en

kris och en förlust av sitt tidigare sammanhang, därför är det viktigt att vården som är

det nya sammanhanget eller en del av det nya sammanhanget bidrar till att situationen

känns begriplig genom att förklara så mycket som möjligt om vad som hänt, vad som

händer nu, vad som kan göras och vad som kan förväntas. Så att patienten så gott det

går förstår vad som förväntas och att det känns hanterbart. Nyatanga (2015) menar att

18

sjuksköterskan har en viktig roll i form av att ge patienten korrekt uppdaterad

information om sjukdom, behandling och prognos för att kunna hjälpa patienten att ta

bästa möjliga beslut kring den palliativa vården i livets slutskede.

Det är viktigt att i vården hjälpa patienten till att kunna vara delaktig i sitt liv och känna

hanterbarhet in i det sista. Patienter kunde även se att de så småningom med

sjukdomens framfart skulle ha mindre ork till att besluta vad de ville vilket även styrks

av Kryworuchko et al. (2013) som i sin studie fått fram resultat som pekar på att ju

sjukare patienten är desto lättare har sjukvården för att ta över beslutsfattandet när det

kommer till livsuppehållande behandling. Det har även framkommit i Casarett, van

Ness, O'Leary och Fried (2006) studie att patienter högt skattade möjligheten att få

diskutera sin sjukdom och påverkan på livet med läkare, vilket även gjorde att patienter

kände en större trygghet i när de behövde uppsöka sjukvården. Det är viktigt att

sjuksköterskan har etablerat en god kontakt till patienten och kan agera som

ställföreträdare för patienten med dennes bästa möjliga vård i sikte samtidigt som

patientens vilja följs. Enligt Kryworuchko et al. (2013) har sjuksköterskan en nyckelroll

att spela i form av att vägleda och coacha patienten i vårdprocessen.

9.1.4 Känslan av att ha levt färdigt

Patienterna värderade högt att ha kontroll över sitt liv och det kan enligt författarna ses

som ett sätt för patienten att nå hanterbarhet. Patienterna vill kunna påverka och klara av

de svårigheter som kan uppstå när det kommer till deras sjukdomstillstånd och

behandling. När patienten känner sig ha en god hanterbarhet har denne även ett högt

KASAM som enligt Antonovski (2005) gör att människor i svåra situationer kan behålla

sin hälsa trots allt denne utsätts för. Patienterna upplevde sig ha mindre kontroll ju mer

livsuppehållande insatser de hade. Att exempelvis vara beroende av en maskin delar av

dygnet likställdes med att vara fängslad, liknande resultat har Cochraned (2009) fått

fram där patienter valde att avstå livsuppehållande behandling på grund av rädslan för

att hamna i ett försvagat tillstånd som enligt patienten sågs som värre än döden. I dessa

lägen kan det vara svårt för patienten att finna en meningsfullhet i sitt liv och vardagens

svårigheter känns inte värda att ödsla av sin värdefulla energi på, de finner inte sin

känsla av sammanhang och kan därför få ett lägre KASAM. Om patienten i detta läge

istället vänder på det hela och bestämmer sig för att avsluta sin livsuppehållande

behandling för att få, som patienterna själva uttryckte det, ett värdigt liv fram till döden

så får de både begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som i sin tur ger ett högre

KASAM.

19

Känslan av att ha levt färdigt grundade sig många gånger i att patienterna hade en insikt

i att de var döende och skulle dö oavsett behandling eller inte. Så varför förlänga

lidandet för både dem själva och anhöriga när patienten var nöjd med det som denne

uppnått och upplevt med sitt liv, en känsla av att vara klar. Dessa önskemål behövde

inte komma sig av att patienten hade outhärdlig smärta, depression eller andra symptom

utan patienten hade helt enkelt kommit till förståelse om att det liv de hade kvar att leva

inte var önskvärt. De menade att de levt ett gott liv och var nu redo att dö utan vare sig

rädsla eller ånger. De hade funnit en väg för att hantera sin situation och deras KASAM

kan ha blivit högre i och med deras beslut att avsluta.

9.2 Metoddiskussion

I denna litteraturstudie har författarna använt Forsberg och Wengström (2013) som

grund till sin studie för att vara så stringenta som möjligt. Även annan metodlitteratur

användes som Polit och Becks (2012), Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) och

Fribergs (2012) när författarna ansåg att det behövdes ett komplement till Forsberg och

Wengström (2013).

9.2.1 Sökningsförfarande och urval

Den inledande pilotsökningen var bra för att författarna kunde se att det fanns material

gångbart med studiens syfte. En viktig del under pilotsökningen var att hitta ämnesord

som passade in på litteraturstudiens syfte. Varje databas har olika ämnesspecifika

ordlistor, därför kan inte alltid samma ämnesord användas i alla databaser. En styrka i

det systematiska sökförfarandet är att författarna letade efter specifika ämnesord i varje

databas. Ämnesorden hittades via funna relevanta artiklars ämnesord och databasernas

förslag på likvärdiga termer som även fungerade som ämnesord. Enbart ämnesord

användes då det ger mer exakta träffar på artiklarnas innehåll. Många gånger var samma

ämnesord gångbart i både PubMed och Cinahl. PsycInfos ämnesordlista Thesaurus

skilde sig däremot och andra ämnesord användes.

En styrka i den systematiska sökningen var att AND och OR användes samtidigt som

inga valda sökord uteslöts En annan styrka i sökförfarandet av artiklar anser författarna

är att de läste de flesta abstrakten och inte uteslöt artiklar på grund av titeln. Detta ger en

hög trovärdighet för att alla artiklar gångbart med studiens syfte hittats inom

sökningsramen. Dock uteslöts artiklar där abstrakt inte var tillgängligt.

Från början exkluderades alla artiklar som var över tio år gamla men på grund av ett för

smalt antal träffar ökades tidsbredden till 16 år. Att tidsbredden fick ökas med sex år

20

kan ses som en svaghet i studiens kvalité. Sökresultatet kan också ha begränsats av att

författarna på grund av bristande språkkunskaper exkluderande forskning som inte var

skriven på svenska eller engelska. Däremot inkluderades vetenskaplig forskning från

alla länder för att författarna önskade få en kulturell mångfald i sökresultatet.

Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades för att enligt Forsberg och

Wengström (2013) ger en kombination av dessa både en bredd och ett djup i resultatet.

Det var dock svårt att hitta kvantitativa artiklar gångbara med litteraturstudiens syfte.

Vilket författarna tror kan bero på att det rör sig om individer i en utsatt situation med

unika upplevelser som inte går att jämföra med varandra.

9.2.2 Kvalitetsgranskning

Författarna valde att utföra en subjektiv bedömning där olika kvalitetsaspekter

bedömdes olika beroende av vilket värde den ansågs ha för studiens genomgående

kvalitet. Vid ett nekande svar i granskningsmallen bedömdes avsaknaden av

kvalitetsaspekten subjektivt i förhållande till hur avgörande den ansågs vara för hela

studiens kvalité. Detta anser författarna är en styrka samt att det underlättade

granskningen av fallstudierna. I det första skedet granskades studierna enskilt för att

sedan jämföras och göra en sammanställning av båda författarnas granskningar. Att

författarna granskade var för sig ledde till en fördjupad reflektion om artiklarnas kvalité

vid sammanställningen och de slutgiltiga kvalitetsbedömningarna. Enligt Polit och Beck

(2012) och Forsberg och Wengström (2013) kallas det triangulering när ett fenomen

granskas genom olika perspektiv vilket stärker studiens trovärdighet.

9.2.3 Dataanalys

Genom interna diskussioner gjorde sig författarna medvetna om sina föreställningar innan

analysen påbörjades. Detta gjordes för att se till att resultatet inte skulle bli färgat av

författarnas egna åsikter och för att det i sig ökar resultatets trovärdighet. Risken för

feltolkningar minskades eftersom att materialet noga granskades av författarna var för

sig samt att materialet analyserades från deras olika synvinklar, vilket ökar studiens

pålitlighet. För att öka trovärdigheten har författarna valt att ha utsagor av ursprungstext

på engelska för att visa läsarna hur materialet översattes. Om material översätts på ett

felaktigt vis kan viktig information förloras och därför var författarna noggranna vid

översättning av utsagorna. För att läsaren ska få en inblick i författarnas betraktelsesätt

och om logisk stringens råder i analysprocessen har författarna med hjälp av en tabell

tagit fram exempel på ursprungstext, kondensering, koder, subkategorier och kategorier

21

för att öka trovärdigheten i studien. En av de framarbetade kategorierna avviker i form

av att den inte innehåller subkategorier, anledningen till det är att analysen inte medgav

några subkategorier. Författarna har även numrerat utifrån vilken artikel

ursprungstexten kommer ifrån för att läsaren ska kunna urskilja att de är taget från olika

artiklar vilket även ökar trovärdigheten.

Artiklarna som ingick i analysen hade varierande designer varav fyra fallstudier och fem

kvalitativa artiklar med olika tillvägagångssätt såsom semistrukturerade intervjuer,

observationer och protokoll. Författarna valde att hålla sig neutrala till artiklarnas

varierande designer och tillvägagångssätt. Enligt Polit och Beck (2012) är det värdefullt

att klargöra utvalda artiklars metodologiska designer för att läsaren ska kunna se om

materialet har en anknytning till resultatet. Författarna har därför förtydligat de olika

metodologiska designerna artiklarna använder sig av i en detaljerad atrikelmatris, se

bilaga 3.

Enligt Polit och Beck (2012) kan en utomstående granskare användas som ser arbetet

utifrån sitt perspektiv och granskar studiens olika delar och kommer med sina

synpunkter kring vad som kan förbättras eller ändras i studien. Den utomstående

granskaren bör även se till att det finns en röd tråd genom hela studien. Författarna anser

att peer-debriefing har uppnåtts med hjälp av handledaren som kontinuerligt har kunnat

granska arbetet under tidens gång, för att öka studiens trovärdighet. Med hjälpt av

handledarens guidning har författarna kunnat se till att utvalda artiklar och framtaget

resultat svarar på litteraturstudiens syfte. När studiens resultat var sammanställt

jämfördes detta med ursprungsartiklarna för att se att resultatet var trovärdigt vilket

författarna anser ökar trovärdigheten i den systematiska litteraturstudien.

9.2.4 Forskningsetiska överväganden

De kvalitativa studierna var godkända av en etisk kommitté och innehöll tydliga etiska

överväganden, däremot var inte fallstudierna godkända av en etisk kommitté vad

författarna kunde utläsa. Men enligt Forsberg och Wengström (2013) ska det finnas ett

etiskt övervägande om studien har publicerats i en vetenskaplig tidskrift som har

vetenskapliga riktlinjer. Författarna granskade de vetenskapliga tidskrifternas riktlinjer

där fallstudierna var publicerade och ansåg att forskningsetiska överväganden

uppfylldes genom tidskrifternas riktlinjer.

De är oetiskt att bara inkludera studier som stödjer skribenternas åsikter så att resultatet

blir format utefter skribenternas vilja (Forsberg och Wengström, 2013). Författarna har

22

inte valt bort några artiklar som svara på syftet utan inkluderat alla funna artiklar med

ett etiskt resonemang vilket styrker trovärdigheten i resultatet.

9.2.5 Överförbarhet

Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär överförbarhet att resultatet går att

generalisera från urval till befolkning och att urvalet är representativt för hela

befolkningen. Litteraturstudien och resultatet har riktat in sig på patienter i ett palliativt

skede som önskar avsäga sig sin vård. Artiklarna var antingen kvalitativa eller fallstudie

vilket har gett ett lågt antal informanter vilket skulle kunna minska överförbarheten.

Däremot så kommer artiklarna från olika delar av världen där liknande metoddesigner

har används som har gett liknande och kompletterande resultat. Detta kan enligt

författarna ge en bredare trovärdighet samt att överförbarhet är möjligt av studiens

resultat.

9.3 Konklusion och kliniska implikationer

För att kunna förbättra bemötandet inom vården är det av stor vikt att som sjuksköterska

vara medveten om de tankar som ligger till grund för att patienter i ett palliativt skede

önskar avsäga sig livsuppehållande insatser. Patienternas process mot att komma fram

till beslutet att avsluta sin livsuppehållande behandling kan bero på olika anledningar.

Studiens resultat visar bland annat att det fanns en rädsla hos patienten för att

behandling skulle leda till ett lidande utan möjligheten att bli frisk och att patienten

önskade föra en dialog med medicinsk personal så som sjuksköterskor och läkare kring

vårdens innehåll och patientens preferenser att klara eller inte klara olika behandlingar.

Författarna vill med denna studie bidra till att patienten känner sig ha nödvändig

stöttning och att det inte finns några intressekonflikter mellan sjuksköterskan och

patienten när denne står inför sitt livs svåraste beslut. För att kunna ge nödvändig

stöttning anser författarna att det är av stor vikt att som sjuksköterska våga svara an och

bemöta patientens frågor, funderingar och oro kring livsuppehållande vård och livets

slut. Författarna hoppas att de som läser denna studie får en inblick i patientens tankar

kring avslutande av livsuppehållande vårdinsatser och att det kan hjälpa framtida

vårdpersonal att våga vara lyhörda och närvarande när patienten uttrycker funderingar

kring sin livsuppehållande vård. Därför vore det önskvärt med framtida forskning om

hur hälso- och sjukvården kan stötta patienten i den känslomässiga och svåra situation

som kan uppstå vid livsuppehållande behandling. I denna studie har författarna inte

studerat hur vida patientens ålder påverkat dennes beslut kring livsuppehållande

23

behandling. Författarna tror att fortsatt forskning ur ett patientperspektiv baserat på

patienternas åldrar, upplevelser och erfarenheter behövs för att sjukvården ska få en

djupare inblick i patientens unika situation.

24

10 Referenser

Akpinar, A., Senses, M., & Er, R. (2009). Attitudes to end-of-life decisions in paediatric

intensive care. Nursing Ethics, 16(1), 83-92 10p. doi:10.1177/0969733008097994

Antonovsky, A., & Elfstadius, M. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och

kultur, 2005 (Finland).

Ashby, M., op't Hoog, C., Kellehear, A., Kerr, P., Brooks, D., Nicholls, K., & Forrest,

M. (2005). Renal dialysis abatement: lessons from a social study. Palliative Medicine,

19(4), 389-396 8p.

Bevins, M. (2011). The ethics of pacemaker deactivation in terminally ill

patients. Journal Of Pain & Symptom Management, 41(6), 1106-1110 5p.

Birkler, J. (2007). Filosofi och Omvårdnad: Etik och människosyn. Stockholm: Liber

AB.

Breier-Mackie, S. (2001). Patient autonomy and medical paternity: can nurses help

doctors to listen to patients?. Nursing Ethics, 8(6), 510-521 12p.

doi:09697330168255380510.1177/096973300100800605

Brom, L., Pasman, H. W., Widdershoven, G. M., van der Vorst, M. L., Reijneveld, J.

C., Postma, T. J., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). Patients' Preferences for

Participation in Treatment Decision-Making at the End of Life: Qualitative Interviews

with Advanced Cancer Patients. Plos ONE, 9(6), 1-8.doi:10.1371/journal.pone.0100435

Brown, H., Johnston, B., & Östlund,U. (2011). Identifying care actions to conserve

dignity in end-of-life care. British Journal of Community Nursing, 16(5), 238-245 8p.

Campion, B. (2011). Spiritual care at the end of life: the influence of Dame Cicely

Saunders. Canadian Nursing Home, 22(1), 16-19 4p.

Casarett, D., van Ness, P., O'Leary, J., & Fried, T. (2006). Are patient preferences for

life-sustaining treatment really a barrier to hospice enrollment for older adults with

serious illness?. Journal Of The American Geriatrics Society, 54(3), 472-478 7p.

doi:10.1111/j.1532-5415.2005.00628.x

25

Cil Akinci, A., & Pinar, R. (2014). Validity and reliability of Turkish Caregiver Burden

Scale among family caregivers of haemodialysis patients. Journal Of Clinical Nursing,

23(3/4), 352-360 9p. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04235.x

Cochrane, T. (2009). Unnecessary time pressure in refusal of life-sustaining therapies:

fear of missing the opportunity to die. American Journal Of Bioethics, 9(4), 47-54 8p.

doi:10.1080/15265160902718857

Comadira, G., Hervey, L., Winearls, J., Young-Jamieson, J., & Marshall, A. (2015). Do

you have a right to decide? Or do we have a right to acquiesce?. Australian Critical

Care, 28(2), 72-76 5p. doi:10.1016/j.aucc.2015.04.004

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande : i teori och praxis.

Stockholm: Natur & kultur, 2010 (Lettland).

Dreyer, P. S., Felding, M., Klitnæs, C. S., & Lorenzen, C. K. (2012). Withdrawal of

Invasive Home Mechanical Ventilation in Patients with Advanced Amyotrophic Lateral

Sclerosis: Ten Years of Danish Experience. Journal Of Palliative Medicine, 15(2), 205-

209 5p. doi:10.1089/jpm.2011.0133

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier :

värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3., uppl.). Stockholm:

Natur & Kultur.

Hansson Scherman, M., & Runesson, U. (2009). Som patienten ser det. I M. Hansson

Scherman & U. Runesson (Red.), Den lärande patienten (s. 87-111). Lund:

Studentlitteratur.

Happ, M., Swigart, V., Tate, J., Hoffman, L., & Arnold, R. (2007). Patient involvement

in health-related decisions during prolonged critical illness. Research In Nursing &

Health, 30(4), 361-372 12p.

Henoch, I., & Danielson, E. (2009). Existential concerns among patients with cancer

and interventions to meet them: An integrative literature review. Psycho-Oncology,

18(3), 225-236. doi:10.1002/pon.1424

Karlsson, M. A., Milberg, A. A., Strang, P. A., Linköpings universitet, I. O.,

Östergötlands Läns Landsting, N. O., Östergötlands Läns Landsting, N. O., &

26

Linköpings universitet, H. O. (2012). Dying cancer patients own opinions on

euthanasia: An expression of autonomy? A qualitative study. Palliative Medicine, 34.

Kryworuchko, J., Hill, E., Murray, M. A., Stacey, D., & Fergusson, D. A. (2013).

Interventions for Shared Decision-Making About Life Support in the Intensive Care

Unit: A Systematic Review. Worldviews On Evidence-Based Nursing, 10(1), 3-16 14p.

doi:10.1111/j.1741-6787.2012.00247.x

Levinsson, H. (2006). Den självbestämmande individen. I K. Hansson (Red.) Etiska

utmaningar i hälso- och sjukvården (s. 105-124). Lund: Studentlitteratur.

Lind, R., Lorem, G. F., Nortvedt, P., & Hevrøy, O. (2012). Intensive care nurses’

involvement in the end-of-life process – perspectives of relatives. Nursing Ethics, 19(5),

666-676 11p. doi:10.1177/0969733011433925

Lindqvist, O., & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i vivets slutskede. I A-K. Edberg &

H. Wijk (Red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 758-796). Lund:

Studentlitteratur

Mathisen, J. (2006). Livets slut. Jahren Kristoffersen, N,. Nortvedt, F,. & Skaug, E-A.

(Red). Grundläggande omvårdnad. (s. 271 - 315). Stockholm.

McLennan, S., Celi, L., Gillett, G., Penney, J., & Foss, M. (2010). Nurses share their

views on end-of-life issues. Kai Tiaki Nursing New Zealand, 16(4), 12-14 3p.

Nationella rådet för palliatv medicin (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård

2012–2014. Hämtad den 10 mars, 2016 från hemsida:

http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/SPN/Nationellt%20V%C3%A5rdprogra

m%20f%C3%B6r%20Palliativ%20V%C3%A5rd%202012.pdf

Nyatanga, B. (2015). Decision making in palliative and end-of-life care. British Journal

Of Community Nursing, 20(9), 462-462 1p. doi:10.12968/bjcn.2015.20.9.462

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence

for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams

& Wilkins

http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/SPN/Nationellt%20V%C3%A5rdprogram%20f%C3%B6r%20Palliativ%20V%C3%A5rd%202012.pdf

http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/SPN/Nationellt%20V%C3%A5rdprogram%20f%C3%B6r%20Palliativ%20V%C3%A5rd%202012.pdf

27

Rahm Hallberg, I. (2004). Äldres syn på döden och döendet.I Blomqvist, K,. & Edberg,

A-K. (Red.). Att vara äldre “... man har ju sina krämpor…” (s. 53 - 64).

Studentlitteratur.

Rodriguez, K. L., & Young, A. J. (2006). Perceptions of Patients on the Utility or

Futility of End-of-Life Treatment. Journal of Medical Ethics, (8). 444.

Sand, L., & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet : om existentiell kris och coping

i palliativ vård. Stockholm : Natur & kultur, 2013 (Lettland).

Schwarz, J. K. (2009). STOPPING EATING AND DRINKING. American Journal Of

Nursing, 109(9), 52-61.

Schwarz, J. K. (2014). Hospice Care for Patients Who Choose to Hasten Death by

Voluntarily Stopping Eating and Drinking. Journal Of Hospice & Palliative

Nursing, 16(3), 126-133 8p. doi:10.1097/NJH.0000000000000053

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Hämtad 1 mars, 2016 från hemsida:

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--

och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

SFS 1991:1128. Lag om psykiatrisk tvångsvård. Hämtad den 9 mars, 2016 från

hemsida: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-19911128-om-psykiatrisk_sfs-1991-1128/

SFS 1990:52. Lag med särskillda bestämmelser om vård av unga. Hämtad den 9 mars,

2016 från hemsida: https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs-1990-52/

SFS 1988:870. Lag om vård av missbrukare i vissa fall. Hämtad den 9 mars, 2016 från

hemsida: https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-

Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1988870-om-vard-av-miss_sfs-1988-870/

Socialstyrelsen (2012) . Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig.

Handbok för vårdgivare, chefer och personal. Hämtad den 1 mars, 2016 från hemsida:

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-4-10

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/



http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-19911128-om-psykiatrisk_sfs-1991-1128/

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-19911128-om-psykiatrisk_sfs-1991-1128/

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs-1990-52/

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs-1990-52/

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1988870-om-vard-av-miss_sfs-1988-870/

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1988870-om-vard-av-miss_sfs-1988-870/



28

Soriano, M. A., & Lagman, R. (2012). When the Patient Says No. American Journal Of

Hospice & Palliative Medicine, 29(5), 401-404 4p. doi:10.1177/1049909111421163

Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt - enligt WHO. I Strang, P,. & Beck-

Friis, B. (Red.). Palliativ medicin och vård (s. 30-34). Stockholm.

Ternestedt, B., & Andershed, B. (2013) Den palliativa vårdens utveckling. I B.

Andershed, B. Ternestedt, & C. Håkanson. Palliativ vård : begrepp & perspektiv i

teori och praktik. Lund : Studentlitteratur

Westlund, P., & Sjöberg, A. (2008). Planera för mirakel: arbeta salutogent, stärk

Kasam. Solna: Fortbildning/Tidningen Äldreomsorg, 2008.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad En bro

mellan forskning & klinisk verksamhet. Studentlitteratur: Lund

Winkler, E., Reiter-Theil, S., Lange-Riess, D., Schmahl-Menges, N., & Hiddemann, W.

(2009). Patient involvement in decisions to limit treatment: the crucial role of agreement

between physician and patient. Journal Of Clinical Oncology, 27(13), 2225-2230 6p.

doi:10.1200/JCO.2008.17.9515

Ziegert, K., Fridlund, B., & Lidell, E. (2006). Health in everyday life among spouses of

haemodialysis patients: a content analysis. Scandinavian Journal Of Caring Sciences,

20(2), 223-228 6p.

Bilaga 1. Sökhistorik

I


Sökhistorik av artiklar i Cinahl

Sökningen gjordes mellan: 2016-03-09 till 2016-03-24

MH = Ämnesord

Nr Sökning ämnesord Limits Antal

träffar

Antal

lästa

abstrakt

Antal

lästa

artiklar

Använda

artiklar

1 [MH]Palliative care 20263

2 [MH]Terminal care 11544

3 [MH]Hospice care 6128

4 [MH]Critical illness 4834

5 [MH]Euthanasia,

passive

3082

6 [MH]Life support

care

1703

7 [MH]Treatment

refusal

3388

8 [MH]Decision

making, patient

10545

9 [MH]End-of-life

comfort

questionnaires

3

10 [MH]Patient

autonomy

4484

11 [MH]Ethics nursing 7882

12 [MH]Hospice and

palliative nursing

3613

13 1 OR 2 OR 3 OR 4

OR 6 OR 12

41785

14 5 OR 7 OR 9 6273

15 8 OR 10 OR 11 21351

16 13 AND 14 AND 15 383

17 13 AND 14 AND 15 2000-2016, All

Adult, Peer

Reviewed,

English, Swedish

85 78 13 2, 4, 6, 9,

10


II

Sökhistorik av artiklar i PubMed


Mesh = Ämnesord * = Dubblett


träffar

Antal

lästa

abstrakt

Antal

lästa

artiklar

Använda

artiklar

1 Palliative care[Mesh] 43786

2 Terminal care[Mesh] 43288

3 Hospice care[Mesh] 5029

4 Critical illness[Mesh] 19490

5 Terminally ill[Mesh] 5721

6 Euthanasia,

passive[Mesh]

5899

7 Right to Die[Mesh] 4694

8 Life support

care[Mesh]

8027

9 Withholding

treatment[Mesh]

13204

10 Decision

making[Mesh]

154631

11 Treatment

refusal[Mesh]

10917

12 Personal

autonomy[Mesh]

14172

13 1 OR 2 OR 3 OR 4

OR 5

99765

14 6 OR 7 OR 8 OR 9 20973

15 10 OR 11 OR 12 173039

16 13 AND 14 AND 15 5043

17 13 AND 14 AND 15 2000-2016,

Adult, English,

Swedish

483 456 38 1, 2*, 3,

5, 7, 8,

10*, 11


III

Sökhistorik av artiklar i PsykInfo


DE = Ämnesord

1. Ashby, M., op't Hoog, C., Kellehear, A., Kerr, P., Brooks, D., Nicholls, K., &

Forrest, M. (2005). Renal dialysis abatement: lessons from a social study.

Palliative Medicine, 19(4), 389-396 8p.

2. Bevins, M. (2011). The ethics of pacemaker deactivation in terminally ill

patients. Journal Of Pain & Symptom Management, 41(6), 1106-1110 5p.

3. Brom, L., Pasman, H. W., Widdershoven, G. M., van der Vorst, M. L.,

Reijneveld, J. C., Postma, T. J., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). Patients'

Preferences for Participation in Treatment Decision-Making at the End of Life:

Qualitative Interviews with Advanced Cancer Patients. Plos ONE, 9(6), 1-8.

doi:10.1371/journal.pone.0100435

4. Comadira, G., Hervey, L., Winearls, J., Young-Jamieson, J., & Marshall, A.

(2015). Do you have a right to decide? Or do we have a right to


träffar

Antal

lästa

abstra

kt

Antal

lästa

artikla

r

Använda

artiklar

1 [DE]Palliative care 8923

2 [DE]Terminally ill

patients

4327

3 [DE]Hospice 2628

4 [DE]Euthanasia 1406

5 [DE]Life sustaining

treatment

600

6 [DE]Treatment

withholding

448

7 [DE]Treatment refusal 668

8 [DE]Decision making 58210

9 [DE]Autonomy 6184

10 1 OR 2 OR 3 OR 5 13431

11 4 OR 6 OR 7 2410

12 8 OR 9 63993

13 10 AND 11 AND 12 122

14 10 AND 11 AND 12 2000-2016, All

Adult, Peer

Reviewed, English,

Swedish

51 27


IV

acquiesce?. Australian Critical Care, 28(2), 72-76 5p.

doi:10.1016/j.aucc.2015.04.004

5. Happ, M., Swigart, V., Tate, J., Hoffman, L., & Arnold, R. (2007). Patient

involvement in health-related decisions during prolonged critical

illness. Research In Nursing & Health, 30(4), 361-372 12p.

6. Karlsson, M. A., Milberg, A. A., Strang, P. A., Linköpings universitet, I. O.,

Östergötlands Läns Landsting, N. O., Östergötlands Läns Landsting, N. O., &

Linköpings universitet, H. O. (2012). Dying cancer patients own opinions on

euthanasia: An expression of autonomy? A qualitative study. Palliative

Medicine, 34.

7. Rodriguez, K. L., & Young, A. J. (2006). Perceptions of Patients on the Utility

or Futility of End-of-Life Treatment. Journal of Medical Ethics, (8). 444.

8. Schwarz, J. K. (2009). STOPPING EATING AND DRINKING. American

Journal Of Nursing, 109(9), 52-61.

9. Schwarz, J. K. (2014). Hospice Care for Patients Who Choose to Hasten Death

by Voluntarily Stopping Eating and Drinking. Journal Of Hospice & Palliative

Nursing, 16(3), 126-133 8p. doi:10.1097/NJH.0000000000000053

10. Soriano, M. A., & Lagman, R. (2012). When the Patient Says No. American

Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 29(5), 401-404 4p.

doi:10.1177/1049909111421163

11. Winkler, E., Reiter-Theil, S., Lange-Riess, D., Schmahl-Menges, N., &

Hiddemann, W. (2009). Patient involvement in decisions to limit treatment: the

crucial role of agreement between physician and patient. Journal Of Clinical

Oncology, 27(13), 2225-2230 6p. doi:10.1200/JCO.2008.17.9515

Bilaga 2. Granskningsmallar

I


Checklista för kvalitetsbedömning av kvalitativa artiklar (Willman,

Stoltz och Bahtsevani, 2016)

Beskrivning av studien, (metod):

Finns det ett tydligt syfte? Ja/ Nej/ Vet ej

Patientkarakteristika

Antal:

lder:

Man/Kvinna:

r konte ten presenterad? Ja/ Nej/ Vet ej

Etiskt resonemang? Ja/ Nej/ Vet ej Urval

Relevant? Ja/ Nej/ Vet ej

Strategiskt? Ja/ Nej/ Vet ej

etod r

Urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja/ Nej/ Vet ej

Datainsamling tydligt beskriven? Ja/ Nej/ Vet ej

Analys tydligt beskriven? Ja/ Nej/ Vet ej

Giltighet

r resultatet logiskt, begripligt? Ja/ Nej/ Vet ej

Råder datamättnad? Ja/ Nej/ Vet ej

Råder analysmättnad? Ja/ Nej/ Vet ej

Kommunicerbarhet

Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja/ Nej/ Vet ej

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Ja/ Nej/ Vet ej

Genereras teori? Ja/ Nej/ Vet ej

Huvudfynd Vilket/-n fenomen/ upplevelse/ mening beskrivs? Är beskrivning/ analys

adekvat?

Sammanfattande bedömning av kvalitet: Hög/Medel/Låg

Kommentar:


II

Checklista för kvalitetsbedömning av kvantitativa artiklar (Willman,

Stoltz och Bahtsevani, 2016)

Beskrivning av studien:

Forskningsmetod

- RCT

- CCT (ej randomiserad)

- Multicenter, antal center

- Kontrollgrupp/er

Patientkarakteristika

- Antal

- Ålder

- Man/kvinna

Kriterier för inkludering:

Kriterier för exkludering:

Adekvat inklusion/exklusion? Ja/Nej

Intervention:

Vad avsåg studien att studera?

Urvalsförfarandet beskrivet? Ja/Nej

Representativt urval? Ja/Nej

Randomiseringsförfarandet beskrivet? Ja/Nej/Vet ej

Likvärdiga grupper vid start? Ja/Nej/Vet ej

Analyserades i den grupp som de randomiserades till? Ja/Nej/Vet ej

Blindning av patienter? Ja/Nej/Vet ej

Blindning av vårdare? Ja/Nej/Vet ej

Blindning av forskare? Ja/Nej/Vet ej

Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? Ja/Nej

Bortfallsstorleken beskriven? Ja/Nej

Adekvat statistisk metod? Ja/Nej

Etiskt resonemang? Ja/Nej

Hur tillförlitligt är resultaten?

Är instrumenten valida? Ja/Nej

Är instrumenten reliabla? Ja/Nej

Är resultatet generaliserbart? Ja/Nej

Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT, konfidensintervall,

statistisk signifikans, klinisk signifikans, powerberäkning):

Sammanfattande bedömning av kvalitet: Hög/Medel/Låg

Kommentar:

Bilaga 3. Artikelmatris

I


Författare

Land

År

Tidsskrift

Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Ashby, M., op't

Hoog, C.,

Kellehear, A.,

Kerr, P.,

Brooks, D.,

Nicholls, K., &

Forrest, M.

2005

Australien

Palliative

Medicine

Renal dialysis

abatement:

lessons from a

social study

Syftet med denna studie var

att förstå, från patientens

perspektiv, orsakerna till, och

frågor kring deras beslut att

antingen avsluta eller inte

påbörja dialys.

Kvalitativ metod med

semistrukturerade intervjuer

baserade på grounded theory

principen. 16 patienter mellan 57

och 89 år deltod.

Faktorer i beslutet att avsluta eller

inte påbörja dialys var önskan att

inte belasta andra, osäker prognos

och en försämrad livskvalitet.

Hög

Bevins, M.

2011

USA

Journal of pain

and symptom

management.

The ethics of

pacemaker

deactivation in

terminal ill

patients

Beskriva en patients önskan

att få påskynda sin död samt

belysa problematiken som

uppstår när patienten vill

avaktivera sin pacemaker.

Fallstudie.

Djupgående intervju med en 77 årig

patient och dennes make samt

syster.

En patient har rätt att få sin

pacemaker avaktiverad men detta

får endast utföras efter att patienten

blivit väl informerad om risker,

fördelar och de alternativ som

finns.

Hög


II

Författare

Land

År

Tidsskrift

Titel


Brom, L.,

Pasman, H. W.,

Widdershoven,

G. M., van der

Vorst, M. L.,

Reijneveld, J.

C., Postma, T.

J., &

Onwuteaka-

Philipsen, B. D.

2014

Nederländrena

Plos One

Patients’

Preferences for

Participation in

Treatment

Decision-Making

at the End of Life:

Qualitative

Interviews with

Advanced Cancer

Patients

Att få en insikt i patienter

med cancers önskemål och

orsakerna till deras önskan

när det gäller behandling

och beslutsfattande i livets

slut.

Kvalitativ studie med

djupgående intervjuer. 28

patienter i åldrarna mellan 27-

82

Alla patienter ville att deras

läkare skulle delta i

beslutsprocessen. I vilken

utsträckning patienterna själva

föredrog att delta tycktes bero på

hur patienten såg sin egen roll.

Allt eftersom fortskrider trodde

patienterna att det skulle bli

mindre och mindre aktiva i

beslutstagandet r/t mindre ork och

att livskvalitet var viktigare.

Hög

Happ, M.,

Swigart, V.,

Tate, J.,

Hoffman, L., &

Arnold, R.

2007

USA

Research in

Nursing & Health

Patient

Involvement in

Health-Related

Decisions During

Prolonged Critical

Illness

Syftet var att beskriva

kommunikationsmönster av

patienter som deltog i

hälsorelaterat

beslutsfattande.

Kvalitativ metod där en

observationsstudie gjordes och

data samlades in med hjälp av

observation, intervju, och

protokoll.

12 av 31 patienter deltog i

beslutet om att återkalla eller inte

påbörja livsuppehållande

behandling. Patientmedverkan var

till stor del en bekräftelse på vad

läkare och familjer redan hade

bestämt. Patientmedverkan i

hälsorelaterade beslut under

långvarig kritisk sjukdom är ämne

som kräver fortsatt empirisk

studie och etisk analys.

Medel


III

Författare

Land

År

Tidsskrift

Titel


Rodriguez, K.,

& Young, A.

2006

USA

J Med Ethics.

Perceptions of

patients on the

utility or futility

of end-of-life

treatment

Att undersöka patienters

attityder om livsuppehållande

behandling

kvalitativ tvärsnittsstudie, med

semistrukturerade intervjuer, 30

patienter mellan 60-81 år

Följande fyra faktorer betraktades

som viktiga av deltagarna när man

diskuterar livsuppehållande insatser

och resultat: förväntad livskvalitet,

känslomässiga och ekonomiska

kostnaderna för behandling,

sannolikheten för lyckad

behandling och förväntad effekt på

livslängden.

Hög

Schwarz, J. K.

2009

USA

American journal

of nursing.

Stopping eating

and drinking.

Att beskriva önskan att få dö

utifrån patientens egna

perspektiv samt att belysa

svårigheterna i att bemöta

detta.

Fallstudie

Upprepade intervjuer med en 99

årig patient och dennes två vuxna

barn.

Att sluta äta och dricka är det enda

sättet patienten själv kan styra över

när den kommer att dö eftersom

lagstiftningen ser ut som den gör.

Hög


IV

Författare

Land

År

Tidsskrift

Titel


Schwarz, J. K.

2014

USA

Journal of

Hospice &

palliative

nursing.

Hospice Care

for Patients

Who Choose to

Hasten Death by

Voluntarily

Stopping Eating

and Drinking

Att belysa problematiken

kring en patient som väljer

att påskynda sin död genom

att sluta äta och dricka.

Fallstudie

Upprepade intervjuer med en

83 årig patient.

Patienten vill veta att det

fortfarande finns alternativ och

valmöjligheter för dem även i

slutet. Endast den person som

lever med dödlig sjukdom kan

veta när bördorna blir för tunga

att leva med och att påskynda

döden är ett alternativ.

Diskussioner och övervägande

av detta val (sluta äta och dricka)

ger patienten kontrollen genom

hela processen. Det är patienten

som väljer att fortsätta fasta

varje dag tills medvetandet går

förlorad.

Hög

Soriano, M.

A., & Lagman,

R.

2012

USA

American

Journal of

Hospice &

palliative

medicine.

When the

patient says no.

Syftet med studien är att

belysa hur en allvarligt sjuk

patient frånsäger sig vård

som den enligt vårdpersonal

och anhöriga borde ta emot.

Fallstudie

Intervju med 48 årig patient

När patienten vägrar ta emot

behandling vilket leder till döden

är behovet av att fastställa

patientens beslutskompetens

stort.

Medel


V

Författare

Land

År

Tidsskrift

Titel


Winkler, E.,

Reiter-Theil,

S., Lange-

Riess, D.,

Schmahl-

Menges, N.,

&

Hiddemann,

W.

2009

Tyskland

Journal of

clinical oncology

Patient

Involvement in

Decisions to

Limit Treatment:

The Crucial Role

of Agreement

Between

Physician and

Patient

Syftet med denna studie var

att beskriva beslutsfattandet

om begränsning av

livsförlängande behandling,

i vilken utsträckning

patienterna var involverade i

dessa beslut och att

upptäcka medicinska och

etiska faktorer som påverkar

patientens medverkan.

Kvalitativ studie med 76

patienter i åldrarna 30 - 82 år.

Strukturerad

dokumentationsform (11 sidor,

7 kategorier, 54 frågor).

Majoriteten av patienterna

informerades om sin diagnos,

behandling och

sjukdomsförlopp. Två

tredjedelar av patienterna

föredrog palliativ vård och en

tredjedel ville utöka sin livstid.

Medel

Bilaga 4. Exempel ur analysprocessen

I

Bilaga 4. Exempel ur analysprocessen

Utsagor ur ursprungstext Kondensering Koder Subkategorier Kategori

Despite the presence of her caring and attentive family,

she was no longer able to do any of the things that had

once made life enjoyable and meaningful. (8)

Trots hennes familjs omsorger, hade hon

inte längre möjlighet att göra saker som

en gång berikat hennes liv och get det

meningsfullhet.

Inget

meningsfullt liv

Inte stå ut Fruktlöst lidande

They could imagine situations in which they might stop

their initial treatment if it led to a substantial decline in

their quality of life due to unacceptable treatment side

effects or disease-related issues. (3)

De kunde föreställa sig situationer där

de skulle avsluta behandling om de

ledde till en kraftig nedgång i deras

livskvalitet på grund av oacceptabla

biverkningar.

Sämre

livskvalitet på

grund av

oacceptabla

biverkningar

Oacceptabla

biverkningar

This group of patients were all over 77 years of age, and

tended to see dying as a natural course that they would

prefer to take, rather than to burden their children with

issues relating to dialysis therapy. (1)

Patientgruppen tenderade att se döden

som en naturlig del i livet som föredrogs

framför att vara en börda för sin familj.

Vill hellre vara

död än en börda

för sin familj.

Börda för

familjen

Önskan att inte

vara en börda

Many feared becoming a financial burden if they were

Hospitalized (7)

Många fruktade att de skulle bli en

ekonomisk börda om de hamnade på

sjukhus.

Ekonomisk

börda på

sjukhus

Ekonomisk

börda

All patients said that they wanted their physician to

participate in the treatment decision-making process

because of his/her knowledge and clinical experience

with treatments and disease. (3)

Patienter ville att deras läkare skulle

delta i behandlings beslutsprocessen på

grund av dennes kompetens.

Läkaren har

kunskapen

Tillit till läkarens

kompetens

…her request was not caused by depression, pain, or

other symptoms but simply by a realization that the life

she had left to live was very limited and not desirable to

her. (2)

Hennes önskan berodde inte på några

symtom, utan en insikt om att det liv hon

hade kvar att leva var begränsat och

inget hon önskade sig.

Det liv hon hade

kvar att leva var

begränsat och

inte önskvärt.

Inget önskvärt

liv

Känslan av att ha

levt färdigt

…told them she had lived a good life, achieved all that

she had hoped to accomplish, and was now ready to die

without fear or regret. (9)

Hon hade levt ett gott liv, uppnått de hon

ville och var nu redo att dö utan rädsla

eller ånger.

Levt ett gott liv

och redo att dö

Ett värdigt liv

fram till döden