Embed Size (px)
DESCRIPTION
Â
Citation preview
MEDICINA PERSONALIZATĂ
ȘANSA TA LA VIAȚĂ!
O CAMPANIE INIȚIATĂ DE
ESTE TIMPUL SĂ ALEGI MEDICINA PERSONALIZATĂ!
ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ! Platforma Europeană de Dezvoltare (E.D.P.) derulează din luna mai 2013 campania națională de informare: “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” cu scopul de a îmbunătăți accesul pacienților români la tratamente inovatoare, egalitatea de șanse și de a identifica soluții inovatoare menite să reducă decalajele dintre România și Uniunea Europeană în domeniul sănătății.
Medicina Personalizată este cea mai modernă și inovatoare modalitate de tratament pentru o serie de boli necruțătoare. Aceasta nouă abordare în îngrijirile de sănătate reprezintă viitorul în medicină.
CUPRINS “Alege Medicina Personalizată” – o campanie națională pentru drepturile pacienților români 4 Ce este medicina personalizată? 5 Testele moleculare, elementul cheie 6 Arii de tratament 7 Testimoniale 11 Ce beneficii aduce medicina personalizată? 13
Inovația în medicină, mai aproape de pacienții români 15
Platforma Europeană de Dezvoltare, direcții și perspective Europene 17
Alătură-‐te cauzei, semnează petiția! 18
“Ne dorim ca românii care suferă de afecțiuni pe care medicina curentă nu reușește să le trateze cu o rată de succes semnificativă, rudele și prietenii lor, precum și personalul medical de specialitate să știe că mai au o șansă, șansa oferită de cele mai noi cercetări în domeniul medical.”
Nela Păvăloiu Președinte-‐Fondator E.D.P.
ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ! Platforma Europeană de Dezvoltare (E.D.P.) derulează din luna mai 2013 campania națională de informare: “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” cu scopul de a îmbunătăți accesul pacienților români la tratamente inovatoare, egalitatea de șanse și de a identifica soluții inovatoare menite să reducă decalajele dintre România și Uniunea Europeană în domeniul sănătății.
Medicina Personalizată este cea mai modernă și inovatoare modalitate de tratament pentru o serie de boli necruțătoare. Aceasta nouă abordare în îngrijirile de sănătate reprezintă viitorul în medicină.
(E.D.P.) derulează din luna mai 2013 campania națională de
cu mâni la
de a soluții inovatoare menite să reducă
decalajele dintre România și Uniunea Europeană în
cea mai modernă și inovatoare modalitate de tratament pentru o serie de boli necruțătoare. Aceasta nouă abordare în îngrijirile de sănătate reprezintă viitorul în medicină.
CUPRINS “Alege Medicina Personalizată” – o campanie națională pentru drepturile pacienților români 4 Ce este medicina personalizată? 5 Testele moleculare, elementul cheie 6 Arii de tratament 7 Testimoniale 11 Ce beneficii aduce medicina personalizată? 13
Inovația în medicină, mai aproape de pacienții români 15
Platforma Europeană de Dezvoltare, direcții și perspective Europene 17
Alătură-‐te cauzei, semnează petiția! 18
“Ne dorim ca românii care suferă de afecțiuni pe care medicina curentă nu reușește să le trateze cu o rată de succes semnificativă, rudele și prietenii lor, precum și personalul medical de specialitate să știe că mai au o șansă, șansa oferită de cele mai noi cercetări în domeniul medical.”
Nela Păvăloiu Președinte-‐Fondator E.D.P.
“Ne dorim ca românii care suferă de afecțiuni pe care medicina curentă nu reușește să le trateze cu o rată de succes semnificativă, rudele și prietenii lor, precum și personalul medical de specialitate să știe că mai au o șansă, șansa oferită de cele mai noi cercetări în
3
V-‐ați întrebat vreodată, câți oameni sunt diagnosticați zilnic cu boli necruțătoare? Câți dintre cei bolnavi de cancer reușesc să se vindece și câți dintre ei s-‐au resemnat în lupta cu această maladie? Cât timp mai au ei de trait? Câți prieteni, rude, colegi vom pierde anul acesta, răpuși de boli pe care medicina nu reușește înca să le trateze? Au pacientii romani aceleași șanse la tratament și la viață ca ceilalți membri ai Uniunii Europene? Este respectat dreptul lor la cel bun bun tratament de care au nevoie? Multe întrebări, puține răspunsuri. Până acum!
Platforma Europeană de Dezvoltare a lansat programul “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” deoarece în România o serie de tratamente personalizate și inovatoare nu se află pe lista medicamentelor și serviciilor gratuite sau compensate, prin urmare, puțini bolnavi au acces la ele. În acest sens, România înregistrează o situație unică în Uniunea Europeană, listele medicamentelor oferite românilor în sistem gratuit sau compensat, în sistemul public de sănătate nu au mai fost actualizate din anul 2008.
Ca urmare, cetățenii români, membri ai Uniunii Europene, nu pot beneficia de tratamentele noi apărute în ultimii 6 ani, deci în final, nu au aceeași șansă la viață ca ceilalți cetățeni ai Uniunii Europene.
În contextul mobilității și libertății circulației pacienților și medicilor în cadrul Uniunii Europene, avem în România situații prin
care pacienții sunt diagnosticați și încep tratamentul în alt stat membru în conformitate cu cele mai noi ghiduri terapeutice, iar când revin în România descoperă că nu și-‐l pot continua, deoarece medicamentele de care au nevoie nu sunt disponibile datorită lipsei compensării lor.
Platforma Europeană de Dezvoltare își propune să păstreze pe agenda publică acest subiect, să atragă atenția factorilor de decizie din Guvernul României și Ministerul Sănătății asupra importanței și necesității introducerii tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate cât mai curând posibil.
Proiectul “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ”, a fost lansat în luna mai 2013 și a inclus acțiuni menite să facă din medicina personalizată un subiect cunoscut și asumat de către toți factorii de decizie din România.
Prima inițiativă din cadrul acestui program a fost lansarea în data de 28 mai 2013 a unei petiții online, unde toți cei care doresc sunt invitați să semneze pentru introducerea cu prioritate a tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, cât mai curând posibil, cu scopul de a oferi egalitate de șanse românilor.
La nivel european, medicina personalizată este deja o prioritate și prin intermediul Platformei Europene de Dezvoltare, aceasta temă a devenit de actualitate și în România.
CE ESTE MEDICINA PERSONALIZATĂ?
Fiecare dintre noi este… ALTFEL. Aşa cum aproape niciodată nu se întâmplă să existe două persoane cu aceeaşi culoare a părului sau a pielii, cu aceeaşi formă a ochilor sau a nasului, la fel se întâmplă şi cu maladiile de care am putea suferi.
De cele mai multe ori medicina ne tratează pe toţi la fel. Iar asta înseamnă, adesea, şanse mai mici de reuşită în lupta contra bolilor grave.
Genetic, oamenii sunt 99% similari, dar în multe cazuri îi surprind chiar şi pe cei mai experimentaţi medici, dovedind că excepţia de la regulă va exista întotdeauna.
Hipocrate, cel mai cunoscut medic al antichităţii, atrăgea atenţia asupra nevoilor individuale ale pacientului spunând că „Este important să ştim ce tip de persoană suferă de o anumită boală şi apoi cu ce fel de boală avem de-‐a face”.
2,400 de ani au trecut de atunci. Astăzi ştiinţa dovedeşte ceea ce renumitul Hipocrate doar intuia, revoluţionând medicina prin stabilirea tratamentelor în funcţie de diferenţele dintre oameni şi dintre boli, nu de similitudini. Medicina Personalizată permite identificarea diferenţelor dintre grupurile de pacienţi şi îmbunătăţirea cunoştinţelor despre tipurile şi sub-‐tipurile bolilor.
MEDICINA PERSONALIZATĂ ÎNSEAMNĂ TERAPIA POTRIVITĂ,
PENTRU GRUPUL POTRIVIT DE PACIENŢI, LA MOMENTUL POTRIVIT!
Abordarea standard de cele mai mult ori în practica medicală de astăzi înseamnă administrarea aceluiaşi tratament pentru toţi cei care au aceeaşi boală. Astfel, şansele de reuşită scad considerabil, iar efectele adverse pot apărea oricând.
4
V-‐ați întrebat vreodată, câți oameni sunt diagnosticați zilnic cu boli necruțătoare? Câți dintre cei bolnavi de cancer reușesc să se vindece și câți dintre ei s-‐au resemnat în lupta cu această maladie? Cât timp mai au ei de trait? Câți prieteni, rude, colegi vom pierde anul acesta, răpuși de boli pe care medicina nu reușește înca să le trateze? Au pacientii romani aceleași șanse la tratament și la viață ca ceilalți membri ai Uniunii Europene? Este respectat dreptul lor la cel bun bun tratament de care au nevoie? Multe întrebări, puține răspunsuri. Până acum!
Platforma Europeană de Dezvoltare a lansat programul “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” deoarece în România o serie de tratamente personalizate și inovatoare nu se află pe lista medicamentelor și serviciilor gratuite sau compensate, prin urmare, puțini bolnavi au acces la ele. În acest sens, România înregistrează o situație unică în Uniunea Europeană, listele medicamentelor oferite românilor în sistem gratuit sau compensat, în sistemul public de sănătate nu au mai fost actualizate din anul 2008.
Ca urmare, cetățenii români, membri ai Uniunii Europene, nu pot beneficia de tratamentele noi apărute în ultimii 6 ani, deci în final, nu au aceeași șansă la viață ca ceilalți cetățeni ai Uniunii Europene.
În contextul mobilității și libertății circulației pacienților și medicilor în cadrul Uniunii Europene, avem în România situații prin
care pacienții sunt diagnosticați și încep tratamentul în alt stat membru în conformitate cu cele mai noi ghiduri terapeutice, iar când revin în România descoperă că nu și-‐l pot continua, deoarece medicamentele de care au nevoie nu sunt disponibile datorită lipsei compensării lor.
Platforma Europeană de Dezvoltare își propune să păstreze pe agenda publică acest subiect, să atragă atenția factorilor de decizie din Guvernul României și Ministerul Sănătății asupra importanței și necesității introducerii tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate cât mai curând posibil.
Proiectul “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ”, a fost lansat în luna mai 2013 și a inclus acțiuni menite să facă din medicina personalizată un subiect cunoscut și asumat de către toți factorii de decizie din România.
Prima inițiativă din cadrul acestui program a fost lansarea în data de 28 mai 2013 a unei petiții online, unde toți cei care doresc sunt invitați să semneze pentru introducerea cu prioritate a tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, cât mai curând posibil, cu scopul de a oferi egalitate de șanse românilor.
La nivel european, medicina personalizată este deja o prioritate și prin intermediul Platformei Europene de Dezvoltare, aceasta temă a devenit de actualitate și în România.
CE ESTE MEDICINA PERSONALIZATĂ?
Fiecare dintre noi este… ALTFEL. Aşa cum aproape niciodată nu se întâmplă să existe două persoane cu aceeaşi culoare a părului sau a pielii, cu aceeaşi formă a ochilor sau a nasului, la fel se întâmplă şi cu maladiile de care am putea suferi.
De cele mai multe ori medicina ne tratează pe toţi la fel. Iar asta înseamnă, adesea, şanse mai mici de reuşită în lupta contra bolilor grave.
Genetic, oamenii sunt 99% similari, dar în multe cazuri îi surprind chiar şi pe cei mai experimentaţi medici, dovedind că excepţia de la regulă va exista întotdeauna.
Hipocrate, cel mai cunoscut medic al antichităţii, atrăgea atenţia asupra nevoilor individuale ale pacientului spunând că „Este important să ştim ce tip de persoană suferă de o anumită boală şi apoi cu ce fel de boală avem de-‐a face”.
2,400 de ani au trecut de atunci. Astăzi ştiinţa dovedeşte ceea ce renumitul Hipocrate doar intuia, revoluţionând medicina prin stabilirea tratamentelor în funcţie de diferenţele dintre oameni şi dintre boli, nu de similitudini. Medicina Personalizată permite identificarea diferenţelor dintre grupurile de pacienţi şi îmbunătăţirea cunoştinţelor despre tipurile şi sub-‐tipurile bolilor.
MEDICINA PERSONALIZATĂ ÎNSEAMNĂ TERAPIA POTRIVITĂ,
PENTRU GRUPUL POTRIVIT DE PACIENŢI, LA MOMENTUL POTRIVIT!
Abordarea standard de cele mai mult ori în practica medicală de astăzi înseamnă administrarea aceluiaşi tratament pentru toţi cei care au aceeaşi boală. Astfel, şansele de reuşită scad considerabil, iar efectele adverse pot apărea oricând.
Hipocrate, cel mai cunoscut medic al antichităţii, atrăgea atenţia asupra nevoilor individuale ale pacientului spunând că „Este important să ştim ce tip de persoană suferă de o anumită boală şi apoi cu ce fel de boală avem de-‐a face”.
2,400 de ani au trecut de atunci. Astăzi ştiinţa dovedeşte ceea ce renumitul Hipocrate doar intuia, revoluţionând medicina prin stabilirea tratamentelor în funcţie de diferenţele dintre oameni şi dintre revoluţionând medicina prin stabilirea tratamentelor în funcţie de diferenţele dintre oameni şi dintre revoluţionând medicina prin stabilirea tratamentelor în funcţie de difboli, nu de similitudini. Medicina Personalizată permite identificarea diferenţelor dintre grupurile de pacienţi şi îmbunătăţirea cunoştinţelor despre tipurile şi sub-‐tipurile bolilor.
MEDICINA PERSONALIZATĂ ÎNSEAMNĂ
5
Domeniul Medicinei Personalizate aduce în prim plan realizarea de teste specifice care i-‐ar putea ajuta pe pacienți să beneficieze de tratamente personalizate eficiente.
TESTELE MOLECULARE, ELEMENTUL CHEIE
Apariţia biologiei moleculare a reprezentant un moment de răscruce în medicină, făcând lumină în privinţa răspunsurilor demult căutate. Reperele majore pe acest drum au fost descoperirea structurii dublu-‐helix a ADN-‐ului la începutul anilor ’50 şi secvenţierea genomului uman în primii ani ai secolului XXI.
Cercetările moderne au arătat că terapiile personalizate, care permit urmărirea originilor unei boli până la cauzele ei moleculare, oferă informaţii spectaculoase asupra factorilor care provoacă boala respectivă.
În ultimii ani au fost înregistrate succese uimitoare în acest sens datorită progreselor ştiintelor conexe biologiei moleculare, precum genetica sau genomica.
Scopul Medicinei Personalizate este să facă tratamente moderne mai sistematice şi mai eficiente prin intermediul testelor moleculare.
Apariţia testelor companion de diagnostic permite măsurarea unor indicatori specifici, cum ar fi nivelurile de proteine sau mutaţiile anumitor gene.
Toate acestea reprezintă premisele alegerii unui tratament specific bolii și doze specifice de administrare a medicamentelor în funcţie de nevoile particulare ale fiecarui pacient. Mai mult decât atât, stabilirea factorilor de risc ce pot declanșa anumite boli este mai ușoară ca oricând, medicina personalizată fiind extrem de eficientă când vine vorba de prevenţie.
Medicina Personalizată oferă soluţii în multe boli. Este viitorul tratamentului cancerului, dar şi al altor boli pe care le tratează şi diagnostichează cu succes, cu rezultate incontestabile.
Medicina Personalizată își propune să ofere terapii țintite, adaptate sub-‐grupurilor de pacienți ce manifestă aceiași factori de risc, moșteniți sau dobândiți. Fundația acestei noi abordări este reprezentată de cercetările moderne care permit urmărirea originilor unei boli până la cauzele ei moleculare, ceea ce oferă informații asupra factorilor complecși care provoacă boala respectivă.
Este cunoscut faptul ca abordarea standard de cele mai multe ori în practica medicală curentă înseamnă aceeași boală, aceeași terapie, același tratament pentru toți.
Medicina Personalizată înseamnă terapia potrivită pentru grupul potrivit de pacienți, la momentul potrivit.
Viitorul medicinei se bazează pe o astfel de personalizare. Aria bolilor pentru care există tratamente personalizate este largă și se extinde cu fiecare nouă cercetare în domeniu.
Printre afecțiunile pe care Medicina Personalizată le tratează sau diagnostichează cu succes și rezultate de necontestat se numară:
Şanse de reuşită egale cu numărul
afecţiunilor
Cancerul de sân afectează anual, în întreaga lume, aproximativ 1,4 milioane de femei. Deşi se fac în continuu progrese în tratamentul cancerului de sân, 450.000 de femei mor anual din cauza aceastei boli.
Cancerul bronho-‐pulmonar non-‐microcelular este cel mai frecvent tip de cancer, la nivel global. În ciuda clasificării sale aparent uniforme, acest tip de afecţiune malignă variază în funcţie de defectele genetice care stau la baza ei.
Poliartrita reumatoidă este o boală progresivă, care nu se vindecă şi care distruge cartilagiile şi oasele. Ca urmare, 50% dintre persoanele care suferă de această afecţiune sunt nevoite să-‐şi înceteze activitatea profesională în primii zece ani de boală şi la aproximativ 75% dintre cazuri apar eroziuni articulare vizibile radiologic încă din primii doi ani de evoluţie a bolii.
Melanomul este cea mai agresivă şi mortală formă a cancerului de piele. Sute de mii de oameni suferă anual din cauza acestei maladii, mii dintre ei pierzând lupta cu boala.
Virusul hepatitei C este prezent la aproximativ 200 de milioane de persoane din întreaga lume. Acesta poate cauza o boală acută sau cronică ce poate duce la insuficienţă hepatică, ciroză şi cancer hepatic.
ARII DE TRATAMENT
CANCERUL GASTRIC CANCERUL DE SÂN ANUMITE TIPURI DE CANCER PULMONAR MELANOMUL POLIARTRITA REUMATOIDĂ HEPATITELE VIRALE B ȘI C
6
Domeniul Medicinei Personalizate aduce în prim plan realizarea de teste specifice care i-‐ar putea ajuta pe pacienți să beneficieze de tratamente personalizate eficiente.
TESTELE MOLECULARE, ELEMENTUL CHEIE
Apariţia biologiei moleculare a reprezentant un moment de răscruce în medicină, făcând lumină în privinţa răspunsurilor demult căutate. Reperele majore pe acest drum au fost descoperirea structurii dublu-‐helix a ADN-‐ului la începutul anilor ’50 şi secvenţierea genomului uman în primii ani ai secolului XXI.
Cercetările moderne au arătat că terapiile personalizate, care permit urmărirea originilor unei boli până la cauzele ei moleculare, oferă informaţii spectaculoase asupra factorilor care provoacă boala respectivă.
În ultimii ani au fost înregistrate succese uimitoare în acest sens datorită progreselor ştiintelor conexe biologiei moleculare, precum genetica sau genomica.
Scopul Medicinei Personalizate este să facă tratamente moderne mai sistematice şi mai eficiente prin intermediul testelor moleculare.
Apariţia testelor companion de diagnostic permite măsurarea unor indicatori specifici, cum ar fi nivelurile de proteine sau mutaţiile anumitor gene.
Toate acestea reprezintă premisele alegerii unui tratament specific bolii și doze specifice de administrare a medicamentelor în funcţie de nevoile particulare ale fiecarui pacient. Mai mult decât atât, stabilirea factorilor de risc ce pot declanșa anumite boli este mai ușoară ca oricând, medicina personalizată fiind extrem de eficientă când vine vorba de prevenţie.
Medicina Personalizată oferă soluţii în multe boli. Este viitorul tratamentului cancerului, dar şi al altor boli pe care le tratează şi diagnostichează cu succes, cu rezultate incontestabile.
Medicina Personalizată își propune să ofere terapii țintite, adaptate sub-‐grupurilor de pacienți ce manifestă aceiași factori de risc, moșteniți sau dobândiți. Fundația acestei noi abordări este reprezentată de cercetările moderne care permit urmărirea originilor unei boli până la cauzele ei moleculare, ceea ce oferă informații asupra factorilor complecși care provoacă boala respectivă.
Este cunoscut faptul ca abordarea standard de cele mai multe ori în practica medicală curentă înseamnă aceeași boală, aceeași terapie, același tratament pentru toți.
Medicina Personalizată înseamnă terapia potrivită pentru grupul potrivit de pacienți, la momentul potrivit.
Viitorul medicinei se bazează pe o astfel de personalizare. Aria bolilor pentru care există tratamente personalizate este largă și se extinde cu fiecare nouă cercetare în domeniu.
Printre afecțiunile pe care Medicina Personalizată le tratează sau diagnostichează cu succes și rezultate de necontestat se numară:
Şanse de reuşită egale cu numărul
afecţiunilor
Cancerul de sân afectează anual, în întreaga lume, aproximativ 1,4 milioane de femei. Deşi se fac în continuu progrese în tratamentul cancerului de sân, 450.000 de femei mor anual din cauza aceastei boli.
Cancerul bronho-‐pulmonar non-‐microcelular este cel mai frecvent tip de cancer, la nivel global. În ciuda clasificării sale aparent uniforme, acest tip de afecţiune malignă variază în funcţie de defectele genetice care stau la baza ei.
Poliartrita reumatoidă este o boală progresivă, care nu se vindecă şi care distruge cartilagiile şi oasele. Ca urmare, 50% dintre persoanele care suferă de această afecţiune sunt nevoite să-‐şi înceteze activitatea profesională în primii zece ani de boală şi la aproximativ 75% dintre cazuri apar eroziuni articulare vizibile radiologic încă din primii doi ani de evoluţie a bolii.
Melanomul este cea mai agresivă şi mortală formă a cancerului de piele. Sute de mii de oameni suferă anual din cauza acestei maladii, mii dintre ei pierzând lupta cu boala.
Virusul hepatitei C este prezent la aproximativ 200 de milioane de persoane din întreaga lume. Acesta poate cauza o boală acută sau cronică ce poate duce la insuficienţă hepatică, ciroză şi cancer hepatic.
ARII DE TRATAMENT
CANCERUL GASTRIC CANCERUL DE SÂN ANUMITE TIPURI DE CANCER PULMONAR MELANOMUL POLIARTRITA REUMATOIDĂ HEPATITELE VIRALE B ȘI C
7
CANCERUL GASTRIC Cancerul gastric este a patra cea mai frecventă formă de cancer la nivel global și a doua cauză de mortalitate, dintre afecțiunile oncologice.
Există două metode de diagnosticare a cancerului gastric: endoscopia, în care un tub subțire este introdus în stomac prin esofag, și examinarea radiologică. Diagnosticul molecular modern poate detecta receptorii HER2, ce apar la aproximativ 1 din 6 pacienți cu cancer gastric și generează prezența în exces a acestei proteine pe suprafața celulei maligne, ceea ce conduce la creșterea necontrolată a acesteia. Pacienții cu receptorii HER2 supraexprimați pot beneficia de tratament personalizat, țintit.
În mod normal, cancerul gastrict este tratat printr-‐o abordare multidisciplinară, care include intervenția chirurgicală, combinații de chimioterapie și radioterapie. Intervenția chirurgicală se poate dovedi de succes în fazele incipiente ale bolii. În fazele tardive, chimioterapia – tratamentul cu medicamente care inhibă diviziunea celulară – și/sau radioterapia sunt, de obicei, singurele opțiuni rămase.
CANCERUL DE SÂN Cancerul de sân afectează anual, în întreaga lume, aproximativ 1,4 milioane de femei. Deși se fac în continuu progrese în tratamentul cancerului de sân, 450.000 de femei mor anual din cauza aceastei boli.
În medie, una din cinci tumori la sân prezintă o supraexprimare a receptorilor HER2.
Pacienții ce prezintă o supraexprimare a receptorilor HER2 pot fi tratați cu medicamente personalizate, obținute prin inginerie genetică. Deciziile de tratament au la bază determinarea precisă a statusului HER2. De la apariție, tratamentul personalizat în acest tip de cancer de sân a fost administrat la aproximativ 1 milion de pacienți cu cancer de sân HER2 pozitiv.
În prezent, se dezvoltă noi terapii personalizate iar cercetătorii fac progrese majore în tratamentul personalizat al acestei boli.
CANCERUL BRONHO-‐PULMONAR NON-‐MICROCELULAR Cancerul bronho-‐pulmonar non-‐microcelular este cel mai frecvent tip de cancer, la nivel global. În ciuda clasificării sale aparent uniforme, acest tip de afecțiune malignă variază în funcție de defectele genetice care stau la baza ei. Un exemplu în acest sens este mutația genei responsabile cu formarea receptorului factorului de creștere epidermal. Această mutație este prezentă la aproximativ 10% dintre pacienții care aparțin populațiilor vestice.
Într-‐un alt sub-‐grup de pacienți diagnosticați cu această boală, suprafețele celulelor tumorale prezintă un număr peste medie al unor receptori diferiți. Ca și receptorul factorului de creștere epidermal, acești receptori induc creșterea și multiplicarea necontrolată a celulelor canceroase.
Până în prezent, metodele chirurgicale și chimioterapia au reprezentat cele mai
importante opțiuni de tratament. Astăzi, pacienții care suferă de cancer bronho-‐pulmonar non-‐microcelular și care prezintă mutațiile specifice menționate mai sus pot fi identificați printr-‐un test molecular. Medicamentele personalizate blochează acesti receptori și blochează creșterea tumorii, declanșând moartea celulelor maligne.
MELANOMUL Melanomul este cea mai agresivă și mortală formă a cancerului de piele. Melanomul apare atunci când "melanocitele" -‐ celulele pigmentare de la nivelul pielii -‐ se înmultesc în mod necontrolat.
Razele ultraviolete ale soarelui sunt, probabil, cel mai semnificativ factor de risc în cazul
melanomului. Persoanele cu pielea deschisă la culoare sunt cele mai susceptibile de a dezvolta la un moment dat, cancer de piele. Persoanele care au alunițe multe sau mari, precum și cele care provin din familii cu predispoziție pentru melanom prezintă, de asemenea, șanse mai mari de a dezvolta boala.
Dacă sunt identificate și tratate în stadiu incipient, melanoamele răspund bine la tratament. Însă, atunci când se răspândesc în alte părți ale corpului și formează metastaze, șansele de recuperare sunt mici. Melanomul metastatic poate fi tratat prin metode chirurgicale, radioterapie / chimioterapie sau terapii pentru fortificarea sistemului imunitar.
Tratamentul pentru melanom este cel mai recent exemplu de abordare terapeutică ce combină cu succes diagnosticul molecular și terapiile personalizate. Oamenii de știință au identificat pentru prima dată o mutație în celulele maligne în cazul melanomului, în anul 2002. Între timp, această mutație a fost detectată în cazul a aproximativ jumătate dintre pacienții cu melanom. Pornind de la această nouă descoperire, medicamentul ce țintește această mutație a fost dezvoltat într-‐un timp foarte scurt. Un test specific identifică pacienții cu cea mai mare probabilitate de a răspunde la noul tratament.
POLIARTRITA REUMATOIDĂ Poliartrita reumatoidă este o boală progresivă, care nu se vindecă și care distruge cartilagiile și oasele. Boala debutează de obicei cu inflamarea încheieturilor și dificultatea de a folosi mâinile în primele ore ale zilei. Chiar din primii ani de la instalare, poliartrita reumatoidă afectează abilitățile locomotorii ale pacientului. Ca urmare, 50% dintre persoanele care suferă de această afecțiune sunt nevoite să-‐și înceteze activitatea profesională în primii zece ani de boală și la aproximativ 75% dintre cazuri apar eroziuni articulare vizibile pe radiografii încă din primii doi ani de evoluție a bolii.
8
CANCERUL GASTRIC Cancerul gastric este a patra cea mai frecventă formă de cancer la nivel global și a doua cauză de mortalitate, dintre afecțiunile oncologice.
Există două metode de diagnosticare a cancerului gastric: endoscopia, în care un tub subțire este introdus în stomac prin esofag, și examinarea radiologică. Diagnosticul molecular modern poate detecta receptorii HER2, ce apar la aproximativ 1 din 6 pacienți cu cancer gastric și generează prezența în exces a acestei proteine pe suprafața celulei maligne, ceea ce conduce la creșterea necontrolată a acesteia. Pacienții cu receptorii HER2 supraexprimați pot beneficia de tratament personalizat, țintit.
În mod normal, cancerul gastrict este tratat printr-‐o abordare multidisciplinară, care include intervenția chirurgicală, combinații de chimioterapie și radioterapie. Intervenția chirurgicală se poate dovedi de succes în fazele incipiente ale bolii. În fazele tardive, chimioterapia – tratamentul cu medicamente care inhibă diviziunea celulară – și/sau radioterapia sunt, de obicei, singurele opțiuni rămase.
CANCERUL DE SÂN Cancerul de sân afectează anual, în întreaga lume, aproximativ 1,4 milioane de femei. Deși se fac în continuu progrese în tratamentul cancerului de sân, 450.000 de femei mor anual din cauza aceastei boli.
În medie, una din cinci tumori la sân prezintă o supraexprimare a receptorilor HER2.
Pacienții ce prezintă o supraexprimare a receptorilor HER2 pot fi tratați cu medicamente personalizate, obținute prin inginerie genetică. Deciziile de tratament au la bază determinarea precisă a statusului HER2. De la apariție, tratamentul personalizat în acest tip de cancer de sân a fost administrat la aproximativ 1 milion de pacienți cu cancer de sân HER2 pozitiv.
În prezent, se dezvoltă noi terapii personalizate iar cercetătorii fac progrese majore în tratamentul personalizat al acestei boli.
CANCERUL BRONHO-‐PULMONAR NON-‐MICROCELULAR Cancerul bronho-‐pulmonar non-‐microcelular este cel mai frecvent tip de cancer, la nivel global. În ciuda clasificării sale aparent uniforme, acest tip de afecțiune malignă variază în funcție de defectele genetice care stau la baza ei. Un exemplu în acest sens este mutația genei responsabile cu formarea receptorului factorului de creștere epidermal. Această mutație este prezentă la aproximativ 10% dintre pacienții care aparțin populațiilor vestice.
Într-‐un alt sub-‐grup de pacienți diagnosticați cu această boală, suprafețele celulelor tumorale prezintă un număr peste medie al unor receptori diferiți. Ca și receptorul factorului de creștere epidermal, acești receptori induc creșterea și multiplicarea necontrolată a celulelor canceroase.
Până în prezent, metodele chirurgicale și chimioterapia au reprezentat cele mai
importante opțiuni de tratament. Astăzi, pacienții care suferă de cancer bronho-‐pulmonar non-‐microcelular și care prezintă mutațiile specifice menționate mai sus pot fi identificați printr-‐un test molecular. Medicamentele personalizate blochează acesti receptori și blochează creșterea tumorii, declanșând moartea celulelor maligne.
MELANOMUL Melanomul este cea mai agresivă și mortală formă a cancerului de piele. Melanomul apare atunci când "melanocitele" -‐ celulele pigmentare de la nivelul pielii -‐ se înmultesc în mod necontrolat.
Razele ultraviolete ale soarelui sunt, probabil, cel mai semnificativ factor de risc în cazul
melanomului. Persoanele cu pielea deschisă la culoare sunt cele mai susceptibile de a dezvolta la un moment dat, cancer de piele. Persoanele care au alunițe multe sau mari, precum și cele care provin din familii cu predispoziție pentru melanom prezintă, de asemenea, șanse mai mari de a dezvolta boala.
Dacă sunt identificate și tratate în stadiu incipient, melanoamele răspund bine la tratament. Însă, atunci când se răspândesc în alte părți ale corpului și formează metastaze, șansele de recuperare sunt mici. Melanomul metastatic poate fi tratat prin metode chirurgicale, radioterapie / chimioterapie sau terapii pentru fortificarea sistemului imunitar.
Tratamentul pentru melanom este cel mai recent exemplu de abordare terapeutică ce combină cu succes diagnosticul molecular și terapiile personalizate. Oamenii de știință au identificat pentru prima dată o mutație în celulele maligne în cazul melanomului, în anul 2002. Între timp, această mutație a fost detectată în cazul a aproximativ jumătate dintre pacienții cu melanom. Pornind de la această nouă descoperire, medicamentul ce țintește această mutație a fost dezvoltat într-‐un timp foarte scurt. Un test specific identifică pacienții cu cea mai mare probabilitate de a răspunde la noul tratament.
POLIARTRITA REUMATOIDĂ Poliartrita reumatoidă este o boală progresivă, care nu se vindecă și care distruge cartilagiile și oasele. Boala debutează de obicei cu inflamarea încheieturilor și dificultatea de a folosi mâinile în primele ore ale zilei. Chiar din primii ani de la instalare, poliartrita reumatoidă afectează abilitățile locomotorii ale pacientului. Ca urmare, 50% dintre persoanele care suferă de această afecțiune sunt nevoite să-‐și înceteze activitatea profesională în primii zece ani de boală și la aproximativ 75% dintre cazuri apar eroziuni articulare vizibile pe radiografii încă din primii doi ani de evoluție a bolii.
9
În România, numărul persoanelor afectate de poliartrita reumatoidă se ridică la 1% din populația țării. Speranța medie de viață a pacienților cu poliartrită reumatoidă este mai mică decât cea a persoanelor sănătoase cu trei până la șapte ani, iar cei care suferă de forma severa a bolii pot deceda cu 10-‐15 ani mai devreme. Cele mai afectate sunt femeile cu vârste între 30 și 50 de ani, dar cele mai grave forme și cu impact devastator asupra dezvoltării somatice ulterioare sunt cele care se declanșeaza la copii.
În ultimul timp au apărut tot mai multe voci de specialitate care consideră că un anumit subtip de limfocit T este declanșatorul bolilor autoimune. Dacă acest limfocit nu se diferențiază, boala autoimuna nu se declanșează. Catalizatorul unic al acestei diferențieri se pare că este o anumită interleuchina, ceea ce a determinat unii medici să o considere principalul vinovat în declanșarea poliartritei reumatoide.
HEPATITA VIRALĂ B Aproximativ 2 miliarde de persoane din întreaga lume sunt infectate cu virusul hepatitei B. În majoritatea cazurilor, sistemul imunitar respinge virusul, dar aproximativ 350 de milioane de persoane dezvoltă infecția cronică, infecție ce poate evolua către ciroză și cancer hepatic. Estimările specialiștilor arată că circa 600.000 de persoane mor anual în întreaga lume din cauza consecințelor hepatitei cronice B.
Cantitatea de virus din organism și antigenele virale specifice influențează evoluția clinică și răspunsul pacientului la terapie. Cu ajutorul unor noi metode de diagnostic molecular pot fi identificate diferitele sub-‐tipuri ale virusului hepatitei B. Rezultatele acestor teste ajută la predicția rezultatului terapiei standard ce încetinește multiplicarea virusului și stimulează sistemul imunitar al organismului.
HEPATITA VIRALA C Aproximativ 200 de milioane de persoane din întreaga lume sunt infectate cu virusul hepatitei C. Acesta poate cauza o boală acută sau cronică, ce poate duce la insuficiență hepatică, ciroză și cancer hepatic. În prezent se știe că există 4 sub-‐tipuri ale virusului hepatitei C, care diferă nu numai ca structură moleculară, ci și ca răspuns la terapie. Aceste sub-‐tipuri virale pot fi identificate prin teste moleculare ce permit stabilirea duratei tratamentului și predicția ratei de succes.
Mai mult decât atât, în ultimii ani a fost descoperită o mutație în genomul pacienților, corelată cu rezultatul tratamentului. În prezent, sunt cercetate noi molecule menite să lupte împotriva acestui virus, substanțe ce vor permite personalizarea tratamentului.
"Egalitatea de șanse ar trebui să fie într-‐adevar transformată în practică în întreaga UE, și condiții similare de acces la ingrijirii de sănătate trebuie să fie disponibile în întreaga Uniune Europeană." Nela PĂVĂLOIU Președinte Platforma Europeană de Dezvoltare
"Apelul celor 3 milioane de pacienți cu boli cronice din România este de a opri sacrificarea noastră în numele crizei economice. Investiția în sănătate este profitul, nu consumul." Cezar IRIMIA Președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România
“Doresc sã încurajez România ca în viitor sã exploateze și să exploreze oportunitățile oferite de inițiativele Europene” Patrik KOLAR Șef de Unitate Medicinã Personalizatã, Direcția Generală de Cercetare și Inovare, Comisia Europeanã
TESTIMONIALE
“Trebuie să ne asigurãm cã pacienții europeni au acces la cele mai eficiente tratamente și medicamente cu cel mai bun raport beneficiu-‐cost” Cristian BUȘOI Președinte Casa Națională de Asigurari de Sănătate
“Este momentul ca regiunea noastrã sã se uneascã, sã încetãm sã mai așteptãm ca cineva din afarã sã vinã sã ne rezolve problemele” Dr. Stanimir HASURDJIEV Președinte al Asociației Naționale a Pacienților din Bulgaria (NPO)
“Succesul Medicinei Personalizate depinde de schimbarea de paradigmã în domenii largi de îngrijire a sãnãtãții și o nouã formã de angajament multi-‐disciplinar” Francesco DE LORENZO Președinte Coaliția Europeanã a Pacienților Bolnavi de Cancer (ECPC)
10
În România, numărul persoanelor afectate de poliartrita reumatoidă se ridică la 1% din populația țării. Speranța medie de viață a pacienților cu poliartrită reumatoidă este mai mică decât cea a persoanelor sănătoase cu trei până la șapte ani, iar cei care suferă de forma severa a bolii pot deceda cu 10-‐15 ani mai devreme. Cele mai afectate sunt femeile cu vârste între 30 și 50 de ani, dar cele mai grave forme și cu impact devastator asupra dezvoltării somatice ulterioare sunt cele care se declanșeaza la copii.
În ultimul timp au apărut tot mai multe voci de specialitate care consideră că un anumit subtip de limfocit T este declanșatorul bolilor autoimune. Dacă acest limfocit nu se diferențiază, boala autoimuna nu se declanșează. Catalizatorul unic al acestei diferențieri se pare că este o anumită interleuchina, ceea ce a determinat unii medici să o considere principalul vinovat în declanșarea poliartritei reumatoide.
HEPATITA VIRALĂ B Aproximativ 2 miliarde de persoane din întreaga lume sunt infectate cu virusul hepatitei B. În majoritatea cazurilor, sistemul imunitar respinge virusul, dar aproximativ 350 de milioane de persoane dezvoltă infecția cronică, infecție ce poate evolua către ciroză și cancer hepatic. Estimările specialiștilor arată că circa 600.000 de persoane mor anual în întreaga lume din cauza consecințelor hepatitei cronice B.
Cantitatea de virus din organism și antigenele virale specifice influențează evoluția clinică și răspunsul pacientului la terapie. Cu ajutorul unor noi metode de diagnostic molecular pot fi identificate diferitele sub-‐tipuri ale virusului hepatitei B. Rezultatele acestor teste ajută la predicția rezultatului terapiei standard ce încetinește multiplicarea virusului și stimulează sistemul imunitar al organismului.
HEPATITA VIRALA C Aproximativ 200 de milioane de persoane din întreaga lume sunt infectate cu virusul hepatitei C. Acesta poate cauza o boală acută sau cronică, ce poate duce la insuficiență hepatică, ciroză și cancer hepatic. În prezent se știe că există 4 sub-‐tipuri ale virusului hepatitei C, care diferă nu numai ca structură moleculară, ci și ca răspuns la terapie. Aceste sub-‐tipuri virale pot fi identificate prin teste moleculare ce permit stabilirea duratei tratamentului și predicția ratei de succes.
Mai mult decât atât, în ultimii ani a fost descoperită o mutație în genomul pacienților, corelată cu rezultatul tratamentului. În prezent, sunt cercetate noi molecule menite să lupte împotriva acestui virus, substanțe ce vor permite personalizarea tratamentului.
"Egalitatea de șanse ar trebui să fie într-‐adevar transformată în practică în întreaga UE, și condiții similare de acces la ingrijirii de sănătate trebuie să fie disponibile în întreaga Uniune Europeană." Nela PĂVĂLOIU Președinte Platforma Europeană de Dezvoltare
"Apelul celor 3 milioane de pacienți cu boli cronice din România este de a opri sacrificarea noastră în numele crizei economice. Investiția în sănătate este profitul, nu consumul." Cezar IRIMIA Președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România
“Doresc sã încurajez România ca în viitor sã exploateze și să exploreze oportunitățile oferite de inițiativele Europene” Patrik KOLAR Șef de Unitate Medicinã Personalizatã, Direcția Generală de Cercetare și Inovare, Comisia Europeanã
Apelul celor 3 milioane de pacienți cu boli cronice din
“Doresc sã încurajez România ca în viitor sã “Doresc sã încurajez România ca în viitor sã
"Egalitatea de șanse ar trebui să fie într adevar
"Apelul celor 3 milioane de "Apelul celor 3 milioane de "pacienți
TESTIMONIALE
“Trebuie să ne asigurãm cã pacienții europeni au acces la cele mai eficiente tratamente și medicamente cu cel mai bun raport beneficiu-‐cost” Cristian BUȘOI Președinte Casa Națională de Asigurari de Sănătate
“Trebuie să ne asigurãm cã pacienții europeni au
“Este momentul ca regiunea noastrã sã se uneascã, sã încetãm sã mai așteptãm ca cineva din afarã sã vinã sã ne rezolve problemele” Dr. Stanimir HASURDJIEV Președinte al Asociației Naționale a Pacienților din Bulgaria (NPO)
“Este momentul ca regiunea noastrã sã se
“Succesul Medicinei Personalizate depinde de schimbarea de paradigmã în domenii largi de îngrijire a sãnãtãții și o nouã formã de angajament multi-‐disciplinar” Francesco DE LORENZO Președinte Coaliția Europeanã a Pacienților Bolnavi de Cancer (ECPC)
“Este momentul ca regiunea noastrã sã
“Succesul Medicinei Personalizate depinde de
Conferința de lansare a campaniei naționale “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” Hotel Radisson, București, 29 mai 2013
Medicul Marius Geantă, redactor-‐şef al revistei medicale „Hipocrate“, a identificat beneficii pe care le aduce Medicina Personalizată: MEDICINA PERSONALIZATĂ ADUCE BENEFICII ECONOMICE S-‐au făcut studii la nivel european care au demonstrat beneficiile medicinei personalizate și ale acestor terapii individualizate: în primul rând, îmbunătățesc cu 80% rezultatele pacientului, scad cu 60% reacțiile adverse și scad costurile cu circa 34%. MUTAREA POLULUI DE INTERES ÎN MEDICINĂ DE LA REACŢIE LA PREVENŢIE. Cel mai relevant exemplu este cel al Angelinei Jolie care, datorită testelor genetice, a putut constata că are un risc crescut de cancer de sân și de ovare, prezentând mutaţii la nivelul genelor BRCA1 şi BRCA2 şi a putut lua măsuri de prevenţie. În cazul în care și dumneavoastra prezentați aceste mutații, medicul dumneavoastră vă va sfătui care sunt metodele de prevenție.
SELECTAREA TERAPIEI OPTIME ŞI REDUCEREA PRESCRIERII MEDICAMENTULUI DE TIPUL ÎNCERCARE-‐EROARE.
Este vorba despre cât de ineficiente sunt medicamentele nepersonalizare atunci când sunt prescrise prima dată. Potrivit unui raport din luna mai 2001, proporţia pacienţilor la care medicamentele antidepresive au fost ineficiente atunci când au fost prescrise prima oară este de 38%. În cazul tratametelor pentru astm, proporţia este de 40%, în cazul antidiabeticelor – de 43%, în cazul medicamentelor antiartrită – de 50%, în cazul tratamentelor pentru Alzheimer – de 70%, iar în cazul cancerului, într-‐o proporţie covârşitoare de 75%.
CE BENEFICII ADUCE MEDICINA PERSONALIZATĂ?
MEDICAMENTELE DEVIN MAI SIGURE PRIN EVITAREA REACŢIILOR ADVERSE.
În practică, medicul nu ştie exact ce doză de medicament să-‐i administreze unui pacient şi încearcă să o mărească sau să o micşoreze, în funcţie de reacţiile adverse. Mai nou, există teste moleculare care pot stabili care sunt pacienții care răspund la tratament.
UNELE MEDICAMENTE AU O NOUĂ ȘANSĂ Unele medicamente care inițial păreau că nu au confirmat inițial așteptarile specialiștilor, pot avea rezultate deosebite la anumite grupuri de pacienți, ce prezintă o serie de particularități genetice aparte. CREŞTE ADERENŢA LA TRATAMENT A PACIENTULUI.
Un studiu arată că pacienţii care au primit un diagnostic genetic au o aderenţă de 86% la tratament după doi ani, mult mai mare comparativ cu aderenţa de numai 38% înainte de efectuarea testului. Cu alte cuvinte, efectuarea acestor teste şi descoperirea profilului genetic aduce o încredere sporită a pacientului în terapia administrată.
MEDICINA PERSONALIZATĂ CREȘTE CALITATEA VIETII
Medicina Personalizată are potențialul de a adăuga valoare medicala prin oferirea de tratamente țintite, crescând calitatea vieții pacienților. Deși potențialul complet al medicinei personalizate nu este încă realizat, există deja în practica medicală o serie de abordari ce demonstrează schimbarea de paradigma și trecerea treptată de la o abordare generalizată, la tratamente țintite, personalizate și terapii ghidate de răspuns, ce cresc calitatea vieții pacienților.
Conferința de lansare a campaniei naționale “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ” Hotel Radisson, București, 29 mai 2013
Medicul Marius Geantă, redactor-‐şef al revistei medicale „Hipocrate“, a identificat beneficii pe care le aduce Medicina Personalizată: MEDICINA PERSONALIZATĂ ADUCE BENEFICII ECONOMICE S-‐au făcut studii la nivel european care au demonstrat beneficiile medicinei personalizate și ale acestor terapii individualizate: în primul rând, îmbunătățesc cu 80% rezultatele pacientului, scad cu 60% reacțiile adverse și scad costurile cu circa 34%. MUTAREA POLULUI DE INTERES ÎN MEDICINĂ DE LA REACŢIE LA PREVENŢIE. Cel mai relevant exemplu este cel al Angelinei Jolie care, datorită testelor genetice, a putut constata că are un risc crescut de cancer de sân și de ovare, prezentând mutaţii la nivelul genelor BRCA1 şi BRCA2 şi a putut lua măsuri de prevenţie. În cazul în care și dumneavoastra prezentați aceste mutații, medicul dumneavoastră vă va sfătui care sunt metodele de prevenție.
SELECTAREA TERAPIEI OPTIME ŞI REDUCEREA PRESCRIERII MEDICAMENTULUI DE TIPUL ÎNCERCARE-‐EROARE.
Este vorba despre cât de ineficiente sunt medicamentele nepersonalizare atunci când sunt prescrise prima dată. Potrivit unui raport din luna mai 2001, proporţia pacienţilor la care medicamentele antidepresive au fost ineficiente atunci când au fost prescrise prima oară este de 38%. În cazul tratametelor pentru astm, proporţia este de 40%, în cazul antidiabeticelor – de 43%, în cazul medicamentelor antiartrită – de 50%, în cazul tratamentelor pentru Alzheimer – de 70%, iar în cazul cancerului, într-‐o proporţie covârşitoare de 75%.
CE BENEFICII ADUCE MEDICINA PERSONALIZATĂ?
MEDICAMENTELE DEVIN MAI SIGURE PRIN EVITAREA REACŢIILOR ADVERSE.
În practică, medicul nu ştie exact ce doză de medicament să-‐i administreze unui pacient şi încearcă să o mărească sau să o micşoreze, în funcţie de reacţiile adverse. Mai nou, există teste moleculare care pot stabili care sunt pacienții care răspund la tratament.
UNELE MEDICAMENTE AU O NOUĂ ȘANSĂ Unele medicamente care inițial păreau că nu au confirmat inițial așteptarile specialiștilor, pot avea rezultate deosebite la anumite grupuri de pacienți, ce prezintă o serie de particularități genetice aparte. CREŞTE ADERENŢA LA TRATAMENT A PACIENTULUI.
Un studiu arată că pacienţii care au primit un diagnostic genetic au o aderenţă de 86% la tratament după doi ani, mult mai mare comparativ cu aderenţa de numai 38% înainte de efectuarea testului. Cu alte cuvinte, efectuarea acestor teste şi descoperirea profilului genetic aduce o încredere sporită a pacientului în terapia administrată.
MEDICINA PERSONALIZATĂ CREȘTE CALITATEA VIETII
Medicina Personalizată are potențialul de a adăuga valoare medicala prin oferirea de tratamente țintite, crescând calitatea vieții pacienților. Deși potențialul complet al medicinei personalizate nu este încă realizat, există deja în practica medicală o serie de abordari ce demonstrează schimbarea de paradigma și trecerea treptată de la o abordare generalizată, la tratamente țintite, personalizate și terapii ghidate de răspuns, ce cresc calitatea vieții pacienților.
şef al revistei MEDICAMENTELE DEVIN MAI SIGURE PRIN
13
Conferință “INOVAȚIA IN SANATATE MAI APROAPE DE PACIENȚII ROMANI” Centrul Info Europa, București, 10 decembrie 2013
Platforma Europeană de Dezvoltare a organizat în data de 10 decembrie 2013 conferința cu tema “Inovația în sănătate mai aproape de pacienții români”, eveniment ce a continuat campania națională de informare, “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ”. Invitații la eveniment, nume de prim rang ale medicinei românești, au dezbătut probleme actuale privind inovația în sănătate în România și au trasat linii directoare pentru următoarele proiecte pe care societatea civilă intenționează să le deruleze.
ROMÂNIA, ULTIMA ȚARĂ UE FĂRĂ O LISTĂ DE MEDICAMENTE COMPENSATE ACTUALIZATĂ Bulgaria, ţară cu care suntem deseori comparaţi la nivel european, și-‐a actualizat regulat lista de medicamente compensate în ultimii ani. Potrivit asociațiilor pacienților din Bulgaria, lista a fost actualizată din 2012 de 4 ori, acest lucru în condiţiile în care în ţara vecină nu există taxa de claw-‐back.
“Accesul pacienților din România la tratamente inovatoare este o problemă acută la acest moment, având în vedere că ultima actualizare a listei medicamentelor compensate și gratuite în tara noastră a fost făcută în anul 2008“, a declarat cu ocazia evenimentului dl. Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România. În momentul de faţă, aproximativ 140 de molecule noi ori cu indicaţii terapeutice noi, aşteaptă să intre pe noua listă, după ce au primit deja aviz pozitiv din partea comisiilor din cadrul Ministerului Sănătății.
La eveniment au fost luat cuvântul:
o Nela Păvăloiu, Președinte Platforma Europeană de Dezvoltare
o Prof. Dr. Ruxandra Ionescu, Prorector UMF “Carol Davila”, Președinte Societatea Română de Reumatologie
o Prof. Dr. Maria Dorobanțu, Președinte Societatea Română de Hipertensiune Arterială
o Prof. Dr. Gheorghe Burnei, Președinte Asociaţia Română a Traumatologilor și Ortopezilor Pediatrici
o Prof. Dr. Petrișor Geavlete, Vicepreședinte Asociația Română de Urologie
o Acad. Prof. Dr. Ioan Pop de Popa, Fondator al Școlii Românești de Chirurgie Cardio‑Vasculară
o Cezar Irimia, Președinte Alianța Pacienților Cronici din România
o Prof. dr. Christian Chiricuța, Președinte, Amethyst Radiotherapy
o Prof. Dr. Alexandru Grigorescu, Președinte, Societatea Națională de Oncologie Medicală din România
INOVAȚIA ÎN MEDICINĂ, MAI APROAPE DE PACIENȚII ROMÂNI
Conferință “INOVAȚIA IN SANATATE MAI APROAPE DE PACIENȚII ROMANI” Centrul Info Europa, București, 10 decembrie 2013
Platforma Europeană de Dezvoltare a organizat în data de 10 decembrie 2013 conferința cu tema “Inovația în sănătate mai aproape de pacienții români”, eveniment ce a continuat campania națională de informare, “ALEGE MEDICINA PERSONALIZATĂ”. Invitații la eveniment, nume de prim rang ale medicinei românești, au dezbătut probleme actuale privind inovația în sănătate în România și au trasat linii directoare pentru următoarele proiecte pe care societatea civilă intenționează să le deruleze.
ROMÂNIA, ULTIMA ȚARĂ UE FĂRĂ O LISTĂ DE MEDICAMENTE COMPENSATE ACTUALIZATĂ Bulgaria, ţară cu care suntem deseori comparaţi la nivel european, și-‐a actualizat regulat lista de medicamente compensate în ultimii ani. Potrivit asociațiilor pacienților din Bulgaria, lista a fost actualizată din 2012 de 4 ori, acest lucru în condiţiile în care în ţara vecină nu există taxa de claw-‐back.
“Accesul pacienților din România la tratamente inovatoare este o problemă acută la acest moment, având în vedere că ultima actualizare a listei medicamentelor compensate și gratuite în tara noastră a fost făcută în anul 2008“, a declarat cu ocazia evenimentului dl. Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România. În momentul de faţă, aproximativ 140 de molecule noi ori cu indicaţii terapeutice noi, aşteaptă să intre pe noua listă, după ce au primit deja aviz pozitiv din partea comisiilor din cadrul Ministerului Sănătății.
La eveniment au fost luat cuvântul:
o Nela Păvăloiu, Președinte Platforma Europeană de Dezvoltare
o Prof. Dr. Ruxandra Ionescu, Prorector UMF “Carol Davila”, Președinte Societatea Română de Reumatologie
o Prof. Dr. Maria Dorobanțu, Președinte Societatea Română de Hipertensiune Arterială
o Prof. Dr. Gheorghe Burnei, Președinte Asociaţia Română a Traumatologilor și Ortopezilor Pediatrici
o Prof. Dr. Petrișor Geavlete, Vicepreședinte Asociația Română de Urologie
o Acad. Prof. Dr. Ioan Pop de Popa, Fondator al Școlii Românești de Chirurgie Cardio‑Vasculară
o Cezar Irimia, Președinte Alianța Pacienților Cronici din România
o Prof. dr. Christian Chiricuța, Președinte, Amethyst Radiotherapy
o Prof. Dr. Alexandru Grigorescu, Președinte, Societatea Națională de Oncologie Medicală din România
Platforma Europeană de Dezvoltare a organizat în data de ia în
eveniment ALEGE
Invitații la eveniment, nume de prim rang ale medicinei românești, au dezbătut probleme actuale privind inovația în sănătate în România și au trasat linii directoare pentru următoarele proiecte pe care societatea civilă intenționează
La eveniment au fost luat cuvântul:
o Nela Păvăloiu, Președinte Platforma Europeană de Dezvoltare
o Prof. Dr. Ruxandra Ionescu, Prorector UMF “Carol Davila”, Președinte Societatea Română de Reumatologie
o Prof. Dr. Maria Dorobanțu, Președinte Societatea Română de Hipertensiune Arterială
Prof. Dr. Gheorghe Burnei,
Platforma Europeană de Dezvoltare a organizat în data de ia în La eveniment au fost luat cuvântul:
INOVAȚIA ÎN MEDICINĂ, MAI APROAPE DE PACIENȚII ROMÂNI
15
INOVAȚIA ÎN UNIUNEA EUROPEANĂ ȘI ROMÂNIA Într-‐un timp foarte scurt, globalizarea economică a schimbat ordinea economică mondială, generând noi provocări, dar totodată şi noi posibilităţi. Comisia Europeană formulează, influenţează şi, după caz, pune în aplicare politici şi programe în vederea sporirii capacităţii inovatoare a Europei. Comisia încearcă să se asigure că inovaţia este pe deplin înţeleasă şi abordată cuprinzător, contribuind prin urmare la un grad mai mare de competitivitate, dezvoltare şi de creeare de locuri de muncă.
“Deşi actualizarea listei presupune dintr-‐odată un efort mare de la bugetul de stat, beneficiile pe care inovația le are asupra stării de sănătate a populaţiei şi impactul pozitiv pe termen lung sunt mult mai importante. Dincolo de problema acută a actualizării listelor de medicamente gratuite și compensate, inovația în sănătate trebuie susținută și remarcată, astfel încât pacienții din România să fie tratați în context european ”, afirmă dr. Marius Geantă, PHGEN -‐ National Task Force România.
În raportul ”Innovation Union Scoreboard 2013” publicat recent de Comisia Europeană se menționează că România este pe penultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește inovația.
În anumite situaţii, bolnavii nu răspund la schema clasică de tratament tocmai din cauza acestor mutaţii, fiind nevoie de terapii ţintite. Printre afecţiunile care răspund foarte bine la tratamentele personalizate se numără foarte multe tipuri de cancer, printre care cel gastric, de sân, pulmonar, cancerul de piele, hepatitele B şi C, osteoporoza sau afecţiunile reumatice. Însă Medicina Personalizată ar putea revoluţiona nu doar oncologia, ci şi lupta împotriva infecţiei cu HIV/SIDA, declară dr. Marius Geantă. Din păcate, în ţara noastră, multe dintre aceste tratamente inovatoare nu se află pe lista serviciilor gratuite sau compensate şi foarte puţini bolnavi au acces la ele, contra cost. Într-‐un raport publicat recent de Comisia Europeană, România s-‐a clasat pe penultimul loc în Europa, după Bulgaria, în ceea e priveşte inovaţia în medicină. Neactualizarea listei de medicamente are consecinţe grave asupra bolnavilor diagnosticaţi cu poliartrită reumatoidă, afecţiune ce afectează cel puţin 180 de mii români, declară Preşedintele Societăţii Române de Reumatologie, prof. univ. dr. Ruxandra Ionescu. Ea a explicat că pacienţii nu pot avea acces la terapiile noi, terapii care în mod cert le-‐ar îmbunătăţi semnificativ evoluţia, în bine, a bolii. „Distrugerea articulaţiilor la pacienţii cu poliartrită reumatoidă începe în stadiile incipiente ale bolii, aşadar este esenţial să putem interveni cu tratamente eficiente ce stopează distrucţia articulară, evitând astfel invaliditatea permanentă şi asigurând posibilitatea reîncadrării în câmpul muncii”, a declarat prof. dr. Ruxandra Ionescu. “Sperăm că, așa cum au promis în repetate rânduri factorii de decizie din domeniul sănătății, pacienții români vor putea beneficia de medicamente gratuite și compensate încă de la începutul anului 2014“, dna. Nela Păvăloiu, Președinte, Platforma Europeană de Dezvoltare.
Platforma Europeană de Dezvoltare (E.D.P.) a fost înființată cu scopul valorificării dublului său atribut, de organizație românească prin statut și europeană prin vocație. E.D.P. reunește companii publice cât și private, din toate sectoarele economiei românești, ONG-‐uri și persoane fizice cu o înaltă probitate morală din România, Uniunea Europeană și țările candidate. Această platformă de dialog bazată pe generatori de dezbateri cât și întâlniri între grupurile de afaceri autohtone și străine care inițiază și contribuie la un dialog interactiv pe probleme de actualitate, își propune să ofere soluții economice inteligente, să sprijine implementarea proiectelor și a parteneriatelor economice.
În acest sens, a fost inițiat în anul 2013 Programul Sinergii Economice, iar prima misiune economică a fost în Liban, alături de Ministrul Economiei, domnul Varujan Vosganian. Au urmat misiuni economice europene în China și în Israel alături de Vice-‐președintele Comisiei Europene, domnul Antonio Tajani și Comisarul pe Mediu, domnul Janez Potočnik. Agenda E.D.P. pentru anul 2014 urmărește patru direcții de acțiune: accesarea fondurilor europene, dialogul cu instituțiile europene, îmbunătățirea calității vieții și diplomația economică.
Platforma este deschisă tuturor organizațiilor care îi impărtășesc viziunea și filosofia de acțiune. Deși este o organizație privată (nelucrativă), E.D.P. este în slujba interesului public, a intereselor societății românești; ea este animată de valorile europene, de spiritul care a adus pacea și refacerea economică, care a promovat democrația în Europa.
Exista deja o istorie a Platformei care validează demersul celor care au inițiat-‐o.
Bogăția tematică a evenimentelor organizate, participarea onorabilă, dezvoltarea numeroaselor proiecte și parteneriate economice între membri E.D.P. și investitori străini, reacții la Bruxelles, în țară și străinătate, ilustrarea în media, sunt un îndemn de a a continua și întări acest demers.
Să acționăm acum pentru viitor!
Doamna Nela Păvăloiu Președinte Fondator
Platforma Europeană de Dezvoltare
PLATFORMA EUROPEANĂ DE DEVOLTARE
DIRECȚII ȘI PERSPECTIVE EUROPENE
16
INOVAȚIA ÎN UNIUNEA EUROPEANĂ ȘI ROMÂNIA Într-‐un timp foarte scurt, globalizarea economică a schimbat ordinea economică mondială, generând noi provocări, dar totodată şi noi posibilităţi. Comisia Europeană formulează, influenţează şi, după caz, pune în aplicare politici şi programe în vederea sporirii capacităţii inovatoare a Europei. Comisia încearcă să se asigure că inovaţia este pe deplin înţeleasă şi abordată cuprinzător, contribuind prin urmare la un grad mai mare de competitivitate, dezvoltare şi de creeare de locuri de muncă.
“Deşi actualizarea listei presupune dintr-‐odată un efort mare de la bugetul de stat, beneficiile pe care inovația le are asupra stării de sănătate a populaţiei şi impactul pozitiv pe termen lung sunt mult mai importante. Dincolo de problema acută a actualizării listelor de medicamente gratuite și compensate, inovația în sănătate trebuie susținută și remarcată, astfel încât pacienții din România să fie tratați în context european ”, afirmă dr. Marius Geantă, PHGEN -‐ National Task Force România.
În raportul ”Innovation Union Scoreboard 2013” publicat recent de Comisia Europeană se menționează că România este pe penultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește inovația.
În anumite situaţii, bolnavii nu răspund la schema clasică de tratament tocmai din cauza acestor mutaţii, fiind nevoie de terapii ţintite. Printre afecţiunile care răspund foarte bine la tratamentele personalizate se numără foarte multe tipuri de cancer, printre care cel gastric, de sân, pulmonar, cancerul de piele, hepatitele B şi C, osteoporoza sau afecţiunile reumatice. Însă Medicina Personalizată ar putea revoluţiona nu doar oncologia, ci şi lupta împotriva infecţiei cu HIV/SIDA, declară dr. Marius Geantă. Din păcate, în ţara noastră, multe dintre aceste tratamente inovatoare nu se află pe lista serviciilor gratuite sau compensate şi foarte puţini bolnavi au acces la ele, contra cost. Într-‐un raport publicat recent de Comisia Europeană, România s-‐a clasat pe penultimul loc în Europa, după Bulgaria, în ceea e priveşte inovaţia în medicină. Neactualizarea listei de medicamente are consecinţe grave asupra bolnavilor diagnosticaţi cu poliartrită reumatoidă, afecţiune ce afectează cel puţin 180 de mii români, declară Preşedintele Societăţii Române de Reumatologie, prof. univ. dr. Ruxandra Ionescu. Ea a explicat că pacienţii nu pot avea acces la terapiile noi, terapii care în mod cert le-‐ar îmbunătăţi semnificativ evoluţia, în bine, a bolii. „Distrugerea articulaţiilor la pacienţii cu poliartrită reumatoidă începe în stadiile incipiente ale bolii, aşadar este esenţial să putem interveni cu tratamente eficiente ce stopează distrucţia articulară, evitând astfel invaliditatea permanentă şi asigurând posibilitatea reîncadrării în câmpul muncii”, a declarat prof. dr. Ruxandra Ionescu. “Sperăm că, așa cum au promis în repetate rânduri factorii de decizie din domeniul sănătății, pacienții români vor putea beneficia de medicamente gratuite și compensate încă de la începutul anului 2014“, dna. Nela Păvăloiu, Președinte, Platforma Europeană de Dezvoltare.
Platforma Europeană de Dezvoltare (E.D.P.) a fost înființată cu scopul valorificării dublului său atribut, de organizație românească prin statut și europeană prin vocație. E.D.P. reunește companii publice cât și private, din toate sectoarele economiei românești, ONG-‐uri și persoane fizice cu o înaltă probitate morală din România, Uniunea Europeană și țările candidate. Această platformă de dialog bazată pe generatori de dezbateri cât și întâlniri între grupurile de afaceri autohtone și străine care inițiază și contribuie la un dialog interactiv pe probleme de actualitate, își propune să ofere soluții economice inteligente, să sprijine implementarea proiectelor și a parteneriatelor economice.
În acest sens, a fost inițiat în anul 2013 Programul Sinergii Economice, iar prima misiune economică a fost în Liban, alături de Ministrul Economiei, domnul Varujan Vosganian. Au urmat misiuni economice europene în China și în Israel alături de Vice-‐președintele Comisiei Europene, domnul Antonio Tajani și Comisarul pe Mediu, domnul Janez Potočnik. Agenda E.D.P. pentru anul 2014 urmărește patru direcții de acțiune: accesarea fondurilor europene, dialogul cu instituțiile europene, îmbunătățirea calității vieții și diplomația economică.
Platforma este deschisă tuturor organizațiilor care îi impărtășesc viziunea și filosofia de acțiune. Deși este o organizație privată (nelucrativă), E.D.P. este în slujba interesului public, a intereselor societății românești; ea este animată de valorile europene, de spiritul care a adus pacea și refacerea economică, care a promovat democrația în Europa.
Exista deja o istorie a Platformei care validează demersul celor care au inițiat-‐o.
Bogăția tematică a evenimentelor organizate, participarea onorabilă, dezvoltarea numeroaselor proiecte și parteneriate economice între membri E.D.P. și investitori străini, reacții la Bruxelles, în țară și străinătate, ilustrarea în media, sunt un îndemn de a a continua și întări acest demers.
Să acționăm acum pentru viitor!
Doamna Nela Păvăloiu Președinte Fondator
Platforma Europeană de Dezvoltare
PLATFORMA EUROPEANĂ DE DEVOLTARE
DIRECȚII ȘI PERSPECTIVE EUROPENE
Exista deja o istorie a Platformei care validează decare au inițiat
Bogăția onorabilă,economice între membri E.D.P. și investitori străini, reacțiiBruxelles, îndemn de a a co
Să acționăm acum pentru viitor!
17
ALĂTURĂ-‐TE CAUZEI, SEMNEAZĂ PETIȚIA!
În acest moment, Medicina Personalizată este cea mai modernă și inovatoare formă de tratament pentru o serie de boli necruțătoare.
Din păcate, o mare parte dintre tratamentele personalizate și inovatoare apărute în ultimii ani nu se află pe lista medicamentelor și serviciilor gratuite sau compensate și, prin urmare, puțini bolnavi au acces la ele. Pentru a crește accesul pacienților din România la tratamentele de care au nevoie, pentru a oferi românilor aceleași șanse la tratament cu ceilalți cetățeni ai Uniunii Europene, pentru a putea solicita Guvernului României și Ministerului Sănătății să introducă tratamentele personalizate apărute în ultimii ani pe lista medicamentelor compensate, trebuie să fim uniți, astfel încât vocea noastră să se facă auzită. Implică-‐te! Este nevoie de ajutorul tău! Dacă vrei să oferi o șansă la viață tuturor celor care au nevoie de tratamente personalizate și inovatoare, semnează petiția pentru introducerea cu prioritate a tuturor acestor medicamente pe lista celor compensate. Semnează și tu Petiția pentru introducerea cu prioritate a tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, disponibilă pe site-‐ul www.alegemedicinapersonalizata.ro.
București, România Strada Uruguay nr. 3, Sector 1 Bruxelles, Belgia Rue de la Charite 41, 1210 www.EDP-‐ORG.com
18
ALĂTURĂ-‐TE CAUZEI, SEMNEAZĂ PETIȚIA!
În acest moment, Medicina Personalizată este cea mai modernă și inovatoare formă de tratament pentru o serie de boli necruțătoare.
Din păcate, o mare parte dintre tratamentele personalizate și inovatoare apărute în ultimii ani nu se află pe lista medicamentelor și serviciilor gratuite sau compensate și, prin urmare, puțini bolnavi au acces la ele. Pentru a crește accesul pacienților din România la tratamentele de care au nevoie, pentru a oferi românilor aceleași șanse la tratament cu ceilalți cetățeni ai Uniunii Europene, pentru a putea solicita Guvernului României și Ministerului Sănătății să introducă tratamentele personalizate apărute în ultimii ani pe lista medicamentelor compensate, trebuie să fim uniți, astfel încât vocea noastră să se facă auzită. Implică-‐te! Este nevoie de ajutorul tău! Dacă vrei să oferi o șansă la viață tuturor celor care au nevoie de tratamente personalizate și inovatoare, semnează petiția pentru introducerea cu prioritate a tuturor acestor medicamente pe lista celor compensate. Semnează și tu Petiția pentru introducerea cu prioritate a tuturor tratamentelor personalizate și inovatoare pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, disponibilă pe site-‐ul www.alegemedicinapersonalizata.ro.
București, România Strada Uruguay nr. 3, Sector 1 Bruxelles, Belgia Rue de la Charite 41, 1210 www.EDP-‐ORG.com
Implică-‐te și tu! www.alegemedicinapersonalizata.ro
