n Mskor nem flnek az igazi veszlytl: magas helyekre msznak, kisaaladnak az ttestre. ^~ a konnektorhoz nylnak. Ennek az oka az, hogy nem ismerik fel a veszlyt, mert baj van a fantzijukkal: nem tudjak elkpzelni vagy kiszmtani, mi lesz a tettk kvetkezmnye. Azt is szoktk mondani, hogy nincs veszlyrzetk. t Az autista gyermekek tbbsge viszonylag j mozgs s gyes kez. Vannak azonban "" olyanok, akiknek komoly problmt jelenthet a mozgs, a kzgyessg. Nha, baba-korukban nem kezdenek el jrni idejben, vagy vods korukban nem tudjk mg megfogni a ceruzt, apr kockt. Klnsen feltn, hogy egyes j kpessg autisla gyermekek gyetlenek is. Ezt szreveheted, mikor olyan 'l* elfoglaltsgokkal ksrleteznek, mint rs vagy sznezs, de megnyilvnulhat htkznapi mozgsukban, vagy sportols kzben. Nehezkre eshet a ceruza vagy toll hasznlata, illetve bonyolultak lehetnek szmukra a labda elkapsa vagy a biciklizs. Sok autista gyerek, fleg kiskorban lbujjhegyen jr. de ez nem az gyetlensg miatt van: inkbb a furcsa mozgsok kz tarik, mint a rpkd kzmozgs. n Majdnem minden autista gyerekre jellemz, hogy sok mindenben lassabban fejldik: pldul k^ abban, ahogy szobatiszta lesz kiskorban, vagy ahogy megtanul nllan ltzkdni. Gyakran egszen felntt korig fiatalabbnak is nz ki, mint a kortrsai. Tudod, hogy a testvrednek msfle sikerei vannak, mint neked, s hogy ezeket eseeg lassabban ri el. Lehet, hogy amikor te klnfle dolgokat - matematikt, magyart, fizikt, s egyb tantrgyakat - tanulsz az iskolban, akkor tanul meg rmutatni a dolgokra, akkor tanulja meg nllan felhzni a cipjt, akkor tanul meg mg tbb szt kimondani s megrteni, egy kicsit olvasni, puzzte-okat sszerakni, vagy feladni egy levelet. A szlitek az sszes ilyen eredmnyre bszkk, a tietdre s az vire is - ezek egyformn fontosak.*20Autista a testvrem!Julie Davis (University of Nottigham) "Autistic children, a booklet for brothers and sisters" es ^Able Autistic children - Children with Asperger syndrome, a booklet for brothers and sisters" cm knyvei alapjn irta s szerkesztette: Balzs Anna (Autizmus Kutatcsoport, Budapest)Az Autizmus Alaptvny KnykiadjaAz Autizmus Alaptvny s Kutatcsoport ksznetet mond a kiadshoz nyjtott segtsgrt Julie Davisnek, s prof Elisabeth Newsonnak (Child Development Research Unit, University of Nottingham)Budapest, 2000. Kiadja az Autizmus Alaptvny Kapocs Knyvkiadja Felels kat dt. Balzs Anna FOfftotta a* Autizmus Kutatcsoport munkacsoportja Ksh az ETO-Pnrit Nyomdaipari Kl-ben Felels vezet Balogh Mihly gyvezet igazgat ISBN 963 7723 13?TartalomElsz............................................................................................................. 5 A knyvecskrl - az olvas gyerekeknek ............................................... 8Mi az autizmus...................................................................................... 91.Szocilis nehzsgek............................................................................... 10 2.A beszd s kommunikci zavara..............................................................12 3.A merev gondolkods s cselekvs.............................................................15 4.Vannak ms nehzsgek is?........................................................................19 Betegsg az autizmus? .................................................................................21 Ea ml okozza? ..............................................................................................21 Az aggyal van kapcsolatban? ........................................................................22 Hogyan tudjuk msoknak elmagyarzni, hogy ml az autizmus?.....................23Mirt nehz elmagyarzni? ...................................................................23Milyen helyzetekben rzed gy, hogy el kell magyarzni?..............................24Hogyan prbljam meg elmagyarzni? (Tancsok s tletek).................Hogyan nevezhetjk testvred problmjt?.............................................. Ez milyen az szmra?........................................................................2424 26Ez jelentheti azt hogy az albbi dolgok, vagy nhny kzlk jellemz r . 25 Az teht segtene, ha........................................-(.............................................27Valami j a testvredrl .......................................................................... 28Tovbbi krdsek, amire tudni szeretned a vlaszt: ......................................28 Meg fog-e gygyulni?............................................................................................28 Mirt akar olyan sokat egyedl lenni? ..................................................................28 Mirt nem akar velem meg a bartaimmal jtszani?.............................................29 Mirt nem szidjk ssze ugyangy, mint engem? ..............................................30 Mirt nevet, amikor n srok vagy dhngk?......................................................30 Mirt nem vesz nha rlam tudomst?.................................................................30 Mirt nem tud trikt tartani?..................................................................................31 Mit s hogyan lehet neki segteni?........................................................................32 Nehz (dk...........................................................................................................33 Ha Te vagy az idsebb testvr..............................................................................33 Ha Te vagy a fiatalabb testvr...............................................................................34 A testvrek beszlnek ......................................................................................35 Ami nehz.............................................................................................................35 Ami J..................................................................................................................37 A Te oldalad..........................................................................................................40ElszAz angliai Nottinghamban olyan szakemberek, akik austa gyermekekk! s csaldjaikkal foglalkoznak, kr is knyvet inak az autista gyennekek testvrei szmra. Az volt a cljuk, hogy segtsget nyjtsanak a gyerekeknek abban, hogy megrtsk, s hogy msoknak is meg tudjk magyarzni, mi a bat fogyatkos testvrkkel. A megrts az letket is knnyebb teszi, s egyttal jobban tudnak majd segteni autista testvrknek. Az autizmusban a legtbb nehzsgek hasonlak, brmilyen sokflk is maguk a gyerekek. E miatt hasonl jelleg problmk vannak a fejldskben, s abban, hogy hogyan lehet nekik segteni. Ha meg akarjuk rtem a problmikat, knnyebb a dolgunk, ha tudjuk. hogy az austa gyermekek s ennek kvetkeztben o felnttek is a sokflesg ellenre ktcsit szablytalanul kt nagy csoportra oszthatak. P3 Az egyik csoportba tartoznak azok, akiknek * EJ specilis, autiszttkus nehzsgei mellett sfyos tanulsi nehzsgei vannak, s a fejldskben nagy szokott lenni az elmarads minden terleten. Ezt a csoportot felvltva alacsonyan funkcionl vagy gyenge kpessg, esetleg slycs vagy klasszikusan autista, illetve az autizmus egyik els leir/a utn Kannen autista csoportnak is lehet nevezni. (Persze egyik elnevezs sem tkletes.) Vannak kzttk olyanok, akik nagyon keveset nnek a vilgbl, s beszlni sem tudnak, vagy alig. br sok mindent meg lehet nekik tantani. jTj A msik nagy csoportba olyan gyerekek. A3 fiatalok s felnttek tartoznak, akiknek bizonyos dolgokban nha nagyon slyos specilis nehzsgei vannak, ennek ellenre ltalnossgban ugyanolyan okosak, mint egszsges kortrsaik, st. nha egyes dolgokban tlag felettiek. Nekik ezek a jobb kpessgek segtenek abban, hogy nehzsgeiket, vagy egyes kepessgektxi val hinyukat, elmaradsaikat ellenslyozzk. k gyakran ugyanabba az vodba, iskolba jrnak, mint egszsges testvreik, szomszdaik, s sokszor ott f osztlyzatokat is kapnak. Egy-egy dologrl, ami a hobbijuk, nha meglepen sokat tudnak, de hasonlan a sfyos. nembeszJ autista gyerekekhez, nagyon fontos dolgokat nem 5rtenek a vilgbl, s ezrt nem, vagy nehezen tudnak kapcsolatot teremteni msokkal, beilleszkedni a csoportba, osztlyba, bartsgot ktni, egytt jtszani vagy tevkenykedni, s viselkedsk is sokszor nagyon furcsa vagy feltn. Egyes ilyen jkpessg, magasan funkcionl, esetleg nem egszen tpusos autista szemlyekre a bcsi orvos neve utn. aki elszr leirta ezt az llapotot azt mondjk, hogy Aspergeri autistk. Eredetikig az angliai szerzk azrt rtak kt knyvei, mert kln szerettek volna ezzel segteni a gyenge kpessg, s a j kpessg autista gyermekek testvreinek. Taln knnyebb ez els olvassra, mert a lert problma pontosabban rillik a fogyatkos testvr esetre, nehzsgeire. Tbb ok miatt mgis gy reztk, hogy jobb lenne egy. kzs knyv mindenkinek: P3 Mr rtuk, milyen sokflk az autista gyerekek. ttl Sok hasonlsguk ellenre nincs egyetlen olyan viselkeds, olyan tnet" sem, ami minden autistnai megtallhat. Sok tmeneti, nehezebben felismerhet viselkeds gyerek van az autista testvrek kztt. Az egszsges testvr szmn tatn nagyobb segtsg megismerkedni az egsszel, s kivlasztani belle a sajt testvrre ill jellegzetessgeket, s * a sajt problmit. n Elfordul, hogy a fejlds sorn az autista A3 testvr.tpust vlt": pldul fejldsefelgyorsul, beszde megindul, s alacsonyan funkcionl, nem beszl kisgyerekbl folyton beszl s knnyebben tanul, furcsa viselkeds autista serdlv cseperedik; sajnos a fordtott vltozs, az llapot romlsa is elfordulhat Jobb helyzetben van a testvr, aki a megvltozott helyzetet is rti. E"3 Szeretnnk azt is, ha a testvreken tl minden L3 gyerek, s a velk foglalkoz felnttek megrtenk az autista gyermekek problmit fggetlenl attl, hogy milyen szintek az rintett gyermekek. Ez nehezebb, mint megrteni egy gyereket, akinek valamilyen kzismert fogyatkossga van, mint pldul a ltssal vagy a mozgssal kapcsolatos nehzsgek. Szemben ezekkel az autizmus nem lthat, s az ilyen gyermek viselkedse flrerthet: rossznak, vagy olyan gyereknek hiszik, aki rengeteget tud, de nem akarja megmutatni. Ezrt is ismertk fel az orvosok sokkal ksbb, mint a tbbi, hasonl problmkat. |7j Ha mindenki megismern s megrten az fi3 autista gyermekek problmit, megnen azt is, milyen nehz az autista gyermekek lete, s jobban igyekeznnek, hogy megtanuljanak segteni nekik. Azt is szeretnnk, ha a tbbiek is ltnk, milyen nehz egy autista gyermek testvrnek lenni. P3 Ez azrt is nagyon fontos, mert a vilg i3 klnbz orszgaiban l, s hasonl fejldsi problmk miatt szenved autista gyermekek, testvreik, csaidfuk helyzetben azjelent nagy klnbsget hogy ott. abban az orszgban az emberek ltatban, gyerekek s felnttek, ismersk s ismeretlenek mennyit tudnak az autizmusrl, mennyire rtik, mi a problma lnyege, mennyire vannak felkszlve k maguk, $ az intzmnyek, iskolk, otthonok, munkahelyek, hogy az autizmus ltal sjtott gyerekeknek s felntteknek segtsenek, ellssk ki ppgy, szksgleteik szerint, ahogy az egszsgeseket is szksgleteik szerint ltjk el. gy a knyv, s szerzk eredeti szndkn tl is tontos lent, ha segt a testveiknek, akiknek erre nagy szusguk van. s olvassk mind a gyerekek, akik egytt lnek szomszdknt, osztlytrsknt, ismersknt at/sfa gyerekekkel, s mindenki ms is, mert tallkozhatnak buszon, boltban, iskolban, jtsztern, vagy a lvben, felnttknt. gy k ezutn mr jobban meg fogjk rteni, s ezltal knnyebb tudjk tenni aut/sta trsaik lett. |-j Ebben a knyvecskben szerepel nhny 3 olyan Idegen vagy j sz, amelyet a gyermekek st a felnttek is els hallsra nem,vagy esetleg nehezen rtenek meg. Mivel azonban az autizmussal kapcsolatos problmk nagyon bonyolultak, a gyermekek pedig gyakran hallanak szakkifejezseket, gy gondoltuk, hogy nem kihagynunk, hanem inkbb a magyar kiadsban is hasznlnunk s megmagyarznunk kell ket. A szakkife/ezsek. magyarzatok, sszefggsek, rtelmezsek megismerse is hozzsegt az autizmus jobb megrtshez. A/nljuk ezt a knyvet a szlknek, pedaggusoknak is, akik segthetnek a knyv olvassakor, s maguk is felhasznlhatjk gyermekek s felnttek kztti, esetleg gyermekcsoportban trtn beszlgetsekhez, vagy tancsadsnlMindenekeltt azonban ez a knyv az autista gyermekek testvreit sziitja meg. szmukra rdott, saz specilis nehzsgeikben szeretne segteni. Julie Davis s Elizabeth Newton elszava aiapjar7EJLXJLXJLJ^A knyvecskrl - az olvas gyerekeknekEz a knyvecske 7 vesnl idsebb testvrek szmra kszlt, de brki ms is elolvashatja, ha gy rzi, hogy segtsget jelent a szmra, vagy rdekli. A knyvecske -megmagyarzza, hogy mi az autizmus; -lerja, hogy az autista gyermekek milyen fajta nehzsgekkel kzdenek; -tleteket ad ahhoz, hogy rtheten el tudjuk msoknak magyarzni azt. hogy mi az autizmus; -szl azokrl a dolgokrl is, amelyeket Te mint testvr nehznek tarthatsz; -bemutat nhny olyan dolgot, amelyekrl ms autista gyermekek test/ret a helyzet j oldataknt szmoltak be; Ami eltte trtnt: r-3 1992-ben az angliai Nottingham-ben s Leicester-ben kthetes beszlget csoportokat M indtottak autista gyermekek testvrei szmra, s a rszt vev gyermekek nagyon rltek annak, hogy tallkozhattak s beszlgethettek egymssal arrl, hogy az szmukra ez a problma mit jelent. Eza knyvecske a beszlgetsek tapasztalatai alapjn azrt rdott, hogy azok a gyerekek n M is tbbet megtudhassanak s elolvashassanak a tallkozkon felvetdtt gondolatokrl. akik a csoportokon nem vettek rszt. A knyvecskt olvashatod egyedl vagy valaki mssal, a szliddel, valamelyik testvreddel vagy bartoddal egytt is, hogy olvass kzben is tudjatok beszlgetni rla* A knyvben helyenknt azt javasoljuk, hogy* gyjtsd ssze, rd le, s esetleg kldd el a Kiad cmre problmidat, krdseidet, gondolataidat A fontos, kzrdek gondolatokat, problmkat a kvetkez kiadsba bele szeretnnk rni.8Mi az autizmus?Azokat a nehzsgeket, amelyek a Te testvrednek is vannak, egy autizmusnak nevezett llapot valamelyik formja okozza. (Ritkbb, de hivatalosabb kifejezssel pervaziv zavarnak ~ nevezik ezeket az llapotokat, de ezt a mindennapi beszdben nem nagyon szoktk hasznlni.) Te nyirvnvalan sokkal jobban ismered a testvredet mint mi, ez az autizmusrl szl magyarzat azonban segthet neked abban, hogy jobban megrtsd, mi is a baj. El fogjuk mondani, hogy mi az. ami kzs az autista gyermekekben, de arrl sem feledkeznk meg, hogy a tbbi gyermekhez hasonlan az autista gyermekek is klnbznek egymstl. Msknt nznek ki, ms a szemlyisgk, klnbzek azok a dolgok amiket szeretnek, s azok is. amiket nem. Ezen kvl azonban az autizmusuk is klnbzhet, mert lehet slyosabb vagy enyhbb, s klnbzhetnek a tbbi, fknt rtelmi kpessgeik: lehetnek slyosan elmaradottak a fejldsben (ilyenkor ltalban a nyelvvel s beszddel is slyosabbak a nehzsgek), s (ehetnek j kpessgek, sok furcsa, nehezen rthet problmval. Egyes j kpessg, jt beszl autista gyermekekre illetve felnttekre nha azt mondjk, hogy Asperger fle autizmusuk van. Ebben a knyvecskben le fogjuk rni, hogy milyen az autizmus, s klnfle pldkat mutatunk be az autista gyermekekrl. Lehet, hogy kzlk nhnyat te is azonnal fel fogsz ismerni a testvrednl. Az aubsta gyerekek legfbb nehzsgei hrom nagy csoportba tartoznak: szocilis nehzsgek, a beszd s kommunikci zavara, a merev gondolkods s cselekvs - s vannak ms nehzsgek is.91. Szocilis nehzsgek Az autista gyermekek els. legtbb nehzsge szocilis termszet. Ez a sz .szocilis" azt jelenti, hogy hogyan tudnak figyelni szlikre, testvreikre, vagy brki msra, tudnak-e kzsen csinlni dolgokat, vagy kijnni msokkal, bartokat szerezni s megtartani, s hogyan tudnak csatlakozni a gyerekcsoportokhoz. Az auttsta gyerekek nem ismerik fel, mi s mekkora a tbbt ember szerepe az letkben: C"3 Az alacsonyabb szint, vagy fiatal gyerekek pldul nem tudnak megfelelen segtsget krni, ha szksgk van r. Ezrt gyakran llnak es kiablnak, siktanak vagy srnak, s neked kell kitallnod, mire van szksgk n Mskor ahelyett hogy rmutatnnak vagy kmnek, megfogjk a kezedet, s odahzzk, rteszik arra. amit szeretnnek, vagy amit pldul ki kellene nyitni Olyan ez mintha Te nem egy msik gyerek, egy trs, hanem egy szerszm lennl, amivel meg lehet csinlni dolgokat Cl Lehet, hogy a testvred ltalban nem nz a szemedbe, amit pedig mi gondolkods nlkl tesznk, mikor beszlgetnk egymssal. Ezt nevezik .szemkontaktusnak'. Mikor msfel nz, nehezen tudod megllaptani, hogy vajon figyel-e rd. Ez a legtbb autistra jellemz, akr alacsony, akr magas szint. Az is lehet, hogy nha a szemnkbe bmulnak, de ez nem 10pontosan ugyanaz a duloy. nem a beszl ye l si vagy az uyytlmkdest segti SoK autista gyerek sikeresen megtanulja, hogy fontos dolog a msik ember szembe nzni. Erre te is tanthatod a testvredet, mondhatod, ha kr valamit: Nzz a szemembe" vagy segthetsz a fejt oda fordtani. Ha sikerl, knnyebb lesz megrteni t. n Mg a legjobb kpessg autista gyereknek is nehzsget jelent annak meglse, />ogy " ms emberek mit gondolnak vagy reznek, mi a szndkuk valamivel (pldul mi a clja a tanrnak, amikor szid vagy dicsr), vagy hogy tudnak-e valairift. s honnt tudjk vagy mirt nem tudjk pldul azt, amit nem lttak. A legtbb autista gyerek nem rti, hogy rosszul esik. ha a testvr gynyr vrn tgzol s sszednti. Elfordulhat pldul, hogy egy jtk kells kzepn elmennek, hogy (gy tnik) csak olyankor figyelnek, amikor kedvk tartja, hogy esetleg kikapcsoljk a tvt vagy tvltanak egy msik csatomra olyankor, amikor te javban nzed, vagy valami ms. hasonlan idegest dolgot csinlnak. Mondhatnak vagy tehetnek a helyzethez nem ill dolgokat Pldul lehet, hogy egy ismeretlen embernek egyfolytban sajt rdekldsi krkrl magyarznak, mondjuk autkrl, buszokrl vagy kzlekedsrl, de megeshet, hogy hangosan illetlen megjegyzst tesznek valaki kinzetre, illetve nagyot stanak, mikzben valaki ms beszl Radsul szinte soha nem tnik gy, hogy megbnnk ezeket. .Ezt az .emptival", azaz az egyttrzssel kapcsolatos problmnak is nevezzk: azt jelenti, hogy nem kpesek valamit ms szempontjbl nzni. Ezrt nha nznek vagy figyelmetlennek tnhetnek. Errl azonban nem tehetnek: kln meg kell nekik tantani, hogy klnbz helyzetekben hogyan kell klnbz emberekkel viselkednik. Cl Az autista gyermekeknek azonban nemcsak msok rzseit nehz megrteni. Sajt "J rzseiket sem rtik jl. Elfordult, hogy rtelmes autista kislny elsrta magt s megkrdezte: Mirt srok? Az autizmus egyik alapproblmja okozzaezt: gy nevezik, a Judarteria' hinya Neked van .tudatterid", azaz tudod, de legalbbis sejted, mi van a msik szemly tudatban, vagyis a fejben: mit gondol a tanr, ha betrt ablakot lt, vagy mit rsz a bartod, ha sir. mikor goromba voltl vele. gy el tudsz gondolkodni az okain, s tudsz alkalmazkodni a helyzethez, tenni valamit hogy jvtedd. Ez a hiny az egyik oka az autista gyermekek slyos problmjnak: nem tudnak alkalmazkodni, mert nem rtik az embereket s a helyzeteket. Az .emptia" vagy egyttrzs klnben sem knny dolog: amikor megprblod autista testvredet megrteni, aki Mmegbntott tged, akkor Te is egyttrz kpessgedet hasznlod. s, ugye. ez nha nagyon nehz. f Az autista gyerekek nehezen tudnak valamit felvltva csinlni. Ez baj, amikor egy trsasjtkban kell felvltva lpni, vagy a beszlgetsben, amikor fetvltva krdeznk. vlaszolunk, vagy mondunk egymsnak dolgokat. Nem tudjk pldul kivrni a sorukat a jtkban, vagy vgighallgatni, amg a msik beszl - taln azrt, mert nem rtik. vagy mert nem tudjk, mi az rdekes benne, s itt sem tudjk tvenni a msik ember szempontjt Sokszor a sorballst nem brjk elviselni a boltban. Elfordulhat, hogy nagyon nehezen tudsz brmit is egytt cstntni a testvreddel, vagy kzsen jtszani vele. Ha iskols, lehet, hogy a szneteket flve, flrehzdva tit. mert nem tudja a hangos forgatagot tltni, a gyerekcsapat jtkhoz csatlakozni. Sajnos lehet, hogy ilyenkor nha bntjk vagy csfoljk.2. A beszed s kommunikci zavara _ * t i c m iA msodik nehzsg a beszddel, pontosabb, idegen szval a kommunikcival kapcsolatos. A kommunikci" szt biztosan sokszor hallottad mr: az informcik, a gondolatok, kzlnivalk tadst, cserjt jelenti. Nem csak abbl ll, amit az emberek szavakkal, mondatokkal, esetleg rsban mondanak egymsnak. Hozz tartozik az a mondanival is, ami a beszdhez hasznlt hangban, hangslyban rejlik, az, amit az arcktfejezskket. a mozdulataikkal fejeznek ki: grimasszal, legyintssel, fejtartssal. Jusson eszedbe: ha bartnd kzelebb jn, krlpillant, lehalktja a hangjt, esetleg fled fel hajol, vagy kicsit merevebb, alig mozg szjjal kezd beszlni, mire kszlsz fel rgtn? Hogy valami titkot fog mondani. A beszd azt jelenti, hogy mind ezeket a lehetsgeket felhasznlva szlunk egymshoz, s azt is, hogy megrtjk ms emberek szavait, hanglejtst, arckifejezst s testbeszdt: a kzelebb vagy tvolabb lpst, odahajolst, fejtartst, pislogst s a tbbi hasontt is. Az autista gyerekeknek a beszd mindegyik rszvel kapcsolatban vannak nehzsgeik. Ha testvrednek tanulsi nehzsgei is vannak, ez azt jelenti, hogy nem tud olyan gyorsan12megrteni s megjegyezni dolgokat, mint te. A tanulsi nehzsgekkel kzd gyermekeknek ltalban beszdproblemik is vannak, az autista gyerekek beszddel kapcsolatos problmai azonban klnlegesek. n Egyesek nehezen rtik meg a mondatok, vagy sok sz jelentst is. br sokat s jl *J beszlnek, ezrt nagyon egyszeren, rviden s rtheten kell beszlni hozzjuk Vannak olyan autista gyerekek, akik egyltaln nem rtik a beszdet, csak azt. amit ltnak: trgyat, kpet mozdulatot Azonban a jl beszlknek is szksgk van lthat segtsgre: feliratra, kpes vagy rott napirendre, segrt brkra, emlkeztetkre. n Mg a j kpessg, ji beszl autista gyermekeknek is nehezkre eshet a bonyolultabb. " hosszabb, sszetett mondatok, hosszabb trtnetek, esetleg szveges szmtanpldk, vagy az elvontabb szavak megrtse. Nehezebben rtenek olyan fogalmakat vagy trtneteket amiben emberek kapcsolatai, szndkai, rzsei szerepelnek. E miatt sokszor rezheted, hogy le kell egyszerstened a velk tolytatott beszlgetst. A vicceket is ritkn rtik, de egyes autista gyerekek nagyon szeretik az egyszer szvicceket. El Az is nehzsget okoz szmukra, hogy a szndkukat szavakba ntsk, vagyis hogy *J msokkal beszljenek. Vannak olyan autista gyerekek, akik egyltaln nem beszlnek, hanem a maguk mdjn kzlik az emberekkel, hogy mit akarnak. Ilyen pldul az, amikor A k S f S Z R n ? odahzzk a keznket ahhoz, amit szeretnnek. Vannak olyanok is, akik egy trgy (pl. zenehallgatsnl egy kazetta) vagy jelek segtsgvel fejezik ki. amit akarnak. Ha beszlnek, azaz ki tudjk mondani a szavakat. nem minden esetben tudnak sajt maguk gondolatokat mondatokba foglalni, vagy a ' beszdet ama hasznlni, amire val. Nha csak ismtelgetik azt. amit hallottak, mint a visszhang. Ezt echoliinak nevezik idegen szval, mertiaa visszhang latinul ,echo".Ezt nha azrt teszik, mert nem rtik, hogyan kne vlaszolniuk. Ezrt leragadnak annl, amit te pp az imnt mondtl, s azt ismtlik meg. Ilyenkor n" helyett valsznleg azt mondjk magukra, hogy te". Ha pldul megkrdezed tlk. ^Szeretn) egy kekszet?", akkor lehet, hogy visszhangozva azt vlaszoljk krd hangsllyal: ..Szerelnl egy kekszet", pedig arra gondolnak, Szeretnk egy kekszet". Mskor azt ismtelgetik, amit rgebben a televziban, vagy egy, a mostanihoz hasonl helyzetben hallottak. n ppgy, ahogy az autista gyerekek nehezen rtik meg a hangodban rejt jelentst (pldul ^"a hanghordozsodat)., sajt hangjukat is nehezen tudjk jelentssel telteni. A hangjuk ezrt nha tl hangos vagy tl halk. beszdk sokszor olyan, mint egy gp hangja: monoton, esetleg szokatlanul lass vagy nagyon gyors. C"3 Nehezen rtik meg azokat az zeneteket, amelyeket szavak nlkl szoktunk kldeni "^egymsnak, vagyis a testbeszdnket, pldul az arckifejezsnket, vagy az olyan gesztusainkat mint amilyen az integets, a mutogats vagy a vllvonogats. Az autista gyerekek s felnttek szmra az is nehz, hogy k maguk kzvettsenek zeneteket a testkkel. Kisgyermek Korukban, st esetleg ksbb is. ritkn tudjk anyukjuk, testvrk arcn a nevetsi s a srst, vagy ms rzelmet megklnbztetni. Mg kevsb tudjk ezt sszekapcsolni a fejkben azzal, ami okozta. Ezrt gyakori, hogy nevetnek, ha valakinek eltorzul az arca a srstl: viccesnek talljK a vltozst. ppgy nevetnek nha, ha valakit baj r s furcsn viselkedik, kilt a fjdalomtl, vagy sszegrnyed, vagy ha egy llatot elt az aut. Ezek kegyetlensgnek tnnek, s nagyon rosszul esnek annak, akit kinevetnek, de ltalban az egsz csaldnak. Az iryen helyzetek felismerst az autista gyereknek tantani kell, s sajnos a slyosabb autistk esetleg egyltaln nem is tudjk megtanulni. O Nhny autista gyerek segtsg nlkl megtanul olvasni, st rni - esetleg annak ellenre. ^ hogy mg beszlni nem tud. Az ilyen gyerekek nha rtik, amit olvasnak (ha az egyszer dolog), nha viszont nem. Mindenkppen meg kell tantani nekik, hogyan hasznlhatjk ezt a nagyszer tudst a msokkal val kommunikcira.WC3 Nha Te sem rted azt, amit k mondanak. Elfordul, hogy nehezkre esik gondolataikat *J szavakba nteni, illetve lehet, hogy nem adnak elegend informcit ahhoz, hogy kvethesd. mirl is beszlnek. Mskor viszont tlsgosan is sokat mondhatnak! Ezek miatt a problmk miatt mg azoknak az autista gyerekeknek is, akik iskolba jrnak, sokkal tbb segtsgre van szksgk, mint msoknak ahhoz, hogy tudjanak figyelni s tanulni3. A merev gondolkods s cselekvsrXY.Y.Y.Y.Az autista gyermekek harmadik nehzsge az, hogy rugalmatlanul, mereven gondolkoznak s cselekszenek. n Elfordulhat, hogy szeretnek bizonyos dolgokat. Ez azt jelenti, hogy nem gondolkodnak vltozatosan: a jtk mindennapi lethez nagyon kevs kpzelervel ot, rendelkeznek, s mindig ugyanahhoz a megszokott ^ bto vagy szeretett trgyhoz, rutinhoz, tmhoz, szokshoz, rt rdekldsi krhz ragaszkodnak, ahelyett, hogy sokfle vagy dolognak rlnnek. Ezt gy is szoktk nevezni, hogy az ms azonossghoz ragaszkodnak. trgy at egy specilis rend szerint elhelyezni, vagy egyes dolgokat klnleges sorrendben elvgezni. Ha valaki ezt flbeszaktja, vagy megbontja a rendet vagy a mintzatot, az feldhtheti ket. Elfordul, hogy azt szeretnek, ha a btorok s egyb trgyak mindig ugyanott lennnek, s aggdnak vagy mrgesek lesznek, ha valaki elmozdtja ket Egy autista kislny dhrohamot kapott egy nagytakartsnl, s addig nem nyugodott meg. amg a porcickat vissza nem raktk a szekrny al, ahol megszokta keL 15C3 Gyakori, hogy ms vltozsokat is nehezen viselnek e/.ilyen pldul az. ha j pulvert adnak "3 rjuk, ha meleg idben nem vehetik fel a megszokott tlikabtot, egy msik autba kell beszllniuk, vagy egy msik tvonalon megynk velk vsrolni. Ksbb, a serdlkorban. a viszonytag nll, jkpessg autista fiataloknak is okozhat slyos problmt a vltozs. illetve a vratlan esemny: ha jl ismert kzlekedsi vonalukon egyszer villamosptl autbusz jn a megszokott villamos helyett, esetleg olyan pnikba esnek, s annyira kptelenek j helyzethez j megoldst kitallni, (pldul segtsget krni), hogy esetleg egyltaln nem tallnak egyedl haza. Klnleges formja az azonossghoz val ragaszkodsnak, amikor az autista gyermekek desanyjuk jelenlthez ragaszkodnak.Azt a vltozst, hogy az vodban vagy az iskolban ott maradjanak, s anyukjuk ne legyen jelen, egyszeren nem rtik, s pnikba esnek. Kpzelheted, milyen nehz ezt a helyzetet megoldani! n Elfordulhat, hogy pontosan ugyanazt a tevkenysget, " mozdulatot ismtelgetik egy bizonyos jtkkal vagy trggyal.esetleg jra s jra ugyanazt a videfilmet akarjk vgignzni. Idnknt elbvlik ket a tvben ltott jellegzetes, ismtld kpek, pldul a szerencsekerk szmai, a programok szignlja vagy az idjrsi trkp, anlkl is, hogy megrtenk a jelentsket. Ilyenkor ragaszkodnak hozz, hogy ezeket mindig megnzhessk, esetleg ismtelgetik a szvegket, vagy lerjk, lerajzoljk. E"3 Az autista gyerekeknek idnknt a mozgsai is ismtldek ti3 lehetnek: eifordulhat pldul, hogy gyakran lebegtetik a kezket."rpkdnek", vagy az ujjaikat nzegetik, fel-le ugrlnak, jra s jra megrintenek, kocogtatnak bizonyos felleteket, prgetnek trgyakat, pldul fmpnzt s nzik a prgst, vagy llandan egy zsinrdarabot rzogatnak. OSok autista gyerekre s felnttre jellemz*, hogy gyjt bizonyos trgyakatHzek lehetnek ^nagyon szokatlan dolgok: egy r fi ltrkat gyjt. Szlei hzban mr egy egsz garzs tele van ltrkkal. Gyakoribb, hogy kisebb trgyakat, bizonyos fajta jtkot.pldul kisautt, macikat, vagy kupakot manyagpalackot, csveket, nadrgokat, csavarokat gyjtsn valaki.16C3 Mindez azzal is jr. hogy az autisia gyerekek gyakran nem ugy jtszanak, ahogyan te J szoktl, s nem tudjk veled a kedvenc jtkodat jtszani, mert heryette inkbb ezeket a dolgokat csinljk- Mg a legjobb kpessg autista gyerekek sem nagyon tudnak rszt venni azokban a tettets, fantzia-jtkokban, amelyeket a gyerekek nagy rsze szerel, mint pldul belekpzelni magukat valaki msnak a helybe, vagy klnfle jeleneteket jtszani ei babkkal vagy valamilyen szereposzts szerint. Elfordulhat, hogy specilis rdekldskkel, kedvenc trgyukkai kapcsolatban vannak j tleteik, mert ezek nagyon rdeklik kt. kpzeterejk azonban ms dolgokban nem mkdik jl. Lehet, hogy hallottad mr hogy ezt a fajta viselkedst sztereotip, ismtd. szk spektrum viselkedsnek, vagy rdekldsnek nevezik A sztereotip azt jelenti, hogy mindig ugyangy vagy ugyanazt vlasztja, teszi, az ismtld azt jelenti, hogy Ismtelgeti, esetleg nagyon sokszor csinlja, s a szk spektrum azt jelenti, hogy csak kevs fle dolog az. amit ltalban csinl vagy ismetel. vagy kevs ffe dolog rdekli, nha csak egy vagy kett: azaz szk a vlasztka Nha azt is mondjk erre a fajta viselkedsre, hogy knyszeres", mert gy tnik, mintha valami knyszerten erre. mintha nem tudn abbahagyni: taln Te is tapasztaltad, milyen nehz ezeket a dolgokat abbahagyatnt a testvreddel.tI Az autista gyermekek beszd-hasznlata is lehet ismtld, sztereotip, merev. Ilyen az echoflia. amivel nha mondanak valamit, de gyakran csak a hangulatukat fejezik ki, jtszanak, pldul egy-egy sz, esetleg rtelmetlen halandzsa, vagy TV reklm ismtelgetsvel. Sok gyermek, amikor csak lehet, folyamatosan sajt rdekldsi krrl beszl, fggetlenl attl hogy msok akarnak-e hallani rla. Msok sokszor, s brkinek felteszik ugyanazokat a kldseket, s mindig azonos vlaszt vrnak rjuk. A beszddel kapcsolatban mr foglalkoztunk ezzel, de taln te is ltod, hogy ez az autizmusban srlt hrom terlet, a S20cilis, a beszd, s a viselkeds problmk idnknt sszekeverednek, s nehz rluk kln beszlni. F^ Mg az idsebb, vagy jobb *" kpessg, jl beszl gyermekeknl, fiataloknl is letnik, hogy az ltalunk mondott tcbb'teim szavak vagy mondatok klnbz jelentseit nem rtik jl. Lehet, hogy csak a legegyszerbb, konkrt rtelmet rtik, s sszezavarodnak. Erre plda, hogyha azt mondand nekik, vagy a testvrednek, ha jl rti a beszdet: Vigyzz, mert bka n a hasadban", mg az egybknt okos autista gyermek is megijedhet, hogy valban bka fog nni a hasban. Te tudod, hogy a bka n a hasadban" monds azt jelenti, hogy ne igyl annyit. Vagy azt mondod, mikor elcsodlko7ik valamin: Na, nst leesett az llad!" Egy autista kisfi ezt hallva elkezdett srni, s keresni kezdte az llt a fldn. A te gondolkodsod rugalmassga azt jelenti"pldul, hogy tudod vltogatni, mit rts egy monds alatt: egy kis hllt, a bkt, amint nvekszik, vagy azt, hogy ne igyl mr tbbet. Sokszor s szvesen mondunk ilyen ketts jelents, vagy kpletes dolgokat, de ezek az autista gyermekeknek risi nehzsget jelenthetnek. 18Az autsta gyermekek idnknt rmisztnek rzik az letet. Ha jra s jra ugyanazt mondjk vagy csinljk, attl n a biztonsgrzetk, mert ilyenkor tudjk, hogy mi fog legkzelebb trtnni. A szoksos csaldi program egyszer, kis megvltoztatsa is klnsen sszezavarhatja ket Ezrt ne csodlkozz, ha szleid mr jetre megprbljk felkszteni testvredet a vltozsra, vagy a vrhat j programra.4. Vannak ms nehzsgek is?tlfllll fiTiY.TiYiYillAz autista gyermekeknek gyakran vannak gynevezett "viselkedsprobtmik. Ez azt jelenti, hogy olyan dolgokat csinlnak, amelyeket a csald tbbi rsze vagy az emberek az iskolban nehezen viselnek e! Elfordulhat, hogy nem csinljk meg azt. amrt mondanak nekik, vagy ha valamitl csaldott vlnak, akkor hisztris rohamot kapnak, idegest zajokat keltenek. mindennap rendetfensget csinlnak a hzban, vagy idnknt megtnek msokat Ezek a dolgok nem nevezhetek tlsgosan szocilisnak' - folyamatosan nagyon megneheztik az autista gyermekek szmra azt, hogy jl ki tudjanak jnni msokkal. k azonban nem rtik. hogy megsrtettk msok rzseit Ezeket a dolgokat esetleg azrt csinljk, mert megakadlyoztk ket valamiben, s ettl feszltek (nha azt mondjk erre: frusztltak). vagy egyszeren csak azrt, hogy lssk mi trtnik utna - pldul, hogy vajon dhsek lesznek-e az emberek? mrges arcot vgnak? srnak? De az is lehet, hogy egyszeren csak j rzs csinlni ezeket a dolgokat, mint pldul vistozni!A viselkeds-problmknak gyakran a gondolkodssal s a megrtssel kapcsolatos oka van: t3 Elfordul, hogy az autista gyermekek flnek bizonyos dolgoktl, amik pedig nem is ** veszlyesek. Flhetnek pldul az ers zajoktl, a kutyktl, a porszvtl, a nyitott ajtktl vagy a tmegben Ez azrt van. mert nem rtik, hogy mik ezek, vagy nem tudjk a tl hangos, tl sok zajt. mozgst, esemnyt egyszerre felfogni, megrteni, elviselni, s ezrt zavarodottnak vagy vdtelennek rzik magukat.19Betegsg az autzmus?3SS3^iNem. Nem olyan betegsg, min! a kanyar vagy a hasfjs, s nem fertz. Nem elmebetegsg vagy idegbetegsg. Az autista gyermek fejldsben van zavar, s ettl egyes, specilis kpesseget srlnek, fogyatkosokk vlhatnak. Az autzmus legjobban az rtelmi fogyatkossghoz hasonlt, de nem ugyanaz. Sok gyermek s felntt sajnos, autista is. s rtelmi fogyatkossgban is szenved (vagyis az sszes kpessge olyan, mint egy fiatalabb gyermek), s ettl mg nehezebb a helyzete.Az iPJmims mi okozza?Senki sem okolhat miatta nem a testvred hibja, nem a szleid hibja, nem a te hibd. A baj a fejldsben mr a gyermek szletse eltt kezddik el. br amikor megszletik, meg nem szoktuk szrevenni, hogy autista. Egy, kt v. de sajnos nha hrom. ngy. st tbb is eltelik, amg valaki rbred erre. pedig minl korbban el kellene kezdeni segteni neki Az autizmust egyelre nem lehet megelzni vagy gygytani, st mg az okt sem tudjuk pontosan valsznleg genetikai (az rkld tulajdonsgokat tartalmaz gnekkel kapcsolatos) oka van Ezt onnan tudjuk, hogy vannak csaldok, ahol tbb csatdtag, pldul testvrek. 21unokatestvrek, esetleg valaki az idsebb rokonok kzl is autista. vagy olyan enyhe autizmusa van, ami nagyon hasonlt a slyosabbra, de nem okoz olyan komoly problmkat. Ez leggyakrabban egypetj ikrekkel ;ordul el, akik egyformn nznek ki, egyforma gnjeik vannak, s bennk egyforma az a valsznleg tbb, pici hiba, aminek ilyen tragikusak a kvetkezmnyei, s amit a genetikval foglalkoz tudsok most prblnak risi munkval megtallni, feltrkpezni. Lehetnek taln msfajta okok is, pldul slyos, lzas, gyulladsos betegsg agyvelgyuilas), ami, ha kicsi korban ri az agyat, krostja az agy fejldst Lehet, hogy azt fedezik majd fel, hogy ha egyszerre tbb ok egytt van jelen, akkor kteikezik ez a baj. Ha az okot pontosan tudjk majd, s olyan fajta ok, amit lehet idejben befolysolni, taln fognak tallni r gygymdot is. Lehet, hogy akkor majd valahogyan meg lehet elzni az autizmust. Ma azonban a legfontosabb gygymd, hogy megrtjk ket, megtanulunk alkalmazkodni hozzjuk, megtantjuk ket a maguk mdjn kommuniklni, s rteni, am; krlttk van - hogy minl nllbb, boldogabb gyerekek legyenek, s minl nllbb felnttekk vlhassanak.Az aggyal van kapcsolatban?***:**gy tnik, hogy az autistk agynak egyes rszei msknt mkdnek, rrint a tbbi ember. Egyelre nem tudjuk, hogy e7 vajon azrt van-e. mert az agyuk, vagy annak egy rsze mshogy fejldtt s ezrt msmilyen lett, vagy fejlds kzben megsrlt, vagy az agyukban lev kmiai anyagok mkdnek eltren. Ezek kzl brmelyik lehet az ok, st, az is lehet, hogy ezek mind, egyttesen okozzk a klnbsget. C3 Az autista gyermekek egy rsze epilepszis is, s ez azt jelenti, hogy idnknt rohamaik "* vannak, esetleg elvesztik az eszmletket, sszeesnek, kezk, lbuk rngatzhat Az epilepszit szintn agyi problma okozza. Ilyen esetben gygyszerekre is szksgk van, hogy ne, vagy minl ritkbban legyenek ilyen rohamaik, mert ezek nem veszlytelenek. (Pldul ersen beverhetik a fejket, amikor elesnek.) A jkpessg autista gyermekek kztt ritkbb az epilepszia, mint a slyosabb, vagy rtelmi fogyatkos autista gyerekeknl. n Az, hogy jkpessg autista testvred agya egy kiusii mskppen mkdik, mint Q tbbi ^ ember, nem jelenti azt. hogy buta. Egyltaln nem. St! Nagyon j lehet olyan olgokban, 22Milyen helyzetekben rzed gy, hogy el kell magyarzni?" * * M jAz angliai csoportos foglalkozsokon a gyerekek arrl is beszlgettek, miiyen helyzetekben fordul el. hogy mint testvr el akarjk magyarzni valakinek, mi az autizmus. sszeszedtnk nhny Ilyen helyzetet: -Ha valaki megkrdezi tied... -Ha valaki csfolja a testvredet... -Ha a testvred olyasmit csinl, amin msok meglepdnek... -Ha el akarod mondani valakinek, mieltt tallkozik a testvreddel - pldul egy j bartodnak, aki eljn ltogatba... -Ha gy tnik, hogy a testvred rosszalkodik (de te tudod, hogy ez nem gy van)... -Ha valaki beszl a testvredhez, de nem vlaszol neki...Hogyan prbljam meg elmagyarzni? (Tancsok s tletek) Itt van nhny olyan tlet, amelyek segtsgvel elmagyarzhatod, hogy mi van a testvreddel. Ha gy rzed, hogy ezek a javaslatok megfelelnek neked, akkor hasznld fel mindet, vagy nhnyat kzlk. Az is lehet, hogy ha alaposan tnzted ket, a sajt vlaszodat is knnyebben ki tudod gondolni. Mind az t pontnl vlassz ki vagy tallj ki egy vagy tbb olyan tletet, vlaszt, lehetsges magyarzatot, amit te magad is jnak rzel, s illenek a Te testvred helyzethez.E3 Hogyan nevezhetjk testvred problmjt?uMondhatjuk, hogy -az autista spektrumba tartozik, vagy -autista", vagy pervaziv zavarban" szenved, vagy -szocilis-kommunikcis problmja van", vagy 24-.slyos auttsta s rtelmi fogyatkos is" vagy -jkpessg autista". vagy -.Aspergen autista"Ez jelentheti azt, hogy az albbi dolgok, vagy nhny kzlk jellemz r: VMHa slyosabb, esetleg nem beszl autista;U...a megrtssel s a beszddel kapcsolatos problmi vannak. pr szt tud mondani, s nhny sz helyett tud mutogat ...nem beszl, de r tud mutatni azokra a dolgokra, amelyeket szeretne. ...problmi vannak, mert nem tud beszlni, nem rti. amit mondanak neki. s nem tud|uk, mii akar. mert nem tudja kifejezni magt. Ilyenkor ll s sikt, s mi - a csald - megprbljuk kitallni, mi a problmja ..nem rti. hogy msok mit gondolnak s reznek. ...nha szereti ugyanazt a dolgot jra meg jra megcsinlni, vagy csak ismtelget valamit, nem tud bekapcsoldni a jtkba, mindig egyedl szerel lennifTlHa a testvred jkpessg, jl beszl, esetleg azt mondjk r, hogy Aspergeri " autista, akkor a kvetkez problmk, vagy egy rszk taln jobban raillenek:...nehezre esik rszt venni egy rendes beszlgetsben. .. nehezen tud megfogalmazni dolgokat,I...nem tud a beszlgetsre sszpontostani, ...lehet, hogy azrt zavarja meg a beszlgetsnket, mert nem tudja, hogy mikor kapcsoldhat be. .. .nem mindig tudja megtenni a kezdemnyez lpst beszlgetsekben vagy jtkba val bekapcsoldskor. ...nha nagyon sokat beszl ugyanarrl a dologrl, s taln azrt tart ki mellette, mert arrl tud sok mindent, ...nem tudja, hogy milyen viselkedst vrnak el tle, mert gyakran nem tudja, hogy msok mit gondolnak, Ha akarod, azt is megemltheted, hogy a testvred mindig is ez*el a problmval kzdtt - mr a szletse ta.t% Ez milyen az szmra? Ejj ...Nha sszezavarodik, gy rzi. hogy a dolgok rthetetlenek... ...gy tnik, mintha nem venne rlad tudomst. Ennek az az oka, hogy idnknt kikapcsol, mert fraszt neki mindig olyan nehz dolgokra figyelni... ...gyakran trtnik vele igazsgtalansg... ....valsznleg gy rzi nha, mintha egy idegen nyelvet beszlnnk... ...gy tnik, mintha rossz lenne, pedig csak azt nem rti. hogy msok mit vrnak tt - nem rti a szablyokat - s kikap...26gyakran fel trelmetlen, vagy ideges, amikor vrnunk kell valamire, a ilyenkor nha hisztizik. mert rossz neki ...furcsn viselkedik, mert nem tudja, hogyan kell, s gyakran kicsfoljk vagy kinevelik .bartsgos akar lenni, e ezt gy csinlja, hogy elkezd arrl beszlni, ami t rdekli. Nem rti. hogy ms esetleg ms tmnak rlne... ...akkor nyugodt s rl. ha a hobbijval foglalkozhat, vagy bezrkzhat a szobjba... F3 Az teht segtene, ha...u...nyugodtan s bartsgosan viselkednl vele, ..nem akarnl tbb dolgot egyszerre, vagy tl nehezet, nem beszlnl hozz, hanem megmutatnd, amit akarsz, agy egyszeren s rviden beszlnl ...ha beszlsz hozz, elszr a nevn szltand, ...trelmes lennl vele, ha nem rti, amri akarsz. ...ha elkezd feltnekdni, nem vennl rla tudomst, nem okoznl neki meglepetseket, ...te kezdemnyeznl beszlgetst, s olyan krdseket tennl tel, ami rdekli L.. Gondold vgtg. milyen hasonl tancsokat kellene mg adni annak, aki a testvredhezkzeledik, s prbld ezeket sszegyjteni, lerni - esetleg kldd el a Kiadnak is....gyakran fii, trelmetlen, vagy ideges, amikor vrnunk kell valamire, s ilyenkor nha hisztizik. mert rossz neki... ...furcsn viselkedik, mert nem tudja, hogyan kell. s gyakran kicsfoljk vagy kinevetik... ..bartsgos akar lenni, de ezt gy csinlja, hogy elkezd arrl beszlni, ami t rdekli. Nem rti, hogy mas esetleg ms tmnak rlne... ...akkor nyugodt s rl. ha a hobbijval foglalkozhat, vagy bezrkzhat a szobjba... (T3 Az teht segtene, ha...u...nyugodtan s bartsgosan viselkednl vele, ...nem akarnl tbb dolgot egyszerre, vagy tl nehezet. ...nem beszelnl hozz, hanem megmutatnd, amit akarsz, ...vagy egyszeren s rviden beszelnl, ...ha beszlsz hozz, elszr a nevn szltand, . trelmes lennl vele, ha nem rti, amit akarsz, ...ha elkezd fertnskdm, nem vennl rla tudomst,..nem okoznl neki meglepetseket,...te kezdemnyeznl beszlgetst s olyan krdseket tennl fel, ami rdekli t.. Gondold vgig, milyen hasonl tancsokat kellene rng adni annak, aki a testvredhez kzeledik, s prbld ezeket sszegyjteni, lerni - esetleg kldd el a Kiadnak is27n Valami j a testvredrl: u3 Jl megy neki a.. .Tud, .Remekl tudunk egytt...............gpes jPk} Mosogats ^ GrandiTovbbi krdsek, amire tudni Szeretnd a vlaszt;C3 Meg fog-e gygyulni?uAz autizmus nem gygythat, az autista gyerekekbl autista felnttek lesznek. Az viszont nagyon nagy klnbsg, hogy milyen segtsget kapnak ahhoz, hogy fejldjenek, minl jobban behozzk az elmaradsukat, s ellenslyozzk, vagy ms mdon ptoljk azt. ami hinyzik. Ettl fgg, hogy olyan nll, vidm, s felntt letet lhessenek. amilyen csak kitelik tlk.r Mirt akar olyan sokat egyedl lenni? U Az autista gyermekeknek olyan problmik vannak, amelyekkel idnknt nehz lehet megkzdeni. Ezrt valsznleg szksgk van egy olyan helyre, ahol pihenhetnek. Az is lehet, hogy olyan dolgok rdeklik ket, amelyekbe msokat nem lehet bevonni, k pedig annak rlnek, ha ezeket sokig csinlhatjk. Ez nem azt jelenti, hogy soha nem akarnak msokkal egytt lenni csak annyit jelent, hogy tcbb trre s idre van kln szksgk, mint a csald tbbi tagjnak. Msokkal egytt lenni esetleg nagyon fraszt vagy zavar szmukra. Egyedl knnyebb. 28C3 Mirt nem akar velem meg a bartaimmal jtszani0 til Ezekre a krdsekre klnfle vlaszokat lehet adni Nzd meg az angol gyerekek pldit s gondolkozz el azon, hogy te hogyan vlaszolnl a fenti krdsre a sajt testvreddel kapcsolatban. .Oiyan szoksai, rdekldse van, ami gy lekti, hogy e miatt nem kvncsi ms dolgokra, nem akar mst csinlni Nem rti, vagy nehezen tudja megrteni a szablyokat." .Soha nem tudja, hogyan kezdjen bele egy jtkba, gyhogy mindig nekem kell elkezdeni." ..Nem trdik azzai. hogy nyer-e a jtkokban, gyhogy nem ltja a jtk rtelmt.1 .Nem szeret veszteni, ezrt inkbb nem jtszik.' _ Nincs elg kpzelereje, tletei jtkhoz " Nem rti, mt az. hogy megosztani valamit valakivel.* ,Ha a jtkban valami elkpzelt dolog vagy becsaps van. akkor vgkpp nem rtt meg.' Ha tbb gyerek jtszik egytt, egyltaln nem isme-i ki magt a jtkban." .Anyunak s Apunak mindent ere el kell magyarzniuk neki. msklnben nem tudn kvetni. Aztn segtenek neki jtszani.'n Mirt nem szidjk ssze ugyangy, mint engem? Elfordulhat, hogy azokban a csaldokban, ahol autsta gyermek van, idnknt eltr szablyok vonatkoznak a testvrekre. Lehet, hogy a szlk az autista gyermeknek olyan dolgokat is megengednek, amelyeket a tbbi gyermekknek nem. Tudjk, hogy az autista gyermek gyakran a problmi miatt mond vagy csinl 'rosszat'. Azzal is tisztban vannak, hogy ijeszt s nyomaszt autistnak lenni. Az is lehet, hogy a szlk klnbz mdokon szidjk le a gyermekeiket. Ha a gyermekeik rosszak, akkor esetleg feldhdnek s rjuk kiablnak, autista gyermekk esetben azonban ez a mdszer sokszor nem mkdik. Lehet, hogy a szlk ehelyett mindenfle ms mdszert prblnak ki autista gyermekk viselkedsnek megvltoztatsra, pldul nem vesznek rla tudomst, valami msra terelik a figyelmt, vagy akr t magt viszik el mshov. Az is lehet, hogy szids helyett nyugtatjk, s csendesen magyarznak neki. Ez nha igazsgtalannak tnhet a szmodra, de gondolj arra: hogy 32 egsz helyzet igazsgtalan, mert az egyik ember fogyatkos, a tbbiek pedig nem. Lehetetlen, hogy mindannyian pont ugyanolyan bnsmdban rszesljnk, hiszen mindannyiunknak egymstl eltr kpessgei s szksgletei vannak. Te felelssgteljesebb s megrtbb vagy, mint autista testvred, s a szleid tudjk ezt.uE"3 Mirt nevet, amikor n srok vagy dhngk? Az autisla gyerekek nehezen tudjk megrteni msok rzseit, mivel nehezen tudjk msok szemszgbl nzni a dolgokat, Ezrt sszezavarodhatnak attl, ha valaki ktsgbeesett, nem rtik, viccesnek talljk az arct, vagy megijednek, s nem tudjk, hogyan viselkedjenek. Ez azonban nem azt jelenti, hogy mg inkbb meg akarjk ezt az embert bntani. Pedig ilyennek tnhet, s nha nagyon nehz nem megbntdni. Prblj meg arra gondolni, ennek csak az az oka, hogy nem tudja belelni magt ms helyzetbe.. Ha megprblod az szemszgbl nzni a dolgokat, le magad is belel kpessgedet, emptidat alkalmazod, s r fogsz jnni arra. hogy ha valaki nem rendelkezik ezzel a kpessggel, az nagyon nehz lehet. n Mirt nem vesz nha rlam tudomst? A testvrek erre klnfle vlaszokat szoktak adni. me nhny plda. Te mit mondanl?Vlaszok: Mivel nem rti msok szempontjait, nem veszi szre hogy udvariatlansg nem venni tudomst msokrl" .Idnknt nem veszi szre, hogy hozz beszlek, amikor mondok neki valamit - nem veszi szre az arcomnak s a testemnek azokat a jelzseit, amelyek megmutatjk, kihez sztok, pldul. amikor r nzek " A knyszeresen ismtelt szoksai miatt semmi msra nem tud gondolni." .Ms dolgok nagyon knnyen megragadjk a figyelmt s ezekre gondol, ahelyett, hogy ram figyelne." idnkn! nagyon nehz feladatnak rzi a kommunikcit, s ilyenkor kikapcsol', s minden beszlgets ell elzrkzik .Idnknt nem rti meg elgg, hogy mirl beszlnk, gyhogy nem vesz rlunk tudomst'C3 Mirt nem tud titkot tartani?uMivel az autista emberek szmra nehzsget jelent msok rzseinek, gondolatainak, szempontjainak megrtse, nem rtik, hogy mi az a titok, esetleg nem rtik, hogy amit az egyik ember tud. azt a msik nem, nem ltjk okt a titoktartsnak, s nem rtik, hogy az emberek mirt szomorak vagy mrgesek, ha elruljk titkukat. A titkok klnleges dolgok, s elkeserthet lehet, ha elruljk ket. az autista emberek azonban nem akarnak ezzel senkit megbntani. Lehet, hogy azrt teszik, hogy meglssk, mit szlsz hozz, de nem rtik, hogy valjban mit rzel, mikor megtrtnik Nha" maga a titok tnik szmukra olyan izgalmasnak, hogy egyfolytban arrl akarnak beszlni31Mit s hogyan lehet neki segteni?E25 55-4^n Autista testvrednek nagyon sokat tudsz segteni azzal, hogy figyelsz r, alkalmazkodsz " hozz, s nem vrod, hogy alkalmazkodjon, mert nem tud, vagy nagyon nehz neki. Ez minden testvr lett nehezti, de knnyebb, ha tudod, hogy ez nem rosszasg. Rendszerint az okozza, hogy nem rti. mit krnek, mit kell tennie, milyen program kvetkezik, s mikor lehet mr haza menni. E~3 Ezrt testvreknek, szlknek, nagyszlknek s tanroknak mind meg keil tanulni "^ megrteni a testvredet, s persze a tbbi autista gyereket, s gy beszlni vagy ms mdon kommuniklni'' trgyakkal, kpekkel, rssal, sok jelzssel, hogy is minl tbbet rtsen abbl, amit mondani akarnak neki. abbl, ami krltte trtnik, s ami vrhat a nap sorn. gy lehet kiszmthatv tenni szmra a krnyezetet. Ez neki az igazi segtsg. n Ez utn lehet csak elkezdeni tantani t, s az, hogy mit tantunk, minden gyereknl attl kS fgg. hogy mit tud mr. Van olyan autista gyerek, aki nagyon lassan tanul, apr lpsekben: egy j sznt felismerni, rmutatni a pohrra, ha inni kr. Msoknak remek a memrija, s amit elolvasnak, azt kvlrl tudjk - br lehet, hogy nem rtik pontosan. Anyukdhoz hasonlan tanthatsz te is a testvrednek j jeleket, szavakat, jtkot, tornt, neket, rajzot. Megtanthatod rmutatni arra. amit kr, ksznni, megnevezni magt a tkrben, zoknit hzni, elrakni a jtkot, terteni, mosogatni, sprni, memorizni. kpekrl megmondani, amit lt. elmeslni, ami trtnt vele. olvasni, s mindent, amit mr rt. gy fejldhet az autista gyerekek beszde, megtanulhatnak jobban gondoskodni magukrl, nllbb vlni, s igy az let mindenki szmra jobb lesz. P3 Mert ez nagyon fontos: az egsz csald lett kell jobb tenni. Ebbe beletartozik az autista EJ gyermek visefkedsproblmink megelzse, vagy az, hogy legyenek olyan helyek s alkalmak, ahol a? egsz csald jl rezheti magt, s minden csaldtagnak, anynak, apnak, neked s tbbi testvrednek, ha van ms testvred is, kell arra alkatom, hogy azt csinlhassa, amit szeretne. Ezzel autista testvred lete is jobb lesz.Jo lenne, ha megprblnd sszegyjteni, hogy neked eddig mit sikerlt megtantani a testvrednek, ebbl mi volt az, amit hasznlni tudott, s mit gondolsz, mit lehetne s kell megtantani neki a legsrgsebben, s utna...? Ha valami ms olyan krdsed vagy aggodalmad van, amelyrl itt nem beszeltnk, beszld meg a mamddal vagy a papddal, vagy egy msik olyan felnttel, aki szerinted tudna segteni. Ha akarod, gyjtsd a krdseket az utols res oldalon vagy egy fzetben, s rd meg a KiadnakNehz idkr.T,Y,r,Y,T,Idnknt biztosan gy rzed, hogy a sajt letedet nagyon megnehezti, hogy van egy autista testvred. Lehet, hogy azrt nehezedik rd nyoms, mert jl s fetefssgteijesen kell viselkedned, s rendkvl trelmesnek kell lenned olyankor, amikor a testvrednek figyelemre van szksge. Elfordulhat, hogy idnknt gy rzed, azrt nem csinlhatod azt. amit szeretnl, vagy nem mehetsz oda, ahova szeretnl, mert a testvrednek az tlsgosan nehz lenne. Az is lehet, hogy nehezen tudsz jtszani vagy egyltaln kapcsolatot teremteni vele, s taln az is hinyzik, hogy nem judod megosztani vele a dolgaidat. Az is elfordulhat, hogy nagyon szeretnd megvdeni a tbbi gyerek ugratsaitl, s gy rzed, hogy ki kell llnod mellette, de nha ezt is nehz megtenni.n Ha te vagy az idsebb testvrHa idsebb vagy autista testvrednl, akkor lehet, hogy (brmilyen idsebb testvrhez hasonlan) gy rzed, elvrjk tled, hogy jl viselkedj s j pldt mutass. Ha azonban a testvred autista. akkor taln gy rzed, hogy ktnsen felelssgteljesen s felnttknt kell viselkedned Mas csaldokkal sszehasonltva taln gy rzed, hogy hinyoznak neked azok a 33dolgok, amelyek ms idsebb testvreknl megvannak, ilyen pldul az. hogy a kisebb testvrket megtanthatjk bizonyos dolgokra, ugrathatjk, vagy egyszeren csak lvezhetik egy kisebb testvr csodlatt.fT3 Ha te vagy a fiatalabb testvrEJHa fiatalabb vagy autista testvrednl, akkor is gyakran rezheted idsebbnek magad. Esetleg gy rzed, hogy rendkvl jnak s felnttnek kell tenned. Az is lehet hogy - br te vagy a fiatalabb - elbbre tartasz az iskolban, jobb vagy a jtkokban s a sportban, s ez tatn furcsa rzs. Ms csaldokkal sszehasonltva gy rezheted, hogy hinyoznak neked azok a dolgok, amelyek a tbbi fiatalabb testvrnl megvannak: ilyen pldul az. hogy a btydtl vagy a nvredtl megtanulhatsz bizonyos dolgokat, jtkbl versenyezhetsz vele, vagy egyszeren csak bszke lehetsz s rlsz annak, hogy idnknt vigyz rd s megvd. Ha idnknt ilyen rzseid vannak, azt nehz lehet elviselni, s teljesen termszetes, hogy gy rzel. De az sem baj, ha nincsenek ilyen rzseid - az is tehet, hogy vannak mg ms testvreid is a csaldban vagy ms olyan gyerekek, akikkel jtszhatsz, akikkel ugrathatjtok egymst, vagy akiktl tanulhatsz - vannak mg ms emberek is, akikkel tudsz olyan dolgokat csinlni, amiket a testvreddel nem lehet Ha vannak ilyen rzseid, akkor j, ha valaki msnak is elmondod ket. ha krdseket tehetsz fel, beszlhetsz azokrl a dolgokrl, amelyek nyugtalantanak. Lehet, hogy esetleg ms dolgokat rzel nehznek, amikrl eddig mg nem beszltnk. Itt, a kvetkez oldalakon felsorolunk nhny olyan nehzsget problmt amelyeket az angliai beszlget csoportba jr testvrek mondtak el egymsnak (zrjelbe rtuk, hny ves volt a beszl).34A testverek beszlnek n Ami nehz:3SS3^Ha nyitva hagyod az ajtt, az azrt nem j, mert egyszeren kirohan" (8 ves) -Idnknt, ha begurul, az autban elkezd rugdosni" (9 ves) ,Van, hog/ zavarba hoz a bartaim eltt" (11 ves) .Nem tudunk vele moziba menni" (7 ves) Az csmmel nem igazn lehet normlis beszlgetst folytatni. Leginkbb azt ismtelgeti, amit mondanak neki" (11 ves) ..Nem mindenki tudja, hogy autista, viszont gumipkokat s mindenfle dolgot szokott dob, s az emberek azt hiszik rla, hogy rossz, pedig nem is' (10 ves) A kiablsa nagyon flsrt s idegest,.. Olyankor szeretnm megverni, de tudom, hogy autista. ezrt nem verhetem meg" (7 ves) .A veczs e*g nehezen megy neki" (8 ves) .Nehz dolog, amikor sszevissza szaladgl, n pedig szeretnk tvt nzni, s folyton ott rohangl a tv eltt" (9 ves) .Nem hagy aludni" (7 ves) .Nem szeretem, amikor mindenflt a szjba vesz" (11 ves) .Amikor srs kedvben van vagy valami, az nehz" (8 ves)35J lenne, ha rendet tudna rakni maga utn" (7 ves) Ha videzni akar, egyszeren odavisz a tvhez, nha viszont ppen te is nzed, gyhogy egy kicsit az agyadra megy" (8 ves) J\z iskolban ezt senki nem rti" {10 ves) .Nagyon nehz megrteni, ha enni akar valamit,., nem Eudod. mit akar" (8 ves) ..Amikor trsasjtkot jtszunk... egyszeren csak tgzol a tbln (8 ves) .Nehz megrteni, hogy mit rez" (11 ves) (lA dhrohamok s knyszeres viselkeds szrny" (10 ves) llandan tmt vlt. vagy ugyanarrl a dologrl beszl" (11 ves) Nevet, ha idegest, vagy ha sirok" (11 ves) Bjcskzok vele, de mindig feladja" (11 ves) Nem tudom, hogy mit mondjak rla az embereknek" (12 ves) Nha nehz azt ltni, hogy msok hogyan szrakoznak a btyjaikkal" (12 ves) Nha azt kvnom, brcsak msok nem ltnk, mikor magban beszl" (12 ves) Nem nagyon rdeklik az olyan dolgok, mint a sport" (12 ves) ltalban csak magra gondol" (12 ves) A mondanivalm kzepn egyszer csak elkezd valahov mshov nzni" (10 ves) 36.Azt szeretnm, ha olyan lenne, mint egy normlis nvr - ha tbbet beszlne vetem" (10 ves) Szeretnm, ha lenne valaki, akivel beszlhetek rla - a tbbiek az iskolban nem rtt" (10 ves) Nha tnyleg tbb figyelmet fordtanak r (szlk), ezrt idnknt gy rzem, veiin nem trdnek" (10 ves) . szr azt gondoltam, n vagyok az egyetlen gyerek, akinek ilyen ccse van" (9 ves) Nem tud titkot tartani" (9 ves) .te iskolban nehz, ha valaki azt mondja, hogy bamba, n pedig azt, hogy nem is" (io ves) Ha nemet mondok neki, elkezd tni" (6 ves) Nehz, hogy nem lehet tudni, mi baja van. mikor jajgat' (7 ves) ..Szgyellem magam, mikor vlt" (9ves) rq Ami J:uA csoportban lev gyerekektl azt is megkrdeztk, hogy mit szeretnek autista testvrkben Sokfle dolgot mondtak -Nagyon szereti a dalokat, szereti, ha nekelnk neki.." (5 ves) * Szereti, ha csiklandozzk" (10 ves)Felnz rm" (11 ves)Imdok 'szskot vegyenek'-et jtszani vele" (9 ves) Azt hiszem, klnleges" (11 ves) Nagyon bszke vagyok azokra a dolgokra, amikre n tantottam meg" (10 ves) Egytt szoktunk knyveket nzegetni s olvasni..." (11 ves) Nha elviszem stlni" (9 ves) Ha rajzotok, is oda szokott jnni, s kpeket szokott velem sznezni" (11 ves) .Nha nagyon j, hogy az embernek fogyatkos btyja van, mert nincs annyi veszekeds vagy verekeds" (9 ves)..Biciklizni szeretek vele" (11 ves)Nha knyeztetni szoktam" (10 ves) Oda szokott jnni hozzm s meglet" (10 ves) Labdzunk, s nha ping-pongozunk is" (11 ves) .Jtszhatok vete. s kedves lehetek hozz" (11 ves) _Nha segtek anyunak, hogy tbb idt tlthessen a testvremmel" (11 ves) Egy csom mindent tudunk csinlni - szni jrunk, az egsz csald'' (11 eves) .n trelmesebb vagyok1* (12 ves) Nha segtek neki a dolgban" (12 ves)38.Ertem, hogy mi a fogyatkossg" (10 ves) Lvldzst s bjcska! jtszunk, s labdt hajiglunk" (10 ves) _A popzenrl beszlgetnk, meri imdja" (10 ves) .Ahova szombatonknt jr, ott nha disco-l meg ilyesmiket tartanak, s mindenki mehet, az egsz csald - az j" (11 ves) .ltatban jl ki tudom tallni, hogy mit mond" (10 ves) .Egytt jtszunk a szmtgpen" (9 eves) =A csszdn jtszunk, s az lembe l' (7 ves) ..Ha ktsgbe van esve. hozzm jn" (6 ves) .Megtanult tlem nhny j szt' (6 ves) Egytt nekelnk' (6 ves) .Segtek neki zoknit meg cipt venni, s megtantottam bukfencezni* (7 ves) Jtszik vetem" (7 ves)A Te oldaladrdemes sszegyjteni, gondolkozni rla, lerni: f3 Ate krseid, gondolataid, vlaszaid, tleteid, vlemnyed, rdekes, nehz, furcsa vagy j J dolgok, amik veted s testvreddel trtntek... n Amirl mg olvasni szerettl volna ebben a knyvben. Krdsek, amikre szeretnl vlaszt J kapni testvreddel vagy sajt problmiddal kapcsolatban. Mi tetszett vagy nem tetszett ebben a knyvben? Mi volt tl nehz? Mit gondolsz rla? rhatsz egyedl, de lehet, hogy jobb s rdekesebb lenne valakivel, pldul szliddel egytt M. vagy megbeszlni, amit rtl. Ha akarod, kldd el a Kiad cmre. Ha kred, vlaszolunk r, vagy esetleg a kvetkez kiadsba be is vesszk. Leveledre rd r elh asznl hatjuk-e rsodat, s hogy a nevedet tartsuk-e titokban. Akkor is rdekel bennnket a vlemnyed, ha nem a testvred, hanem pldul egy osztlytrsad miatt rsz. We cmezheted a leveledet:KAPOCS KNYVKIADAUTIZMUS ALAPTVNY 1430 Budapest, Pf. 14. e-maii: akapocs@beco.hu web: http://www.autizmus.hu 40Az angliai Nottinghamban olyan szakemberek, akik autista gyermekekkel s csaldjaikkal foglalkoznak, kt kis knyvet rtak az autista gyermekek testvrei szmra. Ezekbl a knyvecskkbl szletett ez a ktet. Az a clja, hogy segtsget nyjtson a gyerekeknek abban, hogy megrtsk, s hogy msoknak is meg tudjk magyarzni, mi a baj fogyatkos testvrkkel. Ajnljuk ezt a knyvet minden gyereknek, s a szlknek, pedaggusoknak is, akik segthetnek a knyv olvassakor, s maguk Is felhasznlhatjk gyermekek s felnttek kztti, esetleg gyermekcsoportban trtn beszlgetsekhez. vagy tancsadsnl. gy a knyv, a szerzk eredeti szndkn tl is fontos lehet, ha segt a testvreknek, akiknek erre nagy szksgk van, s olvashatjk mindazok a gyerekek, akik egytt lnek szomszdknt, osztlytrsknt, ismersknt autista gyerekekkel, s mindenki ms is, mert tallkozhatnak buszon, boltban, iskolban, jtsztren. vagy a jvben, felnttknt. gy k ezutn mr jobban meg fogjk rteni, s ezltal knnyebb tudjk tenni autista trsaik lett. Mindenekeltt azonban ez a knyv az autista gyermekek testvreit szltja meg, szmukra rdott, s az specilis nehzsgeikben szeretne segteni.A knyv megrendelhet, illetve megvsrolhat az albbi cmen:AZ AUTIZMUS ALAPTVNY KNYVKIADJAH fflISn m mh;-"1089 Budapest. Delej utca 24-28. Telefon/fax: 3142S59, 210-4364 e-mail: akapocs@beco.hu %2s zao>