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8/14/2019 Brochure Alzheimer v27
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le carnetde lAidant
La maladie dAlzheime
Vos questions Nos rponses
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Edito .......................................................................................................................................................................... page 03
1 Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?La maladie.................................................................................................................................................................. page 07Comment aire le diagnostic ? ............................................................................................................................ page 10Lannonce du diagnostic........................................................................................................................................ page 13
2 La vie jour aprs jourComment aire ace aux changements de comportements.................................................................... page 19
Les comportements sexuels............................................................................................................................... page 30Organisation de la journe ................................................................................................................................... page 33Lamnagement de la vie quotidienne............................................................................................................. page 37Lamnagement de la maison............................................................................................................................. page 40
3 Le rle de laidantPrendre soin de vous.............................................................................................................................................. page 45Demander de laide et apprendre sorganiser .......................................................................................... page 48
4 Le suivi mdical et linstitutionnalisationLe suivi mdical ....................................................................................................................................................... page 57Les solutions alternatives lhbergement permanent .......................................................................... page 61Lhbergement permanent .................................................................................................................................. page 65
5 Lvaluation......................................................................................................................................................... page 71
Sommaire
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Lndi matin 8h Appel de Mme DPuis, nous avons pens quil serait judicieux que
ce carnet serve galement de lien entre les aidants
et les proessionnels de sant. Pour ce aire, nous
avons labor une grille dvaluation partir de
quelques items extraits dchelles valides que
laidant pourra remplir et remettre au praticien lors
de chaque consultation. Le mdecin pourra ainsivaluer les comportements psycho-cognitis du
patient au cours des jours prcdents la consultation.
Cette grille dvaluation permettra galement de
mettre en vidence certains points parois occults
lors des prcdents rendez-vous et de suivre
lvolution du malade sur la dure.
Les laboratoires Eisai-Pzer avec lANLLF, souhaitent
que ce carnet soit le plus largement mis disposition
des aidants, piliers indispensables la prise en charge
de cette maladie au quotidien, pour leur permettre de
mieux apprhender lvolution mdicale de leurs
parents, et aux praticiens davoir un support de
soutiens et de conseils dans la droite ligne du plan
Alzheimer.
Docteur Jean-Philippe Delabrousse-Mayoux
Docteur, vous suivez mon mari depuis trois ans,
tout se passait bien, mais depuis ce week-end, il ne me
reconnat plus, il veut rentrer chez lui chaque jour 16 h ;
cest inernal je dois ermer toutes les portes cle
Docteur pouvez-vous le recevoir rapidement
Nous sommes tous conronts de tels appelsde dtresse.
Loin de vouloir apporter une solution toutes
situations, nous avons pens quil serait utile de vous
proposer, vous aidants, au travers dun ouvrage
questions-rponses , des bauches de rponses,
des pistes de rfexion pour apaiser certaines
inquitudes, pour apprhender plus sereinement
les volutions de la maladie.
Cet ouvrage est scind en deux parties
complmentaires :
Une prsentation de la maladie, de son volution,
des conseils, des stratgies mettre en place an de
soutenir amilles et aidants lors de prises de dcisions
ou encore de aciliter leur adaptation aux modications
de vie et de comportement du malade.
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Quest-ce quelamaladie
dAlzheimer ?
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La maladie
Jaimeaissai si la maladiedAlzheime est nemaladie dcetecemment ?
Huguette, 67 ans
Amiens
La maladie dAlzheimer estune maladie qui touche plus lesemmes que les hommes. Sarquence augmente avec lge,tout particulirement aprs 60 ans.
Elle existe sans doute depuis la nuit
des temps mais lallongement de ladure de vie ayant considrablementaugment, il est certain que de plusen plus de sujets en sont atteintsaujourdhui.Pourtant, la vieillesse, pour lesindividus qui avaient la chancede latteindre a, de tous temps,t synonyme daaiblissement
de la mmoire et de lesprit.
Ce type de symptmes, lis lge,est dcrit dans des papyrusEgyptiens datant de 1 550 ans avantnotre re !
Il allu pourtant attendre le dbutdu 19e sicle pour quun mdecin,psychiatre et neurologue allemand,travaille sur le cerveau des personnesges atteintes de symptmesclairement identis aujourdhuicomme tant ceux de la maladiedAlzheimer, qui il a donn sonnom.Cest lui qui a mis en videncepour la premire ois un lien entre
les lsions crbrales observeslors de lautopsie du cerveau duneemme dcde et ses troublescognitis.
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Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?
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Le mdecinqi signe mn pens dit qe la maladiedAlzheime est nemaladie dgnatie dceea mais jaimeaisai pls dexplicatins ?
Olivier, 38 ans
Marseille
La maladie dAlzheimer esteectivement une maladie ducerveau dont la rquenceaugmente avec lge. Elle secaractrise par une dtriorationprogressive et dnitive des cellulesnerveuses. Pour dire les chosessimplement, la dgnrescencedes neurones entrane une perteprogressive de certaines onctionscrbrales.
Les premires atteintes sontlocalises dans une rgion ducerveau appele lhippocampequi correspond, pour nous tous,au sige de la mmoire.
Puis dautres zones du cerveausont progressivement touches,altrant les onctions qui y sontrattaches comme par exemple lareconnaissance des personnes,des lieuxCes lsions sont lorigine delapparition de troubles divers :dicults intellectuelles, maniesta-tions psychiques, modication ducomportement. Tous ces troubles
conduisent peu peu une rductionde lautonomie de la personnemalade. Le processus prendplusieurs annes, la maladieest connue pour voluer lentementpendant 8 10 ans.
Ma gand-mea e ne maladiedAlzheime. Ns ennsdappende qe ma meajdhi ge de 76 ansse des pemiessymptmes de cettemaladie. Je me demande
si p mi et mn e,les isqes dai ntet cette maladie sntpls imptants.
Camille, 46 ans
Verneuil-sur-Avre
La maladie dAlzheimer estmultiactorielle cest--dire quellepeut rsulter la ois de acteursenvironnementaux et de acteursgntiques mais il est rquentquune seule personne dune mmeamille soit atteinte de cette maladie.
Le pourcentage de ormes amilialesde maladie dAlzheimer est aiblepuisquil correspond moins de
7 % des cas.
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Le mdecinqi sit mn mai madit qe lltin de lamaladie tait pgessie.a et dnc die qeses symptmes, sespetes de mmies,nt saggae a fld temps ?
Bernadette, 82 ans
LIsle sur la Sorgue
Oui et non. En ait, les symptmesprsents au dbut de la maladiepeuvent eectivement saccentuer
mais il aut surtout avoir lespritquavec le temps, dautres vont sansdoute survenir. Cest pour cela quela mise en place dun traitementest ncessaire, an de retarder lemoment o la perte dautonomiene permettra plus au malade derester son domicile et de reinerainsi la progression de la maladie.
Les premires maniestations de lamaladie sont souvent des modica-tions, quasi imperceptibles de lammoire, du langage, du comporte-ment. Elles peuvent mettre plusieursmois voire plusieurs annes trerepres et alerter lentourage.Il aut savoir que dans tous les cas,ce type de problmes ne traduit pas
un stade normal du vieillissement.La personne peut avoir plus dedicults que par le pass : Se souvenir des vnements rcents
de sa vie alors que les souvenirsanciens vont tre prservs
Mobiliser les bons mots pourtraduire sa pense
Se reprer, retrouver son chemin
Matriserses motions, son anxit,sa colre
Communiquer avec les autres Se concentrer sur de nouveaux
apprentissages Faire ses comptes, prparer un
repas
Tous ces changements ninterviennentpas du jour au lendemain bien entendu.Ils vont sinstaller progressivement,insidieusement.Par la suite, les dcits peuventstendre aux domaines du langage,(aphasie), de lorganisation et de laralisation des mouvements(apraxie), de la reconnaissancevisuelle (agnosie) et des capacits entreprendre et eectuer lestches de la vie quotidienne(comprhension, planication,
dcision, jugement).Ces changements entranent uneperte de lautonomie du maladedans la gestion du quotidien et parl mme ont une incidence sur saqualit de vie et celle de ses proches.
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Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?
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Comment faire
le diagnostic ?
Mn maia des ts de mmie ,il se ped dans la e,il a dex is chez lesmmes cmmeants !Nte mdecin taitantns enie cnslten nelge.Il a pal dne maladiedAlzheime pssible,jaimeais sai s qiepse ce diagnstic ?
Claudia, 65 ans
Beauvais
Le diagnostic aujourdhui estlabor partir dun ensemblede tests, dobservations cliniques,neurologiques, psychiatriqueset sur la ralisation dexamenscomplmentaires en tenantcompte de lhistoire personnelledu patient et du contexte socioproessionnel et amilial danslequel il vit.
Tous ces examens permettent,avant dvoquer le diagnostic dela maladie dAlzheimer, dliminerdautres maladies qui pourraientse maniester par le mme type desymptmes mais bien entendu nepas rpondre au mme traitement.
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Pais-jeaccmpagne mes paentsen cnsltatin ?
Monique, 51 ans
Alfortville
Le rendez-vous se passe avec la
personne qui ressent les troubles,accompagne si elle donne sonaccord, dun ou de plusieursmembres de son entourage.
Le mdecin, aprs avoir interrogle patient et sa amille sur la natureet lorigine de la plainte qui lesamne consulter, pose desquestions sur :
Les antcdents mdicauxpersonnels et amiliaux dupatient et recherche sil y a descas amiliaux de personnessourant de maladie dAlzheimer.
Les traitements mdicamenteuxpris par le malade, quils soientpasss ou prsents an dcarterdemble un risque de survenuedu trouble li la prise dunmdicament.
Le retentissement des troublessur la vie quotidienne.
Le mode de vie de la personne et deson entourage car lenvironnementimmdiat du malade va conditionner
le type de prise en charge.
Aps la pemiealatin, est-ce qe jeais enfn sai de qije se ?
Lucien, 69 ans
Pau
Il nest pas toujours vident, auxtermes de la premire valuationet malgr des progrs mdicauxrcents de poser avec certitudele diagnostic de la maladiedAlzheimer.
Cest pour cette raison que paroisles mdecins peuvent se montrer unpeu reticents armer rapidement
un diagnostic prcis et dniti. Ilsprrent parler, dans les premiersmois, de maladie dAlzheimerpossible.
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Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?
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Qe a-t-ilse passe dans lessemaines qi sient lapemie cnsltatin ?
Valrie, 56 ans
Bezons
Si le diagnostic est en aveurdune probable maladiedAlzheimer, une prise en chargeconjointe, associant mdecintraitant et spcialiste va tre miseen place. Rendez-vous dans lechapitre SUIVI de ce guidepour en savoir plus.
Si un doute persiste, des examens
complmentaires vont treeectus et notamment un bilanneuropsychologique plus completqui conrmera ou inrmerala prsence dune maladiedAlzheimer.
Si en dpit de la plainte lie lammoire, toutes les investigationssont normales, le mdecinproposera de revoir le patient pourune nouvelle valuation quelquesmois plus tard.
Pais aecmes ss, n a tqe le mdecin psait desqestins indisctes.
Agathe, 35 ans
Paris
Ne soyez pas surpris si pendant laconsultation, certaines questionsposes par le mdecin peuvent vousparatre parois un peu indiscrtes .Souvenez-vous quelles sontncessaires car la maladiedAlzheimer ne peut tre traitecorrectement que si le mdecincomprend et prend en compte :
lhistoire de vie du maladeet de sa amille ;
ses habitudes de vie ; son environnement social
et amilial. Cest en onction detous ces paramtres quil pourramettre en place la prise en chargela plus adapte pour son patient.
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Lannonce
du diagnostic
Ai-je le ditde demande a mdecinde ne pas die ma mede qi elle se, jaipe qelle sende.
Anne Marie, 46 ans
Tours
Selon la loi du 4 mars 2002,article L 1111.2 du code de la santpublique, toute personne a ledroit dtre inorme sur son tatde sant . Le mdecin doit donc
dire au patient de quelle maladieil soure. En revanche, cetteinormation sera divulgue lentourage du patient quaveclaccord de ce dernier.
Compte tenu du caractre particulierde cette maladie dgnrative,lannonce du diagnostic devra treadapte ltat psychologique du
patient. Le mdecin prendra toutes
les prcautions ncessaires an demnager au mieux le malade. Ilveillera, le cas chant, annoncer lediagnostic par tapes, et le rpter,ventuellement plusieurs ois desmoments dirents an de sassurerque le patient a compris au mieuxde quoi il sagissait.
Si des questions vous viennent, uneois pass le moment de lannonce
du diagnostic, pensez les noter la n de ce carnet, an de ne pasoublier de les poser au mdecinlors de la prochaine consultation.
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Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?
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Qand le mdecinns a annnc la maladiede mn pe, a a t tsd p tte la amille.
Judith, 45 ans
Amiens.
Lannonce de la maladie est unmoment dicile. La maladiedun membre dune amille estrapidement, par ses rpercussionset les bouleversements quelleopre, le problme de tous.
Mme si chaque amille ragitdiremment en onction de sonsystme relationnel, de son histoire,
lannonce du diagnostic plongelensemble de ses membres dansune proonde tristesse. Elle provoquegalement un sentiment dinjustice,dimpuissance et une peur dulendemain bien naturelle. Il ne autpas hsiter, si on en ressent le besoin, en parler au mdecin qui sauravous conseiller et vous proposera,pour vous aider, un soutien psycho-
logique adapt.
Mi a ma assede sai de qi saitmn mai, je me sis ditqe si ctait ne maladie,n pait aie qelqechse p li.
Claire, 78 ans
Clermont-Ferrand
Il existe aussi un acteur positi lannonce du diagnostic, car le aitde pouvoir mettre un nom sur dessymptmes souvent traumatisantset prsents depuis de longs mois,aide bien des amilles rationnaliserles troubles. Il est plus aciledadmettre certains comportementsdrangeants quand on sait quilssont le ruit dune maladie pluttque dun changement de caractreou dun manque de volont.
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Depis qe jaiappis la maladie dema me, jai hnteden pale mes amis,mes cllges de taail, ses isins
Marion, 34 ans
Reims
La maladie dAlzheimer, parcequelle touche lintgrit psycho-logique de la personne maladeest trs largement assimile une maladie mentale.Comme toutes les maniestationspsychotiques, elle peut provoquer
dans lentourage, une raction dehonte, de dvalorisation, de peur.
Cest beaucoup plus douloureuxpour une amille de coner quun deses membres soure de la maladiedAlzheimer que dun cancer parexemple !
Pourtant, il ne aut pas oublier quecest en parlant, en inormant, quelon va aire comprendre ce questcette maladie et ainsi lutter contreles ides reues qui lui sont asso-cies et qui bien souvent erayent.Plutt que de voir et de donner voirles aspects dcitaires du maladelorsque lon voque la maladie, il estimportant de mettre en avant ce quele malade peut encore aire par
lui-mme. Cest rassurant pourlentourage et pour le maladelui-mme qui sent se poser sur luiun regard positi.
>>Il ne aut pas oublier quecest en parlant de cettemaladie, en inormant, que
lon pourra lutter contre lesides reues.
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Comment faire face
aux changementsde comportements ?
Jai d mal aie ace ax change-ments de cmptementsde mn mai, jai tendance mnee cnte li,je ne sais pas cmmentagi ?
Claudie 72 ans
Vincennes
Il est trs dicile de pouvoir
admettre quune personne quelon connat depuis trs longtempspuisse radicalement changer.Les moments de colre et dervoltes sont tout ait lgitimes.
Touteois, il est essentiel que malgrla maladie, la personne maladecontinue vivre le plus normalementpossible.
Lacceptation par lentourage desdicults et le maintien des liensaectis sont des acteurs avorablesau bien tre de la personne malade.La orce du soutien des aidants estrassurante et permet au maladede mieux rsister aux changementsmultiples et traumatisants provoquspar la maladie.
Une personne entoure, sollicitepar ses proches malgr seslimites, conserve une dosesusante de conance en elleet garde son autonomie pluslongtemps.
La vie jour aprs jour
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La vie jour aprs jour
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Ma emmese met en cle beacppls acilement qaant.Si pa exemple n liese qelqe chse,qe ln ne ait pas imm-diatement ce qelle et,cest ne cise. Je cis
qe pais elle sapeitde sn tat et qe a laend tellement tisteqelle deient agessie.Elle qi tait si dce.
Raymond, 67 ans
Quimper
Il y a plusieurs lments consid-rer dans la mauvaise humeur voirelagressivit de votre proche.
Les changements qui soprent sursa personnalit, sa dpendance,ses dicults communiquer avecson entourage, tous ces symptmesde la maladie peuvent entraner un
sentiment de rustration et dangoisse.
P o u r v o u S A I D E r
Pour dsamorcer une situation detension, il aut essayer didentierllment dclenchant pour mieuxcomprendre ce qui a entran lemalade avoir ce type de ractionet savoir la prvenir pour la suite.La tche nest pas toujours acileet demande une bonne dose depatience.
>> Souvenez vous que lescomportements drangeantset imprvisibles sont paroislexpression de la consciencedes difcults, des dfcits,
de la per te dautonomie
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on a tns 40 ans de maiagelanne denie etptant, depis qelqessemaines, jai limpessinde ie aec n tange.
Liliane, 67 ans
Strasbourg
Lentourage doit shabituer accepter de partager la vie dune
personne physiquement connueet pourtant, devenue trangre parses comportements, ses ractions,ses dicults communiquer.
Ce nest pas une chose acile de airele deuil de limage dun tre aimet dont le rle au sein du couple,de la amille, tait intrioris depuistoujours.
A cet tre l, se substitue peu peuun individu dpendant, aible,emprunt parois de comportementsdrangeants. Limage altre duparent ou du conjoint, labandon du poste qui tait le sien, oblige uneredistribution des rles respectis dechacun en se positionnant lui-mmediremment par rapport aux
autres.On voit souvent, ace la maladiedun conjoint, des pouses prendreen mains la gestion nancire desaaires amiliales ou des maris semettre aux tches domestiques, parla orce des choses.
P o u r v o u S A I D E r
Surtout, nallez jamais aller au-deldes limites du supportable, car lesentiment de rustration, la atigueressentie par laccumulation destches pourrait rendre la situationinvivable et vous plonger dans unephase de dpression svre. Il esttrs important de demander delaide ds que vous en ressentez
le besoin.
>> Vous pouvez encore vivredes moments heureux avecvotre compagnon conditionde mettre le pass de ct,de cesser de vous y rreret de vous adapter cette
nouvelle vie.
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Jai beacpde difclts cmm-niqe aec ma me.Ptant je me sis endecmpte qe qand je laciais, qe je mccpaisdelle, elle me palait plsacilement de ses
senis.Sophie, 45 ans
Amiens
Vous reprerez sans doute dans lajourne un moment o la personnesera eectivement plus attentive,plus en orme, ou elle sexprimera
spontanment.
a peut tre lors dun momentpartag agrablement ressenti, unepromenade, un moment de dtente,un repas. Protez alors de cetespace de parole pour susciter ladiscussion, pour changer en veillanttoujours ne pas mettre la personnemalade en chec, ne lui posez pas
trop de questions, le ait par exemple
de ne pas arriver vous rpondrepeut tre extrmement mal ressenti
et provoquer de langoisse, de lacolre ou un repli sur soi.
P o u r v o u S A I D E r
Soyez attenti et sachez-vousadapter car il aut savoir qucause de la maladie, ce qui amarch un jour ne marcherapas orcment le lendemain.Surtout en cas dchec, restezcalme, ninsistez pas, une autreopportunit de communiquersorira vous maintenantque vous saurez la reprer.Choisissez le bon momentpour communiquer avec votremalade.
>> Ce qui a marchun jour ne marcherapas orcment
le lendemain
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Lsqe je pasaie les cses aspemach mn maime demande plsiesis qelle hee jecmpte ente uneis stie il mappellep me demande si
jai temin. Je le sensteiblement anxiex,il a pe de tt.
Anna, 62 ans
Cahors
Vous percevez maniestementlanxit de votre proche.
Vous avez sans doute remarquque toute rupture dans le rythmede ses journes, chaque modi-cation qui peut survenir dansson environnement, exacerbe sonanxit.
Tout linquite car il ne comprendpas les changements quon luiimpose bien souvent parce quil ne
se souvient pas des explicationsque vous avez pu lui donner pour en
justier la raison.Lanxit peut se traduire par di-rents comportements : agitation,alles et venues sans but, colre,cris parois, la personne ne sachantpas exprimer autrement ses craintes.
P o u r v o u S A I D E r :
Vous tes, ne loubliez pas, chaque instant la rrence devotre proche.Tentez de comprendre ce quiprovoque lanxit du malade ande veiller viter le plus possibleles situations susceptibles deprovoquer sa survenue.Comprendre lanxit qui dclenche
ventuellement lagressivit neveut pas dire lexcuser.
>> Lagressivit chez unepersonne atteinte de lamaladie dAlzheimer est
le plus souvent inonde.
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Je tema me pndmenttiste. Le egad ide,elle este des heesassise dans sn ateil.Cest teible de la iainsi elle qi tait tjsde bnne hme.
Agathe, 45 ans
Coulommiers
Il peut sagir dun tat dapathiecaractris par labsence demotivation, denvies, dentrain :La personne atteinte de la maladiedAlzheimer peut rester des heures
assise sans rien aire.
Il peut aussi sagir dun tat de tris-tesse, maniestation galementrquente de la maladie. Cet tat peutsurvenir nimporte quand au coursde lvolution de la maladie particu-lirement au dbut, quand le maladeprend conscience de ses dicultset se sent en situation dchec.
Cet tat peut aussi survenir en casdisolement d une rupture de
communication avec son entourage.
>> Attention de nepas conondre tristesseet apathie.
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Ma meest sent agessie,je ne la ecnnais pls.Depis qelqes semaines,elle cie, elle hle paiset cest pesqe imps-sible de la calme. Si ellese met cheche n bjet
qelle ne ete pas,cest la catastphe. Ellea assi des actinsilentes pais aecmn mai qi ptantest adable aec elle.Je ne sais pls qi aie
Anna, 55 ans
Le Bourget
La situation que vous vivez est sansdoute trs pnible pour vous etvotre amille. Ce nest pas videntde aire ace des cris, des hurle-ments pouvant parois conduire des violences physiques.
Limportant est de savoir ragir.Reprez les causes et dsamorcer
la crise au plus vite.Faites attention ne pas voustromper dans votre interprtationde lagressivit de votre proche.Rappelez-vous que les comporte-ments drangeants des maladessont souvent inadapts mais pasobligatoirement dlibrmentagressis. Le ait par exemple de
hausser le ton ou de taper du poingsur la table peut juste tre un gestepermettant de capter lattention despersonnes prsentes.
P o u r v o u S A I D E r :
En cas, de raction agressive oungative, il est bon lorsque vous
sentez le ton monter, de sortirquelque minutes de la pice ose trouve le malade ou de changerde sujet de conversation.Se soustraire la crise ne veut pasdire la nier ou baisser les bras maisseulement cela peut permettre votre proche de retrouverson calmeaprs la crise sans rencontrer dersistance.
>> Ninsistez surtout passur la raction de votreproche ! Ragissez commesi vous tiez revtu dunimpermable, laissez
scouler la crise.
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Mn eest atteint de la maladiedAlzheime. Ma emmeet mi li endnsgliement isite.Ls de nte denieencnte ns egadinsla tlisin lsqe tt cp, ns ans sentimn e al la edimages de gee !Il sest sbitement agit.Ns ans pens qe cesimages laaient petbet qil aait le sentimentde paticipe la scne !
Julien, 75 ans
Rennes
Vous avez paraitement compris.Les personnes qui sourent de la
maladie dAlzheimer peuvent paroisconondre ce quils entendent la radio ou voient la tlvision.Ils ont lillusion que cest la ralit.
Ils peuvent aussi mal interprter lesinormations reues.Une scne banale pendant unemission ou un ilm peut les perturberet les angoisser. Il est important
devant ce genre de comportementde slectionner les programmeset de restreindre si ncessaire laccs la tlvision.
P o u r v o u S A I D E r :
Il ne aut pas dire votre proche
que ses peurs sont injusties oustupides. Il vaut mieux dire que lascne pouvait eectivement treinterprte comme il la ait et luiaire peur car cela ressemble une scne qui peut, peut tre,lui rappeler un souvenir pnible.Essayez, dans la mesure du possible,de modier la situation perturbante,teignez la tlvision et proposez
lui par exemple une activit dans
une autre pice ou encore unepromenade.
Pensez galement que certainesillusions peuvent tre vites.Un refet dans un miroir ou dansun meuble par exemple pouvantlaisser penser une prsencetrangre peut tre supprim parun bon clairage. Si les illusionspersistent, il ne aut pas hsiter supprimer les miroirs.
>> Les lsions crbralesne donnant pas votreproche la possibilit derevoir son jugement, il estparois difcile de tenter
de le raisonner.
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La vie jour aprs jour
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Ma gand-meest ge et depis qelqesmis, elle a des difclts se seni des chsesles pls identes : nspnms, la date, cmbienelle a denants Il y a pede temps, ma s et mi
tins enes passe leweek end chez elle. Nsains dn le si ttesles tis et le lendemainmatin, je la spends entain de mette la tabled petit djene. Elledispsait 7 bls ! Je li aidemand p qi tait
aite tte cette aisselleals qe ns ntinsqe tis ! Elle na pas sme pnde ! Cest tistede la i tt bliecmme a !
Emma, 35 ans
Paris
La maladie se traduit par unedsorientation dans le temps etune altration de la mmoire.
Le malade peut revivre son existenceen pense car la mmoire des aitslointains est intacte et le souvenir de
ces moments de sa vie lui permetde retrouver certains automatismes,certaines attitudes, parois un bientre.Souvent, les malades vivent dansleur ralit. Certaines de leursattitudes qui peuvent nous apparatreconuses, une ois remises dans uncontexte pass, reprennent tout leur
sens.
P o u r v o u S A I D E r :
Vous pouvez parler la personneque vous soutenez de lactualit,du temps, des choses qui sontsusceptibles de lintresser ande la resituer dans le prsent endouceur.Disposez bien en vue un calendrier gros chires, pour y inscrire lesrendez-vous, les anniversaires,
les dates importantes. Proposezchaque jour votre proche de rayerles vnements passs et de prendreconnaissance de ceux venir.
>> Le journal de bord relatant
son quotidien : aits marquants,rendez-vous, visites de laamille ou damis, missionsde tl regarderVous pourrez ainsi laider conserver des represtemporels et sociaux
ondamentaux.
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Ma meest atteinte de la maladiedAlzheime mais elle itence sele. A chacne dens isites, ns smmesen pemanence en tainde cheche les bjets
qelle gae. Elle lesange, sans pi ensitese seni . Afn de lesete, elle ide chaqej lensemble de sesplacads, a pet li pen-de des hees. La semainedenie, elle aait pedsn tya dasage, l
seln elle pa ses isins.Ns lans et dansn placad de sa cae.
Nadine, 56 ans
Sarlat
La maladie entrane souvent desmodications de comportement,
de caractre et la personne maladepeut se sentir rgulirementperscute et devenir manteet souponneuse.
Il nest donc pas rare que devantlabsence dun objet, elle parle devol. Pour viter quon lui drobe sesaaires, elle peut paraitement lescacher et ensuite ne plus se souvenir
de leur emplacement.Tentez de la aire rfchir lendroito elle aurait pu le mettre an deretrouver la logique qui la conduite le placer cet endroit, vitez ainsilnervement chez elle et chez voustout la ois.
P o u r v o u S A I D E r :
Essayez toujours de aire en sorteque dans la maison il existeune place pour chaque chose etparticulirement celles devanttre utilises rgulirement. Un clou pour les clefs une petite corbeille pour sontlphone et ses lunettes un crochet pour le sac main
un porte manteau avec lesaaires de nuitMettre au dessus des emplacementsprvus une photo de lobjet ranger,a aidera votre malade le retrouverplus acilement.
>> Cherchez avec calmeet par orcment danslurgence du besoin.
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Les comportementssexuels
Mn mai estajdhi g de 73 ans,et atteint de la maladiedAlzheime depis 5 ans.Nte ie a t bienentend a fl des annes
ttalement bleese.Cest pais difcile maisdans ttes ces pees,ns ans cnse desmments de tendesse.Ns cntinns aides elatins sexellesglies. Je sens qecest ts imptant pli, ne an sans dtedafme ence sa ii-lit et de cnsee snle de mai. De mn ctpais le dsi manqen pe, mais bn !
Claudine, 65 ans
Amiens
Ce nest pas toujours videntdvoquer la question de la sexua-
lit mme avec son mdecin.Cest un sujet intime que lon napas obligatoirement envie departager et pourtant, cest unequestion essentielle pour tous lescouples et particulirement pourceux qui subissent des modications cause de la maladie.
La maladie peut de manire variable
aecter lintimit du couple.Chez certaines personnes elle peutaugmenter le dsir dactivitssexuelles et au contraire, chezdautres, le diminuer. Dans les deuxcas ces modications entrainentdes dicults au sein du couple derustration ou dincomprhensionsi par exemple une personne exige
une activit sexuelle plus active queson partenaire ne le souhaite poursa part. Le plus important est decontinuer communiquer y comprisau travers de gestes de tendresse etdaection.
P o u r v o u S A I D E r :
Parois, pendant un temps, votrerle daidant peut aire que vousprendrez quelques distances dansles relations intimes avec votrepartenaire mais il aut savoir tenircompte de la nouvelle donne etadapter votre relation. Il vous autinventer dautres moyensdexprimer vos sentiments votre
aection et il en existe de nombreux.
>> Ce nest pas parcequune personne est malade,quelle rclame des soinscontraignants et une attentionde tous les instants quellena plus besoin daectionet damour.
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Mn maise mnte tp aectexaec mi mais galementaec les ates emmes.Il pet sagi de linfmie,de laide dmicile,d pesnnel minin qilctie a cente dacceilde j. Je sis teiblementgne de ses actins,jai sent hnte et je nesais pas cmment agi.Ctait n hmme sictis et discet !
Vivianne, 68 ans
Le Perreux
Les altrations du cerveauprovoques par la maladieont queectivement, certainespersonnes ont une nergiesexuelle accrue.
Parois, cette nergie peut sexprimerdans des endroits inappropris ou
bien encore tre porte vers despersonnes trangres au couple et
bien entendu non consentantes.Ces comportements peuvent justetitre, quand ils deviennent extrmestre considrs comme inadquates.Souvenez-vous que cette dsinhibitionnest pas inhrente au caractrede votre proche mais quelle estle ruit de la maladie au mme titreque les pertes de mmoires ou la
dsorientation. Il sagit en ait decertaines altrations des mcanismesde contrle de soi garants parexemple du respect des interditssociaux.
P o u r v o u S A I D E r :
Les dicults lies la conduitesexuelle des malades sont toujourstrs prouvantes pour lentouragecar elles vhiculent des notionstaboues, entaches de prjugssociaux.Une amille prouve sur ce pointdoit absolument en parler aumdecin, linrmire qui eux,
seront en mesure dexpliquerclairement le pourquoi de cescomportements inadaptes.Si un comportement vous drange,le mieux est de sortir de la piceun moment an que la personnese calme.Le mdecin pourra sil le jugeprescrire votre proche, untraitement permettant dattnuer
lintensit de ses besoins.
>> Devant un geste gnant,il ne aut pas hsiter exprimer votre dsapprobation
votre proche.
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Ma emmeest place en instittindepis maintenant pl-sies mis. A plsiesepises, en enant liende isite, je me sisape qelle chamaitdates hmmes, assi
bien des membes dpesnnel qe les atespensinnaies de lamaisn de sin. Cettesitatin me peine nm-ment mme si je saisqelle est le sltat desaltatins de sn ceea,
cest ts difcile ie.Jean-Marie 72 ans
Mulhouse
Au l des annes, les personnesatteintes par la maladie dAlzheimerpeuvent ne plus reconnatreleur compagnon et montrer de la
tendresse dautres personnes,
particulirement dautrespensionnaires, comme eux,dune maison de soins.
Ces dmonstrations sentimentalessont des pulsions sans ondement :pulsions qui peuvent demeurerintactes chez tous les tres humains,mme un ge avanc de la vieou en cas de maladie dgnrative.Il est normal que cette situation vouscontrarie. Lquipe soignante est lpour vous couter vous rassurer,vous expliquer ces comportements.
Conez-vous elle et au mdecin.
P o u r v o u S A I D E r :
Parois, il est possible dinterprterdes gestes comme ayant uneconnotation sexuelle alors quilssont en ait induits par une interpr-tation inadapte de lenvironnementpar le malade.Une emme peut soulever sa jupeou un monsieur dgraer sonpantalon juste pour signier le
besoin prsent daller aux toiletteset ne ralisent pas quils ne sontpas encore sur place. Ce gestepeut aussi signier quil ait tropchaud ou le dsir daller se reposer.
>> Il est ondamental de tenterdidentifer la cause sous
jacente provoquant les gestesdplacs.
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Organisationde la journe
Chaqe matinje edte dalle eillemn mai, il est sentts agit a eil.Je dis ae qe jeepsse lhee dallele i tant qil ne semanieste pas !
Henriette, 75 ans
Tours
Cest bien souvent la traductiondun tat de dsorientation dans
lespace.Aussi le moment du lev est unetape importante qui conditionnesouvent le droulement de lajourne venir.Dans la mesure du possible, il autprendre le temps avant mmede penser aux premires tchesde la journe de vous asseoir au
bord du lit de votre proche et de lui
demander sil a pass une bonne nuitet comment il se sent, avant mme
douvrir les volets de la chambre.
P o u r v o u S A I D E r :
Arrivez dans la chambre le visagesouriant, de bonne humeur etrveillez votre proche calmement,en douceur. Vous pouvez accompa-gner ce rveil de gestes tendres,caresses, baisers an de montrervotre joie dtre prs de lui.Il sera sans doute trs sensible ce type de maniestations de votre
attachement.
>> Les quelques minutesconsacres ce premiercontact quotidien sontondamentales et contribueront rendre votre proche pluscooprant pour le reste de
la journe.
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Ma meait des cises pe ps chaqe is qil sagitde aie sa tilette etde shabille. Cest tsd ie. Je me etiensen pemanence de cieJai limpessin dai
aie n enant etptant cest ma me.
Agathe, 44 ans
Lons le Saulnier
Le comportement de votre mreest rquent. Le ait de shabiller et
de se dshabiller peut constituer,chez les personnes sourant de lamaladie dAlzheimer, une vritablepreuve quotidiennement redoute.
Ce comportement peut sexpliquer plusieurs niveaux. Sur le plancrbral, lide mme de la aondont un vtement senle lui aitdaut. Sur le plan moteur, lapersonne peut aussi sourir de
dicults se mouvoir et donc sevtir et se dvtir.
Rappelez vous bien quil sagit ldune maniestation de la maladieet non pas dun daut de volont.De plus, la maladie peut prdisposerla personne sourante ngligerson apparence physique et sa tenuevestimentaire.Avec lvolution de la maladie,votre proche ne voit absolument pas
lutilit des soins directement lis lhygine corporelle.De plus, une gne se mettre nudevant quelquun, le contact de leau,langoisse. Ne pas savoir utilisercorrectement un objet (rasoir, brosse dents, dentirice, peigne) peutse traduire par un comportementde rsistance voire dagitation oudagressivit verbale ou physique au
moment de la toilette.Si touteois, au l des mois, cesmoments trs intimes sont diciles partager avec votre proche,nhsitez pas vous aire aider parun proessionnel. Cette solutionrespectera lintgrit de la personnemalade et votre rle daidant nepas conondre avec celui de soignant.
P o u r v o u S A I D E r :
Comment aire de la toilette unmoment de plaisir ? Pensez aidervotre proche se dshabillerseulement au moment daller dansla baignoire. Il peut tre trschoquant pour certaines personnesde se dnuder mme devant unproche. Faire couler leau dans labaignoire et lui laisser choisir la
temprature souhaite. Si laccs la baignoire est dicile, pensez placer un tabouret lintrieur andinstaller votre proche plusconortablement. Pour lui aciliterla tche, prenez soin de aire ensorte que les robinets ne soientpas trop diciles actionner, queles serviettes ne soient pas tropgrandes et les bouchons des pro-
duits quil utilise pas trop diciles dvisser. Si votre proche commence sagiter, un petit massage associ quelques mesures dune chansonaime pourront peut tre laider retrouver la srnit.
>> Surtout veillez laisser votreproche aire seul ce quil est
encore capable de raliser.
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Lalimentatinde mn mai est pmi ne elle scedinqitde. Il mangets pe depis qelqestemps als qe jeais en ste de cisinechaqe j ses plats
ps. Il a nmmentmaigi ! Je ne sais plsqi aie !
Mathilde, 67 ans
Bergerac
Vous avez raison dtre attentiveau comportement alimentaire
de votre proche. En eet, lamai-grissement chez les personnesatteintes de la maladie dAlzheimerest un phnomne proccupantqui peut, sil perdure, entrane uncertain nombre de complicationsen cascade.
Les carences alimentaires peuventprovoquer des dsordres osseux,
laggravation de troubles cognitis,une altration de ltat gnrallaaiblissement des densesimmunitaires. Il aut se souvenirque moins une personne mange,moins elle a dapptit. Cest un cerclevicieux.La daillance de la mmoire peutaussi jouer un rle dans les problmes
dalimentation du malade. En eet,il peut rclamer un repas quelquesminutes aprs avoir termin sonassiette.Manger en amille est une bonnechose car le ait que le maladesoit accompagn pendant les repasest stimulant mais il aut cependantviter les ambiances trop bruyantes.Lattente entre les plats peut tre
un acteur dnervement, en eet, lespersonnes atteintes de la maladiedAlzheimer sont vite atigues etimpatientes.
P o u r v o u S A I D E r :
Vous avez raison de prparer lesplats aims de votre mari mais cenest pas la qualit de votre cuisinequi est remettre en cause maisbelle et bien la maladie qui entranede rquentes modicationsdu comportement alimentaire :ils peuvent aller de la boulimie lanorexie.
Dautre part, la maladie peut ga-lement entraner un comportementparois inadquat ace aux aliments.Le malade peut ne manger quequelques bouches, jouer avec lanourriture, les lancer, stranglersouvent.Tous ces lments ont des repasun temps cle de la journequi requiert de laidant toute son
attention mais qui ne doit pasdevenir une corve.
>> Ce qui compte cest lapportalimentaire sur la journe
usez et abusez des collations.
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Lamnagementde la vie quotidienne
Ma meest stie sele dans snqatie pe aant les tesde pqes p achetecmme chaqe anne less en chclats de sespetits enants et aiespetits enants.Le sel sci cest qelle apt ses achats plsiesis dans la mme semaineet a dpens ne tne !Ft heesement, le
chclatie a pen neisine qi ns a appelsCt de lpatin350 es de chclats :s et ples cnnds !
Flavien, 47 ans
Paris
Il peut tre dicile de priver votreproche de la possibilit de aire
des achats et donc de disposer delargent quil a gagn tout au longde sa vie.
Dans la mesure du possible, il estimportant de permettre le pluslongtemps possible la personnemalade de conserver cetteautonomie qui reprsente pour elleet vis--vis de la socit un signe
dappartenance au monde des biensportants. Cest une aon de maintenirson autonomiePour viter les mauvaises surprises,vous pouvez peut tre xer, en accord
ventuellement avec votre procheet un autre membre de la amille,
voire un curateur ou un tuteur, unesomme hebdomadaire mise sadisposition an deectuer les achatsncessaires son bien tre.
P o u r v o u S A I D E r :
En cas dachats rpts, vous
pouvez peut-tre prvenir lescommerants de votre quartierde la maladie de votre proche.Ils seront ainsi plus vigilantset accepteront sans doute dereprendre certains objets nonprissables achets en nombre.Si les choses saggravent, prenezrendez-vous avec le banquieret dans lintrt de votre parent
malade, envisagez la mise enuvre dune mesure de protection.
>> Le monde qui nousentoure est peu scrupuleux,il aut tre trs vigilant.
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A la maisnsel mn pe snpemis de cndie. Mespaents nt ne maisn decampagne ils aaientlhabitde de passe tsles week-end. Depisqe mn pe est malade,
ce nest pls pssible,il pend ence sa itep de petits tajetsmais pls qestins deaie plsies centainesde kilmtes dn cp !Ce nest pas acile liexpliqe ca il ne se
sent pas malade et necmpend pas pqin li intedit dalle la campagne en ite.
Marie, 53 ans
Saint-Brieuc
Le problme li la conduiteautomobile est trs srieux et doittre considr en consquence.
Mme si les capacits visuelles,auditives ncessaires la conduiteparaissent intactes, il nen est pasde mme des capacits de jugement,
danticipation, dorientation qui sonttrs souvent altres.Raisonner une personne qui atoujours conduit et qui considrelabandon de la conduite comme uneperte dautonomie, une rustrationest une tche bien lourde.Pour mieux aire comprendre leschoses votre pre, tentez de lui
expliquer que cest dangereux pour
lui et pour les autres en mettanten avant le ait que des solutions
de remplacement seront misesen place an de changer le moinspossible ses habitudes !
P o u r v o u S A I D E r :
Soyez erme et si a ne marche pas,demandez de laide au mdecin.
Le ait que ce soit lui qui explique ledanger de la conduite a des chancesde convaincre plus acilement votreproche renoncer conduire.Si touteois vous avez la possibilitde conserver la voiture, ne vousprcipitez pas pour la vendre, votreproche en restera propritaire,sans lutiliser mais il ne se sentirapas dpossd du symbole dind-
pendance quelle reprsente sesyeux, en revanche, ne laissez pasvotre proche avoir accs aux cles.
>> En termes de conduite,il est imprati de prendre
la dcision qui simpose.
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Ds qe ma emmea fni sa tilette, ellesinstalle deant la tableen attendant le epas.Impssible de la aiebge. Jessaye de la sti-mle intellectellementet physiqement,je mapeis qe sesmscles ndent et qellea de pls en pls de mal mache. Je ne sais pasqi aie !
Michel, 72 ans
Bourg-la-Reine
Lactivit physique est un lmentimportant de la prise en charge dela personne atteinte de la maladiedAlzheimer.
Au dbut de la maladie, la personneest encore susamment active maisles choses peuvent se compliquerau l des mois.
La station assise prolongeest souvent lorigine de dicults
de mobilit pouvant entranergalement une baisse du tonus,une perte dapptit, des pisodesde constipation, et des priodesdnervements dues au manquedactivit.
P o u r v o u S A I D E r :
Il est ondamental de motivervotre proche an de le mainteniren orme mais en veillant touteois ne pas surestimer ses capacits,vous risqueriez de le mettre enchec.Pensez bien entendu privilgier,dans la mesure du possible, lesoccupations qui taient les siennesavant la maladie mais tentez aussi
de lui aire dcouvrir de nouvellesactivits.Vous pouvez aussi demander de laidepour mettre en place, en suivant lesconseils du mdecin ou en aisantvenir un kinsithrapeute, unprogramme dactivit physique.Pour diversier les choix, envisagerdaccompagner votre proche, en
promenade, la piscine, au museVeillez toujours montrer le ct
positi de lactivit, Si tu ais unepromenade au parc, tu dormirasmieux cette nuit. Il essentiel que votre proche retrouvedans les activits pratiques unenotion de plaisir.
>> Proposer votre parentdes activits qui lui plaisentautant que possible sousun jour attrayant.
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Lamnagementde la maison
Ma mese de la maladiedAlzheime depisbientt tis ans.Ns ns elayns mes
ss et mi aps delleet de mn pe, aidspa ne aide mnage.Mn pe shaite qelleeste chez elle tant qe cesea pssible. Ns ansqip la maisn en aisanten ste de limite les
danges et tt se passebienP linstant.
Martine, 50 ans
Le Pecq
Il est trs important de aire ensorte que votre proche soit le plus
possible en scurit son domicileet quil conserve le plus longtempspossible son autonomie.La simplicit de lenvironnementsera un acteur stabilisant pourvotre proche.
Les amnagements seront bienentendu adapts au stade de la
maladie mais des mesures simplessont toujours ncessaires.Il va de soi que tous les objetsproduisant de la chaleur, our, plaquelectrique, grill, er repasser,allumettes dont votre proche ne sesert plus correctement sont liminerde son environnement ou placerhors de sa porte. Il en va de mmeavec certains produits dentretien,les insecticides, leau de javel quilpourrait ingrer par mgarde.An de limiter le risque de chutes,pensez placer des barrires devantles escaliers, supprimer les tapisou les xer au sol. Les escaliersdevront galement tre quips derampes solides. Veillez aussi lesdgager, ne jamais laisser quelque
chose en attente dans les marches,la personne risquerait de ne pas voiret de tomber.Les ls lectriques devrontgalement tre camoufs.En revanche, pensez renorcerlclairage, multiplier les veilleusessur les lieux de passage de lapersonne malade pour scuriserses dplacements nocturnes,
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laccs aux toilettes par exempledoit tre acilit.
Certains malades ont besoin de aireles 100 pas dans la maison peut-trepour calmer leur anxit. Faites ensorte que leur parcours soit biendgag et que la porte dentre soitpeut tre masque derrire unrideau an de prvenir les sortiesintempestives ;Lusage des cigarettes est surveiller car il reprsente unrisque dincendie certain.
P o u r v o u S A I D E r :
Un petit mmo des adaptations prvoir dans les direntespices de la maison :
Cuisine
Remplacer la cuisinire gazpar des plaques induction qui nechauent quen prsence duncontact avec un rcipient mtallique. Mettre les produits dentretiensous cle. Faire rgulirement le point desproduits prims qui pourraientrester dans le rrigrateur.
Ranger soigneusement tous lesustensiles tranchants.
Utiliser des robinets thermostati-ques an de rgler une ois pourtoute la temprature de leau chaude.
Salle de bains Supprimer le verrou intrieur. Ne donner les produits de toilettequau ur et mesure. Placer un tapis antidrapantau ond de la douche ou de labaignoire. Placer des poignes pour aider laccs et la sortie de la doucheou de la baignoire. Limiter la temprature de leauchaude an dviter les brlures. Pour faciliter lautonomie, vriezque les robinets se tournentacilement. Allonger les tuyaux de douchean damliorer votre conort etcelui de votre proche, a sera plusacile pour vous lorsque vouslaiderez se rincer par exemple.
Les toilettes : Poser des barres dappui solidesde part et dautre du sige. Penser quiper les toilettesdun dvidoir papier simpledutilisation
La chambre Installer un bon clairage dans
la pice. Placer au chevet du maladeune lampe quil puisse utiliseracilement sans courir le risquede la renverser. Supprimer les descentes de lit quirisquent de aire chuter le malade. Placer de petites veilleuses pourles dplacements nocturnes. Faire en sorte que la chambre
soit, comme si possible les autrespices de la maison, tranquille etlambiance sereine. Il en va du bientre et du calme de votre proche.
>> En onction du stadede svrit de la maladiepensez aux amnagementsdu domicile.
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Le rle daidant
Prendre soinde vous
Ma meet mi ns ns elaynsdepis qelqes annesmaintenant a cheet demn pe. Ns tentns de
ns ganise le miexpssible afn de ne jamaisle laisse sel.Je sis sent tsinqite p ma me qiest psente en pema-nence et qi est, cmpteten de sn ge, senta bd de lpisement.
Les cmptementsdagitatin de mn pesnt pnibles p nset endent les sinspisants.
Odile, 45 ans
Clermont-Ferrand
La majorit des aidants nonproessionnels de premier plan
sont les poux, hommes ouemmes qui veillent au bien trede leur conjoint.
Malgr le poids de laccompagnement,renorc par les multiples soinsphysiques exigs par la maladie,ils parviennent malgr tout dans lamajeure partie des cas aire aceet soccuper avec amour et orce
de leur conjoint.Aux cts des poux, on retrouvesouvent les enants qui sont,bien souvent obligs de se partagerentre leur vie personnelle et laideapporte leur parent.Limpact psychologique est doulou-reux supporter par les aidants.Il va de soi que la maladie provoquetellement de modications dansla personnalit et le comportementde ltre aim que laidant, et plusencore sil sagit du conjoint, a unsentiment dabandon, de perte. Il doitapprendre se satisaire des limitesdes solutions apportes tant aupoint de vue de la prise en chargemdicale que sociale.Il aut aire attention vous, car
devant laccumulation de atigue,
linquitude, le poids des responsa-bilits parois nouvelles, lpuisement
vous guette et sans vous, le maintien domicile de votre proche seraimpossible.
P o u r v o u S A I D E r :
Quand vous sentez que la chargedevient pour vous trop lourde,parlez-en au mdecin ou linr-mire qui vient votre domicile.Elle sera vous entendre et rvalueravec vous toutes les solutionspossibles an de vous octroyerun peu de temps pour soufer.Vous devez tre soutenu, encadret concrtement soulag.Vous tes la personne la plus impor-tante auprs de votre proche, vous
le connaissez mieux que personne.Votre srnit laidera jour aprsjour mieux supporter la maladieet reprendre conance en lui.
>> Prenez soin de vous pourtre le plus mme prendre
soin de ltre aim malade.
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Le rle daidant
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Ma emmeet mi ins ensembledepis pls de 50 ans. Elleest tmbe malade il y aqelqes annes, dce-ment. Elle a cmmenc ne pls li alle aieles cses sele, elle
angeait les placads laecheche dbjets peds.Elle esait dalle cheznte flle qi habite necinqantaine de kilmtes.Jai pe pe cmpisqelle ne saait pls aiele chqe a spemach,
qelle bliait elleangeait les aaies etqelle tait incapablede pende la ite sansse pede ! Depis je sisl, ses cts, je aispesqe tt : la cisine,les cses, le mnage.Elle maide n pe mais,
le gs sci, cest qe je nepex pas la laisse sele,elle paniqe tp ite.Jai d ennce pesqettes mes actiits.Je nse pas en pale ma flle, elle a bien assezde sci aec sa me.
Michel, 73 ans
Munster
Attention, vous tes au bord delpuisement, il aut absolumentvous autoriser soufer ! Cestondamental de vous accorder depetits moments de rpit, quelquesheures, rien qu vous, pour revenirplus en orme aprs et tre apte
aire ace aux demandes de votreproche et au poids de la maladie.
Il existe aujourdhui dans denombreuses rgions des structuresdaccueil de jour qui orent lapersonne malade, dans un projetde soins, des activits adaptes, quiconstituent pour laidant la possibilitdavoir du temps pour lui. Le besoin
de rpit est lgitime, il ne aut pas vous
culpabiliser de prendre du bon tempssans votre proche, cest ncessaire
pour votre quilibre mutuel. Si voustes dbord, puis, votre compor-tement va sen trouver modi etvotre proche va le ressentir.
P o u r v o u S A I D E r :
Ne vous laissez pas submerger,demander de laide est la meilleure
solution mais pour cela il aut sortirde lisolement dans lequel vous voustes enerm et ce quelque soit lestade de la maladie. Pensez peut-tre vous diriger vers uneassociation de patients et daidants.Nhsitez pas non plus vous coneraux soignants qui soccupent de votreproche, accompagner les amillesait partie de leur mission, la lutte
contre lpuisement de laidant estessentielle. Ils seront mme devous proposer des solutions.
>> Vous ntes pas seul,des associations, des lieuxde partage existent prenez
contact.
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Je sis ts inqitep ma s qi sccpede nte me. Elles ientensemble depis desannes et bien entend,mme si je paticipe, cestelle qi qtidiennementait ace la maladie dente me. Je la te
pise mais elle neet pas le ecnnate.Jhabite plsiescentaines de kilmteset ce nest pas acile pmi de me dplace.Jai pe qelle caqen de ces js, tellement
je la sens atige.Alain, 67 ans
Strasbourg
La atigue est un ennemi redoutablepour laidant.
En plus de lpuisement moral trslargement prsent, renorc par
linquitude, le stress, la perte deconance en soi et surtout lhyper
vigilance requise par le malade,la sant physique de laidant peut treperturbe par de nombreux troublessomatiques lis au sommeil, lapptit, la consommation excessivede stimulants, une mauvaisehygine de vie.Vous devez particulirement vousalarmer si vous ressentez lun dessymptmes suivants : Des maux de tte frquents. Une perte ou une prise de poids. Des palpitations ou des crisesde panique. Des dsordres digestifs. Des difcults vous concentrer. Des difcults dormir. Une fatigue extrme que mme lerepos ne rpare pas.
Dans tous ces cas, il est urgentde parler avec votre mdecin.
P o u r v o u S A I D E r :
Pour mieux vivre la maladie de votreproche, il est dun grand soulagementdapprendre grer son stress. Ilexiste des exercices de respiration
abdominale particulirement e-caces. Lorsque le stress est prsent,
la respiration se ait courte etsaccade. Pour vous dtendre, ilaut vous installer dans un endroitcalme. Mettez-vous paraitement laise. La position que vous adopterezest sans importance, le principalest que vous soyez bien : assis,allong ou debout. Prenez quelquesminutes pour couter votre soufe,sil est court, prenez le temps
damplier vos respirations et deles aire partir de labdomen. Vousdevez, une main sur votre ventre,le sentir se soulever et sabaisserau rythme de la respiration. Expirezpar la bouche en chassant le plusdair possible puis inspirez doucementpar le nez en gonfant votre ventre.Entranez-vous pratiquer deux outrois respirations abdominales
dans la journe.
>> Vous devez treparticulirement vigilant survotre tat de sant et laaire valuer rgulirement
par votre mdecin.
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Demander de laideet apprendre sorganiser
Ma emmeest malade depis tisans maintenant. Depis ledbt, je lincite chaqej eecte des tchesdmestiqes simples, sn ythme : elle ide lelae linge, elle plcheles lgmes, elle met lecet. Cest imptantp elle de se senti en-ce tile. Lsqe pais,elle se laisse n pe alle,qelle ese tte actiit,
ns li demandns ceqelle aimeait aie etns tentns de tene sltin. Limptantest de ne pas cesse de lasllicite.
Philippe, 78 ans
Asnires-sur-Seine
Donnez la possibilit au patientde continuer vivre le plus
normalement possible. Mme sibien entendu, il ne peut plusassumer toutes les occupations quitaient les siennes, il est encoretout ait capable de aire des chosesutiles pour tous, de tenir son rledans la amille ou dans le couple.
Cest trs important pour un maladede se sentir utile et non pas tre un
ardeau cause de sa dpendance.Cest en lui laissant aire le pluspossible, tout en veillant bienentendu sa scurit, en le aisantparticiper des tches vos ctsquil conservera les habilets luipermettant de subvenir sesbesoins personnels le plus longtempspossible : prendre ses repas, airesa toilette, shabiller.
P o u r v o u S A I D E r :
Chaque geste accompli est pourlui une ert, noubliez pasde le renorcer dans cette idecar les eorts quil ait pour lesaccomplir ne sont pas vains.
>> Conserver son autonomie,cest aussi conserversa dignit, ne loubliez pas.
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Je sis btde nes, je naie pls ai de geste aectexaec mn mai Je sistellement pise, atigede pte ts les jsla mme chse, je sisdeene ne gade malade.
Raphalla, 65ans
Pithiviers
Ce que vous ressentez est rquentet bien lgitime. Parlez-en votremdecin.
Il aut savoir que vous pouvez deman-der de laide des proessionnels qui
peuvent vous accompagner ainsi quevotre proche dans les actes de la viequotidienne.Vous pouvez par exemple avoir recoursaux soins dune inrmire qui seracharge de la toilette et de la distri-bution des mdicaments.En plus du soulagement dans votreemploi du temps cela reprsentera
pour vous, aidant, une aide psycholo-gique.Lintervention dun proessionnelpermet chacun de conserver saplace dans le couple et son intgrit.
Vous ne serez plus considrcomme celui qui oblige, qui contraint
qui se che parois.
P o u r v o u S A I D E r :
Faites appel ds que ncessaire un service daide domicile, une auxiliaire de vie, une inrmire,ce nest en rien une dmission devotre part.Le temps ainsi dgag vouspermettra en outre de vousoccuper de vous, de voir des amis,davoir des activits, histoirede vous ressourcer.
>> Surtout ne pas laisserla maladie envahir toutevotre vie, vous devez existermalgr elle.
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A et meseqe les mis snt passs,ns ans de minsen mins de mnde. Nstins ts ents aantla maladie de ma emme.Ns eceins nm-ment, elle adait a.Maintenant ns smmessels la plpat d temps,je le egette n pe maisen mme temps je ne scache pas qe cetaines deses actins me gnentpais et qe je peles sppte sel !
Jean-Paul, 74 ans
Noirmoutiers
Il nest pas rare que devant lesvolutions de la maladie paroisdicilement supportables pourles amis et la amille, les visitessespacent, voire disparaissent.
Les gens sont sans doute mal laisede voir la dpendance se aire de
plus en plus pesante. Il ne aut pasoublier que la maladie leur renvoiegalement limage dicile de leurpropre vieillesse et les peurs qui ysont associes.En outre, les amis, la amille peuventavoir des dicults trouver leurplace parmi le couple usionnel quevous tes devenu cause dela maladie. Il y a une telle solidaritentre vous et le malade quelouverture sur le monde extrieurse rduit, quil ny a de place quepour lessentiel, pour la gestion dela vie quotidienne.Parois, le malade du mal comprendre ces ractions de la partde son entourage.
P o u r v o u S A I D E r :
Si vous et votre proche sourez decet isolement social, il est importantden parler et de rfchir votrecomportement.Pensez que vos amis sont peut-tremal laise sils sentent que voustes angoiss par leur venue, justeparce quelle modie le rythme devotre journe.Il aut aussi les dculpabiliser, ilsne sont pas responsables de leurbonne sant et de la dicult quevous vivez vous et votre proche.Pensez aussi parler de lamaladie car elle ait peur et sonacceptation par votre entouragepasse par linormation.
>> Votre vie sociale estbouleverse par la maladie,certes mais elle nedoit pas pour autant sarrter,cest une autre vie inventer.
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A dbt de lamaladie de mn mai,jtais ence en actiit.Jai pis n pste mi-temps p mccpe deli. En eanche ds qelhee de la etaitea snn, je sis este la maisn 7 js s 7, eille s la sant dYes.A fl des mis, je me sissentie dpasse pa lesnements, je naaispls de gt ien, je mesentais deeni agessiey cmpis is--is de li.Chacne de ses demandes
mexaspait als qeje laime pndment !Jai pis les chses enmain, je sis alle i neassciatin de amilles etn ma expliq cmbienmn tat de sant et mnqilibe mal taient
imptants p le deeni
de mn mai. Jai dncappis mganise,
gade d temps p miet mette les ates cntibtin. Dsmaistt a beacp miexet je sis tellement plsdtende !
Anne, 64 ans
Pornic
Lorganisation du temps estprimordiale. Pour y parvenir, il estimportant danticiper, de planierles tches an de les excuter avecle moins de perte de temps possible.
Apprenez hirarchiser les prioritsen onction du temps dont vous dis-
posez et ne chargez pas trop votreemploi du temps, vous risqueriez devous sentir dbord et de gnrerainsi un taux de stress lev qui serpercuterait immanquablement survotre entourage.Pour tre plus ecace et avoir unebonne visibilit sur votre journe,voire votre semaine, vous pouvez
tablir un journal de bord. Vous verrez
ainsi aisment que certaines journesrclament trop dactivits et que les
tches doivent tre mieux rpartiesou bien tre eectues par une autrepersonne que vous.
P o u r v o u S A I D E r :
Malgr une bonne organisation,pensez aire des pauses ande ne jamais vous sentir dbord.
Si un imprvu apparait, tentezde gagner du temps, prparez unrepas plus rapide, aites le lit enrangeant la chambre sommaire-ment, aites votre proche unetoilette plus rapide sans pourautant le presser.Un petit tour, un appel des amis,un moment euilleter un maga-zine, vingt minutes de sieste seront
autant datouts qui vous permet-tront de conserver votre motivationtout au long de la journe.Organisez-vous aussi pour pratiquerune activit lextrieur de la mai-son qui vous permettra dchangeravec dautres personnes.
>>
Anticiper et sorganiser.
L l d id
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Je mccpede ma me malade depisplsies mis.Je sis pls dispnibleqe mes es et ss,tant laine, je sisen etaite mais ils sntence ts en actiit et
pis ce nest pas acile,cetains habitent lin.A dbt, jai c qejallais y aie, jai le6 enants, mccpe dema me ne me aisait paspe mais pe pe,qand sn tat de sant acmmenc saggae,
qand elle est deenechaqe j n pe plsdpendante, jai pedpieds. Je ne lais enpale pesnne mais n mment, jai thspitalise p neinteentin bnigne.
Tte la amille sestmbilise at de mi
et de ma me p mespple. Depis, chacn asn le, je le laisse leplace et jse demandedes cps de main.Cest imptant p miet p ex.
Lise, 68 ans
Bordeaux
La maladie dAlzheimer est unemaladie au long cours, il aut doncen tenir compte et mnager vosorces et votre moral.
Si vous avez la chance davoir autourde vous de la amille, des amis proches,
valuez ce que vous tes en mesurede aire et ce que chacune des autrespersonnes peut vous apporter entermes de soulagement : une visite,une sortie avec votre proche.Une aide pour aire le jardin ouentretenir la maison, quelquescommissions Lhbergement devotre proche pendant quelques jours,pour vous permettre de soufer
Vous verrez que votre entouragese sentira ainsi beaucoup plus
concern par la maladie de votreproche.
P o u r v o u S A I D E r :
Si votre entourage ne peut paspartager ces tches avec vous,pensez solliciter des proession-nels. Il existe aussi des structuresdaccueil de jour ou daccueiltemporaire qui vous permettrontde passer quelques heuresou quelques jours seul pour vousressourcer.
>> Ne surestimez pas vosorces ! Tout lamour et toutela bienveillance ne sufsentpas rpondre aux multiplesbesoins de votre proche.
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La maladie dAlzheimer - Le carnet de lAidant - Vos questions, nos rponses 55
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Le suivi mdical etlinstitutionnalisation
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L s i i di l t li stit ti lis ti
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Le suivi mdical et l institutionnalisation
Le suivi mdical
Ns smmesn pe peds mesenants et mi pa la piseen chage de ma emme.on dit lemmene diteet gache, chacn dnnesn ais
Paul, 78 ans
Chartres
Eectivement, au dpart, leschoses peuvent vous paratre unpeu compliques mettre en place.Rassurez-vous, les modalits desuivi sont, dans la plupart des cas,
bien organises dans un souci deconort et decacit tant pour lemalade que pour son entourage.
Touteois, vous avez raison, la priseen charge dune personne atteinte dela maladie dAlzheimer ncessite lamobilisation de multiples intervenants,ociant chacun dans son domaine :mdecins spcialistes, orthophoniste,
inrmire, assistante sociale,psychologueLobjecti est de mettre
en place un suivi ecace, volutien onction des stades de la maladie.Le suivi standardis doit avoir lieudeux ois par an. Il est coordonn parle mdecin traitant.Les diverses consultations peuventavoir lieu individuellement ou, pourplus de commodit parois treregroupes dans le cadre par exempledune consultation mmoire .Ces divers proessionnels vont tour tour procder des valuations : Mdicale du patient, de laidantet des proches : tat de sant,alimentation, atigue Comportementale : trouble dusommeil, dpression, agitations Cognitive : capacit de jugement,de raisonnement, mmoire
Fonctionnelle : capacits effectuerles activits de la vie quotidienne,lautonomie Sociale, juridique, pratique : valuerles risques dans lenvironnementquotidien, conduite dun vhicule,sorties, aire le point sur le maintien domicile, envisager un accueil dejour temporaire, un placement en insti-tution, une mesure de sauvegarde.
Lobjecti de ces valuations estde rvaluer au ur et mesure dela maladie les besoins du malade etde sa amille et de proposer dessolutions adaptes.
Le suivi mdical et linstitutionnalisation
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Le cabinetd spcialiste qi sit mame se te plsiesdizaines de kilmtes dechez mi. Je ais deipende des jnes deeps chaqe is placcmpagne, je sens
qe mn emplye necmpend pas tjs !
Julien, 33 ans
Le havre
Cest vrai que ce nest pas simplemais les visites chez le spcialistesont trs importantes pour la
prise en charge de votre parent.En revanche, pas de panique carelles ne seront pas trs rquentes,deux ois par an habituellement.
La consultation chez le spcialistepermettra de pouvoir rvaluer etajuster si ncessaire : Le diagnostic. Lefcacit et la tolrance dutraitement.
La pertinence de la prise en charge.Le choix du spcialiste quil soit
griatre, neurologue ou psychiatre,dpend, en onction des rgions,de limplication des proessionnelscomptents.Pendant sa consultation, le spcialisteprendra connaissance des observa-tions des dirents proessionnelsintervenant auprs du malade.Il en tiendra compte pour adapter laprise en charge.Nhsitez pas, lors de cette consulta-tion exprimer tout ce que vousressentez, tout comme ce que vousobservez dans la vie quotidienne.Vous tes un maillon important de laprise en charge. Vous mieux quepersonne connaissez votre proche.Posez toutes les questions que voussouhaitez sur la maladie, son volution,
le traitement, le mdecin est votremeilleur interlocuteur.Entre deux consultations et an de nerien oublier, noter la n de ce guide,toutes les questions, les observations,les changements de comportementque vous constatez et noubliez pasde le rapporter au mdecin.
>>Remplissez une grilleavant chaque visite. Vous tes un maillonimportant de sa prise encharge
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Ns ans nmdecin taitant depisdes annes, cest li qi ale pemie pens qe maemme aait pet tene maladie dAlzheime.Il est tt pt de chezns, jaimeais bien qil
cntine sccpe delle.Herv, 67 ans
Paris
Le rle de votre mdecin traitantest essentiel car cest lui qui vasynchroniser les direntesinterventions ncessaires la
prise en charge de votre proche.Il va rpondre toutes les demandesmdicales ponctuelles.
En eet, il intervient sur le suivi de lamaladie dAlzheimer de votre prochemais aussi, comme il en a lhabitude,sur toutes les autres aections dontil pourrait tre atteint.
Ce suivi rigoureux permet desurveiller attentivement :
le poids, ltat nutritionnel, la tension dvaluer la tolrance et le suivi dutraitement de prendre toutes les dcisionsncessaires une prise en chargeparaitement adapte au stade dela maladie.Ds que quelque chose vous inquiteou que ltat de sant de votre prochese dgrade, aites appel lui.
Le mdecin traitant est l aussi pourvous. Nhsitez pas lui aire partde vos inquitudes, de vos dicultsquotidiennes. Il est tout ait normalque vous bnciez dun soutien,le rle daidant est exigeant et dicile assumer. Le mdecin, mieuxque personne, en est conscient et ilsaura vous conseiller, vous proposer
des solutions pour vous soulager.
>>Nhsitez pas lui airepart de vos inquitudes,de vos difcultsquotidiennes.
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Je sens bienqe a ne a pas depisplsies mis, je nete pas mes mts,je pale pls lentementp ai le temps deassemble mes ides, miqi ai tjs e lespiti ! Cest ts d ie,als sent je peme taie Depis qe jeis ne thphniste,a a n pe miex.
Charles, 72 ans
Nanterre
Lorthophonie est indique plusieurs stades de la maladie.
Elle servira tout dabord valuerprcisment les troubles du maladeet mettre en place un programmede rducation.Elle sinscrira dans la prise encharge non mdicamenteuse de lamaladie et orira la possibilit de
retarder la survenue ou laggravationdes troubles de la communication.On constate mme quelle peutamliorer certains malades isols,
ou trop peu sollicits par leur entou-rage jugeant inutile toute tentative
de communication.Lorthophoniste apporte galementune aide aussi aux aidants en leurdonnant des recettes simplespour adapter leur manire de rentreren contact avec le proche malade,en onction de la spcicit de sestroubles.
P o u r v o u S A I D E r :
Malgr ses dicults, continuezdonc communiquer avec votreproche, cela lui era intellectuelle-ment et moralement le plus grandbien. La communication passepar la parole, mais aussi par lesgestes, les caresses, lattention
pensez-y !
>>En communiquant avecvotre proche, vous laidez ne pas sombrer dans lasolitude, lisolement, voirela dpression.
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Les solutionsalternatives lhbergement
permanent
Ns shaitnsgade nte tante lamaisn, elle est encecapable de aie pas malde petites chses tte
sele. Elle shabille, aitsn lit, egade la tli-sin, ait chae sesepas a mic-nde.Lanne denie, nslans place dans nemaisn p qelqessemaines de acances,
elle a e des difclts shabite. A sn et,elle ne aisait pesqepls ien sele.Heesement gce salnt et nte patience,tt est een !Ns la sllicitinsbeacp et p le
mment ns ansdcid de cntine
cmme cela.
Karine, 45 ans
Sceaux
La dcision de garder votre proche domicile est tout ait louable etlgitime mais elle demande rlexion.Plusieurs paramtres sont prendre en compte et rvaluerau cours de la maladie. Au l desmois, les besoins de votre prochevont se modier.Pour envisager lavenir avec srnit,il vous audra rfchir aux pointssuivants : votre logement est-il adaptableaux exigences de ltat du malade :
chambre particulire, accs acileaux toilettes, couloir permettantde se dplacer avec un dambulateurou un auteuil roulant ? vos ressources nancires vouspermettront-elles de solliciter desaides extrieures ? votre tat de sant vous permettra-t-il de vous occuper de votre prochejour et nuit ?
existe-t-il une structure hospita-lire proximit pouvant accueillirvotre proche en cas durgence ?Toutes ces questions ne sont pasaites pour vous aire renoncer votre projet de garder votre parent votre domicile, bien au contraire,mais simplement pour vous aider prendre, au moment prsent, unedcision en connaissance de cause.
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Souvenez-vous aussi quil ny a sansdoute pas de bonne dcision, mais
que celle que vous prendrez doitpermettre tous de vivre dans lesmeilleures conditions possibles.Il est toujours trs acile pour votreentourage de porter un jugementsil nest pas conront la mmesituation que vous. Parlez de votrequotidien un soignant qui vousconnait bien, linrmire qui vientaire les soins domicile par exemple.
Elle saura aire le point de la situation,analyser les arguments pour et contrele maintien domicile, la lumirede ce quelle connait de vous, et delvolution possible de la maladie.Ne soyez pas non plus trop svreavec les centres de soins, les chosesont beaucoup volu. Dsormais,les centres daccueil de longue dure
sont adapts et orms pour recevoirces patients et tenir compte desbesoins de chacun, pensionnaireset entourage.Ils orent en outre la possibilit aumalade davoir accs du matrieladapt et une quipe pluridiscipli-naire de soignants an dobtenir uneprise en charge la plus large possiblede la maladie.
P o u r v o u S A I D E r :
Avant denvisager un placementcomplet, vous pouvez aireappel des proessionnels pourvous soulager dans quelquestches quotidiennes, prparationdes repas, toilette, mnagePensez aux structures daccueilDemandez conseil auprs dun tiersmoins investi sentimentalement.
>>Nhsitez pas rvaluerla situation en onctionde lvolution de la maladiede votre parent.
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Mn mai
et mi ans tjs ttpatag, ns ains nepetite entepise et nsans patag ie pes-sinnelle et ie piependant pls de 35 ans.Sa maladie sest installe
insidiesement jsqne pemie cnsltatindans n cente de lammie. Je sentais bienqe qelqe chseclchait et le mdecin acnfm mes dtes.Li a e n pe de mal admette la chse, maisil cntine se battecagesement pdnne le change !Il assiste ence gli-ement des ninspessinnelles aecmi, cest imptant pli de ne pas pede
ce le scial cnstitpendant tte ne ie !
Dex aps-midi pasemaine, je laccmpagnedans n cente p qel-qes hees. Il y encntene thphniste,paticipe des actiitsldiqes pdaggiqes.Il est heex et fe de
i cmbien il est encecapable intellectellementde paticipe !
Martine, 67 ans
Ris Orangis
Il existe eectivement des alterna-tives lhbergement permanent
de votre proche en institution.Ces centres sont de prcieux acteursdu maintien domicile desmalades. Laccueil de jour et laccueiltemporaire pour malades Alzheimer,qui permettent de soulagerlentourage du malade car on saitque la grande majorit des maladesAlzheimer recenss en France
vivent en eet chez eux.
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Ce type daccueil peut permettregalement, le cas chant, de
prparer le malade et sa amille une uture entre en institution.Laccueil de jour consiste recevoirpour quelques heures, voire une ouplusieurs journes par semaine, desmalades qui bncient de la miseen place dun projet thrapeutiquepersonnalis, incluant la stimulationde la mmoire au travers dactivitsvaries.
Les structures daccueil sonten gnral lies un tablissementhospitalier ou un centre daccueilsocial. Malheureusement, mme sides progrs ont t aits, ils restenten nombre trs insusant et lesamilles doivent parois se rabattresur des structures moins bienadaptes pour bnicier des quelques
heures de rpit indispensables supporter la vie quotidienne avecla maladie.De nombreuses places devraienttre cres dans les annes venir.Le cot de laccueil en centrethrapeutique est variable selon lestablissements et les dpartements.Il peut parois constituer un obstaclepour les amilles car les rais ne
sont pas obligatoirement remboursspar la scurit sociale. Seul laccueilen hpital de jour est totalement prisen charge.
P o u r v o u S A I D E r :
La prise en charge de cetteaection est multidisciplinaire.Renseignez-vous sur les possibilitsexistantes auprs de chez vousLe dialogue avec les personnes quisoccupent de votre proche estessentiel. Vous serez ainsi rassursur la manire dont on soccupede lui et laisserez de ct toutsentiment de culpabilit.
>>Mme en cas
de placement de votreproche, vous resterezun acteur essentiel de saprise en charge tantpour lui apporter lamouret le rconort ncessaire,que pour aider lquipesoignante veiller sur lui.
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Lhbergementpermanent
Ma emmeClaie a cmmenc aides tbles de la mmie,elle bliait ses endez-s, cnndait les jsde la semaine, les pnmsde ns amis, se pedaitdans la e A fl desannes, les chses se sntamplifes, mais p miil est ndamental qens estins ensemble lepls lngtemps pssible.Je sis ts ent, je me
ais aide pa ne aide dmicile qelqes jspa semaine. Pais jepas ne semaine dex, sel p ependedes ces et pftede mes enants papillsax qate cins de la
Fance. Je li expliqett a, elle me dit qe
jai aisn et qelle seaitbien tp atige p mesie Je cis qe ali ait n pe mal a ca nd, mais qelle saitqe ces escapades sntncessaies p nteme ts les dex.
Je place als Claie dansne maisn spcialise,mais attentin, elle esede sti ses aaies desa alise chacn de sessjs en instittin.Qand je iens la cheche,elle est heese !
Jean Pierre, 68 ansCannes
Le suivi mdical et linstitutionnalisation
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La maladie dAlzheimer volue aul des mois et les exigences de
la prise en charge sont la mesurede ces changements.
Il est trs important si vous souhaiteztenir sur la dure et vous occuperde votre proche domicile de vousmnager quelques heures de rpitet quelques jours de vacances.Lnergie que vous dployez est trsimportante, la charge motionnelle
de votre situation lest plus encore.Ne culpabilisez pas laisser parmoment la main des proessionnelsqui viendront vous aider la maisonou qui soccuperont de votre prochedans un centre spcialis.Les mthodes de travail lui serontparaitement adaptes, il pourraretrouver un statut social et participer des activits direntes de celles
proposes la maison.Vous pourrez vous aussi tirer, en plusdu temps de repos que cette solutionvous octroie, un rel bnce enengageant, un dialogue avec lquipequi sera rpondre vos interrogationset vous aider grer la prise encharge de votre parent.
P o u r v o u S A I D E r :
Noubliez jamais que votre rleest essentiel. Cest vous, aidant,tmoin de toute une vie, quipourrez raconter aux soignantsqui soccupent de votre proche quiil tait, ce quil a ait dans sa vie,toutes les raisons que vous avezdtre re de lui, ce qui leurpermettra de mieux le connatre etde mieux le prendre en charge.
Ils vont ainsi pouvoir se amiliariseravec ses gots, ses habitudes,ses peurs, tant de petits dtailsqui aciliteront le travail de chacunet ladaptabilit de votre parentlors dun placement temporaireou dniti.
>>Savoir vous aire aider,cest sautoriser prendre untemps de repos et partagervotre ardeau.
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Ma meest dcde en janiedenie des sites dncance. Elle a t empteen qelqes semaines.P mn pe atteint dela maladie dAlzheime,le chc t de, cest elle
qi sccpait de li qti-diennement. Il ne laclame pas aimentmais je le te de plsen pls tiste. La qestinde le place dans ntablissement de sinsse pse mi dsmais
ca jhabite lin de chezli, je lai la maisndepis qelqe tempsmais ce nest pls pssible.La maisn nest pasadapte, tp descalieset la ene de mes petitsenants le petbebeacp. Je ne sais pas
cmment my pendep li en pale.
Arlette, 56 ans
Asnires-sur-Seine
La dcision doit tre discutepralablement avec le mdecin etla amille. Vous ne devez pas entant quaidant porter seul le poidsde cette responsabilit.
Lidal est galement dassocier,dans la mesure du possible, lemalade cette dcision. Attention ne pas justier ce choix en mettanten avant la dpendance du maladeet ses manquements. Il risque dtretrs dicile pour lui dentendre quilnest plus capable dsormais de seprendre en charge correctement.
Il aut plutt insister sur le ait queltablissement choisi ore despossibilits de soins et dactivits dequalit, que la vie quotidienne ensera acilite.Le choix de ltablissement estimportant, tant pour votre proche, quepour vous. Il est ondamental de aireplusieurs visites aprs un entretienavec la direction qui vous inormera
sur les places disponibles ainsique sur le mode de onctionnement
de ltablissement.Il est important que vous vous sentiezbien en y entrant. Vous pouvez bienentendu prendre lavis depensionnaires ou de proches avantdarrter dnitivement votre choix.
P o u r v o u S A I D E r :
Renseignez-vous sur les horairesde visites, la souplesse de lorgani-sation et la possibilit dapporter,quelques objets personnels.Cest utile pour ne pas se sentirabandonn.Notez sur une ardoise les prochainesvisites prvues et demandezau personnel de les lui rappeler,
a laidera sans doute patienter.
>>voquez avec votre prochevos visites, les sorties,les bons moments quevous pourrez bien entenducontinuer partager.
Le suivi mdical et linstitutionnalisation
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Mn pe
est tmb plsies isdans le jadin. Ns ansplsies is sng lemette dans ne maisnde etaite mais nsains d mal penseqe dates pesnnes
qe ns allaient sccpede li. La denie isil sest act le bassin.Dsmais, il a besin desins pls spcifqes,dne seillance atten-tie, j et nit ns nepns pls ecle et sa stie de lhpital, nsallns isite ne maisnaec li et sans dte lyinscie ds qne placese libea.
Lise, 50 ans
Prigueux
La chute est lun des motis lesplus rquents de placement de
malade en maison de soin.Si linstitutionnalisation doit se airedans lurgence, suite une hospitali-sation ou un problme grave sur-venu au domicile, il est important derassurer le malade et de lui parler leplus vite possible de la ncessit dele placer dans une structure adaptequi saura lui ournir les soins et le
conort ncessaire. Veillez aussi vous renseigner sur les heures devisites, il est ondamental que, parvotre prsence, le malade ne se
sente pas tout dun coup abandonn.Vous savez combien les change-
ments brutaux peuvent tre dstabi-lisants et angoissants pour lespersonnes atteintes de la maladiedAlzheimer.
P o u r v o u S A I D E r :
Voil une bonne occasion derappeler que la plupart des chutes
pourraient tre vites en prenantquelques mesures simples : Fixerou supprimer les tapis et descentesde lit, veiller ce que les ls lec-triques soient camoufs, installerdes rampes dans les escalierset des barres dans les toiletteset la salle de bain, bien clairerles pices et les lieux de passage,dgager tous les accs, supprimerles objets poss au sol.
>>La chute est un desprincipaux acteurs de risquede la perte dautonomie,pensez-y.
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Afn daider le mdecin valuer prcisment
ltat de sant de votre proche et les volutions
de la maladie, nous vous proposons de rpondre
ces questions quelques semaines avant
la prochaine consultation chez le spcialiste.
Evaluation
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Pour aire le point
Comment votre proche est-il depuis la dernire consultation ?An daider le mdecin valuer prcisment ltat de sant de votre proche et les volutions de la maladie,nous vous proposons de rpondre ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez lespcialiste.