Coordinadora del censo de personas con discapacidadde las unidades territoriales de media, alta y muy alta marginación DIF-DFSilvia González Sánchez

Coordinación general del estudioAlicia Molina Argudín

Sistematización y análisis de la informaciónLuis Albarrán Oscós y Julio César Flores Castro de SPPS México

Investigación y análisisAlicia Molina Argudín Alicia de la Peña RodeJosé Cárdenas Hernández

Coordinación del Seminario TallerCarlos Mota Margain

Diseño GráficoRoberto De Uslar Alexander

Fotos: Oscar Bocanegra HernándezClaudia Mena RodríguezJuan Gabriel Sainz CarrilloSilvia González Sánchez

Las opiniones expresadas en este documento son obra de los autores y no reflejan necesariamente el punto de vista de las institu-ciones participantes

Impreso en México junio 2006

ISBN: 978-92-806-4030-4 ISBN: 92-806-4030-5

© Gobierno del Distrito FederalPlaza de la ConstituciónCol. CentroMéxico, D.F. 06068

Lic. Alejandro Encinas RodríguezJefe de Gobierno del Distrito Federal

Lic. Enrique Provencio DurazoSecretario de Desarrollo Social del Gobierno del Distrito Federal

Lic. María de la Luz de la Soledad Lozoya LozoyaDirectora General del DIF-DF

Lic. Jacqueline Pardo SemoDirectora Ejecutiva de Apoyo a la Niñez del DIF-DF

© UNICEF-MéxicoReforma 645Col. Lomas de ChapultepecMéxico, D.F. 110005284-9530www.unicef.org/mexico

Yoriko YasukawaRepresentante

Theresa KilbaneOficial de Programas deProtección a la Infancia

María MéndezAsistente de Programas de Protección a la Infancia

Coedicion: Gobierno del Distrito Federal / Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)

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PRESENTACIÓN

La presente publicación es fruto del esfuerzo conjunto realizado por el Gobierno del Distrito Federal y UNICEF México en el marco de la iniciativa Todos los Niños y las Niñas en la Escuela cuyo objetivo es lograr el cumpli-miento universal de los derechos de la infancia en el Distrito Federal, y en particular impulsar acciones para que todas y todos los niños estén, permanezcan y finalicen su educación básica. En esta iniciativa participan, también las organizaciones de la sociedad civil, grupos de investigadores y académicos, quienes contribu-yeron a construir el documento que aquí presentamos.

Para lograr que todos los niños y las niñas del Distrito Federal asistan a la escuela, se consideró de gran importancia saber cuántos niños están fuera del sistema educativo, en qué localidades, cuáles son las cau-sas por las cuales no asisten a la escuela y de qué manera podemos incidir en las mismas para garantizar sus derechos.

Según las cifras del censo del 2000, en el Distrito Federal viven 13,692 niños y niñas de entre 5 a 14 años de edad con alguna discapacidad, de los cuales, no asisten a la escuela un total de 3,350, lo que supone un índice de inasistencia del 24.5%. Partiendo de esta situación, tanto el Gobierno del DF como UNICEF, consi-deraron importante elaborar un análisis de la información disponible con el ánimo de desarrollar políticas públicas para lograr el acceso a la educación de todos los niños y niñas con discapacidades en el Distrito Federal.

Como resultado de esta última consideración, presentamos este trabajo de sistematización, análisis de in-formación y propuesta de políticas públicas para los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidades del Distrito Federal. El documento recoge una serie de recomendaciones, tales como diseñar una estrategia de actualización periódica de los datos del censo realizado, llevar a cabo nuevas investigaciones de carácter cualitativo, elaborar un plan estratégico y programas operativos, promover la obtención de los recursos necesarios y generar planes de trabajo por Delegación. Entregamos este documento con la intención de generar elementos que sean de utilidad para los tomadores de decisiones en el diseño de políticas públicas e informar a la sociedad en general sobre la situación de la infancia.

Sirva así este trabajo como muestra de la colaboración entre la sociedad civil y las autoridades competen-tes en la materia, para la construcción de políticas integrales, incluyentes y participativas que garanticen el cumplimiento universal de los derechos de todos los niños y las niñas en el Distrito Federal, particularmente el derecho a una educación básica de calidad.

Yoriko YasukawaRepresentante de UNICEF México

Enrique ProvencioSecretario de Desarrollo Social del Gobierno del Distrito Federal

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ÍNDICE

Introducción ........................................................................................................................................pág. 9

Capítulo I ...........................................................................................................................................pág. 11Diagnóstico de la población con discapacidad en el Distrito Federal

Capítulo II ..........................................................................................................................................pág. 15Enfoque y criterios para la sistematización y análisis de la informaciónPresupuestos básicosCriterios par la identificación de variables, relaciones significativas y construcción de indicadoresEstructura sistémica de la relación marginación-discapacidad

Capítulo III .........................................................................................................................................pág. 26Análisis de las necesidades detectadas1. Prevención2. Detección de riesgo de discapacidad, diagnóstico e intervención temprana3. Canalización y seguimiento4. Fortalecimiento de las familias5. Atención médica y abastecimiento de medicinas6. Rehabilitación7. Educación8. Información y difusión para crear una cultura de aceptación de la diversidad Capítulo IV .........................................................................................................................................pág. 50Propuestas para la elaboración de políticas públicasConcepto de política públicaEl método de trabajoSistematización de las propuestasSugerencias y lineamientos complementarios

Anexos ...............................................................................................................................................pág. 67A. Cuestionario aplicado en el Censo de Población con DiscapacidadB. Lista de participantes en el seminario taller para la elaboración de propuestas de política pública para atender las necesidades de niños y niñas con discapacidad en zonas marginadas del Distrito Federal

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Introducción

Se presenta aquí el resultado de un esfuerzo compartido en la búsqueda de la formulación de alternati-vas para superar los procesos sociales de exclusión y confinamiento en que viven los niños y niñas con discapacidad en la Ciudad de México.

En este trabajo han confluido Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, el DIF-DF y un grupo de inves-tigadores y profesionales del tema de la discapacidad que ha dado como resultado la formulación de una propuesta para la atención de las niñas y niños con discapacidad. El UNICEF apoyó la sistematización de la base de datos del DIF DF sobre la situación de las niñas, niños y adolescentes con discapacidades entre los 0 y 18 años en unidades territoriales de alta y muy alta marginalidad en el Distrito Federal. El DIF-DF propor-cionó la información resultado del Diagnóstico de la población con discapacidad en el Distrito Federal.El marco teórico – metodológico para el análisis de información y la elaboración de la propuesta de aten-ción corresponde a un grupo de investigadores quienes, conjuntamente con el Comité Técnico para el se-guimiento del convenio de colaboración, aportaron su experiencia y conocimiento para elaborar el presen-te documento.Los capítulos en que se divide el documento dan cuenta del proceso seguido para generar la información base, los criterios para la sistematización y análisis de la información, las consideraciones analíticas para la construcción de la estructura sistémica de la relación Marginación – Discapacidad, las necesidades detecta-das y la Propuesta de Política Pública para Atender las Necesidades de Niños y Niñas con Discapacidad en el Distrito Federal.Apoyar a la niñez con discapacidad en situación de pobreza y vulnerabilidad social es una acción de justi-cia social, tendiente a establecer los medios que les permitan contar con la oportunidad de integrarse a la sociedad en equidad de condiciones. Es garantizar su acceso a la educación, a la salud, al trabajo, la cultura y recreación.De esa forma se propicia la recuperación de los principios solidarios y fraternos de la convivencia social: apoyar a quienes se encuentran en desventaja por su situación de discapacidad y por su situación de po-breza, es un principio básico para el desarrollo de toda la sociedad.Este trabajo se inscribe en el marco del convenio de colaboración en materia de respeto y cumplimiento de los Derechos Humanos entre el Gobierno del Distrito Federal de los Estados Unidos Mexicanos y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia.

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Capítulo IDiagnóstico de la población con discapacidad

en el Distrito Federal

Contexto y objetivosComo parte de la política social que busca equilibrar las desigualdades entre los que más tienen y los que no cuentan ni siquiera con la oportunidad de acceder a los mínimos niveles de bienestar social, el Gobierno del Distrito Federal implementó el programa de Apoyo Económico a Personas con Discapacidad.

Este programa inició en 2001 y consiste en la entrega mensual de un apoyo económico a las personas con discapacidad permanente que viven en la Ciudad de México.

Es un programa inovador porque supone que el gobierno transfiere recursos directamente a las personas con discapacidad, lo que ha permitido frenar el proceso de emprobrecimiento y fortalecer la economía de 67,970 familias de 70,688 beneficiarios.

Con el objetivo de identificar y ubicar el número de personas que presentan algún tipo de discapacidad permanente, e incluir en el Programa de Apoyo Económico a quienes aún no contaban con este beneficio, el DIF-DF realizó un diagnóstico de la población con discapacidad en las unidades territoriales de muy alta, alta y media marginación.

Alcances y limitacionesLa solidez y consistencia del número de personas con discapacidad permanente que viven en las unidades terri-toriales establecidas como prioritarias eran altamente cuestionadas en los niveles de toma de decisiones del Go-bierno del Distrito Federal, por lo que a solicitud expresa de la Jefatura del Gobierno del Distrito Federal, se solicitó realizar las acciones necesarias para la identificación de las personas que presentan algún tipo de discapacidad en la Ciudad de México.

El DIF-DF determinó utilizar la técnica censal para la ubicación de las personas con discapacidad, y a la vez aplicar una encuesta para conocer sus características y condiciones de vida, con el propósito de contar con información básica que se convirtiera en un insumo para la planeación de una atención integral a este sector de la población.

Esto implicaba recorrer casa por casa para preguntar sobre la presencia de una o varias personas con discapacidad en la vivienda; cuando se obtuviera una respuesta afirmativa, se aplicaría la encuesta.

Los datos a obtener corresponden a los rubros de tipo y origen de la discapacidad, las necesidades ma-nifestadas, las condiciones del acceso a los servicios de salud y rehabilitación, trabajo, educación, familia e integración, características de la vivienda y patrimonio familiar de las personas con discapacidad.

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Los criterios generales que orientaron la realiza-ción del diagnóstico de las personas con discapaci-dad del Distrito Federal son los siguientes:

•El levantamiento de la información en campo abar-có las unidades territoriales prioritarias: muy alta, alta y media marginación. •El trabajo en campo comprendió tres etapas, cada una cubriendo las unidades territoriales de un solo nivel de marginación. •La estructura operativa para el levantamiento de la información fue conformada por personal de las diferentes unidades administrativas del DIF-DF. Estas personas fueron comisionadas temporalmente para realizar el trabajo de campo y capacitadas específica-mente para el desempeño de los recorridos casa por casa y la aplicación del cuestionario. •La información generada en la encuesta fue valida-da, generando una base de datos para la información de las personas con discapacidad y otra para la infor-mación referente a las viviendas.

Primera Etapa: Muy alto Nivel de MarginaciónEl levantamiento en campo inició en septiembre de 2002, abarcando las 246 unidades territoriales de muy alto nivel de marginación, visitando 415,327 viviendas habitadas.

Para marzo de 2003 se concluyó en este nivel de mar-ginación, localizando a 25,642 personas con discapacidad

permanente. Esta información así como algunas de las características y necesidades detectadas de este sector de la pobla-ción, se convirtió en un insumo para la planeación de las acciones de DIF-DF en busca de la atención integral a las personas con discapacidad del Distrito Federal.

De hecho permitió establecer la estrategia de atender prioritariamente a las personas con discapacidad y sus familias que viven en condiciones de mayor marginalidad, logrando para el 2003, entregar el apoyo económico al 100% de las personas con discapacidad permanente identificados en las zonas más pobres de la Ciudad de México.

Entre los aspectos encontrados durante el levantamiento de la información en campo fue la dificultad para que en las viviendas admitieran la presencia de alguna de la persona con discapacidad, situación que fue superada con la expectati-va de ingresar como beneficiarios al programa de Apoyo Económico a Personas con Discapacidad.

A la vez se registró un alto nivel de confusión entre una persona que padece una enfermedad crónica o una discapaci-dad, hecho que requirió solicitar un diagnóstico médico o cualquier documento emitido por alguna institución de salud o médico particular que avalara la presencia de la discapacidad en la persona.

Otro aspecto detectado fue que no existe una clara diferencia entre la atención de la salud de las personas y su asisten-cia a procesos de rehabilitación.

De ahí que al realizar la evaluación de los resultados obtenidos, se detectó la necesidad de lograr mayor precisión en la información a obtener, sobre todo lo referente a los tipos de discapacidad, el acceso a los servicios de educación, atención médica y rehabilitación, reformulando el cuestionario a utilizar en las unidades territoriales de alto nivel de marginación.

Segunda etapa: Nivel de marginación alto.El recorrido en las 234 unidades territoriales de alto nivel de marginación implicó visitar 378,586 viviendas habita-das, a partir de abril de 2003, finalizando en octubre de ese mismo año.

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En este nivel de marginalidad fueron localizadas 21,766 personas con discapacidad permanente.Es pertinente destacar que para la realización del censo y la ubicación de las personas con discapacidad,

se solicitaba la presentación de un diagnóstico médico o un documento expedido por alguna institución de salud o médico particular que señalara la discapacidad permanente, situación que originó que un porcenta-je importante de la población acudiera a los servicios de salud para solicitar la emisión del mismo.

Una vez que contaban con el documento, buscaban a los encuestadores para proporcionar la informa-ción de la persona con discapacidad.

Tercera etapa: Nivel de marginación medioCubrir las 387 unidades territoriales de media marginación implicó visitar 616,141 viviendas habitadas de mayo a octubre de 2004, ubicando a 30,174 personas con discapacidad permanente.

Esta etapa fue realizada por una estructura operativa creada específicamente para la realización del tra-bajo de campo del programa de Apoyo Económico a Personas con Discapacidad. Se realizó un cambio en la estrategia de la aplicación de la encuesta, que sería aplicada a una muestra representativa de la población con discapacidad, recabando del 100 % de las localizadas sus datos generales para poder ser localizadas en el momento que se registrara un incremento en el número de beneficiaros del programa de Apoyo Econó-mico a Personas con Discapacidad.

Se efectuaron 6,626 entrevistas, cantidad resultado de la aplicación de un método estadístico que re-toma la fórmula para calcular el tamaño de muestra mediante muestreo aleatorio simple, usando el error absoluto:

ncorr = n ncorr = 3841- n 1- 384

N NEn donden corr = es Corrección de muestra.n = Tamaño ideal de la muestra.N = Población total.384 = Tamaño ideal de la muestra.Con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error de 0.05.

A partir de la información recabada en campo, se cuenta con la referencia para la localización de 70,582 personas con discapacidad y sus datos, contenida en las siguientes bases de datos.

NIVEL DE MARGINACIÓN

PERSONAS VARIABLES VIVIENDA VARIABLES

MUY ALTO 25,642 28 24,527 64

ALTO 21,766 65 20,979 80

MEDIO 30,174 67 5,969 44

Esta información ha permitido establecer criterios para la planeación, la operación y la evaluación de la cobertura el programa de apoyo económico a personas con discapacidad, sin embargo aún no ha sido sis-tematizada y analizada en su totalidad.

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Capítulo IIEnfoque y criterios para la sistematización

y análisis de la información

1. Presupuestos básicosLas palabras que usamos para nombrar y definir un concepto señalan la óptica desde donde lo encuadramos y el punto de partida de nuestra relación con él. Queremos, en este apartado, definir algunos conceptos bá-sicos que son los presupuestos de nuestro análisis y que orientan las políticas públicas que proponemos.

DiscapacidadLa palabra discapacidad es una traducción libre del término disability y comenzó a utilizarse a partir de la llamada Carta de los 80, de la Organización Mundial de la Salud.

Esta denominación agrupó en una nueva categoría la gran diversidad de términos que la medicina ha ido acuñando para describir enfermedades y lesiones. Su gran aportación es que pone énfasis, por primera vez, en la dimensión social. La tendencia general había sido pensar la discapacidad como una característica intrínseca del individuo. De esta manera, se negaba o se le restaba importancia a la influencia incapacitante del entorno.

El documento con el que la Organización Mundial de la Salud dio inicio a la década de la discapacidad resultó ser la punta de lanza para abrir la discusión sobre la aceptación de la diversidad. Reconocía como distintos los términos discapacidad y enfermedad; veía la deficiencia como un hecho biológico, conside-rando a la discapacidad como su manifestación funcional y señalando las desventajas generadas no por la discapacidad en sí misma, sino por el entorno social. Es la sociedad la que define a la discapacidad como anormalidad y es el individuo el que sufre las consecuencias de esa definición.

En la década de los 80, se empezaron a discutir las consecuencias de uno u otro paradigma, subrayando la necesidad de resolver el aspecto social que, efectivamente, coloca a las personas con discapacidad en una situación de desventaja cuando encuentran barreras culturales, físicas o sociales que les impiden el acceso a los recursos de la sociedad disponibles para el resto de los ciudadanos. Estas desventajas implican la limi-tación o la pérdida de oportunidades de participar en la vida de la comunidad en una relación de equidad con los demás.

Estas concepciones dieron lugar a una amplia discusión internacional. La Organización Mundial de la Salud se vio presionada a seguir trabajando sobre definiciones y clasificaciones hasta llegar, en 2001, a un documento titulado “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (ICIDICH; por sus siglas en inglés).

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El documento está dividido en dos partes. La primera aborda los componentes estrictamente biológicos en relación con las funciones y la estructura del cuerpo. La segunda está dedicada a los elementos vincula-dos con actividades de la vida cotidiana y la participación social. Entiende la discapacidad como un concep-to en el que confluyen categorías biológicas y categorías socialmente construidas.

Hoy definimos la discapacidad como la pérdida o disminución de las facultades físicas, intelectuales o sensoriales de una persona que, debido a ello, requiere de apoyos y adecuaciones que favorezcan su inde-pendencia y su plena integración social.

Esta nueva acepción abre las puertas para un trato incluyente de las personas con discapacidad al de-jar de ser una etiqueta y, por tanto, una forma de exclusión. Introduce un cambio de paradigma, es decir, una modificación del modelo a partir del cuál la sociedad comprende e interactúa con las personas con discapacidad.

Este nuevo concepto puede ser representado, mediante un triángulo1:La base de la figura representa el

funcionamiento de la persona, un lado del triángulo expresa la relación entre capacidades y limitaciones de la per-sona mientras que el otro representa el entorno en el cual el individuo se desarrolla, las demandas del contexto social así como los apoyos específicos que éste le ofrece para compensar sus necesidades especiales.

El grado de discapacidad no está, entonces, determinado solamente por las características del individuo sino por la interacción entre esas caracte-rísticas y el entorno, lo que da por re-sultado el grado de funcionalidad de la persona.

La definición engloba una gran di-versidad de tipos y grados de disca-pacidad. Las características únicas de cada individuo, la suma de sus capa-cidades y limitaciones, determinarán el tipo de necesidades especiales que

tendrá y, por tanto, la clase e intensidad de los apoyos requeridos.No se trata ya de modificar solamente al individuo a través de la medicina, la habilitación o rehabilita-

ción, educación especial y capacitación. Se trata de transformar paralelamente a la comunidad para que el contexto en el que la persona se desarrolla sea más accesible, más incluyente y ofrezca los apoyos que la persona requiere para su mejor funcionamiento en el grupo y su plena integración social.

Esta visión da origen a un nuevo planteamiento desde los derechos humanos. A partir de la Declaración de los Derechos Humanos en 1948, se proclama en el mundo que todas las

personas, por el mero hecho de serlo, tienen facultades y libertades fundamentales. El objetivo de esta de-claración es proteger la vida, libertad, igualdad, seguridad, integridad y dignidad de cada persona. Aunque esta declaración abarca a todos los seres humanos, es importante especificar, puntualizar y subrayar que las personas con discapacidad tienen derecho a que la sociedad atienda sus necesidades especiales, con la finalidad de que cuenten con las mismas oportunidades que todos las demás. La ignorancia, el abandono,

1. La American Assotiation for Mental Retardation de los Estados Unidos utiliza una gráfica semejante para las capacidades, entornos y funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual.

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la superstición y el miedo son factores sociales que a lo largo de la historia han aislado a las personas con discapacidad y han retrasado su desarrollo.

A nivel mundial, las políticas en materia de discapacidad pasaron de la prestación de cuidados elementales -en instituciones- a la rehabilitación y educación especial . Sin embargo, estos servicios no tenían en lo más mínimo el perfil de derechos, sino que eran respuestas institucionales a nivel salud y educación. Se empiezan, luego, a plantear como derechos cuando las personas con discapacidad y las organizaciones de la sociedad civil que trabajan con ellas y para ellas, asumen un papel protagónico en la promoción de su causa.

Gracias a esta lucha, la Comisión de Desarrollo Social de la ONU elabora las Normas Uniformes sobre Igual-dad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad.

MarginaciónEntendemos por población marginada a los grupos sociales que han quedado al margen de los beneficios del desarrollo y de la riqueza generada, aunque no necesariamente de la generación de esa riqueza ni de las condiciones que la hacen posible.

También ha sido definida como un fenómeno estructural que tiene su origen en un patrón histórico y que surge durante el proceso de crecimiento económico. Su consecuencia social es la persistente desigualdad en la participación de ciudadanos y grupos sociales en el desarrollo y en el disfrute de sus beneficios.

Aunque pobreza y marginación se presentan a menudo como sinónimos, es importante establecer una distinción entre ellas. 2

La pobreza ha sido definida como la carencia de satisfactores básicos tales como alimentación, servicios de salud, educación y vivienda, que resultan esenciales para la vida personal y la participación social.

La marginación está, en casi todos los casos, estrechamente vinculada a la pobreza, pero el término se refie-re a que “se aparta de la sociedad” a un grupo o sector con grandes repercusiones en el nivel cultural, social, educativo y laboral.

Aunque todas las personas que viven en situación de pobreza están también en situación de marginación social, existen grupos o individuos que son segregados independientemente de su situación económica. Un ejemplo de esto serían las personas con discapaci-dad, marginadas de muchos beneficios sociales, independientemente del estra-to económico en el que se desarrolle su vida.

Los niños y niñas, así como los jóvenes incluidos en este estudio son, por tanto, una población doblemente marginada.

En cuanto a los niveles de marginación socioeconómica a los que se refiere el censo, están divididos en función de in-dicadores que han sido definidos por ins-tituciones como la Coordinación General del Plan Nacional de Zonas Deprimidas y Grupos Marginados (COPLAMAR), el Con-sejo Nacional de Población (CONAPO) y el Instituto Nacional de Estadística, Geo-grafía e Informática (INEGI)

10%

20%

30%

40%

Marginación media Marginación Alta Marginación muy alta

9%

36%

55%

50%

2. Lic. Verónica J. Morales. ITESM, Monterrey. Ubicación de la marginación en el área metropolitana de Monterrey.

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En estudios realizados por estas instituciones se establecen parámetros y se identifican zonas geográ-ficas según su índice de marginación.

Para ello han tomado en cuenta cuatro dimensiones de la marginación que son: educación, vivienda, dispersión de la población e ingresos monetarios.

En el censo cuyos resultados analizamos, se consideran tres niveles: media, alta y muy alta marginación, y se recoge información sobre aspectos relacionados con la composición de la familia, las características de la vivienda, los servicios y los ingresos. No se hicieron preguntas relativas al nivel educativo de los padres de familia.

La composición de la población con discapacidad censada hace evidente la relación marginación- disca-pacidad, dado que de los niños y jovenes encuestados, el 9% corresponde al nivel de marginación media, 36% a marginación alta y el 55%a marginación muy alta.

Discapacidad y PobrezaEn el documento “Discapacidad y Desarrollo”, de Sophie Mitra3, de la Universidad Rutgers, se plantean las complejas relaciones entre estos dos temas. A pesar de que se reconoce un círculo negativo entre discapa-cidad y pobreza, las cifras indican que en los países desarrollados existe mayor índice de discapacidad. Esto se explica por varios factores. 1. El aumento de la longevidad en estos países determina un mayor número de personas que van per-diendo capacidades a medida que envejecen. 2. Los adelantos tecnológicos de la medicina hacen posible que las personas sobrevivan a enfermedades y accidentes graves, muchas veces con secuelas discapacitantes. 3. En los países desarrollados hay una mayor conciencia y conocimientos en la población sobre la dis-capacidad. Las personas con discapacidad, por otra parte, tienen acceso a seguros, servicios y asistencia de manera que están más interesadas en que se les diagnostique. Por tanto, sus censos arrojan cifras más altas. 4. Uso de esquemas de detección basados en la limitación de la actividad y no en las deficiencias.

La autora puntualiza que las estimaciones nacionales sobre la prevalencia de la discapacidad ocultan más de lo que revelan sobre las relaciones entre desarrollo y discapacidad.

Resulta más significativa la comparación entre las causas más frecuentes de discapacidad. En los países desarrollados, éstas son: accidentes de tránsito, enfermedades del corazón, enfermedades pulmonares, mientras que en los países no desarrollados las cau-sales prevalentes son: las guerras y los artefactos explosivos como las minas antipersonales, la tuberculosis, malaria, anemia y desnu-trición, VIH/SIDA y diarreas.

Es dramático constatar que las discapacidades en los países en desarrollo son, en su mayor parte, prevenibles con el conocimien-to y la tecnología existentes.

Otro indicador importante, que habría que comparar, es la dis-tribución por grupos de edad. Dado que en los países desarrolla-dos la población de la tercera edad es un porcentaje muy alto, la discapacidad parece concentrarse en la población que envejece. En los países en desarrollo, el número de niñas y niños con disca-pacidad es mayor.

“La relación entre discapacidad y pobreza es de dos vías: la discapacidad aumenta las condiciones de riesgo de pobreza y la pobreza aumenta las condiciones de riesgo de discapacidad. El

3. Discapacidad y desarrollo. Sophie Mitra, Rutgers University.

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resultado de este ciclo es que las personas con discapacidad están, la mayoría de las veces, entre los más pobres de los pobres (Elwan 1999)4

De la discapacidad a la pobrezaEs evidente que la discapacidad tiene cos-tos económicos que agravan la situación de pobreza de las familias. Gastos médicos, de rehabilitación, educación, equipo, adaptacio-nes a la vivienda, transporte. A esto se suman las barreras para incorporarse al trabajo y la necesidad, en muchos casos, de que alguno de los familiares, generalmente la madre, deje de trabajar para cuidar del hijo y acom-pañarlo en el proceso de rehabilitación.

“Los costos económicos de la discapacidad, directos e indirectos, pueden ser más altos en los países en desarrollo –dice Elwan– porque, generalmente, se considera que las personas con discapacidad son responsabilidad de sus familias y no existen programas sociales que compensen o cubran este tipo de necesidades”.

De la pobreza a la discapacidadEn los países en desarrollo, como apuntábamos arriba, muchas causas de discapacidad son prevenibles, esto es, existen los recursos técnicos para evitarlas, pero no están disponibles para las familias en situación de pobreza.Sucede que al vivir en la escasez: 1. No cuentan con servicios médicos oportunos y de calidad y están más expuestas a que un accidente o una enfermedad deriven en discapacidad. 2. Sufren grados de desnutrición severos. Esta es una causa importante de discapacidad , especialmente cuando se trata de mujeres en gestación. Sus hijos nacen con bajo peso y con mayor grado de riesgo. 3. El nivel de educación es más bajo en las zonas pobres y, por tanto, hay menor conciencia entre los padres de la importancia de las medidas preventivas de salud para ellos y sus hijos. 4. Las personas de menos recursos económicos y culturales trabajan en ambientes de mayor riesgo físico, tales como labores del campo, fábricas y otros trabajos que implican el manejo de herramientas peligrosas y no cuen-tan con las medidas de seguridad básicas. Por estas carencias, están más expuestos a accidentes y enfermedades laborales.

Atención Integral en una sociedad incluyenteAnte la problemática de la doble situación de marginación a la que están expuestos los niños con disca-pacidad que viven en situación de pobreza, se requieren soluciones estructurales a la pobreza, atención integral de las necesidades derivadas de la discapacidad y políticas públicas orientadas a la construcción de una sociedad incluyente.

Específicamente en relación con la discapacidad, entendemos por atención integral aquella que implica la participación de la totalidad de los actores sociales involucrados: la persona con discapacidad, su familia, los profesionales de la salud y de la educación, las instituciones públicas y sociales, así como la comunidad en su conjunto.

La atención integral debiera abarcar aspectos que van desde la prevención, los servicios médicos y el abasto de medicinas, la rehabilitación, la dotación de equipos y aparatos especiales, la educación, capacita-

4. Elwan, A. Poverty and Disability: A survey of the Literature, Social protection discussion paper series. No. 9932. The Word Bank, Washington, D.C.

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ción para el trabajo, oportunidades de empleo; asimismo, los apoyos necesarios para la vida independiente, servicios que fortalezcan la integración familiar, social, escolar y comunitaria, y muy importante también, la participación en los programas de recreación, deporte y cultura a los que tiene acceso el resto de la población.

Para ser integral, además, debiera tener en cuenta las necesidades cambiantes a lo largo del proceso de vida, desde la salud reproductiva, las condiciones del nacimiento, infancia, juventud, vida adulta y vejez.

Para dar respuestas integradoras a esta situación, conviene revisar algunos conceptos. Integrar es, según la definición del diccionario: ”unir entidades separadas en un todo coherente”; “incorporación a la sociedad de una persona marginada o discriminada”. Incluir está definido como la acción de insertar, comprender una cosa en otra.

Aunque las palabras integración e inclusión en español son sinónimas, en el ámbito internacional, la inte-gración es considerada como el derecho a incorporarse o insertarse, mientras que al concepto “incluyente” se le da un sentido más amplio. Así, la nueva perspectiva de inclusión profundiza el sentido de participación y pertenencia. Este concepto, por cierto, empezó a utilizarse en el ámbito educativo, donde el esfuerzo de integración ha sido muy importante Ha generado escuelas incluyentes donde “los niños y niñas con discapacidad y necesidades educativas especiales cursan su educación básica en aulas regulares de la escuela de su comunidad, en el grado escolar que corresponde a su edad, donde reciben los apoyos que necesitan, instruyéndolos de acuerdo con sus propias capacidades y necesidades”. (Inclu-sión Internacional, 2003)5

Por todo lo anterior, nuestra óptica y nuestras propuestas buscan fortalecer servicios “incluyentes” donde los niños con discapacidad y sus familia reciban la atención y servi-cios en las mismas instituciones donde las obtiene el resto de los niños de su edad. Partimos, por lo tanto, de la con-vicción de que las instituciones segregadas reproducen la segregación. Esto, desde luego, requiere generar una transformación hacia una cultura de aceptación de la diversidad y, específicamente, de la discapacidad.

2. Criterios para la identificación de variables, relaciones significativas y construcción de indicadoresEn este apartado se formulan algunos comentarios que se consideran útiles para apoyar una mejor comprensión del proceso seguido en la formulación de las propuestas para ela-borar las políticas públicas.

Al diseñar y depurar, después de las pruebas piloto, el cues-tionario para recabar la información de los entrevistados, y al seleccionar la población a la que se aplicó, se partió de criterios básicos para orientar el conocimiento sobre las niñas, los niños y los adolescentes con discapacidad. Estos criterios son el resultado de la experiencia, rica y compleja, del personal del DIF del Distrito Federal en su labor cotidiana a favor de la población vulnerable.

Se sabía que pobreza y marginación estaban relacionadas con graves deficiencias en la atención de los niños y jóvenes con discapacidad. Por eso el diagnóstico que se realizó se guió por un criterio selectivo y el esfuerzo de los encuestadores se centró en las personas con discapacidad de las familias marginadas, entre las cuales la mayoría padecía las carencias y dificultades más severas, propias de un grado de marginación muy alto.

La óptica desde la cual se enfocó el diagnóstico dio prioridad a las personas y buscó indagar lo que ellas viven,

5. Excelduc. Excelencia Educativa A.C. Inclusión Internacional, con sede en Francia. www.inclusion-internacional.org

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sienten, opinan y quieren, complementando estos valiosos da-tos con otros provenientes de su relación con instancias públi-cas y privadas de salud, educación, trabajo, servicios varios, así como de los relativos a condiciones de vida, disponibilidad de satisfactores, ingreso, presupuesto familiar y, desde luego, un amplio espectro de tópicos específicos de la discapacidad asu-mida como una condición de vida con requerimientos de aten-ción diversos según tipos y etapas de la vida de las personas.

La sistematización de la información obtenida en la encuesta tuvo como objetivos definir el perfil, las carac-terísticas de niños, adolescentes y jóvenes, cuya edad no rebasara los 18 años, con diversos tipos de discapacidad. La caracterización incluyó el conjunto de variables conte-nidas en la base de datos proporcionada por el DIF, para cada uno de los grados de marginación (media, alta y muy alta) y por cada una de las delegaciones del Distrito Federal.

Las variables se agruparon en categorías socioeconómi-cas y demográficas habituales en este tipo de estudios, así como en las referidas a la familia, la vivienda y datos espe-cíficos sobre las personas con discapacidad, que constitu-yen el eje y el punto focal de la investigación. Tanto en el caso de las variables manejadas, como respecto a las rela-ciones estadísticamente significativas que se exploraron, el propósito fue verificar y precisar hipótesis de trabajo construidas sobre el conocimiento pre-existente, proveniente de la experiencia de los trabajadores del DIF que operan programas de atención a niños y niñas con discapacidad, corregir los errores de percepción que se detectaran mediante el estudio y dotar a los expertos de una masa crítica de información, sustentada en un proceso de sistematización y análisis mediante el programa statistical packet for social sciences de validez reconocida por la comunidad científica.

Para llevar a cabo el análisis y sistematización de los datos, los cuales originalmente estaban con formato dbase, se usó el programa estadístico SPSS versión 13, con el cual se importaron los datos y se crearon las tabulaciones y análisis de diferencias significativas.

Para minar los datos y obtener las relaciones principales, se usó el programa Clementine 9.0.La información generada por ambos paquetes se exportó a editores de texto y hojas de cálculo para la

elaboración de los reportes finalesLas bases de datos de discapacidad y vivienda no fueron totalmente compatibles debido a los ajustes

que se hicieron en las bases de datos para adaptar las AGEB a las unidades territoriales.Los reportes se hicieron con base a todas las variables para cada una de las bases de datos, pero no se

pudieron llevar a cabo comparaciones entre todas las variables para los diferentes niveles de marginación en las bases de discapacidad y vivienda.

Se crearon nuevas variables para llevar a cabo algunos análisis que se requirieron, conservando las varia-bles en su forma original.

La confiabilidad y validez de la información fueron exigencias primordiales, para construir lo seis indica-dores clave para poder formular las propuestas idóneas que serían el insumo básico en la elaboración de las políticas públicas de referencia. Estos indicadores son atención integral de la salud, incluyendo atención médica, medicamentos, aparatos ortopédicos o auxiliares y rehabilitación; población con discapacidad por delegación, que incluye tipo y origen de la discapacidad, así como edad, sexo y grado de marginación de las personas con discapacidad; grado de autosuficiencia de las personas con discapacidad, tomando en cuenta

24

el que las personas se alimenten por sí mismas, se vis-tan y desvistan sin ayuda y que se desplacen, también sin ayuda, dentro y fuera de sus casas; condiciones de la vida familiar, que integra el tipo de familia, el número de personas que habitan la vivienda, el ingreso de la familia, así como el número de personas que trabajan y el gasto familiar, además de las características de la vivienda; disponibilidad de servicios, que abarca diag-nóstico, atención médica y servicios de rehabilitación, institución que los provee, tipo de discapacidad, edad de la persona, así como causas por las cuales no reci-be la atención requerida; y, finalmente educación, que incluye tipo de escuela, grado, causas por las que no se asiste a la escuela o se abandona, dominio de la lec-toescritura y ocupación de las personas con discapaci-dad de 16 años o más.6

Ante la imposibilidad de publicar la gran cantidad de tablas, cuadros y gráficos generados al sistemati-zar la información, hemos seleccionado algunos que consideramos muy significativos para ilustrar los resul-tados del análisis que se expone en el capítulo III. Los interesados en conocer a detalle los resultados de la investigación pueden consultarlos en la página web: www.dif.df.gob.mx y www.unicef.org/mexico

3. Pensamiento SistémicoToda organización o situación es un sistema compuesto de partes interrelacionadas. Su complejidad está determinada por el número de variables y de interrelaciones que lo integran.

El enfoque del pensamiento sistémico pretende comprender sin simplificar, comunicando la intrincada red de interdependencias generadas al interior del sistema y fortaleciendo la comprensión intuitiva del conjunto.

Esta perspectiva amplía y profundiza la manera como pensamos y nos relacionamos con un proceso. Parte del reconocimiento de que no hay relaciones de causalidad puras, sino que cada variable afecta y es afectada por otras, estableciéndose relaciones circulares, no lineales. Rompe con el reduccionismo de atacar la causa para eliminar el efecto, proponiendo una visión holística que pretende incidir en aquellos puntos de palanca que pueden provocar cambios en el conjunto. Esto conforma una visión integral que nos permi-te entender el proceso a través de la interacción simultánea de sus partes. No se busca, pues, la optimización de los elementos sino la funcionalidad del conjunto.

6. Las variables que coinciden en las bases de discapacidad para los tres niveles de marginación son: Folio, Consecutivo, UT, Sexo, Edad, Tipo de discapacidad (Tipo_discapacidad), Origen de la discapacidad (Origen_discap), Diagnóstico, Institución que hizo el diagnóstico (Institución_dx), Otra institución de diagnóstico (Otra_inst_dx), Atención médica de la discapacidad (Atn_med_discap), Recibe atención médica (Recibe_atn_med), Derechohabiente, Medicamentos, Requerimiento de aparatos ortopédicos (Aparatos_requiere), Tipo de aparatos ortopédicos (Aparatos_tipo), Alimenta, Viste, Desplaza, Sale de la casa (Sale_casa). Si tiene entre 6 a 15 años, asiste a la escuela (escuela615), Tipo de escuela (Escuela615_tipo), Ocupación si tiene 16 años o más (Ocupación16).

Las variables que coinciden en las bases de vivienda para los tres niveles de marginación son:Consecutivo, Clave_deleg, UT, Delegacion, Tipo de vivienda (Tipo_vivienda), Otro tipo de vivienda (Otro_tipo), Drenaje, Luz, Agua, Sanitario dentro de la casa (Sanitario_dentro), Gas, Cocina, Número de dormitorios (N_dormitorios), Estufa, Refrigerador, Licuadora, Radio_grabadora, Boiler, Lavadora, Televisor, Videocasetera, Teléfono, Automóvil, Computadora, Pared, Techo, Piso, Tipo de familia (Tipo_familia), Número de habitantes en la vivienda (N_habitantes), Número de integrantes que trabajan (Integrantes_trabajan), Ingresos_familiares, Número de comidas al día (N_comidas), Gasto_alimentacion.

25

Una de las herramientas básicas de este enfoque es la identificación de relaciones causa efecto. Existen relaciones positivas o directas que se dan cuando un incremento en la variable causal genera un incre-

mento en la variable afectada, o cuando un decremento en la variable causal genera un decremento en la variable afectada.

Se identifican, también, relaciones negativas o inversas que se caracterizan porque un incremento en la variable causal genera un decremento en la variable afectada, o cuando un decremento en la variable causal genera un incremento en la variable afectada.

Otro elemento fundamental de todo sistema son los ciclos de retroalimentación. Hay, de hecho, dos tipos de ciclos: Los llamados compensadores, que neutralizan el cambio, buscando mantener el estado de equilibrio y pro-moviendo la estabilidad y los reforzadores, que estimulan el cambio y buscan salirse del estado de equilibrio. De esta manera, promueven el crecimiento.

Un sistema complejo puede constar de una gran cantidad de ciclos reforzadores y compensadores relaciona-dos entre sí, generando patrones de comportamiento dinámico

El comportamiento del sistema, en un momento dado, depende de cuál es el ciclo que está dominando. Nos proponemos ver a la discapacidad desde un punto de vista sistémico para poder encontrar caminos alter-

nos ante los retos que plantea y manejar mejor su complejidad. En consecuencia, las metas que perseguimos son: -Ver el todo, y no sólo partes o elementos aislados; las interrelaciones y no sólo las variables-Identificar los patrones de cambio-Encontrar estrategias que estimulen

un nuevo comportamiento de los pro-cesos. Al identificar los ciclos, los puntos de mayor interrelación, la visión global de los procesos, estaremos en condiciones de encontrar soluciones sistémicas, que transformen y activen el movimiento di-námico en un sentido que permita dar atención integral a los niños con discapa-cidad y sus familias.

4. Estructura sistémica de la relación Marginación-DiscapacidadTomamos como punto de partida la mar-ginación para explicar, en un esquema complejo y dinámico, cómo se dan las relaciones que vinculan la discapacidad con las condiciones de marginación que vive la familia. La marginación va apareja-da con una serie de condiciones y limitaciones que explican una mayor incidencia de discapacidad.

En primer término, en nuestro país, las personas que viven en situación de marginación tienen menos acceso a los servicios de salud, en la medida en que no son derechohabientes de las organizaciones de seguridad social ni puedan pagar los costos de la medicina privada. La falta de acceso a los servicios de salud limita las posibilidades de una atención cuidadosa del embarazo y el parto, lo que aumenta los riesgos y, por tanto, el número de niños con discapacidad.

La marginación también implica menor calidad de la alimentación en la medida en que hay menos recursos económicos disponibles y que no existen condiciones e información para planear un dieta familiar nutritiva. La desnutrición es factor de riesgo de discapacidad importante.

Los problemas de alimentación también generan menos recursos inmunológicos en el cuerpo para enfrentar las enfermedades, lo que aumenta su severidad y frecuencia y, con ello, el riesgo de secuelas discapacitantes.

-

- --

Nivel educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- No. de niñoscon discapacidad

-

Secuelasdiscapacitantes

+

+

-

-

Condiciones paraatención parental

-

Incidenciade accidentes

infantiles

+

+

-

-

Marginación Risesgo de discapacidaden el nacimiento

Severidadde enfermedades

Calidadde alimentación

Acceso a serviciosde salud

26

Las familias que viven en situación de marginación trabajan más para ganar menos. Hay una frecuencia mayor de madres solteras que deben trabajar para sobrevivir. En muchos casos, se trata de migrantes que no pueden recurrir a otros familiares que apoyen la crianza de los niños. Sus condiciones para el cuidado parental son muy difíciles, lo que, aunado a la falta de acceso a servicios de salud, redunda en mayor severidad de las enfermedades y en una incidencia más alta de accidentes, condiciones que pueden ser causales de secuelas discapacitantes.

Otra variable asociada a la marginación es un bajo nivel educativo, que explica la desinformación sobre estra-tegias y acciones preventi-vas de la discapacidad. Este es otro factor que influye en el número de niños con discapacidad.

A partir del nacimiento de un niño con riesgo de discapacidad, o de la condi-ción derivada de una enfer-medad o accidente, surgen retos que sólo pueden ser enfrentados movilizando todos los recursos familiares y apoyados en una amplia estructura de servicios.

En primer término, se re-quiere una detección opor-tuna que está determinada por la información con la que cuente la familia para percatarse de alteraciones en el desarrollo del niño y por la atención pediátrica adecuada para percibirlos. De la detección temprana depende una intervención oportuna que dé inicio a la estimulación del niño, aún antes de que se tenga un diagnóstico completo.

El diagnóstico debe ser realizado por especialistas a los que muchas de estas familias no tienen acceso. En al-gunos casos se requieren herramientas tecnológicas que no hay en los Centros de Salud y los niños deben ser derivados a centros de especialidad.

Una vez realizado el diagnóstico preciso y completo, que los padres deben comprender y aceptar de manera in-tegral, el niño necesita, en muchos casos, atención médica de calidad. Cuando la discapacidad supone deficiencias orgánicas tratables, el niño requerirá, además, medicamentos, que si son de uso permanente y constante, pueden tener un costo demasiado alto para los ingresos familiares.

Un niño bien atendido en el aspecto médico, debe contar también con apoyo para un proceso de rehabilitación de calidad, que le permita compensar sus limitaciones y desarrollar sus capacidades. Si el proceso se inicia en los primeros meses de vida el niño tendrá muchas más posibilidades de desarrollo.

Frecuentemente, la calidad de la rehabilitación implica disponer de equipo, auxilares o aparatos ortopédicos que promuevan la rehabilitación y sean herramientas para una mayor autosuficiencia y preparación que facilite al niño realizar, de manera independiente, las tareas cotidianas.

Si el niño cuenta con apoyo en estos procesos llegará a la edad escolar en mejores condiciones para integrarse a los servicios educativos.

La escuela, regular o especial según las necesidades derivadas de la discapacidad, debe estar preparada para darle a cada niño un trato equitativo que lo integre con sus compañeros y, al mismo tiempo, le ofrezca las herra-mientas específicas que necesita para desarrollarse, atienda sus retos académicos y se ocupe, también, de crear condiciones de inclusión social.

Si la escuela le da instrumentos de desarrollo, el niño estará en condiciones de incorporarse a sistemas de educación media y superior o de capacitación laboral eficaces que abran a cada persona posibilidades de acceder a un empleo, y por tanto, de tener condiciones dignas para su plena integración social y para em-

Autosuficienciadel niño

+

++

--

Nivel educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- No. de niñoscon discapacidad

Detección

Oportunidadde intervención

Calidaddel diagnóstico

Informacióny capacitacióna las familias

+

+Calidad de la

atención médica+

+

Efectividad de accionesde habilitacióny rehabilitación

+

Acceso y eficaciaa educación

+

Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración socialy vida independiente

+

-

+

+

+

+

+

-

+

++

+

Marginación

Calidad y disponibilidad de equipo, auxiliares

y aparatos otropédicos

Abastode medicinas

Risesgo de discapacidaden el nacimiento

27

prender una vida independiente que le permitan salir, como individuo y como familia, de las condiciones de marginación social que fueron origen de su condición.

Cuando la familia cuenta con estos apoyos y recibe de cada uno de los servicios la información y capacita-ción que requiere, se convierte en un motor importante de la superación de su hijo. Esta experiencia educa-tiva paralela que reciben los padres redunda, también, en un importante proceso de formación y educación de todos los integrantes del grupo.

Sin todos los apoyos enumerados, el niño llegará a la edad adulta sin haber desarrollado sus capacidades, dependiendo del grupo familiar y sin poder aportar ni colaborar, lo que acentúa la pobreza y marginación cerrando el círculo y promoviendo su reproducción.

5. Elementos críticosCon base en la estructura sistémica anterior, se detectaron 4 aspectos críticos que inciden de manera im-portante en el sistema.

-Cobertura, accesibilidad y capacidad de atención a personas con discapacidad-Capacitación a Técnicos, Profesionales y Familias-Coordinación Institucional e Interinstitucional-Cultura de la aceptación de la discapacidad

Autosuficienciadel niño

+

++

-

- --

Nivel educativode familia

-

Acceso a informaciónpreventiva dediscapacidad

+Acciones

preventivas+

- No. de niñoscon discapacidad

-

Secuelasdiscapacitantes

+

+

-

-

Condiciones paraatención parental

-

Incidenciade accidentes

infantiles

Detección

Oportunidadde intervención

Calidaddel diagnóstico

Informacióny capacitacióna las familias

+

+Calidad de la

atención médica+

+

Efectividad de accionesde habilitacióny rehabilitación

+

Acceso y eficaciaa educación

+

Capacitaciónlaboral

Empleo

Integración socialy vida independiente

+

-

+

+

+

+

+

-

+

+

++

+

-

-

Estructura sistémicade la relación entremarginacióny discapacidad

Marginación

Calidad y disponibilidad de equipo, auxiliares

y aparatos otropédicos

Abastode medicinas

Risesgo de discapacidaden el nacimiento

Severidadde enfermedades

Calidadde alimentación

Acceso a serviciosde salud

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Capítulo IIIAnálisis de las necesidades detectadas

a partir de los datos que arroja el estudio

Con base en la sistematización y el análisis de los resultados de la encuesta aplicada en 2003 por el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Distrito Federal en todas las Delegaciones, el equipo integrado por Alternativas de Comunicación para encargarse del proceso de generación de propuestas de políticas públicas en torno a la relación sociedad-discapacidad, elaboró el documento sobre necesidades que se reproduce en estas páginas y que fue enviado a un grupo de expertos, quienes, como se detalla en el apar-tado correspondiente al método de trabajo, participaron en el seminario taller en el que se generaron las propuestas.

1.PrevenciónDe la discapacidad al nacimiento; de discapacidades derivadas de enfermedades y de accidentes en la infancia.Discapacidades que tienen su origen al nacimiento.

La causa más importante de discapacidad entre los niños de zonas marginadas del Distrito Federal tiene su origen al nacimiento. En promedio sucede así en el 70.5%, aunque hay diferencias significa-tivas por niveles de marginación. Es más alta en marginación media (76.3%), disminuye un poco para marginación alta (73.6%) y desciende significativamente hasta el 61.7% en marginación muy alta.

Nuestra hipótesis es que esta disminución está vinculada a la falta de servicios médicos que se acen-túa de manera importante en marginación muy alta. En este estrato hay menos discapacidad al na-cimiento porque los niños más frágiles tienen menos posibilidades de sobrevivir si no cuentan con infraestructura médica eficiente.

Las discapacidades que tienen su origen al nacimiento son, en primer término la intelectual (81,8%), la mixta (74.5%) la motora (75.1), la auditiva (71.3%) y la visual (61.8%). En el caso de la discapacidad de lenguaje se consigna el 100%, pero el número de casos detectados no resulta significativo en la muestra.

La discapacidad mixta está integrada por niños y niñas que en su mayoría presentan una combi-nación de discapacidad intelectual y motora, por lo que inferimos que se trata de niños con parálisis cerebral en los que se ve comprometido el desarrollo intelectual.

Estudios realizados por el Centro de Investigación Materno Infantil, CIMIGEN, sobre las discapacidades que tienen su origen al nacimiento apuntan que un 5% de los defectos al nacimiento son heredados, otro

29

20% más o menos, es causado por las condiciones de nutrición, salud, adicciones de los padres, o por con-diciones derivadas del embarazo, entre ellas desnutrición de la madre, infecciones, uso de drogas o tóxicos, exposición a radiaciones, etc. También se puede originar la discapacidad en el momento mismo de nacer, ya sea por dificultades en el parto o por falta de atención adecuada. En el 75% restante no se conoce bien la causa, pero se sabe que resulta de la interacción de influencias genéticas y ambientales.

La estructura de las bases de datos no nos permitió cruzar indicadores de alimentación con los de discapacidad, pero suponemos que hay mayor incidencia de niños con discapacidad intelectual entre las familias con índices de desnutrición severos.

Los factores de riesgo que pueden ser causales directos más frecuentes de los defectos al nacimiento son:

Riesgos genéticos Cualquier alteración en el número o estructura de la información genética puede provocar un defecto al naci-miento conocido como alteración genética. Es conveniente consultar a un médico genetista cuando:

-En la pareja o entre sus familiares cercanos ha habido abortos repetidos o nacimiento de niños con de-fectos graves o leves.

-Alguno o ambos miembros de la pareja está afectado por alguna enfermedad.-El matrimonio es entre familiares.-La edad de los padres es un factor de riesgo.

PrematurezEl nacimiento anticipado del bebé suspende el proceso natural y necesario de desarrollo de su organismo.

Esto significa que el sistema inmunológico del bebé, su corteza cerebral, sus pulmones y demás órganos no tienen la madurez suficiente para adaptarse a las condiciones de vida fuera del vientre de la madre.

Retardo en el crecimiento intrauterinoSe hace evidente cuando el peso del niño al nacer es bajo en relación con su edad gestacional. No se trata nada más de que el niño sea pequeño sino de que no se ha nutrido y desarrollado normalmente.

Clasificación de la discapacidad

IntelectualMotoraVisualAuditivaLenguajeMixta

Tipode discapacidad

Marginación media Marginación alta Marginación muy alta

Nivel de marginación

10.0%

20.0%

30.0%

40.0%

34.0%

30.2%

5.8%

10.4%

1.0%

18.6%

32.1%

38.1%

7.1%6.4%

1.7%

14.6%

27.4%

32.6%

8.6%6.9%

24.5%

30

Nivel de marginación

Origen de la discapacidad

NacimientoPor adicciónPor trabajoPor edadAccidenteEnfermedadDesconoce

Origende la discapacidad

Marginación media Marginación alta Marginación muy alta0.0%

25.0%

50.0%

75.0%76.3%

0.2%0.1%

0.2%

6.7%

13.8%

2.8%

73.6%

0.1%0.6%

0.6%

9.2%

15.0%

1.0%

61.7%

0.4%1.3%

4.0%

12.2%

20.3%

Para evitar casos de prematurez y de retardo en el crecimiento intrauterino, es fundamental que todas las madres tengan un seguimiento médico de su proceso de gestación, prevengan infecciones durante el embarazo, cuenten con una alimentación variada, sana y suficiente, prescindan del consu-mo de drogas y sustancias tóxicas, no se automediquen y vigilen el aumento de su peso.

Esto requiere de una estructura de acceso a los servicios médicos y una calidad del monitoreo del embarazo, así como información y capacitación de la pareja para darle a su hijo las mayores oportu-nidades de que nazca sano.

Por otra parte, existen riesgos importantes de discapacidad derivados del manejo del parto y de las condiciones de vida perinatal. Aunque no están documentados, existe una proporción importan-te de discapacidades al nacimiento derivadas de la falta de infraestructura médica, de la negligencia en la atención del parto, o de un manejo inadecuado de las condiciones del parto. También hay dis-capacidades que se derivan de problemas en la atención perinatal, como sería el caso de la ceguera causada por el manejo del oxígeno en la incubadora.

Debe resaltarse que en las familias encuestadas hay un porcentaje importante que dice no tener acceso a servicios médicos. En el caso del nivel de marginación media es de 12.%, en el de alta es de 10.5%, pero en el caso de muy alta marginalidad los que no tienen servicios médicos alcanza un 38.6%

Este panorama es aún más grave cuando consideramos la enorme proporción de niños que tienen una discapacidad considerada severa, lo que implica que necesitarán un mayor número de apoyos durante un período más largo.

La enfermedad como causa de discapacidadLas enfermedades se presentan como causa de discapacidad en un 16.1% de los casos. Sin embargo, cuando observamos las diferencias por niveles de marginación, descubrimos que hay una tendencia ascendente, lo que nos indica que a mayor marginación, menor atención médica y mayor número de enfermedades que causan discapacidad. En la marginación media el porcentaje es de 13.6%, en la alta de 15% y en la muy alta llega a 20.3%.

Es claro entonces que las enfermedades no atendidas se vuelven discapacitantes.

31

En las bases de datos que espe-cifican la enfermedad de origen encontramos una gran variedad y dispersión. No obstante, en el grá-fico de malla encontramos que la discapacidad intelectual está aso-ciada a fiebres altas, meningitis, convulsiones, virus y problemas bronco respiratorios. La discapa-cidad mixta tiene como origen: fiebres altas, meningitis, convul-siones. La discapacidad motora: fiebres altas, meningitis, infeccio-nes, polio y factores hereditarios. La discapacidad visual muestra correlación alta con diabetes.

La discapacidad auditiva no tiene correlaciones notorias con enfermedades que aparezcan en la malla, aunque podría estar asociada a infecciones bronco respiratorias.

El grado de desnutrición, así como las condiciones de vivienda implican la incidencia de enfermedades, que cuando no son aten-didas a tiempo evolucionan hacia cuadros muy severos que dejan secuelas incapacitantes.

Es necesario fortalecer la medicina preventiva, las vacunaciones (todavía aparecen casos de polio-melitis), la profilaxis para evitar infecciones, así como reforzar la valoración positiva del tratamiento oportuno de las enfermedades infecciosas que causan fiebres altas.

Accidentes como origen de la discapacidadSe menciona como causa de discapacidad los accidentes en un porcentaje bajo: el 0.2% en el nivel de marginación media, el 0.6 en alta y aumenta hasta el 4% en marginación muy alta.

Se presume que la mayor incidencia de accidentes que derivan en discapacidad, está relacio-nada con algunas características de las familias, entre las que se mencionan el que trabaje mayor número de sus integrantes, el que sea de tipo compuesto y el que la supervisión de los niños sea laxa o nula.

Respecto a la discapacidad intelectual, los golpes y las caídas son mencionados como acciden-tes que la causan; para la motora, las caídas y “accidentes” son las principales causas, seguidas de golpes y atropellamiento, mientras que para la visual ocupan los primeros lugares las caídas y accidentes.

La incidencia de golpes, accidentes y caídas pudiera estar ocultando situaciones graves de vio-lencia intrafamiliar.

2.Detección de riesgo de discapacidad, diagnóstico e intervención tempranaAbatir los tiempos que separan la detección, el diagnóstico y la intervención temprana.Información a los padres y capacitación al personal médico y paramédico.Ampliación de la red de servicios de intervención temprana.

Como ya se consignó, más del 70% de las discapacidades detectadas en la muestra de la investi-gación tuvieron su origen al nacimiento. La detección fue, en general, tardía y el tiempo necesario para llegar al diagnóstico, muy largo.

Grado de discapacidad (nivel de marginación muy alta)

40%

30%

20%

15%

38%

47%

10%

Leve Moderada Alta

Grado de discapacidad

32

En el caso del nivel de marginación media la detección fue más temprana: los niños con discapacidad intelectual se detectaron a los 2.4 años y se diagnosticaron a los 6.6; los que tienen discapacidad motora a los 3.7, y el diagnóstico se estableció a los 7 años; los de visual a los 4.9, llegándose al diagnóstico a los 6; auditiva a los 2.8 y se tuvo el diagnóstico a los 6.6 ; de lenguaje a los 8 meses, con el diagnóstico a los 3.8 y los que tienen discapacidad mixta fueron detectados a los 3.2 años y diagnosticados a los 7.3.

En el grupo de alta marginación, la detección y el diagnóstico fueron mucho más tardíos para todas las discapacidades. Esto confirma la hipótesis de que la falta de acceso a los servicios médicos y la deprivación cultural de los padres tienen un papel muy relevante en la carencia de atención temprana de los niños y niñas con discapacidad.

Los menores con discapacidad intelectual se detectaron a los 4.3 años y se diagnosticaron a los 10; quie-nes tienen discapacidad motora fueron detectados a los 6.1 y diagnosticados a los 10.4, los signos de disca-pacidad visual se establecieron a los 8.5 y diagnosticaron a los 9.4; en el caso de discapacidad auditiva, ésta fue detectada a los 5.4 y diagnosticada a los 10.4. Los signos de discapacidad de lenguaje se percibieron a los 3.6 y se diagnosticaron hasta los 9.3 años (en este rubro no hay en relación a discapacidad mixta).

Es necesario reiterar que la encuesta se desarrolló en el marco del programa de apoyo económico a las familias que tienen hijos con discapacidad en el Distrito Federal, lo cual si bien introdujo algunos sesgos en la información derivados de las expectativas de los padres de conseguir el apoyo económico, tuvo una consecuencia muy positiva pues, al ser el diagnóstico uno de los requisitos para acceder a este programa, se consiguió que muchos niños que no lo tenían acudieran a los servicios médicos para obtenerlo.

La ausencia de un diagnóstico temprano tiene consecuencias graves y, a veces, irreversibles, en cuanto a las posibilidades de habilitación y rehabilitación. Es un hecho que se requieren más recursos y se tienen menores resultados cuando se demora la intervención.

Los signos de alarma que llevan a los padres y a los médicos a hacer una detección oportuna varían según la discapacidad. Hay algunos casos, como el síndrome de Down o la ceguera de nacimiento en que la de-tección y el diagnóstico pueden hacerse en las primeras horas de vida. En muchos otros, habrá que hacer un seguimiento cuidadoso del desarrollo del bebé para ir registrando los retrasos de tipo psicomotor, las respuestas auditivas, la evolución del lenguaje, o la inte-racción con el medio.

Lo que sí se puede establecer, a partir de las condiciones del embarazo, el parto y la situa-ción del bebé al nacimiento, es la existencia de riesgos para el desarrollo del niño que ha-cen recomendable una intervención tempra-na para proveerlo de estímulos específicos y suplementarios.

Intelectual

Edad en que fue detectada la discapacidadMarginación

MediaNivel

de marginacionMarginación

Alta

Tiempo en que fuediagnósticada la discapacidadEdad en que fue detectada la

discapacidad

Tiempo en que fuediagnósticada la discapacidad

Motora Visual Auditiva Lenguaje Mixta

2.4 3.7 4.9 2.8 .8 3.2

6.6 7.0 6.0 6.6 3.8 7.3

4.3 6.1 8.5 5.4 3.6 4.9

10.0 10.4 9.4 10.4 9.3 10.0

Detección y diagnóstico

33

Si la rehabilitación o habilitación se aplaza tanto tiempo como el que se muestra en las cifras reportadas por la encuesta, se amplían y profundizan las secuelas discapacitantes. Este es el caso de quienes tienen discapacidad intelec-tual o discapacidad motora por parálisis cerebral. Al demorarse la atención, se es-tructuran las alteraciones, reduciéndose así las probabilidades de que el niño mejore su interacción con el mundo en los primeros años, etapa fundamental para el desarrollo de sus capacidades.

Ejemplo de esta deficiencia y sus se-cuelas, es el caso de los niños con pro-blemas de audición que fueron diagnosticados hasta los 10.4 años, cuya primera infancia transcurrió sin acceso a un lenguaje que les permitiera nombrar las cosas y por lo tanto desarrollar su capacidad intelectual. El niño sordo requiere evaluaciones tempranas que permitan tomar decisiones respecto al uso de aparatos, el entrenamiento auditivo y la terapia del lenguaje en aquellos casos en los que los restos de audición permitan augurar que pueda ser oralizado con éxito. Cuando no es así, se requiere que cuente desde sus primeros años con un lenguaje de señas estructurado. Esto implica el entrena-miento y capacitación de toda la familia para que puedan comunicarse con fluidez mediante señas.

La encuesta nos dice que en el nivel de marginación media hay un 33% de familias de menores de cinco años, que aún no buscan ayuda. Los que no han recibido apoyo no saben dónde acudir en el 64% de los casos; quienes sí los reciben han acudido a los centros de salud (que no cuentan con especiali-dades ni servicios de rehabilitación) en el 20.7% de los casos y al DIF- DF en el 14%

En el nivel de marginación alta sólo el 18.7% de las familias de menores de 5 años no han buscado ayuda. Los que sí lo han hecho han recurrido en un 36.4% a las farmacias de Similares o Genéricos, el 21.8% a las instituciones de seguridad social como el ISSSTE y IMSS, cuando son derechohabientes, al DIF D.F en el 17.9%. No se cuenta con estos datos en relación a las familias de muy alto grado de marginación.

Se requieren sistemas eficientes de información y sensibilización para los padres; de capacitación a los pediatras para un seguimiento puntual del desarrollo del niño que permita detectar a tiempo cualquier signo de alteración; de capacitación a los médicos y personal paramédico para detectar sig-nos de riesgo, en los que esté indicada la canalización a sistemas preventivos, a fin de apoyar mejor el desarrollo de los niños. Es necesario, también actualizarlos en el uso de herramientas y tecnología de diagnóstico modernas, así como para comunicar a los padres los resultados de forma clara, oportuna y completa, describiendo tanto las limitaciones del niño, como sus capacidades potenciales, igualmente los recursos y alternativas para darle la mejor atención mediante una canalización oportuna a los centros que proveen intervención temprana.

3. Canalización y seguimientoVinculación de los servicios médicos, de rehabilitación, educación y capacitación para el trabajo.Estrategias de seguimiento para cada niño con discapacidad.

La necesidad de contar con un sistema efectivo de canalización y seguimiento, constituye un elemento nodal, estratégico, para lograr la atención integral de los niños con discapacidad.De hecho, sin la coordinación interinstitucional eficiente entre las instancias de atención médica, provisión de medicamentos y aparatos ortopédicos, equipo y auxiliares; de rehabilitación y de servicios educativos,

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la labor exitosa de cada uno de los componentes del sis-tema puede resultar en avan-ces y logros muy limitados e incompletos en el proceso de desarrollo e integración de las personas con discapacidad.

Canalización y seguimiento son, pues, un factor clave en la atención integral.

La encuesta contempla el acceso de los niños y niñas con discapacidad a los servicios médicos, al abasto de medici-nas y a los servicios de rehabili-tación, así como a los aparatos ortopédicos, auxiliares y equi-po que requieren, al igual que su incorporación a los servicios educativos.

Consideramos que reciben atención integral los niños que tienen acceso a todos estos servicios.

En el nivel de marginación media el 13.2% no tiene ningu-no de estos servicios y reciben atención integral sólo el 2.3% de los niños (30 niños o niñas)

En el nivel de marginación alta los niños sin ningún servi-cio constituyen el 12.5% y re-cibe todos los servicios sólo el 2.3% (121 niños).

En el nivel de marginación muy alta no se consideró el servicio de rehabilitación pues el cuestionario que se aplicó a esta parte de la muestra no lo incluía. En este grupo existe un 12.5% que no recibe ningún tipo de atención y un dramá-tico 0.5% que recibe atención integral (41 niños).

Estos datos hacen eviden-te y urgente la necesidad de encontrar mecanismos de canalización y seguimiento efectivos.

0.0%

5.0%

10.0%

15.0%

20.0%

Intelectual Motora Visual Auditiva Lenguaje Mixta

Tipo de discapacidad

14.6%

1.1%

10.9%

3.8%

14.5%

2.6%

16.2%

0.7%

23.1%

11.5%

2.9%

Sin atención médicaAtención médica completa

Atención Integral

Atención Integral por Tipo de Discapacidad para el nivel de marginación media

0.0%

4.0%

8.0%

12.0%

Intelectual Motora Visual Auditiva Lenguaje Mixta

Tipo de discapacidad

13.8%

2.1%

12.5%

2.6%

13.4%

2.1%

9.9%

3.6%

11.0%

2.2%

10.8%

1.7%

Sin atención médicaAtención médica completa

Atención Integral

Atención Integral por Tipo de Discapacidad para el nivel de marginación alta

0.0%

10.0%

20.0%

30.0%

Atención Integral por Tipo de Discapacidad para el nivel de marginación muy alta

Intelectual Motora Visual Auditiva Mixta

Tipo de discapacidad

24.7%

0.1%

30.5%

0.4%

29.3%

0.7%

20.7%

1.1%

25.7%

0.9%

Sin atención médicaAtención médica completa

Atención Integral

35

La falta de información y orientación a las familias sobre la importancia de los servicios requeridos en función de la edad y tipo de discapacidad, pueden ocasionar un mayor deterioro físico y neurológico, lo cual será significativo en el desarrollo de su potencial de aprendizaje escolar y de desarrollo en habilidades socio-adaptativas. Se depende para obtener esta información de los Centros de Salud y de las Farmacias Similares principalmente, en el caso de la marginación muy alta.

La carencia de información y orientación, indispensables para conseguir una mejor y más precisa canali-zación a los servicios que el niño o niña con discapacidad va requiriendo a través de su crecimiento, ocasio-na confusión y desaliento, lo que impide a los padres seleccionar las opciones más adecuadas, atendiendo a la cercanía y a los recursos disponibles.

Sin un programa integral de servicios del sector público, las familias se ven obligadas a asumir, solas, la responsabilidad de la búsqueda, gestión y lucha contra barreras de discriminación y exclusión que aún se presentan en la sociedad mexicana.

La situación de pobreza y falta de orientación, canalización y organización secuenciada de los servicios, tanto en el ámbito de rehabilitación como en el educativo (educación especial y regular), ocasionan que la mayoría de los niños y niñas no tengan acceso a servicios que requieren o que no los aprovechen. En materia de educación, se carece de programas individualizados sobre los servicios y apoyos que cada niño requiere de acuerdo a su edad y a su condición.

La coordinación entre la Secretaría de Educación y la del Trabajo es deficiente, no existe un plan de tran-sición entre grados y niveles educativos que apoye a las familias y al alumnado en su trayectoria escolar. Además, se carece de comunicación y sincronía en la planeación de los servicios, por lo que la trayectoria educativa está desfasada con respecto a la capacitación laboral, lo que dificulta la integración exitosa al tra-bajo productivo de la persona con discapacidad. Por lo tanto, los esfuerzos y recursos destinados al proceso de educación básica no contribuyen adecuadamente a promover la ocupación remunerada y la indepen-dencia económica de la población con discapacidad.

4. Fortalecimiento de las familiasAspectos económicos, sociales, culturales y educativosApoyo para la plena aceptación de su hijo o hija con discapacidadInformación sobre la discapacidad, alternativas y recursos

Cuando existe una discapacidad, la familia cobra una enorme importancia. Son los padres quienes detec-tan los primeros signos de alteraciones, los que tendrán que buscar los diagnósticos y tomar -apoyados por los médicos, terapeutas y maestros-, decisiones sobre alternativas terapéuticas, para acercar al niño a los re-cursos que requiere para habilitarse, enfrentar sus limitaciones y desarrollar sus capacidades; la integración social depende, entonces, de las experiencias fundantes de la integración en familia, del desarrollo de una autoestima sana que le permita descubrir y usar todas sus capacidades para incorporarse a la sociedad.

Sin embargo, la discapacidad puede tornarse una amenaza para la estabilidad de la familia. Las nece-sidades del niño traen una demanda extraordinaria sobre los padres. Demanda tiempo, paciencia, com-promiso, recursos económicos para costear los gastos derivados de la atención médica, medicinas, equipo indispensable, educación... Aún cuando los servicios sean gratuitos, aumentarán de forma muy importante los gastos de transporte, sin mencionar que el tiempo que esto exige limitará de manera considerable el destinado al trabajo.

No se pueden dejar de lado las necesidades emocionales. Los padres requieren información y apoyo para elaborar el duelo que implica la discapacidad y llegar a una plena aceptación del hijo con sus limitaciones y capacidades.

Otra exigencia fundamental es la de información y capacitación. Desde el momento del diagnóstico, es imprescindible familiarizarse con términos y procesos hasta entonces desconocidos, recibir capacitación para estar en condiciones de apoyar la rehabilitación y satisfacer las necesidades especiales de educación e integración social del niño o la niña con discapacidad.

36

Discapacidad y pobrezaLa relación entre discapacidad y pobreza es muy evidente cuando comparamos el número de niñas y niños con discapacidad registrados en esta encuesta por niveles de marginación: media 1,306; alta 5,241 y muy alta 8,068.

Las 14,615 familias que comprenden la encuesta de niñas y niños con discapacidad del Distrito Federal, están en situación muy vulnerable.

Composición de la familiaEn promedio casi la mitad de las encuestadas son familias nucleares compuestas de padre, madre e hijos. El mayor número de éstas se sitúa en el nivel de marginación alta (61.7%), en el nivel de marginación media el porcentaje disminuye a 55.6 y hay una disminución muy significativa cuando se trata del nivel de margina-ción muy alto, en el que sólo el 32.6% cuenta con los dos padres.

En el nivel de marginación media crece el número de familias ampliadas donde al padre y a la madre se suman los abuelos o los tíos (25.4%).

Entre quienes viven una situación de marginación muy alta no aparecen familias ampliadas. Podemos inferir que se trata de migrantes que llegan a la ciudad separándose de sus familias de origen. En este nivel también es más alto el porcentaje de familias monoparentales, integradas básicamente por madres solteras (19.4%), aparece además, una forma de familia que surge de la solidaridad social de los más vulnerables, la familia compuesta en la que se integran familiares, amigos y vecinos. Esta modalidad no aparece en los otros dos niveles, sin embargo constituye el 48% de quienes viven en situación más precaria. Esta forma de convivencia ofrece menos estabilidad y seguridad a sus miembros que la que se deriva de los lazos parentales.

El tamaño de la familia también conoce variaciones: mientras que en el nivel medio y alto está integrada por 4.8 miembros en promedio, aumenta a 5.8 en las familia del nivel de marginación muy alto.

En promedio en cada familia trabajan 1.4% de sus integrantes, cifra que aumenta ligeramente (1.5%) en marginación muy alta.

Marginación media Marginación alta Marginación muy alta

Tipo de familiaNuclear(Padre, madre e hijos)Ampliada(padre, madre, hijos,tíos, abuelos, etc.)Compuesta(familiares y amigos)Unipersonal(una sola persona)Monoparental(madre o padre e hijos)

Tipo de familia

0.0%

20.0%

40.0%

60.0%55.6%

25.4%

1.9% 1.2%

15.9%

61.7%

20.7%

1.3% 0.8%

15.4%

32.6%

48.0%

19.4%

37

Nivel de ingresosEn el nivel de marginación media se reporta un ingreso menor a un salario mínimo en el 10.8% de las familias. La mayor parte, 69.9% recibe entre 2 y 3 salarios mínimos, en tanto que el 17.1% recibe más de 3 salarios mínimos.

En el nivel de marginación alta, la mayor parte de las familias, el 92.8%, recibe hasta un salario mínimo.En el nivel de marginación muy alta, sin embargo, se reporta que el 70.6% recibe hasta un salario mínimo,

el 18.2% entre 1 y 2 y sólo el 11.3% recibe tres salarios mínimos o más. Estos datos no parecen consistentes con el nivel de marginación. Suponemos que ante esta pregunta se

produjo un sesgo derivado de la incapacidad de determinar los ingresos con exactitud cuando no se cuenta con un salario fijo. Este mismo fenómeno se presenta cuando se pregunta el gasto promedio mensual en alimentación:

En el nivel de marginación media el gasto promedio en alimentación por persona es de $466.8 mensua-les, mientras que en los de alta y muy alta es de $101.5 y $322.1, respectivamente.

AlimentaciónEl 43.9% de las familias en nivel de marginación muy alto hacen sólo dos comidas al día. Un 3.8 hacen una sola comida. Sólo la mitad (52.3%) de estas familias come tres veces al día.

ViviendaLa mayor parte de las familias con más alto grado de marginación reportan que su casa es propia (59.2%), contra el 41.9% en marginación alta y 37% en marginación media. Sin embargo, el 47.5% de quienes tienen casa propia en nivel de mar-ginación muy alto, corresponde a una propiedad irregular y el 58.4% a viviendas construidas con láminas de cartón.

ServiciosEn general las familias cuentan con servicio de drenaje, agua y luz. En el nivel de marginación muy alta hay un 11% que no cuenta con drenaje, el 37% no tiene sanitario dentro de la casa y el 28.4% no cuenta con un cuarto que sirva de cocina.

Una comidaDos comidasTres comidas o más

Número de comidasal día

0.0%

25.0%

50.0%

75.0%

3.2%

27.4%

69.4%

1.1%

33.6%

65.3%

3.8%

43.9%

52.3%

Número de comidas al día

Marginación media Marginación alta Marginación muy alta

38

Artículos domésticosEn el nivel de marginación muy alta hay un 4% de las familias que no tiene estufa. Un 23.4% no cuenta con refrigerador, un 56.7% no tiene boiler y 48.3% no cuenta con lavadora. Sólo el 6.6% no cuenta con televisor y el 16.1% no tiene radio.

DerechohabientesEl 34.3% es derechohabiente de algún sistema de seguridad social en el nivel de marginación media; el 30.1% en nivel de marginación alta y el 23.8% en el nivel de marginación muy alta.

En estas condiciones, las familias con hijos con discapacidad no están en situación de atender a todas las necesidades que se derivan de la discapacidad de sus hijos. Requieren estrategias y apoyos que les permi-tan salir de la pobreza y les den acceso a servicios de salud, rehabilitación y educación para sus hijos.

Necesidades de información, servicios y capacitaciónEl cuestionario no aborda las necesidades de información, apoyo emocional y capacitación de los padres pero encontramos muchas evidencias de estos requerimientos.

Por ejemplo, hay un 12.4% de los niños con discapacidad mixta que reportan problemas de audición y lengua-je. Llama la atención que los padres lo refieran como discapacidad mixta, porque hace evidente que tienen muy poca información para comprender la discapacidad auditiva que implica necesariamente limitaciones serias en la adquisición del lenguaje.

En el nivel de marginación media, 18.7% de quienes tienen niños y niñas menores de 5 años no han buscado ayuda.

La institución que les presta ayuda para atender a sus niños, en el 36.4% de los casos es una farmacia de simi-lares. El 33.7% de quienes no reciben ayuda no saben a dónde acudir.

En el nivel de marginación alta el 33% de quienes tienen niños menores de 5 años no han solicitado ayuda. Los que la han solicitado y no la reciben dicen que no saben a dónde acudir en el 64%, y quienes carecen de

un lugar cerca de su domicilio suman 32%.La falta de atención está determinada por causas complejas que incluyen carencia de servicios, pero también,

claramente, la ausencia de información a los padres y de un sistema de canalización oportuno.Tiene un peso muy importante la falta de recursos económicos (51.8%), la falta de centros de atención cerca-

nos a su domicilio (10%) y el no contar con alguien que pueda llevar al niño (15%). Aun cuando los servicios mé-dicos, de rehabilitación y de educación son gratuitos, es evidente que los padres no pueden sufragar los gastos de transporte, medicinas y equipo.

También aparece como un dato muy significativo que el 44.8% de los padres cuyos hijos no asisten a la es-cuela afirma que “la discapacidad les impide estudiar”. Evidentemente, un porcentaje de estos casos debe estar en relación con la severidad de la discapacidad, pero en muchos otros se hace evidente que los padres tienen expectativas muy pobres en relación a las posibilidades de que sus hijos aprovechen la educación. Los padres de niños con discapacidad tienen derecho a recibir información completa, objetiva y alentadora que les permita comprender la discapacidad de sus hijos, tener información sobre las alternativas y recursos disponi-bles aparte de capacitación que les permita apoyarlos.

La cuestión de géneroNo encontramos en la muestra elementos que nos permitan inferir que hay una diferencia significativa entre la atención a las niños y las niñas con discapacidad.

Sin embargo, consideramos importante insistir en la cuestión de género y dar información a las familias sobre la importancia de alentar la independencia de niños y niñas. El 40.2% de los niños salen solos de su casa. En el caso de las niñas es el 35.5% (aunque esto puede depender también del grado de discapacidad).

El cuestionario fue contestado básicamente por las madres de familia (67.8%), y sólo respondieron la en-cuesta el 6.8% de los padres. Esta diferencia tan importante puede, no obstante, ser explicada por el horario en el que se levantó la encuesta.

39

5. Atención médica y abastecimiento de medicinasAcceso a servicios médicos para la población marginadaProblemática de acceso a medicamentos de uso constante y prolongado

Según los datos de la encuesta, requieren atención médica alrededor del 86% de los niños y niñas con dis-capacidad. De ese porcentaje, la reciben el 88% de quienes viven una situación de marginación media, el 89.4% de los que corresponden a marginación alta y hay un descenso muy significativo de los que reciben atención en el nivel de marginación muy alta, sólo el 61%.

Marginación MediaEl 29.9% recibe atención en las Instituciones de Seguridad Social, lo que indica que casi todos los derechohabien-tes aprovechan sus servicios. El 27.7% recibe servicios médicos en el Centro de Salud.

La causa más significativa para no recibir servicios médicos es la falta de recursos económicos (51.8%).

Marginación alta.Aquí desciende la proporción de quienes asisten a las Instituciones de Seguridad Social a un 25.9%, au-menta ligeramente la de quienes asisten a los Centros de Salud, 32%, y van a instituciones de la Secretaría de Salud Federal 16.3%

Las principales causas para no re-cibir servicios médicos son dos: falta de recursos económicos 48.6% y no ser derechohabientes de los siste-mas de seguridad social, 27.4%.

No se cuenta con estos datos para el nivel de marginación muy alta.

Dado que existen servicios médi-cos gratuitos, inferimos que la cau-sal “falta de recursos económicos”, se refiere a los gastos de transporte y medicinas o está encubriendo fal-ta de información sobre a dónde acudir.

Aunque la discapacidad en sí mis-ma no es una enfermedad sino una condición, todos los niños requieren servicios médicos en las primeras etapas que implican la detección, el diagnóstico y la búsqueda de al-ternativas o tratamientos médicos que pudieran atenuar o curar en el caso de que esto sea posible. En las siguientes etapas, si el niño está sano lo que requiere, generalmente, es rehabilitación y educación.

¿Recibe la atención médica?NoSi

Marginación media Marginación alto Marginación muy alto0.0%

25.0%

50.0%

75.0%

100.0%

12.0%

88.0%

10.6%

89.4%

38.6%

61.4%

Requerimiento de atención médicade la persona con discapacidad

NoSiNo contestó

Marginación media Marginación alto Marginación muy alto0.0%

25.0%

50.0%

75.0%

100.0%

11.6%

88.4%

13.5%

85.9%

0.5%

13.9%

86.1%

40

La proporción de quienes tienen requerimientos médicos es muy alta y aún cuando va descen-diendo con la edad, esta disminución no es muy significativa.

En el nivel de marginación muy alta entre los 0 y los 5 años requieren servicios médicos el 91.4% de los niños, de 6 a 15 años el 85% y desciende a 79.6% en los mayores de 16 años.

La discapacidad severa está, frecuentemente, asociada a enfermedades como la epilepsia o las cardiopatías congénitas, para las cuales los servicios médicos especializados y las medicinas son indispensables.

Por su parte, el 44.7% de quienes pertenecen al grupo de marginación media, tiene necesidad del consumo permanente de medicamentos. En la misma situación está el 48.4% de marginación alta y el 40.3% de muy alta marginación. La diferencia puede deberse a que en este nivel es menor el número de los que tienen acceso a los servicios médicos y, por lo tanto, podríamos inferir que los requerimientos son mayores de los que muestra esta cifra.

La encuesta no especifica cuántos de estos niños están recibiendo el medicamento que requieren. Para quienes no son derechohabientes de algún sistema de seguridad social o no reciben gratuita-mente las medicinas, éste debe ser el gasto más oneroso de los derivados de la discapacidad, puesto que la pregunta implica un uso constante y permanente de fármacos.

Si los niños y niñas no están recibiendo las medicinas que requieren, se vuelve inoperante la aten-ción médica y, en algunos casos, se les pone en grave riesgo.

La provisión de medicamentos para la epilepsia, por ejemplo, cuyo costo mensual puede llegar a $2,000, requiere disponer de una cantidad que, en muchos casos, es superior a la totalidad del pre-supuesto familiar real.

El alto costo de los medicamentos exige estrategias que garanticen el abasto, a un precio muy accesible, para aquellos que requieren su uso constante y permanente.

5.2%

DIF-DF

IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX Particular IAP ó AC Otros DIF Nacional

Centro de Salud Dispensario Médico Similares o Genéricos Sria. de Salud Federal

5.2%

29.9%

25.9%

27.7%

32.0%

5.5%

9.9%

0.5%1.5% 1.7%

4.6%

0.8%

28.8%

3.8%

16.3%

0.7%

Marginación mediaMarginación alta

Nivel de Marginación

Instituciones que dan atención médicaa niños y jóvenes con discapacidad

0.0%

10.0%

20.0%

30.0%

41

6. Rehabilitación Diseño de modelos para ampliar la cobertura de los servicios de rehabilitación y dar acceso a las familias que viven en áreas marginadasCanalización inmediataHacer accesible el transporteGarantizar el acceso al equipo y estrategias de seguimiento para su uso

La rehabilitación es el conjunto de técnicas y procesos destinados a ayudar a la persona a recuperar las funciones perdidas a partir de una discapacidad, o a suplirlas utilizando sus capacidades. La habilitación, en cambio, designa la adquisición de una función de la cual se carece; es el caso de la habilitación del lenguaje o de las funciones motoras para quien nace con discapacidad en esas áreas.

Los niños con discapacidad pueden requerir distintos tipos de terapias de rehabilitación. La terapia física ayuda a los niños con discapacidad intelectual a orientar y estimular su desarrollo

neuromotor, a los afectados de parálisis a facilitar la adquisición de patrones normales de movimiento y a evitar contracturas, y a quienes padecen otro tipo de alteraciones motoras a establecer la marcha y el movimiento.

La terapia auditiva y del lenguaje es esencial para quienes debido a distintos grados de sordera, necesitan de técnicas específicas para adquirir el lenguaje, pero también se benefician los niños ciegos que deben superar la etapa de ecolalia, muy común en los pequeños que no ven. Los niños espásticos necesitan, fre-cuentemente, de un terapeuta del lenguaje para dar movilidad al aparato fonoarticulador.

Muchos de ellos necesitarán también terapia ocupacional para adquirir los hábitos cotidianos que les permiten crecer independientes.

La terapia de apoyo psicológico es indispensable, en algunos casos, para la construcción de autoestima sana y la plena aceptación de sí mismo.

Esta encuesta sólo nos da información sobre el acceso a servicios; no cuenta con indicadores de tiempo ni de calidad de la rehabilitación. En principio todos los niñas y niñas con discapacidad requieren de algún apoyo de rehabilitación. El tipo de apoyo y su duración dependen de la discapacidad y el grado de ésta.

55.3%

48.7%

59.7%

44.7%

47.3%

40.3%

3.9%

No Si No contestó0.0%

20.0%

40.0%

60.0%

Marginación mediaMarginación altaMarginación muy alta

Nivel de marginación

Requerimiento de medicamentos para la atenciónde la discapacidad por nivel de marginación

42

Indicador 5. Servicios - Marginación media

Clasificación de las discapacidad manifestada

Intelectual Motora Visual Auditiva Lenguaje MixtaTotal Recuento 444 394 76 136 13 243Edad en cinco categorías De 0 a 3 años 13.1% 15.2% 11.8% 4.4% 30.8% 13.2%

De 4 a 5 años 10.8% 10.7% 9.2% 7.4% 7.7% 10.7%De 6 a 12 años 45.0% 44.7% 38.2% 45.6% 38.5% 40.3%De 12 a 15 años 14.4% 14.5% 18.4% 27.9% 7.7% 19.3%16 años o más 16.7% 15.0% 22.4% 14.7% 15.4% 16.5%

Total Recuento 360 310 57 98 6 201Institución que expide el diagnóstico de discapacidad

DIF-DF 3.9% 6.8% 3.5% 3.1% 7.5%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 34.7% 35.8% 33.3% 20.4% 33.3% 36.3%Centro de Salud 30.3% 24.5% 26.3% 32.7% 16.7% 30.8%Particular 7.2% 4.2% 8.8% 12.2% 3.5%Dispensario Médico 0.3% 0.3% 1.0% IAP ó AC 0.8% 1.9% 1.8% 2.0% 0.5%Similares o Genéricos 0.3% 0.3% 1.0% Otros 22.5% 26.1% 26.3% 27.6% 50.0% 21.4%

Total Recuento 339 321 56 92 9 198Lugar donde recibe la atención mé-dica requerida para la atención de la discapacidad

DIF-DF 5.0% 6.2% 8.9% 2.2% 4.5%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 32.7% 29.9% 21.4% 22.8% 33.3% 30.3%Centro de Salud 31.6% 21.2% 25.0% 34.8% 44.4% 28.3%Particular 4.7% 5.0% 5.4% 8.7% 6.6%Dispensario Médico 0.9% 0.3% 0.5%IAP ó AC 0.9% 2.8% 3.6% 1.5%Similares o Genéricos 0.6% 3.3% 1.5%Otros 23.6% 34.6% 35.7% 28.3% 22.2% 26.8%

Total 43 38 8 18 3 29Describe el motivo por el cual no recibe la atención médica de la discapacidad

No es derechohabiente 10.5% 25.0% 5.6% 33.3% 20.7%Requiere que lo lleven y no hay quien lo haga 12.5% 13.8%Falta de recursos económicos 90.7% 62.5% 83.3% 33.3% 41.4%Fue dado de alta 5.6% 17.2%Otro 9.3% 89.5% 5.6% 33.3% 6.9%

Total 444 394 76 136 13 243¿La persona con discapacidad es dere-chohabiente del IMSS o del ISSSTE?

No 64.6% 64.5% 67.1% 77.2% 69.2% 62.6%Si 35.4% 35.5% 32.9% 22.8% 30.8% 37.4%

Total 200 215 17 49 6 124Institución que proporciona la rehabilitación

DIF-DF 9.5% 7.4% 23.5% 2.0% 9.7%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 13.0% 16.3% 29.4% 8.2% 16.7% 13.7%Centro de Salud 24.0% 14.0% 17.6% 18.4% 16.7% 26.6%Particular 11.0% 7.9% 18.4% 16.7% 7.3%Dispensario Médico 1.0% 0.5% IAP ó AC 3.5% 7.0% 5.9% 2.4%Otros 38.0% 47.0% 23.5% 53.1% 50.0% 40.3%

Total 115 99 14 26 3 56Causa por la cual la persona no recibe la rehabilitación aún cuando la requiere

No sabe donde acudir 25.2% 10.1% 7.1% 23.1% 33.3% 19.6%No existe lugar cerca de su domicilio 8.7% 8.1% 14.3% 7.7% 7.1%No hay quien lo lleve 19.1% 18.2% 14.3% 7.7% 5.4%Falta de recursos económicos 36.5% 42.4% 35.7% 61.5% 33.3% 55.4%Otro 10.4% 21.2% 28.6% 33.3% 12.5%

43

Indicador 5. Servicios - Marginación alta

Clasificación de las discapacidad manifestada

Intelectual Motora Visual Auditiva Lenguaje MixtaTotal Recuento 1,680 1,996 374 334 91 766Edad en 5 categorías De 0 a 3 años 11.1% 11.3% 11.5% 8.4% 6.6% 10.3%

De 4 a 5 años 8.6% 8.3% 10.2% 7.5% 8.8% 8.9%De 6 a 12 años 43.6% 44.9% 41.4% 45.8% 54.9% 46.7%De 13 a 15 años 19.2% 18.6% 21.1% 18.3% 19.8% 17.0%16 años o más 17.6% 17.0% 15.8% 20.1% 9.9% 17.1%

Total Recuento 1,431 1,668 299 277 69 637Institución que expide el diag-nóstico de discapacidad

DIF-DF 5.0% 5.9% 3.3% 3.6% 1.4% 6.9%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 31.2% 32.3% 33.4% 27.1% 31.9% 29.8%Centro de Salud 52.9% 48.9% 49.2% 59.9% 49.3% 53.5%Particular 6.2% 6.8% 5.4% 5.1% 10.1% 3.6%Dispensario Médico 0.6% 0.7% 0.7% 0.4% 2.9% 0.3%IAP ó AC 2.4% 4.6% 7.4% 3.2% 2.9% 4.6%Similares o Genéricos 0.1% Otros 1.5% 0.8% 0.7% 0.7% 1.4% 1.3%

Total Recuento 1,284 1,514 282 262 70 615Lugar donde recibe la atención médica requerida para la aten-ción de la discapacidad

DIF-DF 4.5% 5.8% 4.6% 4.2% 5.7% 6.0%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 25.7% 27.6% 24.8% 21.8% 31.4% 24.1%Centro de Salud 34.1% 29.3% 31.6% 31.7% 31.4% 34.6%Particular 9.0% 10.4% 13.8% 9.2% 8.6% 9.1%Dispensario Médico 2.0% 1.1% 1.1% 1.9% 2.9% 1.3%IAP ó AC 3.0% 5.8% 6.7% 3.8% 4.3% 4.7%Otros 4.3% 3.8% 4.3% 3.8% 4.3% 2.6%Secretaría de Salud Federal 16.9% 15.4% 13.1% 23.7% 11.4% 16.4%DIF-Nacional 0.5% 0.9% 1.1%

Total 157 198 32 20 12 58Describe el motivo por el cual no recibe la atención médica de la discapacidad

No es derechohabiente 27.4% 29.8% 28.1% 20.0% 16.7% 29.3%Falta de recursos económicos 43.3% 50.0% 65.6% 55.0% 58.3% 44.8%Otro 29.3% 20.2% 6.3% 25.0% 25.0% 25.9%

Total 1,680 1,996 374 334 91 766¿La persona con discapacidad es derechohabiente del IMSS o del ISSSTE?Institución que proporciona la rehabilitación

No 70.2% 69.0% 67.4% 70.4% 71.4% 72.7%Si 29.8% 31.0% 32.6% 29.6% 28.6% 27.3%DIF-DF 10.9% 12.6% 15.5% 7.2% 10.4% 12.2%IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX 17.7% 14.2% 9.7% 19.7% 16.7% 18.6%Centro de Salud 9.1% 7.7% 11.0% 11.2% 6.3% 7.2%Particular 14.6% 13.4% 16.1% 23.0% 10.4% 16.4%Dispensario Médico 9.1% 13.4% 12.9% 8.6% 6.3% 9.2%IAP ó AC 12.5% 5.7% 7.7% 11.2% 18.8% 5.7%Similares o Genéricos 0.6% 0.5% 0.6% 0.7% 0.2%Otros 6.0% 10.1% 9.7% 5.3% 8.3% 10.9%Secretaría de Salud Federal 13.2% 17.8% 11.6% 7.9% 16.7% 13.6%DIF-Nacional 6.2% 4.6% 5.2% 5.3% 6.3% 6.0%

Total 319 397 62 63 17 137Causa por la cual la persona no recibe la rehabilitación aún cuan-do la requiere

No sabe dónde acudir 21.0% 17.4% 25.8% 12.7% 23.5% 22.6%No existe lugar cerca de su domicilio

11.3% 8.8% 12.9% 15.9% 11.8% 9.5%

No hay quien lo lleve 10.3% 8.3% 4.8% 3.2% 5.9% 10.2%Falta de recursos económicos 38.9% 44.8% 43.5% 47.6% 47.1% 40.1%Otro 18.5% 20.7% 12.9% 20.6% 11.8% 17.5%

44

El 29.2% de los padres del grupo de marginación media afirman que su hijo no requiere rehabilitación, esto aumenta a 31.7% en marginación alta. No tenemos elementos para distinguir si son casos en los que ya se ha completado el ciclo de rehabilitación o si los padres no están bien informados sobre las necesidades y posibilidades de rehabilitación de sus hijos.

El 70.8% de los niños con discapacidad que viven en situación de marginación media requiere algún tipo de apoyo de rehabilitación o habilitación. Entre los que viven en alta marginación es el 68.3% .

El 33.9% de los niños de marginación media que necesitan rehabilitación no la reciben; en el caso de margi-nación alta ese porcentaje es de 28.1.

Las causas de no recibirla son falta de recursos económicos (43%), carencia de un lugar cercano al domicilio (9.5%) y falta de información sobre a dónde acudir(19%).

La principal demanda es de terapia física en sus distintas modalidades (63%), mientras sólo el 22% recibe terapia del lenguaje y apenas el 7% psicológica.

En marginación alta se menciona también la estimulación temprana (4.4%) y la terapia ocupacional (3.1).En la muestra correspondiente a marginación muy alta, no se hicieron preguntas relativas a la

rehabilitación. Los requerimientos de rehabilitación varían de acuerdo a la edad. La mayor proporción de niños que reci-

ben terapia se da entre los 4 y 5 años (78.6%) y desciende, gradualmente, hasta llegar a 63.2% en los 16 años y más. En el grupo de los de 0 a 3 años, donde más eficaz sería la terapia, la reciben sólo 72.7% de quienes la necesitan.

Cuando analizamos el tipo de rehabilitación por discapacidad, vemos que todos, incluso los que presentan discapacidad auditiva, consideran la terapia física como necesaria.

Utilizan rehabilitación en el nivel de marginación media 56.5% de quienes tienen discapacidad intelectual; 83% de los que tienen discapacidad motora; 47.1% de los que tienen discapacidad visual; 32.7% de los de au-ditiva; 16.7% de quienes tienen discapacidad del lenguaje; y 72.6% de quienes tienen discapacidad mixta.

Causa por la cual no recibe rehabilitación la personacon discapacidad por nivel de marginación

10.0%

20.0%

30.0%

40.0%

18.5% 19.6%

8.3%

10.5%

15.0%

8.6%

43.8%42.4%

14.4%

18.9%

No sabe a donde acudir No hay quien lo lleveNo existe lugar cerca de su domicilio Falta de recursos económicos

Otro

Marginación mediaMarginación alta

Nivel de marginación

45

La terapia del lenguaje es la segunda en importancia. De los niños que reciben algún tipo de rehabilita-ción, el 25.5 de quienes tienen discapacidad intelectual la requieren; en el caso de la discapacidad auditiva, donde sería fundamental algún tipo de habilitación de lenguaje (lenguaje de señas o terapia auditiva y de lenguaje en los casos que cuentan con restos auditivos importantes), sólo la recibe el 57.1%; más cuando el problema es sólo de lenguaje asisten a terapia el 83% de quienes reciben algún tipo de rehabilitación; y el 17.7 % de quienes tienen discapacidad mixta.

En cuanto a terapia o apoyo psicológico, lo reciben 14.1% de menores con discapacidad intelectual; 11.9% de los niños y niñas ciegas; 9% de los que tienen discapacidad motora, 9.3% de quienes presentan discapacidad auditiva y sólo el 2.3% de los que están diagnosticados con discapacidad mixta.

Una proporción muy importante recibe servicios de rehabilitación en los institutos de seguridad social (IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX): para discapacidad intelectual 32.7%; motora 29.9%; visual 21.4%; auditiva 22.8%; lenguaje 33.3%; mixta 30.3%. Estas proporciones indican que la mayor parte de quienes son dere-chohabientes de estos servicios los utilizan.

En segundo término, los padres dicen recibir servicios del Centro de Salud (aunque hasta donde sabemos no cuenta con servicios de rehabilitación). Esto nos lleva a inferir que aquí hay un sesgo en los datos de la encuesta. Probablemente, los padres se sintieron obligados a decir que sus hijos reciben rehabilitación, como estrategia para conseguir el apoyo económico que provee el gobierno del Distrito Federal.

Los servicios de rehabilitación del DIF-DF atienden sólo al 5% de los niños y niñas con discapacidad in-telectual que reciben terapia; al 6.2% de los que tienen discapacidad motora; al 8.9% de quienes presentan discapacidad visual; el 2.2% de quienes tienen discapacidad auditiva; ninguno de los de discapacidad de lenguaje; y el 4.5% de quienes tienen discapacidad mixta.

Parece ser que los padres no tienen suficiente información sobre rehabilitación. En algunos casos, la asi-milan a atención médica, pues varios dicen que no asisten a los servicios médicos porque sus hijos “ya no necesitan terapia”.

Por otra parte, la proporción de referencias a re-habilitación física es muy alta, aún en niños con dis-capacidad auditiva, lo que nos lleva a pensar que los padres asocian rehabilitación únicamente con tera-pia física, quizá influidos por el modelo ampliamente publicitado de Teletón.

Equipo, aparatos ortopédicos y auxiliaresEl uso de equipo especial, aparatos ortopédicos o

auxiliares está determinado por el tipo y grado de discapacidad y forma parte integral de los procesos de habilitación o rehabilitación. Es material diseña-do para buscar un efecto terapéutico específico, para compensar una función y en términos generales para mejorar el funcionamiento del usuario en la vida co-tidiana y posibilitar una mayor independencia.

Cuando la persona requiere de un equipo o apara-to específico y no cuenta con él, se limita seriamente el efecto de la rehabilitación y se afectan sus posibi-lidades de vida independiente. En el nivel de marginación media requiere el uso de equipo especial el 49.2% de los niñas y las niñas. De ellos, cuentan con auxiliares sólo el 62:9%. Hay un 23.7% que, necesitándolos, no los tiene.

46

En el nivel de marginación alta el 45.6 requiere este tipo de apoyos. De ese porcentaje sólo el 56.4 cuenta con ellos.

En el nivel de marginación muy alta los padres repor-tan que sólo el 37% los requiere, y cuenta con ellos so-lamente el 13.1%.

Hay un diferencia muy significativa en la proporción de quienes requieren aparatos o equipo en la población más marginada. Puede explicarse porque, probable-mente, (no contamos con datos para este grupo de la muestra) no tienen acceso a servicios de rehabilitación y, por tanto, nadie ha prescrito el uso de algún auxiliar.

También es significativa la proporción de quienes, re-quiriéndolos, no cuentan con ellos. Llega en este grupo a una cifra alarmante, sólo el 13.1 cuenta con este tipo de apoyos.

La variedad de equipo y aparatos que utilizan y con los que cuentan también difiere mucho por nivel de marginación:

-En el nivel medio los requerimientos más menciona-dos son zapatos ortopédicos (20.1%) y férulas o planti-llas (20.6%), seguidas por auxiliares auditivos (14.8%).

-En el nivel de marginación alta el 18.5% utiliza auxi-liares auditivos, el 23% aparatos ortopédicos en extre-midades y un 15.1% utiliza silla de ruedas.

En el nivel de marginación muy alta, parece que el cuestionario aplicado ofrecía menos opciones, pero resulta muy significativo que el requerimiento de mayor demanda se refiera a zapatos en el 51.7%, en tanto que el 18.4 corresponde a niños y niñas ciegas que utilizan bastón blanco, el 16.5% a los que usan andade-ras y el 13.4% a los que tienen bastón.

En cuanto al costo de los aparatos, el más barato es el bastón blanco, seguido de zapatos y férulas. Los que tienen mayor costo son los aparatos auditivos y las sillas de ruedas.

La alta proporción de menciones de zapatos y férulas, indica que son muchos los niños con problemas motores (segunda discapacidad en incidencia), pero, también, que por las condiciones económicas en las que viven, este gasto es muy importante en el presupuesto de las familias.

Se requieren estrategias para garantizar que todos los niños con requerimiento de equipo, aparatos orto-pédicos y auxiliares, cuenten con ellos y con el seguimiento necesario para aprender a utilizarlos de manera idónea. Esta exigencia es particularmente importante respecto a los aparatos auditivos, cuyo mantenimien-to debe ser óptimo y es costoso.

7. EducaciónAcceso a Educación Especial y Educación Regular ga-rantizando los servicios y la calidad de atención a las necesidades especiales de la población infantil.

La población que no recibe atención médica, o no cuenta con medicamentos y rehabilitación, o accede a éstos tardíamente, tendrá déficit de estimulación y preparación y llegará con dificultades a la edad de inserción escolar. Afortunadamente, ya la educación

Bastón blancoAndaderaZapatos

Otro

Tipo de aparatoortopédico o auxiliar

0.0%

20.0%

40.0%

60.0%

18.4%18.6%

13.4%

61.7%

Requerimientode aparatosortopédicos

Marginación muy alta

47

preescolar es obligatoria y esto puede presionar a la familia a acudir a atención médica o a rehabilitación. Los niveles de marginación están asociados a la falta de empleo formal de los padres y familiares, así

como a la carencia de los servicios provistos por las instituciones de salud pública, razón por la cual una gran mayoría sólo puede disponer de información y orientación deficientes.

De acuerdo con la encuesta, el porcentaje más alto de personas con discapacidad (44%) corresponde a la población de entre 6 y 12 años.

En muchos casos, la falta de información y orientación a las familias sobre la importancia de una interven-ción temprana, puede acentuar el deterioro físico y neurológico de los infantes con discapacidad, lo cual reduce su potencial de aprendizaje escolar y de desarrollo en habilidades socio-adaptativas.

En el nivel de muy alta marginación, se presenta una disminución consistente de autosuficiencia por edad: a los 16 años hay un 6.4% que no se puede alimentar solo, un 12.5% que no se viste solo, un 7.6% que no se puede desplazar en la casa ni siquiera con ayuda y un 22.7% que no sale de la casa, también, ni con ayuda.

La educación brindada en el nivel inicial (maternal) podría ser de gran ayuda para los padres en zonas de marginación, sin embargo, aún es baja la aceptación en los servicios de estancias infantiles, aspecto no contemplado en la encuesta. Esta carencia educativa puede significar que la mayor parte de los niños con discapacidad se quede en el hogar, con el consecuente abandono de la estimulación requerida por el niño, cuando por necesidad económica, ambos padres tienen que trabajar. Otra situación de impacto, puede ser que la educación primaria incluyendo la especial, ya no promueve el aprendizaje de hábitos y destre-zas que una población significativa de niños y niñas con discapacidad pudiera precisar para mejorar su autosuficiencia.

La situación de pobreza y la falta de información son algunas de las principales causas de que los niños no asistan o dejen sus estudios. Aunque el sistema de integración educativa en los planteles de educación re-gular se ha desarrollado significativamente en los últimos años, todavía subsisten prácticas discriminatorias

0.0%

Hasta 3 añosDe 4 a 5 añosDe 6 a 12 años

Edad agrupada

Edad de la población con discapacidadpor nivel de marginación

De13 a15 años16 años o más

12.9%

10.3%

43.6%

16.9%16.2%

10.8%

8.5%

44.7%

18.7%

17.2%

9.4% 9.4%

45.5%

19.0%

16.7%

10.0%

20.0%

30.0%

40.0%

Marginación media Marginación alto Marginación muy alto

48

que impiden su aprovechamiento óptimo o que excluyen a los alumnos con discapa-cidad, de aquí el alto índice de alumnado que deja de estudiar por su discapacidad.

El 26.8% de la población de margina-ción media no acude a la escuela. Concu-rre a educación especial el 33%. Requiere este servicio y no lo encuentra el 50.9%. No puede pagar los gastos que impli-ca el 17%. Por estas causas, la educación especial deja de recibir al 67.9% de esta población.

Entre las razones por las que no se asis-te a la escuela, se mencionan también la imposibilidad de moverse por sí mismo y el que el tipo de discapacidad sea un impedimento para estudiar, lo cual refle-ja la falta de apoyos específicos dentro de las escuelas, así como en transporte y accesibilidad.

La encuesta reporta que el 26.8% de los niños de la muestra de marginación media y el 35.7% de los niños con discapacidad de nivel de margina-ción alta, no asiste a la escuela. Asimismo, el 41.4% de los que viven en situación de marginación muy alta carece de escolaridad.

Hay una relación evidente entre marginación socieconómica y no asistencia a la escuela.

26.8%

35.7%

62.5%

73.2%

64.3%

37.5%

No Si0.0%

15.0%

30.0%

45.0%

60.0%

75.0%

Marginación mediaMarginación altaMarginación muy alta

Nivel de marginación

En caso de tener entre 6 y 15 años,¿Asiste a la escuela?

por nivel de marginación

Nivel escolar de la personacon discapacidad

PrimariaSecundariaPreparatoriaCarrera técnicaEstudios superioresEscuela de educación especial

Nivel escolar (6 a 15 años)

Marginación media Marginación alto Marginación muy alto0.0%

20.0%

40.0%

60.0%

4.3%

47.8%

10.9%

33.5%

3.5%

27.2%

30.0%

13.6%

26.6%

2.8%

54.6%

14.7%

3.8%1.6%

0.4%

25.0%

49

La falta de estudios y preparación origina una marginación de oportunidades laborales y de independen-cia económica de la población con discapacidad. La población que asiste a preescolar y primaria, tanto en educación regular como especial, es proporcionalmente baja. Esta situación se agrava en la secundaria y en los niveles de educación media y superior.

En el segmento de marginación muy alta, el 41.4% carece de estudios. El 59.5% tiene como ocupación el hogar y el 33.1% alguna otra ocupación.

En el grupo de marginación alta, un 35.7% de niños entre 6 y 15 años no asiste a la escuela. La principal causa (44.8%) es que la discapacidad les impide estudiar. El 36.7% de mayores de 16 años no sabe leer, aun-que cursaron la primaria. El 66.4% de quienes no están estudiando dicen que la causa es la discapacidad. El 92.7% de los mayores de 16 años, por su parte, no trabaja.

En marginación media, el 25% no estudia debido a la discapacidad y por otras causas: 43.4%. Sabe leer y escribir el 72.2%. La discapacidad le impide estudiar al 25%. El 97.2% de las personas que tiene más de 16 años no trabaja.

8. Información y difusión para crear una cultura de aceptación de la diversidad Desarrollo de conciencia públicaAcciones directas a partir de las zonas de relación próximas a la persona con discapacidad y al impacto en su entorno comunitarioContribución de los medios de comunicación

Uno de los problemas que enfrenta el sector de la población del Distrito Federal, constituido por las personas con discapacidad y sus familias, es el que se refiere a la satisfacción de las necesidades de infor-mación sobre los temas más importantes referidos a esa condición. Este problema, examinado desde una perspectiva más amplia, está conectado con la ausencia de una valoración positiva de la diferencia y con la carencia de una cultura tolerante hacia la diversidad.

En este contexto, constituye una necesidad urgente proponer una serie de acciones de comunicación que formen parte de una estrategia de largo alcance destinada a orientar a la opinión pública nacional en relación al nuevo enfoque, al nuevo paradigma de la relación sociedad-discapacidad, promovido por orga-nismos nacionales e internacionales: se trata de transformar a la comunidad para que el entorno en el que se desarrolla la persona con discapacidad sea más accesible, más incluyente y ofrezca los apoyos que la per-

Ocupación de la personacon discapacidad

ObreroEmpleadoComerciante establecidoComercio ambulanteProfesional independienteOficio por su cuentaHogarOtroEstudiante

Ocupación (16 años o más)

Marginación media Marginación alto Marginación muy alto0.0%

25.0%

50.0%

75.0%

16.7%16.7%

66.7%

12.1%

25.8%

3.0%

12.1%13.6%

33.3%

0.5%1.5%

0.3%0.6%

0.1%1.3%

54.9%

40.9%

50

sona requiere para su mejor funcionamiento en el grupo y su plena integración social.

Como es evidente, el cambio cultural tiene el propósito de que la sociedad abandone ese modo de ver y actuar que concibe a la persona con discapacidad como sujeto a modificar a través de la medicina, la habilitación o rehabi-litación, la educación especial, la capacitación, entre otros, para crear ahora en el ámbito fa-miliar, en la escuela, en la empresa, en el seno de las instituciones religiosas, en los recintos culturales y en todos los sitios donde se de-sarrolla la vida de los ciudadanos, los apoyos y adecuaciones que se requieren a fin de fa-vorecer la independencia y plena integración social de quienes han perdido o visto dismi-nuidas sus facultades físicas, intelectuales o sensoriales. Y en esta tarea, los medios, por su alcance y penetración, están llamados a tener una participación importante en cumplimien-to de su responsabilidad social.

Aunque la encuesta no ofrece datos netamente referidos a las necesidades de información de los entre-vistados, puede inferirse razonablemente que estas atraviesan todos los temas importantes o nucleares del estudio.

La prevención de la discapacidad, tanto de la originada al nacimiento, como de la causada por enferme-dades o accidentes exige, para ser efectiva y alcanzar suficiente cobertura entre los segmentos prioritarios para el tema, no sólo incrementar los servicios médicos, sino la provisión sistemática de información entre jóvenes en edad de procrear, padres de familia y personal del sistema de salud. Este debiera de contar con capacitación e información adecuada para dar orientación a quienes acudan a consulta sobre medidas pre-ventivas en el ámbito de la nutrición, el cuidado de la salud, las adicciones, entre otros.

También respecto a la detección de riesgo de discapacidad y para lograr el indispensable abatimiento de los tiempos entre detección, diagnóstico e intervención temprana, se requiere, simultáneamente, la amplia-ción de los servicios médicos y la capacitación al personal medico y paramédico, así como la provisión de material informativo motivacional a jóvenes y padres de familia, con el fin de hacerles ver los pasos a seguir y la importancia decisiva de reducir los plazos en caso de detectar ries-go de discapacidad.

Otro tanto debe decirse respecto a las necesidades de integrar ac-ciones de comunicación para sensi-bilizar, informar y motivar a padres, personas con discapacidad y perso-nal de los servicios médicos, de reha-bilitación, educación y capacitación para el trabajo, con el objeto de con-tribuir a mejorar los sistemas de ca-nalización y seguimiento, esenciales

51

para dar continuidad a la atención de las personas con discapacidad, consolidar sus progresos e impulsar su desarrollo. En este contexto, debe hacerse notar que entre las causas por las cuales las personas que requieren rehabilitación no la reciben, casi 19 por ciento menciona que no sabe a dónde acudir, y que del grupo de marginación media un 64 por ciento no sabe a quién recurrir para obtener ayuda en la atención de menores discapacitados de hasta 5 años.

El papel de la comunicación interpersonal, grupal y selectiva, y de la realizada a través de los medios e Internet, así como de la publicidad, para contribuir a fortalecer los valores de la cultura de aceptación y aprecio por la diversidad, debe plantearse a largo plazo y siempre en convergencia con las acciones de otras instancias como el sistema educativo. El cambio cultural hacia una sociedad incluyente, exige poner en un lugar prioritario de la agenda nacional, el acceso de los niños y jóvenes con discapacidad a todos los servicios y alternativas con los que cuenta el resto de la población.

52

Capítulo IVPropuestas para la elaboración de políticas públicas

1. El concepto de política públicaEste apartado tiene el propósito de acotar el ámbito de referencia y los elementos que se considera perti-nente incluir en las propuestas para elaborar las políticas publicas que habrán de formularse a partir de la información sistematizada, analizada e interpretada, provista por las bases de datos que integran el Diag-nóstico de la población con discapacidad permanente en el Distrito Federal.

Entendemos por política pública el conjunto de acciones y procesos que conforman, articulan y orientan los esfuerzos de las diversas instancias de la administración pública y de los principales actores sociales destinados a resolver los problemas y satisfacer las necesidades y demandas de un sector de la población.

Las propuestas que aquí se presentan son un insumo básico, que deberían ser aprovechadas por el poder ejecutivo y el legislativo, cuya responsabilidad es llevar a cabo el diseño de un plan de acción y la elabora-ción de un presupuesto que culminen la construcción de políticas públicas viables. Extremando la analogía, las propuestas serían los cimientos y la obra negra del edificio, de un recinto modular que tendrá, progresi-vamente, tantos módulos como sea factible para aproximarse a un escenario donde las personas con dis-capacidad tengan cubiertos aquellos requerimientos que les garanticen atención, integración y desarrollo plenos.

A partir del escenario actual de la discapacidad, de las necesidades y demandas detectadas, las propues-tas de política pública se orientan a definir un nuevo escenario y las líneas de acción, los procesos, los cam-bios de actitud y comportamiento que deben conseguirse en los principales actores sociales, para llegar a ese nuevo escenario futuro, a la situación deseada significativamente mejor, desde luego, que la del punto de partida.

Las propuestas Los contenidos de las propuestas para elaborar las políticas públicas se expresan en un conjunto de enun-ciados lógicamente articulados, buscando un enfoque intermedio entre especificidad y generalidad, y el máximo posible de claridad y precisión.

El esquema de presentación de las propuestas utilizado es el de matriz o cuadro que permite organizar la información, desplegando sus elementos esenciales de manera homogénea. Para cada uno de los ocho temas se formularon tantas propuestas como los participantes en el seminario-taller de expertos considera-ron necesario, haciendo explícitos los objetivos, los cursos de acción, los plazos (corto, un año; mediano, tres años; largo, seis años) y los actores principales involucrados en la ejecución exitosa de las propuestas.

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A lo largo de este estudio, los lectores en-contrarán señalamientos sobre prioridades y respecto al grado de complejidad y viabi-lidad de las propuestas, así como indicacio-nes relativas a su capacidad para detonar procesos de apoyo en la consecución de los objetivos deseados, o a su aptitud para generar convergencia y sinergia.

El método de trabajoLa construcción de políticas públicas es una labor que requiere del concurso multidisci-plinar e interinstitucional de personas expe-rimentadas y comprometidas con la causa y preferentemente que provengan tanto del sector gubernamental como de organiza-ciones de la sociedad civil que han demos-trado liderazgo en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad.

Con esta convicción organizamos un seminario taller que tuvo lugar en las ofici-nas del DIF-DF, los días 11 y 12 de enero de 2006.

Invitamos a trece representantes de orga-nizaciones sociales y el Gobierno de la Ciu-dad convocó a seis funcionarios de distintas áreas vinculadas con la atención a niños y niñas con discapacidad y dos de la Dirección de Educación Especial de la SEP.

Nos sentimos satisfechos y agradecidos de contar para este trabajo con la experien-cia y el entusiasmo de todos ellos.

Invitamos a coordinar el seminario e incentivar el trabajo en las mesas, al Dr. Carlos Mota, quien cuenta con una muy amplia experiencia en la generación de procesos de pensamiento sistémico.

La reunión dio inicio con la presentación de los participantes y un sencillo y eficaz ejercicio, cuya función era com-prometernos en un trabajo de colaboración

Se llegaron a algunos acuerdos básicos sobre la forma de participación: Suspender en lo posible los juicios, escu-char con respeto, intentar entender y explorar en vez de persuadir y convencer, promover y respetar la diversidad de opinión, perseguir un enfoque de profundidad y honestidad; ser breve, evitando repeticiones o excesivos detalles.

Una vez establecidos estos acuerdos, pedimos a la Lic. Silvia González, Directora de Programas Especiales de Asistencia Social del DIF-DF, que nos hiciera una breve presentación del trabajo realizado en el levantamiento del Censo.

A continuación, mostramos los resultados del análisis de una forma resumida pues cada uno de los participantes había leído ya el documento que les enviamos con oportunidad.

Para profundizar en estas conclusiones, explicamos la estructura sistémica de la relación marginación-discapaci-dad y de los cuadros donde su ubican los que consideramos aspectos críticos.

Después de dialogar sobre los datos y su análisis, el grupo se dividió en mesas de trabajo, a partir de los ocho rubros propuestos. Se acordó que los temas de atención médica, abasto de medicamentos y rehabilitación se con-centrarían en una sola mesa.

54

En cada mesa se discutieron las conclusiones respecto al tema propuesto por el grupo de investigadores y se hicieron propuestas específicas de acción en respuesta a las necesidades detectadas. Se les pidió que escribieran cada propuesta en un papel hexagonal y que luego los organizaran en “panales”, lo que permitió agruparlas de una manera coherente.

55

2. Sistematización de las propuestas

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1 Disminuir los índices y severidad de discapacidad, dando una alta prioridad a la prevención.

PROPUESTAS - TEMA 1 PREVENCIÓN

Fortalecer la cultura de la prevención de la discapacidad en médicos, paramédicos y en la población en general.

Enfatizar los contenidos relacionados con la prevención como riesgos y causas, planifica-ción familiar y sexualidad, consejería genética, control prenatal y de enfermeda-des crónico degenerativas e importancia del diagnóstico temprano.

Mejorar e intensificar acciones de difusión permanentes y campañas relacionadas con los temas más importantes de prevención de la discapacidad, como vacunación, prevención de accidentes dentro y fuera del hogar, peligros de la automedicación y erradicación de la violencia intrafamiliar.

Incorporar contenidos sobre prevención de la discapacidad en la formación de maestros y alumnos de educación media superior.

Promover la creación y fortalecimiento de redes sociales que impulsen la cultura de prevención de la discapacidad.

Mediano

Corto y mediano

Corto y Mediano

Mediano y Largo

Sector saludEducaciónSNTEMedios de difusión

Empresas y organismos empresariales y gremialesOrganizaciones de la Sociedad Civil (OSC)

Instituciones y organizaciones promotoras del respeto a los derechos huma-nos.

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2 Ampliar la cobertura y mejorar la calidad y eficiencia de los servicios de salud preventivos de la discapacidad.

Mejorar el aprovechamiento de la capacidad instalada y los sistemas de coordinación interinstitucional, control de calidad y reconocimiento e incentivos al personal en materia de prevención de la discapaci-dad.

Reestructurar los servicios con un enfoque que dé prioridad a la prevención de la discapacidad.

Incrementar la eficiencia de procesos, funciones y procedimientos.

Implantar una estrategia de cambio organi-zacional orientada al mejoramiento de los servicios de salud.

Corto y Mediano

MedianoCorto y

Mediano

Sector salud Educación SNTEMedios de difusión.

Empresas y organismos empresariales y gremiales.

OSC

Instituciones y organizaciones promotoras del respeto a los derechos humanos.

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Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Detectar y diagnosticar niños con discapacidad al nacimiento, antes de cumplir el primer año de vida.

PROPUESTAS - TEMA 2 DETECCIÓN DE RIESGO DE DISCAPACIDAD, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN TEMPRANA

Fortalecer, agilizar y consolidar los mecanismos que garanticen la efectividad de los procesos de detección de riesgo y diagnósti-co de discapacidad.

Revisar y/o actualizar los mecanismos de detección de riesgo de discapacidad en los centros hospitalarios del DF.Actualizar a profesionales y técnicos del sector salud para la detección de alteracio-nes en el desarrollo.Capacitar a las maestras del nivel inicial y preescolar para la detección de alteraciones en el desarrollo.Capacitación a las familias en la detección de signos de alteración del desarrollo.Crear una cartilla de desarrollo normal del niño, con las mismas características y alcances de la cartilla de vacunación.Crear redes comunitarias de padres de familia para apoyar la estimulación tempra-na de todos los niños de 0 a 5 años de edad, con la asesoría de un especialista.

Corto

Corto

Mediano

Mediano

Mediano

Mediano

Sector Salud Hospitales privados

Sector Salud

Educación

Medios de difusión. DIFSector salud. Medios de difusión DIF DIF. Organizaciones comunitarias

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2Garantizar que todas las familias con un hijo con discapacidad reciban un diagnóstico adecuado, completo y claro.

Generar una estructura operati-va que garantice que se hagan diagnósticos precisos y comple-tos, y que estos sean comunica-dos a los padres en condiciones que faciliten la comprensión y la aceptación de la condición de sus hijos.

Dotar a los principales centros hospitalarios del DF con la tecnología necesaria para diagnosti-car con precisión a los niños con discapacidad.Fomentar la actuación ética del personal médico sobre el manejo del diagnóstico, su justificación y protocolo.Realizar jornadas de información sobre discapacidad en cada una de las delegaciones, en los lugares de mayor asistencia para apoyar la prevención, detección diagnóstico y canaliza-ción a los servicios adecuados.Organizar talleres para asegurar que los padres comprendan el diagnóstico entiendan la discapacidad, no como enfermedad sino como condición y reciban apoyo emocional para la plena aceptación de su hijo con discapacidad. Difundir información básica y directorios de centros de servicio para los niños con discapa-cidad a través de los Centros de Salud y las farmacias y otros lugares a los que las familias acuden en busca de orientación. Elaborar materiales de difusión para que los padres encuentren información básica en un lenguaje sencillo que les permita entender qué es y qué no es la discapacidad que enfrentan en su familia.Promover estrategias de distribución y talleres de discusión de estos materiales, en todas las delegaciones del DF.

Mediano

Mediano

Corto

Mediano

Corto

Largo

Largo

Sector salud

Sector salud

DIFDelegaciones del DIF

DIF

DIFSector salud Farmacias similares OSC

DIF

DIF

57

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 3Canalización inmediata de todos los niños con discapacidad hacia programas de intervención temprana.

Diseño de sistemas de canaliza-ción inmediata de los niños detectados hacia instituciones de diagnóstico y de intervención temprana.

Ampliar la cobertura de las instituciones que ofrecen intervención temprana según la demanda.Establecer condiciones de normatividad, logística y estructura operativa en los hospita-les y centros de salud para garantizar la intervención temprana.Actualizar y capacitar a los terapistas del DIF y el sector salud, así como a los maestros de educación especial , en las técnicas y métodos más modernos y eficientes de intervención temprana para cada tipo de discapacidad. Establecer convenios de colaboración con organizaciones de la sociedad civil que cuentan con programas de intervención temprana para garantizar una cobertura más amplia de este servicio.

Largo

Mediano

Mediano

Mediano

Sector salud EducaciónDIFSector salud. Educación inicial, DIF

Sector salud DIFEducación Especial

Sector salud DIFOSC

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Ofrecer, a partir del nacimiento o del momento de la detección, servicios de canalización y seguimiento de apoyos

para garantizar una atención de calidad durante toda la trayectoria de vida.

PROPUESTAS - TEMA 3 CANALIZACIÓN Y SEGUIMIENTO

Crear, promover, consolidad y agilizar los mecanismos que garanticen la coordinación entre los servicios del sector público y privado, para atender las necesidades de los niños y niñas con discapacidad.

Revisión y/o actualización de los mecanismos existentes para detección de riesgo de discapacidad en los centros hospitalarios del DF o de cualquier otro medio que lo facilite. Llevar a cabo una recopilación y mapeo sobre la capacidad y ubicación de los servicios en el DF, tanto del sector público como privado, en materia de: salud, rehabilitación, educación, capacitación para el trabajo, integración laboral, vivienda y seguridad social, entre otros. Coordinar acciones de planificación entre los servicios del sector público y establecer acuerdos de colaboración entre organizaciones sociales, con el fin de ampliar la cobertura de los mismos.Ampliar la gama de servicios ya existentes de atención a la población en general para ofrecer servicios con la calidad requerida por la población con discapacidad, con un enfoque o visión incluyente.

Corto

Corto

Mediano

Largo

Sector salud del DFHospitales privadosCentros de saludFarmacias, OSCGobierno del DF en coordinación con el sector salud y educación.DIFINEGIINFONAVIT Sector salud EducaciónSector Salud Educación Servicios de salud y educación del sector privado OSC

58

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2 Garantizar sistemas de canalización eficaces en la información y orientación a las familias y/o personas

con discapacidad.

Que todas las familias cuenten con medios eficaces de canaliza-ción, a los servicios que se irán requiriendo en la atención integral de sus hijos con discapa-cidad.

Coordinar acciones de manera simultánea entre todos los sectores públicos y privados y capacitar al personal para que la canalización sea oportuna y adecuada.Asegurar que todas las familias reciban la información y orientación precisa sobre las opciones de servicios que sus hijos requieren de acuerdo a su edad y condición.Transformar paulatinamente las medidas de accesibilidad en los diferentes inmuebles públicos y privados, tanto en ámbitos de salud, como de educación, trabajo y vivienda.

Corto

Mediano

Largo

Gobierno del DF DIF OSC

Iniciativa privadaGobierno del DF DIF OSCIniciativa privadaConsejo Nacional y del DF de y para personas con discapacidad, de acuerdo con todos los sectores de gobierno, iniciativa privada y OSC.

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

Diseñar una estructura operativa que garantice la vinculación y por lo tanto una información, orientación y canalización a las familias sobre los servicios que su hijo vaya requiriendo.

Reactivar los Comités Delegacionales para coordinar los servicios existentes y por generar-se.

Contar con directorios actualizados y que describan las opciones de servicios que ofrecen, para facilitar una canalización oportu-na y eficiente.Establecer una red de información, operada por un servicio telefónico semejante a Locatel.

Promover que todas las familias participen en la toma de decisiones sobre las opciones de canalización y seguimiento de servicios con la guía de los profesionales.

Corto

Mediano

Mediano

Mediano

Gobierno del DF y autoridades delegacionales. Consejos de y para personas con discapacidad.Sector saludDIF Educación

Centros de llamadas como Locatel y privadosSector salud DIF Educación

59

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Generar estrategias que permitan a las familias con niños con discapacidad, superar su condición de marginación

económica y social.

TEMA 4 FORTALECIMIENTO INTEGRAL DE LA FAMILIA

Ofrecer apoyos económicos a las familias que viven en situación de marginalidad social para apoyar la rehabilitación y educación de sus hijos con discapacidad.

Promover que la beca que les otorga el gobierno del distrito Federal se utilice de la manera más eficiente para mejorar la calidad de vida del niño con discapacidad. Impulsar la creación de condiciones laborales preferentes para los padres con hijos con alguna discapacidad.Estimular la creación de empresas familiares para los padres que tienen hijos con discapaci-dad.Incentivar al sector salud privado para otorgar servicios a costos mínimos, con opciones de deducibilidad de impuestos. Promover la deducibilidad de impuestos en gastos médicos y equipos auxiliares a los familiares que hacen la erogación o a los donantes que ofrecen su apoyo económico a las familias de menos ingresos.Generar estímulos fiscales al sector privado en el apoyo de familias de personas con discapaci-dad en zonas marginadas.Ofrecer a los niños con discapacidad, hijos de madres trabajadoras, la incorporación a guarderías que cuenten con programas de intervención temprana.

Corto

Mediano

Mediano

Mediano

Mediano

Mediano

Mediano

DIF

Educación EconomíaEmpresarios Economía

Gobierno del DFHospitales privados

Gobierno del DF

Gobierno del DF

EducaciónDIF

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2Ofrecer información, apoyo emocional, capacitación y acompañamiento a todos los padres de niños y niñas con

discapacidad, que les permita asumir el reto de facilitar la plena integración de sus hijos.

Considerar a la familia como sujeto social con necesidades y posibilidades de respuesta a los requerimientos propios de la discapacidad.

Facilitar la comprensión del diagnóstico y sus implicaciones en el proceso de vida de las personas con discapacidad y sus familias.Desarrollar programas que permitan detectar y dar respuesta a las necesidades de apoyo emocional de las familias, vinculadas con la discapacidad.Implementar programas de información, capacitación y entrenamiento a padres con la finalidad de promover una participación activa en la atención integral de su hijo o hija con discapacidad. Promover la creación de redes de padres de niños y jóvenes con discapacidad por unidades territoriales o delegacionales, prioritariamente en las zonas de marginación incluidas en el censo. Hacer accesibles e incluyentes para los niños con discapacidad y sus familias los recursos disponibles para el resto de la población en materia de cultura, deporte y recreación.Creación de servicios temporales de “respiro” para las familias con hijos con discapacidad.

Corto(Ver Propuestas diagnóstico)

Mediano (Ver Propuestas diagnóstico)

Mediano(Ver Propuestas diagnóstico)

Mediano(Ver Propuestas diagnóstico)

Mediano

Largo

DIFSector salud, OSCDIFSector salud

DIFOSC

DIFOSC

DIF

DIFOSCVoluntariado

60

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Asegurar que todos los niños y niñas con discapacidad reciban atención médica especializada en caso de requerirla.

TEMA 5 ATENCIÓN MÉDICA Y ABASTO DE MEDICINAS

Dar cobertura de salud y de medicina especializada a todos los niños y jóvenes con discapa-cidad.

Que se incorpore al seguro popular, a los niños y niñas con discapacidad de manera prioritaria, como en el caso de los niños con cáncer.Establecer normatividad y mecanismos de canalización en los Centros de Salud para que los niños que lo requieran sean canalizados oportunamente a centros médicos que cuenten con servicios especializados.Establecer alianzas con las farmacias similares para que apoyen la orientación y canalización temprana de niños con discapacidad a los servicios médicos.

Medianos

Corto

Corto

Sector salud

Sector salud

Sector salud Farmacias similares

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2Garantizar que los niños con discapacidad que requieran medicamentos de uso prolongado o permanente puedan

tener acceso a ellos.

Garantizar el abasto y accesibili-dad de los medicamentos.

Ampliar el cuadro básico de medicamentos gratuitos del gobierno del DF para incorporar aquellas medicinas de uso frecuente y prolon-gado para los niños con discapacidad.Que el seguro popular garantice el abasto de las medicinas que requieren los niños.

Corto

Mediano

Sector salud

Sector salud

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Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Asegurar que los niños y jóvenes con discapacidad cuenten con servicios de rehabilitación accesibles y de calidad.

TEMA 6 MODELOS DE REHABILITACIÓN

Fortalecer, ampliar y optimizar los recursos existentes para ofrecer rehabilitación a todos los niños y jóvenes que lo requieren.

Promover, fortalecer y ampliar la red de Unidades Básicas de Rehabilitación de acuerdo con las necesidades de la población, por delegaciones o unidades territoriales. Mejorar el equipo y la capacitación del personal que atiende las Unidades Básicas de Rehabilitación.Crear centros de enseñanza de lenguaje de señas para las personas sordas, sus familiares y el público interesado, en todas las delegacio-nes. Investigar y capacitar personal para el desarro-llo de modelos de Rehabilitación Basados en la Comunidad, aprovechando los recursos humanos y de infraestructura de servicios de cada comunidad.Organizar campamentos de verano para niños y jóvenes con discapacidad, con el objetivo de darles herramientas y fortalecer habilidades para la vida independiente.Capacitar e involucrar a los padres de familia en los procesos de rehabilitación o habilitación de sus hijos.

Medianos

Mediano

Corto

Mediano

Corto

Mediano

DIF

DIF

DIF Organizaciones de personas sordas

DIF Organizaciones sociales con experiencia en RBC

DIF OSC

DIF

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Asegurar el acceso a la educación, sea regular o especial, a todos los niños, niñas y jóvenes con alguna discapacidad,

independientemente del nivel de severidad de su condición.

PROPUESTAS - TEMA 7 EDUCACIÓN

Hacer accesible la asistencia a la escuela a todos los niños y niñas, prioritariamente aquellos que se encuentran en zonas de media, alta y muy alta marginación.

Promover que todo centro educativo integre alumnado con discapacidad de acuerdo a la norma de la SEP.

Cruzar la información de la encuesta DIF DF con los servicios educativos de todos los niveles, contando con estadísticas sobre el número de alumnado integrado a escuelas regulares, tipos y condiciones de su discapaci-dad.Generar procedimientos eficaces de canaliza-ción a través de las Unidades de Orientación al Público (UOP) de la SEP o instancias destinadas para esta función.Generar o ampliar la cobertura de servicios educativos, para apoyo a las familias en cuanto a la cercanía a sus domicilios, nivel económico y facilidades de transporte. Adaptar, de acuerdo a la demanda, la accesibili-dad arquitectónica de las escuelas construidas y edificar las nuevas de acuerdo a los lineamientos universales de accesibilidad.

Corto

Corto

Mediano Largo

Mediano Largo

Gobierno del DFDIF SEP Educación Especial del DF

62

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 2Establecer estrategias de transición que garanticen la continuidad escolar.

Garantizar a través de una vinculación y coordinación eficiente entre los diversos niveles educativos, la transición programada del alumnado con discapacidad.

Garantizar la inclusión educativa a servicios educativos desde el nivel inicial y preescolar.Elaborar y establecer un documento oficial y obligatorio de Plan de Transición, especificando los servicios educativos que se irán requiriendo a lo largo del proceso, de acuerdo a las necesi-dades del alumnado.Promover mayor vinculación entre los servicios educativos de inicial, preescolar, primarias y secundarias, y vincular la continuidad de opciones educativas al nivel medio y superior. Garantizar una transición planificada para cada alumno con discapacidad.Lograr una mejor coordinación y planificación entre las escuelas regulares incluyentes y los apoyos que brinda educación especial. Garantizar una canalización de personal de apoyo, de acuerdo a los requerimientos del alumnado en las escuelas regulares.

Corto

Corto

Mediano

Mediano

DIF SEP Educación Especial del DF

Escuelas particula-res

OSC

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 3Ofrecer a todas las escuelas incluyentes los apoyos y recursos que requieran con base en las características y condi-

ciones del alumnado con discapacidad inscrito.

Proporcionar a los centros educativos que integren alumnado con discapacidad de todos los recursos humanos, didácticos, de accesibilidad, tecnológicos y de capacitación, que garanticen una educación de calidad.

Coordinar apoyos de actualización y acompa-ñamiento a directivos, docentes frente a grupo y personal de apoyo, por parte de educación especial o, en caso de escuelas privadas, por organizaciones civiles especializadas.Garantizar que cada alumno con discapacidad de escuela especial o regular, cuente con la oportuna detección de sus fortalezas y necesidades, con los apoyos requeridos, así como con la flexibilidad y adaptación a los contenidos y sistemas de evaluación estableci-dos.Propiciar un trabajo en equipo colaborativo entre docentes, considerando la activa participación de los padres de familia en el proceso de aprendizaje de sus hijos con discapacidad.Coordinar la transición a opciones de capacita-ción para el trabajo y promover la integración al empleo, a través de las agencias de integra-ción laboral.

Corto

Mediano

Largo

Mediano

Gobierno del DFDIF Sector salud Educación

SEP Educación Especial del DFOSC

63

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 4Lograr a través de la educación una sociedad más incluyente.

Planificar estrategias de informa-ción, sensibilización y aceptación de las diferencias, entre directi-vos, docentes, padres de familia, alumnado y personal adminis-trativo.

Promover materias obligatorias sobre inclusión educativa en las normales y universidades en carreras afines, así como el aprendizaje de Lengua de Señas Mexicana y Braille.Promover redes de escuelas por zonas, para intercambio de experiencias y autocapacita-ción.Promover campañas de sensibilización a la comunidad escolar en general para lograr. Proyectos Escolares Incluyentes y su impacto a la sociedad.Promover reconocimiento e incentivos a escuelas integradoras de calidad, de acuerdo a indicadores previamente elaborados como buenos modelos de escuelas incluyentes.Que el programa Escuelas de Calidad establez-ca indicadores sobre inclusión de niños y jóvenes con discapacidad, para garantizar convertirse en escuela incluyente y que se aporten recursos para llevar a cabo la integra-ción.

Corto

Mediano

CortoMediano

Corto

Mediano

Gobierno del DFDIF Sector salud Educación

Educación Especial del DF

OSC

Consejos

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

Planificar estrategias de informa-ción, sensibilización y aceptación de las diferencias, entre directi-vos, docentes, padres de familia, alumnado y personal adminis-trativo.

Como una medida transitoria, mientras se logra que todos los maestros estén capacitados para atender alumnos con cualquier discapacidad, se disponga en cada zona escolar o delegación, de una escuela adaptada y accesible para niños con trastornos motores; una a la que se integren niños sordos que cuente con maes-tros preparados e intérpretes de lenguaje manual; otra escuela abierta a la integración de niños ciegos, donde los maestros estén capacitados en el uso del braille y otras herramientas básicas. Los niños con discapaci-dad intelectual sí podrían integrarse en cualquier escuela. Estas escuelas irían capitali-zando la experiencia integradora de la comuni-dad educativa y servirían como centros de capacitación para otros maestros.Diseñar criterios de evaluación más claros que especifiquen aquello que se está acreditando y si el niño está siendo evaluado en relación a su propio proceso o respecto a la media del grupo. Debe partir de un compromiso real del gobierno (SEP) para que haya una adecuada articulación entre niveles.

Mediano

Mediano

Gobierno del DFDIF Sector salud Educación

Educación Especial del DF

OSC

Consejos

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Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

OBJETIVO 1Promover un cambio cultural que lleve a la sociedad a asegurar la inclusión de las personas con discapacidad como

parte esencial de los derechos humanos, erradicando el enfoque asistencial.

Propuestas - Tema 8 Información y Difusión para crear una Cultura de Inclusión de Personas con Discapacidad

Generar estrategias de comuni-cación para sensibilizar e informar a la población sobre la necesidad de incorporar la inclusión de las personas con discapacidad como un derecho humano, y promover actitudes y opiniones, así como comporta-mientos favorables a esta incorporación en todos los ámbitos de la vida de la persona.

Implantar programas de sensibilización e información que impulsen la inclusión de las personas con discapacidad en condiciones adecuadas para lograr su desarrollo, ejerciendo su derecho a la salud, la educación, la cultura y el trabajo, con la participación de los sectores público, social y privado del DF.Enfatizar en todas las acciones de comunica-ción el enfoque social, incluyente y de derechos humanos, respecto a la población con discapa-cidad.Comprometer a los medios (prensa, radio, televisión y cine, redes digitales) para que incluyan el tema con el enfoque social en sus contenidos y espacios noticiosos y de opinión, así como en radio y telenovelas, y para colabo-rar en campañas que promuevan periódica-mente el cambio cultural deseado.Informar, sensibilizar y motivar a líderes de opinión y comunicadores, para que promuevan el cambio cultural deseado.

CortoMediano

Mediano

Corto

Corto

UNICEFDIFAdministración pública del DFAsamblea Legisla-tivaSEPANUIESFIMPESOrganismos cúpula (CCE, COPARMEX, etc.)CámarasSindicatosMediosConsejo de la ComunicaciónOSC

Curso de acción Acciones específicas Plazo Actores principales

Generar estrategias de comuni-cación para sensibilizar e informar a la población sobre la necesidad de incorporar la inclusión de las personas con discapacidad como un derecho humano, y promover actitudes y opiniones, así como comporta-mientos favorables a esta incorporación en todos los ámbitos de la vida de la persona.

Incluir los temas más importantes para lograr la inclusión de las personas con discapacidad en la formación de técnicos y profesionistas, particularmente en la de aquellos vinculados a la salud y la educación. Fomentar la participación de las personas con discapacidad y la de sus familias, en redes de colaboración para intercambiar ideas que favorezcan el desarrollo de esas personas, dar a conocer experiencias exitosas al respecto y reforzar la cultura de inclusión. Sensibilizar e informar sobre la necesidad del cambio cultural deseado y comprometer a los organismos cúpula empresariales, a las organizaciones gremiales y a los sindicatos, a impulsarlo en su ámbito de acción. Incluir el tema de la inclusión de las personas con discapacidad entre los rubros e indicadores para obtener el reconocimiento que otorga el CEMEFI como empresa socialmente responsa-ble.

CortoMediano

CortoMediano

Corto Mediano

Corto

UNICEFDIFAdministración pública del DFAsamblea Legisla-tivaSEPANUIESFIMPESOrganismos cúpula (CCE, COPARMEX, etc.)CámarasSindicatosMediosConsejo de la ComunicaciónOSC

65

3. Sugerencias y lineamientos complementarios

A. Diseñar una estrategia para actualizar periódica-mente la información del CensoLa riqueza de información que surge del censo no ha sido agotada con este análisis. Uno de los resultados más valiosos de este trabajo fue la detección y locali-zación precisa, en unidades territoriales, de cada una de las familias encuestadas. Es imprescindible concre-tar esta ubicación en cartografías y mapas que rela-cionen demanda y servicios. La parte más compleja, el esfuerzo de investigación casa por casa, ya se hizo, ahora es fundamental dar el siguiente paso para que los datos generados se tornen en instrumento eficaz para la toma de decisiones.

Durante la fase de la encuesta se fue depurando el cuestionario. Eso determinó que varias de las pre-guntas no se aplicaran a la totalidad del universo de estudio y, por lo tanto, no se pudieran recuperar para conclusiones estadísticas globales, sin embar-go, el proceso permitió afinar el instrumento para un acercamiento eficaz a las necesidades de las familias que enfrentan el doble reto de la marginación y la discapacidad.

Como sucede en la mayoría de los estudios de este tipo, el análisis de las respuestas nos permitió validar la herramienta de encuesta y detectar omisiones, preguntas que debieran reformularse, imprecisiones, categorías que debieran abrirse, así como aspectos en que podría mejorarse la capacitación de los entre-vistadores. Todo esto puede enriquecer el cuestionario para perfeccionarlo, dándole una mayor precisión y eficacia.

El programa de becas que ofrece el Distrito Federal a las familias con hijos con discapacidad abre una oportunidad de ir actualizando constantemente la información del censo, en la medida que el sistema se vaya extendiendo y se detecte a más personas con discapacidad.

Consideramos que contar con una base completa y actualizada de información estadística es un avance importante y muy significativo, pues da sustento de realidad a la planificación, seguimiento y evaluación del avance de las acciones para mejorar la atención de los menores con discapacidad en áreas sociales marginadas.

Este esfuerzo puede y debe servir de modelo a otras entidades de la República que no cuentan con una herramienta tan valiosa para el diseño y planeación estratégica de sus políticas públicas en materia de discapacidad.

B. Emprender nuevas investigaciones, con enfoque cualitativo, para evaluar la calidad de los serviciosEl censo nos ofrece un panorama preciso de la situación de la población censada, de los servicios bá-sicos a los que tiene acceso y de los retos institucionales para ampliar el sistema de atención.

Pensamos que este estudio puede ser la base para ampliar y profundizar el conocimiento de las necesidades de atención si a partir de éste se abordan otros estudios complementarios, con herra-mientas de enfoque cualitativo que permitan un mejor acercamiento a las necesidades ya detectadas, así como la evaluación de la calidad de los servicios.

66

Dado que ya se cuenta con la ubicación y un panorama global, partiendo de él se puede seleccionar una muestra significativa para aplicar con ella herramientas de análisis más finas, como podrían ser las metodologías etnológicas que parten del análisis de historias de vida y permiten rescatar aspectos me-dulares de la forma como las familias conciben y caracterizan la discapacidad, sus expectativas respecto al niño y sus fortalezas para enfrentar el reto.

Para abordar el tema de la evaluación de servicios habría que diseñar estrategias a partir de lo que se ha llamado grupos de enfoque y otras, que permiten la discusión del tema, recuperando los puntos de vista de los diversos actores del proceso.

C. Elaborar un plan estratégico y programas operativosComo se señala al definir el concepto de política pública, es indispensable que el poder ejecutivo del Distrito Federal elabore un plan estratégico y los programas operativos que aseguren la ejecución exitosa de las políticas públicas destinadas a cubrir los requerimientos de las personas con discapacidad, para conseguir la atención, integración y desarrollo plenos a los que tienen derecho.

En esta labor, sería muy importante contar con la colaboración del Consejo Promotor para la Integra-ción al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito Federal y convendría buscar la participa-ción de la sociedad civil en las tareas de seguimiento y evaluación del plan y los programas mediante la creación de algún organismo de carácter independiente, al que podrían incorporarse las organizaciones reconocidas por su trabajo a favor de las personas con discapacidad. El sistema de seguimiento y evalua-ción debería incluir, además de parámetros e indicadores cuantitativos, los de carácter cualitativo, para promover el mejoramiento continuo de los servicios y apoyar la capacitación permanente y la actualiza-ción de conocimientos del personal.

D. Promover la obtención de los recursos necesariosA fin de contar con recursos suficientes para operar los programas exigidos por la implantación de una po-lítica pública de carácter incluyente en la materia, sería necesario aplicar una estrategia de comunicación/ educación orientada a proveer a los miembros de la Asamblea Legislativa de información respecto a la difícil situación de los ciudadanos con discapacidad en la Capital, de las propuestas para mejorar su calidad de vida, de las ventajas evidentes del nuevo paradigma incluyente que anima a las propuestas, así como de la posición de diversos organismos internacionales que recomiendan la adopción de medidas semejantes a las aquí planteadas. El propósito es lograr que los legisladores hagan suyas las propuestas y aprueben el presupuesto necesario para garantizar mejores condiciones de vida para las personas con discapacidad, que satisfagan sus necesidades y les permitan ejercer de manera plena sus derechos.

E.- Generar planes de trabajo por DelegaciónCon la finalidad de coordinar, desarro-llar y operar los programas ampliando su cobertura en todo el Distrito Fede-ral, se recomienda activar y fortalecer los Comités Delegacionales para que consideren entre sus acciones aque-llas que se irán impulsando de acuer-do al programa estratégico del Distri-to Federal.

Los datos arrojados por el estudio, especialmente aquellos concentrados en el indicador por delegaciones, así como las cartografías de ubicación de

67

las familias y los servicios disponibles que deben realizarse, serán un indicador de las prioridades a atender; con base en ello cada delegación deberá elaborar su plan de trabajo y presentar sus resultados y avances.

Cada Delegación deberá contar con partidas específicas para llevar a cabo las acciones orientadas a la aten-ción integral de las personas con discapacidad y sus familia en los rubros planteados en este documento.

También es importante una revisión de la normatividad de las diversas áreas comprometidas para hacer-las compatibles con un enfoque incluyente en la solución de los retos planteados.

Es necesario basarse en un diagnóstico de los servicios ya existentes, recurriendo no sólo a los destinados a la atención específica de las personas con discapacidad, sino también a las organizaciones de la sociedad civil y a instituciones que dan servicios compatibles a la población abierta y que podrían, con la capacita-ción necesaria, abrirse a la atención de niños y jóvenes con discapacidad.

Esto implica emprender una investigación sobre la infraestructura y abrirse con creatividad a nuevas for-mas de atención tendientes a no duplicar esfuerzos y a encuadrar las fortalezas de cada institución de ma-nera que se logre administrar los recursos económicos y humanos de la manera más eficiente, para lograr extender la cobertura de servicios en zonas donde no existan o sean insuficientes de acuerdo a la demanda. Es importante tomar en cuenta que entre los indicadores más reiterados como causa por la que los niños no acceden a los servicios, están la lejanía en relación a sus domicilios, el costo del transporte y su apremiante situación económica.

68

AnexoA. Cuestionario aplicado en el Censo

de Población con Discapacidad

69

DIAGNOSTICO DE LA POBLACION CON DISCAPACIDAD PERMANENTE EN EL DISTRITO FEDERAL

II DATOS GENERALES DEL ENTREVISTADO

2. ¿ES LA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

1. SI (PASE A A LA PREGUNTA 3) 0. NO (ESPECIFIQUE LA RELACION CON LA PERSONA CON DISCAPACIDAD)

1 MADRE 2 PADRE 3 HIJO (A) 4 ESPOSO (A) O PAREJA

5 TIO (A) 6 ABUELO (A) 7 HERMANO, PRIMO (A) 8 OTRO (ESPECIFIQUE) ______________________

1. ANOTE EL NOMBRE DE LA PERSONA ENTREVISTADA

NOMBRE APELLIDO PATERNO APELLIDO MATERNO

DOMICILIO NOMBRE U. HABITACIONAL

TIPO DE VIALIDAD

NOMBRE

No. CERRADA

ENTRE LA CALLE...

Y LA CALLE.............

TIPO DE ASENTAMIENTO

NOMBRE ASENTAMIENTO

DELEGACION

No. EXT

No. INT

MANZANA

LOTE

DESCRIPCION U. HABITACIONAL

C.P. TELEFONO CASA REC CEL

3. ¿CUANTAS PERSONA CON DISCAPACIDAD VIVEN EN ESTA VIVIENDA?

ANOTE LOS SIGUIENTES DATOS DE CADA UNO DE ELLOS

NOMBRE APELLIDO PATERNO APELLIDO MATERNO SEXOH M

FECHA NACIMIENTO( dd / mm / aaaa )

1 2

1 2

1 2

1 2

DELEGACION______________________________

CLAVE U.T._______________________

MANZANA__________________________________

FOLIO

CUESTIONARIO DE

I DOMICILIO DE LA VIVIENDA

70

7. ¿CON CUALES BIENES DOMESTICOS CUENTA LA VIVIENDA?

1 ESTUFA2 REFRIGERADOR3 LICUADORA4 RADIO O GRABADORA5 CALENTADOR DE AGUA (BOILER)6 LAVADORA

SI NO1 01 01 01 01 01 0

7 TELEVISION 8 VIDEOCASETERA 9 TELEFONO10 AUTOMÓVIL11 COMPUTADORA

SI NO1 01 01 01 01 0

8. ¿DE QUE MATERIAL ES LA MAYOR PARTE DE LAS PAREDES DE LA VIVIENDA?

1 MATERIAL DE DESECHO2 LAMINA DE CARTON3 LAMINA DE ASBESTO O METALICA4 CARRIZO, BAMBU O PALMA5 MADERA6 ADOBE7 LADRILLO, PIEDRA O CEMENTO

9. ¿DE QUE MATERIAL ES LA MAYOR PARTE DEL TECHO DE LA VIVIENDA?

1 MATERIAL DE DESECHO2 LAMINA DE CARTON3 LAMINA DE ASBESTO O METALICA4 PALMA O MADERA5 TEJA6 CONCRETO, LADRILLO O TERRADO CON VIGUERIA

10. ¿DE QUE MATERIAL ES LA MAYOR PARTE DEL PISO DE LA VIVIENDA?

1 TIERRA 2 CEMENTO O FIRME 3 MADERA, MOSAICO U OTRO

MARQUE X EN LA RESPUESTA

IV DATOS FAMILIARES

11. TIPO DE FAMILIA

1 NUCLEAR (PADRE, MADRE E HIJOS)

2 AMPLIADA (PADRE, MADRE, HIJOS, TIOS, ABUELOS)

3 COMPUESTA (FAMILIARES Y AMIGOS)

4 UNIPERSONAL (UNA SOLA PERSONA)

5 MONOPARENTAL (MADRE O PADRE E HIJOS)

12. ¿CUANTOS INTEGRANTES DE LA

FAMILIA HABITAN EN LA VIVIENDA?

13. ¿CUANTOS INTEGRANTES

DE LA FAMILIA TRABAJAN?

14 ¿CUANTO ES EL INGRESO TOTAL DE LA FAMILIA A LA SEMANA? $

16 ¿CUANTO GASTA SEMANALMENTE EN ALIMENTACION? $

15 ¿CUANTAS COMIDAS REALIZA LA FAMILIA AL DIA?

5. EN ESTA VIVIENDA CUENTAN CON LOS SERVICIOS DE :

1 DRENAJE2 LUZ3 AGUA ENTUBADA DENTRO DE LA VIVIENDA4 SANITARIO DENTRO DE LA VIVIENDA5 GAS

SI NO1 01 01 01 01 0

6. CUARTOS EN LA VIVIENDA

1 CUARTO EXCLUSIVO PARA COCINAR2 DONDE COCINAN, TAMBIEN DUERMEN?3 CUANTOS CUARTOS SE USAN PARA DORMIR SIN CONTAR PASILLOS4 TOTAL DE CUARTOS (SIN PASILLOS, COCINA NI BAÑOS)

SI NO1 01 0

______ANOTE

NUMERO

_____

III CARACTERISTICAS DE LA VIVIENDA

4. LA VIVIENDA ES:

1 PROPIA 2 PROPIA PAGANDOSE 3 RENTADA 4 PRESTADA 8 OTRO (ESPECIFIQUE)

___________________________

71

V INFORMACION DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

21. ¿A QUE EDAD INICIO SU DISCAPACIDAD? AÑOS

18. ¿CUAL ES LA DISCAPACIDAD QUE PADECE? (ANOTE EN FORMA CLARA)

________________________________________________________________________________________________________________

23. ¿CUAL FUE EL ORIGEN DE LA DISCAPACIDAD? 24. ¿REQUIERE ATENCION MEDICA POR SU DISCAPACIDAD?

SI 1

NO 0(PASE A LA PREGUNTA 27)

1 NACIMIENTO2 POR ADICCION3 POR TRABAJO4 POR EDAD5 ACCIDENTE, CUAL6 ENFERMEDAD, CUAL

25. ¿LA RECIBE?

SI 1

NO 0(PASE A LA PREGUNTA 27)

26. ¿EN DONDE RECIBE ATENCION MEDICA?

1 DIF-DF2 IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX3 CENTRO SALUD DEL GDF4 PARTICULAR5 DISPENSARIO MEDICO6 I.A.P. o A.C.7 SIMILARES O GENERICOS8 OTRO_________________________________

27. ¿PORQUE MOTIVO NO RECIBE ATENCION MEDICA?

1 NO ES DERECHOHABIENTE2 REQUIERE QUIEN LO LLEVE Y NO HAY QUIEN LO HAGA3 FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS4 FUE DADO DE ALTA5 OTRO________________________________

28. ¿DESDE CUANDO NO RECIBE ATENCION MEDICA?

AÑOS

19. SOLICITAR SI CUENTA CON ALGUN DIAGNOSTICO MEDICO Y ANOTAR LO QUE SE SEÑALA

(ANOTE EN FORMA CLARA)

________________________________________________________________________________________________________________

20. INSTITUCION QUE EXPIDE EL DIAGNOSTICO MEDICO

1 DIF-DF2 IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX3 CENTRO DE SALUD GDF4 PARTICULAR

5 DISPENSARIO MEDICO 6 I.A.P. o A.C. 7 SIMILARES O GENERICOS 8 OTRO___________________________

17. DATOS GENERALES DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

NOMBRE APELLIDO PATERNO APELLIDO MATERNO SEXOH M

FECHA NACIMIENTO( dd / mm / aaaa )

1 2

22. ¿HACE CUANTO TIEMPO SE LA DIAGNOSTICO UN MEDICO? AÑOS

29. ¿ES DERECHOHABIENTE DEL IMSS, ISSSTE,ISSFAM, PEMEX? 1 SI 0 NO

30. ¿CUALES SON LOS PADECIMIENTOS MAS FRECUENTES, QUE HA PRESENTADO CON RELACION A SU DISCAPACIDAD?_____________________________________________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________________________________________

CLAVE U.T._______________________

MANZANA__________________________________

FOLIO

CUESTIONARIO DE

72

32. SOBRE LOS MEDICAMENTOS PARA SU DISCAPACIDAD INDIQUE:

NOMBRE DEL MEDICAMENTO ¿LO CONSUME?SI NO

¿CUANTO CONSUME AL DIA?¿PORQUE NO? MAÑANA TARDE NOCHE

33. ¿REQUIERE APARATOS ORTOPEDICOS O AUXILIARES? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 36)

34. ¿YA LO TIENE? 1 SI 0 NO ¿PORQUE?________________________________________

35. ¿QUE APARATO ORTOPÉDICO O AUXILIAR REQUIERE?

1 BASTON BLANCO2 MULETAS3 ANDADERA4 BASTON5 ZAPATOS6 PLANTILLAS, FERULAS

7 AUXILIAR AUDITIVO 8 SILLA DE RUEDAS 9 APARATOS ORTOPEDICOS EN EXTREMIDADES10 PERRO GUIA11 LENTES12 PROTESIS ¿CUAL?___________________________

36. ¿REQUIERE REHABILITACION? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 42)

37. ¿LA RECIBE? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 40)

38. ¿QUE TIPO DE REHABILITACION RECIBE?

1 FISICA2 LENGUAJE3 PSICOLOGICA4 LABORAL5 OTRO________________________________

39. ¿INSTITUCION QUE PROPORCIONA LA REHABILITACION?

1 DIF-DF2 IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX3 CENTRO SALUD DEL GDF4 PARTICULAR5 DISPENSARIO MEDICO6 I.A.P. o A.C.7 SIMILARES O GENERICOS8 OTRO_________________________________

40. MOTIVO POR EL CUAL NO RECIBE REHABILITACION

1 NO SABE DONDE ACUDIR2 NO EXISTEN LUGAR CERCA DE SU DOMICILIO3 NO HAY QUIEN LO LLEVE4 FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS5 OTRO_________________________________

41. ¿DESDE CUANDO NO RECIBE REHABILITACION?

AÑOS

LA PERSONA CON DISCAPACIDAD:

42. ¿SE ALIMENTA POR SI MISMO?43 ¿SE VISTE Y DESVISTE POR SI MISMO?44 ¿SE DESPLAZA DENTRO DE LA CASA?45 ¿SALE DE LA CASA?

1 SI 0 NO1 SI 0 NO1 SI 0 NO 2 CON AYUDA1 SI 0 NO 2 CON AYUDA

31. ¿REQUIERE MEDICAMENTOS PARA SU DISCAPACIDAD? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 33)

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50. ¿EN CASO DE TENER DE 6 A 15 AÑOS ASISTE A LA ESCUELA? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 53)

51. ¿A QUE ESCUELA ASISTE?

1 JARDIN DE NIÑOS2 PRIMARIA3 SECUNDARIA4 ESCUELA DE EDUCACION ESPECIAL5 OTRO________________________________

52. ¿QUE AÑO CURSA?

GRADO _________________________

53. ¿PORQUE NO ASISTE A LA ESCUELA?

1 REQUIERE ESCUELA ESPECIAL Y NO LA ENCUENTRA2 REQUIERE ESCUELA ESPECIAL Y NO LA PUEDE PAGAR3 LA DISCAPACIDAD LE IMPIDE EL ESTUDIO

4 NO PUEDE MOVERSE POR SI MISMO5 FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS6 OTRO_________________________________

54. EN CASO DE TENER MAS DE 16 AÑOS ¿TRABAJA LA PERSONA CON DISCAPACIDAD? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 57)

55. ¿EN QUE TRABAJA?

1 OBRERO2 EMPLEADO3 COMERCIANTE ESTABLECIDO4 COMERCIO AMBULANTE

5 PROFESIONAL INDEPENDIENTE 6 OFICIO POR SU CUENTA 7 OTRO___________________________

58. ¿PORQUE NO TRABAJA?

1 LA DISCAPACIDAD LE IMPIDE TRABAJAR2 NO TIENE PREPARACION3 NO ENCUENTRA TRABAJO4 SE DEDICA AL HOGAR5 ES ESTUDIANTE6 ES PENSIONADO O JUBILADO7 NO SE LE PERMITE8 OTRO_________________________________

59. ¿QUIEN SOSTIENE AL DISCAPACITADO?

1 PADRE2 MADRE3 AMBOS PADRES4 ESPOSO (A)5 ABUELO (A)6 HIJO (A)7 TIO (A)8 OTRO_________________________________

46. ¿EN CASO DE TENER DE 0 A 5 AÑOS HA SOLICITADO AYUDA PARA ATENDERLO? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 49)

47. ¿DE QUE TIPO?

1 TRATAMIENTO MEDICO2 ALGUN TIPO DE TERAPIA3 OTRO________________________________

48. ¿EN QUE LUGAR?

1 DIF-DF2 IMSS, ISSSTE, ISSFAM, PEMEX3 CENTRO SALUD DEL GDF4 ESCUELA DE EDUCACION ESPACIAL5 MEDICO O TERAPEUTA PARTICULAR6 I.A.P. o A.C.7 ESTANCIA INFANTIL8 OTRO_________________________________

49. ¿PORQUE NO?

1 NO SABE A DONDE ACUDIR2 FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS3 OTRO________________________________

56. ¿CUAL ES SU INGRESO MENSUAL? $

57. ¿CUANTAS PERSONAS DEPENDEN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

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64. DESDE SU PUNTO DE VISTA ¿EN QUE GRADO DE IMPORTANCIA SON LAS NECESIDADES DEL DISCAPACITADO? ANOTE EN CADA CASO EN NÚMERO CORRESPONDIENTE EN DONDE, 1 ES EL MAS IMPORTANTE Y 6 EL MENOS

1 RECIBIR ATENCION MEDICA2 RECIBIR REHABILITACION3 CONTAR CON LOS APARATOS ORTOPEDICOS4 RECIBIR CAPACITACION PARA EL TRABAJO5 ACUDIR A ESCUELA ESPECIAL6 ESTANCIA INFANTIL7 OTRO

NO 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0

60. ¿SABE LEER Y ESCRIBIR? 1 SI 0 NO (PASE AL LA PREGUNTA 62)

61. ¿HASTA QUE AÑO ESTUDIO?

GRADO1 JARDIN DE NIÑOS2 PRIMARIA3 SECUNDARIA4 BACHILLERATO5 TECNICO6 PROFESIONAL7 ESCUELA ESPECIAL8 OTRO

62. ¿PORQUE NO ESTUDIO O CONTINUO SUS ESTUDIOS?

1 REQUERIA ESCUELA ESPECIAL Y NO LA ENCONTRO2 REQUERIA ESCUELA ESPECIAL Y NO LA PODIA PAGAR3 LA DISCAPACIDAD LE IMPIDE ESTUDIAR4 FALTA DE RECURSOS ECONOMICOS5 AUN NO TIENE EDAD6 OTRO_________________________________

63. ¿QUE DIFICULTADES ENFRENTO LA FAMILIA EN EL MOMENTO DE SABER, SOBRE LA DISCAPACIDAD?

1 DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD2 FALTA DE SERVICIO MEDICO3 PROBLEMAS ECONOMICOS PARA ATENDER A LA PERSONA4 ABANDONO DEL PADRE O LA MADRE5 DEPRESIÓN O PROBLEMAS DE SALUD DE OTRO FAMILIAR6 CONFLICTOS FAMILIARES

SI NO1 01 01 01 01 01 0

NOMBRE DEL ENCUESTADOR

FECHA

ELABORO

dd mm aaaa

REVISO

NOMBRE DEL COORDINADOR DE CAMPO

FECHAdd mm aaaa

ANOTE ALGUN OTRO ASPECTO QUE MENCIONE LA PERSONA ENTREVISTADA

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AnexoB. Lista de participantes en el seminario taller

para la elaboración de propuestas de política públicapara atender las necesidades de niños y niñas

con discapacidad en zonas marginadasdel Distrito Federal

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Anette Arellano Presidenta de la Fundación Ven Conmigo

Juan Beristain NavarreteLicenciado en SociologíaSubdirector de Niñez en Riesgo del DIF-DF. Participó como capacitador a promotores vecinales para dar a conocer el Programa de Apoyo Económico a Personas con Discapacidad y en la coordinación interinstitu-cional del mismo.

José Cárdenas HernándezLicenciado en ComunicaciónFue director de la carrera de comunicación de la Universidad Iberomaericana. Consultor Senior en estrate-gias de comunicación para diversas instituciones del sector educativo.

Alma Carmona EnríquezLicenciada en EducaciónFue secretaria técnica del Consejo Promotor para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito Federal. Actualmente es coordinadora de proyectos de capacitación en el Instituto Mexicano para la Excelencia Educativa, A.C.

Enrique Cedillo ArvizuContador PúblicoSubdirector de Programas de Educación y Rehabilitación del DIF-DF. Ha sido coordinador de los Módulos de Atención del Programa de Apoyo Económico a Personas con Discapacidad, actualmente es responsable de las acciones de prevención y detección de la discapacidad en la Unidades Básica de Rehabilitación del DIF-DF.

Rosario Evaristo MorenoLicenciada en educaciónDirección General de Asuntos Educativos del Gobierno del Distrito Federal.

Enrique GarridoMédico Cirujano con estudios de Postgrado de Psiquiatría y en Rehabilitación IntegralMaster en Integración de Personas con Discapacidad. Desde 1985 colabora en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral APAC, IAP. Actualmente es Director General de Servicios de Salud y Consejero Directi-vo de esa institución.

Jaime Gamboa CedilloLicenciado en PsicologíaSe ha dedicado a la rehabilitación profesional de las personas con discapacidad desde hace 20 años. Subdi-rector del Área de Solicitudes Externas de la Fundación Teletón.

Silvia González SánchezLicenciada en Ciencia Política y Administración PúblicaDirectora de Programas Especiales de Asistencia Social. Coordinó el censo de personas con discapacidad de las unidades territoriales de media, alta y muy alta marginación. DIF-DF.

Martine GrousselleLicenciada en PsicologíaFundó y dirigió El Arca, IAP. Actualmente es coordinadora del programa de Unidades Móviles de APAC, IAP

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Tania KarasikEstudios de maestría en educaciónExperiencia en análisis conductual aplicado para niños con autismo. Trabajó en Kadima, A.C., en pro-gramas de apoyo a familias, capacitación laboral y vida independiente. Actualmente colabora en el programa de integración de Excelencia Educativa, A.C.

Saturno Maciel MagañaMédico especialista en Paido-PsiquiatraPersonal de apoyo de la Subdirección de Programas de Educación, Prevención y Rehabilitación del DIF-DF. Apoyo en la coordinación de las actividades de las Unidades Básicas de Rehabilitación del DIF-DF.

Gabriela Martínez OlivaresLicenciada en Psicología EducativaHace 11 años que labora en CONFE, donde dirige el área de Movimiento Asociativo y asesora a la Di-rección General. Forma parte del Comité Organizador del grupo de afinidad “Red por la Educación” del Centro Mexicano para la Filantropía.

Alicia Molina ArgudínLicenciada en ComunicaciónFundadora y directora de Alternativas de Comunicación para Necesidades Especiales, A.C. Dirigió Ara-rú, revista para padres con necesidades especiales. Coordinó la investigación “Hacia un diagnóstico de las necesidades sentidas por madres de niños con discapacidad en zonas marginadas del D.F”.

Jacqueline Pardo SemoLicenciada en PedagogíaDirectora Ejecutiva de Apoyo a la Niñez del DIF-DF.

Alicia de la Peña RodeLicenciada en PsicologíaDirectora fundadora de Comunidad Down A.C. Fue Directora General de la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la persona con discapacidad intelectual, A.C. Actualmente es Directora de Integración Educativa del Instituto Mexicano para la Excelencia Educativa, A.C.

Patricia Ramírez FloresProfesora de Educación Primaria. Con licenciatura en Educación Especial y diplomado en AudiologíaActualmente es directora de relaciones Interinstitucionales de CONFE.

Susana Scherer IbarraLicenciada en Pedagogía.Coordina la vinculación del Centro Mexicano de Filantropía, A.C., con las organizaciones de la sociedad civil que son miembros del centro y organiza entre ellas redes de afinidad.

Irma Soto VázquezLicenciada en Trabajo SocialLíder Coordinador de Seguimiento de la Dirección de Programas Especiales de Asistencia Social. Ha colaborado en la atención de niños y niñas con discapacidad en el proceso de integración educativa y como ponente en diferentes foros nacionales e internacionales sobre la temática de la discapaci-dad. Participó en el control de los operativos de campo del censo de personas con discapacidad del DIF-DF.

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Judith VaillardLicenciada en Psicología Clínica, Maestría en Psicoterapia Cognitivo ConductualDurante 20 años dirigió el Centro Educativo Domus A.C., en donde desarrolló diversos programas para per-sonas con autismo y discapacidad intelectual. Actualmente es Directora Técnica de la Fundación Ven Con-migo, A.C.

María de la Luz Veloz ChávezApoyo Técnico de la Unidad de Relaciones Interinstitucionales e intersectoriales de la Dirección de Educa-ción Especial de la SEP D.F.

Glora Xolotl VerdejoSubdirectora de apoyo técnico complementarioEducación Especial de la SEP D.F., Jefa de Unidad de personal docente en la Dirección General de Cen-tros de formación para el trabajo (CECATI). Coordinadora técnica en México del proyecto “Apoyo a la inte-gración normalizada de las personas con discapacidad en los instituciones de formación profesional de Latinoamérica.

80

ISBN: 978-92-806-4030-4 ISBN: 92-806-4030-5