Gestione della richiesta nell’ambito dell’affettività e sessualità

Dott.ssa Noemi Canavese

CAREGIVER

Caregiver

Il termine anglosassone “caregiver”, è entrato stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutte le figure che assistono persone ammalate e/o disabili che non sono in grado di provvedere a sé stessi in maniera autonoma, del tutto o in parte.

Caregiver

• FORMALE

Figure Professionali:

- Assistenti

- Badanti

- Operatori di Comunità

- Operatori Socio Sanitari

- Educatori

- Infermieri

• INFORMALE O PRIMARIO

Ambito familiare:

- Coniuge

- Genitori

- Figli

- Altro familiare (più raramente)

- Amici

CaregiverPer tenere qualcosa, devi averne cura – per averne cura devi capire di che tipo di cura ha bisogno.

- Dorothy Parker -

Comprensione dello stato psicofisico del caregiver

Disagio psicofisico del caregiver• Sintomi fisici più frequenti:

- DEBOLEZZA

- STANCHEZZA

- DISTURBI DEL SONNO

• Altri sintomi (meno frequenti):

- PROBLEMI GASTROINTESTINALI

- DOLORI MUSCOLOSCHELETRICI

- PERDITA DI APPETITO

- MAL DI TESTA

• Sintomi psicologici:

- PREOCCUPAZIONE

- ANSIA

- IRRITABILITÁ

- TRISTEZZA

FRUSTRAZIONE, INSODDISFAZIONE, RISENTIMENTO, IMPOTENZA, SOLITUDINE, RABBIA

Emozioni correlate

Caregiver burden and emotional distressIl possibile rischio nella gestione di una persona con disabilita è lo sviluppo di quello che viene definito come “peso dell’assistenza”, un carico ed una sofferenza emotiva, percepiti dal caregiver, che influenzano e si ripercuotono in modo globale sulla qualità di vita di chi assiste.

CONCETTO MULTIDIMENSIONALE E MULTIFATTORIALE

Tipo di patologia

Supporto

Congenita vs acquisita

Ruolo del caregiver

MAGGIOR COMPROMISSIONE DELLA PERSONA ASSISTITA

Richiesta di supporto nell’ambito dell’affettività e sessualità

Sessualità : chi se ne deve occupare?

La sessualità non si riduce al semplice rapporto sessuale: sessualità è provare piacere mentale oltre che fisico, voglia di intimità, di incontro con l’altro, di carezze e di baci.

La persona con disabilità fisico – motoria potrebbe avere difficoltà ad avere un rapporto sessuale “normale”.

Numerosi studi hanno dimostrato che, nonostante la disabilità provochi cambiamenti delle funzioni motorie, delle percezioni, delle emozioni e dei pensieri, la persona disabile mantiene normali desideri di vicinanza e affetto così come il desiderio sessuale.

Non sempre la richiesta di aiuto giunge dalla persona disabile

Richiesta da parte di un caregiver

Per la persona disabile Per sé stesso

Disagio, imbarazzo, non so cosa fare, non so come gestire la situazione

Richiesta da parte di un caregiver

Il caregiver è formale Il caregiver è informale

Richiesta da parte di un caregiver

Disabilità congenita Disabilita acquisita

Disabilità congenita:

- scarsa conoscenza della sfera sessuale

- difficoltà a trovare contesti di tempo libero che facilitino incontri con altre persone e a trovare metodi di comunicazione efficaci, comprensibili e accettati che possano agevolare le relazioni interpersonali

- insorgenza di nuove problematiche

- difficoltà ad essere visti come uomo o donna

- mancanza di esperienze sessuali e/o relazionali

- mancanza di supporto familiare

- tipologia di disabilità

- sessualità come ulteriore problema

Disabilità acquisita

È un evento che rompe l’unità familiare, l’equilibrio tra i partner e la loro coesione, la capacità di organizzazione e l’indipendenza della famiglia.

Le relazioni di coppia appaiono più danneggiate di quelle genitoriali, questo perché i genitori, anche dopo il trauma/malattia, mantengono inalterate o accentuate la disponibilità all’affetto e alla cura, mentre il partner deve assumerlo razionalmente perdendo la reciprocità e il ruolo che aveva nella coppia.

Inoltre il partner ha più difficoltà nell’accettare un comportamento regressivo e di dipendenza del congiunto, situazione che invece i genitori vivono abitualmente nella crescita di un figlio.

Cambiamenti nella relazione di coppia:

- passaggio da una relazione paritaria tra i due partner ad una relazione di dipendenza del soggetto con trauma, lesione o malattia

- il partner ha la sensazione di essere legato ad un estraneo a causa dei cambiamenti di personalità e comportamento del soggetto

- la riduzione e il peggioramento in termini quantitativi e qualitativi della comunicazione con il congiunto (la non comunicazione riguarda tutti gli argomenti in generale, ma soprattutto l’espressione e il riconoscimento dei sentimenti, emozioni e affetti)

- per i partner donna un grande cambiamento è il dover assumere un ruolo maschile, avere maggiori responsabilità, dover prendere più decicioni

- la riduzione della soddisfazione coniugale e sessuale.

In realtà i partner, soprattutto quelli femminili, non percepiscono la mancanza di rapporti sessuali come il vero problema, piuttosto si sentono costretti, soffocati, privati della compagnia e del supporto del congiunto. Si sentono infermieri, assistenti e non più coniugi.

INSODDISFAZIONE, RISENTIMENTO, ANGOSCIA, FRUSTRAZIONE

SOLITUDINE

PRIMA E DOPO

INTIMITÁACCETTAZION

E

Per i disabili single e gli adolescenti i problemi più grandi da superare sono quelli del diradamento sociale e dell’isolamento, difficoltà che ostacolano l’opportunità di relazioni intime.

ABSTRACTThis study correlated the impact of Acquired Brain Injury (ABI) on the labor activityof individuals of working age on their quality of life (QOL) and that of theirrelatives/caregivers. It involved qualitative (content analysis) and quantitative (descriptive) research. Forty-eight individuals with ABI and 27 relatives/caregiverswere interviewed. The correlation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the World Health Organization Quality of Life WHOQOL-BREF (52.1% men; mean age 48.7 years at the time of the injury; lowschooling; 18,7% domestic) revealed that the Mental Functions compromised by ABI interfered in the four domains of QOL; Heart Functions and Blood Pressure compromised the social domain; Cerebral injury interfered with the Psychologicaland Environmental domains. With respect to relatives/caregivers (77.7% women; 96.3%, primary caregivers; mean age 52.6 years, and low schooling), we observedchanges in the work routine and family structure (85.2%). The onset of ABI disruptsthe injured individuals and their families, affecting QOL in all domains, especially in the physical, psychological and environmental domains of individuals with ABI and the physical and environmental domains of relatives/caregivers.Key words: Quality of Life; Caregivers; Functioning; Disability and Health

Ricostruzione dell’identità sessualeRiappropriazione di una dimensione sessuata

In questo ambito il partner svolge un ruolo fondamentale: può agevolare il processo con la disponibilità a mettere in discussione le abituali modalità sessuali per cercarne altre, non meno soddisfacenti, oppure può impedire la formazione di un nuovo e gratificante vissuto sessuale con il rifiuto o con un atteggiamento assistenziale.

NUOVE STRADE E NUOVE PROSPETTIVE

I CAREGIVER FORMALI

Si muovono all’interno di una rete costituita da persone con disabilità congenita e disabilità acquisita.

La sessualità spesso irrompe nella vita e nel lavoro degli operatori; si presenta come qualcosa di inatteso, che sorprende e scombina i piani e che provoca negli operatori (e nei familiari) un forte senso di disagio e timore di essere inadeguati nell’affrontare la situazione.Gli operatori trovandosi di fronte a questo tema, non possono non confrontarsi con la propria sessualità come operatori e come persone ed eventualmente porsi alcune domande.

Prendersi cura Piacere della sensorietà, che viene dal corpo Contatto con l’altro fisico ed emotivo

Cosa succede nell'operatore che si trova, più o meno consapevolmente, a contatto con quest'aspetto della sessualità, con il piacere e il disagio che, di fatto, scaturisce dal contatto dei corpi di chi cura e di chi è oggetto di cura?

COMPRENDERE UN BISOGNO E RISPONDERE AD UNA RICHIESTA DI AIUTO

SODDISFARE UN BISOGNO

COMPRENDERE QUALI SONO I LIMITI E I CONFINI DELPROPRIO MANDATO E DEL PROPRIO LAVORO

La paura delle espressioni della sessualità e del suo "coinvolgere" può disorientare l'operatore che si sente oggetto privilegiato d'amore, di attenzioni, di richieste da parte della persona di cui è chiamato a prendersi cura. Nella stessa misura può essere conflittuale e destabilizzante "assistere" e cogliere il desiderio, il piacere, gli affetti che possono coinvolgere gli utenti nelle più disparate combinazioni.

Può, in effetti, succedere che l'operatore si possa ritrovare schiacciato tra il desiderio, che è tra l'altro anche un mandato professionale di dare ascolto, accoglienza e disponibilità all'espressione dell'utente e il dovere di controllare, impedire, neutralizzare.

L'operatore si trova ad assumere diversi ruoli, espliciti e impliciti, ricercati o subiti, frutto di una riflessione oppure dell'emergenza quotidiana. Questi differenti ruoli generano sentimenti contrastanti che a volte rimangono chiusi nel luogo della non parola, del non detto.

• Operatore come figura decisionale

Responsabilità di porre dei limiti all’espressione della sessualità:

Sentimenti di ambivalenza rispetto alla necessità di dover decidere per l’altro che oscillano da un senso di onnipotenza a un senso profondo di frustrazione. Quali scelte? Quali norme?

La sessualità ha sempre due dimensioni: una soggettiva, personale che rende ognuno diverso dall'altro e che quindi richiede, da parte di chi ha responsabilità educative, tempo e capacità d'ascolto e d'osservazione per conoscerla e comprenderla; l'altra relazionale, frutto dei rapporti affettivi passati e presenti e che quindi chiama in causa l'operatore e le dinamiche affettive tra lui e l'utente.

• Operatore come sostenitore dello sviluppoFacilitatore nella cura del corpo

La relazione di cura è anche un incontro tra due diverse sessualità, tra due corpi sessuati.

Il contatto con l’altro può generare atteggiamenti di iper protezione o di rifiuto, di ricerca di un rapporto asettico e distante per non avvertire le forti emozioni che, al contrario, sottendono a questo incontro così intimo. Si fanno i conti con sensazioni dirette, di pancia, non filtrate dalla razionalità e strettamente legate alla sessualità e all’affettività.

• Operatore come oggetto di amore privilegiato

A volte l'operatore si trova investito di un ruolo inatteso, egli diventa l'oggetto privilegiato d'amore, di attenzioni, di richieste affettive e/o sessuali da parte della persona di cui è chiamato a prendersi cura. Tutto ciò può essere generato da più fattori, strettamente legati alla storia personale, familiare e sociale di ogni singola persona.

A volte, senza volerlo e senza esserne consapevole, l'operatore può in maniera più o meno diretta, essere una fonte, forse l'unica fonte, di piacere e di contatto corporeo significativo. Questo può facilmente generare nell'utente un sovrainvestimento affettivo nei confronti di chi si cura di lui e quindi determinare una serie di richieste e di desideri più o meno esplicitamente sessuali.

Un altro elemento che può generare questo forte investimento affettivo è dato dalla situazione sociale della persona con disabilità, poiché spesso i suoi rapporti sociali sono limitati e quindi le attenzioni, i desideri, le aspettative affettive e sessuali vengono dirette sugli operatori che sono presenti nella quotidianità.

Il trovarsi coinvolto in questi sentimenti, desideri e aspettative può disorientare l'operatore perché si sente invaso nella sua sfera privata, oppure può sentirsi “cattivo" perché non risponde alle richieste dell'utente, o ancora può provare sentimenti di colpa perché si rende conto che usufruisce di una qualità e quantità di libertà sessuale e affettiva molto più ampie e soddisfacenti rispetto alle persone di cui si cura professionalmente.

• Operatore come oggetto di identificazione

Dove esiste una buona relazione affettiva tra utente e operatore, quest'ultimo può diventare oggetto d'identificazione, modello da imitare rispetto al modo di interagire con le altre persone, di vivere il proprio e altrui corpo, di esprimere i propri affetti e la propria sessualità. Ciò facilita la costruzione dell'identità maschile e femminile e l'assunzione di comportamenti più evoluti e adeguati. Questo ruolo richiede ulteriormente all'educatore di essere consapevole del proprio modo di vivere la sessualità e di come la esprime nel rapporto di cura.

Riflessioni • Tipologia di patologia e la sua insorgenza

• Tipologia di caregiver

• Condizioni di sofferenza psichica del caregiver

• Destinatario della richiesta di aiuto

Come professionisti operanti nell’ambito “del prendersi cura” e della sessualità non possiamo escluderci dall’equazione. Le nostre credenze, i nostri pensieri, le nostre emozioni, il nostro modo di vivere la sessualità sarà spunto per riflessioni e consapevolezze in grado di guidarci per fornire una risposta adeguata alla richiesta pervenutaci.

Bibliografia• www.caregiverfamiliare.it

• Negative and positive health effects of caring for a disable spouse: longitudinal findings from the caregiver health effects study. Scott R. Beach, Richard Schulz, Jennifer L. Yee, Sharon Jackson. Psychology and aging 2000, vol. 15, n. 2, 259 – 271

• Caregiver Burden in Di erent Stages of Alzheimer’s Disease Elif KOCA, Ozlem TASKAPILIOGLU, Mustafa BAKAR Arch Neuropsychiatry 2017; 54: 82-6 • DOI: 10.5152/npa.2017.11304

• Understanding the Burden Experienced by Caregivers ofOlder Adults Who Use a Powered Wheelchair: A Cross-Sectional Study Paula W. Rushton, PhD1,2, Delphine Labbe , PhD3, Louise Demers, PhD1,4, William C. Miller, PhD3,5,6, William B. Mortenson, PhD3,5,6, and R. Lee Kirby, MD7 Gerontology & Geriatric Medicine Volume 3: 1–8

• G. Pacini1, I. Sarmiento2 Impatto della malattia cronica sul partner del paziente. Uno studio esplorativo Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia © PI-ME, Pavia 2008http://gimle.fsm.it Supplemento B, Psicologia 2008; Vol. 30, N. 3: B54-B61 ISSN 0391-9889

• L. Moroni1, M. Colangelo2, M. Galli2, G. Bertolotti1 “Vorrei regalargli la mia vita”: risultati di unprogetto di supporto psicologico ai caregiver di pazienti in riabilitazione neuromotoriaSupplemento B, Psicologia 2007; Vol. 29, N. 3: B5-B17 ISSN 0391-9889

• Sessualità e disabilità, tesi di laurea magistrale di Noemi Canavese

• Aqcuired Brain Injury: impacts on labor activity of individuals of working age and their relatives, Ponte e Fedosse

• C‘era una volta la prima volta – Veglia, Pellegrini

• Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza – a cura di Veglia

• Storie di caregiver. Il senso della cura – Marian Barnes

Storie di caregiver. Il senso della cura – Marian Barnes

A spasso con Bob – James Bowen

Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza –a cura di Fabio Veglia

Grazie per l’attenzione!!!!