down und obenauf

Ausgabe Dezember/2012, 8. Jahrgang

Eine Informationszeitschrift der

Liebe Familien,haben Sie auch schon einen kleinen Rückblick auf das fast vergangene Jahr gewagt? Die Elternrunde schaut auf ein ereignisreiches, erfolgreiches und von großer Unterstützung geprägtes Jahr zurück. Ein ganz großes Dankeschön für die großen finanziellen Hilfen, den persönlichen Einsatz für unsere Gruppe und das tolle Engagement von so vielen „Externen“, die uns bei der Arbeit unterstützen.Trotzdem ist mir so mancher Gegensatz in diesem Jahr aufgefallen. Für den neuen Blutttest empfinde ich den medizinischen Fort-schritt für uns glückliche Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom doch sehr als Rückschritt. Auch das beliebte Wort Inklusion ist auf vielen Gebieten sehr exklusiv und nur in Einzelfällen wirklich gegeben. Aber immerhin, es gibt sie, die guten Beispiele, eine Entwicklung, die in die Richtung geht. Ich wünsche uns allen, dass es uns nach einigen wirklich ruhigen und besinnlichen Feiertagen (sollte nicht jetzt schon die „staade Zeit“ sein?) gelingt, im neuen Jahr weiter mit großem Elan an den verschiedenen Projekten für unsere Kinder, Jugendli-chen oder Erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom zu arbeiten. Nach 25 Jahren Elternrunde Down-Syndrom Regensburg haben wir immer noch sehr viel Arbeit vor uns. Eine Arbeit, die viel bewegt, die Spaß macht und vor allem ganz inklusiv für alle Menschen gut ist.Ein Frohes Weihnachtsfest und alles Gute für 2013 wünscht Ihnen Ihre Annette Purschke

Inhalt02 Rückblick03 Wohnen04 Termine und Veranstaltungen05 Von Eltern für Eltern06 Bücher 07 Medizin und Gesundheit08 In aller Kürze

Aktionstag im Donaueinkaufszentrum

Zum 11. Mal haben wir im Herbst unse-ren Aktionstag im Donaueinkaufszentrum ausgerichtet. Mit großer Freude konnten wir eine sehr großzügige Spende entgegen-nehmen, die Familie Aichner uns überreicht hat. Die Schreinerei in Taimering feierte - genau wie die Elternrunde - ihr 25-jähriges Bestehen und hatte am Tag der offenen Tür Geld für einen guten Zweck gesammelt. Veronika, die Nichte des Ehepaares Aichner bereitet die Verbindung zur Elternrunde Down-Syndrom und so durften wir uns über sagenhafte 700,-- € freuen.Vielen herzlichen Dank für Ihr großes Engagement!Darüber hinaus gab es wieder einen großen Informationstisch und Bastelangebote für die Kinder. Es war sehr schön, dass so viele kleine Kinder da waren und so viele Eltern beim Standdienst geholfen haben. Auch hier ein herzliches Dankeschön an alle Beteilig-ten.

Regensburg inklusiv

Am 13. Oktober fiel der Startschuss für das große Projekt „Regensburg inklusiv“. Von der KJF in Zusamenarbeit mit der Stadt und der Hochschule Regensburg gab es im Pater-Rupert-Mayer-Zentrum (schade, dass diese Veranstaltung wieder an einer Sondereinrichtung stattfand!) zu Anfang interessante und motivierende Vorträge, danch konnten sich die ca. 300 Gäste und Teilnehmer am Markt der Möglichkeiten über inklusive Projekte informieren. Die Elternrunde war hier auch mit einem Stand vertreten. In den einzelnen Workshops Ar-beit, Wohnen, Bildung, Kunst und Kultur, Sport und Gesundheit und Freizeit wurde dann in kleineren Gruppen gearbeitet. Ich war für die Elternrunde im Workshop Freizeit und habe diesen mit Herrn Kett von der Caritas geleitet. Wir haben versucht die Probleme aufzuzeigen und zu benennen, die Wünsche aufgenommen und daraus Möglichkeiten bzw. Forderungen abgeleitet.

In interessanten Gesprächen kamen viele verschiedene Aspekte zur Sprache und vor allem viele Forderungen nach mehr Öff-nung von Freizeitaktivitäten. Leider waren nur wenige Freizeitanbieter in unserem Kreis, diese gilt es mit „ins Boot zu holen“. Klar ist auch, dass hier von der öffentlichen Seite Unterstützung erforderlich ist. Immer wieder war beispielsweise die Forderung nach einem Inklusionsbeauftragten, der dringend erforderlich wäre, um Beschwer-den, Wünsche, Anregungen, Ideen an einer Stelle zu bündeln, entsprechende Maßnah-men ableitet und die Dinge vorantreibt. Wahrscheinlich eine Vision, aber wir werden diese Forderung weitergeben und daran arbeiten. Es wird bald eine Dokumentation über die Fachtagung veröffentlicht und alle Interes-sierten zu weiteren Arbeitszirkeln eingela-den.

Schulprojekte

Mit großer Freude folgen wir regelmäßig der Einladung von Frau Lang-Dolles vom Siemens-Gymnasium, den Schülern das Thema Behinderung nicht nur theoretisch, sondern mit unseren Erfahrungen näher zu bringen. Auch an der Krankenpflegeschule der Barmherzigen Brüder konnten wir unse-re Anliegen weitergeben. Für uns besonders wichtig ist die regelmäßige Gestaltung einer Vorlesung an der Uni Regensburg, wo wir den angehenden Ärzten unsere Sicht der Dinge darlegen und ihre Fragen beantwor-ten können. Wir freuen uns immer wieder über das große Interesse.

Spenden

Beim diesjährigen Sommerfest der St. Marien Schulen in Regensburg, hielten die Schülerinnen der damaligen Klasse G7C, einen Flohmarkt ab. Der Gewinn aus

diesem Flohmarkt wurde von der Klassen-

lehrerin noch aufgestockt, sodass am Ende ein Betrag von 300.-€ an die Elternrunde Down-Sydrom Regensburg übergeben werden konnte. Herzlichen Dank für dieses tolle Engagement.Eine große Überraschung erlebten wir bei einer Spendenübergabe der Krankenpfle-geschule der Barmherzigen Brüder. Die Abschlussklasse hatte ihre Klassenkasse auf-gelöst und wollte diese einem guten Zweck zukommen lassen. Sie erinnerten sich an uns uns luden uns darauf hin ein. Als wir auf dem Scheck die Summe von 751,-- € lasen, waren wir wirklich sprachlos und überglücklich. Ganz, ganz herzlichen Dank an diese sparsame und großzügige Klassen-gemeinschaft.

Gottesdienst in St. Bonifaz

Die Elternrunde konnte sich am 02. Ad-ventssonntag am Familiengottesdienst der Gemeinde St. Bonifaz beteiligen. Tobias und Veronika lasen die Fürbitten im Got-tesdienst mit dem Thema Inklusion und der erste Teil unserer neuen Fotoausstellung „Mitten im Leben“ konnte gezeigt werden.

Nach dem schönen Gottesdienst haben wir unser Jubiläumsjahr mit einem gemeinsa-men Essen im Prüfeninger Schlossgarten ausklingen lassen.

Rückblick

Wohnen

Eine coole WG mit neuen Nachbarn in zentraler Lage

von Annette Fischer

Freiburg macht es vor: In dieser Stadt startete ein vorbildliches inklusives Wohnprojekt. Engagierte Eltern wollen nun nach diesem Beispiel auch in Regens-burg eine Wohngemeinschaft organisieren - aber dazu müssen noch viele Hinder-nisse überwunden werden.

Eine coole WG mit neuen Nachbarn in zentraler Lage - davon träumen viele junge Menschen mit geistiger Behinde-rung. Doch sobald der Unterstützungsbe-darf die im ambulant betreuten Wohnen vorgesehenen Hilfen übersteigt, und das betrifft die meisten Menschen mit einer geistigen Behin-derung, wird die Verwirklichung dieses Traums unvorstellbar. Jedenfalls in unserer Region.

Dass ein selbstbe-stimmtes Leben mitten in der Gesellschaft auch für Menschen mit hohem Hilfebedarf möglich ist, zeigt das Wohn-projekt Vaubanaise e.G.in Freiburg. Dort entsteht gerade in Vauban, einem Stadtviertel mit hoher Lebens-und Wohnqualität, mit optimaler Anbindung an den öffentlichen Nahverkehr und kurzen Wegen zu Läden und öffent-lichen Einrichtungen eine vorbildliche genossenschaftliche Wohnanlage mit etwa 40 Wohnungen. Inmitten einer Gemein-schaft aus Familien, Paaren, Singles, Jungen und Alten werden 5 Menschen mit hohem Hilfebedarf in einer Wohngemeinschaft und 6 Menschen mit geringerem Unterstüt-zungsbedarf in Einzelappartements leben. Die behinderten Menschen haben selbst (oder Paten für sie) Genossenschaftsanteile erworben, damit sie aktiv an den Entschei-

dungen mitwirken können. Die Betreuung wird von der Lebenshilfe Freiburg geleistet, aber über das persönliche Budget organi-siert; auch das gewährleistet ein Höchstmaß an Selbstbestimmung.

Auf Einladung von Gemeinsam Leben-Gemeinsam Lernen Regensburg e.V., dem Verein für Körper-und Mehrfachbehinderte Regensburg e.V (VKM) und dem Architek-turkreis Regensburg haben die Initiatoren

Eva Armbruster, Leiterin unterstütztes Woh-nen, Lebenshilfe Breisgau und Urs Bürkle Vorstand Vaubanaise das Projekt und seine Entstehungsgeschichte am 26.11.2012 im Regensburger Salzstadel vorgestellt.Ein Arbeitskreis engagierter Eltern, unter-stützt von der Lebenshilfe Breisgau und von Urs Bürkle, der über eine 15jährige Erfahrung in Beratung und Begleitung von Genossenschaften verfügt, hat das inklusive Projekt entwickelt. Aktion Mensch hat mit einer Anschubfinanzierung geholfen.Ist dieses Modell auf Regensburg übertrag-bar? Wie wollen die geistig behinderten

jungen Menschen hier leben? Wie sollen Alternativen zum Wohnen mit den Eltern oder dem Leben in einer stationären Ein-richtung aussehen?

An jedem zweiten Donnerstag im Monat findet um 20.00 Uhr im Dechbettener Hof in Regensburg, Dechbetten 11 ein Stamm-tisch von Gemeinsam Leben-Gemeinsam-Lernen Regensburg e.V. und dem Verein für Körper-und Mehrfachbehinderte Regens-

burg e.V.statt. Hier ist Platz, um über Wünsche und Ideen zu sprechen und vielleicht ein konkretes Projekt zu entwickeln.

Geistig behinderte Menschen, die ihre Interessen nicht selbst durchsetzen können, brauchen engagierte Eltern und Freunde, die dies für sie über-nehmen.

Weitergehende Informationen finden Sie auf der homepage des Vereins Gemeinsam Leben - Gemein-sam Lernen

www.inklusion-regensburg.deoderhttp://www.oeko-geno.de/content/projekte/vaubanai-se.aspx

Bei Fragen steht Annette Fischer gerne als Ansprechpartnerin zur Verfügung:Telefon: 09404 961134Mail: Annette.Fischer@inklusion-regensburg.de

Termine und Veranstaltungen

Termine der Elternrunde

Termine für den Elternstammtisch

Wir laden herzlich alle Familien, Freunde oder Interessierte zum Austausch ein. Wir treffen uns mit oder ohne Kinder ab 17:00 Uhr in der Gaststätte „Dechbettner Hof“, Dechbetten 11, in Regensburg.

Freitag: 18. Januar 2013 Freitag: 15. März 2013 Freitag: 07. Juni 2013 Freitag: 19. Juli 2013 Freitag: 20. September2013 Freitag: 15. November 2013

Veranstaltungen der Lebenshilfe

In den späteren Jahren

10. - 12. Januar 2013 in Marburg

Informationsveranstaltung für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, die die Grundschule abschließen (ca. 9-14 Jahre)Themen sind u.a. Pubertät und Sexualität, Freizeit, Schule, Perspektiven für die Berei-che Arbeit/Wohnen und rechtliche Aspekte.Seminarleitung: Prof. Dr. Etta Wilken, Rolf FlathmannTeilnahmebeitrag: je 1. Elternteil 170,-- €, für 2. Elternteil und Alleinerziehende 150,-- €. 1. Kind frei, ab 2. Kind je 23,-- €. Im Preis sind zwei Übernachtungen, ein Abendessen und ein Mittagessen enthalten.

Schulen auf dem Weg zur Inklusion 18. - 19. April 2013 in Marburg

In dieser zweitägigen Fortbildung wird zunächst ein Überblick über die Pädagogik der Inklusion gegeben. Danach werden Rahmenbedingungen formuliert, die zu schaffen sind, damit jedes Kind an unseren Schulen optimal lernen kann und motiviert wird, die eigene Zukunft zu gestalten.Es ist Ziel der Veranstaltung, den Teilneh-merinnen/Teilnehmern Handlungsansätze für die eigene Schule aufzuzeigen. Seminarleitung: Rainer DillenbergTeilnahmebeitrag: 290,--€ inkl. Tagungsver-pflegung, zzgl. Übernachtungskosten

Wohnen innovativ

18. - 19. Juni 2013 in Marburg

In diesem Seminar geht es um Strategien für selbstbestimmte Wohnformen zwischen Personenzentrierung und Sozialraumori-entierung. Moderne Dienstleistungen für Menschen mit Beeinträchtigungen müssen das soziale Umfeld im Blick haben und die Behindertenhilfe muss sich neuen Her-ausforderungen stellen, um Innovationen anzustoßen. Das Seminar leitet Ziele und Strategien wisschenschaftlich-fachlich ab und gibt konkrete Tipps, wie Personenzen-trierung als valides Leitbild in der innova-tiven Praxis umgesetzt werden kann. Mit einem Tag Vorlauf findet ein Seminar für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung statt. So ergeben sich Möglichkeiten des Austausches zwischen Dienstleistern und Nutzer(inne)n. Seminarleitung: Simone SattlerTeilnahmebeitrag: 320,-- € ink. Tagungsver

Termine der PEKIP-Gruppe

Unter Anleitung von Susanne Kneip finden die PEKIP-Treffen im nächsten Jahr im integrativen Kinderhaus des Pater-Rupert-Mayer-Zentrums statt. Eine zweite Gruppe für die etwas größeren Kinder wird es im Nebenraum zur gleichen Zeit auch unter Anleitung einer Erzieherin geben. Diese Gruppe ist so gestaltet, dass sie wie die bis-herigen Müttertreffen einen Austausch er-möglicht und somit auch Eltern von älteren Kindern anspricht. Diese Gruppe ersetzt die Müttertreffen in Gebelkofen. Bitte unbe-dingt mit Susanne Kneip Kontakt aufneh-men, um sich für die Gruppe anzumelden. Bei Interesse oder Fragen können Sie sich direkt an Susanne Kneip wenden: Telefon: 0941-8 500 590 susannekneip@yahoo.deTermine können auf unserer Internetseite nachgelesen werden: www.down-syndrom-regensburg.org

pflegung zzgl. Übernachtungskosten.

Ich möchte wohnen, wie ich will

17. - 19. Juni 2013 in Marburg

Es gibt so viele Fragen rund um das Wohnen. Über solche Fragen wollen wir miteinander sprechen. Damit wir unsere Wünsche für ein selbstbestimmtes Wohnen genauer anschauen können. Zur gleichen Zeit mit unserem Seminar findet auch eins für Profis statt, für Mitarbeiter in Wohn-Einrichtungen. Mit denen können wir über unsere Vorstellungen sprechen. Und hören, was die dazu sagen.Seminarleitung: Pia Görg, Anna Helmle, Heiko Wissinger Teilnahmebeitrag: 100,-- € inkl. Tagungs-verpflegung und zwei Übernachtungen.

In den ersten Jahren

15. - 17. August 2013 in Marburg

Dieses Familienseminar bietet wichtige Grundinformationen über das Down-Syndrom, seine entwicklungsbezogenen Besonderheiten und zum Unterstützungs-bedarf der Kinder im Säuglings- und Kleinkindalter bis zu drei Jahren. Wie kann der Alltag förderlich gestaltet werden und soziale Unterstützung auch außerhalb der Familie mobilisiert werden? Welche informellen und professionellen Hilfen wie Frühförderung, Kindertageseinrichtung, familienentlastende Dienste gibt es und was kann von ihnen geleistet werden? Neben Informationen zu Förder- und Therapieme-thoden werden rechtliche Fragen behandelt. Eltern sind mit ihren Kindern eingeladen; altersgerchte Betreuung für Kinder ist organisiert.Seminarleitung: Prof.em.Dr.Etta Wilken, Rolf FlathmannTeilnahmebeitrag: 1. Elternteil 170,-- €, für 2. Elternteil und Alleinerziehende 150,-- €, 1. Kind frei, ab 2. Kind je 23,-- €. Im Preis enthalten sind zwei Übernachtungen, ein Abendessen und ein Mittagessen.

Infos und Anmeldungen an: Bundesverei-nigung Lebenshilfe für Menschen mit geis-tiger Behinderung e.V., Institut inForm der Lebenshilfe, Frau Fleck, Postfach 701163, 35020 Marburg. Telefon: 06421/491-172, E-Mail: Christina.Fleck@Lebenshilfe.deDiese und weitere Veranstaltungen finden Sie auch im Internet unter: www.inform-lebenshilfe.de

Bibliothek

Unsere Bibliothek wird im Januar auch in die Räume des Kinderhauses im Pater-Ru-pert-Mayer-Zentrum einziehen. Ausleihen oder zurück gegeben können Sie Bücher, Zeitschriften oder DVD´s bei den PEKIP-Treffen. Außerhalb der Treffen wenden Sie sich bitte an Evelyn Eggenfurtner unterTel: 09404 649661 oderklaus.eggenfurtner@t-online.de

Seminar zur Montessori-Therapie

02. März 2013 Montessori-Kinderhaus

Von 14 - 16 Uhr wird Frau Livia Honsàlek in der Landshuter Strasse, Rgb. über die Montessori-Therapie berichten und prakti-sche Beispiele geben. Nähere Informaioto-nen erhalten Sie Anfang nächsten Jahres.

Termine und Veranstaltungen

Politik ist für alle!Workshop für junge Menschen mit DS ab 18 Jahren Samstag, 26. Januar 2013, 10-15 Uhr

Gestaltung: Cora Halder & Elsbieta Sscze-bakFrau Angela Merkel macht Politik. Sie hat Macht. Unser Thema ist: Wie kommt sie dazu und was macht sie genau. Zuerst sammeln wir unser Wissen über Politik. Alles, was wir gehört oder gelesen haben. Und dann sprechen wir mit einem Gast. Er ist ein Landespolitiker in Bayern. Und wird mit uns über seine Politik sprechen. Veranstaltungsort: Caritas-Pirckheimer-Haus (CPH) NürnbergTeilnahmebeitrag: 15,-- € inklusive Mit-tagessen. Anmeldung bitte bis zum 18. Januar 2013 im Deutschen Down-Syndrom InfoCenter: Telefon 09123 982121 oder per Mail: info@ds-infocenter.de Den Teilnahmebeitrag bitte auf folgendes Konto überweisen: Sparkasse ErlangenKto.-Nr. 50 006 425, BLZ 763 500 00Verwendungszweck: VNr 2601Weitere Informationen:www.ds-infocenter.de

Mein Tipp an Sie ist die Ostdeutsche Galerie in Regensburg

Wer nach sinnvoller, inklusiver und vor allem schöner Freizeitgestaltung für Kinder - mit oder ohne Down-Syndrom - sucht, sollte unbedingt das museumspädagogische Programm in der Ostdeutschen Galerie kennenlernen und ausprobieren: Es gibt Workshops zu den verschiedensten künste-rischen Themen und Techniken, häufig in Verbindung mit den aktuellen Austellungen. Einige werden ausdrücklich als integrativ ausgeschrieben, das heißt aber nicht, daß man sich nicht - nach Rücksprache natür-lich - für jeden anderen Kurs oder auch zum Feiern eines Kindergeburtstages anmelden kann.

Wir wurden jedesmal selbstverständlich und herzlich aufgenommen, so stelle ich mir In-klusion vor! Und ich bin immer wieder aufs Neue überrascht und beglückt von der kon-zentrierten und „künstlerisch förderlichen“

- ich kann es leider nicht besser ausdrücken - Stimmung in den Gruppen. Die Kinder werden ernstgenommen und da abgeholt, wo sie eben stehen, wie ich es selten erlebt habe. In dieser Atmosphäre wachsen die Kinder sichtbar und zeichnen, malen oder werken in ungeahnter Weise. Wenn ich die Ergebnisse sehe, denke ich dann: Hat das wirklich mein Kind gemacht?

Von Eltern für Eltern

Sonstige Veranstaltungen

LLC Integrative Laufgruppe

jeden Freitag, 16 Uhr

Die integrative Laufgruppe trifft sich immer freitags um 16 Uhr (wenn die Umstellung auf Sommerzeit erfolgt um 17 Uhr) am hinteren Parkplatz des Westbadweihers in Regensburg. Kontakt: Annette Purschke: 09407 / 957705; Mail: a.purschke@freenet.de

Lebenshilfe Landesverband Bayern

Das Jahresprogramm kann angesehen wer-den unter:

http://www.lebenshilfe-bayern.de/fortbil-dungsinstitut.html

VdK Bayern

Das Seminarprogramm kann angesehen werden unter:www.vdk.de/perl/cms.cgi?SID=J9EDHTlkcUQD018CciVvO50FhlcH8J&ID=by1

Für regelmäßige Informationen zu den ak-tullen Veranstaltungen gibt es einen News-letter: Email an g.kaskova@kog-regensburg.de, allgemeine Informationen zur Ostdeut-schen Galerie und zum Museumspädagogi-schen Angebot findet Ihr auf der Seite www.kunstforum.net. Viel Spaß!

Herzlichst, Ruth Erler-Bihler

Veranstaltungen des Deutschen Down-Syndom InfoCenters

Inklusive Beschulung und Schulbe-gleitung

Dienstag, 29. Januar 2013, 19.30 - 21.00 Uhr

Referent: Jürgen Greß, Rechtsanwalt, MünchenDer Autor des Elternratgebers „Recht und Förderung für mein behindertes Kind“ berichtet bei diesem Vortrag u.a. über den Ablauf des Einschulungsverfahrens, die Aufgaben einer Schulbegleitung und gibt Tipps für die Antragstellung beim Sozial-hilfeträger. Zielgruppe: Der Vortrag richtet siech an Familien, Lehrkräfte und weitere Interessierte.Ort: KISS, Am Plärrer 15, 90443 NürnbergTeilnahmegebühr und BezahlungDie Teilnahmegebühr beträgt 15,– Euro (Ehepaare 20,– Euro)Die Anmeldung gilt mit Überweisung des Teilnahmebeitrags.Konto: Deutsches Down-Syndrom Info-Center bei der Sparkasse Erlangen,Konto-Nr. 50 006 425, BLZ 76350000

Haben auch Sie einen Tipp, den Sie mit anderen Eltern teilen möchten?

Schreiben Sie mir doch an:

a.purschke@freenet.de

Bild: Internetauftritt der Ostdeutschen Galerie Regensburg

Bücher

Monika Hey, Mein gläserner Bauch. Wie die Pränataldiagnostik unser Verhältnis zum Leben verändertBestellnummer: 978-3-421-04538-6Verlag: DVAPreis: 19,99 €Wenn eine Frau sich ein Kind wünscht und schwanger wird hofft sie vor allem, dass es gesund zur Welt kommt. Ärzte haben Möglichkeiten, schon beim Ungeborenen festzustellen, ob es einen Gendefekt hat. Ist es dann schon krank? Oder nur anders? Fakt ist: die Mutter muss bei der entsprechenden

Diagnose über eine Abtreibung oder ein Le-ben mit den Folgen einer Genveränderung entscheiden. Wie schwer dieser Weg ist, darüber hat die Journalistin Monika Hey ein Buch geschrieben. Daniela Remus über „Mein gläserner Bauch“: Es gibt keine Statistiken darüber, wieviele Menschen in Deutschland mit dem Down Syndrom leben. Aber 90 Prozent der unge-borenen Kinder, bei denen durch Pränatal-diagnostik das Down Syndrom festgestellt wird, werden mittlerweile abgetrieben und im Mutterleib getötet. Es wirkt so, als sei die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down Syndrom zu gebären, eines der größten Pro-bleme in einer Schwangerschaft. Doch die Realität sieht anders aus, schreibt Monika Hey: „Nur weniger als fünf Prozent aller erfassten Behinderten sind schon mit einer kindli-chen Fehlbildung oder Erkrankung zur Welt gekommen. „Hey: Frauen werden überrumpeltDenn die meisten Behinderungen seien ein Resultat von Unfällen und Krankheiten. Und nur ein Zehntel derjenigen, die mit einer Behinderung geboren würden, hätten einen sogenannten genetischen Defekt, eine Chromosomenanomalie beispielsweise, wie beim Down Syndrom. Die anderen 90 Prozent entstünden in der Regel rund um

die Geburt. Doch um diese vergleichsweise kleine Gruppe von Kindern mit einem genetischen Defekt geht es vor allem bei den Untersuchungen der Prä-nataldiagnostik. Ob Fruchtwasserpunktion oder Ultraschall im dritten Monat - das sogenannte Ersttrimester Screening. Monika Hey bemängelt, dass die schwangeren Frau-en nahezu überrumpelt würden, sich darauf einzulassen:„Schwangeren Frauen wird nahegelegt, diese Untersuchungen machen zu lassen, im Grunde genommen fühlen sich viele Schwangere zum Ersttrimester Screening geradezu gedrängt, das Ersttrimester Screening gilt unter Ärzten auch als Down Syndrom Screening, und insbesondere auch die Jüngeren fühlen sich gedrängt. Wenn sie unter 35 sind müssen sie diesen Test zwar selbst bezahlen, aber wenn es heißt, das machen alle Schwangeren so und ihr Kind wird Ihnen das doch wohl wert sein und Sie sind doch auch interessiert daran, dass ihr Kind gesund ist, dann ist es ganz schwer für Frauen sich zu entziehen.“Denn die Pränataldiagnostik werde häufig verkauft mit dem Slogan „Sicherheit für Mutter und Kind“. Doch was für eine Si-cherheit könne es bei einer solchen Metho-de geben, fragt Hey, die zwar Auffälligkeiten und Abweichungen diagnostizieren nicht aber therapieren könne?„Pränataldiagnostik stellt das Leben von Kindern infrage, die anders sind als die Norm. Und den Eltern wird zugemutet, eine Entscheidung über Leben und Tod ih-res Kindes zu treffen. Das ist eine geradezu unmenschliche Anforderung.“Autorin ließ selbst Kind abtreibenMonika Hey weiß, wovon sie spricht: Vor gut zehn Jahren war sie glücklich schwanger, bis bei ihrem noch ungeborenen Kind per Ultraschall und Bluttest das Down Syn-drom, also Trisomie 21, festgestellt wurde. Unvorbereitet, unwissend und überfordert gab sie schließlich den Ärzten nach, die ihr rieten, das Kind abtreiben zu lassen. Die traumatisierende Erfahrung, ein totes Kind gebären zu müssen, ohne von professioneller Seite unterstützt oder begleitet zu werden, hat sie zum Ausgangspunkt ihres sorgfältig recherchierten und ausgesprochen lesens-werten Buches gemacht.„Genauso wie wir öffentlich debattieren über Sterbehilfe, über Organspende, über Patientenverfügung müssen wir auch über Pränataldiagnostik sprechen… 700.000 Schwangerschaften im Jahr, das sollte uns tatsächlich anregen auch über die Dinge, die ethisch damit

verbunden sind, nachzudenken, darüber zu sprechen und damit auch diejenigen, die ganz konkret vor dieser schrecklichen Diagnose stehen bzw. vor der Entscheidung, lass ich überhaupt diese Tests machen, zu unterstützen. Die Entscheidungskonflikte sind heute noch tabu.“Monika Hey möchte mit ihrem Buch darauf aufmerksam machen, wie sehr die Pränataldiagnostik unser Verständnis vom Leben verändert. Und sie zeigt durch ihre eigene bedrückende Geschichte anschaulich, in welch ethisches Dilemma Frauen durch die Pränataldiagnostik geraten können. Mit ihrer engagierten Schrift zwingt sie den Le-ser, sein Verhältnis zu Behinderungen und Behinderten ganz grundsätzlich zu überden-ken. Was für Menschen, was für eine Gesell-schaft wollen wir, wenn Pränataldiagnostik zur selbstverständlichen Routine wird?Quelle: www.ndr.de/kultur/literatur/buch-tipps/meinglaesernerbauch101.html

Holm Schneider, Wie der Pleitegeier verschwandISBN 978-3-9814210-7-1Stachelbart-VerlagPreis: 9,90 €

Die verlassene Ölfabrik, in der Flo an hei-ßen Sommertagen Zuflucht gefunden hat, soll abgerissen werden. Zutritt verboten! Ein harter Schlag für einen, der nicht schwitzen kann und sich deshalb vor der Sonne verste-cken muss … Zum Glück gibt es Carolin, die ist nie lange ratlos. Aber kann man einer Freundin wie ihr auch ein echtes Geheimnis anvertrauen?Hier ist er: der zweite Band über Flo und Carolin, die anders aussehen als die meisten Kinder. Wieder werden die beiden in ein Abenteuer verstrickt, das heftiges Herzklop-fen hervorruft. Und auch diesmal gelingt es ihnen auf einzigartige Weise, jemandem aus der Patsche zu helfen …

Atlanto-axiale Instabilität: Vorsicht bei Sprüngen, Purzelbäumen und Co!

Von Dr. Bettina Püschel, Down-Syndrom Ambulanz Wien Was ist atlanto-axiale Instabilität (AAI)?Bei der AAI handelt es sich um eine Ver-änderung im Halswirbelbereich. Um die Problematik und Störungen besser verständ-lich zu machen, möchte ich kurz die anato-mischen Gegebenheiten umreißen. Namen gebend sind der erste und zweite Halswir-bel. Als erster Halswirbel, der seinerseits mit dem Hinterhaupt gelenkig verbunden ist, sitzt der ATLAS dem zweiten Halswirbel, der den lateinischen Namen AXIS trägt, auf. Letzterer besitzt einen Zapfen, der senkrecht nach oben weist, den sogenannten DENS (Zahn), der die Gelenksfläche bildet.

Unser Kopf sitzt auf der Wirbelsäule, bzw. wird von dieser getragen. Er ist mit der Halswirbelsäule mit zwei Gelenken verbun-den, dem oberen, sogenannten atlanto-oc-cipitalen (occiput = Hinterhaupt) und dem unteren atlanto-axialen Gelenk. Ersteres zeichnet sich vorwiegend für die Beugung und Streckung, also Nickbewegungen verantwortlich, zweiteres ist zuständig für Rotation und Seitsärtsneigung.

Wie viele Gelenke ist auch das AAG durch straffe Bänder gestützt und geschützt, eben stabilisiert.

Menschen mit Down-Syndorm können nicht nur hier überdehnt Bänder aufweisen. Auch viele andere Gelenke können „über-streckbar“ sein, man kennt den Ausdruck „sehr gelenkig“. Durch diese ausgeprägte Gelenkigkeit kann es zu Verrenkungen (so-genannten Subluxationen) und Ausrenkun-gen (Luxationen) kommen. Die bekannteste ist sicher die Schulterluxation.

Welche pathologischen Krankheitsbilder können entstehen?Durch die Instabilität entsteht eine chroni-sche / mechanische Reizung im Sinne einer Kompression (Quetschung) von Nerven und / oder Blutgefäßen.Die sogenannten „Wirbelarterien“, die ei-nen großen Nebenast der Aorta entspringen und immer paarig einen Wirbel und seine Umgebungsstrukturen versorgen, vereini-gen sich auf Höhe der oberen Halswirbel und ziehen unpaarig als „Basilararterie“ ins Gehirn. Dies erklärt die neurologischen Symptome, die durch eine Durchblutungs-

störung verursacht sind. Andere Sympome sind durch die Nerven-kompression beindt.Folgen können sein:• Schmerzen im Halswirbelbereich• Kopfschmerzen• Nachlassen kognitiver Fähigkeiten, Kon-zentrationsverlust• Muskelschwäche, Lähmungen• Gangstörungen• Blasenstörungen• Ohrengeräusche, Augenschmerzen, Seh-störungen, Augenzittern• Kreislaufprobleme, Schwindelgefühle, sogenannte „Drop“attacks• Angstzustände

Wie häufig ist die AAI bei Menschen mit Down-Syndrom?Bei etwa 10 – 30 % aller Menschen mit Down-Syndrom liegt eine AAI vor, diese Häufigkeit ist weltweit gleich und zeigt keine Geschlechterspezifität.Nur bei etwa 1-2 % kommt es zu ernsthaf-ten medizinischen Problemen.

Welche Bewegungen bergen bei diagnos-tizierter AAI eine Gefahr?Im Prinzip alle Bewegungen, die mit einer Beugung, Streckung oder Kompression der Halswirbelsäule verbunden sind. Um einige zu nennen:Kopfstand, Purzelbaum, Sprungbewegun-gen (Leichtathletik), kopfüber ins Wasser springen, tauchen, Schmetterlingsschwim-men, Fußball spielen, Trampolin springen.

Wie kann sie diagnostiziert werden? In welchem Alter?Prinzipiell kann mit Röntgen, Computer-tomographie und Magnetresonanztomogra-phie diagnostiziert werden, es sind soge-nannte „Funktionsaufnahmen“ notwendig, d.h. die Bilder werden in unterschiedlichen Kopfhaltungen gemacht. Gemessen wird die atlanto-axiale Distanz ( AAD), dies ist frühestens ab dem 2. Lebensjahr möglich, da erst zu diesem Zeitpunkt die Verknöche-rung des Dens axis abgeschlossen ist.Die Distanz sollte nicht über 4,5 -5 mm lie-gen, hier gibt es verschiedene Angaben. Die Empfehlungen hinsichtlich des Zeitpunktes und der Häufigkeit der Untersuchungen variieren ebenso.Die Variationen sind aber gering, spätestens vor „Risikosportarten“ oder Wettkämpfen sollte aber eine Untersuchung erfolgen.

Untersuchungsplan:1. Röntgen-Untersuchung im 2.-6. Lebens-

jahr:• AAD unter 4,5 mm und keine Beschwer-den: keine besonderen Maßnahmen• AAD 4,5 – 6,5 bzw. 7 mm: Risikosportar-ten meiden• AAD > 7 mm + Beschwerden: Neurochir-urg zwingend konsultieren, Operation2. Röntgen-Untersuchung im 8.-12. Le-bensjahr bei asymptomatischen Verlauf3. Röntgen-Untersuchung im 15.-18. Lebensjahr

Bei allen symptomatischen Formen der AAI ist sofort ein Spezialist aufzusuchen. Es sollte eine interdisziplinäre Evaluierung und Beratung erfolgen. Sowohl neurologische, neurochirurgische als auch orthopädische Spezialisation sind oft gefragt. Sowohl eine regelmäßige Bewertung der Anamnese (1-2 mal pro Jahr) als auch die Beobachtungsschulung des Patienten bzw. der Angehörigen hinsichtlich auftretender Symptome sind wichtig.Bei diagnostizierter, symptomfreier AAI sollten auch die Narkoseärzte im Falle einer Operation in Kenntnis gesetzt werden, um eine zu große Überstreckung im Rahmen der Narkose zu vermeiden.

Welche vorbeugenden medizinischen Eingriffe können gesetzt werden?Bei asymptomatischer AAI sollte auf for-cierte Belastung der oberen Halswirbelsäule verzichtet werden. Bei großem Wunsch, eine eher „riskante“ Sportart auszuüben, sollte ein Spezialist aufgesucht werden.

Bei symptomatischer AAI gibt es verschie-dene Möglichkeiten, die Wirbelsäule zu stützten und damit zu stabilisieren, um so eine Entlastung, sog. „Dekompression“ der Nerven und Gefäße zu erzielen.Eine weiche Zervikalstütze und harte Zer-vikalstütze bieten Stabilisation im Flexions- und Extensionsbereich (Nickbewegung).

Im Prinzip handelt es sich um „Halskrawat-ten“, die man vielleicht aus der der Versor-gung nach Auffahrunfällen kennt.

Ein Halo-Fixateur stabilisiert auch in Rota-tionsebene. Hierbei wird auch an der Stirn eine Fixation angebracht, die Anlage eines Halo-Fixateurs ist mit einem medizinisch-operativen Eingriff verbunden.Als ultima ratio bleibt die chirurgische Stabilisierung.

Quelle: Leben Lachen Lernen, Heft 44, August 2011

Medizin und Gesundheit

Kultur für Alle - Literatur einmal andersKulturelle Teilhabe und Bildung gehören ein Leben lang zu den Grund-bedürfnissen eines jeden Menschen. In der UN-Behindertenkonventi-on wird die Verwirklichung kultureller Teilhabe gefordert. Literatur ist ein wichtiger Bestandteil unserer Kultur. Auch Menschen mit Behin-derung haben Interesse am Lesen und Geschichten erfahren, unab-hängig von der Art und Schwere ihrer Behinderung. Oft wird ihnen dieses Interesse von ihrem Umfeld abgesprochen und somit kulturelle Teilhabe verwehrt. Erstmalig fand am 23. und 24. November 2012 in Kassel-Wilhelmhöhe die KuBus-Fachtagung „Kultur für Alle - Literatur einmal anders“ statt. Ausgehend von der Frage, was Literatur und Lesen ist, möchte KuBus e.V. über die Bedeutung von Kultur und Bildung für Menschen mit (schwerer) Behinderung aufklären und in die Konzepte der zwei Kultuprojekte mehr-Sinn und LEA Leseklub einführen. Weite-re Informationen unter www.kubus-ev

Vorbild Sophie-Scholl-SchuleDas mehrfach ausgezeichnete inklusive und lebendige Konzept der Sophie-Scholl-Schule zeigt, wie inklusive Bildung in der Praxis funktio-nieren kann. Diese Erfahrung will die Schule gerne weitergeben, damit noch mehr Kindern die Möglichkeit der inklusiven Bildung offen steht. Mit einem modularen Angebot werden bestehenden Schulträgern und Gründern neuer Schulinitiativen konkrete und praxisnahe Unterstüt-zung auf dem Weg zu einem erfolgreichen inklusiven Schulalltag gebo-ten. Weiter Informationen unter http://www.sophie-scholl-inklusiv.de

Infobrief SozialrecheDer neueste Infobrief „Sozialrecht“ des Rechtsanwalts Jürgen Gress kann auf unserer Internetseite www-down-syndrom-regensburg.org unter Aktuelles nachgelesen und als pdf runtergeladen werden. Um folgende Themen geht es: 1. Verbesserte Leistungen für Menschen mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz zum 01.01.2013.2. Die Rechtswidrige Berechnung des anteiligen Pflegegeldes per Gesetz gestoppt.Weitere Informationen und Infobriefe finden Sie auch unter www.hoffmann-gress.de

In aller Kürze

ImpressumHerausgeber:Elternrunde Down-Syndrom Regensburg - ein Arbeitskreis der Lebenshilfe OV Regensburg; Redaktion: Annette Purschke, Kastanienweg 9, 93173 Wenzenbach, Mail: a.purschke@freenet.deLayout: Elisa Purschke; Titelbild: Peter FerstlDruck: NÜRNBERGER agentur für medienhandwerk, Regensburg

Die Elternrunde Down-SyndromInternetauftritt: www.down-syndrom-regensburg.orgZentraladresse: Evelyn EggenfurtnerSauerzapfstraße 8, 93161 Sinzing/ ViehhausenTelefon: 09404/649661 Mail: klaus.eggenfurtner@t-online.de

Wollen Sie unsere Arbeit finanziell unterstützen?Bitte über das Konto 240 200 der Lebenshilfe OV Regensburg, bei der Sparkasse Regensburg, BLZ 750 500 00Verwendungszweck: Elternrunde Down-Syndrom

Auszug aus unserer neuen Fotoausstellung„Mitten im Leben“

Fotos: Peter Ferstl Gestaltung: Astrid Riege

Mitten im Leben!Mitten

in der Gesellschaft?

Reiner (38 Jahre) hat das Down-Syndrom.Nach seiner Arbeit in einer Werkstatt für behinderte Menschen treibt Reiner gerne Sport. Seit 10 Jahren spielt er Tennis. Das Hobby macht ihm großen Spaß und Reiner steht dabei mitten im Leben!

Lebenshilfe