C M Y K

Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek II. évfolyam, 2011/3., május–június

Zöld hályog, az alattomos betegség

Közös a világunk

Élet Rett-szindrómával

Filmfesztivál – különdíj Gál Biankának

C M Y K

szótárwww.carissimi.sk

IntegrArt 2011 – filmverseny, Budapest

Visszhang és versfesztivál

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótárballonkatéter – balónový katéterérelmeszesedés – skôrnatenie (ateroskleróza) cievFogyatékos Emberek Foglalkoztatási Rehabilitációs

Intézete (Pozsony) – Inštitút pre pracovnú rehabilitá-ciu občanov so zdravotným postihnutím (Bratislava)

Funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetköziosztályozása (FNO) – Medzinárodná klasifikáciafunkčnej schopnosti, dizability a zdravia (MKF)

ferde síkban mozgó emelőlapok (lépcsőliftek) – šikméschodiskové plošiny

függőlegesen mozgó emelőlapok – zvislé plošinyfűpollen – peľ trávygerincferdülés – skoliózaglaukóma (zöld hályog) – glaukóm (zelený zákal)gyorsmentőszolgálat – zdravotná záchranná službahernyótalpas lépcsőnjáró – pásový schodolezheveny betegség – akútna chorobahidraulikus ollós emelőberendezés – hydraulická plošina

nožnicového spôsobuidült (krónikus) betegség – chronická chorobaszívkatéterezés – katetrizácia srdcakoronáriaőrző – oddelenie koronárnej jednotkykoronarográfiás vizsgálat – koronarografické vyšetreniekoszorúér-elzáródás – uzatvorenie koronárnej cievylátóideg – zrakový nervlátóideg-sorvadás – poškodenie zrakového nervu(a) látómező beszűkülése – zúženie zorného poľalépcsőkuli – kolieskový schodolezlépcsőnjáró – schodolezmagas szemnyomás – zvýšený vnútroočný tlakmennyezeti betegemelő – stropný zdviháknehézlégzés – ťažké dýchanienyálkahártya-szárazság – suchosť sliznicenyírfa – brezaparlagfű – ambróziapenész – pleseňpollen (virágpor) – peľpollen-előrejelző szolgálat – peľová službapollennaptár – peľový kalendárszéklift – šikmá schodisková sedačkaszénanátha – senná nádchaSzlovákiai Asztmások Társulása – Združenie astmatikov

Slovenskaújraélesztés – oživovanie (resuscitácia)ürömfű – palina(a) váladék besűrűsödése – zahustenie hlienovvérkeringés – krvný obehvérrög – krvná zrazeninavirágpor (pollen) – peľzöld hályog (glaukóma) – zelený zákal (glaukóm)

akútna choroba – heveny betegségambrózia – parlagfű ateroskleróza (skôrnatenie) ciev – érelmeszesedésbalónový katéter – ballonkatéterbreza – nyírfahydraulická plošina nožnicového spôsobu – hidraulikus

ollós emelőberendezéschronická choroba – idült (krónikus) betegségglaukóm (zelený zákal) – glaukóma (zöld hályog)katetrizácia srdca – szívkatéterezéskoronarografické vyšetrenie – koronarográfiás vizsgálatkrvný obeh – vérkeringésInštitút pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdra-

votným postihnutím (Bratislava) – FogyatékosEmberek Foglalkoztatási Rehabilitációs Intézete(Pozsony)

kolieskový schodolez – lépcsőkulikrvná zrazenina – vérrögMedzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti, dizabi-

lity a zdravia (MKF) – Funkcióképesség, fogyatékos-ság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO)

oddelenie koronárnej jednotky – koronáriaőrzőoživovanie (resuscitácia) – újraélesztéspalina – ürömfűpásový schodolez – hernyótalpas lépcsőnjárópeľ – virágpor (pollen)peľová služba – pollen-előrejelző szolgálatpeľový kalendár – pollennaptárpeľ trávy – fűpollenpleseň – penész poškodenie zrakového nervu – látóideg-sorvadásresuscitácia (oživovanie) – újraélesztéssenná nádcha – szénanáthaschodolez – lépcsőnjáróskôrnatenie (ateroskleróza) ciev – érelmeszesedésskolióza – gerincferdülésstropný zdvihák – mennyezeti betegemelősuchosť sliznice – nyálkahártya-szárazságšikmá schodisková sedačka – székliftšikmé schodiskové plošiny – ferde síkban mozgó emelő-

lapok (lépcsőliftek)ťažké dýchanie – nehézlégzésuzatvorenie koronárnej cievy – koszorúér-elzáródászahustenie hlienov – a váladék besűrűsödésezdravotná záchranná služba – gyorsmentőszolgálatZdruženie astmatikov Slovenska – Szlovákiai

Asztmások Társulásazelený zákal (glaukóm) – zöld hályog (glaukóma)zrakový nerv – látóidegzúženie zorného poľa – a látómező beszűkülésezvislé plošiny – függőlegesen mozgó emelőlapokzvýšený vnútroočný tlak – magas szemnyomás

Fényképek: (t) és archív (1).

A lap megjelenését Bauer Edit európai parlamenti képviselő és Bokros Katalin (Pozsony) támogatta.

3

carissimi.lap@gmail.com

Az IntegrArt, Visszhang és versfesztiválképekben

Sztakó Zsolt: Egy jobb életért…Fazekas Ferenc szívgyógyász: Amit a

szívizominfarktusról tudnunk kellFehér Anna: A szeretet a legjobb

gyógyszerStrédl Terézia: A kezek bűvöletébenAz én történetem: Élet Rett-szindró-

mávalA Szlovákiai Rett-szindróma Alapít-

ványZöld hályog, az alattomos betegségAz allergia – mielőtt a beteg szakor-

voshoz kerül„A testem az én történetem: a bána-

tom és az erőm forrása” III.Közös a világunk – IntegrArt 2011Optimistán felfogni az életet – beszél-

getés Gál Biankával, a filmverseny külön-díjasával

A Guruló projektről Pozsonyban ésKassán

Paragrafus: Támogatások segédeszkö-zökre

Bemutatjuk: Magyar Egészségügyi Tár-saság

Postánkból: Zenés nap és versfesztiválharmadszor

Sztakó Zsolt: Három szó az elfogadá-sért

Magyar–szlovák és szlovák–magyarszótár

Egy jobb életért...Tartalom

Körülbelül öt évvel ezelőtt a Nem-zeti Rehabilitációs Központban(NRC) voltam rehabilitáción. A faliúj-ságon egy cédulára lettem figyelmes,amely előadásra hívott a következőhétvégére, ahol az Önálló ÉletvitelKözpont képviselői lesznek a vendégek.Sajnos, a helyzet úgy alakult, hogy nemtudtam elmenni. Hazatérve e-mailbenkerestem meg Ľudmila Gričová asz-

szonyt, a szervezet vezetőjét, aki aztán ugyancsak hasznos fegy-vertársnak bizonyult a hivatalokkal folytatott harcomban. Későbbszemélyesen is találkoztunk, és Milka személyében csupaszív te-remtést ismertem meg. A honlapjukra ellátogatva megtudtam,hogy az Independent Living szlovákiai szervezetét 1996-ban hoz-ta létre a Grič házaspár, Ľudmila és Jaroslav.

A hatvanas évek végén Amerikában létrejött az IndependentLiving mozgalom (független élet; mi az önálló életvitel kifejezésthasználjuk, amely jobban érzékelteti a törekvéseit). Célja a moz-gássérült és ép emberek teljes egyenlőségének elérése volt. Alapí-tói a maga is mozgássérült Ed Roberts és diáktársai voltak a Ber-keleyi Egyetemen. 1969-ben Az önálló élet stratégiája címmelmegalkották a programot, és a hetvenes évek elején létrejött az el-ső önálló életvitel központ. Itt különböző szolgáltatások várták amozgássérülteket: tanácsadás, személyi segítők kiközvetítése. Amozgalom lassan elért más országokat is (Svédország, Anglia, Ír-ország, Németország, Csehszlovákia), és általános elvei mellettmindenhol megjelentek a speciális igények és feltételek is. Ezért atevékenysége országonként kicsit különbözik.

Az önálló életvitel mozgalom célja, hogy a sérült embereknekpolitikai, szociális, gazdasági és kulturális területen egyenlő jogaiklegyenek az épekkel. Minden ember sérültsége egyéni, ezért egyé-ni bánásmódot is igényel.

Az önálló életvitel a mi esetünkben nem azt jelenti, hogy nincsszükségünk mások segítségére, vagy hogy a társadalomtól elvonul-tan, „remeteségben” akarnánk élni. Épp ezért három alapfeltételteljesítését várjuk el a társadalomtól:

1. Hogy kikerüljünk a kifejezetten számunkra fenntartott inté-zetekből, ahol egyfajta gettóban élünk, és el kell tűrnünk, hogyidegenek gyámkodjanak felettünk. Ezzel párhuzamosan pedig el-várjuk a társadalom segítségét, hogy otthonunkban teljes életet él-hessünk. 2. Hogy ne beteg emberekként kezeljenek bennünket,mivel ez egy állapot, amely idővel javulhat vagy rosszabbodhat,vagy pedig stagnál. Természetesen mi is megbetegszünk, de enneklegtöbbször semmi köze az állapotunkhoz. 3. Hogy a hivatalok netartsák magukat feljogosítva arra, hogy rólunk döntsenek, nélkü-lünk. Ne tekintsenek bennünket kiskorú polgároknak vagy olya-noknak, akik gyámságra szorulnak pusztán az állapotuk miatt.

Ezek azok az alapelvek, amelyeknek a tiszteletben tartását egymozgássérült (ugyanúgy, mint valamennyi más polgár is) joggalelvárja az állam képviselőitől! Nem akarjuk, hogy ombudsmanokképviseljék a jogainkat, mert azokat nálunk jobban senki sem tud-ja képviselni!

Sztakó Zsolt

23

4

56

8

1010

11

1214

16

17

19

20

21

22

23

Carissimi – Esély fogyatékos és egészségkároso-dott embereknek. Kiadja a Szlovák HumanitáriusTanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18,821 08 Bratislava) a Carissimi nonprofit alappalegyüttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika.

Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László

DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos

Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem.

Grafika, tördelés: namedia – Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely.

Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s.Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14,

821 07 Bratislava. Telefon: 0907/410 157. E-mail: carissimi.lap@gmail.com.

Honlap: www.carissimi.sk. Ingyenes kiadvány.Megjelenik kéthavonta. ISSN 1338-2438, ISSN

1338-2446 (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem

küldünk vissza.

A heveny szívizominfarktus rend-

kívül életveszélyes. Többnyire hirtelen

keletkezik, és úgy sújt le, mint derült

égből a villámcsapás. Előfordulhat

teljesen egészséges embereknél is, de

nagyobbrészt van kórelőzménye.

De hogyan is következik be?

Úgy, hogy a koszorúér trombózis

következtében hirtelen elzáródik.

Egészséges koszorúéren nem alakul-

hat ki trombózis, ezt a belső rétegét

valamilyen módon károsító folyamat

váltja ki. Az esetek 90%-ában az ér

belső átmérője érelmeszesedéses góc

következtében beszűkül, és ezen a he-

lyen bizonyos helyzetekben, például

nagy fizikai vagy pszichikai megter-

heléskor, hirtelen vérrög alakul ki,

amely teljesen elzárja a koszorúeret;

ezáltal itt megszűnik a keringés. De

más folyamat is vezethet hozzá, még-

pedig a verőerek bizonyos gyulladásos

betegségei – például a Buerger-kór –:

amikor a koszorúér egy bizonyos kis

szakasza begyullad, itt is kialakulhat

trombózis. Az esetek nagy részében a

beteget korábban szívkoszorúér-el-

meszesedéssel kezelték. De az állapot

ilyenkor is rosszabodhat: bizonyos idő

múlva az illető nem bírja a fizikai ter-

helést, panaszkodik, hogy 50–100 m

járás után egyenes terepen is kényte-

len megállni, mert szorítást érez a

mellcsontja mögött. Kis pihenő után

a panaszok megszűnnek, és tovább-

folytathatja útját, aztán az egész is-

métlődhet. Az ilyen állapotot terhelé-

ses vagy stabil angina pectorisnak

(oxigénhiányos mellkasi fájdalom)

nevezzük. A betegnek idejében fel

kell keresnie a szakembert, aki tüzetes

vizsgálatra, katéterezésre utalja vala-

melyik kardiológiai intézetbe. A stabil

angina pectorisban szenvedők állapo-

ta tovább romolhat, a mellkasi fájdal-

mak már nyugalmi helyzetben is je-

lentkezhetnek; ezt az állapotot insta-

bil angina pectorisnak (heveny ko-

szorúér-tünetcsoport) nevezzük. A

betegnek ekkor már kórházban a he-

lye, mégpedig a koronáriaőrzőben,

mert akármelyik szívroham szívizom -

infarktussal végződhet.

Mik a heveny szívizominfarktus

tünetei?

Ahogy már a fentiekben említet-

tük, a fő tünet a mellcsont mögötti

hirtelen fellépő erős fájdalom, amely

lehet égő jellegű vagy erős szorítás

nehézlégzéssel együtt. A beteg gyak-

ran saját maga jelzi a jellegét és helyét,

mégpedig úgy, hogy összeszorított

öklét a mellkas elülső falára helyezi. A

fájdalom gyakran kisugárzik a bal

karba, a kisujj irányába, de sugározhat

az állkapocsba és a lapockacsont irá-

nyába is. Vannak kivételek is, amikor

a beteg nem érez fájdalmat, például a

cukorbetegek esetében, akiknek az

idegszálvégződései elvesztették érzé-

kenységüket, ezért ők gyakran lábon

vészelik át az infarktust.

Mit tegyen az, aki ilyen helyzetbe

kerül?

– Először is tisztában kellene len-

nie az infarktus tüneteivel: erre kelle-

ne irányulnia az egészségnevelésnek

és felvilágosításnak. Eléggé elterjedt

nézet, hogy a szív nem fáj; de mint

említettem, ez egyáltalán nem igaz,

mert a szívizominfarktus nagyon erős

fájdalmat okoz.

– Kellene tudnia, hogy kit hívjon,

ismernie kellene a gyorsmentőszolgá-

lat telefonszámát. A napi gyakorlat,

sajnos, azt igazolja, hogy ez nincs így,

mert ha a helyzet komoly, az emberek

hirtelen nem tudnak hová fordulni, és

a telefonszámot sem ismerik. Pedig

ilyenkor minden percért kár.

– Ha szívbetegről van szó, sok eset-

ben van otthon nitroglicerin-tablettá-

ja. Helyezzen belőle egyet a nyelve

alá. Ha a fájdalom 5 percen belül nem

szűnik, használhatja a következő tab-

lettát; ez még kétszer, háromszor

megismételhető. Ha a fájdalom to-

vább tart, akkor orvosi segítséget kell

hívni. Minden 20 percnél tovább tar-

tó mellkasi fájdalom orvosi ellátást

igényel. Akit korábban nem kezeltek

koszorúér-betegséggel, és hirtelen fel-

lépő mellkasi fájásai jelentkeznek, a

leggyorsabban keressen orvosi ellá-

tást.

Miért szükséges, hogy a beteg mi-

nél korábban orvosi ellátásban része-

süljön?

Statisztikai adatokból ismert, hogy

a szívizominfarktust elszenvedők

50%-ánál hirtelen halál következik be

még mielőtt bármilyen segítséget kap-

nának. A kórházba kerültek 25%-a az

infarktus kezdetétől számított négy

órán belül meghal – nagyrészt szívrit-

muszavarok következtében. A kiszálló

orvos, a gyorsmentőszolgálat, a kórház

koronáriaőrzője igyekszik mindent

megtenni, hogy csökkenjen az elhalá-

lozási arány. Tovább csökkenhet, ha a

laikusokat megtanítjuk az újraélesztés

szabályaira. Fontos, hogy ők is tisztá-

ban legyenek velük, főleg ha szívbeteg

van a családban; Nyugat-Európában

ez nagyon bevált. A mielőbbi orvosi

segítségnyújtás fontos az infarktus to-

vábbi kezelése szempontjából is. A

gazdaságilag fejlettebb országokban

ma már katéterezést alkalmaznak: a

betegen koronarográfiás vizsgálatot

(szívkoszorúér-röntgen) végeznek,

megállapítják az elzáródás helyét és

terjedelmét, majd ballonkatétert ve-

zetnek oda. A ballont felfújják; ezzel

az elzáródást okozó vérrögöt és a be-

szűkült koszorúeret széthúzzák, kitá-

4

szívinfarktus

Amit a szívizominfarktusról tudnunk kell

5

tanácsadó

A testileg sérült embergyakran idült problémá-val küzd. A krónikus be-tegek sokszor jellembeliátalakuláson mennek át.Állapotuk kerülhet ér-deklődésük középpontjá-ba, így beszűkülhetnek.Az első tünetek megjele-nése, állapotváltozásaikidőszámításuk fontospontjaivá válnak. Ők ma-guk is sok nehézséget

okozhatnak. Az otthonihelyzet többnyire asze-rint alakul, hogy az ilyencsaládtag milyen mérték-ben képes önmaga ellátá-

sára, panaszai mennyireterhelik meg a környeze-tét, ilyen-olyan hiányos-ságai, magatartása ho-gyan hatnak a hozzátar-tozókra, és hogy ezekmennyire megértők vele.A hozzátartozók is em-berek, és változatosak le-hetnek a reakcióik. Ben-nük is a leggyakoribb ér-zés a szeretteikért valóaggodalom, szorongás,

ijedtség. De gyakran oknélküli indulatkitörések-nek is tanúi lehetünk,amelyek nem szolgálják abeteg és környezete

együttműködését s agyó gyítás hatékonyságát.Ezért is olyan fontos aházi ápolás szempontjá-ból, hogy megértsük abeteget. Az otthon tar-tózkodó, kórházba kerü-lő vagy onnan lábadoznihazaadott hozzátartozólegalább annyi lelki gon-dozást igényel, mint tes-tit. Az első dolog, hogymegfelelőképpen odafi-gyeljünk megnyilvánulá-saira, érzéseire, élménye-ire, gondolataira, emlé-keire: ne csak a lázgörbé-jét figyeljük, hanem aszemélyiségét is. Ne fe-ledkezzünk meg arról,hogy mindenki egyénimódon szoronghat. Eztmegérteni, melléállni,együttérezni vele a pszi-chológiai kultúra szelle-mében az első lépés lelkiápolása terén. Hallgassukmeg gondolatait, élmé-nyeit, és vegyük figye-lembe őket. Mi, akikmellette vagyunk otthon,ne feledkezzünk meg ar-ról, hogy a pillanatnyilagküszködő, szenvedő be-

teg maga mögött tudjaelmúlt éveinek emlékeit,tapasztalatait. A múlteseményei, betegségéreutaló vonatkozásai a je-lenben is élnek és hatnak.A szülők, nagyszülők, ro-konok gyógyulásánakpéldái egyaránt beszélge-téseink témája lehet. Ababonás elképzeléseket,félelmet keltő vélemé-nyeket lehetőleg távolkell tartanunk tőle. Azorvosi utasításoknakmindig érvényt kell sze-reznünk a téves nézetek-kel szemben. Az otthoniápolásra és bánásmódrais érvényes Paracelsusmondása: A szeretet alegjobb gyógyszer.

Fehér Anna

gyógypedagógus

A szeretet a legjobb gyógyszer

gítják, esetleg a helyzettől függően

fémhálót helyeznek el a tágítás helyén,

hogy megelőzzék az újabb beszűkü-

lést. Az elzáródott koszorúér teljesen

átjárhatóvá válik, megindul benne a

normális keringés, így megakadályoz-

zuk a szívizomzat további elhalását.

Ez a kezelési mód nagyon elterjedt

Szlovákiában és Magyarországon is,

ezért fontos, hogy a beteg minél ha-

marabb – a fájdalom kezdetétől szá-

mított 90 percen belül – a megfelelő

szívgyógyászati intézménybe kerüljön.

Ha 90 percen belül nem érhető el

ilyen hely, a legközelebbi kórházba

kell őt vinni, ahol az infarktust gyógy-

szerekkel kezelik. Ez a módszer is si-

keres lehet, ha a fájdalom kezdetétől

számított 3 órán belül odakerül.

Végezetül szeretném újra felhívni a

figyelmet a megelőzés, főleg az elsőd-

leges prevenció fontosságára. A meg-

lévő kockázati tényezők jó irányba

való terelése lényegesen késleltetheti,

el is háríthatja a fenyegető veszélyt.

Dr. Fazekas Ferenc

kardiológus, Királyhelmec

(A szív- és érrendszeri betegségek

kockázati tényezőiről a Carissimi

idei első számában olvashattak.)

A gyorsmentőszolgálat telefon-száma: 155.

Általános segélyhívó szám (azEurópai Unió egész területénműködik): 112.

6

ritka betegségek

Manapság azt tapasztaljuk, hogy

ritka az olyan akadályozott állapot,

ahol csupán egy tényezőre vezethetők

vissza a nehézségek. Általában több-

tényezős állapotelemzésre van szük-

ség, és ez oly mértékben differenciál-

ja az ellátást, hogy csupán egyéni fej-

lesztésről lehet szó. Így egyre gyak-

rabban beszélünk halmozottan aka-

dályozottakról. Besorolásuk a leg-

markánsabb, legmeghatározóbb tü-

net/állapot szerint történik. Érdemes

megismerkednünk dr. Dupont kuta-

tásának adataival, mivel a másod- és

harmadtünetek számbavételével a

leggyakrabban társuló tünetegyütte-

sekre hívja fel a figyelmet. Az alább

felsorolt tünetcsoportokon kívül kog-

nitív, kommunikációs, motorikus és

pszichoszociális akadályozottságok

halmazával találkozhatunk. A vizsgá-

lat eredménye az értelmi akadályo-

zottság társult tüneteinek gyakorisá-

gát mutatja:

1. beszédhibák,

2. látászavarok,

3. mozgásszervi rendellenességek,

4. magatartászavarok,

5. epilepszia,

6. halláskárosodás.

Amikor az akadályozottság a do-

mináns tünetegyüttes alapján ismer-

hető fel, ritka betegségekről beszé-

lünk. Hétezer különböző formában

jelennek meg, és mind a kutatás, mind

pedig a szakellátás számára komoly

kihívást jelentenek. Európában egy-

millió lakosból 500-an szenvednek

ritka betegségben (25 EU-tagállam:

459 millió lakos, 30 millió beteg). A

nagyon ritka előfordulás miatt az

érintettek elszigeteltek, sebezhetőek,

kiszolgáltatottak (www. eurodis. com):

• 80%-uknak az állapota genetikai

okokra vezethető vissza;

• a domináns, szembeszökő tünet

lefedi az eredeti betegséget, pl. Rett-

vagy Angelman-szindróma esetén a

szakemberek autizmusra gyanakod-

nak; nincs megfelelő diagnózis;

• hiányosak az állapotra vonatkozó

információk;

• hiányosak a tudományos ismere-

tek;

• a betegségek súlyos társadalmi

következményekkel járnak;

• hiányos az érintettek egészség-

ügyi ellátása;

• a gondoskodásban igazságtalan-

ságok fordulnak elő.

Tanulmányunkban először az An-

gelman-szindrómát szeretnénk rövi-

den bemutatni, majd áttérünk a Rett-

szindrómára.

Az Angelman-szindróma

Neurológiai rendellenesség. Harry

Angelman angol orvos írta le 1965-

ben.

Először 3 és 7 éves kor között is-

merik fel, ekkor jelennek meg a kísé-

rő tünetek: etetési, mozgás-, beszéd-

és figyelemproblémák, hiperaktivitás,

súlyos tanulási nehézségek. A maga-

viseletet érzelmesség jellemzi, gyak-

ran hangos nevetéssel kísérve. Az ar-

con megjelenő grimaszok boldogsá-

got tükröznek. Az Angelman-szind-

rómások ingerlékenyek, figyelmük

szórt. Komplex ellátást igényelnek,

mivel szinte valamennyi területen fej-

lesztésre, támogatásra szorulnak.

Ha a tünetegyüttest összehasonlít-

juk a Rett-szindrómáéval, sok hason-

lóságot fedezhetünk fel. Néma angya-

loknak is hívják ezeket a kislányokat,

mivel az arc emocionalitása, az okos

szemek szinte beszélnek… A két tü-

netcsoport között a legnagyobb ha-

sonlóság a beszéd kiesése és az emoci-

onalitás fennmaradása. A különbsé-

gekre figyelve azt tapasztalhatjuk,

hogy az Angelman-szindrómás sze-

mélyeknél a felső végtagok használata

megmarad, és ez jobb életminőséget

tesz lehetővé számukra. A Rett-szind-

rómát a kezek állandó sztereotip (mo-

só-, kéztördelő) mozgása kíséri. Az

önellátás, életvitel és fejlődés szem-

pontjából ez különbséget okoz.

A Rett-szindróma

Genetikai eredetű idegfejlődési

rendellenesség. Először Andreas Rett

osztrák orvos írta le 1964-ben. A szo-

ciális fejlődés és a játék az első két–

három évben megreked, a külvilág

iránti érdeklődés viszont megmarad.

A legjellemzőbb tünet a kézhasználat

és a manipulációs készségek elveszté-

se. Ezt a beszéd részleges vagy teljes

elmaradása kíséri. Feltűnő a kezek

sztereotip mozgása, a vállaknak és az

állnak a mellkashoz való közelítése, a

kezek nyálazása, a társas élet szabá-

lyainak elvesztése. Jellemző az érdek-

lődő mosoly, a tekintettartás, kezdet-

ben kapcsolatfelvétel nélkül – amely-

nek képessége azonban idővel kiala-

kulhat. Gyakoriak a későbbi sztereo-

tip mozdulatok, érdeklődések.

Az érintett fiúk már magzati kor-

ban elhalnak. Lányok esetében

10 000-ből egy újszülöttnél jelentke-

zik a Rett-szindróma, amely az

MECP2 gén mutációja az X kromo-

szómán. Ez a „tükörgén” több ritka

betegségnél azonosítható – olyan,

mintha a tünetegyüttes attól függne,

hogy melyik része „csorbul”. Jellemző

a korai természetes fejlődés kb. 1–2

éves korig (9–30. hónap). Az általunk

vizsgált 27 esetnél a szülő átlagosan a

18. hónapban figyelt fel először rend-

ellenességekre (a fejlődés stagnálása,

az addig szerzett készségek elvesztése:

pl. kiesett a kanál a gyermek kezéből).

A legjellemzőbb tünetek: a beszéd-

készség és a kéz használatának elvesz-

tése – tenyértördelés, tapsolás, a kéz

szájba tétele; bizonytalan járás, lábuj-

jon való járás, széles lábtartás. Kb.

A kezek bűvöletében

7

Rett-szindróma

50%-ban mozgáskorlátozottá válnak.

Későbbi kísérő tünetek: légzési ne-

hézségek – hiperventiláció, légzésvisz-

szatartás, levegőnyelés; epilepszia;

izomtónus-növekedés, az izomzat

renyhülése, fokozatos vesztése, gerinc-

ferdülés; a növekedés lassulása.

Taktilis terápia

Mivel a Rett-szindrómára jellem-

ző, hogy a fejlődés szenzomotorikus

szinten megáll, a fejlesztés innen in-

dul. A következő szintek csupán kö-

vetkezetes egymásra építéssel, folyto-

nossággal célozhatók meg. A fejlesz-

tés egyéni, rendszeres, rövid időtarta-

mú, többszöri stimulálásból áll.

1. lépés:

A kezek simogatása, az ujjak játé-

ka, tapintás, a kézfej locsolása stb. (A

gyermekek nagyon szeretik a vizet, a

hidroterápia ajánlott.)

2. lépés:

A szem ingerlése (vibrálás) fény,

levegő által, tárgyak felmutatásával,

mozgatásával stb.

3. lépés:

Kéz-szem kontaktus kialakítása,

fejlesztése. Az előző két lépés a fej-

lesztő személy reakciót kiváltó aktivi-

tására épül, a gyermek passzív társ.

Ennél a lépésnél aktivizáljuk őt, foko-

zatosan rávezetve, hogy szemével kö-

vesse a kezét. Eredményt csupán

rendszeres ingerléssel érhetünk el.

4. lépés:

A kéz tárggyal való ingerlése a

markolás tudatos elérése végett. Az

előző lépés eredményessége lehetővé

teszi a következő szintre való feljutást.

A fejlesztés során leghosszabb ideig

általában a 3. és 4. lépést váltakozva

alkalmazzuk.

5. lépés:

A fogás fejlesztése – a próbálkozás

szintjén!

6. lépés:

Szem-tárgy kontaktus kialakítása,

fejlesztése. Bevált módszer, hogy a

gyermeket a kezével etetjük, ugyanígy

itatjuk pohárból, stb.

Az általunk kivizsgált 27 gyermek-

ből három képes a tárgyat megfogni, egy

iszik pohárból segítséggel. Valamennyien

segítségre szorulnak, nem önellátók.

Augmentatív beszéd

A rettes lányok bájosak, idővel

egyre beszédesebb, nagy szemekkel.

Általában önállóan tudnak ülni, rövid

ideig megülnek egy helyben. A képen

is láthatjuk (9. oldal), hogy értelmes

tekintet néz ránk vissza. Ez adja a

szakmának azt a feladatot, hogy olyan

alternatív kommunikáció kialakításá-

val próbálkozzon, ahol a szem reakci-

ója közli a választ…

A fejlesztés során biztosítanunk kell:

– az állandó napirendet (sztereotip

ingerfelvétel);

– az élettér tárgyainak állandósá-

gát, azonosságát (ülőke, pohár, törül-

köző…);

– kommunikációs táblák használa-

tát: képek, grafikus ábrák, Bliss-jelké-

pek, betűk stb.;

– állandó tárgyi és szóbeli szimbó-

lumkészlet használatát;

– beszélni kell a gyermekhez, és

beszélgetni vele: beszélnek a szemek!

Fejlesztési folyamat:

• testi közelség: közvetlen tapasz-

talatok (ölbe ültetve);

• orientációs kommunikáció: közös

értő szint (mosolygó arcok);

• biztonság: megértés és megértett-

ség (helyzetbe hozni);

• azonos, állandó orientációs jelzé-

sek;

• strukturált ingerháttér: etetés,

mozgás;

• állandó környezeti rendszerek;

• hosszan tartó ingerháttér;

• az elutasítás-elfogadás tisztelet-

ben tartása.

Hangsúlyoznunk kell a rendsze-

res, intenzív fejlesztés fontosságát. A

hatékonyság eléréséhez a fejlesztőnek

szüksége van szakmai optimizmusára.

A fejlesztés lehetőségeit a szülővel va-

ló együttműködés, illetve az intézeti

háttér szabja meg. Mivel a családok-

kal is együttműködünk, tapasztalata-

ink alapján összeállítottuk a szülői

igényeket is. Ezek a következők:

• korai felvilágosítás mindkét szülő

és a gyermek jelenlétében;

• nyugodt légkör, a zavaró tényezők

kizárása;

• a kérdések megválaszolása, segít-

ségnyújtás;

• baráti, családi támogatás (a civil

szerveződés fontos feladata);

• az anya érzelmi támogatása;

• az egészséges testvérekkel való

foglalkozás;

• házastársi és családterápia – szük-

ség szerint;

• intézeti ellátás mérlegelése –

szükség szerint;

• utógondozás biztosítása.

Minden nehézség ellenére a Rett-

szindrómás lányok és nők élvezhetik

szeretteik és környezetük érdeklődé-

sét. A tanulásra nyitottak, csupán tő-

lünk függ, hogy mennyire találjuk

meg a kulcsot fejlesztésükhöz. Széles

érzelmi skálán reagálnak mindennap-

jaik történésére, a fejlesztés és szóra-

kozás formáira.

Strédl Terézia

Szakirodalom:

Nadácia na pomoc ľuďom Rettovým

syndrómom. Kézikönyv. Galánta 2004

A kéz görcsös tartása

8

az én történetem

Hogyan emlékszikvissza a kezdetekre?

Amikor Karolinkamegszületett, aranyos,egészséges kisbaba volt –egyéves koráig. Pici elvál-tozásokat ugyan észlel-tünk, de ezt inkább csaksejtésnek nevezném. Anagyobbik fiú, és mond-ják, hogy a fiúk aktívab-bak, »rosszabbak«; azt hit-tük, hogy mivel ő kislány,ezért jobb, aranyosabb,nem követ el bizonyosdolgokat. Először lelassulta fejlődése. Az egészségesgyerek egy- és kétéves ko-ra között rohamosan fej-lődik, naponta ragadnakrá új dolgok, Karolinkánález lassabban ment. Meg-tanult pár egy-két szótagúszót, de inkább utalásokvoltak, és megmutatta,mit akar. A gyermekorvosszerint rendben volt. Két-éves kora körül, február-ban, beírattuk óvodába,mert munkába léptem; azvolt a feltétel, hogy nyá-ron le kell szoktatni a pe-lusról. Ez reálisnak tűnt,de nem sikerült, sőt a mainapig sem. Ez alatt a félév alatt még inkább szem-betűnőek voltak az eltéré-sek az egészséges gyerek-hez viszonyítva. Fölfigyel-tünk dolgokra: nem kap-csolgatta föl a villanyt, hi-ába mutattuk neki; oda-szaladt a tévéhez, kikap-

csolta; nem tudtam por-szívózni, mert folyton ki-kapcsolta; kirámolta a fió-kokat, minden szétdobált.A szakember azt mondta,hogy már megvoltak adestruktív folyamatok. Havalamit felépítettem koc-kából, örömmel lerom-bolta, de saját maga nemtudta összerakni. Vannakvideófelvételeink arról,ahogy könyvet lapoz;most szóba sem jöhet,hogy a kezébe vegye.Megfogta a tárgyakat,használta őket, enni tu-dott. Viszont sose tudtammegérteni, hogy miért en-gedi el ivás közben a cu-misüveget, mikor ösztö-nösen is szorítania kelle-ne. Ilyen apró jelek voltak.Pozsonyba kerültünk egypszichológushoz, úgy fo-gadott, mintha nemtörő-döm anya volnék: nemfoglalkozom vele eleget.Feladatul adta, hogy a kö-vetkező alkalomra tanít-sam meg egy kis mondó-kára. Sose felejtem el,hogy mástól is megkap-tam, hogy többet kellenevele foglalkoznom. Há rom-éves kora előtt a fizikai ál-lapota is hirtelen lerom-lott. Ez már a másodikstádium ennél a genetikaieredetű egészségkároso-dásnál. Már benne voltkezdettől, de csak későbbkezdett megnyilvánulni.

Mikor derült ki, hogymiről van szó?

Még nem volt háromé-ves, amikor intenzívebbenkezdtünk érdeklődni is-merőseinknél, egy svájciorvos házaspárnál. Itt egyneurológust kerestünk fel;ránézésre azt mondta,hogy ez Rett-szindróma.A gyereken nem látszottsemmi. Hiperaktív volt:hiába mondtuk neki, hogyüljön le, rohangált, felmá-szott az asztal tetejére, na-gyon kellett rá vigyázni.

Most tud járni?Igen, tud. Néha maga is

elindul, de általában tá-mogatjuk, hogy megvéd-jük az eséstől, mert elve-szítheti az egyensúlyát. Ezis az első tünetek közöttvolt. Kétévesen megállt aszoba közepén, megingottegy picit, aztán futott to-vább. Az említett gyer-mekneurológus felismertea tüneteket. Ma már ge-netikai vizsgálattal meglehet állapítani; a miidőnkben ilyen teszt mégnem volt, csak a külsőjegyek alapján határoztákmeg. Először imbolygott,aztán elkezdett zihálni.Azt hittük, majd kinövi,de megmaradt. Ehhez já-rult a kéz különlegeshasználata, illetve egyrekevésbé használta a kezét.Kézmosó mozdulatokatkezdtünk megfigyelni ná-la, ezek is megmaradtak.És amit tudott, az folya-matosan leépült. Ma márszinte egyáltalán nem be-szél, néha mondja, hogymama.

Hogyan kommunikál-nak?

Mint a kisgyerekkel:próbáljuk kitalálni, mitakar. De sokszor nem si-kerül. Nézi az üveget:szomjas. A hamm azt je-

lenti: álmos, az amma,hogy éhes. Mivel nem tel-jesen immobilis, föláll éselindul. Időbe tellett, mígrájöttünk, hogy vécéreakar menni. Ha valamiproblémája van, ideges,éhes, álmos, fáradt, vagyvalami nem tetszik neki,akkor elkezd nagyon zi-hálni, kapkodja a levegőt.Kérdezgetjük, találgatjuk,mi a baj.

Jelzi valahogy, ha nemtalálják ki, mit szeretne?

Folytatja azt a semmit,amit nem tudunk, hogymi, de általában ebből anégy-öt dologból kitalál-juk. De ha beteg, lehetet-lenség rájönni, mi a baja.Ha lázas, csak úgy állapí-tom meg, mint a kisbabá-nál. Csillog a szeme,megfogom a fejecskéjét,kezét, hogy forró. Hameghallja, hogy csobog avíz a fürdőszobában, elin-dul; tudja, hogy neki en-gedjük. A tudás, ismere-tek elveszítése tényleg fo-lyamatos volt. Kezdetbenminden nap mondott va-lamit, aztán egyre ritkáb-ban. Háromévesen, ami-kor dignosztizálták az ál-lapotát, el voltunk képed-ve, hogy nem fog úgy ro-hanni, gerincferdüléselesz – ilyesmiket soroltak.Majd meghaltunk, hiszensemmit sem lehetett rajtalátni. Kórházba is befe-küdtünk a diagnózisért; agenetikus orvosnő is fel-vetette, hogy Rett-szind-róma. A svájci orvos is-merőseink a zürichi nagy-könyvtárban találtakanyagot, lefordították ne-künk, mert nem tudtunktöbbet, mint amit a neu-rológus meg a genetikusmondott, utóbbi azt isajánlotta, hogy keressünkintézetet a számára.

Élet Rett-szindrómávalAz orvos-gyógyszerész házaspár galántai családi házá-nak udvarán hangos csaholással hatalmas fehér kutyafogad. Šimaljak Mária betessékel a házba, ahol éppenKlárika, a gyógytornász foglalkozik Karolinkával. He-tente kétszer, egy–másfél órát tornáztatja az ízületeket,hogy ne rövidüljenek az izmok, és megmaradjon a moz-gásuk. Közben az apa, Šimaljak Richárd is hazaérkezik.Joghurtot készít elő kislányának, mert itt az uzsonnaideje, aztán leül mellé. Nagy-nagy szeretettel babusgat-ja. Mi pedig Marikával beszélgetünk.

9

az én történetem

Aztán 2002-ben létre-hozták az alapítványt.

Egy ismerősöm hívtafel a figyelmünket egy nőimagazinban megjelentcikkre, hogy Magyaror-szágon, a Montágh ImreÁltalános Iskolában van-nak rettes gyerekek. Leve-lünkre válaszolt az egyikanyuka. Így kerültünk Bu-dapestre. Ők akkor már ötéve léteztek mint MagyarRett-szindróma Alapít-vány. Szeretettel fogadtakbennünket. Ott találkoz-tunk először ilyen gyere-kekkel.

Meghívtak az európaiszülői szervezeteket tö-mörítő szervezet Rett-konferenciájára, és meg-bíztak bennünket a követ-kező évinek a megszerve-zésével. Itt voltunk a gye-rekkel, mindketten mun-kába jártunk, azt sem tud-tuk, hogyan fogjunk hoz-zá. Létrehoztuk az alapít-ványt, és Pozsonybanmegszerveztük a konfe-renciát. Viszont továbbrasem mondta meg senki,hogy mit csináljunk agyerekkel. Később kide-rült, hogy bármit teszünkis, nem lesz jobb, csakrosszabb. De ezt mi akkornem tudtuk. Mindentesztje normális volt, csakő nem volt egészséges.

A család élete hogyanváltozott meg?

Fokozatosan változottmeg; annyiban, hogy lettegy másik gyerekünk, akimegmaradt kisbabaszin-ten. Ugyanazt a gondos-kodást igényli, mint egykisbaba, csak tizenhét éves,és harminc kiló. Öltözte-tés, fürdetés…, a szülő pe-dig öregszik, nagyobb azenergiaveszteség. Lassanhúsz éve ugyanabban azütemben élünk, és ez bor-zasztóan fárasztó.

De sikerült össze-egyeztetnie a gyógyszeré-szi hivatásával. Mert van,

akinek ilyenkor kettétö-rik a karrierje.

Azért nem volt annyiraegyszerű, mint ahogy kí-vülről látszik. Mikor Ka-rolinkát óvodába írattuk,munkába álltam, Vágsely-lyére jártam a patikába. Aférjem pedig kimentMorvaországba dolgozni;hetente, kéthetente jötthaza. Egyedül voltam akét gyerekkel. Amikorminden bizonytalan volt,a diagnózis, nem tudtam,mit csináljak, akkor egye-dül voltam. Csak 1999-ben jött haza. Nem sze-retném még egyszer azt azidőszakot megélni. Ricsi,a fiam nagyon aranyosvolt; a mai napig is igennagy támaszunk. Sokatjátszott a kislánnyal, el-küldhettem üzletbe. Igenjó szomszédaink voltakabban az időben; ők is, aszüleim is rengeteget segí-tettek. Viszont ha itthonmaradtam volna, biztosanmegőrülök. Most mármás ennyi év után: majd-hogynem belenyugszik azember, de akkor borzasztóvolt. Ha beteg volt, és itt-hon maradtam vele, vé-

gigsírtam a napot. Jóldöntöttem, hogy elmen-tem dolgozni. Most iseszembe jut időnként,hogy jobb volna itthonlenni, de ez nem igaz. Mi-kor tanköteles lett, a tan-ügyi törvény értelmébenbeírattuk a magyar alapis-kolába, de kétévi halasz-tást kapott. Majd a galán-tai speciális iskolába írat-tuk. Mikor munkába áll-tam, egy nővérke vigyá-zott rá, aztán az anyukám,és négyéves korától a szo-ciális otthonba hordjuk.Azóta is reggel visszük,délután megyünk érte.Egy évig hetente kétszergyógypedagógus járt odanéhány órára, majd az in-tézményben speciális osz-tályt hoztak létre; az isko-lából jártak ki pedagógu-sok. Idővel az osztályvisszakerült a speciális is-kola épületébe, most agyerekeket viszik oda. Ka-rolinka pszichológusiszakértői vélemény alap-ján az egészségi állapotá-tól függően jár iskolába.Hat rá az időjárás, epilep-sziás rohamai vannak;ilyenkor nyugtatót kap.

Az augmentatív és alter-natív kommunikáció se-gítségével próbálják ok-tatni, nem sok sikerrel.Pedig nagyon értelmes,már csak meg kellene szó-lalnia. Tudom, hogy érti,amit mondok, az egyszerűutasításokat végrehajtja.Nem minden rettes egy-forma. Ő egyrészt súlyoseset, másrészt ügyes. Ígynekünk nehezebb. Vannakszülők, akik lefektetik azágyra a gyermeket, ésnyugodtan otthagyhatják.Karolinkát egyetlen pilla-natra sem lehet egyedülhagyni. Rohama lehet,légzésproblémái vannak.Zihál vagy éppen ellenke-zőleg, apnoéja (légzéski-maradás) van. Előfordul,hogy állandóan böködnikell, hogy lélegezzen. Va-laki mindig mellette van.A férjem vagy a fiunk, akinagyon szereti, és akárhosszabb időre is rábíz-hatjuk. Tavaly hosszú időóta először elmehettünk aférjemmel kettesben ki-rándulni. Ricsi és a párjagondoskodott Karolinká-ról.

(t)

Karolinka szüleivel

10

az alapítvány – glaukóma

„Vigyázok rá, mint a szemem világára” – szoktuk mon-dani, ha valamit nagyon értékesnek tartunk. Bizony, óv-nunk kell a szemünk világát, mert ha elveszítjük, óriásiveszteség ér bennünket. A környezetünkből érkező infor-mációknak mintegy 85%-át a szem segítségével érzékel-jük, a vizuális észlelés folyamatában az emberi agynak afele vesz részt. A szemet különböző betegségek veszé-lyeztetik, melyek következtében romlik a látás, sőt amegvakulás réme is fenyeget. Az egyik leggyakrabbanvakságot okozó betegség a glaukóma, elterjedtebb nevénzöld hályog. Becslések szerint a világon jelenleg 6,7 mil-lió ember él, aki ennek következtében veszítette el szemevilágát, és hozzávetőleg 70 millióan szenvednek benne.

A zöld hályog elnevezést még Hippokratész korábóleredeztetik, de téves feltételezésen alapul (az ókori görö-göknek még hiányosak voltak az anatómiai ismereteik): avégső stádiumban a pupilla zölden világít, mint a tenger-víz, de hályogról nincs szó, ugyanis a glaukóma a látóidegprogresszív megbetegedése, és sorvadással jár (műtétkornem hályogot húz le az orvos a szemről). A legsúlyosabbkockázati tényező a magas szemnyomás, amely rendsze-rint semmilyen tünettel nem jár, ezért sajnos, gyakran ké-sőn fedezik fel. A tudomány jelenlegi állása szerint a zöldhályog nem gyógyítható, de különböző szemcseppekkelmeg lehet állítani vagy legalább lassítani a sorvadási fo-lyamatot. Minél korábban ismerik fel, annál tovább lehetvédeni a látást. A betegnek hosszú távon, általában életevégéig csepegtetnie kell a szemébe. Ha szemnyomás-csökkentéssel sikerül a betegséget megállítani, műtétnem szükséges. Ellenkező esetben állapotmegőrző bea-vatkozás történik. A beteg nem fog jobban látni utána, acél az, hogy ne romoljon az állapota. A zöld hályog álta-

lában genetikai alapú, jellemző rá a családi halmozódás.Negyven-ötven éves kor körül jelentkezik. Kezeléséneksikeressége szempontjából a legfontosabb a korai stádi-umban való felismerése, ugyanis a már elsorvadt szem-ideg nem regenerálódik. 40 éves korig három–öt éventeajánlatos preventív kivizsgálásra menni, 40 fölött éven-ként, de legalább kétévente végzett vizsgálattal meg lehetelőzni a végső stádiumba való jutást. A Glaukóma Világ-szövetség és a Glaukómás Betegek Világszövetsége min-den év márciusában glaukómahetet tart. Ehhez mártöbbször csatlakozott a Szlovák Glaukóma Társaság aPfizer gyógyszertársasággal együttműködve. Ilyenkor azország több szemészeti rendelőjében (idén 18-ban) in-gyenes szemnyomásmérést végeznek, és kiszűrik a koc-kázati csoportba (40 év feletti kor, rövidlátás, családi elő-fordulás, érrendszeri betegségek) tartozókat. Az érdeklő-dés folyamatosan nő, idén is több mint kétezren használ-ták ki a lehetőséget. Dr. Kardos László szemorvos el-mondása szerint saját magunk is kipróbálhatjuk, hogynem romlik-e a látásunk. Válasszunk a lakásban egy ál-landó tárgyat állandó megvilágítással, és mindig ugyan-abból a távolságból nézzük. Például a hálószobában néz-zük meg negyedévente egyszer ugyanannál a lámpánálugyanonnan a falon függő képet. Letakarom az egyik,majd a másik szemem. Ha látom, rendben van, de ha leg-utóbb láttam, most meg nem, fel kell keresni a szemor-vost. Ugyanis gyakran előfordul, hogy ha az egyik sze-mére jól lát valaki, nem veszi észre, hogy a másikra nem –ez pedig veszélyes állapot. Sokszor nem is a beteg ha-nyagsága okozza, hogy későn kerül orvoshoz, hanem az,hogy a másik szemére jól lát.

(t)

Szlovákiai Rett-szindróma Alapítvány – Nadácia na pomoc ľuďom Rettovýmsyndrómom – Slovensko (a Rett Syndrome Europe szülői szervezet tagja)2002-től működik.

Alapító: MUDr. Šimaljak Richárd.

Ügyvezető: PharmDr. Šimaljak Mária.

A kuratórium elnöke: PaedDr. Strédl Terézia PhD.

Cím: 924 01 Galanta, Ružová 152/21, tel.: 00421 31 780 26 74, e-mail: rettsyndrome.sk@gmail.com.

Tevékenység: tanácsadás, tájékoztatás, szakemberek ajánlása, tudományos tevékenység, továbbképzések, konferenci-

ák szervezése orvosoknak, gyógypedagógusoknak, egyetemistáknak, szülőknek, részvétel külföldi konferenciákon, re-

habilitáció, szakirodalom beszerzése, a hátrányos helyzetűek támogatása. Szülők és gyermekek rendszeres egyhetes

nyári üdültetése, anyagi támogatása az adó-2%-ból. Egyedi kérések elbírálása alapján hozzájárulás segédeszközök,

gyermekkocsi vásárlásához, a költségek egy részének megtérítése egyéni gyógykezelés esetén. Külföldi fejlesztés tá-

mogatása (az egyik kislány egy hetet töltött Hollandiában). A galántai szociális otthon által szervezett rendezvények,

kirándulások támogatása. Hozzávetőleg 30 érintett családdal van kapcsolatuk.

Zöld hályog, az alattomos betegség

11

agresszív virágpor

Orrfolyás, viszkető szem, kínzóköhögés, kiütések a bőrön. Szlovákialakosságának 40%-a szenved ezek-nek a tüneteknek valamelyikétől,vagy egyszerre többtől is, és előre lát-hatóan 2020-ig már a többség aller-giás lesz, 20-30 év múlva pedig ritka-ságszámba fog menni, ha valaki nemlesz érintett. Az allergia krónikusgyulladásos betegség, az immun-rendszer kívülről jövő hatásokra valóreakciója, amely az embert élete vé-géig elkíséri. Bármi kiválthatja: fa-,fű-, gyompollen, rovarcsípés, penész-gombának a levegőben terjedő spó-rái, ételek, napsugárzás, hideg, demég a víz is.

Dr. Kossár Klára gyermekallergo-lógus, a Szlovákiai Asztmások Tár-sulásának elnöke arra hívta fel a fi-gyelmet, hogy az éghajlati változásokkövetkeztében ma már nagyon rövida pollenmentes időszak, és ez meg-nehezíti a páciensek kivizsgálását.

Júniustól már nem érzékelhető afák virágpora, viszont jön a fűpollen,erről tudják legrégebben, hogy aller-giát okoz. Az ősszel virágzó üröm- ésparlagfű virágpora a legagresszívabballergén. A betegek számára a legne-hezebb időszak a tavasz és a nyár vé-ge, ősz eleje. Ha a nyár meleg, hamarkiég a fű, rövid az allergiaidény. Deha olyan lesz, mint amilyen az előre-jelzések alapján az El Niño hatásáramost várható – kellemes, kicsit hűvö-sebb a szokásosnál, a hőmérsékletnem megy harminc fok fölé, néha es-ni fog –, a fűfélék tovább virágoznakés okoznak panaszokat. Az esős időkedvez az allergiásoknak: ilyenkorkicsit fellélegezhetnek. Meleg száraznyári napokon nagyon sok a levegő-ben a penészgombaspóra, amely a vi-rágporhoz hasonlóan allergiás tüne-teket okozhat. Közéjük sorolható aszénanátha (orr- és szemtünetekkel),súlyosabb esetben asztmás rohamok,légzésrövidülés (a beteg nem bírja

teljesen kilélegezni a levegőt), néhanem is köhög, csak nehézlégzése van.A szénanátha (pollinózis) részbenmegelőzhető: legjobb kendővel, sap-kával védeni a fejet, napszemüvegethordani, gyakran kimosni az orrot,szemet, leöblíteni a hajat, a férfiakügyeljenek a bajusz és szakáll tisztántartására. Városon nem ajánlatos so-kat szellőztetni, nedves ruhával kellport törölni, nem szabad kint szárí-tani a ruha- és ágyneműt, mert be-hozzuk vele a pollenszemcséket,rossz éjszakát okozva az allergiás be-tegnek. Ne töltse szabad idejét váro-si környezetben, és allergiája ellenéremenjen ki a természetbe, mert a ned-ves erdőben hamarabb lehullik aföldre a pollenszemcse, így enyhül-nek a tünetek. A kipufogógáz, a gáz-olaj nemcsak az egészségre ártalmas,hanem a virágport is irritálja: felnyit-ja a tokját, kiszabadul belőle a fehér-je, agresszívvé válik, egyes pollen-szemcsék kórosan elváltoznak, s mégerősebben ingerlik a beteget. Dr.Kossár Klára hangsúlyozta, hogy aszakrendelők zsúfoltak, s mielőtt abeteg szakorvoshoz kerül, szabadonkapható gyógyszerekkel (antihiszta-minikumok) enyíthetők a tünetei.De nagyon körültekintően kell őketalkalmazni, nehogy esetleg ártsanak.Az antihisztaminikumok gátolják alegerősebb közvetítő anyagnak, a kli-nikai tüneteket okozó hisztaminnaka hatását. Az első generációsak azon-ban már elavultak, rengeteg a mel-lékhatásuk. Bár csökkentik a tünete-ket, újakat is okoznak: nyálkahártya-szárazságot, a váladék besűrűsödését(az asztmások nem tudják kiköhög-ni), a vizelet mennyiségének csökke-nését és szívbetegeknél tachykardiát(szapora szívverés). Kisgyermekeknélaz elvárttal ellentétes hatást válthat-nak ki: nem nyugtatnak és altatnak,mint a felnőttek esetében, hanem ag-resszívvé, izgágává teszik őket. Az

USA-ban és Angliában már betiltot-ták az ezeket az antihisztaminiku-mokat tartalmazó szirupokat. Ná-lunk korábban nem voltak kaphatók,de ma már igen. Jó megbeszélni agyermekorvossal, hogy mit tartalmaza szirup, amelyet előír. Ez a szabadonkapható orrcseppekre is vonatkozik,mert gyakran ugyanaz a hatóanyagmás néven fordul elő. És bár a bete-get figyelmeztetik a gyógyszertárban,hogy csak hét napig szabad használ-nia, utána esetleg vesz egy más nevűtugyanazzal a hatóanyaggal, és ígycsak növeli a mellékhatásokat. Jatro-gén (a kezelésből eredő) nátha ala-kulhat ki, amely arcüregműtétet isszükségessé tehet. Ezért az új gene-rációs antihisztaminikumok haszná-lata ajánlatos; nemcsak hisztaminel-lenes hatásuk nagy, hanem más gyul-ladásokat is csillapítanak. Receptor -specifikusak, nem okoznak mellék-hatásokat. Hosszabb ideig is lehetőket szedni, a beteg megveheti, de akörzeti vagy a gyermekorvos is előír-hatja. Közben előkészítheti a betegeta szakvizsgálatra, ahol az allergológusfelállítja a diagnózist, és előírja a ha-tékony terápiát, amely már a betegsé-get, nem pedig a tünetet gyógyítja.

(t)

Az allergia – mielőtt a beteg szakorvoshoz kerül

12

Cheryl Marie Wade

„A TESTEM AZ ÉN TÖRTÉNETEM:A BÁNATOM ÉS AZ ERŐM FORRÁSA” III.

Hernádi Ilona, az ELTE Bárczi

Gusztáv Gyógypedagógiai Kará-

nak oktatója és Hernádi Kriszta

Vancouverben élő szociológus, író

Cheryl Marie Wade íróval, előadó-

művésszel, fogyatékosjogi aktivistá-

val készített interjújának szerkesz-

tett változata. Az írás a Fogyaté-

kosság és Társadalom című folyó-

iratban jelent meg. (A folyóirat

megrendelhető az ELTE Eötvös

Kiadónál: info@eotvoskiado.hu.)

A politikailag korrekt nyelv fon-tos eszköz az elnyomottak kezé-ben, hiszen ezzel tudnak ellennyo-mást gyakorolni azokra, akik adöntéseket hozzák, így hát jól ér-tem és respektálom ezt a mozgal-mat, de szerintem néha túl mesz-szire megy. Múltkor néztem egyműsort Mark Twainről, és valakijavasolta, hogy ki kellene venni anigger, a néger szót Mark Twainműveiből. Meg vannak ezek bo-londulva?

Azzal egyetértek, hogy a nyelvelnyomó jellegét nagyon fontos fi-gyelembe venni. Nem biztos, hogyjól értem, hogy az afrikai amerika-iak miért akarják magukat afrikaiamerikainak hívni, de a lényeg az,hogy annak fogom őket hívni,mert tiszteletben tartom a tényt,hogy az ő tapasztalatuk nem egye-zik meg az enyémmel. De érdekesmódon az általam használt nyelv-vel sok fogyatékossággal élőnek isbaja van. Kényelmetlenül érzikmagukat tőle. Jó példa erre, amikoregy írásom, amelyről azt gondol-tam, hogy kiváló, megjelent egyfogyatékosfolyóiratban, és akkorbeírt egy nő, hogy ha ilyen dolgo-kat fognak kinyomtatni, akkor ővisszavonja az előfizetését. Amikortovábbolvastam, rájöttem, hogy a

kripli szó zavarta, a dugás szónem, csak a kripli. Sokak számáranagyon nehéz megbirkózni a krip-li szóval, mert annyira sok szenve-dést idéz fel.

Igen, ha kis kripli lánynak, sze-gény kis kriplinek hívnak, bizonymegsemmisítő érzés lehet, de nemmindegy, hogy ki mondja. Néhaha hallom, hogy valaki használja akripli szót, én is összerezzenek.Amikor pedig fogyatékosközeg-ben vagyok, körülvéve nem fogya-tékos segítőkkel, és ez utóbbiakmondják, hogy kripli vagy púpos,az nem zavar. Tulajdonképpen leg-többször egyáltalán nem zavarsemmi ilyesmi. Talán azért, mertnem vagyok túlérzékeny a nyelvvelkapcsolatban. Szeretem a nyelvet,mindegy, hogy mi. Író vagyok. Akripli olyan erős, élénk szó, a fo-gyatékos szónak meg mintha mo-rális konnotációja volna, minthaazt mondaná, hogy nem vagy ké-pes, vagy hendikepes (handicap-ped) vagy. De az eufemizmusokatmindenekfelett utálom. Ilyen pél-dául a másféleképpen képes (diffe-rently abled), nem tudom, hogy azmi a csudát jelent, vagy a testi ki-hívásokkal küzdő (physicallychallenged)… és a legjobban utált,az a fogyatékos képességű (handi-capable). Hülyeség.

Szerintem az a lényeg, hogy nemondjuk, hogy nem vagyunkkriplik. Csak változtassuk meg akripli jelentését. Az az igazi fel-adatuk a fogyatékosságjogi moz-galomnak és a fogyatékos művé-szeknek, hogy mélyreható válto-zásokat hozzanak a nyelvhasználatkonnotációjában, azaz definiálja-nak bennünket, új jelentéseket te-remtsenek válaszként azokra akérdésekre, hogy kik vagyunk mi,

és miként szeretnénk dolgokat.Például számomra nem fontos,hogy a személy kerüljön előre. Eza része a nyelvnek nem izgatottannyira, mert mindig más kulturá-lis mozgalmakat követtem figye-lemmel, és ha valaki azt mondta,hogy meleg férfi vagyok, vagy fe-kete férfi vagy nő vagyok, sose ju-tott eszembe, hogy ez bárkit is in-zultálna. Ezért amikor azt mon-dom, fogyatékos nő vagyok (I ama disabled woman), nem gondo-lom, hogy ez azt jelenti: elsősor-ban fogyatékos vagyok, és csakmásodsorban nő. Ez a kifejezésnem teszi fogyatékos mivoltomatfontosabbá, mint a női mivolto-mat. Ez csak egy jelző, ez is a ré-szem, de egyben fehér nő is va-gyok. Ezért azt kellene monda-nom, hogy nő vagyok, aki fehérbőrrel él (I am a woman who liveswith a white skin). Számomranem fontos, hogy a személy kerül-jön előre. Sőt néha kifejezettenesetlenné teszi a beszédet. Vitat-koztam erről sokat másokkal, akikúgy érezték, hogy ez rendkívülfontos. Hogy a személy kerüljön

13

Cheryl Marie Wade

az első helyre. És ha ez fontos va-lakinek, akkor tegye. De én nemszeretném, ha ezek a dolgok kodi-fikálva lennének, ha mereven ra-gaszkodnánk hozzájuk, mert olyszörnyű nehézkessé teszik a nyel-vet. Aztán meg olyan kényelmet-len helyzetbe hozhatjuk ezzel azembereket, hogy végül nem tud-ják, mit és hogyan lehet mondani,és inkább ki se nyitják a szájukat.Én jobban örülök annak, ha valakihibázik, akár ha olyat mond is,amitől összerezzenek, csak akarjonvelem beszélni. Nem fognak ve-lünk beszélni, ha azon kell aggód-niuk, hogy a politikailag korrektkifejezést használják-e, és „a sze-mély kerüljön előre” is része en-nek. Ha annyira mereven ragasz-kodunk a helyes nyelvhasználat-hoz, hogy az emberek elfogódott-nak és hülyének érzik magukat,amikor nem a helyes kifejezésthasználják, akkor ahelyett, hogycsökkentenénk, növeljük az elnyo-más szintjét. Megfordultam kü-lönféle kulturális hátterű csopor-tokban, és a végén mindig vitat-koztunk erről, mert valaki mindigrosszul mondja. Miért olyan nehézegyszerűen csak beszélni róla,akármi legyen is az? Ha valakimond valamit, amire a másik aztmondja neki, hogy én ezt inkábbígy szeretném hallani, azzal mi aprobléma? Hiszen ezzel már megis kezdődött a párbeszéd!

Anyám mindig azt mondta, énnem az első szót mondtam ki, ha-nem az első monológomat mond-tam el, úgy kezdtem beszélni.Igen, azt hiszem, bennem geneti-kusan kötődik valami a nyelvhez.Mindig úgy képzeltem el, hogykülönböző frekvencián rezegnek aszavak. A nyelvnek, a szavaknakenergiájuk van. Amikor verset írsz,és egy bizonyos szót választaszahelyett, hogy egy másikat válasz-

tanál, annak gyakran érzelmi ha-tása van, amikor kimondod. Min-dig is szerettem hangosan írni averseimet. Van, aki nem szereti.Ők úgy képzelik, hogy az olvasócsendben ül, és olvassa a könyvbenvagy a papírlapon a kinyomtatottszöveget. És persze egy ilyen vers-nek a nyelvezete egészen más,mint amit én használok. Én per-formansznyelven írok, és mindig isúgy éreztem, sokkal ütősebb amunkám, ha elő van adva. Az isfurcsa, ha valaki más adja elő, mertazt hiszem, lényeges a testem je-lenléte és az, hogy én adjam elő.Amikor a kezeimről beszélek, ak-kor igazán erős a vizuális jelenség,ha látják a kacska kezemet. Aztgondolom, hogy a nők, elsősorbana feministák, nagyon jól eltaláltáka test és a hatalom kérdését.Mindez vonatkozik a fogyatéko-sokra is, mert minket teljes egé-szében azzal határoznak meg,hogy mit tudunk és mit nem tu-dunk csinálni a testünkkel ahe-lyett, hogy az határozna meg ben-nünket, miben vagyunk értékesek,miként képviselünk értéket.

A feminizmus felhívta a figyel-met arra, milyen veszélyes az, ha azemberek hagyják magukat bele-

manipulálni, hogy kényszeresenolyan dolgokkal foglalkozzanak,amelyek nem lényegesek a sajáthatalmuk, illetve kiteljesedésükszempontjából. Erre jó példa: haegy nő rögeszméjévé válik, hogykövér a combja, akkor nem leszolyan hatékony a továbbtanulás-ban vagy egy állás megszerzésébenvagy a status quo megváltoztatásá-ban, mert arra fog összpontosítaniés minden energiáját arra fecsérliel, hogy miként néz ki, s a külsejeelfogadható-e. Azon a napon,amikor a nők nem engedik megtöbbé, hogy levágják a mellüket, sehogy orvosok szemetet rakjanak atestükbe, hogy nagyobb mellük le-gyen, akkor fogom úgy érezni,hogy a feminizmus győzedelmes-kedett. Érthetetlen számomra,miként engedheti meg valaki,hogy megcsonkítsák. Talán amiatt,mert annyi szörnyű műtéten estemát, és annyira rettegek attól, hogymegmérgezzenek – mert azt csi-nálják: mérgeket adnak be a sze-rencsétleneknek. És egy nő erreképes, csak azért, hogy kitöltsönegy blúzt. Hogy ez honnan jön?Megmondom, honnan. A mélysé-ges elnyomásból fakad. A belsővétett elnyomásból, a saját testedgyűlöletéből, ami nagyon is beleil-lik a kapitalista rendszerbe. Mertezek a műtétek, eljárások iszonyúpénzekbe kerülnek. A feministákolyan sokat és olyan mélyre ható-an írtak arról, miként lehet embe -reket megosztani, mozgalmatszétrombolni, ha rávesszük a tag-jait arra, hogy csak a testükre kon-centráljanak! És utálom kimonda-ni, de ki kell mondanom, hogy afeminizmusnak nem volt akkorahatása, amekkorát reméltem. Ha aplasztikai sebészetet nézzük… Anők megcsonkíttatják magukat.

(Folytatjuk.)

14

filmverseny

Tavaly ősszel örömmel tettünkeleget a budapesti De juRe Alapít-vány kuratóriumi elnöke, dr. Kál-mán Zsófia felkérésének, hogy aCarissimi nonprofit alap legyentársszervezője az alapítvány Integr -Art 2011 elnevezésű rendezvényé-nek. Mutasd meg magad! címmelfilmpályázatot hirdettek 18 és 35 évközötti fiataloknak, akik vagy ma-guk is fogyatékossággal élnek, vagyfilmjük valamely szereplője érintett.Az 5–10 perces alkotásokat az in-tegráció, esélyegyenlőség, akadály-mentesség témakörökben várták.Húsz versenyző pályázott, köztükGál Bianka füleki gimnazista, aki-nek két filmjét különdíjjal jutal-mazta a zsűri. Az IntegrArt 2011keretében március végén volt azünnepélyes eredményhirdetés. AMerek (Mozgássérült EmberekRehabilitációs Központja) székhá-zában megtartott rendezvény kerek -asztal-beszélgetéssel kezdődött,Sarkadi Bence marionettművész ésBorsy Ádám énekes műsorral szó-rakoztatta a közönséget, és meg-nyílt Bartók Andrásné Gyöngy vérfotóművész kiállítása.

A művészetek

hidat képeznek

„A filmverseny Dubniczki Csillakolléganőm szellemi terméke, ésbeleilleszkedik az alapítványnak ab-ba az attitűdmódosító sorozatába,amelyet tizenöt éve folytatunk –mondja dr. Kálmán Zsófia. – Mirendeztük például az első kerekesszékes divatbemutatót. A művésze-tek mindig hidat képeznek az érze-lem, az értelem, a világ és az egyesember között. Az IntegrArt névtöbb dolgot is sugall. A művészetekintegráló szerepére utal, arra, hogyitt mi ma különböző művészeteket

integrálunk. A filmé a főszerep, dejelen van a fotó, báb, zene és bizo-nyos értelemben a színház is. To-vábbá hogy a közös világ kereteiközött integráltan vagyunk épekmeg kevésbé épek: akiknek sokproblémájuk van, meg akiknek ki-csit kevesebb.”

Kerekasztal-beszélgetés

az inklúzióról

„Nincs külön világ az épek és akevésbé épek részére. Egyetlen vi-lág van, s valamennyiünknek abbankell élnünk” – olvashatjuk a De ju-Re honlapján. Ezt a gondolatot fe-jezi ki az alapítvány „Közös a vilá-gunk” mottója, melynek szellemé-ben a rendezvény nyitányaként azinklúzióról (elfogadás) tartottakkerekasztal-beszélgetést. Az életkülönböző szegmenseit képviselőrésztvevők mondták el, hogy ho-gyan látják: mit lehet tenni vagy őkmit tesznek az inklúzióért. Értelmisérült embereket foglalkoztatószínház rendezője kifejtette, hogyművészetükben nem ismernekolyat, hogy fogyatékos vagy nemfogyatékos. Ha egyszer a színpa-don vannak, ugyanaz a tempó,ugyanannyit kell dolgozniuk, mintbárki másnak. Céljuk a kiváló mi-

nőség. A médiaszakember arról be-szélt, hogy rettenetes csatát kellettvívni, hogy a média befogadja a fo-gyatékos embereket. A kereskedel-mi csatornák munkatársai sokáigabban a tévhitben éltek, hogy a né-zők elkapcsolnak, ha fogyatékosembert látnak a képernyőn, habárezt semmilyen felmérés nem tá-masztotta alá. Az Egyesült Álla-mokban például egyezség születetta fogyatékos embereknek a médiá-ban való szerepeltetéséről. Magyar-országon azonban még most is sokhirdető attól tart, hogy árt a márká-nak, ha fogyatékossággal élő sze-mély reklámozza. Ne azért jelenjenmeg valaki a médiában, mert fo-gyatékos, hanem azért, amit tud.Nem jótékonykodásról van szó:alapvető érdek, hogy ne pocsékol-juk el azt a pluszt, amely akár a fo-gyatékosságból ered. A Médiauniótavalyi Kerülj közelebb! kampányanagy előrelépés, de a társadalomragyakorolt hatását egyelőre nemtudják felmérni. Az Esélyegyenlő-ségi Iroda munkatársa elmondta,hogy a budapesti kulturális intéz-mények 90%-a nem akadálymente-sített, és ezen nemcsak a bejáratnálkialakított rámpákat, hanem aBraille-írásos tájékoztatókat vagy amozifilmek feliratozását is kell ér-tenünk.

Közös a világunk

15

www.drahu.org.hu

Gáspár Judit, a Duna Televíziószerkesztője, zsűritag: „Nagyonnagy örömmel vállaltam el a zsűri-tag szerepét, mert ritka az ilyenfesztivál, ahol az érintettek készít-hetnek filmet. Szívünk szerint

mind a húsz pályaművet bemutat-nánk, mert mindegyik értékes volta maga módján. Itt is megmutatko-zott, hogy mennyire szubjektív do-log a filmezés: az első díjban mind-annyian megegyeztünk, az összestöbbiben nem. A Biankáéban voltmég egyezség, hogy valamiféle díjatkapjon. A győztes film mindannyi-unk számára egyértelmű volt, való-színűleg a fiatalos vagánysága miatt.Ötletesen kitalált és ügyesen szer-kesztett történet. A szereplőknek,hála istennek, sikerült elkerülniük aszentimentalizmus csapdáját. Ezt

sokszor tapasztaltuk azoknál a fil-meknél, amelyek nem kerültek be adíjazottak közé. A találkozás ügyesfogása a takarásból fokozatosanelőbukkanó kerekes szék a lánnyal;itt jól fejeződik be a rövid történet,így kerek a világ. Viszont maximumitt abba is lehetne hagyni, nem kel-lene már a slusszpoén, a befejezéskicsit didaktikusnak sikerült. A leg-nagyobb problémának azt látomezeknél a filmeknél, ha beszélheteka negatívumokról is, hogy nagyonnehéz érintetteknek saját magukról,érzéseikről filmet forgatni. Ezzelnemcsak a fogyatékos emberekvannak így, hanem mindannyian.Ha nekem kellene magamról, az ér-zéseimről filmet készítenem, azéppúgy nehéz. Túlságosan beava-tottak voltak, és ahhoz, hogy azérintetteken kívül más is kíváncsilegyen egy filmre, szükség van egy-fajta kívülállóságra. Ezt a fajta »kí-vül is vagyok, belül is vagyok« ér-zést tudták kevesen megfogalmaz-ni. Éppen ezért azt ajánlottam vol-na mindenkinek, hogy mikor sajátmagáról, érzéseiről vagy a barátjá-ról, aki közel áll hozzá, elkészít egyfilmet, mutassa meg olyan ember-eknek, akiknek semmi közük a fo-gyatékos emberekhez. Hogy mitadhatnak a nézőnek ezek az alkotá-

sok? Pont azt, amit nem mindenki-nek sikerült elérnie a filmmel. Azt afajta »belülről én így látom« érzést,amelyet Gál Bianka filmje meg tu-dott mutatni. Amin nekem is majd-nem kicsordult a könnyem, és amitlehet, hogy én kívülálló filmkészí-tőként nem tudok ilyen erős hatás-sal elérni. Olyan hatást, olyan érzel-meket, amelyeknek belül kell lenni-ük, hogy ezt megmutassa. Csak eh-hez kell a kívülállóság is. Olyan erőshatást kiváltani ezekkel a filmekkel,amellyel valószínűleg csak az érin-tettek bírnak. Biankáról mindenzsűritagnak az volt a véleménye,hogy tehetséges. Őszinte, eszközte-len film. Képes hatni az esetlegestechnikai hibák és pici ügyetlenségellenére is. Ez mindkét filmjére ér-vényes, de egyértelműen a gyakor-latlanság számlájára írható. Egy ti-zennyolc éves lánynak, még ha ré-góta amatőr filmes is, nincs nagygyakorlata. Szép lírai alkotás, kevésszóval. Jó forma- és ritmusérzékjellemzi az önvallomást. Erénye éskülönlegessége, hogy nemcsakmegrázó, hanem felemelő is egy-szerre. Gyönyörűen mutatja be amindent elvesztés és az elmagányo-sodás folyamatát, majd a tudatosankikényszerített fordulatot, melynekkövetkezménye az, hogy létrejönegy erős közösség. A tartalmilag hi-teles és előadásában meggyőző szö-veghez jobbára illusztratív képsoro-kat illeszt a szerző, gondosan ügyela zenei ritmusra. Túl tud lépni sajáthatárain, és reményt tud mutatniazoknak is, akik a problémáhoznem kötődnek közvetlenül. Az ani-mációs film nagyon üdítő módonhumorral fűszerezett alkotás. Igaz,kicsit kezdetleges volt a technikaimegoldás, de azért adtuk ezt a kü-löndíjat a két filmre együtt, mert afolytatásra szeretnénk biztatni Bi-ankát.”

(Folytatás a 16. oldalon.)

Filmverseny – eredményhirdetés

A húsz pályamunkából a nyolc legjobbnak ítélt alkotást a közönség is

megtekinthette.

Nyertesek:

I. díj: Szalai László: Kerek a világ

II. díj: Falkus Zoltán Antal: Hallássérült egy napja

III. díj: megosztva Baranyi Gábor Benő: Hétköznapi történet

és a színvonalas operatőri munkáért: Peske Szandra Norma: Jól csak a szí-

vével lát az ember, avagy a svábhegyi Bicebóca története

Különdíj: Gál Bianka két filmje: Lupus, avagy a Farkas markában és

Ghost by Bibi (A jutalmat Bauer Edit európai parlamenti képviselő, a Ca-

rissimi kuratóriumának tagja ajánlotta fel.)

A győztes filmek megtekinthetők az alapítvány honlapján. Az első két dí-

jazott alkotást az Európai Parlamentben is bemutatják.

16

beszélgetés Gál Biankával

Gál Bianka, a fülekigimnázium érettségiző(azóta leérettségizett) ta-nulója tavaly a Szlovákiaimagyar amatőr filmesekII. fesztiválján, a Pictura2010-en első helyezést értel. A budapesti filmver-seny különdíja újabb bi-zonyítéka tehetségének.Az eredményhirdetésután beszélgettünk.

Hogyan kerültél kapcso-

latba a filmezéssel?

Kiskoromtól szerettemvolna filmezni, de kamerátcsak két és fél évvel ezelőttkarácsonyra kaptam. Azó-ta egyfolytában filmeketcsinálok. Művésznek tar-tom magam, ez az önkife-jezés eszköze számomra.Novellákat, regényeketírok, rajzolok, hegedülök,ez is egyfajta kifejezőesz-köz. Leginkább humorosvideókat készítek, hogymásokat szórakoztassak.Mert mindenki pesszi-mista, és azt szeretném, hanevetnének, hogy ne ve-gyék annyira komolyan azéletet, nézzék optimistán.

Az animációdról Kál-

mán Zsófia azt mondta,

hogy »bájos fintor a világ-

ra«, a Lupus, avagy a Far-

kas markában című filmed

nem volt humoros.

Nem, mert a betegsé-gemet mutatta be hárompercben összefoglalva. Azelső része inkább szomo-rú, hogy mit kellett átél-nem; de a vége az, hogyennek ellenére nem sza-bad elcsüggedni, optimis-tán kell venni az életet,megmutatni a többi em-bernek, hogy így is vanélet, így is lehet minden jó,s ezáltal segítséget adni.Én is megpróbálom derű-látóan felfogni az életem,ezért elnyomom magam-ban a negatívumokat. Ön-gyógyítással, pozitív dol-gokkal, meditációkkalpróbálkozom. A kezdetiévek voltak a legnehezeb-bek. Nem tudtam mozog-ni, édesanyám fürdetett ésadta rám a cipőt; ez eléggészörnyű volt. Vagy egyforgatás után úgy felda-gadt a lábam, hogy nemfért bele egyik cipőmbe se,

és járni sem tudtam. Ed-dig rengeteg diagnózistmondtak, a lupust (auto-immun betegség) csak ta-valy nyáron állapítottákmeg. Infúziós kezeléseketkaptam, havonta háromnapra be kellett feküdnöma kórházba. Stabilizáló-dott az állapotom, mostcsak gyógyszert szedek,amely legyengíti az im-munrendszeremet, hogyne forduljon a szerveze-tem ellen. Emiatt nemmehetek közösségbe,hogy ne kapjak el semmi-lyen vírust, mert az végze-tes is lehet. Így magánta-

nuló vagyok, csak vizsgák-ra járok be az iskolába.

Mit szólsz a zsűri érté-

keléséhez?

Nagyon örültem, hi-szen javarészt kedvező,építő kritikát kaptam.Úgy látszik, jó úton hala-dok, és fejlődhetek, ki-sebb-nagyobb hibáimatjavítgatva.

Hogyan tervezgeted a

jövődet?

Érettségi, majd egyete-mi felvételi. Két helyre ad-tam be a jelentkezésemet:Magyarországon a film-művészetire és az ELTEpszichológiai karára. Bár-hová vesznek is fel, nagyonelégedett leszek, hiszenmindkét szak engem jelle-mez. Talán mostanábanjobban vonz a pszicholó-gia, mivel nagyon szeretekaz ember lelkivilágávalfoglalkozni. Az általánospszichológia mellett nemáll tőlem távol a spirituáliséletszemlélet sem.

Sok sikert kívánok, és

gratulálok a díjhoz.

(t)

Fényképek: szerző.

„Hozzátegye a világhoz a maga porszemét”

Dr. Kálmán Zsófia: „Ne azt nézzük, hogy valaki fogyatékos-e vagy nem, hanemazt, hogy mit tud letenni az asztalra. Mindig azt mondom a hallgatóimnak, hogynem szabad megengedni, hogy ember és ember közé odaálljon a fogyatékosság:nézzük meg, mit tud, mit csinál, milyen ember. Van-e annak jelentősége, hogy afotóművész, aki kiállította a képeket, siket vagy nem siket? Semmi az égvilágon.A tehetség nem függ a fogyatékosságtól. Vagy van, vagy nincs. A másik a munka.Valaki vagy beleadja azt, amit a tehetség mellé bele kell adni, vagy nem. Tehát ezsem függ a fogyatékosságtól. Ha egy alkotás megszületik, és az igazi alkotás: ben-ne van a tehetség és a munka, akkor végképp nem számít, hogy alkotója ilyen vagyolyan. Csak az számít, hogy mindenki ott, azon a helyen, ahol él, dolgozik, alkot,hozzátegye a világhoz a maga porszemét a saját tehetsége és igyekezete szerint.Azt hiszem, hogy ma ezt megint megtettük.”

Optimistán felfogni az életet

Bianka az édesanyjával

17

guruló-műhelyek

Magyarországi szakemberek né-pes csapata látogatott el március vé-gén Pozsonyba és Kassára, hogydisszeminációs konferencián szá-moljon be egy nagyszabású, kiemelteurópai uniós tervezet megvalósítá-sáról, és felvegye a kapcsolatot itteniszakemberekkel. Az 5 millió eurósprojektnek köszönhetően – a buda-

pesti Mozgássérült Emberek Reha-bilitációs Központja (Merek) indí-totta el 2008-ban – hét magyaror-szági régióban és az erdélyi Csíksze-redában Guruló-műhelyeket hoztaklétre. Itt javítják, szükség esetén át isalakítják a mozgáskorlátozott em-berek eszközeit, alkatrésszel látják ela tulajdonosokat, ezzel is segítve azérintettek társadalmi beilleszkedését.A műhelyben a megváltozott mun-kaképességű műszerészek munkájátmozgásszervi szakorvos és mozgás-terapeuta segíti a műhelyvezető ko-ordinálásával.

Kogon Mihály, a Merek igazga-tója Kassán, Bartal Attila projektve-zető Pozsonyban mutatta be a pro-jektet. Külföldi tanulmányútjaik so-rán sokat tanultak a Nyugat-Euró-pában működő eszközellátási rend-szerből. Ott a felhasználók a segéd -eszközöket kölcsön tudják venni, ésa karbantartásukat is megoldják atöbbnyire önkormányzati fenntartá-sú műhelyek. Ezeket a tapasztalato-

kat használják fel a Guruló-műhe-lyekben. Képzéseket szerveznek re-habilitációs szakemberek és civilszervezetek számára, együttműköd-nek civil szervezetekkel és állami in-tézményekkel, s a foglalkozási reha-bilitáció számára fontos fejlesztése-ket végeznek. A mozgáskorlátozottemberek foglalkoztatása Magyaror-

szágon nagyon ala-csony – 6,3% –, ez azOECD-országokközül a legkedvezőt-lenebb adat. Sokkezdeményezés tör-tént már, számos jár-művön mozgáskor-látozott emberek istudnak utazni, derengeteg közintéz-

ményt nem tudnak megközelíteni;általában a közlekedésben és a társa-dalmi részvételben sem egyenlőek anem mozgássérültekkel. A projekt-ben részt vevő szakemberek nagyonfontosnak tartják a szemléletformá-lást, a maguk módján tesznek is érte:segítenek az eszközellátásban, a ren-delkezésre álló eszközök megisme-résében, a régiek adaptációja irántiigény felkeltésében: hiszen maguk azérintettek sem mindig tudják, hogymire van lehetőségük. A projekt fu-tamideje 2011 augusztusában zárul,de szeretnék hét hónappal meghosz-szabbítani.

Mischinger Gábor, a BudapestiMűszaki Egyetem ergonómia éspszichológia tanszékének munkatár-sa a rehabilitációs szakemberekegye temi képzését vázolta fel. Fog-lalkoztatási rehabilitációs humán ésműszaki szaktanácsadói és rehabili-tációs szakmérnöki szakon, továbbárehabilitációs környezettervező szak- irányú továbbképzési szakon lehet

képesítést szerezni náluk, és szlová-kiai érdeklődőket is szívesen látnak.

Az egyik legnagyobb érdeklődéstkiváltó, a funkcióképesség, fogyaté-kosság és egészség nemzetközi osz-tályozásának (FNO) alapjairól és aprojekt során történő használatárólszóló előadást a miskolci műhelymozgásterapeutája, Velezdi Barbaratartotta. Az FNO az emberi szerve-zet funkcióképességét, a testi adottsá-gokat és a környezetet is figyelembevevő, a WHO által kidolgozott kó-dolási rendszer. Alkalmazásával fel-mérik a mozgássérült emberek szük-ségleteit, eszközigényeit, és az ered-mény alapján készíttetik el az adaptá-ciókat. Egyik fontos eleme, hogy azellátást végző személyeket probléma-megoldásra ösztönözi. Alapja a funk-ciókban való gondolkodás, a speciá-lis környezeti feltételek megteremté-se és az egyénre szabott segédesz-köz-ellátás. A projekt során azért al-kalmazzák, hogy a fogyatékossággalélő emberben felkeltsék az igényt alehetőségek kihasználására: a jobb se-gédeszközre, önmegvalósításra, önér-vényesítésre. Az előadást követő hoz-zászólásában dr. Mária Orgonášová,a Fogyatékos Emberek SzlovákiaiSzervezetei Szövetségének tisztelet-beli elnöke elmondta: nagyon örül atapasztalatcsere lehetőségének, hi-szen lassan tíz éve próbálja nálunk isbevezetni ezt a kategóriarendszert –most is dolgoznak rajta a szakminisz-tériumban –, de sajnos, csak lassú elő-rehaladás tapasztalható. Rokonszen-ves gesztusként az előadás angolnyelvű változatát is rendelkezésérebocsátották. A vitában azért az is ki-derült, hogy Magyarországon semterjedt el még széles körben az FNOhasználata.

(Folytatás a 18. oldalon.)

A Guruló projektről Pozsonyban és Kassán

Pozsonyban

18

www.gurulo.hu

Dr. Keszthelyi István, a nyíregy-házi műhely ortopéd szakorvosa aműhelyek tevékenységét és a külön-böző eszközöket mutatta be. A mű-helyben a mozgásterapeuta végigkí-séri a segéd-, illetve életvitelt segítőeszközök átalakításának folyamatátaz igényfelméréstől az eszközátadá-sig. Az első találkozáskor segít meg-határozni, pontosítani az igényeket,tanácsot ad. Ha úgy ítéli meg, hogyaz eszközt át kell alakítani, alaposabbfelmérést végez az FNO segítségé-vel. Vizsgálja a kliensnek az eszköz-használattal kapcsolatos mindennapitevékenységi funkcióit, fizikai/moz-gásállapotát, főbb életterületeinekakadálymentesítettségét, és az átala-kítást szakmailag koordinálja. A vég-leges átadás előtt segít megtanítani asegédeszköz használatát (az átalakí-tás gyakran módosítja a már begya-korolt használatot, ilyenkor az esz-köz kissé idegenné válik, meg kellszokni a kezelését). Fél évvel az át-adás után felülvizsgálatra hívja visszaa felhasználót: ellenőrzi az átalakításhatékonyságát, közben a műhelybenműszakilag is átvizsgálják az eszközt,és ha szükséges, módosítanak rajta.A mozgásterapeutával mozgásszerviszakorvos is együtt dolgozik. A mű-hely szolgáltatásai közé tartozik a se-gédeszközök átvizsgálása, az esetle-ges láthatatlan problémák feltárása,megoldási lehetőségek felkínálása; asegédeszköz tisztítása, fertőtlenítése(a mindennapi használat soránugyanis a mozgó alkatrészekre kerü-lő szennyeződések nehezítik a hasz-nálatot). Az ügyfelek személyre sza-bott tanácsot kapnak arra vonatko-zóan, hogy milyen típusú, nagyságú,felszereltségű segédeszközre vanszükségük, vagy a meglevőn milyenátalakítások segítenék életminősé-gük javulását. Felhívják a figyelmet alegmegfelelőbb munkahelyi körül-ményekre (pl.: ülő helyzet, pihenő-idő). Más a rehabilitációs cél aktív,munkaképes korú páciensnél, akinek

szellemi képességeiakár enyhébb fokbanis károsodtak, és másaz idősebb, egyéb sú-lyos betegségbenszenvedőknél. „Aszellemi képességekenyhe károsodása ismegakadályozhatjaa munkába állást,míg a részképessé-gek hiánya mellett is elérhető az ön-ellátás” – hangsúlyozta az előadó, akibefejezésképpen többféle kerekesszéket, speciális babakocsit, rollátort,gyermek- és felnőttállító gépet, ülte-tőmodult, gurulómankót, betegeme-lőt, szobavécét, fürdetőszéket, felfek-vés elleni, sport- és szabadidős esz-közt mutatott be, példákat hozva ar-ra, milyen módon párosítható azeszköz és beteg: csak kreativitásra ésinnovációra van szükség.

Somosi János, a miskolci műhelyvezetője maga is mozgássérült. Ko-rábban az állapota miatt az embe -reket is kerülte, ezért mint mondta,jól jött neki ez a lehetőség. Novem-berben nyílt meg a műhely, és márszáz fölött van regisztrált ügyfeleikszáma. Különféle problémákat orvo-solnak. A kerekes széken gyakran el-törik, megreped az elülső (kis) kere-kek tartója, amikor a járdáról lemen-nek, „padkáznak” – hetente sok ilyenügyfelük van –, de akinek a székénmegerősítették az említett alkatrészt,azóta könnyen veszi az akadályokat.Újdonsággal is büszkélkedhetnek: azországban egyedüliként mozgássé-rült kosárlabdázók számára tervezettkerekes székek készítésébe fogtak, ésörömmel vennék, ha Szlovákiából isvolna irántuk érdeklődés. A fejlesz-tést részletes és alapos szakértői véle-mény előzte meg, nehogy a játékosvalamilyen sérülést szenvedjen mér-kőzés közben. Az utcai kerekes székés a sportszék között ugyanis óriásikülönbség van. Az utóbbinak bizo-nyos fokú ütközési védelmet kell

nyújtania, hogy a benne ülőnek se-melyik testrészéhez se érhessen amásiknak a kerekes széke. Nagyonpontos számításokra volt szükségahhoz, hogy csak fém találkozzonfémmel, biztosítva legyen a borulás-mentesség, a kerekek megfelelődöntése, fontos a segédkerekek elhe-lyezése. Az ára is „emberbarát”: akülföldről beszerezhetőnek a tizedé-be sem kerül. A műhelyvezető abbanbízik, hogy ha híre megy, mire képe-sek, az uniós támogatás megszűnéseután is talpon tudnak maradni.

A magyarországi vendégek a kon-ferenciákon kívül mindkét városbanintézménylátogatáson is részt vettek.Pozsonyban a Fogyatékos EmberekFoglalkoztatási Rehabilitációs Inté-zetében megcsodálhatták a korszerűrehabilitációs eszközöket, és az intéz-mény Szociális és FoglalkoztatásiKözpontjában alkalmazott, a fogya-tékossággal élő emberek munkaalkal-masságát mérő dignosztikus teszt-rendszerrel is megismerkedhettek. Alátogás végén budapesti látogatásrahívták meg vendéglátóikat. Kassán aVakok és Gyengén Látók Uniója ke-rületi központjában részesültek szívé-lyes fogadtatásban. További kapcso-lattartásban egyeztek meg a kassaiMűszaki Egyetem Akadálymentes-ségi Központjának munkatársaival.Az angol nyelv révén nem is lesz ne-héz. És ami szintén fontos: várjákszlovákiai kerekes székes klienseiketis miskolci műhelyükben.

(t)

Fényképek: Pál Tibor.

Kassán

19

paragrafus

A súlyosan

egészségkáro-

sodott szemé-

lyek sikeres szociális és

foglalkozási rehabilitáció-

jának egyik elengedhetet-

len feltétele a segédeszkö-

zök használata. Egy ré-

szükhöz az egészségbizto-

sítókon keresztül lehet

hozzájutni, másokra pénz-

beli hozzájárulás igényel-

hető a lakóhely szerinti

munka-, szociális és csa-

ládügyi hivatalban. Most

néhány olyan támogatásra

hívjuk fel a figyelmet,

amelyet ez utóbbi intéz-

mény nyújt. A hivatal által

kiadott komplex szakvéle-

mény (a funkciózavar

mértékét is tartalmazza,

amelynek el kell érnie az

50%-ot) alapján a fogyaté-

kossággal élő személy jo-

gosult segédeszköz vásár-

lásához, használatának be-

tanításához, átalakításá-

hoz és javításához való

pénzbeli hozzájárulásra.

Ha az állapota megköve-

teli, többféle eszközre is

igényelhet hozzájárulást.

Ennek nagyságát száza-

lékban határozzák meg az

ártól és az azt igénylő sze-

mély bevételétől függően

(lásd az 1. táblázatot).

Segédeszközök (köz-

tük emelőberendezések)

javításához akkor lehet

pénzbeli hozzájárulást

igényelni, ha a javítási díj

nem haladja meg az eddi-

gi összes javítás díjával

együtt nyújtott támoga-

tásnak az 50%-át vagy a

segédeszköz, ill. a piacon

található hozzá hasonló

eszköz árának 50%-át

(lásd a 2. táblázatot).

Súlyos fogyatékosság-

gal élő személynek fizikai

akadályok leküzdését,

helyváltoztatást és önellá-

tását segítő emelőberen-

dezés vásárláshoz is

nyújtható pénzbeli hozzá-

járulás (akkor is, ha a

helyváltoztatáshoz más

személy segítségét kell

igénybe vennie), de csak

ha ilyen berendezést nem

kapott az egészségbiztosí-

tótól. Az emelőberende-

zéseket akadálymentesí-

tési segédeszközökre és a

lépcsőn történő

közledést segítő

eszközökre: lép-

csőnjárókra, fer-

de síkban mozgó

e m e l ő l a p o k r a

(lépcsőlift) és kis

felvonókra oszt-

hatjuk. Egyre

népszerűbb a

m e n n y e z e t i

emelőberende-

zés, amely a

mozgásképtelen

személynek a lakáson be-

lüli közlekedésére, moz-

gatására alkalmas: az ágy-

ról a kerekes székbe, on-

nan a kádba, vécére he-

lyezhető vele. Ez nagy se-

gítség az őt gondozónak,

hiszen így nem kell hajol-

va nehéz terhet emelnie.

Az emelőberendezé-

sekről a 0948/960 666-os

telefonszámon magyar

nyelven kaphatnak részle-

tes tájékoztatást.

(t)

Forrás: A súlyos egészség-károsodás következményei-nek pénzbeli kompenzálásá-ról szóló 447/2008-as tör-vény; www.csz.sk.

A segédeszköznek, a használatára való betanításnak, átalakításának, emelőberendezésnek, gépkocsi- és lakás-, ill. családiház- vagy garázsátalakításnak az ára

A súlyosan egészségkárosodott természetes személy bevétele a felnőtt számára külön rendeletben meghatározott létminimumhoz viszonyítva

2-szerese 3-szorosa 4-szerese 5-szöröse

331,94 euróig 90% 90% 70% 50% A segédeszköz árához, használatánakbetanításához, átalakításához, emelőberendezés árához, továbbá gépkocsi- és lakás-, ill. családiház- vagy garázsátalakításhoz való pénzbeli hozzájárulás %-ban

1 659,70 euróig 95% 85% 75% 65%

1 659,70 euró fölött Emelőberendezés esetében a támogatás maximális összege 11 617,88 euró.

95%

90%

80%

70%

A segédeszköz javítási díja

A súlyosan egészségkárosodott természetes személy bevétele afelnőtt számára külön rendeletben meghatározott

létminimumhoz viszonyítva

2-szerese 3-szorosa 4-szerese 5-szöröse

165,97 euróig 95% 50% 0% 0% A javításhoz való pénzbeli hozzájárulás %-ban

331,94 euróig 95% 70% 50% 25%829,85 euróig 95% 80% 60% 40%

829,85 euró fölött 95% 90% 70% 50%

1. táblázat

2. táblázat

Várjuk kérdéseiket, hozzászólásaikat, észrevételeiket, tudósításaikat.

Támogatások segédeszközökre

20

bemutatjuk

A Magyar Egészségügyi Társaság

1993 májusában 73 taggal alakult. Az

alakuló ülésre a Magyarok Világszö-

vetsége székházában történt hosszas

előkészítést követően Mosdóson, a

tüdő- és szívkórház előadótermében

került sor magyarországi, nyugati és

Kárpát-medencei résztvevőkkel. Cél-

ja a Kárpát-medencében élő, elsősor-

ban magyar népesség egészségi álla-

potának javítása. Ezt az egészség-

ügyben dolgozó orvosok, szakdolgo-

zók, gyógyszerészek, illetve a népes-

ség egészségi műveltségét, a gyógyí-

tás színvonalát emelni hivatottak

rendszeres képzésével, továbbképzé-

sével kívánja elérni. Sajnos, voltak,

akik nem értették meg, hogy a társa-

ság civil szervezetként, politikamen-

tesen kíván a népegészség javításáért

dolgozni. Félreértették, hogy az

anyaország határain kívül élő ma-

gyarságért nemcsak jogunk, de köte-

lességünk is mindent megtenni, első-

sorban oktatás, nevelés útján. Többen

ezt magyarkodásnak véve, nem csat-

lakoztak a társasághoz.

A MET évente legalább két alka-

lommal a népegészségügyet döntően

befolyásoló tárgykörből továbbképző

napokat szervez; évente egyszer

mindegyik tagozat (Vajdaság, Erdély,

Kárpátalja, Felvidék) saját tovább-

képző napokat tart. A konferenciá-

kon kívül igen jelentős az egyéni to-

vábbképzések támogatása is. Az el-

múlt időszakban több száz, az anya-

országon kívül dolgozó orvosnak, il-

letve szakdolgozónak biztosított

többhetes továbbképzési lehetőséget.

Szerződést kötött a németországi

Semmelweis Társasággal és az Ame-

rikai Magyar Orvosszövetséggel.

Együttműködik az Erdélyi Múzeum

Egyesület orvostudományi és gyógy-

szerészeti szakosztályával, a Szent-

Györgyi Albert Társasággal és a Ke-

resztény Orvosok Szövetségével. Úgy

gondoljuk, hogy a társaság jövője az

egész európai kultúra szempontjából

lényeges, mivel megfelel mindazok-

nak a terveknek, amelyeket az euró-

pai közösség célul tűzött ki. Az eddi-

gi tapasztalat azt mutatja, hogy a

MET mint szervezet elsőként érte el,

hogy a határok átjárhatóvá váltak.

* * *

A MET alakuló ülésén a Felvidéket

ketten képviselték: dr. Fegyveres

Margit és fia, Fegyveres Tibor. Dr.

Fegyveres Margitot a kárpát-meden-

cei régió elnökségi tagjává választot-

ták. A tisztséget 1995-ig töltötte be,

ekkor a tisztújító közgyűlésen dr. Baj-

nok István lett a felvidéki tagozat el-

nöke. Ő egészségi okokból 2006-ben

lemondott tisztségéről, helyére a köz-

gyűlés engem választott meg. Sajnos,

ennek a tagozatnak a legkisebb a tag-

létszáma, az aktív tagok száma alig

haladja meg az 50-et. 1997-ben Rév-

komáromban rendeztük meg az első

konferenciánkat. Témája: a diabetes

mellitus – cukorbetegség – és szövőd-

ményei. 2002-ben Kassán az emész-

tőrendszer betegségeiről tartottunk

konferenciát. Ezután – és talán ennek

hatására – megalakult a felvidéki ta-

gozat keleti csoportja Rácz Olivér

professzor vezetésével. Sajnálatos

módon a kezdeti eufória alábbha-

gyott, és a kapcsolat a keleti csoport-

tal elakadt, megszűnt. Most ennek

felújításán fáradozunk, hogy a felvi-

déki tagozat ne csak a Komárom–

Dunaszerdahely–Érsekújvár régióra

korlátozódjon. 2006 májusában tudo-

mányos tanácskozást tartottunk

Nagymegyeren a halmozottan sérült

magyar fiatalok érvényesülési lehető-

ségeiről. Az érintett szülőkön kívül

részt vettek rajta parlamenti képvise-

lők, polgármesterek és magyarországi

szakemberek. A nagy sikerre és pozi-

tív visszajelzésekre való tekintettel to-

vább foglalkozunk ezzel az égető kér-

déssel. Felvettük a kapcsolatot a ha-

sonló problémával foglalkozó szerve-

zetekkel: Carissimi nonprofit alap,

Down Dada Szolgálat, Rett-szindró-

ma Alapítvány. 2006 novemberében

Szlovákiai Magyar Egészségügyi

Társaság néven polgári társulásként

hivatalosan is bejegyezték a Bel-

ügyminisztériumban tagozatunkat.

Az erdélyi és vajdasági példán fel-

buzdulva a következő év márciusá-

ban hagyományteremtő céllal Rév-

komáromban megrendeztük az I. Dr.

Arányi Lajos-napokat. Az elnökség

javaslatára az Arányi-napokra két-

évente kerül sor, de a felvidéki tagság

beleegyezésével, hogy ne szakítsuk

meg a hagyományt, a közbeeső évek-

ben is rendezünk konferenciát. Eze-

ken nem elsősorban az egészségre,

annak megőrzésére fektetjük a hang-

súlyt, inkább a nemzeti öntudat fel-

ébresztésére, magyarságunk megtar-

tására. Így rendeztük meg 2008-ban

és 2010-ben a Ne nézzük tétlenül

nemzetünk fogyását I., II. c. konfe-

renciáinkat. Közben 2009-ben meg-

tartottuk a II. Dr. Arányi Lajos-na-

pokat – onkológiai témákban. Dr.

Arányi Lajos városunk szülötte, a

kórbonctan első magyarországi pro-

fesszora, az első patológiai intézet

alapítója, az MTA tagja, polihisztor

és nem utolsósorban Vajdahunyadvá-

ra rekonstrukciójának elindítója. A

kétnapos orvostovábbképző konfe-

rencia keretében emléktáblát avat-

tunk a tiszteletére. Idén júniusban a

SOTE II. belgyógyászati klinikájával

közösen tartjuk a III. Arányi-napo-

kat. Témánk: Metabolikus szindró-

ma: mítosz vagy valóság?

Abban reménykedünk, hogy sike-

reinken felbuzdulva talán tagjaink

létszáma is nőni fog.

ifj. dr. Bastrnák Ferenc,

a Szlovákiai Magyar Egészségügyi

Társaság elnöke

(A III. Arányi-napokról a következő

számunkban olvashatnak.)

Magyar Egészségügyi Társaság

21

postánkból

A tavasz vidámságot hoz amindennapokba, örülünk atermészet varázsának, a vi-rágok, fák, növénykék születé-sének. A mássággal küzdőembereknek is jobb lesz a han-gulatuk, elfelejtik napi kín-juk-keservük, ha rácsodálkoz-nak egy-egy gyönyörű virág-ra, fára, bogárra, madárra…Hát még ha részesei lehetnekolyan rendezvényeknek, me-lyeket csak nekik, értük szer-veztek! S nemcsak ők, hanemkísérőik, szüleik, családtagjaikis boldogok, hogy örülni látjákszeretteiket.

Két ilyen rendezvényneklehettem részese a közelmúlt-ban! Április 9-én Galántáról,Taksonyról, Dunaszerdahely-ről és a környékbeli falvakbólnegyvenhatan utaztunk jóhangulatban közös autóbu-szon Ipolypásztóra a Szlová-kiai Református KeresztyénEgyház Diakóniai Központ-ja és az egyházzenei osztályáltal harmadszor megrende-zett Visszhang elnevezésű ze-nés napra. Fiataljaink s kísé-rőik meghatódottan léptek areformátus gyülekezet temp-lomába. A szívélyes fogadta-tás után oldódott a feszültség:csillogóbbá váltak a szemek,mosoly, vidámság látszottminden arcon. Bekapcsolód-tunk a közös éneklésbe, meg-tapsoltuk a marcelházi közös-ség által előadott bibliai jele-neteket, az önkéntesek szava-latát, énekét. Külön élménytjelentett a közös ebéd, a sok fi-nom sütemény, amelyet a helyiközösség tagjai nagy-nagyszeretettel szolgáltak fel amintegy 70-80 résztvevőnek.Felejthetetlenek az ebéd utánikézműves-foglalkozás ésajándékosztás pillanatai. Há-la és szeretet járta át szívün-

ket, hiszen még azok is, akiklátszólag csupán passzívrésztvevői voltak az esemény-nek, lelkileg hosszú időre fel-töltődtek, és élményekkel gaz-dagodva tértek haza. Gyö-nyörű nap volt!

A pár nappal később, április14-én Galántán tartott vers-mondófesztivál kicsit külön-bözött az előbbi rendezvény-től, hiszen itt a fő szerep amássággal küzdő fiatalokévolt. Harmadszor találkoztaka dunaszerdahelyi, marcelhá-zi, párkányi, zonctornyi, zse-lizi és a helyi szereplők, hogybebizonyítsák: képesek szava-lataikkal örömet szerezniegymásnak, szüleiknek, kísé-rőiknek, minden résztvevő-nek. Eljöttek a helyi KodályZoltán Gimnázium nyolc-osztályos tagozatának bábcso-portosai is; végighallgatták afellépőket, gyermekzsűrikéntközreműködtek az értékelés-ben, és előadást hoztak aján-dékba. Csodálattal figyeltékazt a hatalmas igyekezetet,akaraterőt, amely a versmon-dókat jellemezte. A szerve-zőknek külön élmény volt ta-pasztalni azt, hogy fiatalja-inknak mit is jelent a sikerél-mény, a taps, az elismerő szó!Ilyenkor tudatosítjuk, hogysokkal több lehetőséget kelleneteremtenünk számukra képes-ségeik megmutatására. A fesz-tivál zsűrije nem rangsoroltaa teljesítményeket, nem is voltez cél, hiszen valamennyienszinte erő felett teljesítettek!Mindenki kapott ajándékot: aLilium Aurum könyvkiadójóvoltából könyvet, a Carissi-mi nonprofit alaptól édességet;a gimnazisták és a galántaiszervezők saját készítésűajándékkal, frissítővel ésebéddel kedveskedtek. Búcsú-

záskor nemegyszer hangzottel a kérdés: „Ugye jövőre is leszversfesztivál?” Igen, lesz, ked-ves fiatalok, s gyertek minéltöbben, hogy örömet szerez-hessünk egymásnak!

Pék Anna, Mentálisan Sérülteket

Segítő Társulás, Galánta

Felejthetetlen élményt nyúj- tott számunkra az ipolypász-tói rendezvény. Olyan csodá-latos emberekkel ismerkedhet-tünk meg, akikkel más alkal-makkor is szeretnénk összejön-ni. Szinte nincs olyan nap aklubban, hogy Ági, Ma rián,Matyi és Imi ne idéznének felegy-egy emlékezetes pillanatota nap eseményeiből. Ezútonszeretném kifejezni szívbéliköszönetemet a rendezőknek, akomáromi diakóniai központvezetőinek.

A dunaszerdahelyi klubbóla galántai versmondófeszti-válon részt vevő fiatalok sajátmaguk választották ki és ta-nulták meg nagy lelkesedésselverseiket. A 22 szereplő fan-tasztikus teljesítménye magá-val ragadta közönségét. Ismétbebizonyosodott fiataljainktudni akarása, hiszen intel-lektuális hátránnyal is képesekhosszú versek megtanulására;kitartásuk példaértékű; nem aversenyszellem hajtja őket,hanem az, hogy másoknakörömet szerezzenek. A galán-tai gimnazistákkal való közösénekléskor eggyé vált a csapat;őszinteségből, tudásból min-denki egyformán teljesítettezen a szeretetteljes rendezvé-nyen.

Cséfalvay Ágnes, Mentálisan Sérülteket Segítő

Társulás, Dunaszerdahely

A párkányi csoport számáraaz év nagy ünnepeihez: a ka-rácsonyhoz és a húsvéthoz ha-sonlíthatók azok a találkozók,amelyek az egészségükbenakadályozott személyek szá-mára szerveződnek. Az Ipoly- pásztón tartott zenés napot atalálkozás öröme, mosoly,meghitt társalgás, ének, vers-mondás és alkotómunka jelle-mezte. A lelkészek az ige szol-gálatában az elcsendesülés,megnyugvás és elmélyülés út-jára vezették a jelenlevőket.Tisztelet és köszönet mindenszervezőnek és segítőnek atartalmas ünnepért.

A párkányi csoportban nagyvárakozás előzte meg a vers-fesztivált is. Ünnepnap ezszámunkra, nagy esemény ésizgalom már a készülődés és avonattal való utazás is Galán-tára. A fiatalok lehetőségetkapnak a bemutatkozásra ésarra, hogy meghallgassák egy-mást. Az tapasztaltuk, hogyfejlődtek, bátorodtak. Remény-kedve bízunk abban, hogyminden évben nagyobb teretkapnak ezek a rendezvények.Országos méretekben is fel kel-lene figyelni rájuk, alapítvá-nyok támogatásával szor gal-mazni, hogy évről évre többhelyen találkozhassanak a hát-rányos helyzetű fiatalok. AzIpolypásztón tanult dalocskátazóta is gyakran dúdolgatjuk:

Volna sok okom panaszkodni,

Volna sok okom sírni,Mégis van okom

reménykedni,Mégis van okom hinni…

Hajtman Kornélia, Szűcs Teréz,

Mentálisan Sérülteket Segítő Társulás, Párkány

Zenés nap és versfesztivál harmadszor

22

jegyzetünk

Három szó az elfogadásértA közösségi oldalakon kalandozva ér-

dekes felfedezéseket tehet az ember. Az ér-

deklődésemnél és helyzetemnél fogva én a

hátrányos helyzetűek életével foglalkozó

oldalakat is keresem. Szerencsére bő a vá-

laszték. Most a 3E LOVE WHEEL-

CHAIR HEART oldalt szeretném be-

mutatni, amely vállalkozásként jelöli

magát, de azt hiszem, többről van szó. A

Wheelchair Heart (kerekesszék-szív)

szimbólum amilyen egyszerű, olyan zse-

niális. Egy szív és a közismert kerekes

székes figura összekomponálva. A szere-

lem egyetemes jele és a mozgássérültek

nemzetközileg elfogadott emblémája így

együtt először meghökkenti az embert;

aztán elgondolkozik, hogy miért ne? De a

legfigyelemreméltóbb a jelképhez kötődő

„filozófia”. Magának a vállalkozásnak a

neve, a 3E LOVE, a három E betűs an-

gol szóra utal: Embrace, Education, Em-

power. Elfogadás, tanítás, támogatás.

És most lássuk, mit írnak ők magukról.

…

Mottó: Elfogadni a másságot, taníta-

ni a környezetünket, támogatni egymást.

A 3E LOVE többről szól, mint a hát-

rányos helyzetűek élete. Egész egyszerűen

az életről szól. Mindenkinek joga van

hozzá, hogy a saját életét élje. Felhívunk

téged, hogy te is élj olyan életet, amilyet

szeretnél, és bizonyosan fogsz találkozni

néhány rendkívüli emberrel, akik ugyan-

úgy gondolkoznak, mint te.

A kezdetek 2004-ig nyúlnak vissza,

mikor Annie Hopkins (1984–2009)

megrajzolta az ábrát, és rányomatta a

pólójára, amelyet az egyetemen hordott,

ahova Stevie-vel, a testvérével együtt

járt. Ekkor még senkinek sem volt külö-

nösebb elképzelése az alkotással kapcso-

latban, s a jelkép részletesebb jelentéstar-

talma sem alakult ki. A kerekesszék-szí-

vet azonban fokozatosan Annie diáktár-

sai is elkezdték viselni a pólójukra nyo-

matva vagy tetoválásként. A következő

nagy lépés 2007-ben történt: Annie meg-

alapította a 3E LOVE vállalkozást, és

levédette a jelképet. A terv az volt, hogy a

testvérek együtt fogják fejleszteni a vál-

lalkozást, miután Annie befejezi tanul-

mányait, és megszületett a mottó, vala-

mint a szimbólum jelentésköre. 2009-ben

azonban tragédia történt: Annie egy ru-

tinbeavatkozásra kórházba került, s az

ott kapott súlyos fertőzésbe belehalt. Élt

24 évet. A tragédia lesújtott családot, ba-

rátokat, de tudták, hogy folytatni kell

Annie munkáját, amely épphogy elkezdő-

dött. Végül Stevie vette át a 3E LOVE

irányítását a család, a barátok támogatá-

sával, feladva addigi munkáját. A kere-

kesszék-szív egyre több terméken kezdett

megjelenni, főleg ruhákon, de például ér-

méken is.

…

Az elfogadás nemzetközi jelképe a ter-

mékeik, illetve szolgáltatásaik védjegye.

Arra hívja fel a társadalmat, hogy fogad-

ja el hátrányos helyzettel élő tagjait, és

bánjon velük mint egyenlőkkel, s jelzi,

hogy ők is elfogadják a mindennapjaikkal

járó kihívásokat. Ne feledjük, hogy ez a

szimbólum nemcsak a kerekes székben

élőknek szól, hanem minden fizikai vagy

mentális hátránnyal élő embernek. Ezzel

jelezzük, hogy mi is egyenrangú tagjai

akarunk lenni a társadalomnak!

A szimpla kerekes szék logónak meg-

van az a hátránya, hogy megbélyegzi a

viselőit, és sokszor bizony előítéletekkel is

találkozunk. A kerekesszék-szív embléma

ezzel szemben az elfogadás jelképe, azt

jelzi, hogy viselője azonosul az általa

hordozott eszmeiséggel.

Annie Hopkinsnak a legnagyobb félel-

me az volt, hogy ezt az ábrát látva az

emberek rögtön a jótékonykodásra fognak

gondolni, pedig nekünk arra van szüksé-

günk, hogy egyenlő partnerekként fogad-

janak el bennünket az élet minden terü-

letén! Ő nem jótékonykodást akart, ha-

nem esélyt a társadalomtól, hogy az

egészségileg hátrányos helyzetűek is

egyenrangú tagjai lehessenek! Hogy ők is

lehessenek sikeresek a szakmájukban, hi-

vatásukban és építhessenek karriert.

…

Pár szót kell még szólnunk Annie

Hopkinsról. Rövid élete során sikerült

ügyvédként, művészként és vállalkozó-

ként teljes életet élnie testi fogyatékosságá-

val harmonikusan együtt élve. Akik is-

merték őt, a legmelegebb szavakkal emlé-

keznek meg mindig derűs személyiségé-

ről.

Sztakó Zsolt

Illusztrációs felvétel

Megrendelem a Carissimi című ingyenes folyóiratot ............................. példányban az alábbi címre:

NÉV/INTÉZMÉNY: _______________________________________________________________________________

CÍM: __________________________________________________________________________________________Dátum: Aláírás:

A megrendelést a következő címek egyikére kérjük: Levélcímünk: Tóth Erika, Bučinová 14, 821 07 Bratislava. E-mail: carissimi.lap@gmail.com.

Köszönettel fogadjuk, ha támogatják lapunkat. Számlaszám: č. účtu: 5345665/5200, variab. symbol: 1111, külföldi átutalás esetén: IBAN: SK95 5200 0000 0000 0534 5665, BIC/SWIFT: OTPV SK BX.

C M Y K

szótárwww.carissimi.sk

IntegrArt 2011 – filmverseny, Budapest

Visszhang és versfesztivál

Magyar–szlovák, szlovák–magyar szótárballonkatéter – balónový katéterérelmeszesedés – skôrnatenie (ateroskleróza) cievFogyatékos Emberek Foglalkoztatási Rehabilitációs

Intézete (Pozsony) – Inštitút pre pracovnú rehabilitá-ciu občanov so zdravotným postihnutím (Bratislava)

Funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetköziosztályozása (FNO) – Medzinárodná klasifikáciafunkčnej schopnosti, dizability a zdravia (MKF)

ferde síkban mozgó emelőlapok (lépcsőliftek) – šikméschodiskové plošiny

függőlegesen mozgó emelőlapok – zvislé plošinyfűpollen – peľ trávygerincferdülés – skoliózaglaukóma (zöld hályog) – glaukóm (zelený zákal)gyorsmentőszolgálat – zdravotná záchranná službahernyótalpas lépcsőnjáró – pásový schodolezheveny betegség – akútna chorobahidraulikus ollós emelőberendezés – hydraulická plošina

nožnicového spôsobuidült (krónikus) betegség – chronická chorobaszívkatéterezés – katetrizácia srdcakoronáriaőrző – oddelenie koronárnej jednotkykoronarográfiás vizsgálat – koronarografické vyšetreniekoszorúér-elzáródás – uzatvorenie koronárnej cievylátóideg – zrakový nervlátóideg-sorvadás – poškodenie zrakového nervu(a) látómező beszűkülése – zúženie zorného poľalépcsőkuli – kolieskový schodolezlépcsőnjáró – schodolezmagas szemnyomás – zvýšený vnútroočný tlakmennyezeti betegemelő – stropný zdviháknehézlégzés – ťažké dýchanienyálkahártya-szárazság – suchosť sliznicenyírfa – brezaparlagfű – ambróziapenész – pleseňpollen (virágpor) – peľpollen-előrejelző szolgálat – peľová službapollennaptár – peľový kalendárszéklift – šikmá schodisková sedačkaszénanátha – senná nádchaSzlovákiai Asztmások Társulása – Združenie astmatikov

Slovenskaújraélesztés – oživovanie (resuscitácia)ürömfű – palina(a) váladék besűrűsödése – zahustenie hlienovvérkeringés – krvný obehvérrög – krvná zrazeninavirágpor (pollen) – peľzöld hályog (glaukóma) – zelený zákal (glaukóm)

akútna choroba – heveny betegségambrózia – parlagfű ateroskleróza (skôrnatenie) ciev – érelmeszesedésbalónový katéter – ballonkatéterbreza – nyírfahydraulická plošina nožnicového spôsobu – hidraulikus

ollós emelőberendezéschronická choroba – idült (krónikus) betegségglaukóm (zelený zákal) – glaukóma (zöld hályog)katetrizácia srdca – szívkatéterezéskoronarografické vyšetrenie – koronarográfiás vizsgálatkrvný obeh – vérkeringésInštitút pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdra-

votným postihnutím (Bratislava) – FogyatékosEmberek Foglalkoztatási Rehabilitációs Intézete(Pozsony)

kolieskový schodolez – lépcsőkulikrvná zrazenina – vérrögMedzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti, dizabi-

lity a zdravia (MKF) – Funkcióképesség, fogyatékos-ság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO)

oddelenie koronárnej jednotky – koronáriaőrzőoživovanie (resuscitácia) – újraélesztéspalina – ürömfűpásový schodolez – hernyótalpas lépcsőnjárópeľ – virágpor (pollen)peľová služba – pollen-előrejelző szolgálatpeľový kalendár – pollennaptárpeľ trávy – fűpollenpleseň – penész poškodenie zrakového nervu – látóideg-sorvadásresuscitácia (oživovanie) – újraélesztéssenná nádcha – szénanáthaschodolez – lépcsőnjáróskôrnatenie (ateroskleróza) ciev – érelmeszesedésskolióza – gerincferdülésstropný zdvihák – mennyezeti betegemelősuchosť sliznice – nyálkahártya-szárazságšikmá schodisková sedačka – székliftšikmé schodiskové plošiny – ferde síkban mozgó emelő-

lapok (lépcsőliftek)ťažké dýchanie – nehézlégzésuzatvorenie koronárnej cievy – koszorúér-elzáródászahustenie hlienov – a váladék besűrűsödésezdravotná záchranná služba – gyorsmentőszolgálatZdruženie astmatikov Slovenska – Szlovákiai

Asztmások Társulásazelený zákal (glaukóm) – zöld hályog (glaukóma)zrakový nerv – látóidegzúženie zorného poľa – a látómező beszűkülésezvislé plošiny – függőlegesen mozgó emelőlapokzvýšený vnútroočný tlak – magas szemnyomás

Fényképek: (t) és archív (1).

A lap megjelenését támogatta: Bauer Edit európai parlamenti képviselő, Bokros Katalin (Pozsony) és

a Szlovák Köztársaság Kormányhivatalának Az emberi és szabadságjogok támogatása és védelme projektje

Realizované s finančnou podporou Úradu vlády SR v rámci dotačného programu podpredsedu vlády SR pre ľudské práva a národnostné

menšiny „Podpora a ochrana ľudských práv a slobôd“ Za obsah tohto dokumentu je výlučne zodpovedná Slovenská humanitná rada.

C M Y K

Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek II. évfolyam, 2011/3., május–június

Zöld hályog, az alattomos betegség

Közös a világunk

Élet Rett-szindrómával

Filmfesztivál – különdíj Gál Biankának