CALiDAD DE ViDA FAMiLiAR

FAMILIANormalmente al hablar de “familia” nos referimos al padre, la madre, hermanos y hermanas…SinSin embargo, en el III Congreso de Familias celebrado en Zaragoza (2006), acordamos que cuando en FEAPS hablamos de familia “incluimos también a personas importantes en nuestra vida, personas que no son familiares (amigos, vecinos, compañeros de trabajo...), pero a las que nos une un vínculo de apoyo cuando lo necesitamos y con las que mantenemos una relación afecva estrecha, regular y conconstante”.

FEAPS es un movimiento asociavo de base familiar que agluna a cerca de 885 organizaciones que trabajan en favor de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias.EnEn su Misión, el Movimiento asociavo FEAPS refleja el compromiso éco que ene para contribuir a que cada familia de las personas con discapacidad intelectual pueda desarrollar su proyecto de Calidad de Vida.

Hay muchas definiciones de calidad de vida familiar. Una muy clara es la que explica que las familias experimentan calidad de vida cuando:

• Las necesidades de todos los miembros de la familia están sasfechas.• Los miembros de la familia disfrutan de su vida juntos como familia.•• Los miembros de la familia enen la oportunidad de per seguir y conseguir las metas que son importantes para ellos. (Esta definición es de Park y cols. 2004).

¿QUÉ ES CALIDAD DE VIDA FAMILIAR?

CALIDAD DE VIDA PARA LAS FAMILIAS ESPAÑOLAS con un miembro con discapacidad intelectual o del desarrolloLo que cada familia enende por calidad de vida puede tener un sendo diferente: se trata de un concepto que varía según cada familia y según la experiencia de cada uno de sus miembros.Pero hay una serie de factores o dimensiones que son comunes a todas ellas.EnEn el año 2010 finalizó una invesgación en la que se idenficaron las dimensiones esenciales para la Calidad de Vida de las Familias con un miembro con discapacidad intelectual.Esta invesgación fue liderada por la Universidad Ramón Llull (Barcelona) y parciparon cuatro más: la Autónoma de Madrid, y las de Sevilla, del País Vasco y de las Palmas de Gran Canaria.A connuación puedes ver estas dimensiones.

BIENESTAR EMOCIONAL

A menudo, la discapacidad produce un impacto emocional en la familia.EEsta dimensión ayuda a conocer cómo se ven las familias teniendo en cuenta sus senmientos, preocupaciones e inquietudes.TTambién para conocer sus recursos psicológicos para afrontar problemas o situaciones diciles, como los que pueden darse en la convivencia o por el cuidado de la persona con discapacidad.

INTERACCIÓN FAMILIAR

En esta dimensión vemos cómo son las relaciones entre los diferentes miembros de la familia.- Si son de apoyo, respeto y confianza mutua.- Si h- Si hay o no acuerdo en las decisiones. Si los miembros están unidos y colaboran…

También podemos ver si la presencia del familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo influye o condiciona esas relaciones.

SALUDEsta dimensión se refiere al estado de salud sica y mental de los miembros de la familia.

También ayuda a comprobar si el tener un familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo influye en la salud de los demás miembros de la familia.

BIENESTAR ECONÓMICOEn esta dimensión vemos si las familias están de acuerdo sobre qué recursos económicos y materiales necesitan.También qué recursos enen en realidad para la atención del familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo, y para sasfacer las necesidades básicas de la familia.EEsta dimensión mide también la seguridad y la confortabilidad.

ORGANIZACIÓN Y HABILIDADES PARENTALES

Esta dimensión explora las funciones y responsabilidades de los padres, relacionadas con el cuidado, atención y educación de los hijos/as.

A veces los hermanos, abuelos…, “hacen de padres” y comparten esas responsabilidades.En estos casos los miembros de la familia pueden desarrollar sus proyectos de vida individuales.

ACOMODACIÓN DE LA FAMILIASe refiere a cómo la familia acepta y se adapta a la discapacidad de su familiar.TTambién explora los cambios que hacen los miembros de la familia para manejar las cuesones emocionales o práccas que conlleva la discapacidad en el día a día.

Esta dimensión indaga cómo son las relaciones sociales de la familia y del familiar con discapacidad.

INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN

También observa si los miembros de la familia enen oportunidades de parcipar en organizaciones y en acvidades con otras personas de la comunidad.Y en qué grado parcipan y si están sasfechos con esa situación.

CALiDAD DE ViDAFAMiLiAR

Edita: FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo

Avda. General Perón, 32, 1º. 28020. MadridTel.: 91 556 74 13 // Fax: 91 597 41 05feaps@feaps.orgwwwww.feaps.org

Depósito Legal: M-42262-2012

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Adaptación del texto: Rosa Pérez GilIlustraciones: Miguel GallardoDiseño y maquetación: Fermín Núñez

Interacciónfamiliar

saludInclusión y

participación

organizacióny habilidadesparentales

organizacióny habilidadesparentalesBienestar

económico

organizacióny habilidadesparentales

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acomodaciónde la familia

Inclusión y

participación

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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo

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