02janvier 2006

bulletin distribué sous licence "creative content" pour les membres de l'UNAFTC. Maquette électronique disponible à l'UNAFTC sous simple demande - Duplication, diffusion, copie et réutilisation du contenu vivement recommandées, avec mentions de l'auteur. Utilisation commerciale interdite.

de l'Union Nationale des Associations des Familles de Traumatisés Crâniens, et des Etablissements et Services adhérents à l'UNAFTC

Kits d'accueil des familles:Vous voulez augmenter le nombre d'adhérents de votre AFTC pour pouvoir mieux aider vos familles ?Une solution existe page 6

E D I T O R I A L

La période de Noël s’achève déjà, une nouvelle année commence où nos AFTC vont continuer à accompagner au quotidien des centaines de familles touchées par l’épidémie du traumatisme crânien. Des milliers de bénévoles ainsi que les professionnels de santé se mobilisent, au nom d’un

idéal commun: la solidarité entre victimes d’un même drame. Le travail de notre commission au sein de l’UNAFTC est notamment d’éditer ce simple bulletin sans grande prétention: nous souhaitons simplement partager l’information et vous faire gagner du temps dans vos démarches, vous sensibiliser à l’importance de l’Union que nous composons tous ensemble. A nous tous d’être solidaires dans nos associations.

Beaucoup de propositions de retour d’informations vous sont faites dans ce numéro, ne les laissez pas passer, nous vous ouvrons les colonnes de ce journal, et de tous les autres outils de communication de l’Union (Résurgences et site internet), à vous de saisir votre chance comme vous savez le faire jour après jour, pour vos blessés.Notre communication est un outil primordial de sensibilisation au handicap singulier que constitue le traumatisme crânien, c’est également un objectif statutaire de chacune de nos associations, alors à vos plumes et à vos claviers !

Marie Christine CAZALS Jean RUCH, Vice présidente de l’UNAFTC Président de l’AFTC Alsace Lorraine

TABLE DES MATIÈRES 01 ACTUALITÉS DE L’UNAFTC

02 ACTUALITES DES AFTC

03 LOI DU 11 FÉVRIER 2005

04 INFORMATIONS PRATIQUES

05 OUVERTURE D’ETABLISSEMENTS

06 COLLOQUES ET DOCUMENTATIONS

07 PREVENTION DES ACCIDENTS

08 REVUE DE PRESSE

09 POINT JURIDIQUE

10 RECHERCHE MÉDICALE

11 AGENDA UNAFTC

UNAFTC - 32 rue de la Colonie - 75013 PARIS Tél. : 01 53 80 66 03 Fax : 01 53 80 66 04Email : unaftc@wanadoo.fr - Site internet : www.traumacranien.org

B U L L E T I N D E L I A I S O N

Recherche médicale:Consultez l'étude de l'hôpital pédiatrique de Pittsburgh sur les potentiels effets bénéfiques de l'abaissement de la température lors d'un traumatisme crânien page 11

IMAGE DE FOND: GREEK GOLANGCO CI DESSUS: BRANDON BLINKENBERG

Traits d'Union - 2

01 ACTUALITÉS DE L’UNAFTC • D É M A R C H E À L ’ É L Y S É E

Jean BARUCQ et Jean PICART ont été reçus à l’Elysée par Hugues RENSON, chargé de mission. Ils ont présenté les dysfonctionnements dans le domaine judiciaire concernant les victimes. Ils ont montré les lacunes de la législation et de la réglementation qui engendrent inévitablement des disparités parfois très importantes, à situation comparable entre les décisions judiciaires de ressorts différents. Ils ont rappelé que le ministre de la Justice avait missionné

successivement une magistrate, Mme Elisabeth VIEUX, une éminente juriste, Mme LAMBERT-FAIVRE, et le président de la deuxième Chambre civile de la Cour de cassation pour remédier aux divers dysfonctionnements. L’UNAFTC déplore que ces rapports soient restés lettre morte et n’aient pas été suivis d’effet. Une rencontre avec la Chancellerie a été organisée, elle aura lieu le 10 janvier. L’UNAFTC sera représentée par Jean BARUCQ, Jean PICART et Émeric GUILLERMOU.

• L O I D U 1 1 F É V R I E R 2 0 0 5

tirée de la loi numéro 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

N O U V E L L E D É F I N I T I O N D U H A N D I C A P

« Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison de son altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » Cette définition comporte la mention du «handicap cognitif» grâce aux actions conjointes des AFTC et de l’UNAFTC.

D É C R E T S D ’ A P P L I C A T I O N . Aujourd’hui seulement trois décrets ont été publiés. Deux concernent la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et un concerne l’Allocation Adulte Handicapé. Quarante-sept décrets ont été soumis au Comité National Consultatif des Personnes Handicapées dans lequel Jean BARUCQ représente l’UNAFTC. La majorité sont soumis au Conseil d’État. Ils concernent notamment la Maison départementale, la Prestation de compensation, la Scolarité, l’Accessibilité. Il restera une vingtaine de décrets à étudier. La rédaction de ces décrets a demandé certes un travail énorme de la part des services ministériels et de la délégation interministérielle. Mais les associations dont l’UNAFTC ont dû examiner tous ces textes et donner leur avis.

13300 pages vues chaque moiswww.traumacranien.org

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• L E S V I N G T A N S D E L ' U N A F T C

L’UNAFTC va célébrer ses 20 ans les 7, 8 et 9 juin 2006 à Paris

Thème : L’UNAFTC a vingt ans. Et demain... Quel avenir pour les traumatisés crâniens ?

Cette approche permet d’aborder tous les aspects médicaux, médico-sociaux et sociaux, et donc à chacune des AFTC (associations départementales) et à chacun des Établissements et Services de suivi de s'exprimer en fonction de ses priorités.

Objet : • Promouvoir la cause des traumatisés crâniens tant auprès de la population que des pouvoirs publics, faire mieux connaître la spécificité de ce handicap et de ses répercussions, contribuer à élever la prise de conscience sur la prévention des accidents.

• Fédérer l’ensemble des AFTC (Association de familles de traumatisés crâniens) et des Établissements et Services de suivi (dédiés aux traumatisés crâniens).

• Impliquer les adhérents dans l’activité de leurs associations ; en encourageant d’autres familles et d’autres établissements à nous rejoindre afin de regarder ensemble vers l’ avenir. Et surtout rendre hommage à toutes celles et tous ceux qui ont fait l’UNAFTC d’ aujourd’hui.

Initiative nationale

Mercredi 7, jeudi 8 et vendredi 9 juin 2006 : dans le cadre du salon Autonomic de Paris Expo (porte de Versailles), l’UNAFTC tiendra un stand et organisera l’exposition d’une fresque réalisée par des personnes traumatisés crâniennes.

Mercredi 7 juin 2006 : organisation d’une micro conférence avec France traumatisme crânien (FTC) dans le programme des conférences du salon AutonomicJeudi 8 juin 2006 - assemblée générale exceptionnelle de l’UNAFTC : travaux statutaires, hommage à nos prédécesseurs, évocation de l’avenir, à la Maison de la mutualité à Paris.

Initiative locale

De début à fin mai 2006, et éventuellement au-delà, chaque AFTC organise à son échelle un événement dans sa région afin de démultiplier le message que nous voulons transmettre à l'occasion de cette commémoration.

Et en convergence avec l’événement, France traumatisme crânien (société scientifique) organise un forum à Paris, le vendredi 9 juin 2006 au Sénat.La Confédération européenne des traumatisés crâniens et des familles (BIF) tient son assemblée générale à Paris, le vendredi 9 juin 2006.

plus de 5000 visiteurs mensuelswww.traumacranien.org

LISTE DES ETABLISSEMENTS ET SERVICES SPECIFIQUES TC ?www.traumacranien.org/intranet/

Traits d'Union - 4

• U R G E N T : A P P E L À T É M O I G N A G E S

Envoyez-nous vos témoignages, notamment sous forme de textes, comparables à ceux qui paraissent dans les numéros de « Résurgences ». Vous pouvez également nous adresser poèmes, dessins, collages ou photos.Faites-nous part de vos expériences, pénibles et douloureuses, et/ou positives et réconfortantes, au cours de vos rencontres dans les diverses institutions que vous fréquentez ou avec lesquelles vous

êtes ou avez été en contact, à cause du traumatisme crânien qui vous a atteint : hôpitaux, foyers et autres institutions médico-sociales, associations, et notamment l’ AFTC de votre région. Rencontres aussi avec des amis, des voisins, ceux qui vivent près de vous. Nous rassemblerons vos envois dans un livre qui sera publié en juin 2006.

Veuillez adresser tous vos témoignages à philippe.madinier@wanadoo.fr ou au siège de l’ UNAFTC à l’attention de Jacqueline MADINIER (merci d’envoyer vos documents sous forme électronique, sur une simple disquette si vous ne disposez pas d’email).

Dessins, collages et photos sont à adresser à l’UNAFTC, avec la mention «livre de témoignages » . Tous vos envois doivent nous parvenir avant le 25 Janvier 2005.

• U R G E N T : F R E S Q U E , A R T I S T E S À V O S P I N C E A U X

A l’occasion des 20 ans de l’UNAFTC nous avons la possibilité de faire découvrir les talents de nos artistes traumatisés crâniens.Nous vous proposons de participer à la création d’une fresque commune de toutes les AFTC, qui servirait de fond de scène pendant la durée du salon AUTONOMIC les 7, 8 et 9 Juin 2006.Faites nous savoir, très rapidement si vous êtes intéressés en prenant contact avec:Nicole BERNARDIN - AFTC Maine et Loire - 6 rue Brigand - 49080 BOUCHEMIAINEtél/fax 02 41 77 10 49 - email m.bernardin@wanadoo.fr

02 ACTUALITES DES AFTC • U N E N O U V E L L E A F T C

Nous saluons la création d’une nouvelle AFTC et lui souhaitons bienvenue dans l’Union.AFTC Indre et LoirePrésident : Monsieur Patrick FORT3, chemin des bruyères - La Voie Creuse - 37280 ATHEE sur CHERTél. 02 47 50 25 12 - Port. 06 74 66 17 49 - pfort@wanadoo.fr

• D É C O R A T I O N La médaille du Mérite a été décernée à André GUILLEMANT, président de l’AFTC Bourgogne et fondateur du foyer de Lixy dans l’Yonne. Le Conseil d’ Administration de l’UNAFTC lui adresse toutes ses félicitations.

BIENTOT UN NOUVEAU SITE INTERNET POUR LES MEMBRES DE L'UNAFTC...www.traumacranien.org fait peau neuve très prochainement

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03 MISE EN PLACE DE LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005 • M I S E E N P L A C E D E S M A I S O N S D É P A R T E M E N T A L E S

L’UNAFTC a participé à une dizaine de réunions pour définir avec la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et l’Association des départements de France un cahier des charges pour mettre en place les Maisons Départementales des Personnes Handicapées et pour assurer leur fonctionnement. (voir Résurgences numéro 32, page 29)

• S C H É M A D U N O U V E A U D I S P O S I T I F

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04 INFORMATIONS PRATIQUES • A D A P T E R N O S O U T I L S D E C O M M U N I C A T I O N

Apporter une meilleure information aux familles adhérentes et donner aux AFTC un argument supplémentaire pour proposer l'adhésion, tel pourrait être le slogan qui motive la création de ces différents kits. Beaucoup d'entre nous ont regretté lors de l'accident, le désert d'informations entourant le traumatisme crânien. Comment expliquer à un enfant ou à la famille les changements induits par le traumatisme crânien ? Aujourd'hui nous vous proposons de pallier ce manque d'informations, et de vous donner des outils, en région, qui aident au quotidien vos familles. Ces kits de communication pourraient être déclinés sous de nombreuses formes (titres provisoires):

TRAUMATISME CRANIEN LEGER / TRAUMATISME CRANIEN GRAVE / LES ETATS VEGETATIFS / LE TC EXPLIQUE AUX ENFANTS ... (liste non limitative, d'autres sujets sont disponibles)

Cette proposition ne pourra se réaliser sans votre appui, travaillons ensemble à notre Union, pour le bien de nos familles.

Adressez tout document (photocopies, cassettes vidéo, livres, références...) en précisant vos coordonnées, les sources de ces documents, le thème visé à:UNAFTC commission communication - 32 rue de la Colonie - 75013 PARIS - à l’attention de Jean RUCH ou par email: jean.ruch@aftcam.asso.fr

• R I E N N E S E R T D E C O U R I R , I L F A U T P A R T I R À P O I N T

Votre AFTC est invitée à un colloque la semaine prochaine et vous devez faire une allocution devant cinq cent personnes ? vous organisez une formation et un des thèmes épineux vous pose problème ? Vous débutez dans votre AFTC et vous cherchez un soutien ?Nouveau: l'UNAFTC collecte l'ensemble des interventions que les AFTC

pensent à leur transmettre, et les classe, ainsi si vous cherchez de l'inspiration, pourquoi réécrire sans cesse les mêmes allocutions ?

Pensez pratique, pensez gain de temps, nous pouvons vous aider !Et de la même manière, pensez à faire remonter le texte de vos interventions (précisez la date, le lieu et le thème de cette intervention) , en agissant de la sorte, vous renforcez chaque jour les maillons de notre Union (à l’attention d’Yvette PRAUTOIS, au siège de l’UNAFTC).

• S I T E I N T E R N E T

N’oubliez pas de consulter votre site Internet : www.traumacranien.org. En page d’accueil et dans la rubrique AGENDA, vous retrouverez tous les colloques, les formations, loisirs, articles de presse, émissions de télévision, bibliographie, concernant le Traumatisme Crânien.

LA FORCE DE L'UNIONwww.traumacranien.org/intranet/

• I N F O R M A T I O N D E S F A M I L L E S 2 4 H E U R E S S U R 2 4 .

Votre AFTC rencontre des difficultés à mobiliser les familles, notamment en ce qui concerne le payement de l'adhésion ? Vos événements ne sont pas suffisament couverts par les médias en général ? Vous vous démenez pour créer des rencontres d'information, des formations, au niveau local, départemental ou régional et l'affluence n'est pas au rendez-vous ?

Et si vous pensiez à publier ces informations

sur votre site internet et dans Résurgences ?

L'adresse www.traumacranien.org vous offre la possibilité de publier mensuellement toutes les informations concernant votre AFTC, vos permanences, vos événements, la composition de votre AFTC, photos, témoignages... Ce service de l'UNAFTC aux AFTC peut vous permettre d'orienter les quelque 5000 visiteurs mensuels du site de notre Union vers les activités de votre AFTC. Quant à Résurgences, il n'est plus utile de vous le présenter.Alors n'hésitez plus et faites parvenir vos textes à l’attention de Marie-Christine CAZALS (sous format électronique) au siège de l'Union ou par email à: unaftc@wanadoo.fr

• A N C I E N S N U M É R O S D E R E S U R G E N C E S

L’UNAFTC dispose de recueils de témoignages de 1995, d’affiches UNAFTC avec un bandeau blanc pour rajouter les coordonnées de votre AFTC, des affiches et des plaquettes de prévention, des numéros de la revue « READAPTATION » spécial Traumatisme Crânien de 2003, de plaquettes UNAFTC. Tout ceci est mis à disposition des AFTC et des Etablissements et Services adhérents gratuitement sauf frais de port.

• C O M M I S S I O N C O M M U N I C A T I O N

La commission communication qui édite et rassemble toutes les informations contenues dans ce document se compose de Marie Christine CAZALS, Jacqueline MADINIER, Chantal MOINAUX, Yvette PRAUTOIS et Jean RUCH. Un remerciement tout particulier à Stéphanie LOUAT de l’AFTC 13 pour la qualité des articles transmis. Pour toute

correspondance, idée d’articles, illustrations concernant le Traits d'Union, merci d'adresser vos courriers au siège de l'UNAFTC ou par courriel à unaftc@wanadoo.fr avec mention Traits d’Union

05 OUVERTURE D’ETABLISSEMENTS

• O U V E R T U R E D E D E U X F O Y E R S D ’ A C C U E I L M É D I C A L I S É S

Deux établissements ont ouvert leurs portes- à Pierrefitte en Région parisienne- à Gauchy près de Saint-Quentin, en Picardie, géré par ADEF résidences.

Ce dernier a été inauguré le samedi 17 décembre par le ministre Xavier BERTRAND, ministre de la Santé. Le président de l’UNAFTC a été invité à parler au nom des familles.

LE CLASSEUR DES PRESIDENTS EN LIGNEwww.traumacranien.org/intranet/

Traits d'Union - 7

• O U V E R T U R E D E L ’ O R A N G E R I E D A N S L ’ O I S E

L’Orangerie, une maison pour enfants en état végétatif et/ou pauci-relationnel près du pavillon Girardin. « Fort de sa spécialisation dans la prise en charge de victimes d’accidents de la voie publique restées très lourdement handicapées, le pavillon Girardin situé à Ermenonville (Oise) ouvre le 1er juillet 2005 un nouvel établissement : l’Orangerie.

8 lits sont prévus dans un bâtiment strictement indépendant entouré d’un parc. L’orangerie et son équipe hautement compétente se consacrent exclusivement aux enfants et adolescents de 6 à 18 ans en état végétatif et/ou pauci-relationnel, dans un environnement attentif aux besoins spécifiques de leur âge. La qualité et l’accompagnement est notre priorité ».

Pout toute demande d’iformation, Gilles BIESTRO (responsable de l’unité) : 03.44.54.01.49 Fax : 03.44.54.06.62 L’orangerie, IME, rue de Girardin, 60 950 ERMENONVILLEMail : g.biestro@pavillon-girardin.fr vu dans les ASH du 4 mars 2005, p.26

06 COLLOQUES ET DOCUMENTATIONS

• J O U R N É E D ’ É T U D E S

LA SCOLARISATION DE JEUNES TRAUMATISÉS CRÂNIENSMardi 24 janvier 2006 de 9h à 17 h, Hôpital Broussais 75 015 Paris

OBJECTIFS : Cette manifestation s’inscrit dans le prolongement d’une première journée d’études, (Broussais, janvier 2004). Elle en retrouve les objectifs: réunir des représentants de l’ensemble des catégories professionnelles concernées par le thème proposé ainsi que des parents ; partir d’exposés et de témoignages pour susciter des échanges et des débats entre les participants, pour faire émerger les questions, les problèmes et les ressources relatifs à une problématique de (re)-scolarisation. Inscriptions renseignements : Sylvie Robert, 01 41 44 31 17 ou site : www.cnefei.fr ou par email dpri@cnefei.fr Compléments d’informations disonible sur www.traumacranien.org rubrique Agenda / Colloques

• J O U R N É E D E S S C I E N C E S E T T E C H N I Q U E S D E R É A D A P T A T I O N

L’Université Claude Bernard LYON 1 organise la 2ème journée de l’Institut des sciences et techniques de réadaptation le samedi 28 janvier 2006 à la Faculté de médecine UFR RTH Laennec sur le thème : « le traumatisme crânien ». Voici le programme : - La période de coma et d’éveil- la période de communication- le devenir à long terme Renseignements : Antenne Santé de formation continue Tél : 04 78 77 75 16 / Fax: 04 75 77 28 10 email: FCSANTE@sante.univ-lyon1.fr

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RECHERCHES SUR LES ARTICLES RESURGENCES ?www.traumacranien.org/intranet/

• R E S U L T A T S D E L ’ E N Q U Ê T E É P I D É M I O L O G I Q U E E N F R A N C H E C O M T É

QUELLES SOLUTIONS SOCIO-PROFESSIONNELLES PROPOSER AUX PERSONNES CEREBRO-LESEES APRES TRAUMATISME CRANIEN EN FRANCHE-COMTE ?

Le traumatisme crânien, véritable épidémie silencieuse dans notre société, frappe surtout une population jeune et près de 1500 personnes par an dans notre région. Dans 80% des cas, ils ont pour origine un accident de la voie publique.L’AFTC et l’ADNA sont à l’origine d’une enquête régionale épidémiologique publiée en 2005.

Nous vous invitons à participer à une matinée de débat et de réflexion, à partir de cette enquête, organisée à l’amphithéâtre de la Chambre de Commerce du Doubs, Rue Villarceau ‒ 25000 BESANCON

Le 2 février 2006 de 9h30 à 12h00 ( accueil à partir de 9h00)

Sous la présidence du Professeur Jean-Luc CHOPARD, Chef du Service de Médecine légale

Merci de nous confirmer votre présence par courrier, téléphone ou mail à AFTC de Franche-Comté - CRRF des Salins de Bregille, 7 chemin des Monts de Bregille Haut ‒ 25000 BESANCON - Tél. : 03.81.51.71.58 E mail : verove.francis@wanadoo.fr

• D O C U M E N T A T I O N

La CRAM Rhône-Alpes a réalisé une enquête sur le Traumatisme Crânien et ses conséquences : « Lésions cérébrales, Regards croisés »Elle étudie les répercussions de la lésion cérébrale chez les personnes victimes d’un Traumatisme Crânien ou de lésions cérébrales acquises ainsi que les implications pour la famille et la société.L’étude exhaustive est disponible sur le Site Internet : www.cramra.frContact : M.C. PENET ‒ Tél. 04 72 91 96 94 ‒ Mail : mppenet@cramra.frUne vidéo a été réalisée suite à cette enquête, elle est disponible auprès de la CRAM RA.La revue de l’APF « Faire Face » de janvier 2006 consacre un article a cette enquête.

07 PREVENTION DES ACCIDENTSLa sécurité routière est affirmée comme une mission prioritaire des Directions Départementales de l’Equipement (D.D.E.).

Le cadre fixé est la création d’un service de la sécurité routière à laquelle la D.D.E devra prendre une place importante sous l’autorité du Préfet. Les missions de ce nouveau service sont:

• la connaissance de l’accidentologie locale• l’éducation routière• la politique locale de sécurité routière

Concrètement vous pouvez toujours contacter votre coordinateur sécurité routière, mais il est possible que vous soyez dirigés vers la D.D.E. Pour tout renseignement complémentaire, contactez Anne BERGERET, responsable de la commission prévention des accidents, au siège de l’UNAFTC

LE CLASSEUR DES PRESIDENTS EN LIGNEwww.traumacranien.org/intranet/

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08 REVUE DE PRESSE • A R T I C L E S D E R É S U R G E N C E S N ° 3 2 S U R L E S E N F A N T S

Le nouveau numéro de Résurgences consacre un cahier spécial à «Enfants et adolescents face au traumatisme crânien». Trois grandes parties à ce dossier passionnant.

Tout d’abord une étude sur «le vécu des adolescents dont l’un des parents est cérébrolésé »recherche faite à l’initiative de la Cellule d’étude et de recherche sur la psychopathologie du traumatisme crânien (ADEP), en collaboration avec la fondation Vallée (Gentilly), le centre médical J. Arnaud (Bouffemont), et soutenue par la fondation de France. Les auteurs de cette étude sont Madame OPPENHEIM GLUCKMAN (ADEP, Paris), Madame MARIONI (Paris VII), Madame CHAMBRY (Fondation Vallée, Gentilly), Madame AESCHBACHER (Centre médical J.-Arnaud, Bouffémont), et Madame GRAINDORGE (Fondation Vallée, Gentilly)

Succède à cette étude un exposé sur «le rôle de l’ergothérapeuthe et de l’ orthophoniste dans le projet soins/études des adolescents cérébrolésés»,de Valérie ANCARNO, orthophoniste, et d’Aline GUILLOT, ergothérapeuthe, du centre de Neufmoutiers en Brie (77) Ensuite Sandrine LEVASSEUR, psychologue à l’ADAPT d’Elbeuf intervient sur «Séquelles des traumatismes crâniens chez les enfants et adolescents: de l’observation à l’ évaluation » . Enfin «le projet d’accompagnement individualisé dans l’éducation nationale pour des enfants traumatisés crâniens» est abordé par Gilles PINCHON, secrétaire CDES.

• A U T R E S A R T I C L E S D E R É S U R G E N C E S S U R L E S E N F A N T S :Numéro 7 juin 1993 : ensemble d’articles sur la prise en charge des enfants traumatisés crâniens (autour du Centre Romans-Ferrari)Numéro 10 juin 1994 : « Réadaptation et scolarité », par Ch.Sarralié, enseignant au Centre « Les Lycéens » de Neufmoutiers en BrieNuméro 17, juin 1998 : 3 articles sur « les spécificités du TC chez l’enfant » par le Dr A.Laurent-Vannier, « l’hôpital de St Maurice (Val de Marne), étape du réseau de soins pour enfants TC » et « Un Centre de suivi et d’insertion pour l’enfant traumatisé cérébral » par les Drs Anne Laurent-Vannier et Véronique Leroy-Malherbe.Numéro 21 juin 2000 : « La réinsertion scolaire des enfants cérébro-lésés » par B.OrcelNuméro 22 décembre 2000 : « Deux classes pilotes d’intégration scolaire » par E.Straub.Numéro 24 décembre 2001 : « L’enfant après un traumatisme crânien » par le Dr A.Simonet.Numéro 25 juin 2002 « Une expérience de scolarisation de jeunes TC », article de D.Plisson et Ph.Bertein ( Centre « Le Joyau Cerdan », Osséja (Pyrénées Orientales)Numéro 27 juin 2003 : « Vécu des enfants dont un parent est cérébro-lésé » article du Dr Oppenheim-Gluckman, en collaboration avec Mmes Marioni, Virole , Aeschbacher, Dr Canny-Verrier. Numéro 30 décembre 2004 : « Progrès dans l’indemnisation des enfants traumatisés crâniens », article juridique de Me H. de Kérangat.

LA FORCE DE L'UNIONwww.traumacranien.org/intranet/

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• A C T U A L I T É L É G I S L A T I V E

Une ordonnance de simplification du droit en matière d’action sociale est parue le 1er Décembre 2005 (Journal Officiel du 2 Décembre 2005) apportant notamment une simplification des procédures d’admission à l’aide sociale, étendant la liste des établissements et services médico-sociaux et modifiant la procédure d’autorisation.

• M A G A Z I N E D E L ’ A I D E E T D U S O I N À D O M I C I L E

Un nouveau magazine est paru au mois de mars de cette année : « prendre soin domicile », le magazine de l’aide et du soin à domicile. Dans le numéro 4, il aborde notamment l’allocation aux personnes lourdement handicapées vivant à domicile. (en kiosque)

09 POINT JURIDIQUE • R A P P O R T B O Y E R S U R L E S A I D E S À D O M I C I L E

Un outil très appréciable d'évaluation des coûts de prise en charge de personnes lourdement handicapées par des tierces personnes vient de paraitre. Ce rapport de Monsieur Boyer, expert comptable à Marseille, permet de réclamer une plus juste indemnisation au regard des coûts extrèmement importants d'une prise en charge permanente. (rapport transmis par Maitre PREZIOSI et Maitre CECCALDI sur le site www.preziosi-handicap.org, Le coût horaire ressortant de l'étude

Boyer distingue deux cas, les personnes bénéficiant de l'exonération des charges sociales (18,98 euros de l'heure) et celles n'en bénéficiant pas (23,28 euros de l'heure). Maitre Preziosi attire toutefois notre attention sur la différence de coût entre ces tarifs et ceux des associations spécialisées en service prestataire, plus élevés. (le rapport Boyer est disponible en PDF sur le

site intranet de l'UNAFTC www.traumacranien.org/intranet.)

10 RECHERCHE MÉDICALE • R E F R O I D I R L E S T R A U M A T I S É S C R Â N I E N S :

« Un enfant est tombé dans l’escalier. Il s’est heurté la tête contre les marches et a perdu connaissance. Sur place, le SAMU a constaté un traumatisme crânien. Chez le petit enfant, les conséquences peuvent être graves, notamment en cas d’œdème cérébral traumatique : à cause de l’inflammation due au choc, de l’eau afflue au cerveau, à tel point que les ventricules, cavités qui, dans le cerveau, contiennent le liquide céphalo-rachidien, sont comprimés et ne sont plus visibles au scanner. Il faut

agir vite, car la moitié des enfants victimes de traumatismes crâniens décèdent dans les deux heures suivant l’accident, ce qui représente une des premières causes de mortalité infantile. L’enfant est déposé sur une civière, les médecins essayent d’évaluer la gravité de la lésion en testant les réactions de l’enfant quand on lui parle. Comme il ne répond pas, ils sortent des couvertures réfrigérantes de l’ambulance et abaissent sa température jusqu’à 32,5°

Traits d'Union - 11

RECHERCHES SUR LES ARTICLES RESURGENCES ?www.traumacranien.org/intranet/

Une telle scène pourrait se dérouler dans les années à venir si une nouvelle technique, testée aux Etats-Unis, devait confirmer ses récentes promesses. Le fait de provoquer une légère hypothermie chez les enfants victimes de traumatismes crâniens, selon une étude clinique préliminaire réalisée à l’hôpital pédiatrique de Pittsburgh, augmente les chances de survie des jeunes traumatisés, de même que leur probabilité de récupérer leurs facultés mentales. L’étude, conduite auprès de 75 patients, révèle que l’hypothermie favorise la diminution de la pression intracrânienne, en limitant les mécanismes de l’inflammation. Six mois après l’accident, les enfants ont présenté une amélioration de leurs capacités de parole et de raisonnement plus nette que la moyenne des enfants ayant subi un choc comparable. S’il est trop tôt pour tirer des conclusions définitives sur la base d’un échantillon aussi restreint, de tels résultats sont un encouragement dans la lutte contre une des premières causes de mortalité infantile.

Article P. ADELSON et al., Phase II clinical Trial of Moderate Hypothermia after severe traumatic brain injury in Children, in Neurosurgery, vol 56, Numéro 4, p.740, 2005. Paru dans Cerveau et Psycho numéro 10 (juin, septembre 2005).

11 AGENDA UNAFTC • L' U N A F T C T R A V A I L L E P O U R V O U S .

• Mercredi 14 décembre 2005 : Réunion du comité de pilotage des 20 ans de l’UNAFTC à Paris• Jeudi 15 décembre 2005: Réunion de la commission communication à ParisThème : Traits d’Union 2, tour d’horizon des fonctionnalités du site Internet, discussion sur les outils que l’UNAFTC met à disposition des AFTC et des établissements et services.

• Mercredi 11 janvier 2006 : Bureau téléconférence UNAFTC• Jeudi 19 et vendredi 20 janvier 2006: VIème Colloque juridique des « Entretiens d’Aix » (Aix en Provence)Thème : La réparation, facteur de réduction du handicap• Jeudi 26 janvier 2006 : Conseil d’Administration UNAFTC à Paris• Vendredi 27 janvier 2006: Journée des Présidents et administrateurs d’AFTC à ParisDeux thèmes : Echange de bonnes pratiques et La Maison départementale des Personnes Handicapées• Mercredi 1er Février 2006 : Bureau téléconférence UNAFTC• Mercredi 15 mars 2006 : Réunion Etablissements et Services à Paris• Jeudi 16 Mars 2006 : Comité de rédaction de Résurgences à Paris• Lundi 27 mars 2006 : Bureau UNAFTC à Paris• Mardi 28 mars 2006 : Conseil d’Administration UNAFTC à Paris

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