16
Institut Borja de Bioètica: Santa Rosa, 39-57 3º 08950 Esplugues (Barcelona) www.ibbioetica.org 3 euros sumario sumario La relación asistencial en situación de fragilidad....1 a 6 Editorial: ”Bioética europea en Barcelona”...........................2 Más allá de la noticia: El fenómeno “Bullying”.....7 a 8 Impacto de las TIC en la salud ........................9 a 11 De la bioética clínica a la bioética global ........12 a 13 La Biblioteca del IBB.....14 a 15 Agenda ...................................16 elación profesional asimétrica: situación en la que quien es objeto de la atención profesional carece de libertad para elegirla o rechazarla sea por imposición fa- miliar (el padre que delega en el maestro o tutor), legal (el juez, el abogado, el policía o el funciona- TRIBUNA ABIERTA DEL INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA Año XI N. 40 bioètica debat & & Aspectos bioéticos de la relación asistencial en situación de fragilidad E rio de prisiones), religiosa (el líder religioso o el agente pastoral) so- cial (el trabajador social) o situa- ción de enfermedad (el médico o la enfermera). La sociedad establece para estas profesiones un deber complemen- tario de índole deontológico que se formaliza mediante un código de comportamiento a través del cual se garantiza el cumplimiento mediante la formulación de un juramento (guardia jurado) o la firma de un compromiso. En los últimos treinta años la me- dicina ha evolucionado más que en los treinta siglos anteriores. Ello ha revolucionado el mundo de los hechos y ha obligado a buscar respuestas a nuevos dilemas sobre cuestiones éticas. El Institut Borja de Bioètica fue la institución pionera en nuestro país en la introducción del término y en la pedagogía de la Bioética El Institut Borja de Bioètica fue la institución pionera en nuestro país en la introducción del término y en la pedagogía de la Bioética. En el último siglo se ha producido una profunda transformación en la relación médico-enfermo mo- tivada, por una parte, por la intro- misión de una tercera persona en esta relación, que es la sociedad, la intervención del Estado en la pres- tación social y sanitaria desde el modelo de la Alemania de Bismark y la implicación ética consecuente del principio de justicia. Por otra, la diversificación de la asistencia sanitaria con la implicación de múltiples especialistas y del tra- bajo en equipo pluridisciplinario. Esta situación ha generado nue- vos retos en los foros clínicos con atisbos bioéticos y deontológicos. La regulación administrativa de la relación equipo sanitario-pacien- te se ha evaluado en algunas oca- siones como una insufrible livian- dad, un formulismo que encorseta la relación médico-paciente y en vez de ayudar a mejorarla aún la dificulta, transformándola en un contrato mercantil de prestación de servicios que altera el vínculo de profunda confianza entre una persona que necesita ayuda por parte de un profesional, que ejer- ce una profesión fundamentada en la ética de máximos, y el pa- ciente que podría encontrarse en situación de fragilidad. En este R (pasa a pág. 3)

BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

Institut Borja de Bioètica: Santa Rosa, 39-57 3º • 08950 Esplugues (Barcelona) • www.ibbioetica.org

3 euros

sumar iosumar io

La relación asistencialen situación de fragilidad....1 a 6

Editorial: ”Bioética europeaen Barcelona”...........................2

Más allá de la noticia:El fenómeno “Bullying”.....7 a 8

Impacto de las TICen la salud ........................9 a 11

De la bioética clínicaa la bioética global ........12 a 13

La Biblioteca del IBB.....14 a 15

Agenda ...................................16

elación profesional asimétrica: situación en la que quien esobjeto de la atención profesionalcarece de libertad para elegirla orechazarla sea por imposición fa-miliar (el padre que delega en elmaestro o tutor), legal (el juez, elabogado, el policía o el funciona-

TRIBUNA ABIERTA DEL INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA Año XI N. 40

bioètica debat &&Aspectos bioéticos de la relación asistencial

en situación de fragilidad

EE

rio de prisiones), religiosa (el líderreligioso o el agente pastoral) so-cial (el trabajador social) o situa-ción de enfermedad (el médico ola enfermera). La sociedad establece para estasprofesiones un deber complemen-tario de índole deontológico quese formaliza mediante un códigode comportamiento a través delcual se garantiza el cumplimientomediante la formulación de unjuramento (guardia jurado) o lafirma de un compromiso.En los últimos treinta años la me-dicina ha evolucionado más queen los treinta siglos anteriores. Elloha revolucionado el mundo de loshechos y ha obligado a buscarrespuestas a nuevos dilemas sobrecuestiones éticas.

El Institut Borja de Bioèticafue la institución

pionera en nuestro paísen la introducción del

término y en lapedagogía de la Bioética

El Institut Borja de Bioètica fue lainstitución pionera en nuestro paísen la introducción del término yen la pedagogía de la Bioética.En el último siglo se ha producido

una profunda transformación enla relación médico-enfermo mo-tivada, por una parte, por la intro-misión de una tercera persona enesta relación, que es la sociedad, laintervención del Estado en la pres-tación social y sanitaria desde elmodelo de la Alemania de Bismarky la implicación ética consecuentedel principio de justicia. Por otra,la diversificación de la asistenciasanitaria con la implicación demúltiples especialistas y del tra-bajo en equipo pluridisciplinario.Esta situación ha generado nue-vos retos en los foros clínicos conatisbos bioéticos y deontológicos.La regulación administrativa de larelación equipo sanitario-pacien-te se ha evaluado en algunas oca-siones como una insufrible livian-dad, un formulismo que encorsetala relación médico-paciente y envez de ayudar a mejorarla aún ladificulta, transformándola en uncontrato mercantil de prestaciónde servicios que altera el vínculode profunda confianza entre unapersona que necesita ayuda porparte de un profesional, que ejer-ce una profesión fundamentadaen la ética de máximos, y el pa-ciente que podría encontrarse ensituación de fragilidad. En este

R

(pasa a pág. 3)

Page 2: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

2 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

TRIBUNA ABIERTADEL INSTITUT BORJA

DE BIOÈTICA

DIRECCIÓN

Núria Terribas Sala

MAQUETACIÓN Y EDICIÓN

Mª. José Abella

CONSEJO DE REDACCIÓN

Francesc Abel FabreJordi Craven-Bartle

Ester Busquets AlibésJaume Terribas Alamego

DISEÑO GRÁFICO

Elisabet Valls Remolí

COLABORADORES

Jordi Craven-BartleSabel GabaldónEduard Olivares

EASP

IMPRESIÓN:Ediciones Gráficas Rey

ISSN: 1579-4865

EDITA:Institut Borja de Bioètica,

Fundación Privadac/ Santa Rosa, 39-57 3a.08950-Esplugues (BCN)

Telf. 93.600.61.06Fax. 93.600.61.10

www.ibbioetica.org

bioètica & & as nuevas tecnologías médicas y los desafíos que comportan, tanto

desde el punto de vista personal como colectivo, son uno de losámbitos de estudio de la bioética fundamental desde sus orígenes.Precisamente sobre esta temática versará el próximo congreso quetendrá lugar en Barcelona entre los días 24 a 27 de Agosto de este año,en el Edifici Docent Sant Joan de Déu.

Es una satisfacción para el Institut Borja de Bioètica asumir la orga-nización de este congreso, encuentro anual de la Asociación Europea deCentros de Ética Médica (EACME/AECEM) y la Sociedad Europea deFilosofía de la Medicina y de la Salud (ESPMH) y que reunirá aespecialistas de toda Europa, bajo el enunciado principal «Ética yfilosofía de las tecnologías médicas emergentes».

El congreso tiene como objeto central de estudio y de debate lareflexión sobre la emergencia de nuevas tecnologías médicas y susconsecuencias desde el punto de vista personal, institucional y global. Alo largo de las sesiones, se trabajarán cuestiones específicas que vandesde la relación entre la confidencialidad y las nuevas tecnologías de lacomunicación en el campo sanitario, hasta la responsabilidad para conlas generaciones futuras o el futuro de la medicina.

Lejos de posiciones maximalistas, el objetivo central de este congresoes explorar qué beneficios pueden reportar estas nuevas tecnologías enel campo de la salud y de qué manera pueden potenciar y mejorar lacalidad de vida de las personas. También se precisarán, con lucidez, lospeligros latentes y los desequilibrios que pueden generar desde unaperspectiva global.

Las dos entidades coorganizadoras agrupan, por un lado, centrosespecializados en ética médica y, por otro, expertos en filosofía de lamedicina. La correlación entre estas dos instituciones permitirá undesarrollo del campo de trabajo en un plano interdisciplinario y, almismo tiempo, garantizará una reflexión filosófica que trascienda a lasurgencias e inmediatez del momento actual.

La profundización sobre estas temáticas no es una cuestión irrelevanteen las sociedades altamente tecnificadas, sino una exigencia fundamen-tal, para garantizar que el progreso tecnológico y científico, sea real-mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos másvulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las grandesmultinacionales tienen un peso prioritario en la expansión de las nuevastecnologías y no se considera con suficiente detenimiento el respeto alos derechos fundamentales de las personas.

Por todo ello, el congreso que tendrá lugar en Barcelona, será unaocasión para volver a pensar en el uso y en el desarrollo de las nuevastecnologías médicas, con el enriquecimiento que nos aportarán las casiciento cincuenta comunicaciones sobre diferentes temáticas.

Los interesados encontraréis la información en la web del IBB(www.ibbioetica.org) y en la web del Congreso (www.marsans.se/eacme-espmh-2005). Os esperamos!!

edi tor ia led i tor ia l

Bioetica europeaen Barcelona

Ldebat

Page 3: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

3 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

b&db&d

(viene de pág.1)sentido se interpreta peyorativa-mente la aparición de nuevos agen-tes en la clásica relación médico-enfermo. Serían los “extraños enla cabecera del enfermo”(1) , quie-nes representan organizacionessociales o intereses económicosque pueden hacen perder a la rela-ción médico-enfermo su condi-ción de privada. Esta situaciónsería más notoria cuanto más frá-gil y dependiente fuera el pacienteo su entorno.La Bioética propone un sistemade referencia moral en base a unosprincipios (No Maleficencia, Jus-ticia, Autonomía y Beneficencia)y una metodología para analizarcada problema según cada uno deestos referentes y las posibles con-secuencias de cada acción.

La Bioética proponeun sistema de

referencia moralen base a unos principios,

No Maleficencia,Justicia, Autonomia

y Beneficencia

En la medida en que el paciente seencuentra en una situación másfrágil incrementa su dependenciadel entorno y se reduce su auto-nomía para decidir por sí mismo.En el ámbito de las atencionespaliativas esta merma de la auto-nomía se suma a otros problemasde índole ética ligados a la situa-ción de gravedad de la enferme-dad o de terminalidad:

� La comunicación entre el equi-po asistencial y el paciente y laevaluación de la capacidad paraotorgar el consentimiento si noexisten voluntades anticipadas otestamento vital.

� El tratamiento efectivo del do-lor y la diferenciación entre los con-ceptos de sedación y eutanasia.

� Los problemas de futilidad yencarnizamiento terapéutico.

� El racionamiento de las presta-ciones relacionado con la disponi-bilidad de camas hospitalarias orecursos socio-sanitarios.

� Los ensayos clínicos en fase Ien los que el beneficio para el pa-ciente es incierto y la toxicidadposible (2) (en una revisión de 200ensayos fase I las tasas de respues-ta oscilaron entre el 4 y 6 %).

� El proceso agónico.

Algunas entidades con preocupa-ciones éticas ante las especialescircunstancias de los pacientes ter-minales han propuesto declara-ciones específicas de los derechosde estos pacientes:

1. Principio fundamental: Recibirel trato que la dignidad del serhumano merece hasta el final de suvida.«Todos los seres humanos nacenlibres e iguales en dignidad y dere-chos y como están dotados de ra-zón y conciencia deben compor-tarse fraternalmente los unos conlos otros.» (De la DeclaraciónUniversal de los Derechos Huma-nos).

2. Recibir atención personalizada.

3. Participar en la decisión sobrelas intervenciones terapéuticas quepuedan efectuarse.

4. Controlar su dolor mediantemedidas eficaces.

5. Recibir respuesta adecuada yhonesta a sus preguntas mediantetérminos que pueda comprendery asumir.

6. Mantener su jerarquía de valo-res sin discriminación por el hechode que sus propias decisiones pu-dieran ser distintas de las que hubie-ran tomado quienes le atienden.

7. Poder expresar y practicar li-bremente sus creencias religiosas.

“Todos los seres humanosnacen libres e iguales

en dignidad y derechos ycomo están dotados de

razón y conciencia debencomportarse fraternalmente

los unos con los otros.”(De la Declaración Universal

de los Derechos Humanos)

8. Ser atendido por profesionalescompetentes, con habilidad parala comunicación y capacidad paraacompañarle en el proceso de sumuerte.

9. Recibir la ayuda de los familia-res y allegados que él mismo deseeque le acompañen.

10. Disponer de cuanto precisepara morir en paz.

11. Que los familiares reciban in-formación precisa sobre las cir-cunstancias de la muerte y si lorequieren puedan también recibirayuda psicológica, espiritual y ad-ministrativa en los trámites perti-nentes y en el proceso de duelo.

El incremento de exigencia sociala la atención sanitaria y los dile-mas que generan las nuevas tecno-logías que obligan a priorizar las

Page 4: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

4 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

b&db&d

prestaciones, producen cada vezmayores exigencias sobre los pro-fesionales sanitarios que sonpercibidos, por parte de la socie-dad, como agentes del racionamien-to de las prestaciones sanitarias. Elprofesional sometido a esta tensión,sobre todo ante situaciones queimplican sobrecarga emocional,por el sufrimiento, puede caer en elsíndrome de burn-out (agotamien-to emocional, pérdida de la auto-estima, tedio en el trabajo, frustra-ción sin expectativas de mejora).

Modelos de relaciónmédico – paciente

Todas estas cuestiones obligan aun delicado proceso de comuni-cación que debe ser suficiente-mente eficaz para que el pacientedecida proporcionalmente a sucompetencia. Este proceso se veafectado por el modelo de rela-ción que se hubiera establecido:La evolución de la relación médi-co-paciente por la exigencia socialdel derecho de autonomía (3), des-de el antiguo modelo paternalista,ha sido estudiada por distintosforos bioéticos en la segunda mi-tad del siglo XX (4) . Quizá la pro-puesta de Emanuel y Emanuel (5) ,de clasificar esta relación en 4 ca-tegorías fundamentales, ha sido laque ha tenido mayor aceptación.

☛ Modelo paternalista

Si la decisión que debe tomar elpaciente depende de la informa-ción que el médico le da y dadoque por mucho que éste le expli-que jamás conseguirá transferirletodo su conocimiento y experien-cia, si el médico está obligado porun deber moral de hacer el bienque le obliga a reconocer su pro-

pia limitación, la decisión del pa-ciente siempre será de menor cali-dad que la del médico. Por tanto,dado que el médico debe ponerseen el lugar del paciente para decidirlo mejor, la información deberálimitarse a aquello que el pacientepueda comprender sin producirleun sufrimiento que aún empeora-ría su propia dolencia.

☛ Modelo informativo

Dado que la decisión depende ex-clusivamente del paciente, el mé-dico se limita a notificar los datosprecisos para que el paciente re-suelva, sin implicarse en la deter-minación para no limitarle la au-tonomía. Este frío alejamiento delmédico, que recuerda la actitud dela medicina defensiva, se ha pro-pugnado en algunos ambientesanglosajones donde existe unaprofunda reivindicación de la au-tonomía. Pero la decisión del pa-ciente puede ser tan compleja y lasconsecuencias tan graves para suvida y calidad de vida que estealejamiento repudia al médicoprudente, por cuanto el conoci-miento que tiene de la fragilidaddel paciente, de sus temores y desu necesidad de apoyo le hacensentirse obligado a una aproxima-ción que contiene profundas emo-ciones altruistas, en la raíz de supropia vocación.

☛ Modelo interpretativo

La dificultad para comprendertérminos clínicos obliga al médi-co a su interpretación, incluso aasegurarse de la comprensión decada procedimiento mediante unproceso de comunicación con elpaciente en el que éste va guiandoal paciente ayudándole a asumir la

realidad de su padecimiento y delas medidas a tomar.

☛ Modelo deliberativo

Deliberar es indagar dialógi-camente en un contexto de igual-dad de todos los partícipes, pon-derando las acciones posiblessegún los valores de cada cual,analizando las consecuencias decada acción. “Siendo las cosas loque son y el hombre lo que es,conviene buscar en todo, no lomejor absolutamente, sino lo me-jor posible dadas las circunstan-cias” (6) . Este modelo es el que másperfectamente se adapta a la deci-sión clínica acentuando el respetoa la decisión de quien recibe másdirectamente las consecuencias dela acción, el paciente. El puntocrucial del modelo deliberativo esllegar a un profundo conocimien-to de los valores del paciente.Algunos autores (7) creen que escasi imposible que el médico lle-gue nunca a conocer realmente losvalores de los pacientes a quienestrata, excepto en el caso que am-bos compartieran los valores ínti-mos en que asientan estas decisio-nes. El bioeticista Pablo SimónLorda (8) responde en este sentidoque el conflicto no está en la difi-cultad para conocer los valoresdel paciente sino en el fin primor-dial de la medicina, si ésta puedetener valores absolutos o si todosellos están sometidos a la libertadde decisión del paciente, aunqueéste se hallare en situación de fra-gilidad y merma por su propiacondición de enfermo.

Los fines de la medicina

La antigua percepción del fin de lamedicina ha cambiado principal-

Page 5: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

5 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

mente debido a la irrupción de lasociedad en el acto médico y laposterior promulgación del «prin-cipio de justicia». En algunos fo-ros han aparecido movimientosde médicos para la recuperaciónde las prioridades éticas clásicasdebidas al paciente (9) (10) (11). Y eneste debate han surgido corrien-tes que pretenden preservar la re-lación individual basada en la co-municación y la confianza. Estasescuelas como el Neohipocratismoy el Profesionalismo(12) creen quelos sistemas sanitarios públicos re-gulan excesivamente e intercep-tan la relación médico-enfermopor lo que proponen nuevas alian-zas entre médicos y pacientes paraconseguir cambios en la organi-zación sanitaria.Aunque el prestigio social delmédico está en crisis, lo que en miopinión jamás debiera cambiar sonalgunos conceptos contenidos enla etimología: Médico deriva dellatín Medicus y éste a su vez delverbo griego Medeo, cuidar a otro,o sea que el médico tiene en supropia razón de ser el cuidar apersonas enfermas. Y cuidar deCogitare, pensar, preparar, con-tiene el concepto de asistir peroañadiéndole el carácter de la dili-gencia y la atención. Terapéuticadel griego Therapeutiké y a su vezdel verbo Therapeuo, servir. En laetimología de ambas palabras ha-llamos el concepto de cuidar porun lado y de servir por el otro.Este sentido de las palabras cons-tituye un hallazgo para quienes,demasiado precozmente, abando-namos la riqueza de las letras enaras del empirismo científico. Paramí, una contribución antiquísimaa comprender el fin de la medicinacomo una aproximación a los se-mejantes sufrientes con la humil-

de actitud de ayudarles, cuidarlesy servirles. Hipócrates sólo en-tendía como acto médico el actodotado de todos los atributos queincluyó en su Juramento. Perosólo admitió una diferencia en laactitud del médico entre un hom-bre libre y un esclavo: en amboscasos el acto médico debía ser dela máxima categoría por cuanto elmédico debía hacer todo cuantopudiera por sanar al enfermo, porun deber íntimo y personal queno le permitía actuar de otra ma-nera. La diferencia radicaba en lacomunicación que establecía elmédico con uno y otro. El médicohablaba con el hombre libre perose mantenía en silencio ante elesclavo. El reconocimiento de ladignidad de hombre libre se en-contraba precisamente en la co-municación. El acto de Medeo yTherapeuo contiene en sí mismounos valores de reconocimientode la excelsa dignidad y libertaddel ser humano que en nuestrotiempo, afortunadamente ya esuniversal.

The Hastings Center(Nueva York)

The Hastings Center de NuevaYork convocó hace unos 10 años aun grupo internacional de bioe-ticistas para trabajar en un proyec-to con el objetivo de redefinir losfines de la medicina. El progreso dela ciencia médica y la biotecnologíay el aumento de las necesidadeshumanas, unido a la escasez de re-cursos para satisfacerlas, habíanproducido un cambio radical queobligaba a replantear los fines fun-damentales. Hay que replantearsesi el objetivo tradicional de recu-perar la salud y evitar la muerteno es ya demasiado simple o irreal.

Puesto que la condición humanaes inseparable de la enfermedad, eldolor, el sufrimiento y, por fin, lamuerte, una práctica médica ade-cuada a dicha condición debeempezar por aceptar la finitudhumana y enseñar o ayudar a vivircon ella. La medicina está al servi-cio de todos y no sólo de los ricos.Debe estar motivada no por el or-gullo profesional sino por el bene-ficio del paciente. Tiene que serfiel a si misma y mantenerse comoalgo viable y sostenible, no dejarsearrastrar por un desarrollo tecnoló-gico imparable.

Hay que replantearse si el objectivo tradicional de

recuperar la salud yevitar la muerte no es

ya demasiado simple o irreal

La novedad fundamental del tra-bajo del grupo(13) fue la definiciónde que estos fines primordiales vanmás allá de la curación de la enfer-medad y el alargamiento de la vida.Los nuevos fines de la medicinadefinidos por The Hastings Centerson:

❒ La prevención de las enferme-dades.

❒ La paliación del dolor y delsufrimiento.

❒ Situar al mismo nivel el curar yel cuidar.

❒ Advertir contra la tentación deprolongar indebidamente la vida.En la conclusión The HastingsCenter defiende que para el desa-rrollo de estos nuevos fines sonprecisos algunos calificativos: ho-norabilidad, moderación, pruden-cia, sostenibilidad, justicia, equi-

b&db&d

Page 6: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

6 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

b&db&d

dad y respeto a la dignidad.Para finalizar quisiera dejarles unmotivo de reflexión: ¿Los nuevosfines de la medicina podránconseguirse con el marco referen-cial de unos principios éticos mí-nimos o precisaremos recuperarvalores y virtudes?

JORDI CRAVEN-BARTLE

ONCÓLOGOHOSPITAL DE SANT PAU

MIEMBRO DE LA COMISIÓNDEONTOLÓGICA - COLEGIO OFICIAL DE

MÉDICOS DE BARCELONA

Contenido de la sesión docenteimpartida por el Dr. Jordi Craven-Bartle en el módulo ético-jurídi-co del Master de Cuidados Pa-liativos del Institut Catalàd’Oncologia, Barcelona, 21 deAbril 2005.

¿Qué es la dignidad humana?Francesc TorralbaInstitut Borja de BioèticaEditorial HERDER, Barcelona 2005.

En este libro, el profesor Francesc Torralba se plantea explorar elconcepto de dignidad a lo largo del pensamiento occidental yanaliza, en particular, la contribución de Hugo Tristram Engelhardt,John Harris y Peter Singer al diálogo bioético contemporáneo. A lolargo del texto, se discute el concepto de persona que se desprendede dichas aportaciones y se elabora un renovado concepto depersona en diálogo con el personalismo filosófico contemporáneo.El autor parte de la convicción que la palabra dignidad es uno de losvocablos más ambiguamente utilizado en los foros de discusiónbioética y se propone aclarar sus múltiples significados.

Citas Bibliográficas:

(1) Rothman David, J Strangers at thebedside: a history of how Law and Ethicschanged medical decision-making. Basicbooks. New York, 1994.

(2) Decoster G, Stein G, Response andtoxic deaths in phase I clinical trials. AnnOncol 1990;2:175

(3) Quill TE, Brody H. Physiciansrecommendations and patient autonomy:finding a balance between physicianpower and patient choice. Arc Intern Med1996; 125:763-9.

(4) Szasz TS, Hollender MH, The basicmodels of the doctor – patient relationship.Arc Intern Med 1956; 97:585-592.

(5) Emanuel EJ, Emanuel L. Four modelsof the physician – patient relationship.JAMA 1992; 267:2221-6

(6) Aubenque P. La Prudencia enAristóteles. Barcelona. Crítica, 1999, pp123.

(7) Veatch RM. Abandoning InformedConsent. Hastings Cent Rep 1995; 25 (2):5 - 12.

(8) Simón Lorda. El ConsentimientoInformado: abriendo nuevas brechas.Fundación Víctor Grífols i Lucas, Nº 5,2002.

(9) Pellegrino E. The metamorphosis ofmedical ethics: a 30 year retrospective.JAMA. 269:1158-1162, 1993.

(10) Robin ED, Mc Cauley RF. Culturallag and hippocratic Oath. Lancet 345:1422-1424, 1995.

(11) Bloche MG, Clinical loyalties andthe social purposes of medicine. JAMA,218:268-2174, 1999.

(12) Medical professionalism in the newmillenium: a physycyans charter. Lancet,359:520-22. 2002

(13) The goals of medicine. HastingsCenter Report, 1996. 26 (6). SpecialSuplement.

Page 7: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

7 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

C

Sobre la violencia en las aulas:El fenómeno «Bullying»

oincidiendo con el inicio del último curso escolar, y a raíz

del suicidio de un adolescente vas-co de 14 años (Jokin) en Hondarribia,sometido tanto a un acoso moralcomo físico por sus compañerosde colegio, saltó a la opinión pú-blica la alarma sobre este suceso ysimilares, con el peligro que con-lleva en estos casos (como en tan-tos otros) un exceso de alarmismocomo consecuencia de la generali-zación del fenómeno o, en el otroextremo, la banalización de estassituaciones y de la violencia engeneral. Es por este hecho quecreo conveniente hacer un análisissobre este fenómeno, que pasaprimero por su descripción.

Esta forma de conducta violentaque se manifiesta entre escolareses conocida internacionalmentecomo fenómeno “bullying”, an-glicismo que define una conductaagresiva, continuada, intenciona-da y perjudicial, cuyos protago-nistas son jóvenes escolares.

“Bullying”, anglicismoque define una conducta

agresiva, continuada,intencionada y perjudicial,

cuyos protagonistasson jóvenes escolares

Un rasgo específico de estas re-laciones es que el alumno o grupode ellos, que se las da de bravucón(bully), trata de forma tiránica aun compañero, al que hostiga,oprime y atemoriza repetidamen-te, hasta el punto de convertirloen su víctima habitual. No se tratade un hecho esporádico, sino per-sistente y que puede durar sema-

nas, meses e incluso años.Dan Olweus (1983), uno de los

primeros en estudiar este fenóme-no de victimización en el entornoescolar, lo define como una con-ducta de persecución física y/o psi-cológica que realiza un alumnocontra otro, al que elige como víc-tima de múltiples ataques. Estaacción, negativa e intencionada,sitúa al que la padece en una posi-ción de la que difícilmente puedesalir por sus propios medios. Lacontinuidad de estas relacionesprovoca en las víctimas efectos cla-ramente negativos: descenso de laautoestima, ansiedad, depresión,que dificultan su integración en elmedio escolar y el desarrollo nor-mal de los aprendizajes.

Es un tipo de violencia que estáoculta, casi siempre, a los adultos,pero que es bien conocida por losalumnos, por esto es difícil de iden-tificar y por tanto también de eli-minar. Puede utilizar diferentesformas de expresión, como son elmaltrato físico, el verbal, la exclu-sión social y darse tanto de formadirecta como indirecta.

A nivel general, siempre que sehan realizado estudios en diferen-tes países, concluyen que el mal-trato entre alumnos es un fenó-meno que se produce en todos loscentros estudiados, de manera máso menos grave y frecuente, afectaa entre un 7 y un 10% de la pobla-ción escolar y, al menos, un 25%de los alumnos se han sentido

Una joven de Elda que denunció acoso escolar se suicida

Más allá de su motivación última, todos los testigos coinciden enque la joven de 16 años, desde hacía meses, era objeto de persecuciónpor parte de algunas compañeras del colegio Sagrada Família deElda (Alicante).

Una familia de Mollerussa denuncia que su hijo quiso suicidarsetras ser acosado en clase

La fiscalía de menores de Lleida investiga un nuevo caso de“bullying”, denunciado por los padres de un escolar de 14 años.

La Vanguardia, 16 de Marzo de 2005

La Sentencia del “Caso Jokin”

Los ocho jóvenes imputados por el acoso que padeció Jokin C., eladolescente que se suicidó en Hondarribia (Guipúzcoa) el añopasado, han sido condenados a 18 meses de libertad vigilada por undelito de maltrato.

El Periódico de Catalunya, 26 de Mayo del 2005

más a l lá de la not i c iamás a l lá de la not i c ia

Page 8: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

8 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

b&db&d

amenazados en alguna ocasión.En España, no se da la incidencia

de otros países europeos (ReinoUnido, Alemania), donde llega aser un fenómeno preocupante,pero también está lejos de llegar alnivel mínimo exigible, donde losactos violentos fuesen, en el peorde los casos, esporádicos, inme-diatamente detectados, rechaza-dos colectivamente y resueltos deuna forma pedagógica. En la es-cuela ningún alumno, ni nadie,debería padecer formas de mal-trato, y este es un esfuerzo perma-nente que debemos asumir todosaquellos que participamos directao indirectamente en el procesoeducativo.

Son los valores de unasociedad que premiala ley del más fuerte,donde el diálogo y

la escucha parecen ausentes ydonde no se solucionan los

problemas con lanegociación y el pacto sino con posturas intransigentes

y hasta violentas

Las causas de esta violencia sonmúltiples y no podemos atribuirsu origen al sistema escolar, peroen el análisis de este fenómenocabe hacer la reflexión sobre lareproducción, por parte de losjóvenes, de ciertos “valores” quereciben de nuestra sociedad; sonlos valores de una sociedad quepremia la ley del más fuerte, don-de el diálogo y la escucha parecenausentes y donde no se solucio-nan los problemas con la negocia-ción y el pacto sino con posturasintransigentes e incluso violentas.

No hay que confundir este tipode violencia con situaciones con-flictivas esporádicas en la relación

entre alumnos. Las relaciones en-tre iguales no están exentas deconflictos, pero el “conflicto”, porsí mismo, no es malo. Sólo cuan-do los conflictos se enquistan,cronifican o toman formas de abu-so de poder y ésta llega a ser lamanera habitual de relacionarse,es cuando podemos hablar de si-tuaciones de riesgo, que puedenser origen de padecimiento psi-cológico y tienen consecuenciasmuy negativas, desde la perspec-tiva del desarrollo emocional, so-cial e intelectual, no solamente en laadolescencia sino también en laedad adulta.

Las acciones educativas pierdensentido y se pervierten en un con-texto en el que es posible el ejerci-cio del abuso de poder y se refuer-zan, por acción u omisión, elmiedo y la sumisión.

La escuela, como la familia,debe ser un lugar seguro

en el que los alumnos,los niños, aprendan a

ser personas en el sentido más amplio del término

La escuela, como la familia, debeser un lugar seguro en el que losalumnos, los niños, aprendan aser personas en el sentido másamplio del término; un lugar en elque las conductas de humillación,sarcasmo, agresión y violencia nodeben tener cabida. Las aulas, ex-tensión del proceso socializadorque comienza en la familia, sonlos lugares idóneos para explorar,aprender, reflexionar, expresar ycompartir los sentimientos, asícomo para aprender a gestionarlas diferencias de forma positiva.La escuela, que tradicionalmentese ha centrado en los aspectoscognitivos, priorizando los apren-

dizajes científicos y técnicos, nodebe olvidar el conocimiento delas personas y tener en cuenta lossentimientos y las emociones.

Para finalizar, me gustaría invi-taros a la reflexión, haciendo men-ción al Informe Delors (UNES-CO 1998) sobre la educación delsiglo XXI, utopía necesaria a laque debemos aspirar y que se basaen la educación emocional comoeje vertebrador de la convivencia eindispensable en el desarrollocognitivo de nuestros niños y ado-lescentes. La fundamenta en cua-tro ejes básicos que denomina “loscuatro pilares de la educación”:

1. Aprender a conocer y apren-der a aprender para aprovechar lasposibilidades que ofrece la edu-cación a lo largo de la vida.

2. Aprender a hacer para capaci-tar a la persona frente a las diversassituaciones que surjan a lo largode la vida.

3. Aprender a ser para obrar conautonomía, juicio y respon-sabilidad personal.

4. Aprender a convivir, a traba-jar en proyectos comunes y a ges-tionar los conflictos.

SABEL GABALDÓN

PSIQUIATRAJEFE DE SECCIÓN DE PSIQUIATRÍA

HOSPITAL MATERNO-INFANTIL SANT JOAN DE DÉU (BARCELONA)

MASTER EN BIOÉTICACOLABORADOR DEL IBB

Page 9: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

9 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

b&db&d

Cybermedicina

@ Las tecnologías de la infor-mación y la comunicación (TIC)irrumpen en el marco de la saludy de la medicina. Nace la cyberme-dicina. Internet ofrece unas posi-bilidades nuevas al mundo de lamedicina tanto en documenta-ción, como en educación, comu-nicación científica, gestión, rela-ciones y diagnósticos.

Internet:vinculación directa

@ Internet ofrece posibilidadesde vinculación directa con las pro-fesiones sanitarias: webs con in-formación, correo electrónico, lis-tas de correo, grupos de noticias,FTP (file transfer protocol -trans-ferencia de archivos), telecon-ferencias, telnet, IRC (InternetRelay Chat), software médico, etc.Los diferentes métodos y accesosde comunicación, diálogo e infor-mación que ofrece Internet, cam-biará las fronteras de la medicinaactual y de todos los profesiona-les de la salud.

Realidad virtual

@ Las nuevas tecnologías prepa-ran un marco de actuación conposibilidades sorprendentes: rea-lidad virtual, chips, microorde-nadores, microcámaras, etc. Todoello configura la cybermedicinavirtual puesta en manos de lasnecesidades reales de los profe-sionales de la salud. La presen-

cialidad pierde algo de importan-cia y gana la diversificación. Lasdiferentes pruebas exploratorias,por ejemplo, viajan por la red ypueden ser analizadas y consulta-das por diferentes profesionalesen otros tantos lugares del mun-do. Ahora, es posible transmitir adistancia cualquier resultado y dara cada paciente un CD con suhistorial radiológico, al cual sevan añadiendo las nuevas explo-raciones.

Telemedicina

@ La telemedicina se define, agrandes rasgos, como la posibili-dad de acceder a una serie de ser-vicios médicos desde el hogar, loque permite que nuestros diag-nósticos, tratamientos y consul-tas sean más rápidos a la vez queefectivos, fiables y a un menorcoste.

Sistema sanitariomundial

@ A bajo coste, se podrá disfru-tar de todas estas ventajas, lo quefacilitará un sistema sanitariomundial del que podrán benefi-ciarse (previo acceso y autoriza-ción) diferentes individuos, gru-pos, asociaciones y países.

Internet: instrumentode investigación

@ Se está debatiendo la utilidadde internet como instrumento deinvestigación en epidemiología,

como puede ser para el recluta-miento, entrevista y seguimientoprospectivo de una cohorte desujetos a través de la red.

Rápida comunicacióny transferencia

@ En medicina, donde el conoci-miento y las opiniones personalesson uno de los puntos principales,la comunicación y transferencia rá-pida, precisa y barata de las mis-mas, supondrá, sin lugar a dudas,una revolución. Una revoluciónque cuenta con hospitales virtuales,teleoperaciones, simuladores dereaccciones fisiológicas, de inter-venciones, reconstrucción e im-plantes, sin olvidar el reciclaje pro-fesional y la enseñanza. Todo elloes ya una realidad virtual.

Intercambio deinformación

@ Las necesidades crecientes deintercambio de información en lossistemas sanitarios, demandanestándares para el desarrollo desistemas integrados, interactivos,fiables, económicos y seguros. Ensanidad como en otros campos deaplicaciones telemáticas existe unacorriente general de demanda delos usuarios hacia sistemas abier-tos, distribuidos e interconectados,con un alto grado de fiabilidad yrequisitos de seguridad cada vezmás exigentes. La gestión integra-da de los servicios sanitarios y lacontinuidad de las atenciones mé-dicas requieren la adopción de

Impacto de las tecnologías de lainformación en la salud de la población

Page 10: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

10 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

estatus personal de salud y mayorsatisfacción general de los pacien-tes con el sistema sanitario.

Beneficios para losprofessionales y

centros sanitarios

@ Respecto a los beneficios paralos profesionales y centros sanita-rios: transferencias rápidas de co-municaciones entre centros pro-veedores, sin papel y a menorcoste, sistemas de pago más rápi-dos, mejora de las tareas de coor-dinación, más tiempo con los pa-cientes debido a menores tareasadministrativas, mayor rapidez enlas respuestas a consultas, con in-formación registrada, mayor ra-pidez en la asistencia cuando de-ben intervenir terceros, mejormonitorización de la asistencia ypor tanto mejor gestión clínica,integración de la información delos pacientes procedentes de di-versas fuentes, mejor capacidadpara identificar los problemas yen consecuencia mejores resulta-dos, mejor recopilación de resul-tados para la investigación, másprecisión en nomenclaturas eidentificadores únicos para estu-dios completos para determinarlos mejores tratamientos, elevadasistematización de las historias clí-nicas y mayor satisfacción de lospacientes.

Beneficios para elsistema sanitario

@ Los beneficios para el sistemasanitario son:✎ Mejor gestión del sistema por

un mejor procesamiento de lasreclamaciones.✎ Mayor y más completa capa-

cidad de planificación.

✎ Mejor precisión en la deter-minación de niveles de atenciónrequerida y sus costes.✎ Mejor análisis de los resulta-

dos y valoración comparativa dela calidad obtenida en los planesde salud.✎ Mejor control de los resultados

de los tratamientos farmacológicosen los pacientes y mayor produc-tividad.

Internet: más datossobre salud para todos

@ La Red ha revolucionado lainformación sanitaria, ya que losinternautas buscan más datos so-bre su salud que sobre ocio omúsica, según un estudio del PewInternet and American Life Project(Diciembre 2000), en el que se reve-la que las páginas sobre salud hansido visitadas por el 55% de losusuarios en los Estados Unidos.

Sistema de informacióncon nuevas posibilidades

para todos

@ La implantación de un sistemade información tiene que ofreceruna solución integrada, en ges-tión de pacientes, por ejemplo parafacilitar consultas externas y cita-ciones. Asimismo, es imprescin-dible disponer de la historia clíni-ca en formato electrónico, si bienantes es necesario especificar lasnecesidades (renovación de equi-pos, selección de hardware, soft-ware y formación del personal) yuna serie de normas seguras.

Las intranets sanitarias, en el casode intranets regionales, tienen queposibilitar el intercambio electró-nico de información entre hospi-tales, centros de salud, médicos,laboratorios, etc.

mensajes, formatos, codificacióny estructura de registros médicosaceptados de forma generalizada.

Armonización del sector

@ Será necesaria una armoniza-ción en el sector mediante laadopción de normas comunes porlos usuarios, fabricantes, y pro-veedores de servicios, para favo-recer la producción de solucio-nes más económicas y estables.

Accesibilidad

@ La mejora de la calidad deservicio pasa por definir el con-cepto de atención al usuario comocapacidad de la organización paraser accesible en todo momento ydar un trato personalizado a unproblema particular.

Beneficios paralos pacientes

@ Las TIC supondrán benefi-cios tales como: resultados depruebas más rápidos, mayor sa-tisfacción y confianza de los pa-cientes al acceder los proveedo-res de servicios de salud ainformación completa del histo-rial personal de salud, médicosde asistencia primaria con su in-formación completa y actualiza-da, reducción de riesgo de dupli-cidad de pruebas, menoreserrores o tratamientos incompa-tibles, mejor utilización de losensayos clínicos debido a la utili-zación de muestras más comple-tas, acceso más rápido y flexible alos servicios, con mayor preci-sión de las citaciones, reducciónde las utilizaciones incómodasde los servicios sanitarios, accesoon-line a información sobre el

b&db&d

Page 11: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

11 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

b&db&d

Volumen deinformación

@ Por el volumen de informa-ción que maneja, las nuevas tec-nologías suponen una ayuda fun-damental para el sector sanitario.

Uno de los proyectos que se es-tán llevando a cabo en Europa enel ámbito de la salud es el PIC-NIC (Professionals and CitizensNetwork for Integrated Care), unared regional de salud que busca laintegración de profesionales y ciu-dadanos.

Los objetivos que se persiguenson disminuir la fragmentacióndel mercado europeo de telemáticade la salud y centralizar la aten-ción en el paciente.

La historia clínicaelectrónica

@ La historia clínica en papel,circulando bajo el brazo del mé-dico, puede perderse con más fa-cilidad que si está informatizada,con una forma de registro queimpida que pueda borrarse omanipularse. También, la historiaelectrónica evita tener que repetirpruebas como las radiografías oescáneres, ya que se podrían verdesde un ordenador o puesto detrabajo. En el futuro de la aten-ción sanitaria, el paciente seráquien tenga la llave de acceso a susdatos de salud a través de la tarjetasanitaria, que dejará de ser un sim-ple instrumento de identificación.

Salud individualy salud comunitaria

@ Se ha definido la historia clí-nica como la colección de infor-mación relativa a la salud de unapersona denominada paciente,

reconocida por un identificador per-sonal, almacenada por un profesio-nal u organización sanitaria, comoresultado de las interacciones conel propio paciente y/o personasque tienen conocimiento sobre él,del mismo profesional u organi-zación u otros profesionales yorganizaciones. Contiene los da-tos personales del paciente, ano-taciones, datos e imágenes de lasdiversas interacciones a lo largode su vida y las que le hayan podi-do afectar de sus personas allega-das, con la documentación que sehaya podido generar en cada actoe interacción relativa al paciente,incluidos síntomas, diagnósticos,tratamientos, resultados y planespersonalizados de salud, con elobjetivo de ampliar el conocimien-to y ayudar a la toma de decisio-nes que puedan mejorar su salud.

A través del uso de la historiaclínica para investigación, tambiénse puede mejorar la salud de lacomunidad.

Sistemas informáticosde apoyo a las

decisiones clínicas

@ Se define un SIADC (sistemasinformáticos de apoyo a las deci-siones clínicas) como cualquiersoftware diseñado para ayudar ala toma de decisiones clínicas,mediante la comparación de lascaracterísticas de los pacientes in-dividuales con una base infor-matizada de conocimientos cien-tíficos; con la finalidad de generarrecomendaciones específicas paracada paciente. Los SIADC pue-den ser efectivos para mejorar lapráctica clínica relacionada con elestablecimiento de dosis defármacos, la realización de activi-dades preventivas y otros aspec-

tos de la atención, si bien su efec-tividad está menos clara en el casode ayuda al diagnóstico.

Reducir loscostes generales

@ En su conjunto, las nuevastecnologías podrían reducir loscostes generales hasta en un 35%(Cyber Dialogue, 2000). Este fun-cionamiento futuro ya se produceahora en el 85% de los centrossanitarios de los Estados Unidosy se están produciendo avancesimportantes en teleasistencia, des-de la telemonitorización y lateleconsulta a la telemedicina y eltelediagnóstico.

No obstante, nos queda por ha-cer una reflexión ética importantede lo que puede suponer la aplica-ción de las tecnologías de la co-municación en el ámbito sanita-rio, en cuestiones como la relaciónclínica, la confidencialidad y laseguridad de la información, losefectos perniciosos de un excesode información no contrastada, laequidad en el acceso, etc. Lo deja-mos, sin embargo, para una próxi-ma ocasión.

EDUARD OLIVARES LLENAS

ECONOMISTACOMISIÓN DE ECONOMÍA DE LA SALUD

COLEGIO DE ECONOMISTAS DE CATALUÑA

Page 12: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

12 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

b&db&d

n los últimos 25 años la bioética se ha consolidado como una nueva disciplina. En este momento,

ningún profesional sanitario informado ni ningún ges-tor prudente la considera irrelevante para su trabajo. Ladimensión ética es básica para conseguir una calidadasistencial que busque la excelencia.

Ante esta realidad, la Escuela Andaluza de SaludPública ha querido profundizar en distintos niveles yorientaciones de la bioética actual, en las XVIII Jorna-das de Salud Pública y Administración Sanitaria, quebajo el título de “De la bioética clínica a la bioéticaglobal” tuvieron lugar en Granada los días 19, 20 y 21de Mayo.

Detrás de este enunciado se ocultaba una ambiciosapretensión de los organizadores de abarcar temas dediversa índole, algunos más debatidos en el ámbitode la bioética clínica, otros más nuevos que conoce-mos como “bioética global”, gracias a la expresiónutilizada por Van Rensselaer Potter, creador deltermino bioética, para determinar la preocupaciónde la interacción del hombre con la tecnología y elplaneta en un sentido amplio.

Así, en la jornada se trataron temas más conocidosy relacionados con el ámbito clínico o cuestionesrelacionadas con la investigación, otros de principalinterés y máxima actualidad, como es la ética de lagestión y de las organizaciones sanitarias y la ética enla economía de la salud y las decisiones políticas, yfinalmente una reflexión sobre cuestiones de bioéticaglobal: ética y ecología, población y recursos esca-sos, etc.

Esta apertura hacia temas que nos deben preocupara todos, como ciudadanos de un mundo del queestamos agotando los recursos, y sobre los que debe-mos ser capaces de reflexionar y reaccionar concomportamientos éticos y de responsabilidad hacialas generaciones futuras, se ha dado también en otroscongresos de bioética que se celebran en el estadoespañol (Sociedad Internacional de Bioética, Asocia-ción de Bioética Fundamental y Clínica, etc.), siendoun síntoma positivo de sensibilización.

Queremos agradecer al Comité Organizador de lasJornadas la autorización para reproducir en estaspáginas las conclusiones que se redactaron. Creemosque pueden ser de interés para el lector, ya querecogen reflexiones importantes en los diferentestemas tratados, ayudando a una toma de posicióntanto desde la visión del ciudadano como del profe-sional o empresario.

De las ponencias, debates, comunicacio-nes y pósters de las XVIII Jornadas deSalud Pública y Administración Sanitariade la Escuela Andaluza de Salud Pública,pueden extraerse las siguientes

CONCLUSIONES

✍ La ética es una parte esencial de las profesionessanitarias. No se puede ser un profesional excelentesin cultivar e integrar lo humano y lo científico-técnico.

✍ Los principios de la bioética (autonomía, no-maleficencia, beneficencia y justicia), deben univer-salizarse, aunque no convertirse en dogmas. La pru-dencia y la aceptación de la incertidumbre, de laduda, deben ser un antídoto contra los dogmatismoscientíficos, políticos y morales.

✍ Dentro del campo de la bioética clínica mereceespecial consideración la complejidad de los proble-mas del final de la vida. La limitación del esfuerzoterapéutico en los pacientes terminales exige unaatención integral tanto al paciente como a la familia.El reconocimiento de la vulnerabilidad, los aspectosemocionales, la atención familiar, la atención al sufri-miento, la planificación de los cuidados o la buenacoordinación de la atención profesional son elemen-tos que deben considerarse junto con los aspectospuramente técnicos. Todos ellos determinan la cali-dad ética de la atención al final de la vida.

«De la bioética clínicaConclusiones de las XVIII J

y Administración

E

Page 13: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

13 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

b&db&d

✍ La ética de la investigación sigue siendo una áreade reflexión ética clave. La lectura de la informacióncientífica publicada tanto en medios generales comoespecializados exige el desarrollo de una importantecapacidad crítica. Por su parte, los periodistas cien-tíficos deben conocer y aplicar las obligacionesdeontológicas de su profesión. La investigación cua-litativa es investigación con seres humanos, y portanto le es exigible la misma corrección metodológicay ética que a cualquier otra investigación.

✍ La industria farmacéutica tiene grandes obliga-ciones éticas. En tanto que “farmacéutica” debesometerse a las normas éticas y jurídicas que regulanla investigación. En tanto que “industria” debe res-petar los principios y metodologías de la modernaética empresarial y de la responsabilidad social cor-porativa. La iniciativa de hacer transparentes losprotocolos de los ensayos clínicos es una iniciativapositiva porque aumenta la transparencia.

✍ Desde el punto de vista de la mesoética, la éticade las organizaciones sanitarias se revela como uncampo necesario y con futuro. El motor de su desa-rrollo es la interacción entre la moderna ética empre-sarial y la bioética clínica. Las empresas sanitarias,como todas las empresas, además de tener recursosmateriales, económicos o humanos tienen recursosmorales, que deben gestionar para que aumentencada vez más. Para ello deben explicitar los valoreséticos e introducirlos realmente en sus procesos defuncionamiento. En nuestros hospitales y centros desalud es necesario generar una cultura ética y crearespacios éticos, convirtiendo la ética en elementoestructural y estratégico clave.

✍ En el ámbito de la macroética, la aplicacióncorrecta del principio de justicia sigue siendo unacuestión compleja. Parece claro que el derecho a lasalud y la atención sanitaria sigue siendo uno de losprincipales derechos humanos y también uno de los

ca a la bioética global»I Jornadas de Salud Públican Sanitaria (EASP)

más incumplidos en nuestro mundo globalizado. Eldiscurso teórico de la igualdad debe transformarseen compromisos políticos prácticos que lo apliquen.En el caso concreto de nuestro país, ello debetraducirse, por ejemplo, en el logro de una financia-ción de los sistemas sanitarios de las diferentes auto-nomías, que garantice a los ciudadanos los principioséticos de universalidad, equidad, accesibilidad y ca-lidad de la atención sanitaria.

✍ Desde la perspectiva de la bioética global y lasalud pública, el debate acerca de los aspectos posi-tivos y negativos de los alimentos transgénicos sigueabierto de forma candente. Es urgente suscitar queese debate se traslade a la ciudadanía de nuestro paísy se ejercite democráticamente. Para ello es necesarioque los científicos, las ONGs, los medios de comu-nicación y los políticos estén dispuestos a ofrecer alos ciudadanos información veraz y argumentos ho-nestos, tanto a favor como en contra, y permitir asíque cada uno elabore su propio juicio ético y actúe enconsecuencia.

✍ En un mundo globalizado, las tecnologías cien-tíficas, como la genómica, se difuminan rápidamen-te, pero los valores siguen teniendo un enraizamientolocal y cultural. Cómo generar una ética universalque sea capaz de responder adecuadamente a estereto es una tarea que nos implica a todos, y constitu-ye el núcleo esencial de la agenda del futuro de labioética.

✍ Muchas otras cuestiones se han suscitado en lascomunicaciones y posters presentados: el consenti-miento informado, los testamentos vitales, la forma-ción en bioética, cuestiones de fundamentación, res-ponsabilidad social corporativa, la bioética en la red,confidencialidad, comités de ética, etc. Seguramenteno hemos podido debatirlos como se merecen, peroquedan anotados en la agenda de temas de bioética enlos que debemos seguir trabajando en el futuro.

Page 14: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

14 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

En el presente número damos a conocer una selección de las monografíasque hemos incorporado a la biblioteca del Instituto desde

Octubre de 2004 a Junio de 2005, y que por su temática pueden ser de interés.

La b ib l io teca de l IBBLa b ib l io teca de l IBB

✒ Abel Lluch, Xavier[ed.] Consejo General delPoder Judicial. El juez civil ante la investigaciónbiomédica. Madrid; Consejo General del Poder Ju-dicial, 2005.

✒ Agencia de protección de datos de la comunidadde Madrid. Guía de protección de datos personalespara servicios sanitarios públicos. Madrid; Agen-cia de protección de datos de la comunidad de Ma-drid, 2004.

✒ Alarcos, Francisco J.[ed.]. La moral cristianacomo propuesta : Homenaje al profesor EduardoLópez Azpitarte, s.j. Madrid; San Pablo, 2004.

✒ Amarilla Gundín, Manuel. El menor maduroante la salud reproductiva y la anticoncepción deemergencia. Barcelona; Chiesi, 2004.

✒ Banco Mundial. Informe sobre el desarrollomundial 2005: Un mejor clima de inversión paratodos. Madrid; Banco Mundial; Mundi Prensa Li-bros, 2004.

✒ Bayés, Ramón [ed.]. Dolor y sufrimiento en lapráctica clínica. Barcelona; Fundación Medicina yHumanidades Médicas, 2003.

✒ Biotik. Biotechnology and ethics in Europeand worldwide: Views and recommendations.Copenhagen; Biotik, 2003.

✒ Bonarini, Franco [et.al.]. Sessualita e riproduzione:tutto sotto controllo?. Milano; FrancoAngeli, 2004.

✒ Bonete, Enrique. ¿Libres para morir?: En tor-no a la tánato-ética. Bilbao; Desclée de brouwer, 2004.

✒ Bueno i Torrens, David. Òrgans a la carta:Cèl.lules mare, clonatge terapèutic i medicinaregenerativa. Barcelona; Omnis cellula, 2005.

✒ Busquet i Duran, Xavier. Institut Borja deBioètica. Aprendre a morir : Vivències a la vora dela mort. Girona; Documenta Universitaria, 2004.

✒ Callahan, Daniel. Poner límites : Los fines de lamedicina en una sociedad que envejece. Madrid;Triacastela, 2004.

✒ Casado, María. Las leyes de la bioética. Barce-lona; Gedisa, 2004.

✒ Comite Consultatif National d´Ethique pour lesSciences de la Vie et de la Santé. Fin de vie , arret devie, euthanasie= End of life, ending life, euthanasia.Paris; 2000.

✒ De Lorenzo Montero, Ricardo. Manual prácti-co de la Ley básica de autonomía de los pacientespara psiquiatras. Madrid; Saned, 2003.

✒ Díez Ripollés, José Luis [et.al.] [eds.] Institutoandaluz interuniversitario de criminología. La aten-ción a los enfermos terminales: Una investigaciónmultidisciplinar. Valencia; Tirant lo Blanch, 2000.

✒ Diogène, Eduard [ed.]. Guía de investigaciónclínica para atención primaria. Barcelona; Edicio-nes Mayo, 2005.

✒ EUI Santa Madrona. La formació infermera:estat de la qüestió i perspectiva internacional.Barcelona; Fundació « La Caixa» 2004.

✒ European Group on Ethics in Science and NewTechnologies to the European Commission. Theethical aspects of ICT implants in the humanbody: Proceedings of the roundtable debateorganised by de european group on ethics,Amsterdam, 21 December 2004. Office for OfficialPublications of the European Communities, 2005.

✒ Feito, L. [ed.]. Bioética: la cuestión de la digni-dad. Madrid; Universidad Pontificia Comillas, 2004.

✒ Fundació Victor Grífols i Lucas. Los fines de lamedicina. Barcelona; F. Victor Grífols i Lucas, 2005.

✒ Goffi, Jean-Yves.Penser l’euthanasie. Paris;Presses Universitaries de France, 2004.

Page 15: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

15 Institut Borja de Bioètica Abril-Junio 2005

b&d

b&db&d

El Instituto recuerda a todos los lectores que el contenido de su biblioteca y centro dedocumentación, con más de 12.000 monografías y 200 revistas nacionales y extranjeras, se puede

consultar “on line” a través de nuestra página web: www.ibbioetica.org

✒ Guerrero Zaplana, José. El consentimiento in-formado. Su valoración en la jurisprudencia: Leybásica 41/2002 y leyes autonómicas. Valladolid;Lex Nova, 2004.

✒ Guimón, José. La discriminación de los pacien-tes mentales: Un reto para los derechos humanos.Bilbao; Universidad de Deusto, 2004.

✒ Institut Borja de Bioètica. Ensayos de bioética-4. Madrid; Institut Borja de Bioètica; FundaciónMapfre Medicina, 2004.

✒ Jochemsen, Henk [ed.]. Human stem cells:Source of hope and of controversy. Jerusalem;Lindeboom Institute and bussinessethics center ofJerusalem.

✒ Jonsen, Albert R. Siegler; Mark Winslade; WilliamJ. Ética clínica: Aproximación a la toma de decisio-nes éticas en la medicina clínica. Barcelona; Ariel,2005.

✒ Martínez-Calcerrada, Luis; De Lorenzo, Ricar-do. Derecho médico. Tratado de derecho sanitario.(Tres tomos). Madrid; Asociación Española de De-recho Sanitario.Colex, 2001.

✒ Masia Clavel, Juan [ed.] Pruebas Genéticas:Genética, derecho y ética. Bilbao; UniversidadPontificia Comillas; Desclée de brouwer, 2004.

✒ Méndez Baiges, Víctor. Sobre morir: eutana-sias, derechos, razones. Madrid; Trotta, 2002.

✒ Mora Molina, Juan Jesús. Holanda: entre la viday la muerte. Valencia; Tirant lo Blanch, 2002.

✒ Mrad de Osorio, Afife. Utilización de animalesde laboratorio en la experimentación biológica.Santa Fé de Bogotá; Universidad Nacional de Co-lombia, 2000.

✒ Nuffield Council on Bioethics. The ethics ofresearch related to healthcare in developingcountries : A follow-up discussion paper based onthe workshop held in Cape Town, South Africa12-14th february 2004. London; Nuffield Councilon Bioethics, 2005.

✒ Núñez Cubero, María Pilar [ed.]. Biologia, èticai cristianisme. Barcelona; Cruïlla, 2004.

✒ Ricoeur, Paul. Finitud y culpabilidad. Madrid;Trotta, 2004.

✒ Romeo Casabona, Carlos María. Investigacióncon células troncales. Barcelona; Fundación Medi-cina y Humanidades Médicas, 2004.

✒ Schotsmans, Paul; Meulenbergs, Tom [eds.].Euthanasia and palliative care in the low countries.Leuven; Peeters, 2005.

✒ Simón, Pablo [ed.]. Asociación de Bioética Funda-mental y Clínica. Ética de las organizaciones sanita-rias: Nuevos modelos de calidad. Madrid;Triacastela, 2005.

✒ Simón, Pablo; Barrio, Inés Mª. ¿Quién decidirápor mi?. Madrid; Triacastela, 2004.

✒ Somerville Margaret. The ethical canary:Science, society and the human spirit. Toronto;Viking, 2000.

✒ Torralba Roselló, Francesc ¿Qué es la dignidadhumana?: Ensayo sobre Peter Singer, HugoTristram Engelhardt y John Harris. Barcelona;Institut Borja de Bioètica; Herder, 2005.

✒ Walters, LeRoy (ed.). Bibliography of Bioethics:Volume 30 . Washington, DC; Kennedy Institute ofEthics. Georgetown University, 2004.

Page 16: BIOETICA 40 CAST - COnnecting REpositories · mente un progreso al servicio de las personas y de los colectivos más vulnerables. Frecuentemente, los intereses económicos de las

16 Abril-Junio 2005 Institut Borja de Bioètica

bioètica debat & &

CON LA COLABORACIÓN DE

agendaagenda

� � � � � EACME Annual Conference 2005 “Ética yFilosofía en las Tecnologías Médicas Emergentes»,organizada por la EACME/AECEM (AsociaciónEuropea de Centros de Ética Médica), la ESPMH(European Society for Philosophy of Medicineand Healthcare), y el Institut Borja de Bioètica -Universitat Ramon Llull, para los días 24 a 27 deAgosto en Barcelona. Secretaría del Institut Borjade Bioètica: Telf. 93 600.61.06, E-mail:[email protected]. Web del Congrés:www.marsans.es/eacme-espmh-2005.

� � � � � 29th International Congress on Law andMental Health, organizado por la “InternationalAcademy of Law and Mental Health” para los días 2a 9 de Julio en Paris. Más información: [email protected]. +1 514.343.59.38 Fax +1 514.343.24.52

� � � � � Curso de la Universitat d’Estiu Ramon Llull2005 “El desencís del món, el retorn de la filosofia»,organizado por la Facultad de Filosofía para los días4 a 8 de Julio en la Facultad de Ciencias de laComunicación Blanquerna. Más información: http://www.url.edu/UE2005.htm

� � � � � Actividad de la Obra Social de “La Caixa” Elgenoma en Internet, organizado por CosmoCaixapara los días 8 y 9 de Julio en Barcelona. SecretaríaTècnica: Suport Serveis, c/ Calvet, 30 08021 Barcelona.Telf. 93.201.75.71 E-mail: [email protected]

� � � � � XXV Jornadas de Economía de la Salud «Onestem 25 anys després?» organizadas por la Asociaciónde Economía de la Salud (AES), en Barcelona, paralos días 13 al 15 de Julio. Información: Tel. 93-231.40.66. E-mail: [email protected] y www.aes.es

� � � � � 5º Congreso de Bioetica de América Latina y elCaribe “Bioetica, Salud Pública, Ambiente yCiudadanía” organizada por la Federación Latino-americana y del Caribe de Instituciones de Bioetica(FELAIBE) en Panamá (República de Panamá), paralos días 9 a 13 de Agosto.

Información: E.mail:[email protected] ywww.felaibe5congreso.org

� � � � � 8th Seminar of the European Society ofContraception «Sexual Education: The key issue ofreproductive health» organizado por la ESC(European Society of Contraception) para los días23 a 24 de Septiembre en Novotel Warszawa Airport,Varsovia (Polonia). Información: www.contraception-esc.com

����� Jornada «Standards for Confidentiality andPrivacy in Healthcare» organizada por EuroSOCAP(The Development of European Standards onConfidentiality and Privacy in Healthcare amongVulnerable Patient Populations), para el día 8 deSeptiembre en Residence Palace de Bruselas. Másinformación: Telf.: 00 44 28 9097 2163 or 9097 5790.Fax.: 004428 9097 5870. E-mail: [email protected]

� � � � � Conference“Bioethics in the context of law,morals and culture” organizada por el “Institut fürUmweltkommunikation” para los días 14 y 15 deSeptiembre en Berlin. Secretaría: IFU, telf. +49(0)228.43.21.70 E-mail: [email protected]