Embed Size (px)
Citation preview
1 • oogcontact • zomer 2019
Zienswijzen Mensen met een visuele beperking onderzoeken musea.
SamenwerkingMaculaFonds én GlaucoomFonds verder met het Oogfonds.
Glaucoom op een chipDe stand van zaken van dit bijzondere onderzoek dat verstrekkende positieve gevolgen kan hebben.
Jaaroverzicht in een oogopslag Na het jaarverslag in de Oogcontact van januari nog een jaaroverzicht in één oogopslag.
Het is zomer!Vergeet je zonnebril niet.
Blind WalkBelevingswandeling door het centrum van Utrecht, doe mee!
Oogfonds | www.oogfonds.nl | [email protected] | Tel. 030-254 57 11 | IBAN NL21 INGB 0000 0039 10
Oogcontact • zomer 2019
>>
OOGCONTACT NIEUWSBRIEFWant niemand mag onnodig blind of slechtziend worden!
Wil jij je eens op een geheel andere manier inzetten voor onderzoek naar oogziektes, voorlichting en toegankelijkheid? Steun dan de acties van de deelnemers aan Blind voor 1 Dag! Op 21 juni, de langste dag van het jaar, vindt deze belevenis voor de derde keer plaats.
Blind voor 1 Dag: beleef een andere wereld
Blind voor 1 Dag is een initiatief van het Oogfonds om meer begrip te creëren voor mensen die minder of niet zien én om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Deze keer is Blind voor 1 Dag in samenwerking met Koninklijke Visio, het expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. We dagen iedereen uit om mee te doen aan deze bijzondere en indrukwekkende ervaring. Deelnemers bepalen zelf hoe de actie wordt ingevuld en daardoor is iedere actie uniek. Bijvoorbeeld de actie van Agnes en haar blinde vriendin Ria. Zij draaiden de rollen om tijdens een eerdere editie van Blind voor 1 Dag. Hoe zij dit aanpakten?
“‘Spring maar achterop bij mij’, zeg ik wekelijks tegen mijn blinde vriendin. Nu draaien we de rollen om. Ria is 77 lentes jong en blind vanaf haar 16e, door glaucoom.
‘Elke week fietsen wij op een tandem. Zij zit achterop, ik voorop. ‘Whoeppa!’ roept ze als we van haar oprit afstuiven. Ze kent de omgeving op haar duimpje, wijst mij de weg. Al fietsend vertel ik
2 • oogcontact • zomer 2019
haar wat ik zie; zij ziet de wereld via mijn ogen. Door in haar schoenen te gaan staan, ga ik kennismaken met haar wereld.
Tijdens Blind voor 1 Dag ga ik in plaats van voorop, achterop de tandem met een bril op waarmee ik niets zie. Nee! Het is niet Ria die voorop gaat. Er moeten tenslotte geen gewonden vallen. Een ziende wordt mijn voorrijder. Eens kijken of ik blind vertrouwen heb in mijn piloot zoals Ria dat heeft in mij. Hopelijk hebben we wind mee. Voor Ria ga ik friet bakken, zoals zij dat voor mij doet. En ik ga
haar ramen zemen. Ben benieuwd of ik dat net zo streeploos kan als zijzelf. Wat zou het fantastisch zijn om glaucoom en andere oogziektes uit te bannen. Blind zijn is niet zielig, maar als we het kunnen voorkomen of behandelen: GRAAG!”
Samen haalden Agnes en Ria een bedrag van 835 euro op voor onmisbaar oogonderzoek. En dat tijdens een gezellig samenzijn. Ook dit jaar zijn er tientallen acties, allemaal anders van aard. Kijk snel op www.blindvoor1dag.nl welke actie jij wilt sponsoren.
Tientallen enthousiaste ‘zienswijzen’ onderzoeken musea
Het project Zienswijzen is een afgeleide van de RAAK Stimuleringsprijs. Binnen dit project bezoeken mensen met een visuele beperking musea en geven een gefundeerde mening over de (on)mogelijkheden van hun bezoek. Wat gaat goed en wat kan, met soms simpele aanpassingen, beter? Waarom is een bezoek de moeite waard en waarom zou je het museum aanbevelen aan anderen met een visuele beperking?
Op maandag 1 april kwamen de 44 geselecteerde Zienswijzen bijeen in het Utrechtse museum Speelklok voor een inspirerende trainingsdag als start van het project. De Zienswijzen bezoeken in de maanden april, mei en juni ruim veertig musea en maken een
verslag over wat zij van het bezoek vonden. De uitkomsten van al deze bezoeken worden gebundeld tot de Nederlandse ZIENSWIJZER, die tijdens de uitreiking van de RAAK Stimuleringsprijs wordt overhandigd aan een prominent.
oogcontact • zomer 2019 • 3
MaculaFonds en GlaucoomFonds verder met Oogfonds
De gevolgen van maculadegeneratie (MD) of glaucoom op het dagelijks leven zijn groot. Niet meer kunnen autorijden, de tekst op verpakkingen in de supermarkt niet meer kunnen lezen, gezichten niet meer herkennen. Veel mensen met MD of glaucoom en hun omgeving beseffen dat er iets moet gebeuren en maken dan ook maculaonderzoek en glaucoomonderzoek mogelijk. Om samen met donateurs nog meer te bereiken op deze gebieden, zijn de donateurs van het MaculaFonds en het GlaucoomFonds ondergebracht bij het Oogfonds.
“Vorig jaar kreeg ik de diagnose glaucoom. Voor nu vind ik het prima te doen, elke dag oogdruppels”, aldus de 52-jarige Mirjam. Wie al wat langer glau-coom of MD heeft, weet ook dat de behandeling niet altijd even prettig is. Zeker niet als de ziekte verergert. Er is in de afgelopen jaren veel gebeurd op het gebied van snellere en betere diagnoses en behandelingen, maar we zijn er nog lang niet. Het Oogfonds is pas tevreden als oogpatiënten en hun omgeving dat zijn. Meer wetenschappelijk onder-zoek is dan ook hard nodig. Daarbij garandeert het Oogfonds dat donaties worden besteed aan waar ze voor worden gegeven. Wie meer macula-onderzoek wil, kan ervan verzekerd zijn dat zijn of haar bijdrage ook daaraan wordt besteed. Precies hetzelfde geldt voor glaucoomonderzoek. Deze garantie was er al, maar is ook vastgelegd bij het samengaan met het MaculaFonds en het Glau-coomFonds.
Meer informatie? Ga dan naar de nieuwe startpa-gina’s voor beide aandoeningen op onze website:
www.maculaonderzoek.nl
www.glaucoomonderzoek.nl
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK IN 2019Elk jaar in mei wordt er samen met andere fondsen bepaald welke wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd worden. Dat zijn er veel dit jaar, mede dankzij de donateurs van het MaculaFonds en het GlaucoomFonds, die nu bij het Oogfonds zijn ondergebracht.In de loop van dit jaar en de eerste helft van vol-gend jaar, zullen we via informatiebrieven en onze website meer informatie geven over de onderzoe-ken, onder meer door de onderzoekers zelf aan het woord te laten. Alvast enkele voorbeelden.
Radboud UMC Nijmegen – onderzoekers Hoyng en Den Hollander: wat is het beloop van de oog-aandoening CACD (centrale areolaire choroidale dystrofie)? Als dit onderzoek onder patiënten en hun familieleden gedaan is, geeft dat onmisbare informatie voor het ontwikkelen van een behandel-methode (gentherapie).
LUMC Leiden – onderzoeker Wijnholds – het ontwikkelen van een nieuwe gentherapie voor aan-doeningen aan de retina, zoals Stargardt macula, leeftijdsgebonden maculadegeneratie en retinitis pigmentosa. Omdat veel verschillende genmutaties netvliesaandoeningen kunnen veroorzaken, zou het ideaal zijn als hiervoor een algemene gentherapie kan worden ontwikkeld. Het gaat dan maar liefst om 260 oogziekte-genen.
Erasmus MC Rotterdam – onderzoeker Ramdas – welke factoren kunnen glaucoom voorkomen. Onderzocht wordt wat de invloed is van bepaalde medicatie, voedingsstoffen en bepaalde genen op glaucoom. Onderzoek met inzet van 600 glau-coompatiënten.
Erasmus MC Rotterdam – onderzoeker Yzer – een klinisch, genetisch en epidemiologisch onderzoek naar hoge myopie bij Kaukasische myopiepatiënten. Zijn de richtlijnen uit Azië, waar de myopie-epidemie nog groter is dan in Europa, ook op Kaukasische patiënten van toepassing? Myopie kan leiden tot maculadegeneratie en andere netvliesproblemen.
Deze of andere onderzoeken en vervolgonderzoeken steunen? oogfonds.nl/onderzoek.
Het jaar 2018 in één oogopslag
9 wetenschappelijke onderzoeksprojecten
zijn gestart door steun van het Oogfonds. 3 uitgelicht:
Moleculaire pleister (ziekte van StargardtRadboud UMCDe ziekte van Stargardt is een erfelijke vorm vanmaculadegeneratie, die ook kinderen kan treffen.Een behandeling is er niet, maar dankzij een belangrijke ontdekking kan hier verandering in kome
Glaucoom op een chipMaastricht UMC+Door het ontwikkelen van een realistisch glaucoom-model kunnen nieuwe behandelingen en persoonlijkebehandelplannen ontwikkeld worden.
Genetische aanleg voor oogmelanoomLeiden UMCOnderzocht wordt hoe vaak een genetische mutatie een rol speelt, zodat oogmelanoom eerder kan worden opgespoord en behandeld.
Lees meer op oogfonds.nl
Wist u dat… 250.000 Nederlanders blind- of slechtziend zijn?
meer dan 50% van zichtverlies voorkomen had kunnen worden?
1,2 mln patiënten worden in Nederland behandeld voor staar, glaucoom, macula-
degeneratie of diabetische retinopathie?
de wachttijd voor oogzorg stijgt en het ge- middeld 6,5 weken duurt voor de 1ste afspraak?
de overheidskosten voor oogzorg 1,3 mld bedragen en dit toeneemt?
Bron: o.a. Nationale Rapportage Oogzorg i.s.m Specsavers
€ 2.237.017 ontvangenZo is het besteed*:
Besteed aan doelstellingen € 1.266.119
75,9%
Kosten beheer 9,6%en administratie
€ 160.434
14,5%Wervingskosten € 241.060
*Eind 2018 ontvingen wij een grote nalatenschap en daardoor waren de inkomsten in 2018 hoger dan begroot. Het extra bedrag zal komende jaren worden besteed.
Doelstelling Het Oogfonds wil vermijdbarsnel mogelijk tot nul rtoegankelijke maatschappij voor mensen met een visuelebeperking. Onze aandachtsgebieden:
Wetenschappelijk Voorlichting enonderzoek preventie
e blind- en slechtziendheid zo educeren en maakt zich sterk voor een
RAAK StimuleringsprijsEen museum stimuleren om een collectie toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Dat is het doel van de RAAK stimuleringsprijs! We ontvingen 15 inzendingen en
6.282 publieksstemmen.
De top 3:1. Verzetsmuseum
12 2. Museon 3
3. Voerman Museum
)
n.
Het jaar 2018 in één oogopslag
Oogfonds online1,7 mln mensen bezochten de
website van het Oogfonds (1,2 mln in 2017) waar je alles kunt vinden
over ogen; van anatomie tot zeldzame oogziektes.
60.000 mensen voltooiden de Online Oogtest en Glaucoomtest.
19.300 mensen vroegen een infor-matiefolder aan en ontvingen deze digitaal of per post.
3.750 mensen volgen het Oogfonds op Twitter en daarmee is Twitter het meest bekeken sociale media account.
Het Oogfonds wil vermijdbare blind- en slechtziendheid zo snel mogelijk tot nul reduceren en maakt zich sterk voor een toegankelijke maatschappij voor mensen met een visuele beperking. Onze aandachtsgebieden:
RAAK StimuleringsprijsEen museum stimuleren om een collectie toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Dat is het doel van de RAAK stimuleringsprijs! We ontvingen 15 inzendingen en
6.282 publieksstemmen.
Actief voor OogfondsTeam Teun en Anne haalde door hun sportieve inzet bij o.a. de Eindhoven Marathon
€ 17.500op voor onderzoek naar retinitis pigmentosa. Nog veel meer mensen zetten zich in voor oogonderzoek!
Meer weten? oogfonds.nl/jaarverslagen
Maatschappelijke toegankelijkheid
Voorlichting en preventie
8.2
Het Nationale OogcongresIn samenwerking met de oogpatiëntenverenigingen organiseerde het Oogfonds het Oogcongres ‘Innovatie en Communicatie’.
Samen ontvingen we 600 deelnemers Het cijfer?
Een
Ziekenhuisserie CMCHalf maart stond het Oogfonds centraal in een aflevering van ziekenhuisserie CMC.
Het resultaat?
50.000 extra websitebezoekers
én 8.000 afgeronde Oogtesten
Blind voor 1 dagMet een simulatiebril op ervaren hoe het is om te leven met een visuele beperking én geld ophalen voor oogonderzoek. Dat was het doel van Blind voor 1 dag 2018.
Aantal deelnemers?
112, en 30 teams
MyopieSamen met o.a. oogartsen en wetenschappers zetten we ons ervoor in om kinderen naar buiten te krijgen. Hier werd aandacht voor gevraagd in een aflevering van Klokhuis over bijziendheid.
Aantal kijkers?
216.000 kijkersin de doelgroep 6+.
6 • oogcontact • zomer 2019
“...glaucoom is in de toekomst niet alleen af te remmen,
maar misschien zelfs te genezen...”
“Glaucoom is in de toekomst niet alleen af te remmen, maar misschien
zelfs te genezen”
Glaucoom op een chip: onderzoek gaat voortvarend
Regelmatig berichten we in deze nieuwsbrief Oogcontact en op onze website Oogfonds.nl, hoe het gaat met onderzoeken waar donateurs gericht voor geven. Deze keer: wat is de stand van zaken als het gaat om het onderzoek naar ‘Glaucoom op een chip’?
Het glaucoomonderzoek in Nederland is van een hoog niveau. Dat heeft natuurlijk te maken met wie wat onderzoekt, maar zeker ook met de inter-nationale uitwisseling die er is. Zo vloog dr. Theo Gorgels van Maastricht Universiteit eind april naar Canada voor het internationale oogcongres ARVO (van The Association for Research in Vision and Ophthalmology, de Vereniging voor onderzoek naar zicht en oogheelkunde). Hier besprak dr. Theo Gorgels met collegae het onderzoek ‘Glaucoom op een chip’.
“We presenteren de resultaten tot nu toe en bespreken met collegae vanuit de hele wereld wat hun laatste bevindingen zijn, zodat we ons onderzoek zo goed mogelijk kunnen uitvoeren”, laat dr. Theo Gorgels weten vanuit Canada. Het onderzoek ‘Glaucoom op een chip’ kon mede dankzij donateurs van het Oogfonds van start gaan. En het onderzoek gaat voortvarend: “We hopen in het najaar het eerste grote artikel over de resultaten gepubliceerd te krijgen. En daarna kunnen we het principe van glaucoom op een chip in de praktijk gaan toepassen.” Waar gaat het nu eigenlijk over? Glaucoom op een elektronisch hulpmiddel als een chip klinkt heel futuristisch, maar dat is het zeker niet. Dr. Theo Gorgels: “De huidige behandeling van
glaucoom is gericht op het verlagen van de oogdruk. Helaas is dat niet altijd voldoende, waardoor veel mensen alsnog langzaam hun zicht verliezen. Dit komt door het afsterven van zogeheten retinaleganglioncellen (RGC’s) die samen de oogzenuw vormen. Ons onderzoeksteam wil een nieuw genees-middel ontwikkelen dat de oogzenuw beschermt. Door netvliescellen te kweken uit huid- of bloedcellen, maken we ‘glaucoom op een chip’. Met dit model kunnen we sneller nieuwe geneesmiddelen testen.”
oogcontact • zomer 2019 • 7
Om glaucoom zo goed mogelijk te imiteren is de hulp ingeroepen van de Technische Universiteit Twente en de Universiteit Maastricht. Ingenieurs hebben speciaal voor dit project een apparaat ontwikkeld dat wisselende druk uitoefent op netvliescellen, nét als in een echt oog!
“Met ons glaucoom-model kunnen we eindelijk ontdekken welke krachten zorgen voor het afster-ven van de oogzenuw. Ons doel is om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen die dit tegengaanen zo ernstige slechtziendheid voorkomen. Deze technologie maakt het mogelijk om glau-coom in de toekomst niet alleen af te remmen, maar misschien zelfs te genezen.”
Dit onderzoek is al van start gegaan, maar als u ervoor wilt zorgen dat dit soort glaucoomonderzoek door kan blijven gaan, kan dat via het donatieformulier op
www.glaucoomonderzoek.nl, op de website van het Oogfonds.
dr. Theo Gorgels
Medische vragen?Bij het Oogfonds worden we vaak gebeld of gemaild met persoonlijke medische vragen. Dat is ook wel logisch, omdat we veel voorlichting aanbieden over ogen en oogaandoeningen, op onze website en via onze folders. Bij het Oogfonds werken echter geen artsen. Bovendien is het onmogelijk om op afstand medische vragen te beantwoorden. Daarom verwijzen wij altijd naar de eigen (oog)arts.
Wel kan voor algemene vragen contact worden opgenomen met de Ooglijn, telefoon 030-2945444,
21 juni begint de zomer: vergeet je zonnebril niet!
Nu het weer zonniger wordt, zo rond de eerste dag van de zomer op 21 juni, willen we je dit niet onthouden: vergeet je zonnebril niet! Het Oogfonds adviseert om de ogen te beschermen tegen de zon, omdat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat langdurige blootstelling aan Uv-straling het risico verhoogt op cataract (staar) en maculade-generatie. Deze schade is pas merkbaar op latere leeftijd. De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) schat dat twintig procent van alle gevallen van cataract (staar) veroorzaakt wordt door overmatige blootstelling aan Uv-straling. En dus te voorkomen is door goede bescherming. Staar is één van de meest voorkomende oogziektes bij ouderen in Nederland. Voorkomen begint al vanaf de babytijd.
Meer weten? Vraag de gratis folder Ogen en Uv-straling aan per post of per e-mail.
www.oogfonds.nl/uv
8 • oogcontact • zomer 2019
Geef Gerust
Belevingswandeling in Utrecht; de Blind Walk
Wandel samen met een vriend(in), collega, zaken-partner of familielid de zonsondergang tegemoet en beleef Utrecht anders dan je gewend bent. Op de langste dag van het jaar, 21 juni, kleurt de stad roze vanwege de Blind Walk. Tijdens de 5-kilometer lange wandeling door het centrum van Utrecht worden je zintuigen geprikkeld; proef ijs bij ijsmaker Roberto Gelato en luister naar de klanken van vrolijk orgelspel in Museum Speelklok.
Laat je leiden door je wandelpartner, terwijl je om en om het oogmasker draagt en ervaart welke obstakels er zijn voor blinden en slechtzienden. Een belevenis van betekenis! Help ons om oogziektes te voorkomen door geld in te zamelen voor oogonderzoek.
Meer informatie en aanmelden via www.blindwalk.nl.
COLOFON
© 2019 Oogfonds
Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt minimaal 3x keer per jaar.
Postbus 2086, 3500 GB Utrecht • Telefoon 030 – 254 57 11
www.oogfonds.nl • [email protected]
IBAN: NL21 INGB 000 000 3910
