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1 Workshop Nazionale
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima responsivit tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali
In collaborazione con
Con ladesione di Con il patrocinio di Con il contributo di
ore 9.00 - Saluti
S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna
VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna
SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna
GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Bologna
ore 9.30 - Introduzione
FIORENZO FACCHINI
ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida
GIANLUIGI POGGI
ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di alcuni casi
Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO
Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
Casa "Fr. Pietro Nogar", Negrar (VR)
RENATO AVESANI
Casa Iride, Roma
FRANCESCO NAPOLITANO
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA
Intervallo - Buffet
ore 14.30 - Come costruire reti di solidariet per persone in stato di minore responsivit: presentazione di alcuni casi
Introduce e coordina: NUNZIO MATERA
Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna
RAFFAELLA ANSALONI
Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel" Onlus, Pedrengo (BG)
STEFANO PELLICCIOLI
Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA)
IVANA CANNONI
L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini
ANTONIO ALLORI
Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni, programmi e prospettive
FULVIO DE NIGRIS
ore 16.30 - Conclusione dei lavori
CARLA LANDUZZI
FIORENZO FACCHINI
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
PROGRAMMA
Introduzione
"Coscienza e livelli di responsivit" Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R.
Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione
Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla
societ e anche alla comunit cristiana.
Esso rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di
minima responsivit, ma vuole richiamare l'attenzione della comunit su una realt umana che non
fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perch ci si sente disarmati di fronte alla
sua drammaticit.
La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale,
sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono
considerate un peso per la societ.
Ma se ci troviamo qui perch vogliamo raccogliere la sfida che questa realt umana lancia alla
scienza e alla coscienza civile.
Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realt che
operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende
richiamare l'attenzione sulle modalit di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa
l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ci che viene fatto nelle diverse regioni.
Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici,
fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo.
Sar anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ci che
le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza
delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o
vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni.
La coscienza
Ovviamente non in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista
morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi
in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona.
Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni,
percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono
regolate dall'attivit cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei
tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva.
Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle
neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di
coscienza in relazione alla funzionalit del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalit si
riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e
non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attivit di tipo cognitivo. Le
ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse.
Vengono cos accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsivit diversa agli stimoli
ricevuti. Fino ad oggi notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu
(2013)- prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il
tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si
guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porter a
classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettivit
funzionale a riposo, da diverse reattivit a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attivit
cognitiva piuttosto che di un'altra.
Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il cervello non come un altro organo che ha
una funzione. Esso un sistema modulare di immensa complessit che deve funzionare come un
insieme integrato. Alterazioni della sua funzionalit si riflettono diversamente nella sfera cognitiva
per quanto riguarda la qualit e l'intensit della risposta.
Ci ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di
stato vegetativo ritenute di cronicit irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza
o di diversa responsivit per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e
della coscienza..
Tutto ci pu avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti
avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che
possano risvegliare funzionalit sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale.
In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione
dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari,
dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilit che potrebbero essere pi
frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre
assicurate.
La relazione con la persona
Una preoccupazione comune nei familiari il DOPO DI NOI.
Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si pu fare oggi con
l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il
futuro.
Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed il superamento di questa
solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la
sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai
familiari e alla rete di volontariato.
Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di
responsivit. La relazione che pu stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente
disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che pu essere praticata in
queste situazioni, anche se il rapporto pu essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di
disabilit.
E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative
La relazione resta la modalit di assistenza pi stimolante verso le persone in condizioni di
coscienza minima o parziale.
Fondazione I.P.S.S.E.R
Associazione
INSIEME PER CRISTINA
ONLUS
1 WORKSHOP NAZIONALE
CON NOI E
DOPO DI NOI 11 ottobre 2013
Villa Pallavicini
Villaggio della Speranza
Gianluigi Poggi
PRINCIPI
ETICO-GIURIDICI
E LINEE GUIDA
www.insiemepercristina facebook: insiemepercristina
Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal programma doveroso da parte mia dare un breve ritratto
dellAssociazione Insieme per Cristina
- LAssociazione molto giovane e nasce ufficialmente il 31
maggio 2012, ma ha iniziato a operare sul territorio come
gruppo di lavoro nel 2010 in occasione della pubblicazione
del libro Se mi risvegliassi domani?- Cristina Magrini 30
anni di vita in coma -
Alcuni eventi importanti dellAssociazione
Pubblicazione di 3 libri, su Cristina Magrini, Moira Quaresmini e
Barbara Ferrari, tutte e tre in SV. Il ricavato stato devoluto alle
famiglie.
E in preparazione il 4 libro che racconter la storia di 3 mogli che
assistono il marito in SV e della loro grande difficolt nellaffrontare
la vita lavorativa professionale quotidiana.
Lassociazione si battuta per la Cittadinanza Onoraria a
favore di Cristina Magrini,
ottenuta il 5 dicembre 2011,
grazie al grande sostegno del
Resto del Carlino, presupposto
per il rientro a Bologna di
Cristina.
Con laiuto della Chiesa stata inaugurata a Villa Pallavicini il 4
ottobre dello scorso anno una
casa accoglienza per Cristina,
alla presenza del sindaco Merola
e del presidente della Provincia
Draghetti. E stato risolto il problema del dopo di noi che
angosciava pap Romano.
a
Lassociazione segue e tutela i diritti di altre persone in SV o MC e delle
loro famiglie.
Organizza corsi per assistenza alle
persone in SV o MC.
E in fase avanzata il progetto di un centro di case accoglienza o case protette per SV a Villa Pallavicini grazie alla comprensione della
Chiesa, nella persona di Mons. Allori
Presidente della fondazione Ges Divino Operaio e vicario della Caritas. Tale centro corrisponde a
quanto previsto nellaccordo stato-regioni del 5 maggio 2011
e sar trattato in termini pi
approfonditi nella 2 parte della mia
esposizione.
Premio Marco Biagi 2013
Fatta questa premessa che mi sembrava doverosa, vado ad esporre il mio pensiero sui due
argomenti previsti nel programma.
Principi etici-giuridici
Linee guida, ovviamente riferiti allaccordo stato-regioni in merito allassistenza agli SV e SMC
Per il 1 punto sufficiente soffermarci sui principi etici, tralasciando quelli giuridici che comporterebbero un
tempo a mia disposizione molto maggiore.
ETICA, indirizziamoci sul dizionario Zingarelli e ricaviamo cos una definizione precisa che viene cos
esposta:
Filosofia morale..dottrina filosofica intorno al problema del comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e ai suoi simili
Questa definizione si inserisce correttamente nel
contesto dei rapporti personali-professionali che viviamo
quotidianamente confrontandoci con il prossimo.
Durante questo tragitto si verifica e si consolida il termine
comportamento etico.
Partendo da questo presupposto indirizziamo largomento che stiamo trattando sui casi che ci interessano e che coinvolgono le famiglie e di
conseguenza i loro cari in SV o MC.
La letteratura che prende in esame e determina le procedure e i diritti-doveri nei confronti delle famiglie
colpite da questo evento ampia ed arricchita di anno
in anno, attraverso documenti provenienti da convegni,
da leggi e DGR che ne regolamentano lapplicazione.
Per maggiore chiarezza prendiamo in esame alcuni stralci di 3 documenti e gli stessi ci aiuteranno a
comprendere nel modo pi corretto, il contributo
importante, sulla carta, da parte della collettivit e delle
Istituzioni nei confronti delle famiglie e dei loro cari in
SV o MC.
1. Il libro bianco sugli SV, pag. 39 e 44
2. DGR E-R 2068, pag. 9 Paragrafo 1.4 Sostegno alle famiglie
3. DGR Lombardia IX/4222 - Paragrafo aiuto alle famiglie -
1. Libro bianco (Settembre 2010) I primi mesi dopo levento scavano nel profondo di ogni familiare che accanto al suo congiunto affronta il
percorso ospedaliero e riabilitativo. Frastornati da richieste e moduli burocratici da compilare che diventano una ulteriore fonte di
tensione..contribuendo a determinare nel familiare una reazione di sovraccarico emotivo con gravissime
ricadute e reazioni ansiose-depressive.. Quando la malattia, la sofferenza, la disabilit entrano in famiglia la cambiano profondamente,
sempre .Le Istituzioni debbono dare a tutti, gli aiuti pi tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni,
leggi..non possono venire meno il supporto psicologico e sociale
2. DGR E-R 2068 pag. 9
..Il ruolo della famiglia fondamentale per garantire unadeguata assistenza e un idoneo reinserimento alla vita sociale. .In questo quadro necessario diffondere tra gli operatori la coscienza di un profondo mutamento nelle
modalit di gestione delle relazioni con i familiari. ..In tale situazione non va dimenticato che ai familiari viene richiesto un impegno assistenziale
particolarmente elevato e carico di tensioni emotive ed
quindi necessario sostenere questo impegno da
parte dellequipe assistenziale .Il supporto dato alla famiglia deve essere costante nel tempo..
3. DGR Lombardia IX/4222 del 25/10/2012
Pag. 6 dellallegato 1 ripete pressoch le stesse cose della 2068 E-R, con maggiori dettagli e chiarezza.,
soprattutto nella tutela e assistenza alle famiglie
Ognun vede che i termini e le procedure indicate nei vari documenti sono molto chiare e non tralasciano nulla,
possiamo anche considerarli una forma di letteratura quasi
perfetta. Se poi ci vogliamo sbizzarrire possiamo utilizzare
la ricerca di Google e troveremo decine e decine di
documenti, altrettanto di leggi e DGR che trattano tale
argomento.
Tutto il preambolo che ho fatto mi porta
obbligatoriamente ad una considerazione: tutte queste
norme, principi e obbligazioni vengono sempre
ottemperate nel rispetto delletica professionale?
La nostra giovane associazione, nel suo
peregrinare e nellesaminare le recenti esperienze
acquisite sul territorio, ha dovuto prendere atto di
incomprensioni e smagliature nelle fasi organizzative
indirizzate alle famiglie, che le penalizzano in quanto ch
non vengono ottemperate le procedure che abbiamo
visto nello stralcio dei documenti appena presentati.
Ecco alcuni esempi raccolti sul campo:
- Durante la fase di dismissione dallospedale, le
famiglie non si sentono protette o accompagnate sia
psicologicamente che in termini pratici e le
testimonianze unanimi e categoriche dicono:
ci sentiamo abbandonati.
- I familiari non conoscono le direttive delle DGR e
non conoscono i loro diritti perch impegnati 24 ore su
24 ad assistere il loro congiunto. Ma ci chiediamo, nei
punti che abbiamo esposto sopra (DGR) non si
prevedeva laccompagnamento e lassistenza anche
nel tempo ai familiari?
- Famiglia che vive nei dintorni di Imola con figlia in
stato vegetativo da 20 anni, priva di ausili. Siamo
intervenuti e abbiamo risolto il problema,
- Un comune nei dintorni di Bologna da anni che fa
pagare il 50% alla famiglia con figlia in SV da 14 anni,
per lalzata e messa a letto. Abbiamo richiesto
ufficialmente che tale costo non sia pi addebitato alla
famiglia.
- Durante il terremoto una persona in SV ha dovuto
dormire per 2 notti nella vettura perch le Istituzioni non
avevano trovato una sistemazione consona. Orbene
tramite un articolo da noi redatto e pubblicato dal Resto
del Carlino, la collocazione stata subito trovata.
Non voglio dilungarmi oltre con altri episodi, ritengo che
i casi esposti siano sufficienti per indirizzarci allargomento
principale della relazione e cio alletica e quindi al
comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e
ai suoi simili.
Noi possiamo scrivere milioni di parole, mettere in atto
tutte le DGR del mondo, ma luomo che deve fare
appello alla propria coscienza e il rispetto nei confronti
delle persone che si trovano in condizione di estrema
difficolt con un impegno fisico e psicologico di 24 ore su
24. Limpegno degli addetti deve essere una regola
fondamentale che va oltre la professionalit e abbraccia e
collima con i principi cristiani.
Prendere per mano queste famiglie,
accompagnarle non solo nel proprio dolore, ma
supportarle con lapplicazione dei loro diritti
senza abbandonarle nel tempo e rendersi
disponibili ai loro sacrosanti diritti.
Queste semplici regole ottemperano ai principi
delletica, ma soprattutto quando alla sera si va a
riposare il sonno sar pi sereno e ci
sveglieremo felici dentro.
Accordo tra lo Stato, le Regioni
e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano e gli
Enti locali sul documento
LINEE DI INDIRIZZO PER LASSISTENZA ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO
E STATO DI MINIMA COSCIENZA Roma, 5 maggio 2011
Commento di sintesi
per il Workshop CON NOI E DOPO DI NOI
Villa Pallavicini Villaggio della Speranza - 11 ottobre 2013
Gianluigi Poggi Presidente dellAssociazione Insieme per Cristina Onlus
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Il documento parte dal libro bianco (settembre 2010) sugli SV e SMC voluto dallon. Roccella e coordinato da Fulvio De Nigris, fondatore della Casa dei Risvegli. Potete scaricare sia il libro
bianco che laccordo Stato Regioni andando sul nostro sito www.insiemepercristina.it e cliccare sul link Norme e opinioni. Questo libro ha generato laccordo Stato-Regioni oggetto della nostra sintesi.
Il documento composto da poche pagine, 29 per
lesattezza, comprese 5 pagine introduttive, oltre alla bibliografia.
Laspetto innovativo quello di indicare con chiarezza le forme organizzative e i percorsi per lassistenza agli SV e SMC e renderle omogenee in tutte le regioni dItalia. La nostra Associazione si augura che tutte le Regioni, compresa la nostra, che con la DGR
del 15 ottobre 2012 ha recepito il documento senza apportare alcuna
variazione, definisca assieme alle Associazioni la messa in atto delle
linee di indirizzo.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Andiamo a pag. 5, al capitolo
Linee di indirizzo per lassistenza alle persone in SV e SMC
La sintesi di questo paragrafo molto semplice: mancano provvedimenti e normative
per la lungodegenza anche nelle Regioni pi virtuose, affermazione che la nostra
Associazione condivide
Un aspetto preminente della eterogeneit dell'assistenza ai pazienti con
gravi cerebrolesioni acquisite riguarda l'attenzione dedicata dalle regioni
alle diverse fasi assistenziali del percorso integrato, che si concentra
soprattutto nelle fasi precoci dell' assistenza mentre le fasi in cui si
dovrebbe realizzare un'efficiente integrazione ospedale-territorio (cio
la fase di dimissione e postdimissione) appaiono proporzionalmente
meno ricche di provvedimenti normativi, anche nelle regioni che
dedicano maggiore attenzione all'organizzazione dellassistenza ai
pazienti con gravi Cerebrolesioni acquisite.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Pagina 7, al capitolo
Criticit e danni evitabili
Gi da tempo le linee-guida per il trattamento delle GCA, delineate nelle linee
Guida sulla Riabilitazione 1998 e tratte da trial internazionali randomizzati
nonch da modelli operativi esteri (7)(8)(9), hanno dimostrato che i pazienti
trattati in reparti dedicati hanno una minor incidenza di mortalit e una
miglior prognosi rispetto a quelli trattati in reparti non dedicati.
Il paragrafo che abbiamo letto dice chiaramente che i pazienti trattati in reparti dedicati
hanno minor incidenza di mortalit. Tutto ci dovrebbe fare riflettere alcune persone
che hanno potere decisionale e organizzativo, affinch tengano in considerazione
questa realt.
Pagina 9
Promuovere la vera alleanza terapeutica con la famiglia, che spesso
rappresenta il feedback pi affidabile della qualit assistenziale dell'equipe
riabilitativa e un monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro
clinico; riduce l'ansia, il senso di impotenza e di frustrazione dei familiari ed
evita iniziative personali non utili e talvolta dannose per il paziente (di
alimentazione per bocca o mobilizzazioni non autorizzate)
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
La famiglia: promuovere una concreta alleanza terapeutica che rappresenta la vera e
affidabile qualit assistenziale. Esprimo invece alcuni dubbi sullaffermazione, evitare tentativi non utili, come alimentazione per bocca e vi esprimo una mia opinione.
Pagina 10, alla fine del capitolo Criticit e danni evitabili
Da un'analisi fisiologicamente connessa alla attuale realt, dunque emersa,
ormai da tempo, la necessit di direttive nazionali per definire i percorsi di
cura e incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali dei pazienti in SV e
SMC nell'ambito di una pi complessiva riqualificazione dei percorsi
assistenziali per pazienti con GCA.
Il paragrafo sottolinea nuovamente la necessit di direttive Nazionali per una
riqualificazione dei percorsi assistenziali per pazienti con GCA.
Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER - 2013
Pagina 13, nel capitolo Sistema a rete integrata coma to community - Il paragrafo indirizzato alla lungodegenza che io condivido, SUAP DEDICATE non in
ricovero per anziani, in quantoch Le SUAP devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle risorse umane con apertura continua ai
familiari e possibilit di convivenza e da progetti espliciti di presa in carico dei
familiari.
Nella fase degli esiti, i pazienti provenienti dall'area di lungodenza piuttosto
che dall'area di riabilitazione a lungo temine, qualora non fosse possibile il
rientro al domicilio, potranno accedere ad un livello assistenziale all'interno
di un nucleo dedicato all'accoglienza alla persona (SUAP - Speciali Unit
di Accoglienza Permanente), che pu essere mono o polivalente, ma,
comunque, dedicato alle disabilit gravi e gravissime da patologia
neurologica.
Le strutture che realizzano fasi protratte di degenza (lundodegenza dedicate,
riabilitazione intensiva a lungo termine ed unit d'accoglienza alla Persona)
devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle
risorse umane, con apertura continua ai familiari e possibilit di convivenza e
da progetti espliciti di presa in carico dei familiari.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Pagina 16 nel paragrafo Strutture territoriali
Particolare attenzione va posta nell'organizzare adeguate soluzioni per quei
pazienti che permangono in Stato Vegetativo prolungato o cronico, per i
quali va agevolata la possibilit del rientro al proprio domicilio o incentivata
nelle varie regioni l'attivazione di SUAP o di domicili protetti di nuova
concezione.
Il paragrafo cita alcune volte domicili protetti, definizione importante e innovativa che andremo a chiarire successivamente.
Pagina 19 nel capitolo Fase post-acuta.estensiva All'uscita dal percorso riabilitativo ospedaliero, i pazienti che permangono in
stato di grave alterazione della coscienza, dopo aver effettuato congrui
periodi di cura e riabilitazione, quando l'inquadramento diagnostico sia
esaurito, il programma terapeutico sia stato definito, il quadro clinico sia
stabilizzato, si strutturano pi percorsi verso il domicilio, dove possibile, ma
possono essere avviati, a seconda delle condizioni cliniche e della capacit di
supporto della famiglia o alle SUAP o a domicili protetti di nuova concezione.
Il paragrafo significativo e importante a pagina a pag. 20 e indica i percorsi citando
nuovamente Domicili protetti di nuova concezione
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Pag. 21, nel capitolo Fase degli esiti ci sono 3 punti molto importanti a cui va la nostra attenzione:
1. Chiarisce che la definizione dello SV permanente, non una definizione
corretta.
Da molti anni stato convenzionalmente stabilito che l'aggettivo
"permanente" non pu e non deve essere usato dal momento che, anche
se in forma sporadica, si assistito ad evoluzioni cliniche, invece il
termine permanente implica una certezza di immodificabilit della non
responsivit che non pu essere data per scontata e che rischia solo di
affievolire ogni interesse per il paziente.
2. Fa riferimento al doc. Consensus Conference di Verona del 2005 e indica lanello debole della catena di assistenza organizzativa degli SV o MC: carenza di strutture e percorsi ospedalieri che consentono la gestione della cronicit.
E' opinione condivisa che la mancanza di un percorso di rete efficiente e di
un progetto che si delinei all'interno del percorso precedentemente
descritto crea enormi difficolt' ai reparti di riabilitazione, specialmente
di alta specialit (Cod. 75) nella dimissione di pazienti "cronici". Come
sottolineato dalla Consensus Conference di Verona del 2005, uno degli
anelli fragili della catena per queste condizioni la carenza di strutture
e percorsi non ospedalieri che consentano appunto la gestione della
cronicit.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
3. Nuova concezione dei pazienti in SV o SMC, che non debbono essere
considerati malati o pazienti ma persone con gravissima disabilit e non debbono essere collocati in strutture sanitarie. Questa fase molto delicata e
necessita di strumenti sanitari, supporto indispensabile per le famiglie.
Sembra a questo punto non solo opportuno, ma fondamentale e
significativo, introdurre una nuova concezione dei pazienti in SV o
SMC, sostenuta anche dalle Associazioni delle famiglie. Secondo
queste, infatti, "importante e innovativo iniziare a sviluppare il
concetto. per cui una persona in SV, in particolare quella che raggiunge
la stabilit clinica, non debba essere pi considerata "malato o paziente
". bens persona con "gravissima '.' disabilit che, al pari di altre con
gravissime patologie croniche, pu seguire terapie di prevenzione,
mantenimento e cura presso strutture non sanitarie. Tale considerazione
da ritenersi importante sia per legittimare la richiesta di passaggio di
una persona in SV o SMC a strutture di carattere "non prettamente
sanitario".
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
INFINE Il gruppo di lavoro che ha redatto il documento, individua in termini chiari, precisi e
apprezzabili il percorso per gli SV o SMC in 3 soluzione, ed qui che si riscontra il
cuore del documento stesso
1. DOMICILIO
2. SUAP (SPECIALI UNITA DI ACCOGLIENZA PERMANENTE)
3. RESIDENZE DOMICILIARI PROTETTE
1. DOMICILIO (Reinserimento domiciliare)
Introduzione e raccomandazioni .
Al paziente in assistenza domiciliare deve essere garantito: (evidenzio solo un
punto molto importante)
- la promozione di forme avanzate di integrazione sociosanitaria anche
supportate con forme di attribuzione mensile alle famiglie di risorse
finanziarie eventualmente rese disponibili dal sistema regionale dei servizi
sociali.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Servizi forniti alla famiglia (2 punti importanti)
-i Servizi territoriali dell'ASL e del Comune di residenza forniscono assistenza
domiciliare integrata, sanitaria e sociale, nell'ambito di uno specifico progetto
individuale concordato con la famiglia, elaborato sulla base dei bisogni del
paziente, delle esigenze della famiglie e delle risorse attivabili nel territorio di
riferimento;
-laddove possibile, la persona con SV e SMC deve poter essere accolta per 1-2
volte a settimana presso un centro diurno territoriale, sia con finalit
socializzante che per consentire al care-giver di potersi assentare
da casa.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
E inoltre opportuno (cito solo 1 punto) Lo snellimento delle pratiche burocratiche viene ritenuto anche dagli
estensori del documento un onere troppo gravoso per i familiari.
I Servizi Territoriali delle ASL snelliscano l'attuale iter burocratico previsto
per la categoria delle persone in SV e SMC; ci potrebbe consentire una
riduzione della pressione e degli oneri gravanti sulle famiglie (esempio: evitare
di sottoporre a verifica trimestrale lo stato di una persona in SV o in SMC per
confermare prescrizioni di fornitura di ossigeno, pannoloni e traverse, presidi
di consumo etc.). Tale compito potrebbe o dovrebbe essere delegato al Medico
di medicina generale, a cui compete, tra l'altro, la prescrizione delle forniture
dei materiali di consumo.
Leggete con attenzione il documento perch suggerisce soluzioni molto interessanti
nel paragrafo Domicilio, soprattutto nelle forme organizzative e assistenziali.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
2. SUAP (Speciali Unit di Accoglienza Permanente
La RACCOMANDAZIONE degli estensori del documento: le strutture debbono essere
separate e distinte da aree di degenza ordinaria (Ricoveri per anziani)
Il Gruppo di lavoro ha ritenuto necessario attribuire il concetto di cronicit
alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere il termine di
Stato Vegetativo Permanente che in alcune regioni contraddistingue tali
unit. Le SUAP, strutture intermedie che seguono i soggetti in Stato
vegetativo e SMC prolungati devono essere separate e distinte da aree di
degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di
riabilitazione per Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono essere
aree/nuclei con spazi specifici, anche in caso di coesistenza in uno
stesso contenitore, in grado di favorire una risposta adeguata e
personalizzata ai bisogni di questi pazienti, Si stima che vi debba essere
una necessit di almeno 30/40 letti per milione di abitanti in tali unit.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
3. DOMICILI PROTETTI
Su questo paragrafo mi soffermerei perch corrisponde al 90% quanto messo in atto
dalla nostra Associazione per Cristina nel Villaggio della Speranza qui a Villa
Pallavicini.
Ecco la definizione degli estensori del documento
S tratta di strutture prettamente sociali, case di accoglienza dove coabitano
in un domicilio comune pi persone in SV o SMC, che recentemente
stanno nascendo come modello teorico grazie alle iniziative di singoli
professionisti del settore in collaborazione con associazioni di
volontariato e con gli enti locali (comune, regione, ASL). Si tratta di
modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le
competenze sanitarie di assistenza domiciliare e il supporto gestionale
viene fornito dal comparto sociale, da associazioni di volontariato, dalle
famiglie stesse, tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training
formativo.
Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013
Linserimento di Cristina Magrini nel contesto del Villaggio della speranza definisce un nuovo percorso: comunit di persone anziane
e coppie di giovani che socializzano con la famiglia Magrini
sconfiggendo cos la solitudine. Il volontariato attraverso
lAssociazione Insieme per Cristina definisce il supporto organizzativo e assistenziale, oltre allassistenza integrata della AUSL, mentre la Chiesa che ci ha accolto nel villaggio, ha garantito
il dopo di noi.
Con laccordo della Chiesa ci saranno altri inserimenti di persone in SV allinizio del prossimo anno.
Non mi risulta che in campo Nazionale siano funzionanti tali
strutture, mentre chi ha redatto le linee guida le ritiene giustamente
innovative e di grande importanza sociale.
Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER 11 ottobre 2013
CONCLUSIONE 1. Solo negli ultimi anni si iniziato a prendere in considerazione i bisogni
degli SV o SMC e il via lha dato il libro bianco di cui vi ho parlato allinizio.
2. Abbiamo ascoltato molte parole, molte promesse. E giunto il tempo di passare ai fatti, soprattutto per le famiglie che sono coinvolte in modo
drammatico:
- Un sacrificio di 24 ore al giorno
- Gli amici scompaiono
- Vivere una vita di solitudine con il proprio dolore e sacrifici.
LASSISTENZA diventa pertanto fondamentale, sia come aiuto concreto quotidiano, sia come aiuto fraterno che si traduce in un abbraccio di
solidariet. La messa in atto di questo documento da parte delle
Regioni, ovviamente anche dalla nostra Regione, per la nostra
Associazione un atto dovuto e che stiamo attendendo ormai da
pi di due anni.
Offerte del dopo di noi nel territorio di Verona Dr. R. Avesani Dir. Dipartimento Ospedale di Negrar Verona
12/10/2013 2 4
NEGRAR NEGLI ANNI 2000
Casa Nogar
Casa Perez
H. Sacro Cuore
H. don Calabria
12/10/2013 3
12/10/2013 4
Personale Medico
Medico di
Medicina
Generale
(tutti i giorni)
Fisiatra
12/10/2013 5
Personale di Assistenza
Capo Sala
Infermieri
Fiosioterapisti
O.S.S.
12/10/2013 6
Personale di Sostegno
Psicologo
Resp. Dipartim.
Arteterapeuta
Ass. FASE 3
12/10/2013 7
S.U.A.P.
Si rivolge a paersone in stato vegetativo permanente, provenienti dalle U.L.S.S. di Verona
Disponibilit 12 posti letto di cui 8 accreditati Accoglie attualmente 12 ospiti, di cui 8 secondo norme
regionali) provenienti: dall U.L.S.S. 20 dall U.L.S.S. 21 dall U.L.S.S. 22 Et media attuale 54 anni Il Movimento degli ospiti dallOttobre 2001 al
Novembre 2008 il seguente: 46 ingressi 12 attualmente presenti 28 decessi 1 dimesso ( domicilio) 5 trasferiti ospedale poi deceduti Il periodo di permanenza media 497,37 giorni minimo 2 giorni massimo 6 anni 83 giorni
E poi due storie di questo mondo fatto di luci ed ombre
Ospedale
Fase acuta (59 gg)
Fase riabilitativa
(159 gg)
220 gg media
190.000 euro ..
( per difetto)
Fase post ospedaliera
135 euro die.= 4 anni circa
I modelli dei servizi di riabilitazione hanno bisogno di essere modificati per consentire un supporto
per il resto della vita,riducendo i costi delle cure in acuto,riducendo i tempi spesi in ospedale e
sviluppando opzioni maggiormente accessibili, meno dispendiose a livello di comunit.
..
A significant,unresolved issue within the existing framework of services is that of how services shoud
be co-ordinated over the longer term. It is not desiderable to mantain the dependency of traumatically
brain injured individuals and their families on hospitals or rehabilitation centres. This is an area
which policy-makers need to address.
Jennie Ponsford Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995
e questo valeva
nel 1996 per i TCE !
..e anche vero che certe forme di cronicit sono in sensibile aumento ed i costi rischiano di essere spostati tutti sulla famiglia. E tali costi, per la durata, non
hanno paragoni con altre condizioni mediche .
( Conscious in a vegetative state? A critique of the PVS concept . P McCullagh
2004)
Lindividuo Colui che ascolta Relazione comunicativa
+ -
- + ?
Minimally Conscious State ? La foglia che si muove segno del vento;la foglia non fa il segno intenzionalmente.Agisce come segno perch ci sono io come interprete di questo segno. il ritorno di segni carichi di intenzionalit richiede necessariamente un altro pronto ad accoglierli, un testimone per prenderne atto ( F.Cohadon- Uscire dal coma)
Curare, riabilitare, prendersi cura di chi?
La relazione come filo conduttore La relazione come nutrimento della coscienza e dellindividuo
Il mondo Lui/lei La famiglia Il caregiver
Seconda storia
Ragazzo di 19 anni TCE gravissimo, candidato espianto organi, SV prolungato, ora MCS; gravissima spasticit
Secondogenito ( sorella con TCE 10 anni fa con esiti moderati fisici ma con problemi cognitivi)
Genitori.per salvare la figlia maggiore si decide istituzionalizzazione in SUAP
Dopo due anni ancora in attesa di inserimento per problemi di retta.
Ospitato a compartecipazione di 55 euro/die nella stessa unit
Attuale politica della regione Veneto in
tema di SV-MCS
Delibera del 2001
Codificati 146 posti in RSA per SV-MCS
Attualmente :
- scarso numero di autorizzazioni
- non rispetto della territorialit
- invii anche a CdR
-deregulation ?!
Distribuzione dei pazienti in uscita per classi di DRS
DRS 0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 Usciti dallo
SV/totale
traumi 2 1 6 13 13 24 57 116/183
vasc 1 0 0 0 13 15 63 92/198
anoss 1 0 0 0 4 2 23 30/111
Totale 4 1 6 13 30 41 143 238/492
0,8% 0,2% 1,2% 2,6% 6% 8,3% 29%
Rimane in condizione di SV ( DRS >21) il 51,9% dei pazienti
0
20
40
60
80
100
120
140
160
0 1 2-3 4-6 7-13 14-16 17-21
traumi
vasc
anoss
Totale
Alcune proposte sensate ?
Utilizzare le SUAP solo per situazioni con cut-off di qualche tipo ?
Utilizzarle solo per soggetti
Non ho altri introiti oltre questo sussidio e, se me lo toglieste, rischierei di
cadere nella miseria pi nera. Perci, consiglieri, non rovinatemi
ingiustamente, quando vi possibile invece assolvermi secondo giustizia; non
toglietemi ora, che sto diventando pi vecchio e pi debole, quello che mi
avete dato quando ero pi giovane e robusto [] non gettate nello sconforto, facendo un torto a me, anche tutti gli altri che si trovano nelle mie stesse
condizioni. Anche perch sarebbe davvero strano, consiglieri, se risultasse
che ricevevo questo sussidio quando la mia disgrazia era una sola, e ne
venissi privato invece proprio ora che ad essa mi si aggiungono la vecchiaia e
le malattie, con tutti i mali che si portano dietro!
Non sarei davvero disgraziatissimo, se avessi perduto,
per la mia menomazione, il bene pi grande e bello della
vita e poi, per colpa del mio accusatore, mi venisse tolto
anche laiuto che lo stato mi ha concesso nellintento di assistere chi si trova in queste condizioni?
Lisia : orazione per linvalido
Bologna,11 ottobre 2013
Francesco Napolitano Presidente Associazione Risveglio ONLUS
CON NOI E DOPO DI NOICON NOI E DOPO DI NOI
Ingresso - accoglienza
PROGETTO DI INTEGRAZIONESOCIO - SANITARIA
PROPRIETARIO DELLA STRUTTURA GESTIONE DELLA MANUTENZIONE STRUTTURALE SERVIZIO DI PULIZIA, SERVIZIO BIANCHERIA,FORNITURA MATERIALI RACCOLTA E VALUTAZIONE DELLE DOMANDE PERVENUTE(attraverso APPOSITA COMMISSIONEMULTIDISCIPLINARE)
PROPULSORE DEL PROGETTO SUPPORTO SOCIALE ALLE FAMIGLIE SUPPORTO PSICOLOGICO SUPPORTO FISIOTERAPICOSPORTELLO di INFORMAZIONEED ORIENTAMENTO ALCITTADINO PER CONTODEL COMUNE di ROMAESEGUITO IN REGIME diVOLONTARIATO
PERSONALE SANITARIO E SOCIO-SANITARIO 24h/24h FORMATO AD HOC GESTIONE ASSISTENZA DEGLI OSPITI
NON E UNA STRUTTURA SANITARIA, BENSIUN DOMICILIO COLLETTIVO
7 POSTI LETTO:
- 4 POSTI di DOMICILIO: destinati a persone lecui condizioni sociali, familiari, abitative, economiche, ecc., non permettono il ritorno presso la propria dimora;
-2 POSTI di TRANSITO: per coloro che, in fase di dimissione dallospedale, trascorrono unperiodo nella Casa, permettendo alla famiglia
di seguire la fornitura dei presidi necessari alla domiciliazione, gli eventuali lavori di abbattimento delle barriere architettoniche, nonch di apprendere, grazie ad una formazione ad hoc effettuata dal personale sanitario, la gestione assistenziale del proprio congiunto a casa.
- 1 POSTO di SOLLIEVO: dedicato a persone gi domiciliate, che possono trascorrere un periodo di circa un mese nella casa, beneficiando di un distacco dalla routine, offrendo alle famiglie la possibilit di riposare o divagarsi dopo un lungo e faticoso anno di assistenza.
LA GESTIONE DELLASSISTENZA DEGLI OSPITI E DEMANDATA IN PRIMIS ALLE FAMIGLIE, CON IL SUPPORTO COSTANTE DEL PERSONALE SANITARIO DELLA ASL E DELLA ASSOCIAZIONE RISVEGLIO
Accesso alle stanze degli ospiti
BEST PRACTICES
INCREMENTO QUALITA DELLASSISTENZA MIRATA AI 7 OSPITI
NOTEVOLE RISPARMIO DI RISORSE:
- UMANE / ECONOMICHE: 2 operatori sanitari organizzati in turni mattina-pomeriggio-notte, concentrati nello stesso luogo e per tutti gli ospiti
- ECONOMICO / STRUMENTALI: riduzione numero di presidi erogati dalle Asl, utilizzabili da tutti gli ospiti (bastano 2 soli sollevatori, 1 barella doccia, 1 lettino di statica per verticalizzazione, ecc.)
BENEFICI DELLAMBIENTE DOMESTICO E DELLO STARE INSIEME:CONDIVISIONE DELLE POSITIVITA E DELLE CRITICITA
Le stanze sono arredate e personalizzate dallefamiglie, secondo i gusti dei propri congiunti
SUPPORTO SOCIALE PER LE FAMIGLIE GRAZIE ALLA COSTANTE PRESENZA DEGLI OPERATORI SANITARI E DELLA ASSOCIAZIONE RISVEGLIO, NONCHEATTRAVERSO FORME DI AUTO-MUTUO-AIUTO: LA FAMIGLIA NON E PIU SOLA E PUO RIPRENDERE LE PROPRIE ATTIVITA LAVORATIVE, SOCIALI , ECC.
CASA IRIDE COME LUOGO DIFORMAZIONE ED ADDESTRAMENTOPER LE FAMIGLIE: PROCESSI CHE FAVORISCONO AUTODETERMINAZIONE, AUTONOMIA ED EMPOWERMENT
FAMIGLIA CURA ED ASSISTENZA DEI PROPRI CONGIUNTI
- PUNTO DI RIFERIMENTO PER IL DOPO DI NOI
- ASSISTENZA ALLA FAMIGLIA IN TUTTE LE PRASSI CHE SEGUONO LA FASE ACUTA,
SPESSO CARATTERIZZATE DA GRANDI
CARENZE DI SERVIZI TERRITORIALI E DI
INFORMAZIONE
- ELIMINAZIONE / RIDUZIONE DI ESCLUSIONE SOCIALE E EMARGINAZIONE
- BENEFICI DEL VIVERE TUTTI INSIEME E
DELLAMBIENTE DOMESTICO !
- RECUPERO DEL GIUSTO RAPPORTO TRA LA FAMIGLIA E LA PERSONA IN S.V. O M.C.S.
La gestione diretta dellassistenza da parte delfamigliare stimola:1. acquisizione di consapevolezza della nuovacondizione in cui versa il proprio caro2. maggiore responsabilizzazione alle cure 3. maggiori stimoli alla persona favoriti dalla conoscenza profonda del proprio congiunto.
Il parco
Il giardino
CASA IRIDE
come
MODELLO DI RIFERIMENTONAZIONALE
per la cura e lassistenza di personein S.V. o in S.M.C.
GRAZIE PER LATTENZIONE!!!
L'offerta italiana sul "dopo di noi": esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone
Lucia Francesca Lucca
La vita di ognuno un valore per tutti
Introduzione
LIstituto S. Anna di Crotone centro di riferimento per la Regione Calabria per le Gravi
Cerebrolesioni Acquisite, con 30 posti letto dedicati alla fase di riabilitazione intensiva di alta
specialit, 15 posti letto di riabilitazione funzionale neurologica per il completamento del
programma riabilitativo nei pazienti con miglior recupero, 46 posti letto di lungodegenza dedicati
alla presa in carico di pazienti che permangono in una condizione di stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo.
Fin dalle fasi pi precoci della presa in carico lquipe cerca di informare la famiglia di tutte le
possibili evoluzioni di una grave cerebrolesione, dagli esiti pi infausti la morte o il mancato
recupero di attivit di coscienza allesito pi favorevole un buon recupero di tutte le funzioni.
In unottica di ottimizzazione delle risorse bench si cerchi di far comprendere come non sia
possibile garantire una presa in carico riabilitativa intensiva a tempo indeterminato, uno dei
momenti di maggior criticit nel rapporto con i familiari quando devono essere informati che la
fase di riabilitazione intensiva si sta concludendo ed necessario pianificare insieme un progetto di
vita per la presa in carico assistenziale del loro caro che in una condizione di estrema disabilit.
I familiari vengono anche informati che allinterno del nostro Istituto stata istituita ununit di
lundodegenza specializzata per laccoglienza di questa tipologia di pazienti e che quindi non sono
costretti a farsi carico di un onere assistenziale e psicologico superiore alle proprie possibilit.
Quando invece si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si introduce un elemento
positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a casa il proprio caro.
La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta fattibilit e
laccompagnamento nella decisione, in quanto vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore
di non essere in grado di garantire unadeguata assistenza. In parallelo inizia una fase di
addestramento della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, la
prescrizione degli ausili ed lattivazione dei servizi territoriali.
Speciale Unit di Accoglienza Prolungata (SUAP)
La SUAP un reparto di lungodegenza specializzato dedicato alla presa in carico di pazienti in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva* o in stato di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa intensiva senza modificazioni sostanziali del loro stato. Tali unit sono state
istituite per garantire alla persona con gravissima disabilit residua unaccoglienza dignitosa quando
questa non realizzabile al proprio domicilio.
Nota *: Nel 2010 lEuropean Task Force on Disorders of Consciousness ha proposto il termine unresponsive
wakefulness syndrome (UWS) in alternativa al termine stato vegetativo.
La recente proposta di ridenominazione di stato vegetativo in sindrome di veglia non responsiva ha diverse ragioni: in
primo luogo, d una migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente sveglio, ma non risponde; in
secondo luogo, ha una connotazione meno negativa, in quanto il termine stato vegetativo potrebbe essere associato,
anche se erroneamente, a vegetale (vegetable like).
Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new
name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med 2010
Lquipe condivide con la famiglia i criteri di trasferibilit e le modalit assistenziali, la cui
impostazione operativa basata sulla priorit del nursing multiprofessionale, per cui ogni operatore
viene sensibilizzato a riconoscere e rispondere ai bisogni inesprimibili della persona, a garantirne
il benessere psico-fisico con la cura anche dei particolari, a contribuire a creare un clima di
protezione e rispetto, a offrire ascolto ai famigliari.
Le modalit assistenziali si basano, da un lato, sulla proporzionalit dellintervento terapeutico e,
dallaltro, sullosservazione strutturata di eventuali modifiche, sia in senso migliorativo che
peggiorativo, del quadro clinico e di responsivit nel medio-lungo termine. Quando realizzabile,
con la famiglia viene rivalutata la possibilit di un rientro a domicilio temporaneo o definitivo.
Punti di criticit
I possibili punti di criticit che si possono realizzare allinterno dellorganizzazione della SUAP
riguardano le risorse umane coinvolte famiglia, quipe, persona con disordini della coscienza
cronici e possono essere diversi nelle diverse fasi dellaccoglienza.
La famiglia
Sono stati analizzati innanzitutto i punti di criticit relative alla famiglia della persona accolta, in
quanto per le caratteristiche del soggetto, impossibilitato ad esplicitare la propria volont
relativamente alle cure assistenziali e mediche, laccoglienza nella lungodegenza specializzata deve
essere necessariamente condivisa con la famiglia. In questo caso il rapporto quipe curante-paziente
implica necessariamente il coinvolgimento della famiglia, famiglia che quasi sempre vive come
fallimento il trasferimento del proprio caro in una struttura di lungodegenza, in cui la priorit
della presa in carico non pi lintervento riabilitativo. La delusione per il mancato recupero del
proprio caro, dopo lunghi mesi di sofferta attesa del grande miracolo da un lato e dallaltro il
senso di impotenza nel poter essere in grado di accudirlo a casa e i sensi di colpa che ne conseguono
nellessere costretti a lasciarlo in un struttura percepita, molto spesso, come lanticamera della
morte, comportano un ulteriore aggravio della sofferenza psicologica. Per far fronte a questo punto
di criticit, risulta estremamente utile uno o pi incontri cosiddetti pre-ingresso tra lquipe della
lungodegenza e la famiglia, prima ancora che il soggetto venga accolto. Nella nostra esperienza
abbiamo incontrato famiglie che, sebbene per il loro caro vi fossero sia criteri clinici (stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva cronico) che i criteri temporali di trasferibilit in un
reparto di lungodegenza (un anno per pazienti con eziologica post-traumatica, sei mesi per pazienti
in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva vascolare o anossica) hanno rifiutato
laccoglienza nella lungodegenza per cercare altre strutture in cui venisse loro garantito una presa in
carico riabilitativa.
In questa fase di conoscenza della famiglia indispensabile fornire le informazioni sulle modalit
assistenziali nella SUAP basate sul lavoro di nursing teso a garantire la dignit della persona e sulla
garanzia di una periodica osservazione strutturata (Coma Recovery Scale - revised) che possa
monitorare nel tempo eventuali cambiamenti delle attivit di coscienza del soggetto.
Riteniamo utile inoltre accennare alla complessa problematica della proporzionalit delle cure,
specificando che si cerca di evitare tutto ci che pu configurarsi come accanimento diagnostico-
terapeutico.
Sulla base della nostra esperienza riteniamo fondamentale il colloquio pre-ingresso soprattutto per
porre le basi di un rapporto che pu protrarsi anche per anni e che necessariamente richiede un
rapporto di fiducia indipendentemente dallesito ultimo. A priori sappiamo che le persone accolte,
nella maggior parte dei casi, escono perch muoiono e quindi la mission di questunit non la
guarigione, ma unassistenza dignitosa in una condizione di estrema disabilit.
Se la famiglia condivide le modalit assistenziali, i rapporti con le famiglie nella fase successiva
dellaccoglienza in genere non presentano punti di criticit se non quando insorgono complicanze
mediche o quando viene affrontato il dilemma tra desiderio di riaccogliere il proprio caro in
famiglia e i timori dellincapacit a gestirlo. Nella nostra esperienza il momento del decesso un
evento doloroso in cui si compie la fine di un percorso difficile, di cui non si conosceva il termine.
Un esito previsto, ma indeterminato nel tempo.
Quando invece nella fase di accoglienza si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si
introduce un elemento positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a
domicilio il proprio caro. La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta
fattibilit di un rientro a domicilio e laccompagnamento senza pressing nella decisione, in quanto
vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore. In parallelo inizia una fase di addestramento
della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili
ed attivazione dei servizi territoriali.
Lquipe
Per quanto riguarda lquipe, nella fase di ingresso viene richiesto ad ogni figura professionale di
essere in grado di bilanciare la presa datto degli aspetti negativi con gli spazi di possibile
operativit, in unottica di guardare alla persona accolta non pi come paziente. Nella presa in
carico nella SUAP, nellidentificazione dei bisogni, necessario individuare le problematiche gi
risolte, le problematiche ancora aperte e le problematiche irrisolvibili.
Nella fase di accoglienza di una persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva o in
stato di minima coscienza con relativa stabilit sia in termini internistici che di evoluzione
funzionale, il punto di criticit dellquipe consiste nel mantenere elevata lattenzione. Si assiste
inoltre ad un possibile decremento del coinvolgimento dellquipe determinato dalla necessit di
conciliare unorganizzazione molto strutturata di tutte le attivit di reparto con la capacit di
scoprire e mantenere lattenzione nel tempo allidentit di ogni singola persona.
Il punto di maggior criticit relativi per il medico rappresentato dalla complessa problematica
relativa alla proporzionalit delle cure, in quanto non essendovi ununivoca interpretazione di
misure ordinarie e straordinarie, su di lui grava la responsabilit dellintervento o del non
intervento, in un difficile equilibrio tra ci che pu configurasi da un lato come accanimento
terapeutico e dallaltro come abbandono delle cure.
Persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva/sindrome di veglia non responsiva
o in stato di minima coscienza
Il punto di criticit per la persona accolta lessere riconosciuta nei contenuti di coscienza anche se
minimi e capita per i propri bisogni inesprimibili che sono lessere a proprio agio nel proprio corpo,
il trovarsi in uno stato di sicurezza psicologica, in un ambiente umano stabile ed un ambiente fisico
confortevole. Il far sentire la persona in comunicazione, conosciuta, accettata, osservata, capita.
La somministrazione periodica della CRS-r e la raccolta di informazioni e della loro interpretazione
da parte di unquipe interdisciplinare, consente allquipe di oggettivare una differenza nei
contenuti di coscienza e nella loro manifestazione delle persone accolte.
Modello per la gestione e lassistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza nella Regione
Calabria
Al fine di supportare maggiormente le famiglie che desiderano riportare a domicilio il proprio
familiare in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza,
lIstituto S. Anna di Crotone, per la lunga esperienza nella presa in carico di questi soggetti, si
proposto come ente attuatore del progetto sperimentale OBERON.
Il progetto, presentato dalla Regione Calabria a valere sulle risorse vincolate per gli obiettivi di
carattere prioritario e di rilievo nazionale ed approvato dal Ministero della Salute nel maggio 2010,
finalizzato ad attivare una sperimentazione gestionale, unica in Italia, per lassistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza sullintero
territorio regionale calabrese.
Per lattuazione delle attivit previste nelle varie fasi del Piano Esecutivo, sono coinvolte tutte le
Aziende Sanitarie Provinciali della Calabria (Catanzaro, Cosenza, Reggio Calabria, Vibo Valenzia),
lASP di Crotone come soggetto capofila e lIstituto S. Anna di Crotone come soggetto esecutore.
Lattuazione del progetto in sperimentazione gestionale cos come previsto e disciplinato dallart.
9 bis del dlgs 30-12-1992 n. 502.
Lobiettivo principale quello di mettere a punto un modello assistenziale che riesca a soddisfare,
in una logica di efficienza, lintero fabbisogno regionale e che sia di riferimento alla comunit
scientifica per le applicazioni di implementazione dellassistenza domiciliare.
In particolare la Regione Calabria, in linea con quanto previsto dalle osservazioni epidemiologiche,
secondo cui il numero di posti letto in unit dedicate a pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome
di veglia non responsiva ed in stato di minima coscienza dovrebbe essere non inferiore a 5/100.000
abitanti (quindi 100 posti letto per lintera Calabria), con la realizzazione del Piano intende coprire
il fabbisogno previsto, integrando gli attuali 46 posti letto disponibili nella Lungodegenza
Specializzata dellIstituto S. Anna con la presa in carico di altri 54 persone in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza, attraverso una rete di
assistenza domiciliare distribuita su tutto il territorio regionale. Lambizione quella di proporre un
modello che sia di supporto alla regolamentazione dellassistenza a domicilio di questa tipologia di
pazienti attraverso strumenti di telemedicina e reti di operatori distribuiti per lassistenza remota.
Obiettivi Qualitativi
Gli obiettivi qualitativi di questo progetto sperimentale sono i seguenti:
La facilitazione e diffusione della pratica di rientro a domicilio in condizioni di sicurezza, con
grande sollievo delle famiglie.
Lincremento della professionalit del personale medico, degli assistenti sociali, degli infermieri,
delle badanti e, in generale, delle persone che per motivi professionali verranno a contatto con i
pazienti presso il loro domicilio.
Il miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario per la cura di questa
tipologia di pazienti.
Obiettivi Quantitativi
Gli obiettivi quantitativi sono:
la copertura integrale e capillare nel territorio regionale del fabbisogno di assistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza di
diversa eziologia.
La diminuzione dei costi legati al ricovero dei pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e in stato di minima coscienza in regime di ricovero nel lungo periodo di
degenza presso reparti di lungidegenza.
La diminuzione dei costi legati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti, grazie allopera di
prevenzione che permetta di ridurne la necessit.
Protocollo di domiciliarizzazione
Per attivare un percorso di assistenza domiciliare necessario dapprima valutare il grado di
preparazione, anche psicologica, dei familiari. E pertanto previsto un programma di training di 15
giorni per il caregiver, da effettuarsi nella sala allestita a tal fine presso lIstituto S. Anna. Dopo
questo periodo di formazione per lassistenza al proprio caro, con il familiare viene condivisa
lipotesi della domiciliarizzazione.
Prima del rientro si verifica che siano gi fornito un kit domotico composto dai seguenti elementi:
letto ortopedico elettrico con materasso antidecubito, sollevatore elettrico, carrozzina personalizzata
o seggiolone polifunzionale, barella o sedia doccia, aspiratore a doppia mandata, sistema di
sensoristica biometrica, PC portatile e webcam. Questi ultimi elementi del kit consentono un
monitoraggio da remoto dei parametri vitali con livelli soglia definiti per ciascun soggetto dal
medico responsabile del progetto, il collegamento telematico o telefonico con i familiari ogni
qualvolta lo si ritenga necessario, il collegamento telematico durante le visite delle figure sanitarie
che hanno in carico il soggetto: medico di medicina generale coinvolto nel progetto, infermiere e
terapista del territorio.
prevista inoltre una valutazione del domicilio per eventuali adattamenti da apportare allambiente
domestico che ospiter il soggetto. A tal fine, un addetto dellUnit Operativa dedicata al progetto si
reca presso il domicilio per fornire indicazioni e suggerimenti pratici finalizzati ad abbattere quanto
pi possibile le barriere architettoniche.
Le visite a domicilio da parte dellquipe del Progetto prevede la visita del Medico responsabile del
progetto, ogni 45 giorni, per le operazioni di controllo generale, di valutazione neurologica e di
verifica della cannula tracheostomica se presente e della PEG, la visita dellInfermiere
professionale, una volta ogni 15 giorni per un controllo di routine e lindividuazione di eventuali
complicanze; Assistente Domiciliare per Stati Vegetativi, una volta al giorno per due ore, per le
operazioni di nursing. Questa figura individuata dalla famiglia, non necessariamente con un
preparazione specifica precedente, viene preparata con corso teorico-pratico di formazione ad hoc
per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni. Il progetto prevede anche uno
stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri del territorio di
appartenenza del soggetto preso in carico, della durata di due giorni ed un incontro di
aggiornamento per Medici di Medicina Generale.
Il protocollo prevede sia eventuali periodi di sollievo per la famiglia, che eventuali ricoveri per
rivalutazioni cliniche, che si realizzano nella Lungodegenza Specializzata dellIstituto S. Anna, nel
concetto che le due modalit assistenziali accoglienza in lungodegenza e domiciliarizzazione
non siano luna ad esclusione dellaltra, ma siano funzionalmente integrate garantendo da un lato
adeguata assistenza anche in regime di ricovero ove ve ne sia la necessit e dallaltro evitamento di
ricoveri impropri in reparti per acuti.
Conclusioni
Quando una famiglia decide di riportare a domicilio il proprio caro in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e stato di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo, su di essa
gravano tutti gli oneri assistenziali, economici e psicologici di prendersi carico di una persona che
vive una condizione di estrema disabilit. In qualit di operatori che si prendono carico di questa
tipologia di pazienti dovremmo cercare di costruire modelli assistenziali che permettano di garantire
alle famiglie che fanno questa scelta, un reale e continuo supporto nel tempo e che possa
diversificarsi ogni qualvolta le condizioni del soggetto o della famiglia si modificano.
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone
in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico giuridici,gestionali e sociali
WORKSHOP NAZIONALE
Bologna - Venerd 11 Ottobre 2013
L'offerta italiana sul "dopo di noi":
Esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone
LF Lucca
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.
Gantner I et al, Future Neurol 2013; 8(1), 4354
Disorders of Consciousness
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Vegetative State / Unresponsive Wakefulness Syndrome
Condizione caratterizzata da apertura degli occhi
accompagnata solo da comportamenti riflessi
European Task Force on Disorders of Consciousness 2010
1. Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente
sveglio, ma non risponde
2. Connotazione meno negativa
Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al.
Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome.
BMC Med 2010
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Fattori Prognostici
Traumatic VS/UWS a 3 mesi, circa 35% recupero della coscienza ad un anno
Non traumatic VS/UWS a 3 mesi solo il 5% circa recupero della coscienza ad un anno
Katz DI et al. Natural history of recovery from brain injury after prolonged disorders of consciousness:
outcome of patients admitted to inpatient rehabilitation with 14 year follow-up. Prog Brain Res 2009
Disability Rating Scale 104 pz (VS 49 , MCS 55):
50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria moderata disabilit
In base alleziologia 38% dei traumatic MCS versus 2% non traumatic MCS
Giacino JT, Kalmar K. The vegetative and minimally conscious states: a comparison
of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 1997
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Recupero tardivo della coscienza
Il recupero tardivo della coscienza associato con let pi giovane al momento dellevento, alleziologia traumatica, e alla presenza della risposta pupillare al
momento dellarruolamento
Lammi MH, et al. The minimally conscious state and recovery potential: a follow-up study 2 to 5 years
after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005
Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state.
Neurology 2010
Luaute J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states.
Neurology 2010
Estraneo A et al. Predictors of recovery of responsiveness in prolonged anoxic vegetative state.
Neurology. 2013
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Istituto S. Anna di Crotone
Unit Gravi
Cerebrolesioni
20 p.l.
Unit di
Risveglio
10 p.l.
Unit di Recupero e
Rieducazione Funzionale
15 p.l.
Speciale Unit di Accoglienza
Prolungata SUAP
46 p.l.
Rientro a domicilio
Progetto OBERON
54 pz
GCA da Rianimazione o NCH
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
PUNTI DI CRITICITAPER LA FAMIGLIA
Prognosi negativa per quanto riguarda il recupero delle attivit di coscienza e delle funzioni del proprio caro
Accettazione del fatto che non gli vengano pi dedicate cure riabilitative intensive per il risveglio
Discrepanza tra le fasi e i tempi dei percorsi sanitari e quanto ritenuto necessario per il proprio caro
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
SPECIALE UNITA di ACCOGLIENZA PROLUNGATA
Reparto di lungodegenza dedicato allaccoglienza di persone
in stato vegetativo o di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa senza modificazioni sostanziali del loro stato
MODALIT ASSISTENZIALI SUAP
Garanzia di unosservazione strutturata Lavoro teso a garantire la dignit della persona Non accanimento diagnostico-terapeutico Ipotesi progetto di vita di rientro a domicilio
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Famiglia:
elaborazione di un progetto di rientro a domicilio
Fase positiva in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a domicilio il proprio caro
Verifica della reale fattibilit di un progetto di vita Conflitto tra il desiderio e il timore Accompagnamento senza pressing in questa decisione
Fase di addestramento Fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili ed attivazione dei servizi territoriali
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Modello per la gestione e
lassistenza integrata (h 24)
di pazienti cronici in Stato Vegetativo
e in Stato di Minima Coscienza
nella Regione Calabria
PROGETTO OBERON
CON NOI E DOPO DI NOI
ENTE FINANZIATORE ENTE PROPONENTE
SOGGETTO CAPOFILA SOGGETTO ATTUATORE
O
B
E
R
O
N
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Dalle osservazioni epidemiologiche si rileva in Calabria la presenza di
circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza:
46 posti letto disponibili c/o SUAP Istituto S. Anna 54 pazienti presi in carico a domicilio
QUALE PERCORSO ASSISTENZIALE DOPO LA FASE RIABILITATIVA?
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
EQUIPE DEDICATA
Visita preliminare presso il domicilio del paziente da parte di
unquipe dellISA - medico, coordinatrice, assistente sociale, tecnico informatico - con lobiettivo di valutare leleggibilit
allospedalizzazione domiciliare
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
OBIETTIVI QUALITATIVI
Facilitazione e diffusione della pratica dei rientri a domicilio in condizioni di sicurezza
Monitoraggio della condizione di salute di persone in SV/UWS o SMC a domicilio
Incremento della professionalit di personale medico, assistenti sociali, infermieri professionali, operatori sanitari
Miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario nella presa in carico di soggetti in SV/UWS o SMC nella fase post riabilitativa
intensiva
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
OBIETTIVI QUANTITATIVI
Copertura capillare nel territorio regionale di persone in SV/UWS o SMC a domicilio
Riduzione di persone in SV/UWS o SMC in LDS ed incremento d soggetti a domicilio in condizioni di sicurezza
Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS
Diminuzione dei costi dovuti a ricoveri in reparti per acuti dovuti a patologie intercorrenti, attraverso intervento di prevenzione
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
Corsi di formazione presso Istituto S. Anna
Corso teorico-pratico di formazione per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni Stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri, della durata di due giorni Incontro di aggiornamento per Medici di Medicina Generale
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
ATTIVIT OPERATIVE
Installazione della postazione telematica,
presso il domicilio del paziente,
per il monitoraggio da remoto
dei parametri vitali attraverso la sensoristica
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
SENSORISTICA
PARAMETRI VITALI
Pressione arteriosa
Frequenza cardiaca
Frequenza respiratoria
Saturazione O2
Temperatura
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
COLLEGAMENTO TELEMATICO Connessione tra UOS (Unit Operativa Speciale)
e domicilio del paziente tramite videochiamata
per consulenze mediche e tecniche
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
UOS (Unit Operativa Speciale) Le attivit previste dal progetto vengono gestite e coordinate
dallUnit Operativa Speciale allestita presso lIstituto S. Anna e dotata delle tecnologie necessarie per gestire lintero servizio
di assistenza domiciliare
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
SALA TRAINING
La sala training riproduce
lambiente domestico ed composta da due
stanze comunicanti dedicate
allaccoglienza del paziente e del suo caregiver
(videosorveglianza)
ISTITUTO S. ANNA
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
ADoSV due ore al giorno per sei giorni a settimana
Terapista della riabilitazione due accessi a settimana
Infermiere professionale tre volte al mese
Medico, dellISA, una volta al mese
ATTIVITA ASSISTENZIALI
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
MONITORAGGIO DEL SOGGETTO IN SV/UWS O SMC
COMA RECOVERY SCALE - Revised
WESSEX HEAD INJURY MATRIX
NOCICEPTION COMA SCALE NCS
COMA RECOVERY SCALE - Revised Scala per la funzione uditiva
4 Movimenti consistenti su ordine*
3 Movimenti riproducibili su ordine*
2 Localizzazione del suono
1 Reazione di sussulto uditivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione visiva
5 Riconoscimento delloggetto*
4 Localizzazione delloggetto: raggiungimento*
3 Inseguimento visivo*
2 Fissazione*
1 Reazione di sussulto visivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione motoria
6 Uso funzionale delloggetto
5 Risposte motorie automatiche*
4 Manipolazione degli oggetti*
3 Localizzazione dello stimolo nocicettivo*
2 Allontanamento in flessione
1 Postura anomala
0 Nessuna risposta/flaccidit
Scala per la funzione motoria orale/verbale
3 Verbalizzazione comprensibile*
2 Vocalizzazione/movimenti orali
1 Movimenti orali riflessi
0 Nessuna risposta
Scala per la comunicazione
2 Funzionale: Appropriata
1 Non funzionale: intenzionale*
0 Nessuna risposta
Scala per la vigilanza
3 Attenzione
2 Apertura degli occhi senza stimolazione
1 Apertura degli occhi con stimolazione
0 Non risvegliabile
PUNTEGGIO TOTALE
* Indica Stato di Minima Coscienza
Indica emergenza dallo Stato di Minima Coscienza
Assessment Scales for Disorders of Consciousness:
Evidence-Based Recommendations
for Clinical Practice and Research Report of the American Congress of Rehabilitation Medicine,
Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group,
Disorders of Consciousness Task Force
Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010
Conclusions:
The CRS-R may be used to assess DOC
with minor reservations.
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
.
NCS
NOCICEPTION COMA SCALE
Administration and Scoring Guidelines
Reference: Schnakers et al, Pain, 2009
NOCICEPTION COMA SCALE NCS RISPOSTA MOTORIA
3 Localizzazione dello stimolo doloroso*
2 Allontanamento in flessione
1 Postura anomala
0 Nessuna/flaccidit
RISPOSTA VERBALE
3 Verbalizzazione intelligibile*
2 Vocalizzazione
1 Lamento/gemito
0 Nessuna
RISPOSTA VISIVA
3 Fissazione*
2 Movimenti oculari
1 Sguardo allarmato
0 Nessuna
ESPRESSIONE DEL VISO
3 Pianto*
2 Smorfia
1 Movimento orale riflesso/risposta dallerta
0 Nessuna
PUNTEGGIO TOTALE
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio
MONITORAGGIO DEL CAREGIVER
Caregiver Needs Assessment (CNA)
FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE
COPE (Coping Orientation Problems Experienced)
BDI-II (Beck depression inventory-II)
QUESTIONARIO STAI-Y 1
QUESTIONARIO STAI-Y 2
Grazie!
Residenza Sanitaria SOLE- Misano
Residenza Sanitaria PARCO - Forl
Francesca Balestri - M.Pia Garavini - Alfredo Potena
Outline
Dai grandi numeri. (epidemiologia)
.. ai piccoli numeri (pazienti Sole - Parco)
Gli outcome monitorati
Gli interventi possibili
Il futuro
Ricoverati vivi
I grandi Numeri Cerebrolesioni --> 235/100.000 in Europa --> 538/100.000 in US
Stati vegetativi --> 0.6-10/100.000 ab in Italia Min. Salute 2009
Deceduti
Dimessi con disabilit
32 - 36 %
Dimessi da PS
Deceduti/Ricoverati vivi/Trattati e dimessi da PS
Epidemiologia delle lesioni midollari e aspettativa di vita
Incidenza 1/1000/anno (0,721-0,906 su mille negli Stati Uniti).
In Italia 18/20 nuovi casi/anno/milione di ab.
distribuzione et attesa di vita
I grandi Numeri
I grandi Numeri
Domicilio/Strutture sanitarie (85%)
Misano - Residenza SOLE 4 nuclei (2068 = 20 p.l.; CRA = 41 + 10 p.l.a progetto; R.T.I. = 20 p.l.; 30 C.P.P. e sollievo) Responsabile di Struttura:Francesca Balestri AUSL RN: Elisabetta Silingardi (Direttore UOC Anziani e Disabili Fisici e Sensoriali) Gian Andrea Magagni (Fisiatra UO Assistenza Riabilitativa e Protesica) Marco Pasquinelli (Neurologo)
I pazienti Sole - Parco
Forl - Residenza PARCO 4 nuclei (2068 = 25 p.l.; AAA = 27 p.l.; Casa Protetta = 37 p.l.; Privati = 25 p.l.) Responsabile di Struttura:Maria Pia Garavini
Casistica & Outcomes - 2013 I pazienti Sole - Parco
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010
The syndrome of chronic critical illness
Strategie per minimizzare infezioni nosocomiali
Lavaggio delle mani ed uso dei guanti
Cohorting dei pazienti tracheotomizzati e/o ventilati
Personale addestrato e formato al corretto uso delle risorse
Good Clinical Practice per luso di ATB
Rimozione dei device (cateteri, linee venose, tracheotomie) quando non strettamente necessari
RISULTATO
Minimizzato lo sviluppo di infezioni nosocomiali
Arrestato la trasmissione collaterale delle infezioni, negativizzato Klebsiella KPC Pn
Antibiotici Principi per la terapia
Il ritardo nella prescrizione pu essere efficace per ridurre luso di antibiotici e consulenze specialistiche
Non prescrivere antibiotici per eventi respiratori di probabile origine virale
Prescrivere antibiotici se si certi di ottenerne un beneficio
seguendo le linee guida selezionate
limitando limpiego di ATB che possono favorire lo sviluppo di CD o MRSA
usando colture microbiologiche quando la terapia stata inefficace
Lasciarsi guidare il pi possibile da esami colturali
1. Pseudomonas:
Aminoglycosides
Cephalosporins: Ceftazidine, Cefepime
Fluoroquinolones: Cipro, Levaquin
Carbipenems: Imipenem, Meropenem
Aztreonam
Colistin
2. Anaerobes:
Flagyl PO
Clindamycin PO
Unasyn IV
Augmentin PO
Carbipenem
Moxifloxacin
Tigecycline
3. MRSA:
Bactrim
Clindamycin
Doxycyclin
Vancomycin
Linezolid
Tigecycline
Daptomycin cannot use in lungs!
4. VancomycinResistant Enterococci:
Linezolid
Tigecycline
La valutazione della funzione respiratoria con polisonnografia cruciale per la decannulazione di tracheotomie
Alcuni indici (specialmente quelli riferiti alle ostruzioni e allipoventilazione possono essere usati con successo per
procedere in tutta sicurezza alle manovre di decannulazione)
Protocollo Decannulazione Tracheotomie
1) Visualizzare le vie aeree (orofaringe-ipofaringe-laringe-trachea)
prima di decannulare il paziente --> Broncoscopia per escludere presenza
di granulomi o tracheo-malacia
2) Monitorare la SaO2 (almeno 2-3) della durata di 12 ore dopo chiusura dellorifizio tracheostomico - Emogasanalisi
3) Registrare (Saturimetro con memoria/Polisonnigrafo)
4) Rimuovere la cannula
I pazienti Sole - Parco
Monitoraggio polisonnografico
Outcome monitorati
Tracheotomia chiusa
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
Outcome monitorati
Respiro di Cheyne-Stokes
Outcome monitorati
Apnee - Ipopnee - Desaturazioni
Outcome monitorati
Apnee gravi
Outcome monitorati Occlusione di cannula tracheostomica
Dalle caratteristiche dei nostri pazienti .....
65% pazienti con PEG
53% Tracheotomizzati
46% in Ventilazione Meccanica
controllo e prevenzione delle infezioni
riduzione degli accessi in Pronto Soccorso
monitoraggio dei disturbi respiratori
disponibilit a lavorare in rete
. origina la nostra strategia assistenziale
Interventi possibili
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010
Comprehensive care for the chronically critically ill
per gli obiettivi futuri
Intensificare il monitoraggio dei pazienti con IR (EGA - PSG)
Decannulare tracheotomie quando indicato
Minimizzare infezioni nosocomiali e/o legate alluso del ventilatore
Attivare percorsi di cura comuni con strutture analoghe e di maggiore intensit di cura
con unattenzione alla formazione e allo scambio di idee .
2011 - 2013 --> tre eventi formativi dedicati a:
Management ventilazione (invasiva e non)
Ossigeno terapia (diagnosi e cura IR)
Nutrizione artificiale
2014
Trattamento e sorveglianza lesioni cutanee
Infezioni nosocomiali
Grazie per lattenzione!!!
I WORKSHOP NAZIONALE CON NOI E DOPO DI NOI
Fondazione I.P.S.S.R. Bologna 11-10-2013
come costruire reti di solidariet per le persone in stato di minore responsivit introduzione del dott. Nunzio Matera
Negli ultimi anni lattenzione ai percorsi di cura delle persone in condizione di bassa responsivit protratta, quale esito di gravi cerebro lesioni divenuta sempre pi manifesta per vari motivi:
Incremento numerico Cambiamento epidemiologico, aumento dei casi ad eziologia anossico-
vascolare ( appannaggio di classi di et pi avanzate) rispetto ai casi ad eziologia post-traumatica.
Aumento di fragilit dei nuclei familiari Emergenza di bisogni assistenziali differenziati Disomogeneit normative sul territorio nazionale, di standards di best
practice, di elaborazione di percorsi certi, appropriati e condivisi.
Nella nostra regione , il progetto GRA.CER ha permesso listituzione di una rete ospedaliera integrata ed un apposito registro regionale.
Questo ha facilitato la definizione dei percorsi riabilitativi dedicati sia nella fase dellacuzie che in quella degli esiti.
In generale la fase dellacuzie ben p