BRUSTKREBS-SCREENING: LEITLINIEN FÜR DIE … · Impressum: Erstveröffentlichung in englischer Sprache unter dem Titel “Guidance on breast screening communication”als 12.Kapitel

BRUSTKREBS-SCREENING:LEITLINIEN FÜR DIE KOMMUNIKATION

Kapitel 12 der Europäischen Leitlinien für dieQualitätssicherung des Brustkrebs-Screenings

Impressum:

Erstveröffentlichung in englischer Sprache unter dem Titel “Guidance on breast screening communication” als 12. Kapitel aus “European Guidelines for quality assurance in breast cancerscreening and diagnosis” (fourth edition) vom Amt für amtlicheVeröffentlichungen der Europäischen Gemeinschaften

© Europäische Gemeinschaften, 2006

Deutsche Übersetzung des 12. Kapitels:© Kooperationsgemeinschaft Mammographie, Köln, 2008

Die Verantwortung für die Übersetzung des 12. Kapitels liegt vollständig bei der Kooperationsgemeinschaft Mammographie, Köln

Entwurf, Satz & Gestaltung:Kerstin Conradi · Mediengestaltung, Hennef

INHALT

VORWORT von Helga Kühn-Mengel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

EINLEITUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

ERSTER TEIL 12.1 Informationsvermittlung zum Zweck der Entscheidungsfindung . . . . . . . . . . . . . . 6

12.1.1 Ethische Prinzipien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

12.1.2 Heterogenität der Bevölkerung und informierte Entscheidung . . . . . . . . . . . . . . . 7

12.1.3 Die Rolle der Medien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

12.2 Probleme einer effektiven Screening-Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

12.2.1 Zugang zu Informationen über Brustkrebs-Screening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

12.2.2 Unklare Aussagen des medizinischen Personals . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

12.2.3 Die kommunikativen Fähigkeiten von medizinischem Personal . . . . . . . . . . . . . . . . 9

12.2.4 Das medizinische Wissen der Zielgruppe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

12.2.5 Das Paradox der Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

12.2.6 Entwicklung zielgruppengerechter Informationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

ZWEITER TEIL 12.3 Verbesserung der Kommunikation im Brustkrebs-Screening . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

12.4 Empfehlungen zum Inhalt schriftlicher Informationen (Einladungsschreiben/Broschüre) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

12.5 Weitere Aspekte, die bei der Entwicklung einer Kommunikationsstrategie zum Brustkrebs-Screening zu berücksichtigen sind . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

12.5.1 Der Zusammenhang zwischen Informationsvermittlung und Teilnahme am Brustkrebs-Screening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

12.5.2 Die Rolle von Interessensgruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

12.5.3 Das Internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

12.5.4 Indikatoren für die Qualität der Kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

12.6 Entwicklung einer Kommunikationsstrategie für das Brustkrebs-Screening – Zusammenfassung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

12.7 Anmerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

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VORWORT

Internationale Studien belegen, dass die Mammographie derzeit als die besteMethode gilt, um auch kleine, noch beschwerdefreie Tumore zu diagnostizieren.Dadurch kann nachweislich Leben gerettet, Leid vermieden und Lebensqualitätverbessert werden.

Die politische Willensbildung durch den Allparteienbeschluss des Bundestagesim Jahre 2002 hat letztlich dafür Sorge getragen, dass ein flächendeckendesMammographie-Screening auf Grundlage der "Europäischen Leitlinien für dieQualitätssicherung des Mammographie-Screenings" eingeführt wird.

Die Verantwortlichen zur Einführung des flächendeckenden Screening-Programmsmüssen damit den Anforderungen höchster Qualität gerecht werden sowie alleUmsetzungsschritte und Evaluationsergebnisse transparent kommunizieren –ebenso wie die mit der Untersuchung verbundenen Risiken. Die Umsetzungdieser Forderungen, die auch Frauenorganisationen einfordern, sind eine Voraus-setzung für das Vertrauen der Frauen und damit für den Erfolg des Screenings.

Ich freue mich daher über diese Broschüre,denn mit der Übersetzung des 12.Kapi-tels der "Europäischen Leitlinien" werden die Leitlinien für Kommunikationsowohl für behandelnden Ärzte und Leistungserbringer als auch für Patientinnenleichter zugänglich.

Will man Frauen durch Informationen bei der Entscheidungsfindung unterstützen,müssen viele Wege der Interaktion und Kommunikation beschritten werden –diese Broschüre ist ein wichtiger Schritt.

Ihre

Helga Kühn-Mengel,Patientenbeauftragte der Bundesregierungfür die Belange der Patientinnen und Patienten

Mitwirkende (European Communication Group)

C. S.Anthony, Ormylia, GR. Castagno,Turin, IT. Cerda Mota, Santiago de Compostela, EM. Corujo Quinteiro, Santiago de Compostela, EC. de Wolf, CHB. Gairard, Strasbourg, FS. S-H Hofvind, Oslo, NS. Knox, Europa DonnaF. Pola,Turin, IA. Scharpantgen, LK.Vanhulle, Leuven, BL. von Karsa L, Cologne, DU.Wulfing, Cologne, D

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EINLEITUNG

Beim Screening handelt es sich um eine medizinische Untersuchung, die sichvon anderen Formen medizinischer Versorgung darin unterscheidet, dass sie sichin der Regel an eine gesunde und symptomfreie Bevölkerungsgruppe richtet.Gehen Patienten im Allgemeinen wegen ganz bestimmter Beschwerden zumArzt, werden beim Screening Personen im Rahmen eines bevölkerungsbezoge-nen Programms zu einer Früherkennungsuntersuchung eingeladen. Ziel ist es,Krankheiten zu entdecken, bevor Symptome auftreten, um so eine effektivereund weniger invasive Behandlung zu ermöglichen.

Daher ist es unbedingt erforderlich, dass die Frauen, die zum Screening ein-geladen werden, über das Programm ausreichend informiert werden. DieseInformationen müssen zudem angemessen und ausgewogen kommuniziertwerden, damit Frauen in der Lage sind, eine informierte Entscheidung über eineTeilnahme am Screening zu treffen. Dies gelingt nur, wenn die im ScreeningTätigen verstehen, wie komplex eine angemessene Kommunikation mit Frau-en ist, die zum Screening eingeladen werden, und wenn sie neue, innovativeAnsätze entwickeln, um den Frauen diese Informationen zu vermitteln. Zu die-sem Zweck haben sich zehn europäische Staaten und Europa Donna im Rah-men des European Breast Cancer Network (EBCN) in Projekten engagiert, diesich mit der Kommunikation beschäftigen. Das folgende Kapitel stellt dasErgebnis dieser Zusammenarbeit dar.

Dieses Kapitel soll einen Einblick in Fragen geben, wie Informationen über das Screeningzu vermitteln sind, und es werden einige praktische Vorschläge zur Planung und Entwick-lung von schriftlichem Informationsmaterial angeboten.

ERSTER TEIL

12.1 INFORMATIONSVERMITTLUNG ZUM ZWECK DER ENTSCHEIDUNGSFINDUNG

Ist mit dem Ausdruck Information einfachnur die Weitergabe von Fakten gemeint,handelt es sich bei der Kommunikationum dagegen einen komplexeren Prozess.Kommunikation setzt voraus, dass die Per-son, die eine Information erhält, sie auchverstehen und nutzen kann. Kommunika-tion im Bereich der Gesundheit bedeutetnicht nur, Informationen zu übermitteln.Um effektiv und angemessen über Gesund-heit zu kommunizieren, müssen auch diesozialen und kulturellen Faktoren berück-sichtigt werden, die das Verhalten und dieBedürfnisse einzelner Menschen beeinflus-sen. Darüber hinaus ist Kommunikation inder Medizin durch das exponentielle Wachs-tum wissenschaftlicher Erkenntnisse nochkomplexer geworden. Dieser Erkenntnis-zuwachs kann Verwirrung stiften und Ent-scheidungsprozesse erschweren.1

Will man Betroffene durch Informationenbei ihrer Entscheidungsfindung unterstüt-zen, müssen neue Wege der Interaktionund Kommunikation beschritten werden.2

Dabei stellen sich eine Reihe von Fragen,die zu klären sind:Welche Hintergrundinfor-mationen brauchten die Frauen? Inwieweitsollte medizinisches Personal nachforschen,ob etwas verstanden wurde? Welche Infor-mationen sind irrelevant und verwirrennur? Welche Begriffe und Erklärungenerleichtern das Verständnis? Diejenigen, dieim Gesundheitswesen arbeiten, sind es nichtgewohnt, solche Fragen zu stellen.2

Medizinisches Personal sollte Betroffene soinformieren, dass es ihnen möglich ist, sich"wissentlich" für oder gegen eine Unter-suchung zu entscheiden. Aufgezeigt wer-den müssen dabei mögliche Alternativenebenso wie potenzielle Risiken und mög-liche Folgen.3,4 Im Zusammenhang mitScreening wird die Frage der Kommunika-tion jedoch noch komplizierter, weil hierBeschäftigte im Gesundheitswesen (in derRegel sowohl Verwaltungskräfte als auchmedizinisches Personal) einer offenkundiggesunden Person nahelegen, sich untersu-chen zu lassen. Frauen, die zum Brust-krebs-Screening eingeladen werden, sindnicht krank, und nur die wenigsten vonihnen erkranken im Laufe ihres Lebens anBrustkrebs. Deshalb ist es für diese Frauenentscheidend, das Für und Wider desScreenings genau zu kennen, um eineinformierte Entscheidung darüber treffenzu können, ob sie am Screening teilneh-men möchten.5,6,7,8,9 Entschließt sich eineFrau zum Mammographie-Screening,dann freiwillig. Das bedeutet aber nicht,dass sie auch genau weiß und versteht, wasihr vorschlagen wird.

Bei der Konzeption von Kommuni-kationsstrategien für Frauen, die zumMammographie-Screening eingeladen wer-den, sind daher folgende Faktoren zubeachten:

12.1.1 ETHISCHE PRINZIPIEN

Jeder Strategie zur Kommunikation vonGesundheitsinformationen sollten folgen-de ethischen Prinzipien zugrunde liegen:10

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BRUSTKREBS-SCREENING: LEITLINIEN FÜR DIE KOMMUNIKATION

1. Autonomie. Die Verpflichtung, die Ent-scheidungsfähigkeit mündiger Menschenzu respektieren. Im Vordergrund steht da-bei der Gedanke, dass Patienten im Rah-men ihres allgemeinen Selbstbestimmungs-rechts grundsätzlich die Möglichkeit ha-ben sollten, sich für oder gegen einenmedizinischen Eingriff zu entscheiden.

2. Schadensvermeidung. Die Verpflichtung,nicht absichtlich Schaden anzurichten.(Das Prinzip wird nicht unbedingt verletzt,wenn der Schaden eine unvermeidlicheNebenwirkung ist bei dem Versuch, denGesundheitszustand einer Person zuverbessern, wenn also dem Schaden einangemessener Nutzen gegenübersteht.)

3. Nutzen. Risiken und Nutzen sind injedem Fall gegeneinander abzuwägen.

4. Gerechtigkeit. Die Verpflichtung, Nutzenund Risiken gerecht zu verteilen.

Diese vier Prinzipien bieten allen, die imGesundheitswesen tätig sind (auch den imScreening Beschäftigten) eine nützlicheOrientierungshilfe, um angemessene Kom-munikationswege für die jeweiligen Ziel-gruppen zu entwickeln.

12.1.2 HETEROGENITÄT DER BEVÖLKERUNGUND INFORMIERTE ENTSCHEIDUNG

Zunehmend werden Bedenken laut, dassFrauen, die zum Screening eingeladenwerden, zwar viel über die positiven Aspektedes Screenings erfahren,die negativen Seitenaber häufig verschwiegen würden, um dieTeilnahmequote zu steigern und die Effi-zienz des Screening-Programms zu garan-tieren.6,11,12 Es ist aber nicht zu erwarten,

dass Frauen eine informierte Entscheidungüber eine Teilnahme am Screening-Pro-gramm treffen können, wenn sie keineausreichenden und angemessenen Infor-mationen erhalten. Diese Informationensollten ehrlich, angemessen, evidenzbasiert,verständlich, vorurteilslos, respektvoll undauf die individuellen Bedürfnisse zu-geschnitten sein.4,8,13-15 Andernfalls könnenProbleme auftreten. So können zum Bei-spiel falsche Vorstellungen von Krebs undvom Screening zu verstärkten Ängstenführen.16

Im Zusammenhang mit Screening gibt eskeine homogene "Öffentlichkeit", sondernunterschiedliche "Öffentlichkeiten", derenjeweiligen charakteristischen Besonder-heiten zu berücksichtigen sind. Zwar han-delt es sich beim Brustkrebs-Screening umein bevölkerungsbezogenes Programm,doch treffen die im Screening Beschäftig-ten auf Frauen mit ganz individuellenBedürfnissen, unterschiedlichen Wertvor-stellungen und Überzeugungen. Kulturel-le, soziale und persönliche Faktoren kön-nen außerdem die Art und Weise, wiejemand mit Gesundheitsinformationenumgeht, direkt beeinflussen wie auch dieMotivation zur Teilnahme. Auch der Bil-dungsstand hat Einfluss darauf, wie dieangebotene Information verstandenwird.17-19

12.1.3 DIE ROLLE DER MEDIEN

Einen wichtigen Faktor müssen alle imGesundheitswesen Tätigen berücksichti-gen: Den Einfluss der Massenmedien auf

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die persönliche Wahrnehmung und das Ver-ständnis von Gesundheitsthemen.Untersu-chungen haben gezeigt, dass die Medieneinen großen Einfluss darauf haben, obmedizinische Maßnahmen, wie beispiels-weise das Brustkrebs-Screening, in Anspruchgenommen werden.20 In der Regel ver-breiten die Medien die eher optimistische,"mythische" Ansicht, die Medizin im All-gemeinen und das Screening im Besonde-ren könnten alle Krankheiten heilen.VonMedien verbreitete Informationen betonendabei häufig nur den Nutzen medizini-scher Leistungen, verschweigen aber Unsi-cherheiten, negative Ereignisse undNebenwirkungen; auch berechtigte wissen-schaftliche Kontroversen werden oft igno-riert.21,22,23,24 Im Hinblick auf das Screening-Programm vermitteln die Medien denEindruck, Screening sei hundertprozentiggenau, alle falsch-positiven oder falsch-negativen Befunde seien nur auf Fehler derScreening-Ärzte und des Screening-Perso-nals zurückzuführen. Das hat zu der Vor-stellung geführt, alle Krebserkrankungen,die nach einer normalen Screening-Unter-suchung aufgetreten sind, seien "über-sehen" worden und eine verspätete Diag-nose sei für die Prognose von Bedeutung.25

Dieses Missverständnis über den Nutzendes Screenings hat in der Öffentlichkeit zueiner hohen Erwartungshaltung geführtmit der Folge von Verärgerung und Ableh-nung (sowie nicht selten zu juristischenVerfahren), wenn die Erwartungen nichterfüllt werden.25

Deshalb ist es von entscheidender Bedeu-tung, dass sich alle, die im Gesundheits-wesen tätig sind, der Rolle der Medien bei

der Informationsvermittlung und ihresEinflusses auf persönliche Entscheidungenbewusst sind. Sie sollten daher eng mit denMedien zusammenarbeiten und ihnenaktiv und regelmäßig aktuelle, genaue undumfassende Informationen anbieten. Wer-den diese Informationen von den Medienverbreitet, kann eine sachliche Diskussionin Gang kommen, die der Öffentlichkeitmehr nützt als falsche Erwartungen, die inder Realität nicht erfüllt werden können.

12.2 PROBLEME EINER EFFEKTIVEN SCREENING-KOMMUNIKATION

Probleme, die eine erfolgreiche Kommuni-kation beeinträchtigen, können sowohl aufder Seite der Anbieter des Screenings alsauch auf Seiten der Teilnehmerinnen lie-gen.17,18,26 Unter anderem treten folgendeSchwierigkeiten auf:

12.2.1 ZUGANG ZU INFORMATIONEN ÜBER BRUSTKREBS-SCREENING

Angemessene Informationen sollten ingeeigneter Form allen Frauen zur Verfügungstehen, die vom Brustkrebs-Screening pro-fitieren können. Wichtig ist, dass Frauenerfahren, wo sie Informationen überBrustkrebs-Screening bekommen können,welche Informationen angeboten werdenund in welcher Form diese erhältlich sind(schriftlich, Webseiten, Telefon-Hotlinesusw.). Dazu gehört auch, dass die Informa-tionen benachteiligten Gruppen zugänglichgemacht werden (z. B. Behinderten odereinzelnen ethnischen Gruppen).

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12.2.2. UNKLARE AUSSAGEN DES MEDIZINISCHEN PERSONALS

Frauen informieren sich über Brustkrebsaus verschiedenen Quellen,eine nahe liegen-de ist das medizinische Personal.

Bei der Informationsvermittlung spielenvor allem die Allgemeinmediziner undGynäkologen sowie die Beschäftigten inden Screening-Einheiten eine zentraleRolle. Sie müssen sich umfassende Kennt-nisse aneignen, damit sie die Frauen überdas Für und Wider des Screenings infor-mieren können. Das ist aber nicht immerder Fall. Medizinische Ethik kommt in denLehrplänen von Medizinern und anderenMedizinberufen kaum vor. Risikokom-munikation, also die Beratung über denNutzen und mögliche Gefahren medi-zinischer Untersuchungs- und Behand-lungsmethoden sowie die Frage, was imEinzelnen eine informierte Entscheidungausmacht, wird in der Ausbildung vonÄrzten nur selten behandelt. Darüber hin-aus ist medizinisches Personal nicht immerin der Lage, epidemiologische Daten (z. B.die relative oder absolute Risikovermin-derung) zu verstehen und richtig zu inter-pretieren.27

12.2.3 DIE KOMMUNIKATIVEN FÄHIGKEITENVON MEDIZINISCHEM PERSONAL

In den meisten EU-Ländern ist die beson-dere Rolle von Allgemeinmedizinern undGynäkologen bei der Vermittlung vonInformationen über Brustkrebs-Screeninggut belegt.28 Insbesondere Allgemeinmedi-ziner sind aufgrund ihrer persönlichen und

langen Beziehung zu ihren Patientinnen inder bevorzugten Lage, ihnen gezielte undwesentliche Informationen zu geben. Be-denken und Ängste vor der Untersuchungkönnen so vermindert werden.Allgemein-ärzte genießen in der Regel das Vertrauenihrer Patientinnen, und zumeist sind dieFrauen damit einverstanden, wenn der Arztam Prozess der Entscheidungsfindungbeteiligt ist. Wissenschaftliche Unter-suchungen weisen darauf hin, dass die Mit-wirkung von Ärzten einen wichtigenFaktor im Hinblick auf die Inanspruch-nahme von Mammographie-Untersu-chungen darstellt.29, 30

Weil die Informationsvermittlung durchAllgemeinärzte für das Brustkrebs-Scree-ning so wichtig ist, müssen sie über dieverschiedenen Fragen und Abläufe beson-ders gut Bescheid wissen. Die Fortbildungund Weiterbildung sowie die Motivationvon Allgemeinmedizinern, die dadurch dieFrauen in angemessener Weise bei ihrerEntscheidung über die Teilnahme amScreening unterstützen können, ist einwichtiger Aspekt für ein gut funktionie-rendes Screening-Programm.

Die Art der Informationsvermittlung istgenauso wichtig wie die Informationselbst. Wie treffsicher Informationen sind,hängt nicht nur von ihren Inhalten ab, son-dern auch davon, inwieweit medizinischesPersonal fähig ist, die Informationen zuvermitteln. Das Personal muss eingehenauf: Unterschiede in Bildung, Sprache undReligion zwischen den Frauen, auf ethni-sche Zugehörigkeit sowie auf die sozialeund kulturelle Herkunft, Aspekte, die sichauf die Frage, ob jemand am Screeningteilnimmt oder nicht, auswirken können.

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Medizinisches Personal sollte Fachaus-drücke, unverständliche mathematischeoder statistische Modelle zur Risikobe-schreibung vermeiden.31 Sonst wird Laiendas Verständnis stark erschwert. Um solcheProbleme zu überwinden, ist ein Kommu-nikationstraining für Beschäftigte in medi-zinischen Bereichen unverzichtbar.

12.2.4 DAS MEDIZINISCHE WISSEN DER ZIELGRUPPE

Auf Seiten der Frauen kann mangelndesWissen über Gesundheit ein wesentlichesHindernis sein, Informationen zu verstehen.Menschen sind unterschiedlich gut in derLage, Informationen zu lesen, zu verstehenund zu nutzen. Armut, die Zugehörigkeitzu bestimmten ethnischen Gruppen undein hohes Alter können das Verständnisbeeinflußen.19 Ärzte und Mitarbeiter imScreening-Programm haben es häufig mitmultikulturellen, vielsprachigen Bevölke-rungsgruppen und allen damit zusammen-hängenden Kommunikationsproblemen zutun. Um derartige Probleme zu überwin-den, reicht es nicht aus, das Informations-material zu übersetzen. Vielmehr mussauch ein Wissen vorhanden sein über diejeweiligen ethnisch-kulturellen Wertvor-stellungen sowie Gesundheitsgewohn-heiten und Kommunikationsformen ein-zelner Gruppen und über ihre besonderenInformationsbedürfnisse. 32

Neben den bereits genannten und wissen-schaftlich belegten Verständnisbarrierenkönnen sich auch die im Folgenden aufge-führten Faktoren darauf auswirken, ob

Frauen, die zum Mammographie-Screeningeingeladen sind, angemessen und richtiginformiert werden.

12.2.5 DAS PARADOX DER KOMMUNIKATION

Wie bereits erwähnt, wird das Screeningganzen Bevölkerungsgruppen angebotenund an sie richten sich auch die Informa-tionen. Der Informationsbedarf Einzelnerkann sich von denen ganzer Bevölkerungs-gruppen unterscheiden und so zu einem"Kommunikationsparadox" führen. Sosollten beispielsweise Informationen, diean die gesamte Zielbevölkerung geschicktwerden, Angaben über das lebenslangeBrustkrebsrisiko enthalten. Nicht einge-gangen werden kann aber auf das individu-elle Risiko (dazu müssten individuelleAspekte wie Familienanamnese, Alter beider ersten Menstruation und möglicher-weise andere Risikofaktoren berücksich-tigt werden). Deshalb kann es eventuellnötig sein, die Informationen entspre-chend den individuellen Bedürfnissen"maßgeschneidert" anzupassen. Wissen-schaftliche Untersuchungen zeigen, dasssolche maßgeschneiderten Informationenihre Wirkung steigern können.33,34 Aberauch maßgeschneiderte Informationenwerfen mit Blick auf die entstehendenKosten Probleme auf. Es ist nicht möglich,die Informationen an individuelle Bedürf-nisse anzupassen, wenn es in einem bevöl-kerungsbezogenen Programm wie beimMammographie-Screening um große Grup-pen von mehreren tausend Frauen geht. Inder Praxis werden die Informationen ambesten auf bestimmte Teilgruppen zuge-

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schnitten, beispielsweise auf ethnischeMinderheiten, einzelne Altersgruppenoder auf Frauen, die sich weiteren Unter-suchungen unterziehen müssen. Auf dieseWeise kann auf die besonderen und unter-schiedlichen Bedürfnisse eingegangen wer-den.

Es sollte aber auch bedacht werden, dassmaßgeschneiderte Botschaften nichtimmer und bei allen Gruppen ihre Wir-kung entfalten. Untersuchungen zufolgewirken maßgeschneiderte Botschaften"gegenüber allgemeinen Botschaften aufmanche Menschen weitaus stärker, aufandere nur geringfügig besser und auf wie-der andere überhaupt nicht besser odersogar schlechter".35

12.2.6 ENTWICKLUNG ZIELGRUPPEN-GERECHTER INFORMATIONEN

Gute Informationen, die eine Entschei-dungsfindung unterstützen, müssen The-men aufgreifen, die für die einzelne Frauvon Bedeutung sind. In manchen Phasendes Screening-Prozesses, insbesondere wenndie Einladungen verschickt werden, isteine direkte persönliche Kommunikationzwischen Fachpersonal im Screening undden Frauen in der Regel nicht möglich.Vielmehr fließen die Informationen nur ineine Richtung. Informationsmaterialienwerden häufig von Fachleuten entwickeltohne dass die Zielgruppe daran mitgewirkthat, und es wird nicht untersucht, ob sichdie Materialien für die Bedürfnisse derjeweiligen Gruppe eignen. Ein wichtigerAspekt bei der Entscheidungsfindung ist es,

dass die Betroffenen Zugang zu relevantenund geeigneten Informationen haben, undzwar relevant nicht nur aus Sicht der Ex-perten, sondern auch aus Sicht der Betrof-fenen. Um den Kommunikationsprozesseffektiver und angemessener zu gestalten,muss untersucht werden, welche Informa-tionen die eingeladenen Frauen ihrer Ein-schätzung nach benötigen, damit sie eineinformierte Entscheidung treffen können.

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ZWEITER TEIL

Wie im ersten Teil dieses Kapitels dargestelltwurde, können Frauen keine informierte Ent-scheidung treffen, wenn sie nicht ausreichendund angemessen über Brustkrebs und Screeninginformiert werden. Die Informationen fürFrauen sollten evidenzbasiert und in geeigneterForm präsentiert werden.

12.3 VERBESSERUNG DER KOMMUNIKATIONIM BRUSTKREBS-SCREENING

Eine ganze Reihe von Medien wurdebereits eingesetzt, um Frauen über Scree-ning-Untersuchungen zu informieren(Videos, Broschüren, Audiokassetten,Touchscreens usw.). Ein methodischerÜberblick darüber, ob das Screening"informiert" in Anspruch genommen wirdgelangt zu dem Schluss: "Derzeit gibt esnur wenig Anhaltspunkte zu der Frage, aufwelchem Wege Informationen über Risi-ken und Nutzen von Screening-Untersu-chungen am wirksamsten präsentiert wer-

den."36 Folgende Fragen sollten für dieEntwicklung von Informationsmaterialienfür Brustkrebs-Screening geklärt werden3

(Tabelle 1):

■ Welches Medium ist am einfachstenzugänglich?

■ Kann es mit Verwandten und Bekannten gemeinsam genutzt werden?

■ Lässt es sich einfach aktualisieren?■ Was kosten Aktualisierung,

Vervielfältigung und Verbreitung?■ Ist es für die Zielgruppe geeignet

und wird es von ihr akzeptiert?

Informationen für Frauen, die zum Brust-krebs-Screening eingeladen werden, soll-ten leicht zugänglich, relevant, verständlichund umfassend sein. Sie sollten neben demNutzen auch Risiken und Nachteileansprechen und auf die besonderenBedürfnisse einzelner Gruppen zuge-schnitten sein. Darüber hinaus sollten diebereitgestellten Informationen phasenspe-zifisch und mehrstufig sein, damit sie aufdie Bedürfnisse der Frauen, die zur weite-ren Abklärung erneut eingeladen werden,ebenso eingehen können wie auf dieWünsche derer, die zu bestimmten The-men zusätzliche Informationen wünschen(Tabelle 2).

ZugänglichkeitInformationen sollten allen Frauen zugäng-lich sein, die vom Brustkrebs-Screeningprofitieren können. Es ist wichtig, dass jedeFrau, die Informationen über das Brust-krebs-Screening wünscht, diese auch fin-den und sich leicht beschaffen kann.


1. leicht verständlich

2. zugänglich und umfassend

3. benutzerfreundlich

4. einfache und kostengünstige Aktualisierung, Vervielfältigung undVerbreitung

TABELLE 1: EIGENSCHAFTEN EINES GUTEN KOMMUNIKATIONSMITTELS

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Relevanz Informationen über das Screening solltenfür die betroffenen Frauen relevant sein.Sie sollten "frauenbezogen" sein und aufdie Bedürfnisse der Frauen eingehen sein.In der Vergangenheit neigten Screening-Experten zu der Annahme, sie wüssten ambesten, welche Informationen die Frauenbräuchten und wollten. Leider gingen dievon ihnen entwickelten Materialien in denmeisten Fällen nicht auf die Themen ein,die von den Frauen als wichtig erachtetwurden.37 Entscheidend ist, einen Einblickzu bekommen, wie die Frauen die Infor-mationsmaterialien einschätzen und sie indie Entwicklung der Informationen miteinzubeziehen. Dies geschieht aber nur selten. Die Verantwortlichen im Scree-ning müssen klären, welche InformationenFrauen brauchen und wünschen, und sie dann an der Entwicklung geeigneterund aktueller Informationsmaterialienbeteiligen.

Verständlichkeit Die Informationen sollten klar verständlichsein und einen medizinischen Fachjargonebenso vermeiden wie technische Fach-ausdrücke. Für das Verfassen guter schriftli-cher Materialien wurden Leitlinien erarbei-tet.38 Sie umfassen folgende Punkte:

■ Im Mittelpunkt soll das Interesse der Frauen stehen

■ Verwenden von Begriffen, die fürFrauen verständlich sind

■ Vermeiden unnötig vieler Worte■ Persönliche Ansprache■ Kurze Sätze und prägnante Aussagen

■ Korrekter Gebrauch von Grammatik und Syntax

Umfassende InformationDie Informationen sollten umfassend seinund nicht einseitig zur Teilnahme motivie-ren. Die Informationen sollten unbedingtausgewogen sein, das heißt, sie informierenauch über Risiken, falsch-positive undfalsch-negative Befunde geben über Un-sicherheiten Aufschluss. Kommuniziertwerden sollten ebenfalls der Nutzen unddie Qualität des Screening-Programms.Eventuell ist es sinnvoll, Prozessindikatorenanzugeben, wie z. B. die Teilnahmequote,Wartezeiten, die Rate der zu Abklärungs-untersuchungen, erneut eingeladenenFrauen sowie den Anteil der Brustkrebser-krankungen, die durch Mammographiefrühzeitig entdeckt wurden. Dies hilft denFrauen, das Screening-Programm und sei-ne Ergebnisse richtig zu verstehen.

Maßgeschneiderte InformationenInformationen sollten soweit wie möglich aufverschiedene Bevölkerungsgruppen und un-terschiedliche Situationen zugeschnittensein.Auf diese Weise gewinnen sie eine grö-ßere Bedeutung für die einzelne Frau undenthalten weniger Überflüssiges. Maßge-schneiderte Materialien für ein bevölke-rungsbezogenes Programm zur Verfügungzu stellen, ist schwierig. Es sollte aber ge-lingen, bestimmte Teilgruppen mit geeig-neten Informationen zu versorgen. DerInformationsbedarf orientiert sich an denbesonderen Bedürfnissen in der jeweiligenUntersuchungsphase des Screenings.

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Phasenspezifische InformationenFrauen haben in den einzelnen Phasen desScreenings einen unterschiedlichen In-formationsbedarf. Wie wissenschaftlicheUntersuchungen gezeigt haben, lassen sichgroße Ängste von Frauen, die zu weiterenUntersuchungen wieder eingeladen wer-den, verringern, wenn bereits im erstenEinladungsschreiben auf die Möglichkeiteiner erneuten Einladung hingewiesenwird und wenn die Betroffenen dann zuder Abklärungsuntersuchung weitereInformationen erhalten.40

Es wäre sinnvoll, den Frauen unterschied-liche Informationen zur Verfügung zustellen – je nach Phase des Screenings

(erste Einladung, erneute Einladung usw.).So benötigen zum Beispiel Frauen, die zurweiteren Abklärung wieder eingeladenwerden, genauere Informationen über die Untersuchungsmethoden und mög-liche Ergebnisse. Hierzu sind zusätzlicheund detailliertere Informationen in unter-schiedlichen Formen nützlich. Wichtig ist, dass Frauen in dieser Phase die Gele-genheit haben, Experten – beispielsweiseeine auf Brustkrebs spezialisierte Kran-kenschwester (breast care nurse) odereinen Radiologen – aufzusuchen, um mitihnen in angenehmer Atmosphäre mög-liche Alternativen und Ergebnisse zubesprechen.

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zugänglich Frauen sollten sich die Information leicht beschaffen können.

relevant Die Informationen sollten "frauenbezogen" sein und das beinhalten, was Frauen wissen möchten.

verständlich Die Informationen sollten klar verständlich sein; Jargon und Fachsprache sollten vermieden werden.

umfassend Sowohl die positiven als auch die negativen Aspekte des Screenings sollten aufgezeigt werden.

zielgruppengerecht Die Informationen sollten so aufgearbeitet sein, dass sie den jeweiligen Bedürfnissen unterschiedlicher Gruppen und verschiedener Situationen Rechnung tragen.

phasenspezifisch Frauen sollten zu den einzelnen Screening-Phasen die entsprechenden Informationen erhalten(erste Einladung, Einladung zur Abklärungsuntersuchung usw.).

mehrstufig Das Spektrum der vermittelten Informationen sollte auf die Bedürfnisse verschiedener Nutzerinnen eingehen, angefangen vom Wunsch nach grundlegenden Informationen bis hin zu detaillierten Ausführungen zu einzelnen Aspekten des Screenings.

TABELLE 2: FOLGENDE EIGENSCHAFTEN SOLLTEN DIE INFORMATIONEN AUFWEISEN, DIE FRAUEN IM EINLADUNGSSCHREIBEN ZUM BRUSTKREBS-SCREENING ERHALTEN.

Mehrstufige InformationenDie Informationen, die alle Frauen (in der Regel zum Zeitpunkt der erstenEinladung) erhalten, bilden die Basis- oder Grundinformationen. Sie solltenvollständig, ehrlich, umfassend, verständ-lich und klar sein. Zu viele Informationen,schlecht präsentiert, und eine Fachsprache,die Verwirrung stiften kann, solltenvermieden werden. Es sollte sich um an-gemessene, prägnante Informationenhandeln, am besten in Form von Fragenund Antworten. Das schränkt allerdingsunter Umständen die Menge der ver-mittelten Informationen ein. Frauen, diesich in der gleichen Phase des Screeningsbefinden, haben möglicherweise einenganz anderen Informationsbedarf – an-gefangen bei grundlegenden Fragen bishin zu detaillierteren Ausführungen zuspeziellen Fragen. Deshalb ist es wichtig,dass Frauen, die weitergehende Informa-tionen benötigen, diese auch bekommenkönnen. Die Basisinformation für alleFrauen sollte auch Anlaufstellen nennen,wo weitere Informationen zu erhalten sind(z. B. Hotlines, Ansprechpartner imScreening-Programm, Allgemeinärzte,Internetseiten usw.). Solche ergänzendenInformationen sollten im Rahmen desScreening-Programms unbedingt ange-boten werden und dafür sollten auchverschiedene Kommunikationsmittel ge-nutzt werden.

Tabelle 2 gibt einen Überblick darüber, wiedie Informationen beschaffen sein sollten,die Frauen im Zusammenhang mit derEinladung zum Brustkrebs-Screeningerhalten.

12.4 EMPFEHLUNGEN ZUM INHALT SCHRIFTLICHER INFORMATIONEN(EINLADUNGSSCHREIBEN/BROSCHÜRE)

Das Einladungsschreiben wird den Frauendirekt zugeschickt und ist in der Regel daserste Kommunikationsmittel,um Frauen zurTeilnahme an dem Screening-Programmeinzuladen. Zumeist enthält es logistischeund organisatorische Informationen im Zu-sammenhang mit dem Screening-Termin.

Da der Einladungsbrief den ersten Kon-takt zu einer Frau herstellt, muss er in einereinfachen, klaren, gut verständlichen Spra-che abgefasst sein und über das Ziel desScreenings informieren. Es ist ratsam, überalle wichtigen weiteren Fragen in einerBroschüre oder einem anderen Kommuni-kationsmittel aufzuklären, das dem Briefbeigelegt wird. Der Brief sollte sich auf dieBroschüre beziehen und die Frau dazumotivieren, sie zu lesen.

Welche Themen in dem Einladungsbriefangesprochen werden sollten, führt Tabelle 3auf.

Einladungsschreiben und Broschüren soll-ten sich in der Regel ergänzen. Die In-formationen im Brief können in der Bro-schüre wieder aufgegriffen werden. Diedem Einladungsschreiben beigelegte Bro-schüre enthält in der Regel eine allgemeineBeschreibung des Screening-Programmsund erklärt die Untersuchungen und ihreFolgen. Häufig unterstreicht sie den Inhaltdes Einladungsschreibens und ergänzt ihnum weitere Informationen, die für die Fraunützlich sein können.

In der Broschüre sollten Vor- und Nach-teile der Untersuchung erläutert werden.

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Sie sollte flüssig geschrieben sein und dieZielgruppe optisch ansprechen. Deshalb istes wichtig, verschiedene Formate und Kon-zepte bei der Zielgruppe vorab zu testen.

Tabelle 4 führt auf, welche Informationenin der Broschüre enthalten sein sollten.

Schriftliche Informationsmaterialien soll-ten unbedingt den Prinzipien einer gutenKommunikation folgen, denn die Art derDarstellung entscheidet erheblich mit dar-über, ob die Informationen verstanden undakzeptiert werden. Tabelle 5 führt einigeEmpfehlungen zu Text- und Sprachstil,Wortwahl und Gestaltung auf. Mitarbeiterim Screening-Programm sollten sie genauberücksichtigen, um die Kommunikationeffektiv und die Informationen für dieFrauen leicht verständlich zu gestalten.

12.5 WEITERE ASPEKTE, DIE BEI DER ENT-WICKLUNG EINER KOMMUNIKATIONS-STRATEGIE ZUM BRUSTKREBS-SCREENING ZU BERÜCKSICHTIGEN SIND

12.5.1 DER ZUSAMMENHANG ZWISCHEN INFORMATIONS-VERMITTLUNG UND TEILNAHME AM BRUSTKREBS-SCREENING

Es wurde die Ansicht vertreten,dass eine kla-re Information über die Grenzen des Scree-nings folgende Auswirkungen haben könne:

■ eine geringere Beteiligung und ein verringerter Nutzen für die Bevölkerung

Der Einladungsbrief sollte Informationen zu folgenden Themen enthalten:

1. Ziel der Untersuchung: An wen richtet sie sich? (Ziel- und Altersgruppe)

2. Art der Untersuchung: Um was für eine Art der Untersuchung handelt es sich bei der Mammographie?

3. Screening-Intervall

4. Ist die Untersuchung kostenlos oder kostenpflichtig?

5. Termin: Möglichkeiten der Terminvereinbarung und der Terminverschiebung

6. Ergebnisse: Wann und wie werden sie mitgeteilt? (ungefähre Wartezeiten)

7. Erwähnen der Möglichkeit, dass weitere Abklärungs-untersuchungen nötig sind

8. Weitere logistische Informationen, z. B. dass gegebenenfalls frühere Mammographie-Aufnahmenzum Termin mitzubringen sind,geeignete Kleidung usw.

9. Weitere Informationsangebote (Informationsdienste, Telefon-Hotlines, Patientinnen-gruppen, Websites)

10. Datenschutz/Vertraulichkeit

TABELLE 3: INHALT DES EINLADUNGSBRIEFES

■ möglicherweise Ungerechtigkeiten,weil sich sozial benachteiligte Gruppenam ehesten abschrecken lassen könnten

■ Kostensteigerungen, weil mehr Personalgebraucht wird, um über das Screeningund seine Folgen aufzuklären

■ verringerte Kosteneffizienz, wenn dieBeteiligung so niedrig ist, dass sich dieDienstleistung nicht mehr lohnt.6

In den letzten Jahren wurde häufig darüberdiskutiert, ob hohe Beteiligungsraten anScreening-Untersuchungen per se wün-schenswert seien, ohne den Teilnehmerin-nen eine informierte Entscheidung zuzugestehen, ob sie sich untersuchen lassenwollen oder nicht. Deshalb besteht nachwie vor ein Spannungsverhältnis zwischender Bestrebung, eine informierte Entschei-dungsfindung zu unterstützen, was dazuführen kann, dass sich einige gegen die Un-tersuchung entscheiden, und der Strategie,die Teilnahme als wirksame Form derGesundheitsfürsorge zu bewerben.8,14,36,41

An die Stelle des Gedankens von der"Compliance" ist ein Konzept getreten,das die aktive, verantwortliche Rolle derFrauen anerkennt und eine Teilnahme amScreening-Programm auf Basis einer infor-mierten Entscheidung akzeptiert.42

Die Frage, wie viele Frauen die Unter-suchung ablehnen würden angesichts einerKommunikation über die Grenzen desScreenings, lässt sich nur empirisch beant-worten. Diese Frage ist aber bisher kaumuntersucht worden.43,44 Um einschätzen zukönnen, wie sich der "Informationsfaktor"auf die Beteiligung auswirkt, sind weitereForschungsarbeiten notwendig.

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Die der Einladung beigelegte Broschüresollte über folgende Themen informieren:

1. Zielgruppe: An wen sich dieUntersuchung richtet

2. Die Untersuchung: Methode, Ziel und Genauigkeit

3. Ablauf der Untersuchung: Wer führt sie durch, wie lange dauert sie und was geschieht im Einzelnen?

4. Screening-Intervall

5. Was bedeutet Früherkennung?

6. Vor- und Nachteile der Brust-krebsfrüherkennungsuntersuchung (das beinhaltet u. a. auch Infor-mationen über Nebenwirkungen, wie z. B. Schmerzen, Unannehm-lichkeiten und Strahlenbelastung)

7. Wie werden die Ergebnisse mitgeteilt und wie sind sie zu verstehen? (negativ, positiv, Unsicherheiten)

8. Weitere Abklärungsunter-suchungen: Möglichkeit von weiteren Untersuchungen (warum und welche), die Möglichkeit falsch-positiverErgebnisse und Unsicherheiten

9. Qualitätskontrollen im Screening-Programm

10. Weitere Informationsquellen fürFrauen (z. B. Informationsdienste,Telefon-Hotlines, Patientinnen-gruppen, Websites)

11. Datum und Absender der Informationen

TABELLE 4:INHALT DER INFORMATIONSBROSCHÜRE

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Sprache:■ klar (zum Thema: Aussagen anhand von Beispielen verdeutlichen)

■ ehrlich, respektvoll, höflich

■ einfache Umgangssprache (keine Fachausdrücke, kein Jargon, keine Abkürzungen)

■ direkte persönliche Ansprache (durch den Gebrauch von Pronomen wie "wir" und "Sie" werden die Leserinnen direkt angesprochen)

■ sachlich ausgewogen

■ nicht herablassend (kein rechthaberischer oder oberlehrerhafter Ton)

■ Formulierungen im Aktiv

Stil und Wortwahl:■ glaubwürdig, zuverlässig

(Angabe von Quellen der Information)

■ aktuell

■ freundlich und verständnisvoll

■ zeitgemäß

■ positiv formulieren (Beispiel: neun von zehn Frauen sind gesund, und nicht bei einer von zehn wieder eingeladenen Frauen wird Krebs entdeckt)

■ positiver Ton (Vermeidung beängstigender Aussagen)

Textgestaltung■ vorzugsweise ein einfaches Layout

■ kurze Sätze, kurze Absätze

■ Verwendung von Bildern und Diagrammen

■ Verwendung von Überschriften und Zwischenüberschriften (zur Unterscheidung verschiedener Absätze)

■ Fettdruck oder Großbuchstaben (um wichtige Aussagen hervorzuheben)

■ große Schrift(unentbehrlich für ältere Zielgruppen)

■ Zwischenräume(um das Lesen zu erleichtern)

■ Themen am besten in Form von Fragen und Antworten und in Absätzen aufbereiten

■ geeignete Farben(manche Farben erschweren farbenblinden Personen das Lesen)

■ Logo

TABELLE 5: RATSCHLÄGE ZUM STIL

12.5.2 DIE ROLLE VON INTERESSSENSGRUPPEN

Gruppen, die die Interessen von Frauenund Patientinnen vertreten, spielen im Brustkrebs-Screening zunehmend eine entscheidende Rolle.45 In den letz-ten Jahren haben sie dazu beigetragen,dass sich die Frauen von passiven Teil-nehmerinnen zu Partnerinnen mit Ein-fluss entwickelt haben.46 Frauenverbände(wie beispielsweise Europa Donna, die einaktives Mitglied der EBCN-Kommuni-kationsgruppe ist) können im Zusammen-hang mit dem Brustkrebs-Screening viel-fältige Funktionen erfüllen. Zu ihrenAufgaben gehört es, auf die Notwendigkeitgeeigneter Screening- und Früherken-nungsuntersuchungen hinzuweisen, dafürzu sorgen, dass vorgeschlagene Therapie-möglichkeiten von den Frauen richtigverstanden werden, und Frauen sowohlwährend als auch nach der Therapie unter-stützend zu begleiten. Darüber hinausverfolgen die Verbände das Ziel, sich füreine angemessene Ausbildung des medi-zinischen Personals einzusetzen, die Brust-krebsforschung zu fördern sowie die Ver-breitung und den Austausch aktuellerInformationen über Brustkrebs zu unter-stützen.47

12.5.3 DAS INTERNET

Durch das Internet hat die Informations-verbreitung eine neue Dimension gewon-nen. Neueren Forschungsergebnissenzufolge nutzt zwar derzeit nur eine kleineMinderheit jüngerer, besser gebildeter

Frauen das Internet, um sich über dasBrustkrebs-Screening zu informieren. InZukunft wird man aber genauer erfor-schen müssen, wie dieses sich weiter ver-breitende und immer leichter zugänglicheMedium als Informationsquelle genutztwerden kann.48

12.5.4 INDIKATOREN FÜR DIE QUALITÄT DER KOMMUNIKATION

Ein wichtiger Aspekt zukünftiger Kom-munikationsstrategien muss die Entwick-lung von Indikatoren sein, anhand derersich die Qualität von Informationen beur-teilen lässt, die den Frauen in den einzel-nen Programmen zur Verfügung gestelltwerden. Es gibt bereits mehrere technischeIndikatoren, um die Leistung des Scree-ning-Programms und einzelner Maßnah-men zu evaluieren. Diese Indikatoren wur-den in die Qualitätssicherungsprozesselaufender Brustkrebs-Screening-Program-me integriert und sie werden im Hinblickauf neue Erfahrungen und Forschungser-gebnisse laufend überprüft und überar-beitet. Zur Evaluierung der Programmewerden außerdem Mindeststandards empfohlen. Qualitätsindikatoren mitdenen der Kommunikationsstandard imBrustkrebs-Screening evaluiert werdenkann, stehen jedoch nicht zur Verfügung.Solche Standards sollten aber unbedingtentwickelt werden, damit sich Relevanzund Angemessenheit der angebotenenInformationen beurteilen lassen. Darüberhinaus sollten auch Indikatoren entwickeltwerden, anhand derer sich einschätzenlässt, wie gut Frauen über Brustkrebs-

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Screening informiert werden - zum Zeit-punkt der Einladung zur Untersuchungund in den verschiedenen Stadien desScreenings. Einige der möglichen Indika-toren erfassen die Qualität der Kommuni-kation eher quantitativ, andere eher quali-tativ.

Tabelle 6 nennt einige potenzielle Quali-tätsindikatoren und Evaluierungsparame-ter, die weiterentwickelt und eingesetztwerden können.

12.6 ENTWICKLUNG EINER KOMMUNIKATIONS-STRATEGIE FÜR DAS BRUSTKREBS-SCREENING – ZUSAMMENFASSUNG

Eine Kommunikationsstrategie für dasBrustkrebs-Screening muss durch festeethische Grundsätzen untermauert seinund gewährleisten, dass die entwickeltenInformationen evidenzbasiert und "frau-enbezogen" sind und dass sie effektiv ver-mittelt werden.

■ Verfügbarkeit eines telefonischen Informationsdienstes für Frauen, die zur Früherken-nungsuntersuchung eingeladen wurden (ja/nein; Zahl der eingehenden Anrufe je 1 000eingeladene Frauen)

■ Verfügbarkeit verschiedener Formate, die über das Screening-Programm informieren(ja/nein; Art der Medien)

■ Wurde schriftliches Informationsmaterial bei der Zielgruppe in Hinblick auf Akzeptanz undVerständlichkeit geprüft? (ja/nein; Ergebnis der Auswertung)

■ Gibt es Informationsmaterial für verschiedene ethnische Gruppen oder Gruppen mitbesonderen Bedürfnissen (z. B. Sehbehinderte)? (ja/nein; Anteil der besonderen Informa-tionsmaterialien für ethnische und/oder benachteiligte Gruppen im Verhältnis zu ihremAnteil an der Bevölkerung)

■ Sind nichtmedizinische Organisationen (Kirchen, Märkte usw.) an der Verbreitung vonInformationen beteiligt? (ja/nein)

■ Werden Beratungsgespräche durchgeführt und dokumentiert? (ja/nein; Zahl der Bera-tungsgespräche je 1 000 eingeladene Frauen)

■ Werden auf Wunsch der Frauen persönliche Gespräche angeboten? (ja/nein)

■ Werden Kommunikationsseminare für Screening-Mitarbeiter (Praxispersonal, Radiologen,radiologische Fachkräfte usw.) angeboten? (ja/nein; Zahl der Seminare pro Jahr; Anteilder Teilnehmer an den Maßnahmen im Verhältnis zur Zahl derer, die in Frage kommen)

■ Werden Frauen an der Entwicklung und Bewertung von Informationsmaterialien beteiligt?(ja/nein)

■ Gibt es Fragebogenaktionen zur Feststellung der Zufriedenheit bei der Zielgruppe?(ja/nein, Ergebnisse)

■ Ist eine Webseite vorhanden?

TABELLE 6: POTENZIELLE INDIKATOREN FÜR DIE QUALITÄT DER KOMMUNIKATION (BEISPIELE FÜR MÖGLICHE EVALUIERUNGSPARAMETER IN KLAMMERN)

Verantwortliche, die im Screening eineKommunikationsstrategie für das Pro-gramm planen und entwickeln, sollten des-halb die folgenden Kernpunkte berück-sichtigen:

■ Beachten bioethischer Prinzipien(Selbstbestimmung,Vermeidung vonSchäden, Nutzen, Gerechtigkeit);

■ Nennen von schlüssigen Belegen,dass Screening-Untersuchungen angemessenen Kriterien genügen und für die Frauen potenziell vonNutzen sein können;

■ Ein Informationsangebot für diebetroffenen Frauen schaffen, das esihnen ermöglicht, eine informierteEntscheidung zu treffen;

■ Aneignen von umfassenden Kenntnis-sen, um über das Für und Wider desScreenings aufklären zu können;

■ Auf Unterschiede hinsichtlich Bildung,Sprache, Kultur und Religion zwischenden betroffenen Frauen eingehen undanpassen der Informationen an diepersönlichen Bedürfnisse der Frauen;

■ Ermitteln, welchen Informations-bedarf Frauen haben, und Frauen ander Entwicklung von Informations-materialien beteiligen;

■ Bedürfnisse benachteiligter Gruppenbeachten (Behinderte, ethnischeMinderheiten, Sehbehinderte usw.);

■ Vermitteln angemessener Informa-tionen in geeigneten Formaten, die für die Zielgruppe verfügbar undzugänglich sind;

■ Prüfen der verschiedenen Informati-onsmaterialien anhand einer Stichprobeaus der Zielgruppe, um ihren Nutzenzu evaluieren;

■ Untersuchungen zur Zufriedenheit der Teilnehmerinnen mit dem Screening-Programm (z. B. durchUmfragen oder Fragebögen);

■ Standards entwickelt, um die Qualitätder angebotenen Informationen zubewerten;

■ Frauen ermöglichen, das Ergebnis der Mammographie und andere Fragenmit Screening-Experten in einer an-genehmen Atmosphäre besprechen zukönnen;

■ Situationen vermeiden, in denen wirt-schaftliche oder politische Interessendie Botschaften beeinflussen könnten;

■ Allgemeinärzte in das Screening-Pro-gramm einbeziehen, denn in der Regelkennen die Frauen die Ärzte undhaben ein gutes Verhältnis zu ihnen;

■ Zusammenarbeit mit Gruppen, die dieInteressen von Frauen und Patientin-nen vertreten;

■ Zusammenarbeit mit den Medien,damit gewährleistet ist, dass korrekteInformationen über das Brustkrebs-Screening verbreitet werden;

■ Nutzung neuer Kommunikationsmittel(Internet,Videos, Computer mitTouch-Screen);

■ Mittel und Personal für Kommunikationbereitstellen;

■ Angemessene und kontinuierlicheKommunikationsschulungen anbieten.

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Documents

BRUSTKREBS-SCREENING: LEITLINIEN FÜR DIE … · Impressum: Erstveröffentlichung in englischer Sprache unter dem Titel “Guidance on breast screening communication”als 12.Kapitel