AWMF online - S3-Leitlinie Pädiatrische Onkologie ... · Therapie (Holland & Rowland, 1990; Noeker & Petermann, 2002). Von zentraler Bedeutung ist der Von zentraler Bedeutung ist

AWMF online Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften

Leitlinien der Gesellschaft fuumlr Paumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie(GPOH)

(Arbeitsgruppe Leitlinien der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in derPaumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie (PSAPOH))

Die in dieser Leitlinie vorgeschlagenen diagnostischen und therapeutischen Maszlignahmenentsprechen dem allgemein anerkannten Stand der Wissenschaft

AWMF-Leitlinien-Register Nr 025002 Entwicklungsstufe 3

Psychosoziale Versorgung in derPaumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie

- Langfassung -Inhaltsverzeichnis

0 Entwicklungsprozess der Leitlinie

1 Einleitung Hintergrund

11 Entwicklung der psychosozialen Versorgung12 Ziele und Aufgaben der psychosozialen Versorgung

2 Struktur und Rahmenbedingungen

20 Definition psychosozialer Versorgung

21 Grundprinzipien psychosozialer Versorgung

211 Ganzheitlicher Behandlungsansatz212 Praumlvention213 Familienorientierung214 Individuumszentrierung215 Ressourcenorientierung216 Supportive Therapie217 Prozessorientierung am Krankheitsverlauf218 Interdisziplinaumlre Kooperation219 Ethische Grundhaltungen

22 Organisation und Struktur221 Psychosoziale Versorgung als Standard in der Paumld OnkologieHaumlmatologie222 Personelle zeitliche raumlumliche und administrative Bedingungen

23 Qualitaumltssicherung und Dokumentation231 Qualifikation der psychosozialen Mitarbeiter232 Fort- und Weiterbildung233 Dokumentation234 Evaluation und Forschung

3 Belastungsfaktoren und Ressourcen31 Krankheitsabhaumlngige Belastungen

311 Krankheitsspezifische somatische Belastungen312 Krankheitsspezifische psychosoziale Belastungen

32 Krankheitsunabhaumlngige Belastungen und Beeintraumlchtigungen321 Krankheitsunabhaumlngige psychosoziale Belastungen

33 Personale und soziale Ressourcen4 Diagnostik

41 Diagnostische Bereiche und Verfahren411 Eingangsdiagnostik

411 Eingangsdiagnostik412 Verlaufsdagnostik413 Abschlussdiagnostik414 Spezielle Diagnostik

5 Indidation und Leitsymptomatik51 Leitsymptomatik52 Indikation fuumlr psychosoziale Grund- und Intensivierte Versorgung

6 TherapieIntervention61 Grundlagen

611 Psychosoziale Interventionen612 Psychosoziale Grund- und Intensivierte Versorgung

62 Phasenspezifische psychosoziale Interventionen621 DiagnosephaseTherapiebeginn622 Behandlungspase623 RemissionsphaseNachsorge624 RezidivphaseProgression625 PalliativphaseSterben und Tod

63 Evidenzbasierung zur Wirksamkeit ausgewaumlhlter psychosozialer Interventionen631 Interventionen zur Information und Orientierungshilfe632 Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstuumltzung633 Interventionen zur Unterstuumltzung in praktischen und finanziellen Fragen634 Interventionen zur Sicherstellung der Therapie und Kooperation635 Interventionen bei spezifischen Symptomen im Rahmen medizinischerMaszlignahmen636 Interventionen zur Praumlvention und Rehabilitation

64 Stoumlrungs-Symtomspezifische Interventionen7 Nachsorge und Rehabilitation AbschlussbemerkungenLiteraturAnhang- Hintergrundinformationen zur Evidenz in Kap 63- Methodenreport zur Leitlinienerstellung (incl Anhang A1-A4)- Kurzfassung der Leitlinie

0 Entwicklungsprozess der LeitlinieDie Entwicklung psychosozialer Versorgungsleitlinien erfolgt im Auftrag der Gesellschaft fuumlrPaumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie (GPOH) im Rahmen der Qualitaumltssicherungs-Maszlignahmenzur Verbesserung und Weiterentwicklung der Akutbehandlung und Nachsorge krebskranker Kinderund Jugendlicher Klinische Praxisleitlinien dh die wissenschaftlich begruumlndete Darlegungdiagnostisch-therapeutischen Vorgehens sind ein wichtiges Instrument der gesetzlich gefordertenMaszlignahmen zur Qualitaumltssicherung im Gesundheitswesen (sectsect 137 e-g SGB V)

Die Fachgesellschaft PSAPOH (Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Paumldiatrischen Onkologieund Haumlmatologie) arbeitet seit 1997 an der Entwicklung eines einheitlichen strukturiertenVorgehens in der psychosozialen Behandlung bei malignen Erkrankungen im Kindes- undJugendalter Bei der Entwicklung psychosozialer Versorgungsleitlinien und Standards ist dieIntegration der umfassenden klinischen Erfahrung und der vorliegenden wissenschaftlichenErkenntnisse ein zentrales Anliegen

Die Leitlinie beschreibt die Struktur- und Rahmenbedingungen sowie wesentliche Aspektepsychosozialer Diagnostik Indikation Intervention und Dokumentation Sie soll den Mitarbeiterndes multiprofessionellen psychosozialen Teams auf der Grundlage der derzeit bestmoumlglichenEvidenz eine Orientierung geben und die Versorgungspraxis fuumlr die Aumlrzte das Pflegeteam sowiePatienten und ihre Angehoumlrigen transparent machen

Die Leitlinie nimmt ua zu folgenden Fragen Stellung

Welche psychischen und sozialen Belastungen werden bei krebskranken Kindern und ihrenAngehoumlrigen in den einzelnen Behandlungsphasen beschriebenWelche Faktoren foumlrdern bzw erschweren die Krankheitsadaptation von Patient undAngehoumlrigenWie und zu welchen Zeitpunkten werden Belastungen Ressourcen und dieKrankheitsadaptation erfasstBei welchen Belastungen zu welchen Zeitpunkten und in welchem Ausmaszlig werdenUnterstuumltzungsangebote gemachtWelche Interventionen werden angeboten zur Unterstuumltzung der KrankheitsbewaumlltigungStaumlrkung der Ressourcen und Foumlrderung der LebensqualitaumltWelche Patientengruppen und Behandlungsmodalitaumlten erfordern intensivierte psychosozialeInterventionen und zu welchen ZeitpunktenWelche fachlichen berufsspezifischen Qualifikationen sind erforderlich fuumlr die Umsetzungpsychosozialer Versorgung

Die S3-Leitlinie ist eine Weiterentwicklung der S1-Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der Kinder-

Die S3-Leitlinie ist eine Weiterentwicklung der S1-Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der Kinder-und Jugendonkologie(Schroumlder et al 2006) Diese Leitlinie wurde uumlberarbeitet und erweitert sowieevidenzbasiert und uumlber ein repraumlsentatives Expertengremium mit Vertretern der relevantenBerufs- und Interessensgruppen und Fachverbaumlnde in einem Konsensusverfahren verabschiedetHinsichtlich der zentralen Schluumlsselfragen und Kernaussagen wurde als Grundlage derabzustimmenden Kapitel 2 - 64 eine vertiefende Literaturrecherche durchgefuumlhrt Daruumlber hinauserfolgte ein Abgleich mit internationalen Leitlinien und Empfehlungen (s Leitliniensynopse imMethodenbericht)

Mit der wissenschaftlichen Begleitung zur Durchfuumlhrung des Konsensusverfahrens und dersystematischen Literaturrecherche wurde das Institut fuumlr Medizinische PsychologieUniversitaumltsklinikum Hamburg-Eppendorf beauftragt Das methodische Vorgehen erfolgte inAnlehnung an die AWMF - Empfehlungen zur Erarbeitung von Leitlinien fuumlr Diagnostik und Therapie(AWMF 2004) Der Prozess der Konsensusfindung erfolgte unter Beratung und Mitwirkung durch dieAWMF

Die Evidenzbasierung der Leitlinie wurde auf 3 Ebenen vollzogen

Systematische Literaturrecherche fuumlr ausgewaumlhlte FragestellungenAdaptation von Statements und Empfehlungen aus internationalen LeitlinienKonsensusempfehlungen des repraumlsentativen Expertengremiums

Der Methodenreport zur Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der Paumldiatrischen Onkologie undHaumlmatologie gibt ausfuumlhrlich Auskunft uumlber den Entwicklungsprozess der S3-Leitlinie und die dabeiverwendeten Methoden sowie uumlber Aspekte der Implementierung der Aktualisierung undFinanzierung

1 Einleitung Hintergrund11 Entwicklung der psychosozialen Versorgung

Psychosoziale Versorgung gehoumlrt heute in der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie zumStandard der Behandlung und hat inzwischen in Deutschland einen uumlber 20-jaumlhrigenErfahrungshintergrund aus dem sich Konzepte und Strukturen fuumlr die taumlgliche Praxis entwickelthaben (Creutzig et al2004) Durch die medizinischen Fortschritte seit den 70er Jahren in derBehandlung maligner Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter kann heutzutage 70-75 allerBetroffenen ein rezidivfreies Uumlberleben ermoumlglicht werden (Creutzig et al 2002 Berthold et al2006) Vorraussetzung fuumlr die hohen Heilungsraten bei Kindern und Jugendlichen mitKrebserkrankungen ist eine ausgesprochen intensivierte und in der Regel mit schweren koumlrperlichenNebenwirkungen assoziierte Behandlung

Die krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen sind mit einem hohen Leidensdruck fuumlrden Patienten und seine Angehoumlrigen verbunden Sie koumlnnen zu Traumatisierungen seelischenErkrankungen und erheblichen Einschraumlnkungen der Lebensqualitaumlt fuumlhren Die Patienten sind inihrer koumlrperlichen sozialen emotionalen und kognitiven Entwicklung bedroht Die Diagnose Krebsim Kindes- und Jugendalter bedeutet fuumlr die gesamte Familie eine langandauernde psychischeExtremsituation in der die Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung im Vordergrund steht Sieveraumlndert das familiaumlre Leben gravierend und geht mit einem erheblichen Ausmaszlig psychosozialerBelastungen aller Angehoumlrigen einher

Die Familie stellt fuumlr den Patienten die wesentliche Unterstuumltzungsquelle fuumlr die Bewaumlltigung derErkrankung und Behandlung dar und bedarf daher professioneller psychosozialer Unterstuumltzung(Wittmeyer Kaufmann amp Lampert 1990 Vance amp Eiser 2004) bei der soziale und psychologischeAspekte gleichermaszligen von Bedeutung sind Die individuellen seelischen und sozialen Belastungenvon Patienten und Angehoumlrigen spiegeln sich in einer Vielzahl von Veroumlffentlichungen undErfahrungsberichten von Betroffenen wider (zB Kelly 1986 Bruns 1992 Bartig amp Hofmann et al1998 Steiner amp Eulerich-Gyamerah 2003 Barkmann Blohm amp Wallner 2006)

Fuumlr den Entwicklungsprozess psychosozialer Konzepte spielte der Erfahrungshintergrund ehemaligerPatienten und ihrer Angehoumlrigen eine wichtige Rolle Die Komplexitaumlt der psychischen sozialen undoumlkonomischen Belastungen der Familie machte von Beginn an integrierte therapeutische undsoziale Betreuungsangebote erforderlich Fruumlhzeitig gruumlndeten sich Elterselbsthilfegruppen undFoumlrdervereine die bis heute auf vielen Ebenen fuumlr die betroffenen Familien stuumltzend taumltig sinddurch die Einrichtung von Elternhaumlusern Stellenfinanzierungen oder andere Aktivitaumlten Initiiert vonElterngruppen und paumldiatrischen Onkologen wurde 1977 damit begonnen psychosozialeMitarbeiterinnen der Berufsgruppen Psychologen Paumldagogen Sozialpaumldagogen SozialarbeiterKunst- und Musiktherapeuten Erzieher Lehrer und Seelsorger in das medizinischeBehandlungssetting einzubinden (Haumlberle 2001) In einem kontinuierlichen Prozess wurden in deneinzelnen Behandlungszentren im Austausch mit den Aumlrzten und der Pflege praxisbezogenebedarfsorientierte Betreuungsangebote entwickelt (Janssen 1989)

Auf der Basis der Ergebnisse eines 1986 initiierten vom Bundesarbeitsministerium gefoumlrdertenModellprojekts (Koch et al 1989) konnten die multiprofessionellen psychosozialenVersorgungsleistungen ab 1990 bundesweit in die Regelversorgung uumlbernommen werden Hierbei

Versorgungsleistungen ab 1990 bundesweit in die Regelversorgung uumlbernommen werden Hierbeiwurde eine Stellenschluumlssel von 1 Mitarbeiter auf 15-18 Neuaufnahmen pro Jahr empfohlen (Goumlbelet al 1991) Die paumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie uumlbernahm damit auch eine Vorreiterrollefuumlr die psychosoziale Versorgung chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien

Im deutschsprachigen Raum wurden vielfaumlltige erfahrungsgeleitete Behandlungskonzepte zuverschiedenen Versorgungsschwerpunkten entwickelt (Kokoschka1984 Thiel 1990 Griessmeier ampBossinger 1994 Haumlberle amp Niethammer 1995 Topf et al 1997 Lilienthal et al 2001 LabouvieHasan ampBode 2003 di Gallo 2004 Schroeder et al 1996 Schreiber-Gollwitzer Schroumlder ampNiethammer 2002) ein Modell zur standardisierten Versorgung evaluiert (Kusch et al 1997Labouvie 2005) sowie eine nationale Leitlinie erstellt (Schroumlder et al 2006) Die zentralenElemente psychosozialer Versorgung wie beratende und therapeutische Taumltigkeiten wurden imRahmen einer multizentrischen Untersuchung in Deutschland beschrieben (Schreiber-Gollwitzer etal 2003 Mechels 2008) die Strukturqualitaumlt in einer bundesweiten Umfrage erhoben (Griessmeieret al 2003)

Fuumlr die Begleitung sterbender Kinder und ihrer Familien wurden in enger Zusammenarbeit mit demmedizinischen Behandlungsteam Versorgungskonzepte entwickelt welche die besonderenErfordernisse der Palliativsituation beruumlcksichtigen (Niethammer 1999 2008 Kochendoumlrfer 2002Mundle 2002 Ritter 2003 Fuumlhrer amp Zernikow 2005 Fuumlhrer Duroux amp Borasio 2006)Insbesondere in der Gestaltung der Sterbens- und gleichsam letzten Lebensphase des Patientenerweisen sich ethische Fragestellungen unter den Bedingungen des medizinischen Fortschritts alseine besondere Herausforderung (v Engelhardt 2006)

Untersuchungen zur Lebensqualitaumlt von Patient und Angehoumlrigen zeigen die Notwendigkeit derFortfuumlhrung psychosozialer Unterstuumltzung im Rahmen multidisziplinaumlrer Nachsorge sowie derErfassung von Risikofaktoren im Anpassungsprozess nach dem Ende der Behandlung auf (Stam etal 2006 Eiser 2007)

International wurden fortlaufend ab 1993 durch ein Kommitee der SIOP (Socieacuteteacute InternationaledacuteOncologie Peacutediatrique)(100 101 157-162 225-228) und durch andere Organisationen wie zBAAP ACT A(P)OSW CAPO und ICCCPO (6 1 10 11 33 223) Leitlinien und Empfehlungen zueinem breiten Spektrum psychosozialer Themen entwickelt Im angloamerikanischen Bereichentstanden ebenso unterschiedliche Versorgungskonzepte fuumlr krebskranke Kinder und ihre Familien(Chesler et al 1993 Bearison amp Mulhern 1994 Lauria et al 1996 Lauria et al 2001)

Gemeinsame Grundlage aller Konzepte ist eine Familienorientierung die Staumlrkung von Ressourcenund Widerstandskraumlften sowie eine am Krankheitsprozess orientierte multiprofessionelle supportiveTherapie (Holland amp Rowland 1990 Noeker amp Petermann 2002) Von zentraler Bedeutung ist derExpertenkonsens in der Psychosozialen Onkologie daruumlber dass einer ressourcenorientiertenSichtweise der Vorzug vor einer psychopathologischen Denkrichtung gegeben wird (Schwarz et al2002)

Die Notwendigkeit des Einbezugs psychosozialer Versorgung in das medizinischeBehandlungskonzept begruumlndet sich in den Hinweisen auf den Beitrag psychosozialerUnterstuumltzung zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Krankheitsadaptation der Patientenund ihrer Angehoumlrigen sowie zur Reduktion von Stressfaktoren (Kazak 2005)

12 Ziele und Aufgaben der psychosozialen Versorgung

Wichtige Ziele und Aufgabenbereiche der psychosozialen Versorgung im klinischen Alltag sind

Unterstuumltzung der Krankheitsbewaumlltigung

Beratung und Unterstuumltzung von Patient und Familie in einer anhaltendenBelastungssituationFoumlrderung einer funktionalen alters- und entwicklungsgemaumlszligen KrankheitsadaptationStaumlrkung der Ressourcen Kompetenzen und Autonomie von Patient und FamilieBehandlung und Begleitung in akuten Krisensituationen PalliativbegleitungFoumlrderung groumlszligtmoumlglicher gesundheitsbezogener Lebensqualitaumlt und psychischerGesundheit

Sicherstellung der Therapie und Kooperation

Foumlrderung der Compliance bei der Durchfuumlhrung der medizinischen BehandlungStaumlrkung der familiaumlren Kompetenz zur emotionalen und sozialen Versorgung des PatientenOrganisatorische Hilfen zur Versorgung des Patienten im haumluslichen Umfeld

Behandlung spezifischer Symptome

Symptomorientierte Interventionen bei emotionalen- und Verhaltensauffaumllligkeiten ua

Sozialrechtliche Beratung und Unterstuumltzung Nachsorgeorganisation

Information und Beratung zur Sicherung der soziooumlkonomischen Basis der Familie

Information und Beratung zur Sicherung der soziooumlkonomischen Basis der FamilieHilfe bei der Umsetzung von LeistungsanspruumlchenEinleitung und Koordination stuumltzender Maszlignahmen Vermittlung finanzieller HilfenBeantragung und Einleitung stationaumlrer RehabilitationBeratung zur Reintegration des Patienten in Kindergarten Schule und AusbildungVermittlung weiterfuumlhrender ambulanter Foumlrdermaszlignahmen und Therapien

Praumlvention

Vermeidung psychischer Folge- und Begleiterkrankungen von Patient und AngehoumlrigenVermeidung sozialer Isolation und Notlagen sowie familiaumlrer UumlberlastungVermeidung von sozialen emotionalen und kognitiven Spaumltfolgen Entwicklungsstoumlrungen

2 Struktur und Rahmenbedingungen20 Definition psychosozialer Versorgung

(1) Psychosoziale Versorgung in der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie umfasst alleLeistungen der klinischen Taumltigkeiten und der wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung die derErfassung und Behandlung krankheitsrelevanter individueller seelischer familiaumlrer sozialer undsozialrechtlicher Problembereiche und deren Einfluss auf die Krankheitsbewaumlltigung sowie derEntwicklung von Konzepten zur fortlaufenden Verbesserung der Behandlung dienen

(2) Psychosoziale Betreuung in der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie erfolgt in Kooperationmit dem medizinischen Behandlungsteam Schwerpunkt ist die Foumlrderung der Ressourcen desPatienten und seiner Familie waumlhrend der Zeit der Krankheit der Therapie Nachsorge und ggf desSterbens des Todes und der Trauer Die Grundlage dazu bildet ein stuumltzendes und informativesBeziehungsangebot an das Kind und sein familiaumlres und soziales Umfeld Dieses richtet sich nachden koumlrperlichen seelischen sozialen und entwicklungsbezogenen Moumlglichkeiten des krankenKindes Jugendlichen und seines sozialen Umfeldes und beruumlcksichtigt dabei die individuellen ArtAuspraumlgung und Faumlhigkeit zur Bewaumlltigung und Anpassung

Im weiteren Text wird fuumlr diesen Bereich vielfach der verkuumlrzte Begriff Paumldiatrische Onkologieverwendet


In dem folgenden Kapitel 21 werden Grundprinzipien der psychosozialen Versorgung in derPaumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie beschrieben Sie werden durch verschiedene nationaleund internationale Konzeptionen zur psychosozialen Versorgung in der (Paumldiatrischen) Onkologieoder von Kindern im Krankenhaus gestuumltzt uumlber die Tabelle 1 eine Uumlbersicht gibt Die in Spalte 2aufgefuumlhrten Inhalte werden im folgenden Text naumlher erlaumlutert

Tabelle 1 Grundprinzipien der psychosozialen Versorgung und verwandteVeroumlffentlichungen

Psychosoziale Versorgung in derPaumldiatrischen Onkologie verfolgt

einen Ansatz der

Wird in aumlhnlicher Form oder in Teilen auchin folgenden Leitlinien

Konsensusstatements verwendet1 ganzheitlichen Behandlung (11 166 175 189)2 Praumlvention (8 189)3 Familienorientierung (5 7 10 11 33 175 189 223)4 Individuumszentrierung (5 7 8 10 33 175 189 219 223)5 Ressourcenorientierung (11 33 176 189 223)6 Supportiven Therapie (11 33 175 176 189 223)7 Prozessorientierung am Krankheitsverlauf (10 33 175 176 189 223)8 Interdisziplinaumlren Kooperation (5 8 10 11 33 175 189 219 223)9 Behandlung unter Einhaltung bestimmter

ethischer Grundhaltungen(4 33 57 223)

Anmerkung Die Literaturreferenzen beziehen sowohl auf allgemeine psychoonkologische Beitraumlge (8 10 33 166 175) als auch auf spezifische Beitraumlge aus der Paumldiatrischen Psychoonkologie ( 4 56 7 11 57 67 72 176 189 223 219)

211 Ganzheitlicher Behandlungsansatz

(3) Grundlage psychosozialer Versorgung ist die Anerkennung der psychosozialen Implikationeneiner lebensbedrohlichen Erkrankung und ihrer Behandlung die zu akuten und chronischenpsychischen Belastungsreaktionen und Erkrankungen fuumlhren koumlnnen

(4) Im Vordergrund psychosozialer Versorgung steht die psychoreaktive und psychosozialeProblematik die spezifische psychosoziale Interventionen unter Beruumlcksichtigung des Verlaufs derKrebserkrankung erfordert Vorbestehende psychische Erkrankungen Belastungen undpsychosoziale Risikofaktoren duumlrfen nicht auszliger Acht gelassen werden

(5) Die Bewaumlltigungsbemuumlhungen von Patient und Angehoumlrigen sind als Ausdruck der vorhandenenKompetenzen zu werten Diese sollten dahingehend gepruumlft werden inwieweit sie geeignet sindlaumlngerfristig den Adaptationsprozess zu unterstuumltzen

212 Praumlvention

(6) Eine fruumlhzeitige psychosoziale Unterstuumltzung sollte auf die Vorbeugung psychischer Folge- undBegleiterkrankungen bei Patient und Angehoumlrigen zielen Ebenso soll sie der Praumlvention sozial-emotionaler und kognitiver Spaumltfolgen Entwicklungsstoumlrungen dienen

(7) Psychosoziale Versorgung soll der Praumlvention sozialer Isolation der Verhinderung sozialerNotlagen und der Vorbeugung familiaumlrer Uumlberlastung dienen

213 Familienorientierung

(8) Kinder benoumltigen die emotionale Unterstuumltzung Sicherheit und Geborgenheit Die Familie stelltfuumlr die Patienten die wesentliche Unterstuumltzungsquelle fuumlr die Bewaumlltigung der Erkrankung undBehandlung dar

(9) Psychosoziale Interventionen zielen auf die Staumlrkung und Erhaltung der elterlichen undfamiliaumlren Kompetenz zur sozialen und emotionalen Versorgung des Patienten

(10) Die Krebserkrankung und die Behandlung des Kindes bedeuten fuumlr die Eltern und dieGeschwister eine lang andauernde psychosoziale Belastung Psychosoziale Versorgungsangeboteumfassen Information und Beratung Unterstuumltzung zur emotionalen Entlastung der Familie

(11) Die Angehoumlrigen sollen darin unterstuumltzt werden ihre Lebensumstaumlnde der Krankheitssituationanzupassen und die damit verbundenen Belastungen aktiv und eigenverantwortlich zu bewaumlltigen

214 Individuumszentrierung

(12) Psychosoziale Versorgung erfordert grundsaumltzlich einen individuellen Zugang insbes sind Alterund Entwicklungsstand des Kindes Jugendlichen Heterogenitaumlt der onkologischen Erkrankungenund Behandlung sowie der unterschiedlichen familiaumlren Ressourcen und Vorbelastungen zuberuumlcksichtigen

(13) Informationen - ergaumlnzend zum aumlrztlichen Gespraumlch und zur aumlrztlichen Beratung - werden inAbsprache und Kooperation mit den Eltern dem Patienten nach der Diagnosestellung und im Verlaufin alterspezifisch verstaumlndlicher einfuumlhlsamer Art und Weise wiederholt angeboten

(14) Die Psychosoziale Versorgung zielt auf eine altersspezifischekindgerechte individuelleUnterstuumltzung und Anleitung bei der Durchfuumlhrung medizinischer Prozeduren und Hilfen zurBewaumlltigung der Erkrankungs- und Behandlungsfolgen

(15) Psychosoziale Versorgung sollte unterschiedlichen ethnisch-religioumlsen Werten hinsichtlich desUmgangs mit innerfamiliaumlren Verantwortlichkeiten Geschlechtsrollen und mit Emotionen imProzess der Behandlung mit Respekt begegnen Krankheitsvorstellungen sollten beachtet werdenBei fehlendem Sprachverstaumlndnis soll bei der Klaumlrung wichtiger Themen ein professionellerDolmetscher hinzugezogen werden

215 Ressourcenorientierung

(16) Psychosoziale Versorgung hat das Ziel funktionale Krankheitsbewaumlltigungsmechanismen vonPatient und Familie unter Beruumlcksichtigung einer altersadaumlquaten Entwicklung des Patienten zufoumlrdern und damit die Widerstandskraumlfte gegenuumlber den krankheits- und behandlungsbedingtenBelastungen zu staumlrken

(17) Psychosoziale Versorgung foumlrdert personale Ressourcen des Patienten und seiner Familie wiezB Selbstwertgefuumlhl eine optimistische Grundhaltung Hoffnung Durchhaltevermoumlgen und nutztdabei individuelle Interessen Faumlhigkeiten und Fertigkeiten

(18) Psychosoziale Versorgung foumlrdert soziale Ressourcen wie zB stabile familiaumlre Beziehungenfamiliaumlren Zusammenhalt ein positives und Struktur gebendes Erziehungsklima offeneKommunikation

(19) Psychosoziale Versorgung sollte sich dafuumlr einsetzen dass der Patient im Rahmen seinerErkrankungs- und Behandlungssituation angemessen an seinem sozialen Umfeld (PeergroupSchule Vereine etc) partizipieren kann und soziale Beziehungen erhalten bleiben

216 Supportive Therapie

(20) Die durch eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ausgeloumlste langfristige familiaumlreKrisensituation erfordert supportive Therapiemaszlignahmen

(21) Psychosoziale Versorgung beinhaltet supportive Betreuungs- und Beratungsangebote zurAufnahme Behandlung Entlassung RehabilitationNachsorge und zur Palliativsituation

(22) Onkologische Einrichtungen sollten sich um personelle Kontinuitaumlt in der psychosozialenVersorgung bemuumlhen um den Aufbau einer tragfaumlhigen stuumltzenden Beziehung zu Patient undAngehoumlrigen zu ermoumlglichen

(23) Psychosoziale Versorgung sollte sich ausreichend Zeit nehmen fuumlr den Aufbau und Erhalt vonVertrauen in die Behandlung und die Compliance des Patienten und seiner Angehoumlrigen foumlrdern

(24) Psychosoziale Versorgung sollte waumlhrend der intensiven Phase der medizinischen Behandlungprimaumlr stuumltzendsupportiv und nicht aufdeckend sein

(25) Um eine optimale Versorgung sicherzustellen sollte psychosoziale Versorgung im Konfliktfalleine unterstuumltzende und ggf vermittelnde Funktion zwischen Patient Angehoumlrigen und demmedizinischen Personal einnehmen

217 Prozessorientierung am Krankheitsverlauf

(26) Psychosoziale Versorgung orientiert sich am aktuellen Krankheits- und Behandlungsprozessund klaumlrt den jeweiligen psychosozialen Betreuungsbedarf (Monitoring) im Austausch mit demmedizinischen Personal dem Patienten und seinen Angehoumlrigen

(27) Art und Ausmaszlig psychosozialer Interventionen sollten sich am seelischen und koumlrperlichenBefinden des Patienten orientieren und seine subjektive Problem- und Beduumlrfnislage im Verlauf derErkrankung beruumlcksichtigen

218 Interdisziplinaumlre Kooperation

(28) Psychosoziale Versorgung im Akutkrankenhaus basiert auf einer engen interdisziplinaumlrenKooperation mit den medizinischen und pflegerischen Mitarbeitern Es sollte ein regelmaumlszligigerAustausch in Form von Fall- Stations- und Abteilungsbesprechungen zur Abstimmung derPatientenversorgung und der Arbeitsorganisation stattfinden

(29) Psychosoziale Mitarbeiter sollten sich regelmaumlszligig innerhalb des multidisziplinaumlrenpsychosozialen Teams uumlber die Behandlungsplanung die durchgefuumlhrten Interventionen und derenErgebnis austauschen

(30) Psychosoziale Versorgung setzt sich ein fuumlr die Vernetzung stationaumlrer und ambulanter sowieakuter und rehabilitativer therapeutischer Maszlignahmen zB nach Beendigung der Intensivtherapieoder bei der Uumlberleitung in die Erwachsenenonkologie

(31) Psychosoziale Versorgung koordiniert und vernetzt Unterstuumltzungsangebote zB vonLaienhelfern Elternvereinen und Spendern unter Beruumlcksichtigung des Wohles der erkranktenKinderJugendlichen und ihrer Familien

219 Ethische Grundhaltungen

(32) Psychosoziale Mitarbeiter respektieren die Integritaumlt und Wuumlrde der Patienten und ihrerAngehoumlrigen und unterstuumltzen ihr Recht auf Selbstbestimmung

(33) Im Rahmen der psychosozialen Versorgung in der paumldiatrischen Onkologie sind dieindividuellen Schutzbeduumlrfnisse der Patienten und der Angehoumlrigen zu gewaumlhrleisten Dieseumfassen die Schweigepflicht den sorgfaumlltigen Umgang mit vertraulichen Informationen und dasPrimat der Behandlung gegenuumlber der Forschung

(34) Psychosoziale Versorgung respektiert das Recht des Patienten und seiner Angehoumlrigen aufadaumlquate Behandlung unabhaumlngig von seiner kulturellen und ethnischen Herkunft und Religion

(35) Psychosoziale Versorgung basiert auf einer wohlwollenden und stuumltzenden Grundhaltung dieden adaptiven und seelisch uumlberlebensnotwendigen Abwehrmechanismen gegenuumlber Respektzeigt

(36) Psychosoziale Versorgung sollte ehrlich und situationsadaumlquat informieren Verharmlosungennicht einzuhaltende Versprechen und voreiliger Trost sind zu vermeiden

(37) Psychosoziale Versorgung sollte sich einsetzen fuumlr die gesundheitsbezogene Lebensqualitaumltdes Patienten bei der Planung und Durchfuumlhrung von Behandlungsmaszlignahmen

(38) Die Patienten sollten Informationen uumlber die Erkrankung und Behandlung erhalten die ihreralters- und entwicklungsspezifischen Situation entsprechen

(39) Jugendliche Patienten sollten bei der Aufklaumlrung und im Prozess der Entscheidungsfindung zur

(39) Jugendliche Patienten sollten bei der Aufklaumlrung und im Prozess der Entscheidungsfindung zurBehandlung eingebunden werden

(40) Psychosoziale Versorgung sollte eine offene Kommunikation zwischen Eltern Patient undGeschwistern im Umgang mit der Wahrheit in Bezug auf die Erkrankung und Behandlungunterstuumltzen

(41) Psychosoziale Versorgung begleitet die Familie in der individuellen und wuumlrdevollen Gestaltungder letzten Lebensphase und des Sterbens des Patienten

(42) Psychosoziale Interventionen bei Kindern und Jugendlichen sollten in Absprache und mit demEinverstaumlndnis der Eltern durchgefuumlhrt werden

(43) Psychosoziale Versorgung akzeptiert das Recht des Kindes der Jugendlichen und derAngehoumlrigen angebotene psychosoziale Interventionen abzulehnen

22 Organisation und Struktur

In dem folgenden Kapitel 22 werden Leitsaumltze der Struktur und Organisation der psychosozialenVersorgung in der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie beschrieben Sie werden durchverschiedene nationale und internationale Konzeptionen zur psychosozialen Versorgung in der(Paumldiatrischen) Onkologie oder von Kindern im Krankenhaus gestuumltzt uumlber die Tabelle 2 eineUumlbersicht gibt Die in Spalte 2 aufgefuumlhrten Inhalte werden im folgenden Text naumlher erlaumlutert

Tabelle 2 Struktur und Organisation der psychosozialen Versorgung in derPaumldiatrischen Onkologie und verwandte Veroumlffentlichungen

Struktur und OrganisationWird in aumlhnlicher Form oder in Teilen auch infolgenden Leitlinien Consensusstatements

verwendet1 Psychosoziale Versorgung als

Standard in der PaumldiatrischenOnkologie

(10 11 33 67 72 166 189)

2 Personelle zeitliche raumlumliche undadministrative Bedingungen

(8 33 67 72166 189)

Anmerkung Die Literaturreferenzen beziehen sowohl auf allgemeine psychoonkologische Beitraumlge( 8 10 33 166 175 ) als auch auf spezifische Beitraumlge aus der PaumldiatrischenPsychoonkologie ( 4 5 6 7 11 57 67 72 176 189 219 223 )

221 Psychosoziale Versorgung als Standard in der Paumldiatrischen Onkologie undHaumlmatologie

(44) Psychosoziale Versorgung ist ein integraler Bestandteil der medizinischen Behandlung undNachsorge Sie ist strukturell und organisatorisch in die paumldiatrische Onkologie eingebunden Diepsychosozialen Mitarbeiter sind Teil des Behandlungsteams und auf der entsprechenden Stationundoder Ambulanz taumltig (45) Psychosoziale Versorgung beinhaltet fuumlr alle Patienten eineGrundversorgung und bei Bedarf eine intensivierte Versorgung (46) PsychosozialeVersorgungsangebote sind verfuumlgbar und allgemein zugaumlnglich Sie sollten den Beduumlrfnissen derKinder und Jugendlichen sowie ihrer Angehoumlrigen entsprechen

222 Personelle zeitliche raumlumliche und administrative Bedingungen

(47) Psychosoziale Versorgung erfordert ein multidisziplinaumlres Team mit qualitativ und quantitativangemessener psychologischer psychotherapeutischer kuumlnstlerisch-therapeutischerpaumldagogischer und sozialpaumldagogischer Kompetenz

(48) Aufgabenbereiche und Kompetenzen der einzelnen psychosozialen Mitarbeiter solltenschriftlich definiert und in Uumlbereinstimmung mit den geltenden berufsrechtlichen Standards undRichtlinien gebracht werden

(49) Die Leitung des psychosozialen Dienstes soll durch einen Dipl-Psychologen einen Dipl-PaumldagogenMA mit einer psychotherapeutischen Zusatzausbildung einen Dipl-SozialpaumldagogenDipl-Sozialarbeiter mit einer psychotherapeutischen Zusatzausbildung einenKinder- und Jugendlichen-Psychotherapeuten einen Kinder- und Jugendpsychiater oder einenPaumldiater mit entsprechender Zusatzausbildung (FA fuumlr Psychotherapeutische MedizinPsychotherapie und Psychiatrie) repraumlsentiert werden

(50) Um eine angemessene psychosoziale Versorgung sowohl der Patienten als auch ihrerAngehoumlrigen zu gewaumlhrleisten ist die personelle Besetzung am Betreuungsbedarf zu orientieren

(51) Den psychosozialen Mitarbeitern sollten angemessene geschuumltzte Raumlumlichkeiten fuumlrBeratung und Therapie zur Verfuumlgung stehen die fuumlr Patient und Angehoumlrige zB auch mit Rollstuhlund Infusomat gut erreichbar sind

(52) Dem psychosozialen Mitarbeiter sollten ausreichend finanzielle Mittel fuumlrPatienteninformations- Spiel- und Therapiematerial Literatur und Testunterlagen u a zurVerfuumlgung stehen

(53) Das Vorhandensein eines gut ausgestatteten Spielzimmers sowie altersspezifischeBeschaumlftigungsmoumlglichkeiten fuumlr Kinder und Jugendliche auf der Station sind sicherzustellen

(54) Psychosoziale Versorgung sollte sich einsetzen fuumlr eine kind- und familiengerechteKrankenhausgestaltung die die Ressourcen von Patienten Angehoumlrigen und dem Personal foumlrdert

23 Qualitaumltssicherung und Dokumentation

In dem folgenden Kapitel 23 werden Leitsaumltze der Qualitaumltssicherung und Dokumentation derpsychosozialen Versorgung in der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie beschrieben Siewerden durch verschiedene nationale und internationale Konzeptionen zur psychosozialenVersorgung in der (Paumldiatrischen) Onkologie oder von Kindern im Krankenhaus gestuumltzt uumlber dieTabelle 3 eine Uumlbersicht gibt Die in Spalte 2 aufgefuumlhrten Inhalte werden im folgenden Text naumlhererlaumlutert


Struktur und Organisation

Qualitaumltssicherung undDokumentation

Wird in aumlhnlicher Form oder in Teilen auch infolgenden Leitlinien Consensusstatements

verwendet

1 Qualifikation der psychosozialenMitarbeiter (10 33 189)

2 Fort- und Weiterbildung (8 33 166 189)3 Dokumentation (8 10 33 166 189)4 Evaluation und Forschung (33 166)Anmerkung Die Literaturreferenzen beziehen sowohl auf allgemeine psychoonkologische Beitraumlge

( 8 10 33 166 175) als auch auf spezifische Beitraumlge aus der PaumldiatrischenPsychoonkologie ( 4 5 6 7 11 57 67 72 176 189 219 223)

231 Qualifikation der psychosozialen Mitarbeiter

(55) Psychosoziale Versorgung in der paumldiatrischen Onkologie im Akutkrankenhaus soll vonprofessionell ausgebildeten Mitarbeitern der Berufsgruppen der Dipl-Psychologen Dipl-PaumldagogenDipl-Sozialpaumldagogen Dipl-Sozialarbeiter Kunst- und Musiktherapeuten Erzieher Lehrer undSeelsorger durchgefuumlhrt werden

(56) Neben einer abgeschlossenen Berufausbildung sollen psychosoziale Mitarbeiter uumlber folgendefachuumlbergreifende Kenntnisse und Faumlhigkeiten verfuumlgen

Kenntnisse uumlber Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter deren Behandlung undSpaumltfolgenKenntnis alters- und kulturspezifischer Konzepte zu Krankheit Verlust Tod und Trauer undSicherheit im Umgang mit diesen ThemenKenntnis uumlber chronische Erkrankungen und damit verbundene spezifischeBelastungsreaktionenVertiefte Kenntnis uumlber die relevanten psychischen Stoumlrungen bei Kindern und JugendlichenFaumlhigkeit im Umgang mit Krisensituationen Angst und UngewissheitFaumlhigkeit zum Aufbau einer vertrauensvollen und tragfaumlhigen Beziehung die einer Haltungvon Empathie und Wertschaumltzung Rechnung traumlgtToleranz gegenuumlber der Vielfalt von Emotionen und Bewaumlltigungsstilen des Patienten und derAngehoumlrigenFaumlhigkeit die Balance zwischen Mitgefuumlhl und Abgrenzung zu haltenHohes Ausmaszlig an Kooperationsfaumlhigkeit und kommunikativer KompetenzHohes Maszlig an psychischer Belastbarkeit und Kenntnisse zu Maszlignahmen der Psychohygiene

232 Fort- und Weiterbildung

(57) Psychosoziale Mitarbeiter sollten regelmaumlszligig an fachspezifischen Fort- und Weiterbildungenteilnehmen

(58) Psychosoziale Mitarbeiter sollten regelmaumlszligig Supervision durch einen externen Supervisorerhalten um ihre Arbeit auf professioneller Basis zu reflektieren und eigeneEntlastungsmoumlglichkeiten zu finden

(59) Psychosoziale Mitarbeiter sollten Informationen und Fortbildung anbieten zB fuumlr Therapeutenauszligerhalb der Klinik Lehrer und ehrenamtliche Helfer

233 Dokumentation

(60) Im Rahmen einer Status- und Verlaufsdokumentation sollte die psychosoziale Versorgung inder paumldiatrischen Onkologie die systematische und kontinuierliche Erfassung der Belastungen undRessourcen von Patienten und Angehoumlrigen sowie die Dokumentation psychosozialer Interventionensowie der Belastungen und Ressourcen beinhalten

(61) Psychosoziale Mitarbeiter sind zu einer fortlaufenden Aktualisierung der Dokumentations- undVersorgungsstandards verpflichtet und sollten sich an den vorhandenen Empfehlungen undStandards der Berufsgruppen und Fachgesellschaften orientieren

(62) Die Dokumentation hat die Anforderungen des besonderen Schutzes personenbezogenerDaten im Rahmen des Datenschutzes zu erfuumlllen 234 Evaluation und Forschung

(63) Psychosoziale Forschung in der paumldiatrischen Onkologie ist notwendig fuumlr die Weiterentwicklungder Versorgungskonzepte und -angebote Der Transfer der wissenschaftlichen Erkenntnisse in dieklinische Praxis sollte gefoumlrdert werden

(64) Psychosoziale Forschungsfragen sollten in die klinisch-somatische Forschung eingebundenwerden

3 Belastungsfaktoren und RessourcenOnkologische Erkrankungen weisen psychische und soziale Implikationen auf Diese werden sowohlbei dem Patienten als auch bei der Familie von Art und Auspraumlgung der individuellenkrankheitsspezifischen koumlrperlichen und seelischen Belastungen bestimmt Die typischenBelastungen und Beeintraumlchtigungen konnten in zahlreichen wissenschaftlichen Untersuchungennachgewiesen werden (Dahlquist et al 1996 Eiser 1998 Fuemmler et al 2002 Kazak et al 1995Kroumlger 2005 Mulhern et al 1993 Noeker amp Petermann 2002 Tsimicalis et al 2005 van Dongen-Melman 1995 Wittmeyer amp Kaufmann 1989 Woodgate 2000) Daneben koumlnnenkrankheitsunabhaumlngige sekundaumlre Belastungen eines oder mehrerer Familienangehoumlriger wie zBunguumlnstige soziokulturelle bzw psychosoziale Rahmenbedingungen vorliegen die den Umgang mitErkrankung und Behandlung zusaumltzlich erschweren (Huumlrter 1990 Kazak 1992 Kusch et al 1996)

31 Krankheitsabhaumlngige Belastungen

Die krankheitsabhaumlngigen Belastungen umfassen all jene Bedingungen und Anforderungen diedurch die Erkrankung und die Therapie gegeben sind Sie untergliedern sich in krankheitsspezifischesomatische und krankheitsspezifische psychosoziale Belastungen 311 Krankheitsspezifischesomatische Belastungen

Diagnostische Maszlignahmen (Punktionen bildgebende Verfahren Blutentnahmen ua)Therapeutische Maszlignahmen (Tabletteneinnahme Mundpflege OP-Vorbereitungen ua)Nebenwirkungen der Behandlung (Infektionen Erbrechen Haarverlust Cushing ua)Operationen Chemo- Strahlen- und Hochdosistherapie Stammzelltransplantation (SZT)uaEingreifende mit Funktionsverlusten einhergehende operative Maszlignahmen (Amputationenua)Schwere koumlrperliche Beeintraumlchtigungen (Intensivpflichtigkeit Schmerzen Kachexie ua)Spaumltfolgen der Erkrankung Behandlung (Stoumlrungen von Wachstum FertilitaumltLeistungsfaumlhigkeit ua)Tumorrezidiv Progredienz der ErkrankungPalliative Behandlungssituation

312 Krankheitsspezifische psychosoziale Belastungen

Diagnoseschock (emotionaler Umgang mit Diagnose und Prognose)Umgang mit schmerzhaften oder aumlngstigenden ProzedurenAumlngste vor Unheilbarkeit der Erkrankung und SpaumltfolgenEinschraumlnkung der Lebensfuumlhrung durch das BehandlungsregimeUmgang mit dem Verlust koumlrperlicher und geistiger FaumlhigkeitenUmgang mit einem veraumlnderten KoumlperbildAutonomie- und Selbstwertverlust SchuldgefuumlhleErschoumlpfung von betreuenden Angehoumlrigen (chronische Stresssituation)hohe Pflege- und Versorgungsanforderungen an die Eltern des KindesOrganisatorische Probleme (zB Betreuung von Geschwistern Entfernungen zur Klinik)Trennungen von Familie Freunden Klassenkameraden SchuleBelastung der elterlichen PaarbeziehungFinanzielle Mehraufwendungen zB durch Fahrten zur Klinik zum Arzt zum TherapeutenExistenzielle oumlkonomische Haumlrten drohender Arbeitsplatzverlust

32 Krankheitsunabhaumlngige Belastungen

Krankheitsunabhaumlngige Belastungen sind solche Einflussfaktoren die nicht aus der Erkrankung oderder Notwendigkeit der Behandlung heraus begruumlndbar bzw in ihrem Kontext entstanden sind Sieresultieren - zumeist vorbestehend - aus den familiaumlren persoumlnlichen oder soziooumlkonomischenGegebenheiten des Patienten und seiner Familie Sie koumlnnen einen bedeutsamen Risikofaktorhinsichtlich der Anforderungen im Umgang mit der Erkrankung darstellen

321 Krankheitsunabhaumlngige psychosoziale Belastungen

zB

Soziooumlkonomische Belastungen (Arbeitslosigkeit finanzielle Noumlte Wohnungsprobleme ua)Sprachliche und kulturelle Probleme rechtliche Unsicherheitsfaktoren ( ungeklaumlrterAufenthaltsstatus mangelnde Deutschkenntnisse ua)Mangelnde soziale Unterstuumltzung und familiaumlrer ZusammenhaltProblematische Bewaumlltigungsstrategien und unguumlnstiges GesundheitsverhaltenSomatische oder psychische Vorerkrankungen von Patient oder AngehoumlrigenVorbestehende Entwicklungsstoumlrungen oder -defiziteProblematischer ErziehungsstilAlleinerziehender ElternteilSiehe auch weitere Z-Diagnosen im ICD-10

33 Personale und soziale Ressourcen

Ressourcen sind das positive Potential das Patient und Familie in den Verarbeitungsprozess derlebensbedrohlichen Erkrankung und deren Behandlung einbringen Sie sind fuumlr die Betroffenen vongroumlszligter Bedeutung um mit dieser auszligergewoumlhnlichen Situation umzugehenKrankheitsverarbeitung ist ein aktiver Prozess der sowohl die Nutzung vorhandener Ressourcen alsauch die Entwicklung neuer Verhaltensweisen und die Erschlieszligung zusaumltzlicher Ressourcen umfasst(Mc Cubbin amp Mc Cubbin 1991) Im diagnostisch-therapeutischen Prozess besteht die Aufgabedarin den Blick zum einen auf die Belastungen Auffaumllligkeiten und Stoumlrungen zum anderen abergezielt auf die Ressourcen von Patient und Angehoumlrigen zu richten (Grawe et al 1994 Klemenz2003 Schreiber-Gollwitzer Schroumlder amp Niethammer 2002) Im Rahmen der praumlventiven Aspektepsychosozialer Versorgung werden die Staumlrken und Kompetenzen der betroffenen Kinder undJugendlichen sowie ihrer Angehoumlrigen unter Beruumlcksichtigung ihrer bisherigen individuellenLoumlsungsstrategien unterstuumltzt

Die Forschung beschaumlftigt sich seit den 80er Jahren verstaumlrkt mit Fragen nach Widerstandsfaumlhigkeitindividuellen Staumlrken und sozialen Ressourcen die dazu beitragen trotz stressbehafteterLebensumstaumlnde seelisch gesund zu bleiben Auf der Basis unterschiedlicher theoretischerKonzepte wie Coping Stressresistenz protektive Faktoren Invulnerabilitaumlt Resilienz ua werden inzahlreichen Untersuchungen Faktoren beschrieben die fuumlr die kindliche Entwicklung und dieVerarbeitung von kritischen Lebensereignissen foumlrderlich sind (Eiser 1990 Lawford amp Eiser 2001Luthar et al 2000 Petermann Noeker amp Bode 1987 Stam Grootenhuis amp Last 2001Warschburger amp Petermann 2002) Dies sind einerseits personale Ressourcen und andererseitssoziale Ressourcen des KindesJugendlichen und seiner Familie Als Ressourcen mit protektiverWirkung fuumlr eine gelingende Krankheitsverarbeitung im Kindes- und Jugendalter werden ua diesoziale Unterstuumltzung innerhalb und auszligerhalb der Familie eine positive Selbstwahrnehmung derKohaumlrenzsinn Optimismus und Merkmale eines foumlrderlichen Erziehungsklimas benannt (Bettge ampRavens-Sieberer 2003)

Bei der Mehrheit der betroffenen Familien eines krebskranken Kindes konnten sowohl kurzfristig alsauch langfristig vorhandene stabile Krankheitsbewaumlltigungsfaktoren nachgewiesen werden (Kupst1992 Kazak et al 2003) Als bewaumlltigungsfoumlrdernde Ressourcen wurden ua folgende FaktorengenanntFamiliaumlre Integration und Anpassungsfaumlhigkeit verlaumlssliche emotionale Bindungen VertrauenOffenheit optimistische Grundeinstellung guumlnstige Krankheitskonzepte aktivesProblemloumlseverhalten eine kaumlmpferische Haltung Informationssuche AblenkungsstrategienSelbstermutigung Entschlossenheit Religiositaumlt und Sinnsuche (Goldbeck 1998 Grootenhuis ampLast 1997 Hockenberry-Eaton et al 1994 Horwitz amp Kazak 1990 Kazak et al 1997 Patenaude ampKupst 2005 Woodgate 1999 a 1999b)

In einer Uumlbersicht zu unterschiedlichen Untersuchungen (Kusch et al 1996) werden folgendeFaktoren zusammengefasst Groszligfamilien Zusammenhalt der Familienmitglieder Familien mitmehreren Kindern sozial gut eingebundene Familien bereits positiv verarbeitete Erfahrungen mitKrankheit und Tod optimistische Grundeinstellung der Familie Religiositaumlt der Familie offeneKommunikation innerhalb der Familie kompetentes Erziehungsverhalten der Eltern Naumlhe zur Klinik

Als protektive Faktoren fuumlr Geschwister krebskranker Kinder werden ua genannt Offene undehrliche Kommunikation uumlber die Erkrankung (Eiser amp Havermans 1994) Einbezug der Geschwisterin Krankheitsprozess und Patientenbetreuung und adaumlquate Information uumlber die Erkrankung undBehandlung (Houtzager Grootenhuis amp Last 1999 Zeltzer et al 1996)

In der praktischen Arbeit im klinischen Alltag spielen ua folgenden Faktoren eine wichtige Rolle

Personale Ressourcen Soziale Ressourcenoptimistische Grundeinstellungguumlnstige Krankheitskonzeptepositiv verarbeitete Erfahrungen mitKrankheit und Todaktive Problembewaumlltigungkaumlmpferische HaltungInformationssuche Kontaktoffenheitund Kreativitaumltpositive SelbstwahrnehmungSelbstwirksamkeitpsychische StabilitaumltReligiositaumlt und Sinngebung

Zusammenhalt der Familienmitgliedersozial gut eingebundene Familieoffene Kommunikation innerhalb der Familieemotional positive Eltern-Kind-Beziehungkompetentes Erziehungsverhalten der Elternoumlkonomisch und rechtlich sichereVerhaumlltnisseFaumlhigkeit soziale Unterstuumltzung zu suchenund anzunehmen

Aus dem komplexen Zusammenspiel von Anforderungen Belastungsfaktoren und Ressourcenergeben sich Anhaltspunkte fuumlr den individuellen bzw familiaumlren Anpassungsprozess an dieErkrankung und ihre Folgen sowie fuumlr die weitere psychosoziale Entwicklung Sie sind grundlegendfuumlr die psychosoziale Behandlungsplanung

4 DiagnostikPsychosoziale Diagnostik dient der Erfassung individueller Belastungen und dem Erkennen derBewaumlltigungs- und Anpassungsstrategien die dem kranken Kind und seinem sozialen Umfeld zurVerfuumlgung stehen Sie sollte zu Beginn im Verlauf und zum Abschluss der Behandlung erfolgen Beigesonderten Fragestellungen soll eine spezielle Diagnostik anhand geeigneter standardisierterVerfahren zur differenzierten Erfassung der mit der Erkrankung verbundenen relevantenProblembereiche durchgefuumlhrt werden Der Einsatz der Frageboumlgen und Tests orientiert sich an denErgebnissen der psychosozialen Anamnese und Exploration Die aufgefuumlhrten Verfahren spiegelnden aktuellen Stand des Wissens wider Sie stellen lediglich eine Auswahl und eine Empfehlung dar

41 Diagnostische Bereiche und Verfahren

411 EingangsdiagnostikErstkontakt bei Diagnosestellung Vorstellung der psychosozialen Betreuung

Beginn der ausfuumlhrlichen DiagnostikUntersuchungsbereiche UntersuchungsmethodenPsychosoziale AnamneseSoziodemographische DatenKrankheitsanamnesePatienten- u FamilienanamneseRessourcenerfassungKrankheitsbewaumlltigung

ExplorationBasisdokumentation (zB Erhebungsboumlgen derPSAPOH) (191 192)Ressourcen- und Belastungsprofil (193)Familiengenogramm (78)Frageboumlgen zur gesundheitsbezogenenLebensqualitaumlt

Ergaumlnzende Diagnostik (Patient)bei Verdacht auf psych Stoumlrungen

vertiefende Diagnostikggf Hinzuziehung von fachpsychologischer fachpsychiatrischer Kompetenz

Untersuchungsbereiche UntersuchungsmethodenErgaumlnzende Diagnostik (Familie)bei Verdacht auf sozialeKonfliktlage

Interview (zB zur sozioumlkonomischer Situation)

412 Verlaufsdiagnostikphasenspezifisch und krankheitsorientiertin kritischen Situationen (zB medizinische Komplikationen)in Uumlbergangssituationen (zB Vorbereitung einer Transplantation)Untersuchungsbereiche UntersuchungsmethodenKrankheitsbewaumlltigungComplianceTherapiemotivationphasenspezifischeFragestellungenfamiliaumlre Gesamtbelastungpsych Befund des KindesJugendl

Screening ExplorationWdhlg von Elementen der Eingangsdiagnostikggf spezielle Diagnostik

413 AbschlussdiagnostikStatuserhebung zurpsychosozialen Situation

Screening ExplorationRessourcen- und Belastungsprofil

psychosozialen SituationKrankheitsadaptation (Patient uFamilie)haumluslichen Versorgungssituationpsych Befund des Kindes Jugendl

Ressourcen- und BelastungsprofilFrageboumlgen zur gesundheitsbezogenenLebensqualitaumlt

Diagnostik zur Einleitungstationaumlrer ambulanter Reha-Maszlignahmen

ausfuumlhrliche psychosoziale Exploration von Patientund Bezugspersonen uumlberleitender psychosozialerBefundberichtGutachten (zB spezielleBefundboumlgen der Reha-Kliniken)

Klaumlrung desUnterstuumltzungsbedarfs schulisch beruflicher Re-Integration

Erfassung kognitiver Leistungsfaumlhigkeit inclBeurteilung von Teilleistungsdefiziten sozialer undemotionaler Integrationsfaumlhigkeit (siehe SpezielleDiagnostik)

Ergaumlnzende Diagnostik (Patient)bei Verdacht auf unzureichendeKrankheitsadaptation psychStoumlrungen

siehe Spezielle Diagnostik ggf Weiterleitung an KJ-psychiatrische Praxen KJ-PsychotherapeutenBeratungsstellen

Ergaumlnzende Diagnostik (Patient)bei Entwicklungs- Intelligenz- undneuropsychologischenBeeintraumlchtigungen

siehe Spezielle Diagnostik

414 Spezielle DiagnostikEntwicklungs- Leistungs- Verhaltensdiagnostik Neuropsychologie Lebensqualitaumlt

bei besonderen Risikogruppen (zB ALLAML Hirntumorerkrankungen bei Behandlung mitSchaumldelbestrahlung intrathekaler Chemotherapie Stammzelltransplantation)bei besonderen Fragestellungen und zur Klaumlrung von VerdachtsdiagnosenUntersuchungsbereiche Untersuchungsmethoden

Intelligenz Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC)(110)Hamburg-Wechsler Intelligenztest fuumlr Kinder (HAWIKIII) (236)Hamburg-Wechsler Intelligenztest fuumlr Erwachsene(HAWIE-R) (235)Snijders-Oomen Non-verbaler Intelligenztest (SON-R) 2 frac12 -7 5 frac12 -17 (222)Coloured Progressive Matrices (CPM) (195)Standard Progressive Matrices (SPM) (194)

VisuomotorikFeinmotorik

Developmental Test of Visual-Motor Integration(VMI) (21)Developmental Test of Visual Perception ( DTVP-2-A) (83)Motorische Leistungsserie (MLS) (209)Purdue Pegboard (Minnesota Dexterity Test) (238)

Wahrnehmung Gedaumlchtnis Fragmentierter Bildertest (FBT) (120)Aufmerksamkeit undKonzentration

Differenzieller Leistungstest-KE KG (DL-KE KG)(122123)Test d 2 (24)Testbatterie zur Aufmerksamkeitspruumlfung (TAP)(261262)Continuous Performance Test ( CPT) (126)

Entwicklung Entwicklungstest 6 Monate bis 6 Jahre (ET 6-6) (186)Bayley Scales of Infant Development (BSID-II)(1718)Wiener Entwicklungstest (WET) (106)Muumlnchner funktionelle Entwicklungsdiagnostik(MFED) (89)

GesundheitsbezogeneLebensqualitaumlt

Frageboumlgen zur Lebensqualitaumlt bei Kindern undJugendlichen (KINDL-R CAT-Screen) (198)Fragebogen zur Lebensqualitaumlt fuumlr Jugendliche (LKJ)(61)Pediatric Quality of Life Questionnaire (PEDQOL)(30)Fragebogen zum Gesundheitszustand (SF 36) (27)Health Utility Index (HUI) (66)Ulmer Lebensqualitaumltsinventar fuumlr Eltern (ULQIE)(69)Familien-Belastungs-Fragebogen (FaBel) (197)Child Health Questionnaire (CHQ-PF 28) - Kurzform

Child Health Questionnaire (CHQ-PF 28) - KurzformEltern (141)

Verhalten PsychosozialeFunktionalitaumlt

Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ-Deu)(71)Child Behavior Checklist (CBCL) Youth Self Report(YSR) (47)Angstfragebogen fuumlr Schuumller (AFS) (249)Depressions-Inventar fuumlr Kinder und Jugendliche(DIKJ) (232)Thematischer Apperzeptionstest (TAT) (173)Sceno-Test (246)Familie in Tieren (FIT) (23)

5 Indikation und LeitsymptomatikDie Indikation fuumlr psychosoziale Interventionen begruumlndet sich in den erheblichen psychischen undsozialen Belastungen von Patient und Familie Diese Belastungen koumlnnen zu Reaktionenunterschiedlicher Art und unterschiedlichen Ausmaszliges fuumlhren Das Trauma einerlebensbedrohlichen Erkrankung stellt sich dar als ein intensives Diskrepanzerleben zwischenbedrohlichen Situationsfaktoren und individuellen Bewaumlltigungsmoumlglichkeiten das mit Gefuumlhlen vonHilflosigkeit und schutzloser Preisgabe einhergeht (Fischer amp Riedesser 1999) Die Reaktion einesKindes oder seiner Angehoumlrigen auf eine schwerwiegende lebensbedrohliche Erkrankung sollte nichtgrundsaumltzlich als psychische Stoumlrung verstanden werden kann aber in der Auspraumlgung derSymptomatik ggf zu einer solchen werden

In Abgrenzung zu den pathologischen Belastungsreaktionen und Anpassungsstoumlrungen im Sinnedes ICD 10 (Dilling et al 2004) wird in der paumldiatrischen Onkologie daher zumeist von an sichadaumlquaten dh in Ausdruck und Auspraumlgung dem zugrunde liegenden Ereignis oder Geschehenangemessenen Belastungsreaktionen gesprochen sog Anhaltenden Belastungsreaktionen(Schreiber-Gollwitzer amp Gollwitzer 2007) Diese werden folgendermaszligen definiert

Zustand von subjektivem Leid und emotionaler Beeintraumlchtigung als Reaktion auf eineauszligergewoumlhnliche psychische oder physische Belastung Sie ist in Ausdruck und Auspraumlgungadaumlquat im Hinblick auf die Schwere der Belastung Die Reaktion umfasst Symptome vondepressiver Verstimmung Aumlngsten Verzweiflung Ruumlckzug oder auch aggressiven oder expansivenVerhaltensweisen Sozialverhaltensauffaumllligkeiten und psychosomatischen Auffaumllligkeiten die aberjeweils nicht die Kriterien einer entsprechenden Stoumlrung gemaumlszlig ICD 10 erfuumlllen und dennocherheblichen psychosozialen Interventionsbedarf aufweisen Ein voruumlbergehendes Abklingen oderWiederaufleben der Symptome auch in veraumlnderter Form zumeist verlaufsbegruumlndet kommt vorsteht aber immer im Zusammenhang mit dem ausloumlsenden Ereignis oder der Belastung

Im angloamerikanischen Raum werden diese Reaktionsformen auch als acuteEmotional Distressacutebezeichnet (Bultz amp Holland 2006 NCCN 2007) In einem anderen Modell wird der Begriff acuteChronicSorrowacute verwendet (Ahlstroumlm 2007)

Auch wenn bei diesen Anhaltenden Belastungsreaktionen nicht von pathologischen Geschehen imengeren Sinne ausgegangen werden muss so besteht dennoch aufgrund von Schwere undAuspraumlgung des subjektiv empfundenen Leides und der Herabsetzung des Funktionsniveaus einoftmals nicht unerheblicher Handlungs- und Unterstuumltzungsbedarf Grundlegend ist dabei dieEinschaumltzung der Angemessenheit der Reaktion unter Beruumlcksichtigung der Schwere der Belastungeinerseits und des subjektiven Belastungsempfindens sowie der Kenntnis derPersoumlnlichkeitseigenschaften des Betroffen andererseits

Die folgende Abbildung verdeutlicht die diagnostische Abgrenzung der AnhaltendenBelastungsreaktionen zu den akuten Belastungsreaktionen und Anpassungsstoumlrungen des ICD 10

Abb 1 Diagnostischer Entscheidungsbaum (212)

51 Leitsymptomatik

Die Leitsymptome fuumlr psychosoziale Interventionen liegen in sich abzeichnenden dysfunktionalenoder das emotionale kognitive verhaltensbezogene oder familiaumlre Funktionsniveaubeeintraumlchtigenden Auffaumllligkeiten und Stoumlrungen die als Begleiterscheinung Komorbiditaumlt oderFolge der Erkrankung zu verstehen sind

Uumlbergaumlnge zwischen einer adaumlquaten Reaktion des Patienten auf eine schwere Belastung und eineruumlber das zu erwartende Maszlig hinaus gehenden Reaktion sind nicht immer klar abzugrenzen In den

uumlber das zu erwartende Maszlig hinaus gehenden Reaktion sind nicht immer klar abzugrenzen In denAWMF-Leitlinien der Kinder- und Jugendpsychiatrie liegen Behandlungspfade fuumlr unterschiedlicheStoumlrungsbilder vor die in der psychosozialen Behandlungsplanung moumlglicherweise ebenfalls zuberuumlcksichtigen sind (httpwwwawmf-leitliniendell_028htm) (149)

Abb 2 soll in einem Algorithmus die entsprechenden diagnostischen und differentialdiagnostischenErwaumlgungen fuumlr die Behandlung des Patienten verdeutlichen Grundlegend ist dabei dieEinschaumltzung der Angemessenheit der Reaktion unter Beruumlcksichtigung der Schwere der Belastungeinerseits und des subjektiven Belastungsempfindens sowie der Kenntnis derPersoumlnlichkeitseigenschaften des Betroffen andererseits (Cox 1994 Resch 1999)

Abb 2 Indikation zur psychosozialen Versorgung des Patienten in der paumldiatrischenOnkologieHaumlmatologie (212)

Die im Algorithmus verwendeten Diagnosen und Leitsymptome sollen im Folgenden erlaumlutertwerden

Verhaltensauffaumllligkeiten und -veraumlnderungen

Darunter sind eine Vielzahl unterschiedlicher Verhaltensauffaumllligkeiten aus Bereichen wie AntriebImpulskontrolle Wahrnehmung und Denken sowie der sozialen Interaktion subsummiertEs betrifft daruumlber hinaus aber auch Verhaltensweisen die im eigentlichen Sinne nicht auffaumlllig fuumlrdas betreffende Kind jedoch auszligergewoumlhnlich und untypisch sind da diese ein Hinweis auf eine

das betreffende Kind jedoch auszligergewoumlhnlich und untypisch sind da diese ein Hinweis auf eineerhebliche Adaptationsproblematik sein koumlnnen

Emotionale Auffaumllligkeiten (Aumlngste Kontaktverweigerung ua)

Hierbei handelt es sich um Beeintraumlchtigungen des Gefuumlhlslebens unterschiedlichster AuspraumlgungDie Kinder koumlnnen traurig aumlngstlich vorsichtig zuruumlckhaltend schuumlchtern oder aumluszligerstverunsichert wirken Es koumlnnen aber auch Symptome der Gereiztheit und Aggressivitaumlt auftretenBeispiele hierfuumlr sind insbesondere

Depressive Symptome

Zustaumlnde mit gedruumlckter Stimmung Antriebs- und Interessensverlust KonzentrationseinbuszligenSchlafstoumlrung Verlust von Selbstvertrauen bzw Selbstwertgefuumlhl sozialem Ruumlckzug sowieSymptomen wie Appetitverlust oder erhoumlhter Ermuumldbarkeit Im Kindesalter zeigen sich depressiveSymptome oft in Verbindung mit eher regressiven Verhaltensweisen oder somatoformen StoumlrungenVerhaltensweisen

Angstsymptome

Episodisch oder dauerhaft von Angst und Sorge gepraumlgte Grundbefindlichkeit verbunden mitBeschwerden wie Ruhelosigkeit Nervositaumlt und Aufregung ErschoumlpfungKonzentrationsschwierigkeiten sowie koumlrperlichen Symptomen der Anspannung

Entwicklungsauffaumllligkeiten oder -stoumlrungen

Entwicklungsauffaumllligkeiten bezuumlglich der kognitiven emotionalen sozialen undIdentitaumltsentwicklung sowie der Entwicklung des Selbstkonzeptes Diese alterstypische Entwicklungkann auf allen Ebenen verzoumlgert eingeschraumlnkt oder behindert sein Auch ist eine Regression aufeine fruumlhere Entwicklungsstufe moumlglich (Einnaumlssen etc)

Compliance-Probleme (zB im Umgang mit medizinischen Anforderungen)

Diese treten in Form von anteiligem oder kompletten Ruumlckzug aus der Behandlungskooperation bishin zur Therapieverweigerung auf und reichen von Ablehnung bis Abwehr von nicht koumlnnen bisnicht wollen Entscheidend ist die Kenntnis der diesem Verhalten zugrunde liegenden Ursache

Koumlrperbildstoumlrungen durch sichtbare und unsichtbare Koumlrperveraumlnderungen

Das eigene Erscheinungsbild und die koumlrperlichen Veraumlnderungen werden von dem Betroffenen alsbelastend empfunden und die Aufmerksamkeit stark darauf fokussiert Diese Ablehnung derkoumlrperlichen Veraumlnderungen in Verbindung mit einem veraumlnderten Selbsterleben und einerveraumlnderten Koumlrperwahrnehmung fuumlhrt zu teils erheblichen Selbstwertkrisen zu interaktionellerHemmung und zu Ruumlckzug aus sozialen Bezuumlgen ggf auch aus Angst vor Ablehnung undStigmatisierung

Somatoforme Reaktionen

Entwicklung koumlrperlicher Symptome wie Bauchschmerz Kopfschmerz Fieber etc als Stoumlrung imBereich umrissener Organe bzw Organsysteme (respiratorisch kardiovaskulaumlr gastrointestinalurogenital) ohne dass eine organische Ursache fuumlr die Symptomatik gefunden werden koumlnnteManchmal bestehen zusaumltzlich ausgepraumlgte gesundheitsbezogene Aumlngste die schwer zuberuhigen sind Oftmals steht eine massive Uumlberforderungssituation hinter der Entwicklung dieserkoumlrperlichen Beschwerden In der Abklaumlrung dieser Symptomatik soll ausgeschlossen werden dasses sich um vom Patienten als besonders eingreifend und belastend erlebte Nebenwirkung deronkologischen Therapie handelt zB bei Schmerzen Ebenso sind auch selten auftretendeBehandlungskomplikationen zu uumlberpruumlfen und auszuschlieszligen

Soziale Isolation durch langfristige Krankenhausaufenthalte (zB SZT)

Haumlufige und teils lang dauernde Krankenhausaufenthalte mit resultierender schulischerAbwesenheit einerseits und der notwendige Ruumlckzug aus sozialen Kontakten aufgrund derimmunsuppressiven Therapie andererseits reduzieren die Beziehungen des Kindes zu FreundenSchul- und Spielkameraden Aumlngste den Anschluss verloren zu haben auf Ablehnung zu stoszligen(auch zB aufgrund eines ggf veraumlnderten Erscheinungsbildes) haumllt viele Kinder in der sozialenIsolation

Soziale Konfliktlage problematische Lebensumstaumlnde

Bandbreite moumlglicher sozialer wirtschaftlicher und kultureller Probleme undProblemkonstellationen von der wirtschaftlichen Notlage bis zur ungeklaumlrten Aufenthaltserlaubnisvon der Scheidung bis zum pflegebeduumlrftigen Familienmitglied etc Dabei koumlnnen diese entwedervorbestehend sein und unguumlnstige Auswirkungen auf die Behandlungssituation haben oder aberauch erst durch Erkrankung verursacht werden wie zB Unterbrechung der Berufstaumltigkeit aufgrundder Erkrankung des Kindes mit resultierender Verschlechterung der wirtschaftlichen Situation

Interaktionsstoumlrung (Kommunikationsprobleme zwischen Familienmitgliedern u a)

Aufgrund der Erkrankung wird das familiaumlre Beziehungsgefuumlge umgestaltet was nicht selten eineTrennung von erkranktem Kind und Elternteil von den anderen Familienmitgliedern mit sich bringtGeschwisterprobleme Partnerschaftskonflikte und eine Reihe weiterer Probleme koumlnnen dadurchausgeloumlst oder verstaumlrkt werden

Unguumlnstige individuelle und familiaumlre Krankheitsbewaumlltigungsmechanismen

Der Prozess der Krankheitsbewaumlltigung kann durch eine unguumlnstige emotionale und intellektuelleAuseinandersetzung mit der Erkrankung negativ beeinflusst und deutlich erschwert werden Es sinddies zB eine pessimistische oder auch misstrauische Grundhaltung PassivitaumltInformationsvermeidung geringe Selbstwirksamkeitsuumlberzeugung schuldhafteUrsachenzuschreibung fuumlr die Krankheitsentstehung etc

Sonstige ausgepraumlgte veraumlnderte Verhaltens- und Reaktionsweisen

Die wichtigsten in der psychosozialen Versorgung zu beruumlcksichtigenden Stoumlrungsbilder im ICD-10sind

Akute Belastungsreaktion (drohende Dekompensation Krisenreaktion u a)

Eine voruumlbergehende Stoumlrung von betraumlchtlichem Schweregrad die als Reaktion auf eineauszligergewoumlhnliche koumlrperliche oder seelische Belastung auftritt und im allgemeinen innerhalb vonStunden oder Tagen abklingt Es zeigen sich Ruumlckzug aus zu erwartenden sozialen InteraktionenEinengung der Aufmerksamkeit Desorientierung Aumlrger Verzweiflung HoffnungslosigkeitHyperaktivitaumlt auszligerordentliche Trauer (vgl ICD 10F430)

Anpassungsstoumlrungen (regressive aggressive oder depressive Reaktion u a)

Zustaumlnde von subjektivem Leid und emotionaler Beeintraumlchtigung und emotionalerBeeintraumlchtigung die soziale Funktionen und Leistungen behindern und waumlhrend desAnpassungsprozesses nach einer entscheidenden Lebensveraumlnderung einem belastendesLebensereignis oder auch nach schwerer Krankheit auftreten verbunden mit einer depressiveReaktion Angst und depressiver Reaktion gemischt Beeintraumlchtigung von anderen GefuumlhlenStoumlrung des Sozialverhaltens oder einer gemischten Stoumlrung von Gefuumlhlen und Sozialverhalten(vgl ICD 10 F432)

Posttraumatische Belastungsstoumlrung (chronische Traumatisierung u a)

Verzoumlgerte oder protrahierte Reaktion auf ein belastendes Ereignis oder eine Situationauszligergewoumlhnlicher Bedrohung Die Stoumlrung folgt dem Trauma mit einer Latenz die Wochen oderMonate dauern kann Typische Merkmale sind das wiederholte Erleben des Traumas in Erinnerungenvor dem Hintergrund eines dauernden Gefuumlhles von Betaumlubtsein und emotionaler StumpfheitGleichguumlltigkeit gegenuumlber anderen Menschen Teilnahmslosigkeit der Umgebung gegenuumlberVermeidung von Situationen die Erinnerungen hervorrufen Gewoumlhnlich tritt ein Zustandvegetativer Uumlbererregbarkeit mit Vigilanzsteigerung Schreckhaftigkeit und Schlaflosigkeit ein (vglICD 10F431)

Emotionale Stoumlrungen mit Trennungsangst

Hier steht die anhaltende Besorgnis im Vordergrund dass der Bezugsperson etwas zustoszligenkoumlnnte Es bestehen Trennungsschwierigkeiten insbesondere am Abend Angst vor dem Schlafenhaumlufiges Aufwachen nachts Symptome sind Ungluumlcklichsein und Ruumlckzug extreme AngstWutausbruumlche Schreien etc (vgl ICD 10 F930)

Im Einzelfall sind ggf auch weitere Erkrankungsbilder zu bedenken

Neben der Indikation fuumlr die Behandlung des Patienten besteht aufgrund einer AnhaltendenBelastungsreaktion der Angehoumlrigen ebenso eine Indikation zur sozialpaumldagogischen und oderpsychologisch supportiven Begleitung der Familie Sie ist begruumlndet in der entscheidendenBedeutung der elterlichen Unterstuumltzung fuumlr die Durchfuumlhrung der Behandlung und dieKrankheitsadaptation des Patienten (Vance amp Eiser 2004)

Die Indikation zu einer sozialpaumldagogischen Betreuung der Familie begruumlndet sich vorrangig in dendurch die Behandlung ausgeloumlsten sozialen Konfliktlagen die bei der Sicherung der elterlichenSchutz- und Versorgungsfunktion fuumlr Patient und Geschwister und hinsichtlich des Erhalts dersoziooumlkonomischen Basis der Familie auftreten Die soziooumlkonomische Situation der Familie stellteinen hohen Risikofaktor im Prozess der Krankheitsadaptation dar (Kazak 1992)

Die Indikation zur psychologischen supportiven Betreuung der Angehoumlrigen besteht beigravierenden emotionalen Problemen bei der Bewaumlltigung der Erkrankung und Behandlung undeinem hohen Leidensdruck durch die latente Todesbedrohung und Progredienzangst Sie bestehtebenso bei unguumlnstigen Krankheitsbewaumlltigungsmechanismen und Interaktionsstoumlrungen die denPatienten deutlich belasten koumlnnen

Hinsichtlich sich abzeichnender dysfunktionaler oder das familiaumlre Funktionsniveaubeeintraumlchtigender Auffaumllligkeiten und Stoumlrungen sind die Z-Diagnosen im ICD-10 von besondererBedeutung Sie zeigen moumlgliche familiaumlre Belastungen und ggf Stoumlrungen auf die eineUnterstuumltzung durch den psychosozialen Mitarbeiter zur Sicherung der Behandlungsdurchfuumlhrungnotwendig machen

Hierzu zaumlhlen bspw

Probleme mit Bezug auf das Wohnumfeld oder die wirtschaftliche Lage (Z59)Probleme mit Bezug auf die soziale Umgebung (Z60)Familienzerruumlttung durch Trennung oder Scheidung ( Z63)Probleme mit Bezug auf die Lebensfuumlhrung ( Z72)Zustand der totalen Erschoumlpfung (Z73)Psychische Krankheiten oder Verhaltensstoumlrungen in der Familienanamnese (Z81)

(Der Textteil von bis wurde von der Steuergruppe zur Erlaumluterung der Indikation zur Betreuungder Angehoumlrigen hinzugefuumlgt)

52 Indikation fuumlr psychosoziale Grund- und Intensivierte Versorgung

Die Ergebnisse aus den diagnostischen Prozessen fuumlhren zu einer Einschaumltzungen despsychosozialen Betreuungsbedarfs Indikation fuumlr die psychosoziale Grundversorgung sindvornehmlich Belastungen die aus der Erkrankung und der Behandlung resultieren die sogkrankheitsabhaumlngigen Belastungen Krankheitsunabhaumlngige Sekundaumlrfaktoren iS von psychischen(Vor-)Belastungen eines oder mehrerer Familienmitglieder oder unguumlnstigen soziokulturellen bzwpsychosozialen Rahmenbedingungen sind als weniger relevant einzustufen Der Erkrankungs- undBehandlungsverlauf weist zudem kritische Zeitpunkte auf an denen auch im Rahmen derGrundversorgung ein erhoumlhter psychosozialer Versorgungsbedarf notwendig werden kann

Indikation fuumlr die intensivierte Versorgung sind erhoumlhte krankheitsbedingte Primaumlrbelastungen(unguumlnstige Prognose Komplikationen Rezidiv ua) sowie umfangreiche bzw als erheblicheinzustufende Belastungen in mehreren krankheitsunabhaumlngigen Sekundaumlrbereichen Dabei kannbspw die Anpassungsfaumlhigkeit von Patient und Familie durch geminderte psychosoziale Ressourcenunguumlnstige soziokulturelle Bedingungen etc erschwert sein oder es koumlnnen erhebliche psychischeSekundaumlrbelastungen i S psychischer Stoumlrungen des Patienten oder eines oder mehrererFamilienmitglieder vorliegen

Risikogruppen fuumlr hochgradige Belastungen sind bspw

Patienten mit einer schlechten oder unklaren PrognoseRezidivpatientenHirntumorpatientenPatienten die eine eingreifende Operation benoumltigen (zB Amputation)Patienten die eine Stammzelltransplantation (SZT) erhaltenPatienten in kritischen UumlbergangssituationenPalliativpatientenPatienten mit psychischen Auffaumllligkeiten oder zusaumltzlichen ErkrankungenFamilien mit einem hohen Ausmaszlig krankheitsunabhaumlngiger psychosozialer BelastungenFamilien bei denen ein Angehoumlriger psychisch oder koumlrperlich erkrankt istAlleinerziehender Elternteil

6 TherapieInterventionen61 Grundlagen

Psychosoziale Interventionen sollen sich an den Grundprinzipien FamilienorientierungIndividuumszentrierung und Ressourcenfoumlrderung orientieren Sie sollen dem Patienten und seinenAngehoumlrigen abgestimmt am individuellen Bedarf ein informatives kontinuierliches und supportivesBeziehungsangebot bieten (siehe Kap 2)

Die psychosozialen Interventionen sollen sich am aktuellen Befinden des Patienten orientieren Siezielen auf eine fuumlr Patienten und Angehoumlrige direkte Entlastung und praktische Hilfe sowie auflangfristig stabilisierende und praumlventive Wirkung

611 Psychosoziale Interventionen

Bei der Umsetzung der Ziele psychosozialer Versorgung kommen folgende Verfahren zum Einsatz(Kursiv sind die aktuell guumlltigen abrechnungsrelevanten OPS-Kodierungen im G-DRG-Systemdargestellt)

Information Orientierungshilfe Familien- Paar- und ErziehungsberatungPsychosoziale Diagnostik (Neuro-) psychologische u psychosoziale DiagnostikSupportive Therapie Supportive Therapie

Supportive Therapie Supportive TherapieKrisenintervention Integrierte Psychosoziale KomplexbehandlungSoziale Beratung und Unterstuumltzung Sozialrechtliche BeratungFamilien- Paar- und Erziehungsberatung Familien- Paar- und ErziehungsberatungVor- Nachbereitung und Begleitung zu medizinischen Maszlignahmen PsychotherapiePsychotherapie (zB Gespraumlchs- Familien- und Verhaltenstherapie Tiefenpsychologie) PsychotherapieEntspannungsverfahren (zB Atemtechniken Autogenes Training Imagination) PsychotherapieKuumlnstlerische Therapie (zB Musik- und Kunsttherapie) Kuumlnstlerische TherapieSpiel- und Gestaltungspaumldagogik Supportive TherapiePalliativbegleitung Palliativmedizinische KomplexbehandlungPlanung und Einleitung von amb und stat Nachsorge und Rehabilitation NachsorgeorganisationOrganisation der schulischen und beruflichen Reintegration NachsorgeorganisationPatienten-Angehoumlrigenschulung Psychoedukation SchulungenKoordination stationaumlrer und ambulanter psychosozialer Versorgung Nachsorgeorganisation

Unter Supportiver Therapie versteht man ein an den aktuellen Krankheitsproblemen desPatienten und seiner Familie orientiertes gezieltes therapeutisches Vorgehen von variabler Dauermit den Schwerpunkten psychische Verarbeitung von Diagnose und Krankheitsverlauf Auseinandersetzung mit der Erkrankung ihren Begleiterscheinungen und der erforderlichenTherapie sowie den daraus resultierenden Problemen familiaumlrer individueller schulischerberuflicher und sozialer Natur

612 Grund- versus Intensivierte Versorgung

Alle Patienten der paumldiatrischen Onkologie sollen eine psychosoziale Grundversorgung erhalten Beidem Vorliegen einer hohen psychosozialen Gesamtbelastung wird die Grundversorgung um einintensiviertes Betreuungsangebot gemaumlszlig der vorliegenden Indikation ergaumlnzt PsychosozialeVersorgung findet insbesondere zu Behandlungsbeginn und in Krisensituationen im aufsuchendenModus statt Patienten und ihre Angehoumlrigen werden durch den Mitarbeiter des psychosozialenDienstes aufgesucht es wird ein zeitnahes Versorgungsangebot gemacht Das Ausmaszlig derBelastung unterliegt starken Schwankungen und wird im Behandlungsverlauf kontinuierlich erfasst

Die Grundversorgung soll umfassen

Diagnose

darr

Erstkontakt unmittelbar nach DiagnoseAufnahmePsychosoziale Anamnese (waumlhrend der ersten 4 Wochen)Soziale und psychologische BeratungPsychoedukative MaszlignahmenKrankheitsspezifische VerlaufsdiagnostikSupportive Therapie KriseninterventionKuumlnstlerische Einzel- und GruppenangeboteSpiel- und GestaltungspaumldagogikVermittlung rehabilitativer MaszlignahmenAbschlussgespraumlchAngebot einer Nachbetreuung Follow-up

Therapieende

Beim Vorliegen hochgradiger Belastungen und Risikofaktoren sowie eingeschraumlnkter psychosozialerRessourcen soll eine Intensivierte Versorgung durchgefuumlhrt werden Es wird ein individuellerBehandlungsplan erstellt Die Interventionen in diesem Bereich werden houmlherfrequent undkontinuierlich angeboten Sie koumlnnen sich dabei auf unterschiedliche Versorgungsschwerpunktekonzentrieren (Schreiber-Gollwitzer et al 2003)

Die intensivierte Versorgung soll umfassen

1 Houmlher frequente Interventionen der Grundversorgung2 weitere Interventionen

Familien Paar- und ErziehungsberatungEntspannungsverfahrenkuumlnstlerische TherapiePsychotherapiePalliativbegleitung

62 Phasenspezifische psychosoziale Interventionen

Psychosoziale Interventionen sollen sich am individuellen Bedarf orientieren der sich im Krankheits-und Behandlungsverlauf phasenspezifisch veraumlndert Sie erfordern vom psychosozialen Mitarbeiterein flexibles und unmittelbares Reagieren auf akute Veraumlnderungen

In allen Phasen kann es erforderlich sein eine Anpassung der Versorgungsstrategie aufgrund einesaktuellen Bedarfs im Sinne einer Krisenintervention vorzunehmen Unter Krisenintervention wird imRahmen der psychosozialen Versorgung eine zeitlich begrenzte Intervention in aktuell erheblichbelastenden traumatisierenden oder als bedrohlich erlebten Situationen oder Zustaumlndenverstanden Dabei koumlnnen je nach Ereignis die in Tabellen 621 bis 625 gelisteten Interventionenzur Anwendung kommen

Die folgenden Tabellen fassen moumlgliche krankheitsbedingte Belastungen Anforderungen undBelastungsreaktionen der Patienten Eltern und Geschwister sowie Schwerpunkte psychosozialerInterventionen in den einzelnen Phasen zusammen Die Tabellen sind an Beobachtungen imklinischen Alltag orientiert Epidemiologische Daten von ausreichender Qualitaumlt stehen nicht zurVerfuumlgung eine systematische Erfassung psychosozialer Faktoren zB im Rahmen vononkologischen Registern Therapieoptimierungsstudien waumlre wuumlnschenswert

Die nachfolgenden Tabellen sind wegen ihrer Breite nur als PDF-Dateien verfuumlgbar

DiagnosephaseTherapiebeginn

(als PDF-Datei)Behandlungsphase

(als PDF-Datei)RemissionsphaseNachsorge

RemissionsphaseNachsorge

(als PDF-Datei)RezidivProgression

(als PDF-Datei)PalliativphaseSterben und Tod

(als PDF-Datei)

63 Evidenzbasierung zur Wirksamkeit ausgewaumlhlter psychosozialerInterventionen

In diesem Abschnitt wird der Fragestellung nachgegangen welche Interventionen sich als wirksam inder psychosozialen Versorgung von krebserkrankten KindernJugendlichen und deren Angehoumlrigenerwiesen haben

Das hier gewaumlhlte Verfahren zur wissenschaftlichen Fundierung psychosozialer Interventionen bringtes mit sich dass eine erhebliche Zahl thematisch relevanter wissenschaftlicher und klinischerLiteratur nicht aufgenommen wurde (vgl Evidenzkriterien Tab3 im Methodenbericht) Dies beziehtsich auf den Ausschluss von kleinen Serien Einzelfallberichten und qualitativen Studien InAnbetracht der relativ geringen Fallzahl krebskranker Kinder im Verhaumlltnis zu erwachsenenErkrankten liegt in der Paumldiatrischen Onkologie gegenwaumlrtig eine geringere Anzahl psychosozialerStudien vor die den Kriterien der Evidenzlevel auf Stufe I und II gerecht werden

Die nachfolgende Darstellung der Evidenz psychosozialer Interventionen orientiert sich dabei anden verschiedenen Zielsetzungen der Interventionen Dementsprechend werden in dennachfolgenden Unterkapiteln Interventionen zur Information und zur Orientierungshilfe (Kap 631)Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstuumltzung (Kap 632) Interventionen zurUnterstuumltzung in praktischen und finanziellen Fragen (Kap 633) Interventionen zur Sicherstellungder Therapie und Kooperation (Kap 634) Interventionen bei spezifischen Symptomen im Rahmenvon medizinischen Maszlignahmen (Kap 635) und Interventionen zur Praumlvention und Rehabilitation(Kap 636) dargestellt

Im Sinne einer besseren Uumlbersichtlichkeit und um Redundanzen zwischen den Unterkapitelnmoumlglichst gering zu halten schlieszligen die Unterkapitel 631 und 632 die Interventionen fuumlr dieganze Familie (insb Eltern und Geschwister der erkrankten Patienten) mit ein in den uumlbrigenUnterkapiteln beziehen sich die Interventionen ausschlieszliglich auf die Patienten selber

Die Methodik der Evidenzrecherche und -aufbereitung wird im Methodenreport dargestellt

Saumlmtliche in den Abschnitten 631 bis 636 beruumlcksichtigte Studien sind in Tabelle 4 am Endedieses Kapitels im Uumlberblick zusammengestellt Eine genauere Beschreibung der Studien und ihrerBewertung sind als Hintergrundinformationen zur Evidenz in Kap 63 (siehe 025-002hhtmeinzusehen Die Methodik der Evidenzrecherche und -aufbereitung die die Grundlage fuumlr diesesKapitel darstellt wird im Methodenreport dargestellt

631 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen zur Information undOrientierungshilfe

Interventionen zur Verbesserung von Wissen Verstaumlndnis und Kommunikation uumlberdie Erkrankung

Aus den vorliegenden empirischen Studien zur Wirksamkeit von Interventionen zur Verbesserungvon Wissen Verstaumlndnis und Kommunikation uumlber eine Krebserkrankung bei Kindern undJugendlichen (Scott et al 2004a Scott et al 2004b) sind keine evidenzbasiertenSchlussfolgerungen ableitbar da zu wenig Untersuchungen vorliegen die zudem teilweisemethodische Maumlngel aufweisen

Aus einem Review uumlber Studien zur Verbesserung der Kommunikation uumlber die eigeneKrebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen (Scott et al 2004a) ergeben sich Hinweise dassInterventionen wie computerbasiertes Lernen Kunsttherapie und soziale oder Schul-Reintegrationsprogramme zu Verbesserungen in Wissen und Verstaumlndnis und in psychologischensozialen und Verhaltensvariablen fuumlhren koumlnnen Aus einem Review uumlber Studien zur Verbesserungder Kommunikation von Kindern und Jugendlichen uumlber die Krebserkrankung von Angehoumlrigen(Scott et al 2004b) ergeben sich Hinweise dass zB strukturierte Gruppenprogramme zuVerbesserungen in Wissen und Verstaumlndnis und psychischem Befinden fuumlhren koumlnnen

In der Versorgung chronisch erkrankter KinderJugendlicher oder Erwachsener (ua Krebs AsthmaDiabetes) durch sog IHCA (Interactive Health Communication Applications) haben sich positiveEffekte auf Wissen wahrgenommene soziale Unterstuumltzung gesundheitsbezogenes Verhalten undklinische Outcomes (zB Krankheitsparameter) ergeben (Murray et al 2005)1 (1 IHCA sindcomputerbasierte Anwendungen die der Information und Unterstuumltzung vonPatienten und ihren Angehoumlrigen dienen sollen Unter Unterstuumltzung wird in diesemZusammenhang soziale Unterstuumltzung (zB durch Foren) Unterstuumltzung beiEntscheidungen (zB durch Entscheidungsbaumlume) oder Unterstuumltzung zurVerhaltensaumlnderung verstanden)

In der Behandlung von diabetes-erkrankten Kindern und Jugendlichen haben sich in einem Reviewtheoriebasierte behaviorale Interventionen als wirksam in Hinblick auf psychosoziale Outcomes wieSelf-Efficacy und Kommunikationsfertigkeiten erwiesen (Hampson et al 2000)

Elterngespraumlche Gruppenangebote zur Information und Orientierungshilfe fuumlr Elternkrebserkrankter Kinder und Jugendlicher

Aus den vorliegenden empirischen Studien zur Wirksamkeit von psychosozialen Interventionen zurInformation und Orientierungshilfe fuumlr Eltern krebserkrankter Kinder und Jugendlicher (Heiney et al1989 Kazak et al 2005) sind keine evidenzbasierten Schlussfolgerungen ableitbar da zu wenigUntersuchungen vorliegen die zudem teilweise methodische Maumlngel aufweisen

Expertenbasierter Konsens besteht jedoch daruumlber dass psychosoziale Interventionen mit dem Zielder Unterstuumltzung von Eltern krebserkrankter Kinder und Jugendlicher bei der Verarbeitung

der Unterstuumltzung von Eltern krebserkrankter Kinder und Jugendlicher bei der Verarbeitungkomplexer Informationen zB Elterngespraumlche Gruppenangebote sich in der Praxis als wirksameInformations- und Orientierungsangebote erwiesen haben

632 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen zur emotionalen und sozialenUnterstuumltzung

Psychosoziale Interventionen zur Reduktion von emotionalem Distress Erhoumlhung vonLebensqualitaumlt bei krebserkrankten Kindern und Jugendlichen

Interventionen fuumlr Kinder und Jugendliche

Aus den vorliegenden empirischen Studien zur Wirksamkeit von psychosozialen Interventionen zuremotionalen und sozialen Unterstuumltzung (Barrera et al 2002a Heiney et al 1988 Hinds 2000 Paiet al 2006) sind keine evidenzbasierten Schlussfolgerungen ableitbar da zu wenigUntersuchungen vorliegen die zudem teilweise methodische Maumlngel aufweisen

Unter Bezugnahme auf indirekte Evidenz haben sich in der Behandlung depressiver Symptomatik(weniger bei klinischen Depressionen) bei Erwachsenen mit Krebserkrankungen zielgerichtetespezifische psychosoziale Interventionen wie kognitive Verhaltenstherapie und supportiveTherapien aber auch psychopharmakologische Interventionen als wirksam in Hinblick auf diedepressive Symptomatik erwiesen (Williams amp Dale 2006 Rodin et al 2007) Beifortgeschrittenem Krebs (Brustkrebs) haben sich psychosoziale Interventionen (vorwiegend in Formvon Gruppen) in einem Cochrane-Review als houmlchstens kurzzeitig wirksam in psychologischenOutcomes erwiesen laumlngeranhaltende Effekte konnten nicht gefunden werden (Edwards et al2004)


Interventionen fuumlr Eltern

Aus den vorliegenden empirischen Studien zur Wirksamkeit von psychosozialen Interventionen zuremotionalen und sozialen Unterstuumltzung von Eltern krebserkrankter KinderJugendlicher (Chesney ampChesler 1993 Heiney et al 1989 Hoekstra Weebers et al 1998 Sahler et al 2002 Sahler et al2005) oder aus anderen Versorgungsbereichen sind keine evidenzbasierten Schlussfolgerungenableitbar da zu wenig Untersuchungen vorliegen die zudem teilweise methodische Maumlngelaufweisen

Interventionen fuumlr Geschwister

Aus den vorliegenden empirischen Studien zur Wirksamkeit von psychosozialen Interventionen zuremotionalen und sozialen Unterstuumltzung von Geschwistern krebserkrankter KinderJugendlicher(Barrera et al 2002b Houtzager et al 2001 Packman et al 2004) oder aus anderenVersorgungsbereichen sind keine evidenzbasierten Schlussfolgerungen ableitbar da zu wenigUntersuchungen vorliegen die zudem teilweise methodische Maumlngel aufweisen

633 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen zur Unterstuumltzung in praktischenund finanziellen Fragen

Es liegen keine empirischen Studien zur Wirksamkeit von psychosozialen Interventionen zurUnterstuumltzung in praktischen und finanziellen Fragen vor Eine Untersuchung von Goodenough et al2004 zu Praumldiktoren der Inanspruchnahme sozialarbeiterischer Unterstuumltzung empfiehlt eine sehrfruumlhzeitige sozialarbeiterische Intervention aufgrund starker finanzieller Einbuszligen mit Beginn derErkrankung

Beratung und Unterstuumltzung in sozialen und wirtschaftlichen Fragen sowie Hilfe bei derInanspruchnahme sozialrechtlicher Leistungen dient aus der Sicht der Expertengruppe derSicherstellung der Durchfuumlhrung der medizinischen Behandlung (sLeitfaden SozialrechtlicheInformationen der Deutschen Leukaumlmie Forschungshilfe (DLFH)wwwkinderkrebsstiftungdeexterner Link)

634 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen zur Sicherstellung der Therapie undKooperation

Psychosoziale Interventionen zur Steigerung der Kooperationsfaumlhigkeit von Kindernbei Bestrahlung

Im Rahmen einer Vergleichsstudie ohne TAU-Kontrolle (Klosky et al 2004) gibt es vorlaumlufigeHinweise auf die Effektivitaumlt eines interaktiven Programms zur Steigerung der Kooperationsfaumlhigkeitvon Kindern bei Bestrahlung und anderen laumlngerfristigen medizinischen Maszlignahmen in Bezug aufdie Herzrate nicht jedoch in Bezug auf Sedierung oder Distress Daruumlber hinaus koumlnnenInterventionen in der Vorbereitung der Bestrahlung (zB Informationsmaterialien gemeinsamerBesuch des Bestrahlungsortes Rollenspiele) und waumlhrend der Behandlung (zB EntspannungAblenkung) hilfreich sein

Ablenkung) hilfreich seinAuch in anderen Prozeduren in denen das Kind lange still liegen muss oder allein ist zB beibildgebenden Verfahren koumlnnen og Verfahren hilfreich sein

635 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen bei spezifischen Symptomen im Rahmenmedizinischer Maszlignahmen SchmerzenKurzfristige medizinische Interventionen

Bei kurzfristigen medizinischen Interventionen wie KMP und LP ist die Wirksamkeitpsychotherapeutischer Verfahren bezuumlglich Schmerzreduktion und Angsterleben in einigen auchvergleichenden Studien untersucht (Broome et al 1998 Chen et al 1999 Dahlquist et al 2002Dahlquist et al 2005 Hawkins et al 1998 Jay et al 1995 Jay et al 1991 Jay et al 1987 Katzet al 1987 Kuttner et al 1988 Liossi amp Haitira 1999 Manne et al 1994 Manne et al 1990Milling amp Costantino (2000) (SR) Sander-Wint et al 2002 Smith et al 1989) Wall amp Womack1989 Wild amp Espie (2004) (SR)) die jedoch methodische Maumlngel aufweisen so dass eindeutigeSchlussfolgerungen nicht moumlglich sind Der Stellenwert dieser Verfahren bei diesen kurzfristigenInterventionen ist durch neuere anaumlsthesiologische Verfahren relativiert

Bei anderen schmerzhaften Prozeduren bei denen idR keine anaumlsthesiologischen Verfahrenangewendet werden (wie zB Port-Venenpunktionen Verbandwechsel) koumlnnen psychosozialeInterventionen wie zB spieltherapeutische Maszlignahmen und Entspannungstechniken hilfreich sein

Chronische Schmerzen und Schmerznotfaumllle

Den Empfehlungen der Gesellschaft fuumlr Paumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie (GPOH) derDeutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS) und der Deutschen Gesellschaft fuumlrPalliativmedizin (DGP) (Zernikow et al 2006) sind Hinweise zur nicht-medikamentoumlsenSchmerztherapie (zB Zeit Information Kontrollmoumlglichkeiten fuumlr das Kind) zu entnehmenBesonders wird auf die Bedeutung interdisziplinaumlrer Zusammenarbeit und der Entwicklung vonStrategien im gesamten Behandlungsteam hingewiesen

Zusaumltzlich haben sich in einem Cochrane-Review Entspannung und kognitive Verhaltenstherapie fuumlrKinder und Jugendliche mit chronischen Kopfschmerzen als wirksam erwiesen in der Reduzierungvon Schmerz-Schwere und -Frequenz (Eccleston et al 2003)

Im Versorgungsbereich der Erwachsenenonkologie finden sich Hinweise darauf dass edukativeInterventionen fuumlr Krebspatienten bzw deren Angehoumlrige (zB Informationen uumlberSchmerzmanagement oder Schmerztagebuumlcher) zu Verbesserungen im Schmerzmanagementfuumlhren koumlnnen (Allard et al 2001)

Uumlbelkeit und Erbrechen unter chemotherapeutischer Behandlung

Aus einigen vergleichenden Studien psychotherapeutischer (zB hypnotherapeutischer)Interventionen (Hawkins et al 1995 Jacknow et al 1994 Zeltzer et al 1991 Reed et al 1987)ergeben sich schwache Hinweise auf Reduktion von Uumlbelkeit und Erbrechen bei Chemotherapie DerStellenwert dieser Verfahren ist durch neuere antiemetische pharmakotherapeutischeInterventionen relativiert Insbesondere bei Uumlbelkeit und Erbrechen mit starker psychogenerKomponente haben Interventionen zB aus den Bereichen Hypnotherapie Verhaltenstherapie oderkuumlnstlerische Therapie einen Stellenwert

636 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen zur Praumlvention und Rehabilitation

Schulreintegrationsprogramme Training sozialer Kompetenzen fuumlr KinderJugendlichemit neu diagnostizierter Krebserkrankung

Es ist keine Empfehlung aus den empirischen Studien (Katz et al 1988 Katz et al 1992 Varni etal 1993) ableitbar da insgesamt zu wenige Studien vorliegen und die vorliegenden Arbeitenteilweise deutliche methodische Maumlngel aufweisen auf das deutsche Versorgungssystem nichtuumlbertragbar sind In der Praxis haben sich innovative Ansaumltze wie Schulreintegrationsprogrammemit begleiteten Heimatschulbesuchen als hilfreich erwiesen Solche Interventionen sollten inweiteren Studien gezielt evaluiert werden Nach langer krankheitsbedingter Isolation bietet diestationaumlre Rehabilitation die Moumlglichkeit Gruppenerfahrungen mit Gleichaltrigen zu machen und dieReintegration in den sozialen und familiaumlren Alltag zu unterstuumltzen

Aus der Sicht der Expertengruppe sollte in Hinblick auf die Vermeidung sozialer Isolation dieKontinuitaumlt der sozialen Kontakte und des Schulbesuchs aufrechterhalten oder so fruumlh wie moumlglichweitergefuumlhrt werden

Interventionen bei erworbenen Hirnschaumldigungen

Es ist keine Empfehlung aus den vorliegenden empirischen Studien ableitbar Studien (Butler ampCopeland 2002 Vant Hooft et al 2005) beziehen sich ausschlieszliglich auf Aufmerksamkeits- undGedaumlchtnistrainings Insgesamt liegen zu wenige Studien vor und die vorliegenden Arbeiten weisendeutliche methodische Maumlngel auf Weitere Studien von houmlherer methodischer Qualitaumlt sinderforderlich

Auch mit Bezugnahme auf indirekte Evidenz aus zwei Cochrane-Reviews zur kognitivenRehabilitation von Gedaumlchtnis- bzw Aufmerksamkeitsdefiziten nach Schlaganfall bei Erwachsenenkoumlnnen keine evidenzbasierten Empfehlungen abgeleitet werden Es ergaben sich jedoch Hinweiseauf eine Verbesserung der Aufmerksamkeitsleistungen (Majid et al 2000 Lincoln et al 2000)

Bei Erkrankungen und Therapien die neuropsychologische Funktionen beeintraumlchtigen koumlnnen wieHirntumoren intrathekale Chemotherapie Kopfbestrahlung Hochdosischemotherapie (Mulhern etal 2004 Prassopoulos et al 1996 Moleski 2002) sollte vor Behandlungsbeginn eineangemessene Testung dieser Funktionen erfolgen Die Kenntnis des Verlaufs (Follow-up) vonKonzentrations- Wahrnehmungs- und Gedaumlchtnisleistungen etc ist fuumlr die Fruumlherkennung und dieBehandlung von moumlglichen Defiziten von groszliger Bedeutung auch fuumlr die schulische ReintegrationFoumlrderungen sollten interdisziplinaumlr geplant werden sich am individuellen Bedarf orientieren undmoumlglichst fruumlh beginnen Zu erwaumlgen sind zB Logopaumldie Ergotherapie Lerntherapie sowieambulante und stationaumlre Rehabilitation

Tabelle 4 Wirksamkeit psychosozialer Interventionen bei der Behandlungkrebserkrankter Kinder und Jugendlicher und deren Angehoumlrigen Direkte Evidenzund Evidenzgrad

StudienReviews Evidenzgrad631 Interventionen zur Information und Orientierungshilfe Interventionen fuumlr krebserkrankte Kinder

und JugendlicheScott et al (2004a) (SR)Scott et al (2004b) (SR)

IIIIII

Interventionen fuumlr Eltern krebserkrankterKinder und Jugendlicher

Heiney et al (1989)Kazak et al (2005)

IIIII

632 Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstuumltzung

Interventionen fuumlr krebserkrankte Kinderund Jugendliche

Barrera et al (2002a)Heiney et al (1988)Hinds (2000)Pai et al(2006) (MA)

IIIIIIIIIIII


Chesney amp Chesler(1993)Heiney et al (1989)Hoekstra Weebers(1998)Sahler et al (2002)Sahler et al (2005)Pai et al (2006) (MA)

IIIIIIIIIIIIII

Interventionen fuumlr Geschwisterkrebserkrankter Kinder und Jugendlicher

Barrera et al (2002b)Houtzager et al (2001)Packman et al (2004)

IIIIIIIII

633 Interventionen zur Unterstuumltzung in praktischen und finanziellen Fragen Goodenough (2004) III634 Interventionen zur Sicherstellung der Therapie und Kooperation

Interventionen fuumlr krebserkrankte Kinderund Jugendliche Klosky et al (2004) Ib

635 Interventionen bei spezifischen Symptomen im Rahmen medizinischerMaszlignahmen

Interventionen bei kurzfristigenmedizinischen Interventionen wie KMPund LP

Broome et al (1998)Chen et al (1999)Dahlquist amp Pendley(2005)Dahlquist et al (2002)Hawkins et al (1998)Jay et al (1995)Jay et al (1991)Jay et al (1987)Katz et al (1987)Kuttner et al (1988)Liossi amp Haitira (1999)Manne et al (1990)Manne et al (1994)Milling amp Costantino(2000) (SR)Sander-Wint et al(2002)Smith et al (1989)Wall amp Womack (1989)

IIIIIIIIIIIIIIIIIIIbIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Wall amp Womack (1989)Wild amp Espie (2004)(SR)

Interventionen bei chemotherapeutischerBehandlung

Hawkins et al (1995)Jacknow et al (1994)Redd et al (1987)Zeltzer et al (1991)

IIIIIIIIIII

636 Interventionen zur Praumlvention und Rehabilitation Schulreintegrationsprogramme Training

sozialer Kompetenzen fuumlr KinderJugendliche mit neu diagnostizierterKrebserkrankung

Katz et al (1988)Katz et al (1992)Varni et al (1993)

IIIIIIII

Aufmerksamkeits- undGedaumlchtnistrainings bei erworbenenHirnschaumldigungen

Butler amp Copeland(2002)Vant Hooft et al (2005)

IIIII

Anmerkung Die mit SR gekennzeichnete Literatur beinhaltet ein systematisches Review MAkennzeichnet Metaanalysen Nicht weiter gekennzeichnete Literatur bezieht sich auf EinzelstudienNaumlhere Informationen werden im Text gegeben bzw sind dem Anhang Hintergrundinformationenzur Evidenz Kap 63 zu entnehmen

64 Stoumlrungs- Symptomspezifische Interventionen

Dieses Kapitel enthaumllt Hinweise auf deutschsprachige Leitlinien zur Diagnostik und Therapie vonpsychischen Stoumlrungen im Sinne der ICD-10 die in der psychosozialen Versorgung krebserkankterKinder und Jugendlicher von besonderer Relevanz sindIn Tabelle 5 sind die entsprechenden Diagnosegruppen zusammen mit Quellverweisen imdeutschen Sprachraum aufgefuumlhrtLeitlinien zu anderen Diagnosegruppen stehen uumlber die Internet-Portale der AWMF(httpwwwawmf-leitliniende) bzw wwwleitliniennet zur Verfuumlgung

Tabelle 5 Relevante psychische Stoumlrungen und Behandlungsleitlinien

Diagnose (ICD-10) Leitlinie (onlineverfuumlgbar) weitere Leitlinien

Persoumlnlichkeits- undVerhaltensstoumlrung aufgrund einerKrankheit Schaumldigung oderFunktionsstoumlrung des Gehirns(F07) Leitlinien der Deutschen

Gesellschaft fuumlr Kinder- undJugendpsychiatrie und -psychotherapie (S1)2

Leitlinien zur Diagnostik undTherapie von psychischenStoumlrungen im Saumluglings- Kindes-und Jugendalter (BAG et al 2006)3

Depressive Episode (F32)Phobische Stoumlrungen (F40)Andere Angststoumlrungen (F41)Zwangsstoumlrungen (F42)Akute Belastungsreaktion (F430)PosttraumatischeBelastungsstoumlrung (F431)

Leitlinien der DeutschenGesellschaft fuumlr Kinder- undJugendpsychiatrie und -psychotherapie (S1)2

LeitlinienPsychotherapeutischeMedizin undPsychosomatik (S2)4

Anpassungsstoumlrung (F432)Dissoziative Stoumlrungen (F44)Somatoforme Stoumlrungen (F45)Kombinierte Stoumlrungen desSozialverhaltens und derEmotionen (F92)Emotionale Stoumlrungen mitTrennungsangst (F930)


2httpwwwawmf-leitliniendell_028htm33 uumlberarbeitete Auflage der S1-Leitlinien (siehe AWMF) als Buch aufgelegt (lt Verlag inkl Angabevon Evidenzgraden bei Empfehlungen)

von Evidenzgraden bei Empfehlungen) 4httpwwwawmf-leitliniende051-010htm

7 Nachsorge und RehabilitationNeben dem Schwerpunkt der Akutversorgung hat die Entwicklung von medizinischen undpsychosozialen Nachsorge- und Uumlberleitungskonzepten fuumlr ehemals krebserkrankte Kinder undJugendliche zunehmend an Bedeutung gewonnen Ergebnisse von Spaumltfolgen- undLebensqualitaumltsstudien (Langer et al 2002 Zebrack amp Chesler 2002 Moore 2005 Oeffinger ampHudson 2004 Robison et al 2005 Calaminus et al 2007) weisen fuumlr einen Teil der Patienten aufkoumlrperliche emotionale kognitive und soziale Folgen der Erkrankung und Behandlung hin

Insbesondere fuumlr Risikogruppen wie zB Hirntumorpatienten (Fuemmler Elkin amp Mullins 2002Freeman et al 2004 Mulhern et al 2004) und Patienten die eine eingreifende Operation (Eiser ampGrimer 1990 Felder-Puig et al 2006) oder eine Stammzelltransplantation benoumltigen (Guumlnter Karleamp Klingebiel 2001 Phipps et al 2004 Tsimicalis Stinson amp Stevens 2005) besteht dieNotwendigkeit spezifischer psychosozialer Nachsorgeangebote Auch bei Eltern und Geschwisternsind psychosoziale Folgeprobleme deutlich (van Dongen Melmann 1995 Kusch et al 1999 Taib etal 2003 Kazak et al 2004) und erfordern bedarfsabhaumlngige therapeutische Maszlignahmen

Im Rahmen der psychosozialen Nachsorge in der Akutklinik soll ein Screening des weiterenpsychosozialen Entwicklungsverlaufs und bei Bedarf die Einleitung ergaumlnzender therapeutischerInterventionen erfolgen Eine Vernetzung mit nachbetreuenden stationaumlren und ambulantenInstitutionen sowie die Vorbereitung der Uumlberleitung in die Spaumltnachsorge im Erwachsenenalter sinderforderlich

Aspekte psychosozialer Nachsorge sind

Psychosoziales Follow-up im Rahmen der multidisziplinaumlren NachsorgeFruumlhzeitige Planung und Koordination ambulanter und stationaumlrer RehabilitationVorbereitung und Vermittlung gezielter Foumlrdermaszlignahmen bei kognitiven ua SpaumltfolgenMaszlignahmen zur Foumlrderung der sozialen schulischen und beruflichen IntegrationMaszlignahmen zur Praumlvention psychosomatischer emotionaler und sozialer FolgeschaumldenVermittlung von Rehabilitationsmaszlignahmen ua Angebote fuumlr trauernde Angehoumlrige

In der Paumldiatrischen Onkologie und Haumlmatologie in Deutschland ist die Durchfuumlhrung speziellerstationaumlrer Rehabilitationsmaszlignahmen fuumlr Familien Jugendliche und junge Erwachsene (148) einintegraler Bestandteil des Behandlungskonzeptes Psychosoziale Aspekte haben in diesenMaszlignahmen einen hohen Stellenwert (Haumlberle et al 1991 Haumlberle et al 1997 Mathes 1998Leidig et al 2001) Patienten mit schwerwiegenden neurologischen und neuropsychologischenBeeintraumlchtigungen erhalten Maszlignahmen der ambulanten und stationaumlren neurologischenRehabilitation (147)

Mit der Einrichtung von Beratungsstellen (zB wwwkinderkrebsnachsorgede wwwphoenikksde)durch Informationsveranstaltungen fuumlr Betroffene verschiedener ErkrankungsbilderFamilienseminare und Junge-Leute-Treffen (PSAPOH GPOH DLFH ua) haben sich zusaumltzlicheAngebote zur Foumlrderung der Krankheitsverarbeitung und psychosozialen Reintegration etabliert(Kroumlger amp Lilienthal 2001 Kroumlger 2005) Freizeit- und Feriencamps (zB wwwwaldpiratende)unterstuumltzen den Austausch zwischen betroffenen Patienten und Geschwistern aller AltersstufenFuumlr Familien deren Kind verstorben ist werden Trauerseminare fuumlr verwaiste Eltern und Geschwisterangeboten

Fuumlr erkrankte und ehemalige Patienten und ihre Angehoumlrigen liegt eine Fuumllle von altersspezifischenInformationsmaterialien zu unterschiedlichen Themenbereichen vor Hervorzuheben sind bspw dieMaterialien der Deutschen Kinderkrebsstiftung (wwwkinderkrebsstiftungde) und einzelnerBehandlungszentren sowie einige Handbuumlcher und Broschuumlren aus dem englischsprachigen Raum(Keene et al 2000 Shiminsky Maher et al 2002 Eiser et al 2004 Petersen Broyd et al 2006)

Psychosoziale Versorgung ist etablierter Bestandteil einer sektorenuumlbergreifendenmultidisziplinaumlren Nachsorge und begleitet die krebskranken Kinder und Jugendlichen und ihreFamilien von der ersten Entlassung ins haumlusliche Umfeld bis weit uumlber das Ende der Therapiehinaus

Abschlussbemerkungen

Im Rahmen des ganzheitlichen Behandlungskonzeptes in der paumldiatrischen Onkologie undHaumlmatologie unterstuumltzt psychosoziale Versorgung humanitaumlre Aspekte in der Patientenversorgung(Holland amp Lewis 2001) und leistet damit einen wichtigen Beitrag zur Erhoumlhung der Lebensqualitaumltder Patientenzufriedenheit und zur Gesundheitsfoumlrderung der einzelnen Familienmitglieder

Vor dem Hintergrund der gravierenden Auswirkungen der Krebserkrankung und -behandlung aufden gesamten Lebenskontext und die Lebensperspektive des Kindes ist die psychosozialeUnterstuumltzung des Patienten und seiner Angehoumlrigen Ausdruck einer ethischen Verpflichtung(Labouvie amp Bode 2006)

Psychosoziale Behandlungsmaszlignahmen dienen daruumlber hinaus der Vermeidung von psychischenund sozialen Spaumltfolgen und daraus entstehender Folgekosten und haben somit auch eine wichtigegesundheitspolitische Relevanz (Calaminus 2000 Carlson amp Bultz 2003 Schumacher 2004)

Fuumlr die Qualitaumltsentwicklung der Versorgungskonzepte die auf einem kontinuierlichen Prozess derIntegration von Forschungsergebnissen und klinischer Expertise basiert bedarf es weiterfuumlhrenderForschungsvorhaben Dies sind zB Untersuchungen zur Wirksamkeit spezifischer Interventionenauf die Lebensqualitaumlt und emotionale Anpassung sowie die Identifikation von Risikofaktoren fuumlr diepsychosoziale Reintegration

Fuumlr die Krankheitsbewaumlltigung spielen Qualitaumlten des Umgangs mit schwer erkrankten Menschen imklinischen Alltag wie eine stuumltzende und vertrauensstaumlrkende Kommunikation Respekt Toleranzund Wuumlrde (Cochinov 2007) eine wichtige Rolle Diese Aspekte sollten auch in der Forschungberuumlcksichtigt werden Adaptations- und Kommunikationsprozesse lebensbedrohlich erkrankterKinder Jugendlicher und ihrer Angehoumlrigen sind durch vielfaumlltige individuelle koumlrperliche seelischesoziale und spirituelle Faktoren beeinflusst Die Evaluation komplexer Zusammenhaumlnge im Rahmeneines interdisziplinaumlr angelegten und am bio-psychosozialen Krankheitsmodell orientiertenBehandlungskonzeptes ist methodisch vergleichbar schwieriger als die Bewertung klarabgrenzbarer Interventionen und bedarf daher der Weiterentwicklung differenzierterForschungsmethoden (Farin amp Antes 2000)

Die vorgestellte Leitlinie dient der Erstellung von Qualitaumltsstandards und der Gewaumlhrleistungpsychosozialer Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien Sie soll einenBeitrag leisten fuumlr mehr Transparenz und praktische Handlungsanleitung und insgesamt dieWeiterentwicklung und Spezifizierung der Good Clinical Practice in der paumldiatrischen Onkologie undHaumlmatologie unterstuumltzen

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Anhang

Hintergrundinformationen zur Evidenz in Kap 63httpwwwawmf-leitliniende025-002hhtmMethodenreport zur Leitlinienerstellung (incl Anhang A1-A4)httpwwwawmf-leitliniende025-002mhtmKurzfassung der Leitliniehttpwwwawmf-leitliniende025-002khtm

Verfahren zur KonsensbildungArbeitsgruppe Leitlinien der PSAPOHHildegard M SchroumlderKlinik fuumlr Kinder- und JugendmedizinPaumldiatrische Onkologie und HaumlmatologieUniversitaumlt zu Luumlbeck

Susanne LilienthalKlinik und Poliklinik fuumlr Paumldiatrische Haumlmatologie und OnkologieUniversitaumltsklinikum Hamburg-Eppendorf

Beate M Schreiber-GollwitzerKinderklinik Dritter Orden Muumlnchen

Barbara GriessmeierZentrum fuumlr Kinder- und JugendmedizinPaumldiatrische Onkologie und HaumlmatologieUniversitaumlt Frankfurt

Mitglieder der ExpertengruppeDr med Carola Bindt Hamburg Dr phil Gerlind Bode Bonn Maren Boumlsel Heidelberg RalfBraungart Stuttgart Dr med Gabriele Calaminus Duumlsseldorf PD Dr med Alain Di Gallo BaselProf Dr med Rudolf Erttmann Hamburg Renate Fischer Greifswald PD Dr med HenningFlechtner Magdeburg Carola Freidank Hannover Barbara Griessmeier Frankfurt Prof Dr medMichael Guumlnter Tuumlbingen Ute Hennings Hamburg Prof Dr med Dr phil Uwe Koch HamburgSigrid Kochendoumlrfer Tuumlbingen Susanne Lilienthal Hamburg Stephan Maier Schoumlnwald DorotheeMundle Tuumlbingen Beate M Schreiber-Gollwitzer Muumlnchen Hildegard M Schroumlder Luumlbeck PD Drphil Andrea Schumacher Muumlnster Dr phil Rainer Thiel Hamburg Gunda Wiedenbruch Goumlttingen

Beteiligte FachgesellschaftenArbeitsgemeinschaft fuumlr Psychoonkologie (PSO) in der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG)Deutsche Arbeitsgemeinschaft fuumlr Psychosoziale Onkologie (dapo)Deutsche Gesellschaft fuumlr Kinder- und Jugendpsychiatrie Psychosomatik und Psychotherapie eV(DGKJP)Gesellschaft fuumlr Paumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie (GPOH)Konferenz onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege (KOK)Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft fuumlr Paumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie(PSAPOH)

Wissenschaftliche BegleitungDr phil Birgit Watzke Dr phil Wiebke Kluth Kai Kossow Prof Dr med Dr phil Uwe Koch Institut

Dr phil Birgit Watzke Dr phil Wiebke Kluth Kai Kossow Prof Dr med Dr phil Uwe Koch Institutund Poliklinik fuumlr Medizinische Psychologie Universitaumltsklinikum Hamburg-Eppendorf

Beratung und ModerationProf Dr med Hans-Konrad Selbmann Tuumlbingen PD Dr med Ina Kopp MarburgArbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)

FinanzierungDeutsche Leukaumlmie-Forschungshilfe eV- Aktion fuumlr das krebskranke Kind (DLFH)

Koordination und RedaktionDipl-Paumld Hildegard M SchroumlderUniversitaumlts-Klinik fuumlr Kinder- und JugendmedizinPsychosozialer Dienst Paumldiatrische Onkologie HaumlmatologieRatzeburger Allee 160 23538 Luumlbecke-mail schroederpaediauklmu-luebeckde

Erstellungsdatum

1999

Letzte Uumlberarbeitung

022008

Naumlchste Uumlberpruumlfung geplant

2012

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Stand der letzten Aktualisierung 022008copy Gesellschaft fuumlr Paumldiatrische Onkologie und HaumlmatologieAutorisiert fuumlr elektronische Publikation AWMF onlineHTML-Code optimiert 09102009 105307

411 Eingangsdiagnostik412 Verlaufsdagnostik413 Abschlussdiagnostik414 Spezielle Diagnostik

5 Indidation und Leitsymptomatik51 Leitsymptomatik52 Indikation fuumlr psychosoziale Grund- und Intensivierte Versorgung

6 TherapieIntervention61 Grundlagen

611 Psychosoziale Interventionen612 Psychosoziale Grund- und Intensivierte Versorgung

62 Phasenspezifische psychosoziale Interventionen621 DiagnosephaseTherapiebeginn622 Behandlungspase623 RemissionsphaseNachsorge624 RezidivphaseProgression625 PalliativphaseSterben und Tod

63 Evidenzbasierung zur Wirksamkeit ausgewaumlhlter psychosozialer Interventionen631 Interventionen zur Information und Orientierungshilfe632 Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstuumltzung633 Interventionen zur Unterstuumltzung in praktischen und finanziellen Fragen634 Interventionen zur Sicherstellung der Therapie und Kooperation635 Interventionen bei spezifischen Symptomen im Rahmen medizinischerMaszlignahmen636 Interventionen zur Praumlvention und Rehabilitation

64 Stoumlrungs-Symtomspezifische Interventionen7 Nachsorge und Rehabilitation AbschlussbemerkungenLiteraturAnhang- Hintergrundinformationen zur Evidenz in Kap 63- Methodenreport zur Leitlinienerstellung (incl Anhang A1-A4)- Kurzfassung der Leitlinie

0 Entwicklungsprozess der LeitlinieDie Entwicklung psychosozialer Versorgungsleitlinien erfolgt im Auftrag der Gesellschaft fuumlrPaumldiatrische Onkologie und Haumlmatologie (GPOH) im Rahmen der Qualitaumltssicherungs-Maszlignahmenzur Verbesserung und Weiterentwicklung der Akutbehandlung und Nachsorge krebskranker Kinderund Jugendlicher Klinische Praxisleitlinien dh die wissenschaftlich begruumlndete Darlegungdiagnostisch-therapeutischen Vorgehens sind ein wichtiges Instrument der gesetzlich gefordertenMaszlignahmen zur Qualitaumltssicherung im Gesundheitswesen (sectsect 137 e-g SGB V)

Die Fachgesellschaft PSAPOH (Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Paumldiatrischen Onkologieund Haumlmatologie) arbeitet seit 1997 an der Entwicklung eines einheitlichen strukturiertenVorgehens in der psychosozialen Behandlung bei malignen Erkrankungen im Kindes- undJugendalter Bei der Entwicklung psychosozialer Versorgungsleitlinien und Standards ist dieIntegration der umfassenden klinischen Erfahrung und der vorliegenden wissenschaftlichenErkenntnisse ein zentrales Anliegen

Die Leitlinie beschreibt die Struktur- und Rahmenbedingungen sowie wesentliche Aspektepsychosozialer Diagnostik Indikation Intervention und Dokumentation Sie soll den Mitarbeiterndes multiprofessionellen psychosozialen Teams auf der Grundlage der derzeit bestmoumlglichenEvidenz eine Orientierung geben und die Versorgungspraxis fuumlr die Aumlrzte das Pflegeteam sowiePatienten und ihre Angehoumlrigen transparent machen

Die Leitlinie nimmt ua zu folgenden Fragen Stellung

Welche psychischen und sozialen Belastungen werden bei krebskranken Kindern und ihrenAngehoumlrigen in den einzelnen Behandlungsphasen beschriebenWelche Faktoren foumlrdern bzw erschweren die Krankheitsadaptation von Patient undAngehoumlrigenWie und zu welchen Zeitpunkten werden Belastungen Ressourcen und dieKrankheitsadaptation erfasstBei welchen Belastungen zu welchen Zeitpunkten und in welchem Ausmaszlig werdenUnterstuumltzungsangebote gemachtWelche Interventionen werden angeboten zur Unterstuumltzung der KrankheitsbewaumlltigungStaumlrkung der Ressourcen und Foumlrderung der LebensqualitaumltWelche Patientengruppen und Behandlungsmodalitaumlten erfordern intensivierte psychosozialeInterventionen und zu welchen ZeitpunktenWelche fachlichen berufsspezifischen Qualifikationen sind erforderlich fuumlr die Umsetzungpsychosozialer Versorgung

Die S3-Leitlinie ist eine Weiterentwicklung der S1-Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der Kinder-






























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AWMF online - S3-Leitlinie Pädiatrische Onkologie ... · Therapie (Holland & Rowland, 1990; Noeker & Petermann, 2002). Von zentraler Bedeutung ist der Von zentraler Bedeutung ist