LA DIAGNOSISDE SU NIÑO

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EL DIAGNÓSTICO DE SU HIJO...Su hijo recibió un diagnóstico recientemente y usted lo desea discutir con un profesional apropiado; médico,neurólogo, psicólogo, especialista en desarrollo, terapeuta ocupacional o físico, o especialista de habla y lenguaje. Si aún no se ha comunicado con alguien, llame lo antes posible al especialista apropiado. Si necesita asistencia para encontrar o seleccionar un profesional de consulta, el personal del Centro Regional Harbor lo puede ayudar.

El personal clínico del Centro Regional Harborincluye un médico, psicólogos, un terapeutaocupacional, un especialista de habla y lenguaje,asesores de enfermería y otros especialistas clínicos.El consejero de su niño le puede hacer una cita con uno de estos especialistas para que lo ayude a comprender la información relacionada aldiagnóstico y también puede asistirlo pararecomedarle a otro profesional para esta consulta.

TRES PIEZAS CLAVES DEL ROMPECABEZAS... Este folleto le proporciona parte de la información sobre trespiezas claves del rompecabezas a través de la cual toda lainformación que le sigue le resultará más útil a usted, suhijo y su familia.

Estas tres piezas claves del rompecabezas son:

� Identificación de los valores familiaresNo se trata de los “valores familiares” de los queoímos hablar a los políticos en época deelecciones. Se trata de los valores que su familiaconsidera importantes, que los guían en su vivirdiario y que usted desea para usted y su familia.Son muy personales, muy individuales; los valoresque usted elige.

� Cómo aumentar su capacidad de observar y comunicar objetivamente en el desarrollo de su hijoLas personas que atienden a su hijo se basan en lainformación que usted les presenta para diseñar elplan de intervención más apropiado para él. Paracrear un plan adecuado a sus puntos fuertes y susnecesidades, ellos necesitan información acertada.El plan mejorará según la calidad de la informaciónque usted les proporcione.

� Cómo desarrollar su capacidad para evaluar lainformación y sus fuentes Habiendo tanta información disponible, esto puederesultar en una tarea abrumadora. Un solo sitioweb conecta con más de 763 otros dedicados a lostrastornos dentro del espectro del autismo y temasrelacionados. Cuando sepa evaluar la información ysus fuentes, usted podrá decidir rápidamente lo utílque esa informatción será para usted.

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IDENTIFICACIÓN DE LOS VALORES DE MI FAMILIA...Durante el curso de nuestras vidas, a cada uno de nosotrosse le presentarán muchas opciones y oportunidades paratomar decisiones. ¿Cómo logramos tomar decisionesacertadas?

Nadie puede decirle qué opción es la “acertada” para usted. Usted es el único que puede decidirlo. Las decisiones “acertadas” son las que coinciden consus valores.

La decisión que a su vecino le resulte más adecuada,podría no ser la mejor para usted, aún cuando lascircunstancias sean muy parecidas.

Las opciones acertadas son las que están basadas enlos valores personales de usted y su familia.

Si no comparten los mismos valores; entonces lasdecisiones que usted toma son diferentes.

Digamos que su vecino valora mucho la opulencia, asíque maneje un carro que simboliza la riqueza. Usted,por otro lado, pone mas importancia en la familia, ymaneja un vehículo suficientemente grande paraacomodarlos a todos.

Una vez que haya decidido cómo será su estilo devida, usted tomará decisiones con esa determinación.

Muchas personas que tienen éxito atribuyen granparte del mismo a ejercicios de visualización en los que se “ven a sí mismos teniendo éxito,” ya seaembocando un hoyo de golf, bateando un home run, administrando una empresa o en manejar vida personal.

El que usted sepa lo que desea en su vida; y en la desu hijo, podrá asistirlo a comprender mejor dónde seencuentra en la actualidad. Esto también lo ayudará aasegurar que los pasos que usted tome sean siemprehacia la dirección apropiada.

Esto es verdadero en lo que aplica a los deportes, en laadministración de una empresa o en la manera demanejar su vida.

Lo mismo aplica a la tarea de ser padres. En orden dehacer decisiones que se le presentarán en la vida delniño, primero usted debe decidir cuáles son losvalores más importantes para su familia. Asi ustedescoje cual será el final deseado.

El final deseado lo debe tener bien en mente cuandotome las decisiones diarias.

¿Cómo podemos asegurarnos que los recursos personalesque utilizamos, como el tiempo, la energía y la atención,sean dirigidos hacia lo que realmente nos importa?

Nuestro mundo moderno puede resultar muy ocupado.Todos los días no solo se nos presentan muchasopciones, sino también muchas presiones y plazos.

Todos tenemos muchas exigencias de nuestrosrecursos personales; incluyendo nuestro tiempo,nuestra energía, nuestras finanzas y hasta nuestrocorazón y mente.

Es muy fácil distraerse al responder a todas esasexigencias y terminar sin recursos para lo que esrealmente importante para nosotros.

Podrían parecerle urgentes las exigencias que ciertascausas externas requieren, o sea, que no se originancon usted, pero demandan de sus recursos.

Con preparación verá que puede tomar decisionesdiarias basándose en lo que realmente importa parausted y su familia.

Cuando usted toma decisiones basándose en susvalores personales está haciendo lo que realmenteimporta en lugar de aquello que simplemente esurgente.

Como las decisiones acertadas se basan en conocer susvalores personales, hemos creado una tabla de valores(ubicada al final de este folleto) para que lo ayude adeterminar los valores de su familia.

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Complétela junto con su familia; su cónyuge oacompañante, el resto de sus hijos, sus padres, sussuegros; quien sea que lo apoye en la crianza de suhijo. ¿Usted cree que estarán de acuerdo con todos losvalores? Probablemente no, pero no es necesario queasí sea.

Califique cada valor de la lista ya sea como “nunca”por aquellos que no desea en su vida; “a veces” por los que generalmente no son importantes para usted y su familia; “a menudo” para los que generalmenteresultan importantes para usted y su familia; o“siempre” por aquellos que son muy importantes para usted y su familia.

No haga nada por ahora con la última columnallamada “prioridad.”

Cuanto más rápido haga este ejercicio, más instintivasy de corazón serán sus decisiones.

Luego, entre los valores que marcó “siempre” elija losocho más importantes para usted, y marque sólo esosocho en la última columna: “prioridad.”

Cuando haya elegido sus ocho valores, anótelos en elespacio a continuación.

Mis ocho valores principales1. _________________________________________

2. _________________________________________

3. _________________________________________

4. _________________________________________

5. _________________________________________

6. _________________________________________

7. _________________________________________

8. _________________________________________

Estos son los valores principales de su familia, los queusted considera más importantes cuando se trata detomar decisiones en nombre de su niño y de su familia.

Estos son los valores que usted debe considerar cadavez que tenga que tomar una decisión sobre apoyos o servicios para su niño; o cualquier otra decisiónimportante para su niño y su familia.

Claro que si su situación cambia, debería volver a hacer este ejercicio.

CÓMO COMUNICAR EL DESARROLLO DE SU HIJO...Ahora que ya identificó los valores de su familia, está listo para preparar un plan para su hijo.

Ya sea que esté trabajando con un especialista deldesarrollo, un terapeuta ocupacional o físico, unespecialista del habla o lenguaje o cualquier otroespecialista, la información que les proporcionedurante la primera reunión de planificación esimportante.

El plan inicial de su niño se basará principalmente en la información que usted proporcione acerca de los puntos fuertes y necesidades de su hijo.

Es por eso que los especialistas le deben hacer a usted tantas preguntas.

Una vez que se haya comenzado el plan deintervención, habrá oportunidad para que la genteque está trabajando con su niño ofrezca también suspropias observaciones y se adapte el plan cuando sea necesario.

He aquí una historia que ilustra este punto:

Supongamos que usted acaba de descubrir que tieneel billete ganador de la lotería. Sin embargo, para quele entreguen el premio debe presentarlo en una oficinade Sacramento dentro de un plazo de dos semanas.

Usted se da cuenta que no conoce la ciudad y nisiquiera el condado donde está parado.

A raíz de que no conoce su ubicación actual, susopciones son permanecer donde está, esperando que lo descubran o comenzar a caminar en algunadirección.

Usted necesita saber de dónde está partiendo paratener indicaciones buenas que lo dirijan a Sacramento.

Sin ellas, es posible que en algún momento llegue aSacramento, aunque mucho después de que hayacerrado la oficina de la lotería y que el premio que lecorrespondía lo esté gastando otra persona que sísabía dónde estaba y tenía instrucciones claras parallegar hasta allí.

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Para conseguir lo que quiere, debe saber dónde estáubicado, hacia dónde desea ir y tener una idea clarade cómo llegar.

Las personas que trabajan con su hijo necesitan losdatos más claros posibles sobre desde dónde estápartiendo su hijo para poder ayudarlo a avanzar endirección de las metas que usted identificó.

Los padres desempeñan un papel singular en elproceso de planificación. Usted es la persona quemejor conoce a su hijo.

Usted pasa muchas horas todas las semanas encompañía de su hijo, observándolo en una variedadde situaciones.

Usted posee conocimiento especializado sobre su hijoy tiene la oportunidad de observar cambios pequeñosaunque importantes que otros podrían pasar por alto.

Recuerde la última vez que llevó al niño al médico.Usted le dio al médico o a la enfermera la informaciónsobre sus síntomas y salud en general.

Ellos le pidieron sus observaciones porque ustedconoce bien a su hijo.

Cuando los profesionales del cuidado de la saluddiagnostican y atienden a los niños, obtienen lainformación que necesitan de diferentes fuentes. Lasobservaciones suyas acerca de su niño son una fuentede información importante.

Para diagnosticar y diseñar un plan de tratamiento, élmédico también necesita información objetiva, comopruebas y medidas.

Un buen plan de tratamiento incluye tanto susobservaciones sobre los puntos fuertes y lasnecesidades de su hijo, como la información objetivaque se obtiene por medio de ciertas pruebas ymedidas.

Este método puede ayudar a diseñar un plan detratamiento para su hijo. Sus observaciones seránimportantes una vez más durante las evaluacionescomplementarias.

El plan de tratamiento debe incluir métodos para quelos padres reúnan y comuniquen sus observacionessobre el progreso de su hijo:

� ¿Está funcionando el plan? � ¿Qué es lo que funciona y lo que no funciona?� ¿Puede ser mejorado? � ¿Qué otras cosas adicionales o diferentes se

necesitan?

Las Preguntas que Debe Hacerse (al dorso de estefolleto) lo ayudarán cuando hace y comunicaobservaciones sobre los puntos fuertes, necesidades yprogreso de su hijo.

CÓMO EVALUAR INFORMACIÓN...La información en sí no es ni buena ni mala. Se tratade establecer si es útil para usted y sus necesidades enun momento dado.

Usted está leyendo este folleto porque desea sabercómo puede ayudar a su hijo a lograr su mayorcapacidad individual.

En la actualidad hay tanta información disponible; eneste y otros temas relacionados, que podría resultarledifícil decidir qué debe leer, escuchar, creer y quéconsejo seguir.

Usted debe tratar de desarrollar su capacidad para evaluar información de la forma más rápida y precisa posible.

Algunos de los aspectos que debe considerar cuandoestudia información nueva por primera vez son:

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� Autor¿Cuáles son sus credenciales? ¿Sus antecedentes de educación, materiales publicados o experienciaindican un conocimiento del tema? ¿Está asociadocon alguna institución u organización? ¿Cuáles sonlos valores básicos de dicha organización oinstitución?

� Fecha de publicación¿Cuándo se publicó? ¿Es fuente actualizada oanticuada para el tema que le interesa? Los temascuyo desarrollo es continuo y rápido exigeninformación más actualizada. Por otra parte, cuandose trata de las humanidades, aún el material que fueescrito hace muchos años puede seguir siendo útil.

� Edición o revisión¿Es la primera edición de esta publicación?Ediciones posteriores podrían indicar que la fuentefue revisada y actualizada para reflejar cambios enlos conocimientos e incluir omisiones. Muchastiradas y ediciones podrían ser indicativas que laobra ha pasado a ser una fuente de informaciónestándar en cierto tema y que es confiable. Si estáutilizando el Internet para obtener información, ¿seindica en la página su fecha de revisión?

� EditorialSi la información la publica una editorialuniversitaria, posiblemente sea de carácter

intelectual. Aunque el hecho que la editorial sea de confianza, no es necesariamente una garantía de calidad, sí demuestra que la editorial respeta lafuente que publica.

� Título del jornal¿Se trata de un jornal intelectual o popular? Ladiferencia es importante porque indica diferentesniveles de complejidad en la presentación de ideas.

...y algunos de los aspectos del contenido que debeconsiderar son:� Público beneficiario

¿A qué público se dirige el autor? ¿La publicaciónestá escrita para un público especializado o general?¿Es esta una fuente de información demasiadosimple, demasiado complicada o justo a su medida?

� Razonamiento objetivo¿La información que se presenta es realidad,opinión o propaganda? No siempre es fácildistinguir entre realidad y opinión. La realidadgeneralmente puede ser verificada. Las opiniones,aunque estén basadas en la realidad, son la formaen que el autor interpreta dicha realidad. Un buenescritor puede hacerle creer que su interpretaciónes la realidad.

¿La información parece ser verdad y estar bieninvestigada, o es dudosa y no está basada enhechos? Las suposiciones deben ser razonables.Tome nota de errores u omisiones. ¿Es objetivo eimparcial el punto de vista del autor? ¿El lenguajeno incluye propaganda; palabras que provocanemociones y prejuicios?

� Cobertura¿La obra actualiza otras fuentes, está de acuerdocon otros materiales que usted leyó u ofreceinformación nueva? ¿Cubre su tema de interés deforma adecuada? Explore todas las fuentes que seannecesarias para obtener varios puntos de vista.

¿El material es de primera o de segunda mano? Lasfuentes básicas representan la materia prima en elproceso de investigación. Las autoridades en lamateria utilizan esta materia prima como ayudapara generar interpretaciones; la fuente secundaria.

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� Redacción¿La publicación está organizada de forma clara y lógica? ¿Se presentan claramentelos puntos principales? ¿Le resultó fácil de leer? ¿Repite el autor los conceptos?

� Críticas de evaluaciónBusque críticas de libros en sitios como el Book Review Index, Book ReviewDigest o Resumen de Periódicos.

¿Es positiva la crítica? ¿Se considera que el libro es una contribución valiosa en elcampo? ¿Menciona el crítico otros libros que podrían ser mejores? Si así fuera,busque esas otras fuentes de información sobre el tema que le interesa. ¿Están deacuerdo varios críticos con su opinión sobre el libro o las críticas presentan dudasadicionales?

En el Internet, pruebe de consultar una de uno de los sitios de evaluación y crítica.

Las siguientes páginas ofrecen una conexión para hacer estas evaluaciones rápida ycorrectamente.

Para practicar use uno de los recursos de la lista de lectura, visual y de Internet.

PREGUNTAS QUE DEBE HACERSE CUANDO REGISTRA DE SUS OBSERVACIONES� ¿Son objetivas mis observaciones?

Observe y comunique lo que ve sin juzgar, generalizar o interpretar lo que estáocurriendo. Para ser objetivo debe comunicar lo que está ocurriendo sin filtrospersonales que pueden influir en su opinión. Las notas veraces y sin juiciospersonales lo ayudarán a recordar las actividades de su hijo.

La mejor forma de asegurarse que sus observaciones sean objetivas y no incluyansu juicio es comunicar específicamente lo que está viendo. Use verbos, adverbiosy adjetivos que describen el comportamiento de su niño.

� ¿Cuántos detalles contiene la información? Registre y comunique con la mayor cantidad de detalles posible. ¿Qué fue lo quehizo su hijo exactamente, durante cuánto tiempo, cuándo y dónde?

¿La observación se hizo cuando jugaba sólo, en un grupo pequeño o grande, conconocidos o desconocidos? Lo mejor es registrar varias observaciones, en lugares ymomentos diferentes.

� ¿Son directas mis observaciones?Comunique lo que ve usted, no lo que le relatan otras personas. La informaciónbásica incluye sólo las observaciones que usted hace al describir eventos. Relatarlo que le han dicho los demás con frecuencia es engañoso.

Una vez que tenga un plan de intervención para su hijo claramente identificado,tal vez le resulte útil hacer un formato del tipo control para ayudarlo a recopilarsus observaciones a medida que ocurren.

� ¿Es completa e inclusiva mi información?Describa el evento desde el principio al fin. Incluya de qué se trató, qué acciónocurrió, cuándo y dónde ocurrió, cómo fue que ocurrió y qué reacción tuvieronotras personas con su niño.

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Debe incluir también los puntos fuertes del niño, yqué cambios de circunstancias podrían afectar suprogreso. Lleve el control del progreso de su niño;registre sus éxitos y tome nota de sus fracasos.

PREGUNTAS PARA EVALUAR INFORMACIÓN� ¿Es objetiva la presentación?

El mejor razonamiento es aquel que apoya la teoríacon información pertinente, precisa y actualizadadel mejor elemento informativo posible. ¿Esverosímil el autor? ¿Es reciente el material? ¿Quéinvestigación (si la hubiera) apoya las posiciones? Y¿con qué documentación se apoya el razonamiento?

� ¿Cuál es dato y cuál opinión? Un dato es un planteamiento que puedecomprobarse. Una opinión expresa el parecer dealguien sobre un tema o lo que alguien consideraverdad. Muchos escritores mezclan realidad yopinión. Las opiniones que tienen sentido podríanrecibir aprobación general. Aún así debenclasificarse como opinión ya que no estánrespaldadas por pruebas concretas. Una opiniónpuede ser totalmente acertada, pero en general sedebe considerar menos confiable que un dato.

� ¿Qué propaganda se está utilizando?Propaganda es la información que se presenta con el fin de modificar la opinión del público.Esencialmente no es “buena” ni “mala.” Muchosescritores la utilizan a propósito para convencer a supúblico sobre su punto de vista. Una investigación afondo de los antecedentes del autor o de dóndeproviene la publicación puede darnos indicios sobrela propaganda que se puede estar utilizando.

� ¿Cuáles son las relaciones de causa y efecto se proponen?Mucho se ha escrito sobre la teoría que toda“causa” tiene un “efecto.” La experimentación amenudo busca relaciones de causa y efecto. Paraevaluar información se debe advertir cuando untema está centralizado en una relación de causa yefecto en disputa, aislar la afirmación y examinarpor sí mismo la relación.

� ¿Estas relaciones de causa y efecto se tratansimplemente de correlaciones?Muchas afirmaciones sobre causa y efecto sonerróneas porque no se ha identificado una causaúnica por medio de investigación o pruebas. Puede haber otros factores subyacentes ocultos en la relación.

� ¿Está distorsionada la información?Muchos escritores, para apoyar su posición, citanestadísticas e investigación que apoyan su punto de vista. Todas estas afirmaciones pueden estardistorsionadas. Siempre se debe considerar lastendencias que pudieron influir en la recolección ypresentación de información. Las cifras o gráficastabuladas podrían ser únicamente un reflejo decierta opinión.

� ¿Tienen defectos las analogías? Los escritores utilizan las analogías para apoyar susteorías. Una analogía es una comparación de unateoría no comprobada sobre un juego de eventoscausales. Sea o no verdad la segunda parte de laafirmación, no debe ser aceptada obligatoriamentecomo demostración que la primera parte de laafirmación es verdad.

� ¿El autor está simplificando demasiado el punto?El escritor por lo general trata de presentar suteoría de la mejor forma posible y desacreditarpuntos de vista opuestos. Cuando el escritor es tanintransigente que ignora por completo los puntosde vista opuestos, podría simplificar demasiado.

� ¿El autor está usando estereotipos?Este tipo de defecto de lógica es parecido al decausa y efecto. El escritor puede haber observadocierta conducta generalizada y luego trata deaplicarla a un individuo o situación específica. Cadapunto debe ser evaluado individualmente y noagrupado junto con otras observaciones.

� ¿Se hacen generalizaciones imperfectas?Una generalización imperfecta ocurre cuando se formula una opinión basada en informaciónincorrecta o incompleta. Por ejemplo: “Los patos ygansos emigran hacia el sur durante el invierno;por lo tanto, todas las aves emigran hacia el surdurante el invierno.”

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TABLA DE VALORES

VALOR Nunca A veces A menudo Siempre Prioridad

Aceptación

Aceptar las cosas como son

Lograr todo lo que uno puede

Abogar por derechos y servicios

Lograr un equilibrio en la atención

dedicada a los miembros de la familia

Ser un miembro valioso de la familia

Ser aceptado por los demás

Ser creativo

Ser sano

Ser útil para los demás

Ser honesto

Ser interdependiente

Ser igual a todos los demás

Ser amado

Ser autosuficiente

Ser el mejor “yo” posible

Ser tratado con dignidad y respeto

Estar con personas no discapacitadas

Tomar decisiones en cooperación

Seguridad total

Seguir aprendiendo

Contribuir a mi comunidad

Crear cambios

Delegar decisiones a los demás

No pedir ayuda

Aceptar la diversidad con entusiasmo

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VALOR Nunca A veces A menudo Siempre Prioridad

Igualdad de oportunidades

Igualdad de resultados

Excelencia en los servicios

Enfrentarse a las limitaciones de forma

abierta y realista

Familia

Sentirse satisfecho consigo mismo

Concentrase en dotes y puntos fuertes

Terminar lo que se empieza

Llevarse bien con los demás

Conseguir que los profesionales

cumplan su deber

Buena salud

Mayor independencia

Tener un plan

Tener tiempo para estar solo

Tener opciones

Tener amigos

Divertirse

Estar con otras personas como yo

Hacer que las personas sean responsables

de los resultados

Controlar su propia vida

Mantenerlo en familia

Saber que mi hijo está seguro

Saber que mi hijo será cuidado

Aprender un conocimiento nuevo

Plan de vida

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VALOR Nunca A veces A menudo Siempre Prioridad

Vivir la vida de la forma que uno decide

Amar y ser amado

Tomar decisiones acertadas

Más opciones

Los padres son los que deben decidir

Tranquilidad

Personas discapacitadas en la comunidad

Promoción de servicios

educacionales inclusivos

Lograr el potencial total de uno

Seguridad razonable

Ser respetado por mí mismo

Sistema de servicio sin interrupción

Autodeterminación

Programas que funcionan sin problemas

Resolver mis propios problemas

Mantenerse conectado a la familia

Vida espiritual fuerte

Cuidar a los de uno

Correr riesgos

Los maestros son los que deciden

Confiar en que los profesionales

cumplan bien con su deber

Probar nuevas experiencias

Trabajar en equipo

(Otros, especifique)

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21231 Hawthorne Boulevard, Torrance, CA 90503(310) 540-1711 (888) 540-1711www.HarborRC.org

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